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●●●乾癬総合スレ51●●●

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0001病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
029448-708
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2018/05/19(土) 16:59:55.11ID:+Z8oWTY40
オテズラの副作用、最初の数日ですよ、きついのは。
以後、慣れたというか、自覚するほどではなくなったというか、
午前中、トイレに行く回数が多めになった以外は無いです。
２Ｗで劇的に角化して剥がれる病変が改善しました。
ま、私の場合は、としか言えませんけど。「新しい」ということは
いろいろ従来のものより改善されて出てきたんでしょう、と思ってます。
0295４８−７０８
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2018/05/19(土) 17:06:06.65ID:+Z8oWTY40
前にも書いたかもしれませんが、昨年秋にやったチガソンの
副作用は大変でした。唇だの皮膚病変部だの、ガサガさに
なって血が出てきて、、、２週間もたずに「勘弁して下さい」と
先生に頼み、いろんな生物剤を使える今の大きな病院へと
紹介してもらいました。
0296病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 17:57:33.23ID:jFZBRWVj0
>>204
強直性脊椎炎の難病指定の書類みたら除外する病気みたいな箇所に関節性乾癬があるけど併発って事で処理されるんだろうか？それともリウマチの抗体が確認されると強直性脊椎炎として診断がつくんだろうか。踵と尾てい骨の周りが痛くてかなわない。
0297病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 18:53:39.24ID:JM7U35aG0
>>296
わたしは関節症性乾癬で頚椎と腰椎が変形していて
「強直性脊椎炎の疑いあり」と言われてる
確定したら医療費は只なのか質問したら
「それはそれで条件があって難しい」と言われた
逆に言えば条件が合えば難病指定されるってことじゃないかな
それ以上詳しくは訊かなかったけど
0298病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 18:56:27.99ID:tjjk1Hn90
強直性脊椎炎の根拠となるデータがあるのかな？
関節性乾癬は、背中から強直性の痛みでCT&MRIなど行ってもわかりませんはわかりません
それを、専門的な組織に辿り着く道すべが存在しない

患者がいてもそれを正しく強直性脊椎炎と診断できる機関は、患者数よりも極限られた道すべ

難病指定とは、患者がいてもそれを正しく診断できる道すべがないに等しい
だから、適当に生物を勧める or 最後の手段も混ぜ込み
0299病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:06:32.37ID:FepsCPX90
何でこんな病気になったんだろう
恨めしい
0303病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:32:10.79ID:w3XfkCq30
>>290
髪が抜け落ち！？まるで抗がん剤。。。ちょっと怖くなってきた

>>291
痛いのって精神的にも肉体的にもそうとう辛いよね
高額問題も考えると自分貯金もほとんどないし困ったな

>>294
オテズラの副作用で検索したらいっぱい出てきて怖くなったのです。。。

さっきまた頭むきまくったのでついに手袋することにした
片手だけだけど少しは効果ありみたい
0305病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:53:00.45
＞髪が抜け落ち

ただハゲる時期だった可能性も否定できないけどなw
0306病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:01:42.55ID:QCd/R4LN0
NGワードIDに汁

手の爪が悪化しはじめた
去年のは春になるまでは良いコンデションだったが夏場に向けて悪化してる
今年も同じ状況になりそうだがマニキュア無しで済んでほしい
0307病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:15:49.60ID:4yhSgArA0
>>305
ここはみんなが質問を話し合って解決する掲示板
協調性のない人は出てって
0308病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:24:01.34ID:FepsCPX90
>>302
ほーなんかなー
両親はなんともないわ。突然変異か・・・
0309病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:24:40.91ID:tjjk1Hn90
>>306
それは、血行不良の問題と乾癬とを分けるべき
爪の凸凹は、血行不良の問題で乾癬とは関連付けができない
0312病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:38:01.78
>>308
俺の親はほんの小さい範囲に乾癬の症状がでてる　でもそれは自分(俺)が乾癬だから気づけた事で、医者にはかかってないしかかるほどの症状じゃない
髪の生え際に小さな乾癬の症状がずっとでてるだけ

要するに親や近親者に遺伝的素因があったとしても表にでるかどうか、でてたとしても自覚できるほどかどうか、
たとえば近親者に関節の痛みとして症状がでててたとしても乾癬とは気がつけない事も多い

乾癬の症状じゃなくても免疫疾患としての症状が自覚症状ない程度にでているかもしれない

免疫疾患は多岐に渡るし、まだ解明されてない病気も多い
0314病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:42:09.35ID:tjjk1Hn90
>>312
膠原病で総意しておいて、でないと症状が多岐に渡る
ここは乾癬
0315病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:42:54.28
>>307
ハゲを否定できないというのも一つの意見なんですよ

薬の副作用で○○になった
って良く聞く話だけど、本当に副作用のせいなのか、老化現象のひとつなのか、他の病気なのか、それを判断するのは素人には無理、言えるのは副作用の可能性があるという事だけ、俺自信、生物を打った後に、不眠、だるさ、逆流性食道炎様の症状、痒み、リンパ節近くの腫れ等の症状があるが、生物の影響なのか単なる老化現象の一つなのかは判断できない、老化＝免疫が弱くなる
という事だからね

自分の欲する意見以外は排除するというのはいかにも排他的すぎるし自分勝手では？
0318病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:47:19.33
あらゆる事に共通する事たけと
物事を解決する可能性を上げる為には
多角的に物事を考える事だよ
ある一方からだけでは見えてこない部分がある。

たとえ解決に至らなくてもこの考え方は当てはまる

乾癬だからといって他の免疫疾患との関連性、共通点に目を向けないのは良い方法ではない

そもそもリウマチ持ちで乾癬持ちだった患者がリウマチに対する生物で寛解の症状が良くなった事から乾癬は免疫疾患というところに行き着いた訳で
0319病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:49:45.33ID:QCd/R4LN0
>>309
爪の凸凹だから血行不良なのかな
今度、担当医に診てもらいます
>>317
コメントにIDがあるのだけ消えてるから見えてるよ
0320病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:49:55.66
>>313
もちろん質問に答える人もいるし
部分的な所に意見する人もいる
匿名掲示板てそういう所だよ
0322病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 20:54:10.86ID:QCd/R4LN0
>>321
jane使ってましてあなたのコメントは見えてるよ
317のは見えないけど(マウスのカーソル合わせると薄く浮き上がるけどね)
0324病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 21:16:33.53ID:R9Ki86rG0
>>305
違う違う、頭皮の乾癬症状が悪化して皮膚と一緒に髪も抜け落ちたのよー。
0325病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 21:21:49.99
>>324
ああそういう事ね
よく抗抗がん剤の治療で髪の毛抜けるけどあのパターンじゃなく
乾癬の病変部と共に抜けちゃうやつね
それなら俺も経験あるよ
それは薬の副作用というより病気の症状そのものの影響が大きい

生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてくるよ
免疫の抑制でハゲるパターンは毛根部免疫にが攻撃されて生えなくなるけど
乾癬の皮膚と共にぬけるパターンは別
後者は物理的に抜けちゃうだけ
0326病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 21:22:44.87
訂正

＞生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてくるよ

(自分の場合)生物打ったら症状でなくなり毛もちゃんと生えてきたよ
0329病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 05:23:04.23
ほんと構ってちゃんだなw
IDをNGされてIをlに変えてNG回避してくるとかw
lDもNGするし他にもNGしとくからせいぜい頑張れw
0333病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 11:10:50.56ID:VQUmnk2z0
自演したいならIDなんてわざわざ消さなくても簡単に変えられるだろw
0334病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:11:42.16ID:VQUmnk2z0
むしろ消してるのは一人なんだからコテみたいなもんだろw
0335病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:28:40.09ID:l/nSC1EU0
消してる書き込みはみんなの迷惑
消さなければ荒れないし
粘着されることもない
0337病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 12:42:38.18ID:7ah7hiQ/0
ID消えてるレスで迷惑なレス(荒らし的な)はないけどな
むしろ粘着してるおまえの方が迷惑
0338病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 12:50:03.36ID:vFmhErJD0
生物打って調子よかったから、調子にのって辛いつけ麺食べたら、消えかけてた乾癬が復活してきました。。。
自分の体は唐辛子がまずかったみたいです。
0339病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 13:08:46.76ID:TnWPJCsH0
生物打って悪化なんてことあるのか
現状維持とかあまり効かないって言うならわかるけど
0341病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 15:14:25.90ID:/+BT7e7X0
トルツは3本処方してるもらってる人がほとんどなの？
ワープアだって言ってるのに2本しか処方してもらえないんだけど
0342病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 15:31:29.88ID:xG8eaaaR0
生物なんだから、
その製剤に対するアレルギー反応が起きたとみるか
その製剤によって免疫システムに改変が起き、既に体内にあるものにアレルギー反応が起きた
（ アレルギー反応？　拒絶）
ぐらいでは
0344病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 17:13:50.89ID:xG8eaaaR0
ワッショイを付けてスレを作らない>>1が悪いから何とも言えない
ワッショイのレベルが低すぎて、有料会員はIDが付かない仕様
監視は、有料会員を認めている側であり、荒らせばそれなりにある
0346病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 22:47:10.91ID:fVRvnwd00
>>345
相手にしない方がいいよ。
痒みが酷くてイライラしてるんだよ、きっと。
0347病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 23:38:53.35
精神状態がおかしいよね
粘着力がすごすぎるw
スルーしましょw
0348病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:20:51.69ID:zCTQCGgH0
後ろ暗い事あるから痕跡を残したくないんだろう
0349病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:21:42.84ID:sNiuPkvY0
IDでなんの痕跡が残るんだよw
そもそもIDなんて簡単に変えられるのに
0351病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 03:18:16.04ID:sNiuPkvY0
そりゃ起きててスマホ弄ってれば反応するだろ
0356病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 13:24:56.50ID:b3I+x9m50
>>327
完全に副作用とは言い切れるかどうかわからなけど
ステ打った後に拡張型心筋症になった。
2015年にJournal of Clinical Rheumatologyって所に
一応論文は発表されてる。
Severe dilated cardiomyopothy induced by adalimumab
and ustelinumab
ってタイトルで。
製品名だとヒュミラとステラーラによって引き起こされる重篤な
拡張型心筋症ってこと。
論文一本とかじゃなんとも言えないだろうし、本当に新たに
拡張型心筋症になる患者が増えているんだったら副作用とかに
書かれるんじゃないかと思う。
。
心不全の人には何年か前から投与されなくはなった。
まあ、一応、こういう人もいるということで。
0358病弱名無しさん
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2018/05/21(月) 14:24:40.73ID:b3I+x9m50
>>357
要は心不全の症状ってことなので
動くと息苦しい
寝っ転がると息苦しい
風邪でもないのに息吸い込むとゼーゼーいう
風邪をひいた時にはものすごく息苦しくなる
ご飯を食べるとすぐ満腹になる
とかそういう感じ。
0359病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 14:29:47.84ID:b3I+x9m50
>>358
ああ、後、足とかがすごくむくむ。
悪くなるときは急に体重が増える。
数日間で2キロとか。
0364病弱名無しさん
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2018/05/22(火) 08:23:04.84ID:steGV3fY0
煙たがられてんだからやめりゃいいだろアホちゃうか。
0365病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 09:19:33.80ID:9NKkKPi60
ﾜｯﾁｮｲ入れずにスレ立てたことに対する嫌がらせだろ
0368病弱名無しさん
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2018/05/22(火) 19:54:09.15ID:zdl3va060
>>344
あほか
お前がスレ立てろ
0369病弱名無しさん
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2018/05/22(火) 20:29:06.18ID:oNyxR3DQ0
>>368
何ケンカを売っている？
ＩＤ出ないのを気にするもの、荒らすもの
ワッショイは、前スレからも上がっている
0372病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 03:11:59.11ID:GqbHgLrh0
俺も生物デビューしようかな
高額医療費使って最初の月ってどれ位金かかる？
怖いから金用意しておきたい
0374病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ef19-M+yL)
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2018/05/23(水) 03:22:23.94ID:BNaFtMbq0
高額医療と限度額認定両方つかった方がいいよ

高額医療だけだと一旦払わないといけないけど限度額認定だと最初から払う分少なくて済む
0375病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 03:55:59.16ID:GqbHgLrh0
>>373
クレカは持ってるけど貧民層なもんで
>>374
高額と限度額一緒のものと思い込んでた
あぶね
ありがとう
0379病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 06:36:45.75ID:wa2ULF6H0
>>372
貧民層って言うから勝手に所得想像してだけど、限度額認定証出せば最初の月は57600円で済むよ。多数該当になれば44000円になって、1ヶ月当たり15000円くらいかかる計算になるかな。
生物効けば本当に乾癬だったこと忘れる生活になるよー
0380病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 07:41:53.36ID:pyoJEAwR0
２週間前にヒュミラ始めたので参考なれば。
まず使うと決めた後に色々な検査があります。
自分の場合は関節炎が乾癬に関連しているかどうか、リウマチ科で診断してもらい骨シンチ検査や血液検査等で3万かかりました。
検査の結果が直ぐには出ないので一週間後にリウマチ科に行き関節性乾癬と診断されたので、皮膚科での治療を希望したので、そのまま皮膚科に移行。
皮膚科にてヒミュラを打てるかどうか診断するために血液検査やCTで約15000円→一週間後に使える事が決まったので、最初の80mmを打ってもらい諸々で約45000円。
その日には２週間後の自己注射用に40mmを1本、約20000円。←今日がここ。
ヒミュラを打つまでオテズラや軟膏も使ってたので実際はもっとかかっています。
この流れを30日内にして、一ヶ所の病院、一ヶ所の処方薬局で行えば、所得区分にもよりますが、約8万or約5万で収まります。(病院と薬局のそれぞれで限度額を越えたら。合計では駄目なようです。)
限度額認定書があれば窓口で支払う額が最初から限度額状態なので支払いが楽です。
金額に関しては関節性乾癬の検査の有無で変わってくるし、医者によっても変わってきます。
(骨シンチ検査なんか受けなくても良いのにと言われました。。。高かったのに。。。)
間違っている所もあると思うのであくまで参考程度に読んでもらえればと思います。
0383病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 10:54:26.72ID:YTmdQNYD0
>>372
所得区分で変わりますがイの俺の場合は認定証使って80,000円ちょいだった
0387病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 23:21:20.14ID:YTmdQNYD0
ステラーラ2年経過
爪の変形がまた始まりつつある

そろそろ種類を替え時かもな
0389病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 01:27:45.33ID:QZgUShf10
>>387
歳いくつか知らんけど2年そこらで変えてたら大変だろ？
うちの主治医は耐性つくからコロコロ変えない方がいいって言ってたから
同じ生物を間隔開けながら打ってるわ
どっちが正しいかは知らん
0392病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 06:55:23.54ID:ByiatO/s0
>>386
効くねえ 南の島で晴れた日に水着で熱帯魚釣った後の寛解期間が最も長かったよ 機序は分かんねーけど
0394病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 08:44:17.73ID:8wbVFj+K0
>>393
アイデンティフィケーション・コードを出さないリーズンはなぜ？
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