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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0497病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 11:40:26.70ID:bw//+iCM0
>>495
書込み、閲覧不可の会員限定では？
0498病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 12:32:20.16ID:D7EK5AJb0
そうだね。こんなとこに書き込んでる暇あるなら家で大人しくステロイド塗ってる方がいいよw
0499病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 16:37:13.97ID:bw//+iCM0
＞ステロイド
別に、ステロイドとか生物とかに依存する必要はないだよ
0500病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 18:18:09.63ID:+xkh5v9D0
ステラ打って3年
3か月ですっかりきれいになったんだけど、
2年目くらいから効きが悪くなって、注射間隔10週にしてたけど、もう限界・・
Drは2本打ちは意味ないっていうし。
なので1日からルミセフにチェンジです。5週あるので4.4万の負担で済むので。
でも自己注の精神的負担にやられそうです・・・
0502病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 06:04:25.77ID:iEdLzKoX0
結局のところ、乾癬ってなんなん？
はよ皮膚治れやー
0504病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 10:46:58.11ID:LWL+7B8e0
ヒュミラ２回目の40mmを打って一週間だけど、若干腰に痛みが出てきた。
とりあえず鎮痛剤なくても平気だけど初回の80mmと比べると量が半分なだけに、効果も約半分程度なんだね。
次からの分は80mmで３ヶ月分処方してもらったから、体にどう変化が現れるか楽しみ。
0506500
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2018/05/31(木) 17:49:51.22ID:S/6N+Ud+0
>>501
痛くない？
怖くない？
0507病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 17:54:30.87ID:S/6N+Ud+0
補助具使った方がいいの？
0508病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ed4a-/une)
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2018/05/31(木) 19:11:58.19ID:sPB6TM8n0
>>506
多少コツはあるけど俺はほとんど痛くないな　

生物の種類によってメーカーも違うので少し痛いのもあるらしい

コツ
・冷蔵庫からだしで常温で30〜1時間おいて粘度を下げる(冷えてて粘度が高いと注入する時に痛い)

・刺すときは一気にブスッと直角に

・皮膚を軽くつまんで皮を寄せる

こんな感じで大丈夫だよ
0509病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:34:35.48ID:Kkchddcm0
注射大嫌いだけど、何とかなってる。
お腹より太ももの方が射ちやすい感じ。
ほぼ無痛に近いかな。
とはいえ、動機上がりまくってるけど。。
看護師さんに聞いたけど、射つ場所で効果の差はないそうな。
0510病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:38:18.35ID:toQJW8Xo0
アッヴィ日本法人は、開発中の乾癬治療薬「リサンキズマブ（一般名）」を厚生労働省に製造販売承認申請したと発表した。乾癬治療用の抗体医薬では国内初の３カ月に１回投与する皮下注剤。
0511病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:51:45.16ID:A1UCCBGt0
>>506
ルミセフはわかんないけどコセンなんて全く痛くないよ。大丈夫、すぐ慣れるよ。
0512病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 23:45:05.59ID:KCLz3dyu0
>>500
ルミセフは長く持たなかったから
経過報告などお願いします〜
0513５００
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2018/06/01(金) 13:24:49.46ID:B53B/Rae0
ルミセフ投与のために入院して、いま自己注射したところです。
ビビりまくったけど、痛みはじぇんじぇんなかった。
あとはショック出ないこと願うだけです・・・
0514病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 13:36:57.99ID:j1WRRON20
腹が一番効くから腹以外に自己注射するなって言われたわ
0516病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:27:47.73ID:wLnA+79s0
>>514
そういう話のあるんだね。
次はお腹に射ってみようかな。
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 18:16:37.19ID:i6TAcAkj0
自分も腹以外ないわ。太ももの方が何か痛そうw
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:53:25.42ID:ehmRtlTd0
ビタミンdとアレルケアでかなりよくなりましたよ。あとH&Sシャンプーで全身洗ってるのもいーのかも。
0521病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 22:07:02.99ID:8ImctVk20
>>520
.T　|￣ヽ　　＿|　　　.　─┼─　ヽ|　,-､ 　 ──っ　‐┼‐ 　ー十ー　　 ├- 　
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0522病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 22:33:03.51ID:KHa4voDX0
>>521
きみはキチガイなのかな？
統合失調症の可能性もあるからはやめに精神科に行ったほうがいーよ。
0523病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 00:29:10.71ID:DYoPfoEx0
>>500
間隔10wとかできるんだ？二本うち効果ないの？？
0524病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 01:03:10.94ID:vluEiz5u0
3年ぶりに腕、足、腹にぶつぶつ出てきた。(31歳)
完治したと思ってたからショック。
コーヒーの飲み過ぎかな。
先週からドボベット塗ってます。
0526病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 04:58:00.93ID:orA2c3YL0
>>525
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0528病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 07:04:50.26ID:8NFxh5CP0
>>526
>>521
きみはキチガイなのかな？
統合失調症の可能性もあるからはやめに精神科に行ったほうがいーよ。
0529病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 11:00:59.30ID:DYoPfoEx0
どなたかステラ二本打ちで効果あった方いらっしゃいますか？
0531病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 11:51:35.80ID:wPifshXE0
>>530
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0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 12:12:21.67ID:wPifshXE0
>>532
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0538病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 16:25:28.50ID:bUBKcZoQ0
文字を書いた文章（フォント サイズ　24？）を、画像で印刷
アスキーアート変換
テンプレ化で荒らすだけ

管理者に荒しの苦情をカキコかな
0540病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 22:28:40.74ID:HSVkhQi20
新乾癬
0542病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 20:05:37.28ID:DUEGSMzP0
ネオーラルからシクロスポリンに変えようとまだ転院考え中で
近所の皮膚科が乾癬の内服薬(ネオーラルチガソンオズデラ)について嫌がるのな
一番近い皮膚科が大きい病院の担当医の遠い親戚だったのに
ジェネリックのシクロスポリン断られた
診療科目の多いクリニックとか整形外科なら乾癬でも見てあげると言われたのに
担当医が紹介状書き渋ったから県立病院に転院しそう
次の通院で紹介してもらうけど

赤みや黒ずみって消えにくいよね
0543病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 20:07:17.66ID:ywQjjW2K0
>近所の皮膚科
血液検査を外部に委託？
0544病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 20:09:07.20ID:DUEGSMzP0
>>543
そういうことになるらしい
大きい病院だと血液検査の後に1〜2時間待たされるのが辛い
県立病院は遠いから時間の計算がしにくい
0545病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 17:52:03.15ID:+edGFe340
去年は日光浴でみるみる良くなったけど今年はあまり効かない
乾癬が強化したのかな
0546病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 00:36:12.38ID:d4Mjj5cP0
アンジェは今妊娠中でコセン中止してるみたいだけど 生物は子どもに影響するんかね 未知数じゃね？
0548病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 01:17:45.20ID:qp9Gms4S0
親がお金を持ってたら産まれて来る子はどんな障害があっても問題ないだろ
平民や貧乏人の子に産まれたら大変なんやで
0549病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 01:19:12.77ID:d4Mjj5cP0
>>547
だよな 乾癬遺伝子が遺伝するかもってだけで不安なのに更に生物とかいうと怖いよな その辺ちゃんと医者とはなしあってるんだろうけどさ
0551病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 01:22:38.07ID:d4Mjj5cP0
金あったところで実際子どもに乾癬やら障害あったら子ども自体が苦しむんじゃね？金で解決できない心の問題あるから
0553病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 01:37:50.74ID:+w7RMJDR0
小金でもあったら生物したい
金があったら結婚して子供いて家かマンションのローン払って家庭を築いてるよ
0556病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:09:05.01ID:Unc9hvGi0
>>555
障害者でなくても、年度初めに2ヶ月程度の入院だけでイジメ対象
大概、イジメ側の母親の余分な一言を言うタイプを学習している
0557病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 08:33:30.18ID:zY0GyUbF0
>>552
浪人にいくら払ってるのか教えて
私も同じふうにしたいので
0558病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 15:27:10.57ID:Unc9hvGi0
>>557
この今のスレッドだけかも知れない
限定かも
（PC版なら）5chの頭に、プレミアムサービスがあるけど
そんなことにも気が付かないなら、アホなカキコは控えましょう
0560病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 22:23:42.71ID:d4Mjj5cP0
ゲッケルマン療法というかコールタール塗ると痒くてしょうがなくなるんだけどそういう奴は豊富温泉行ってもやっぱりダメかな
0561病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 08:44:26.58ID:Z3gzTYY+0
ゲッケルマン療法?
nUVBかUVAを浴びるなら

可能性は、紫外線アレルギー
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:39:54.71ID:Jc74ewii0
ヒュミラが効いてきたのか、足の湿疹が大分落ち着いてきた。
なので脛毛の処理をした。(自転車乗りなので)
徐毛クリームがヒリヒリしたけど、脛毛がないほう薬が塗りやすくて量も減るな。
腕もやってみたいけど、悪化したらそれはそれで困るなあ。
0564病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 11:56:59.17ID:509v0Lnv0
除毛クリームよりワックス系の方がキレイに脱毛出来るし肌に優しくないかい？
0568病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 17:35:36.45ID:mf+o4hmg0
今ヒュミラ２本注射したけど、お腹と左ふくらはぎに射とうと思ったんだけど、今日は痛くて痛くて途中で右ふくらはぎに変えた。
針を先っぽだけ入れただけなんだけど、やっぱり我慢したほうが良かったのかな。。。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 19:45:53.82ID:4ZNrTb/v0
ステラーラ打ったが、少ししか効かず
一年間で止めて
コセンティクスを打ち始めました
打ち始めた直後は寛解までいきました
しかし、一年経ったいま頭にかなりぼつぼつとかさぶたが出てきています
このままだとあと１，２年でまた別の生物に移る必要があると思います
生物ってこんなに効かないものなのでしょうか？
　
0576病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 21:16:11.10ID:4ZNrTb/v0
>>573
打ち始めってどれくらいの症状でしたか？？
私は末期症状から打ち始めたので
遅すぎたのかなと思っています
　
0579病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 22:25:10.69ID:RYneN2Tv0
>>576
ステラーラで少ししか効かずって、患部全体の何パーくらい効いたの？
末期から打ち始めても生物は寛解を目指せるよ
ただし、75%程度の改善でも寛解と言う人もいる
0580病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 22:44:18.03ID:4ZNrTb/v0
>>579
75%くらいまでは効いたけど
それから徐々に悪くなっていった

75%でそれ以上悪化しないなら我慢できるけど
この病気は徐々に悪化していくので
寛解とはいえない
　
0581病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:01:42.83ID:RYneN2Tv0
>>580
75%の改善で少ししか効かずってのは違う
ステラーラはもともとPASI75の製剤だから、予定通りに効いてる コセンはPASI85〜90くらいじゃないか？それがどのくらいの期間効き続けるかは個体差と思うが
0582病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:04:08.06ID:RYneN2Tv0
あと徐々に悪化していく病気というより使ってる生物に耐性が出来て効かなくなってくるってことな
0583病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:19:03.18ID:4ZNrTb/v0
>>581
だって支払うお金が同じだったら
75の薬と90の薬
そりゃ90の薬がいいですよね
　
0584病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:28:52.34ID:RYneN2Tv0
>>583
単純にはいえない なぜなら個体によって薬が合う合わないはあるし副作用だってそれぞれ違う 対象が妊娠を望む女性かただの年老いたジジイかでさえ打つ製剤を医者は考える PASIが誰にでも当てはまるとも限らない あらゆる可能性を考えろって事
0585病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 23:40:26.31ID:RYneN2Tv0
生物はQOLを重視してるんだよ 75%改善でもQOLが上がって問題なしならそのまま続ければいいし何が何でも完全寛解じゃないと生活に支障出るってんならあらゆる生物試して見ればいいだろ ただし生物は万能薬じゃないぞ 試し続けた結果自分に将来待ってる結果も考えてみろ
0586572
垢版 |
2018/06/07(木) 09:43:31.20ID:EBPWdXce0
一つ言うのを忘れてました
コセンティクスが効かなくなってきただけでなく
血液検査でもこれまで正常だった場所で
二カ所異常が見つかってしまいました
完全に詰みですね
0590病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:47:41.56ID:AeD8e73y0
限度額見せても20万くらいは払ったよ
事故して入院した時もそのくらいかかったから普通なのかもしれん
0593病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 12:17:59.15ID:Pv1Alyax0
>>592
私も同じにしたいです
何円掛かるのかご教示ください
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