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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0395病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 10:16:15.89ID:JdqjioYq0
大体、今まで聞いてた薬が全く効かなくなるのが気に入らん
ウィルスかよ。進化してるのかよ。
0397病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 11:17:45.94ID:Djmni90o0
日サロは効きますか？
0398病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 12:03:19.26ID:5QqKOtyZ0
>>395
その気持ちわかるw抗体できるのもある意味免疫が進化してるってことじゃないの？耐性つけんなよって感じw
0399病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 12:14:07.17ID:y5snOkgj0
>>397
日サロ行くよりちゃんとナローバンドのUV治療受けた方が皮膚がんの心配が少なくていいんじゃね？一回1200円程度で安いし。どのみち日焼けするしよ。
0400病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 13:56:06.28ID:+vQ7vHll0
生物って今どんなのが教えてもらえませんか？
個人差はあれど効果が高いもの低いものがあると思うし、自分自身ようやく貯金出来てこれから打とうと思ってるので、どうせ打つならいい薬を打ちたいです。
0401病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 15:14:55.29ID:Djmni90o0
>>399
今UV治療受けてるんですけど追加で自分で日サロ行けば更に効果的かな〜って思って
肌真っ白なんですけど日焼けとは全く関係ないんですかね
0402病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 15:47:52.23ID:OPGbkmm00
コセン使い始めて2ヶ月、ガサガサは綺麗にはなったけど黒ずみが気になるね。
0403病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 16:00:52.39ID:y5snOkgj0
>>401
そういうのは主治医に尋ねるのが一番いい。ナローバンド治療で週に何度も病院行ってるだろうし。
0404病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 17:00:03.31ID:XefxEJJr0
>>403
紫外線治療には1000Jという限度がある
0405病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 17:21:07.18ID:5QqKOtyZ0
>>400
今から打つならトレムフィアじゃない？新薬だけど臨床試験的には今まで出てる生物の中で1番PASI100率高いと思うよ。
0409病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 19:41:07.61ID:MhVCBZiA0
>>402
時間が掛かるけどそのうち消えるよ
うちはなんとなくだけど馬油塗ったりしてるわ
0412病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 20:56:05.86ID:hlyQGBj10
鱗屑消えて1年半経ってもまだ跡が残ってる
背中だから消えないのかなあ
0414病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 21:08:14.15ID:Uh+9om6h0
>>405
ありがとうございます。
医師に話してみようと思います。
0420病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 22:21:08.03ID:v/tLaWzj0
トレムフィア来年の6月頃まで自己注射できないからねー。お金がギリギリっていうんならコセンかトルツかな。
0421病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 22:59:24.24ID:alLvz8Sb0
ヒュミラは三ヶ月分にまとめて処方可能だから高額医療限度額を適用すれば、一回80mmで考えれば一本辺り結構安いと思うんだけど、他の生物でも３ヶ月分貰えるやつあるのかな？
0424病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 23:44:02.99ID:v/tLaWzj0
>>421
自分もコセンで3ヶ月分。トルツもルミセフも3ヶ月分で貰えるんじゃないのかな？ステラは3ヶ月に一回打ってもらうから関係ないし、どれも金額的には変わらないはず。
0425病弱名無しさん
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2018/05/25(金) 03:48:09.79ID:0TNl1Rjp0
>>422
書き込み識別コードを表示させない狙いはあるんです？
0426病弱名無しさん
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2018/05/25(金) 10:37:38.03ID:xcnBArYp0
ヒュミラ以外でも3ヵ月処方出来る生物あるんだ。
金額面と関節炎に効く生物ならって事でヒュミラ勧められたからてっきり。
一昨日二週目の自己注射を40mmしたけど、関節炎には抜群に効いているけど、皮膚に対してはスローな効き方なんだけど、こんなものなのかな？
0430病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 18:04:49.54ID:ebE3dmG+0
治験に入れたんだけど
新薬：ステ：偽薬が１：１：１なんだよ
昨日皮下注射したんだけど今の所効き目なし
これは偽薬なんだろうか
それとも効果が出るのに時間がかかっているのか
ステ使った事ある人居たら教えて
0431病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 19:02:00.92ID:uKnJXn3S0
>>430
上の方にもあるけど翌日に効果出ることはないかと・・・
0433病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 19:51:18.20ID:ebE3dmG+0
>>432
1年半で自己負担分差し引いて実質12万ちょいだな
その後継続治験になれば最長もう2年で金額は不明
クスリ無料だし実際はもっと大きい
0438病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 01:12:27.71ID:RtBmf/Ge0
治験の時に偽薬を使う意味はなに？
0440病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8519-iVac)
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2018/05/27(日) 01:36:58.500
>>438
プラシーボ効果じゃないかどうかを確かめるためというのが大きな理由の一つ

あとは効き具合とか適切な投与間隔を見極める為とかもいろいろあると思う
0442病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 02:13:24.92ID:n4uUOrTZ0
>>435
大学病院や総合病院の皮膚科で聞いてみ
意外とやってるぞ

>>438
プラセボ効果って言う思い込みで治るやつか比較するためだね

今回の治験は偽薬になった人も4ヶ月後には新薬にしてくれるらしい
0444病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 07:34:30.43ID:WQpt6ME40
プラシーボ効果って、そんな治験的にも考慮されるレベルで効果が出たりすることがあるの？
だったら全部偽薬でえぇやん。
0445病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8519-iVac)
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2018/05/27(日) 07:52:05.870
>>444
病気や薬によってはプラシーボ効果で良くなったりする事もある

病は気からというけど気持ちの力って侮れない部分もある

薬を認可する為にはそう決められてるんじゃないか　
0446病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 08:34:38.69ID:EY1rBWNC0
>>445
ｱ ｲ ﾃ ﾞ ﾝ ﾃ ｨ ﾌ ｨ ｹ ｰ ｼ ｮ ﾝ・ｺ ｰ ﾄﾞ はどこ？
0447病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 09:02:23.55ID:dETog6Yw0
寝たりくつろぐとき
板の上にだと水拭きしやすいから清潔＝痒みなおる＝臭くない
0448病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 10:35:00.95ID:3vfyy2ZG0
原因不明っていうのがなあ
結局生活習慣をどうすればいいのかわからんし
0451病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 11:54:01.82ID:eoRI+wqb0
遺伝子なら親戚もかかっていてもおかしくないのに自分だけ
ストレスだとおもってる
0453病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8519-iVac)
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2018/05/27(日) 12:25:22.940
>>451
免疫関連のの病気ってめちゃくちゃ多いし
自覚症状ない程度に症状がでてて免疫系の病気だと気がつかないまま生涯を終える場合も少なくない

リウマチだって免疫関係だし
ただ年のせいで足腰痛いって思ってたら免疫関係だったり
0454病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 12:49:41.66ID:RtBmf/Ge0
そもそも乾癬がプラセボで消えたりするのか？
あり得ないと思うんだけど。
0455病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 12:51:38.36ID:RtBmf/Ge0
連投すまんが、生物で8割がた消失したけど、プラセボで8割も消える場合があるとは思えん。
0456病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 13:06:05.29ID:Pox/WKeR0
プラセボ効果を侮るなかれ…
梅干し…レモン…
俺なんか聞いただけで唾液が
分泌される。
0460病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 14:15:52.04ID:RtBmf/Ge0
>>459
なるほどね 決まりって面倒なんだな
0461病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 16:15:31.70ID:C1pstVJN0
ビオチン、ビタミンd3、コロストラムで乾癬がだいぶ良くなってきた。赤みが引いて痒みが治まってきた。
鱗屑はまだ消えないけど。
0462病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 16:31:32.52ID:dTlR/I2f0
抜けている
副作用の発生部位と頻度を
動物実験でわからないことがわかることを
0463病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 16:37:17.95ID:Ou7OUJXA0
>>453
>>457
>>458
..Т |￣ヽ　　|　‐┼‐　（￣）　
　|　|　　 ）　 |　 __|.　　　 |　　
.⊥ .|＿ノ　　し（丿ヽ　　o　　
0465病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 17:40:51.26ID:WQpt6ME40
ほんと2chって時々信じられないレベルのキチガイが湧くよな。
0466病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 20:23:41.84ID:CXzcbwEE0
皆さん日焼け止め使っていますか？
ロードバイクに乗っているんですが、塗った方が良いんでしょうか？
何かオススメがあれば教えて下さい。
0468病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 23:19:12.99ID:CXzcbwEE0
それは分かってるいるんですが、１日外で走っていると結構痛くなちゃうんですよね。
0469病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 23:21:54.76ID:RtBmf/Ge0
治験は何度か勧められたけど、怖くない？こちとらステラがあまり効かなくなって二本打ちを勧められたり、治験の話も持ちかけられたけどなんだかな、色々悩みどころだ
0470病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8519-iVac)
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2018/05/27(日) 23:36:41.110
>>469
そりゃ怖かったよ

自分の場合治験は治験でも
2段階目の治験だったからそこまで怖くはなかったけど

治験には段階があるんだよね
段階について詳しくは知らないけど
2か3段階くらいあるはす
0471病弱名無しさん
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2018/05/27(日) 23:59:11.40ID:RtBmf/Ge0
>>470
怖くてもやっぱり出来るなら乾癬のない肌になりたいんだよな それほどこの病気は苦しいよな
0474病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 05:19:37.30ID:zgxu/i+c0
>>467
>>470
>>473
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0475病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 10:59:31.16ID:3y1NCia60
今しがた皮膚科に行って超イケメン先生に日焼け止めについて聞いてきた。
やはり長時間日光に曝されるなら、日焼け止めは必須だって。
ヒミュラについても聞いてきたけど、皮膚に対してはスロースターターだという事。
前回40mmを打って4日過ぎてから痛みの影が見えてきたと伝えたら、処方をmaxにしてくれた。
次回が８月末、その次が１１月末だから、夏ボ冬ボでなんとかなりそう。
0477病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 20:32:22.90ID:JWJKb7Z60
６〜７年前から始めた日光浴
最初は乾癬に良く効いた
しかし、年々効きが悪くなってきた
今年はすでに結構日焼けしたんだが、乾癬が消えてくれない
0479病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 19:19:29.51ID:/cBp4IT40
今日はヒュミラの注射の日だ。晩飯食ったら注射しよっと。
0480病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 21:13:07.24ID:Doe/Lqww0
お久しぶりです
>>205 >>207>>238 >>249 >>256 >>266 >>288　が自分です

医者に言われた事を守りアンテベートを頭皮全体に塗って1時間放置しその後コムクロシャンプーをするを1日、
翌日コムクロシャンプーしたけどますます頭皮がモコモコ、ビニールみたいな膜がある、
ビニールの塊もある等、もう異常なのでこれは乾癬というより何かがおかしいと思い、治療をやめネットで検索かけまくった

でも同じような症状の人は出てこない、ものすごく悩み海外サイトも見たりした
で、ついにこれが何だったのか自分でわかってしまった
100%の確率で間違っていないと断言できる
このままいくと大変な事になるところだった

それじゃ何だったの？と思うでしょ？それを書きたいんだけど、これって医療事故だと思うし訴えるレベルだと思うから
今日のところはここまでにしとくね

診察した医者は間違いなく誤診してるよ
0481480
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2018/05/29(火) 21:24:01.84ID:Doe/Lqww0
ちなみに鱗屑だと思ってたのは鱗屑ではなかった
こんなことになったのはたぶん日本で自分だけなのかと思う
0483病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 21:54:50.21ID:LDvWjAcz0
たまにこういうかまってちゃん湧くよね
ほっとけ
0484病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 23:43:29.31ID:k7QOrD9v0
>>483
真剣に悩んでる人にそういう言い方はないだろ
0487病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 05:42:43.04ID:uBh/dyZN0
今日のところは言えないと思わせ振りな書き込みをした奴が
後で有益な情報を書き込んだためしがない
0489病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 05:53:38.70ID:6MmDRdKY0
医者ってこんなキチガイの相手しなきゃいけないんだから大変だよなあ
0491病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 07:23:06.11ID:lfZ4D9pf0
真剣に悩んでるからと思って皆真面目に答えてやってたのにw
0493病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 08:23:25.05ID:FUAycCfc0
乾癬じゃないならもう来ないでさようなら
0494病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 08:42:02.17ID:bw//+iCM0
写真のUP
0495病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 10:55:25.01ID:Vd9Z3SUi0
乾癬患者達は性格悪いな
そんなんでは続き書く気失せるだろ

まぁこんな所に書くより乾癬の会の掲示板行ったほうがいいよ

さてステロイド塗りしてこよ
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