ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1508467177/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 引越しするとき大変なんだな…自分も転勤多いから手続き面倒そうだ… 自分は「フォーマット判っているから貰って来なくても記入(印字版)したものを出せます」って返されたな >>899
で、病院で言われたことを保健所に聞いたら何言われたの？ >>899
すげーわかるわ。まじで役人って無能だよね。公務員=税金泥棒で間違いなし。
私もたらい回しの経験あるわ。
主治医→保健所にきいて必要な書類を書いて申請して。
無能役人→申請に使う書類を先生に書いてもらって提出しろとのことだが、書式不問で必要事項は先生がしっているはずとだけで雛形も見本もなし。
すべてが面倒臭そうに煙たがって、説明も情報も聞かないと言ってこない、聞かれたことしか教えない。
役所仕事は共通して体裁的に各支援を用意しているだけで市町村にデメリットでしかない支援申請とかは聞かれない限り案内もしなければ、説明もしない。
つっこまれれば「HPで案内してます」
関連申請とか、その場言ってくれれば一回で終わることを、他部署のことは知りません状態で案内するなく二度手間三度手間。
実の娘にわいせつしたり、175kmでぶっ飛ばす警察がいたり、飲酒事故おこす消防士がいたり、ほんと公務員みたいな屑に税金払うくらいなら治療費に回したいわ 役人でも病院の受付でも対応悪かったら名前聞いて覚えとけ
あとで苦情出すなりネットで晒すなりできる ハローワークの障害者枠窓口関連
の公務員共の対応は最悪だったな
他人事だったけど半説教、上から目線
口調、タメ口、やる気があれば何でも出来るとか、関係無かったけど
担当責任者を呼んで文句を言ってきた
ハローワークを頼らず自分の力で
職を探すことに決めた
あぁ〜腹痛て〜 >>820
1〜2か月体感でかかったけど、目に見えてよくなる。
今ではほぼ完治。うんちは１日1回快便 いざというときのために薬は多めにもらっておきたいところだ。 誰だよ完治マン連れてきたの
うっとーしいやつ連れてくんなよ 地震で朝からずっと停電。リアルダが冷やせなくて困った。
さっきやっと電気ついたわ。
断水だったからトイレ使えなくて
猫砂をビニール袋に入れて済ませた。
猫砂多めに買っておいてよかったよ。 あと赤ちゃんのお尻拭きいいわ。
普通のウエットティッシュは刺激が。 2週間以上前に移された風邪の影響がずっと続いてて毎日腹痛水下痢つらい
こっちがマスクしてても感染源がしてなかったら意味ないんだなって お…猫砂か。頻回トイレの身としてこれはいいかもな。 1週間以上風邪ひいててお腹も連動して悪化しちゃうからつらい。休んで毎日12時間は寝てると思うけど熱出たり下がったりで治らない…
みぞおち痛いし心臓がみぞおちに移ったのかと思うくらいばっくばくしてる
もう1年くらい再燃しててしんどい
ずっと入院してたい 再燃して４か月、やっと緩解したわ
食事の内容もだけどやっぱ量だね いつも行ってるクリニックが台風で停電して丸二日も休診。
毎度薬がなくなるギリギリで通院するもんだから、今回超焦った。結局薬無しで一日過ごすはめに。
余裕持って早めに行かないとダメだと痛感。
でも災害時は少しだけでもいいから薬局で処方箋無しで出してもらいたいな。 >>922
自分>>767だけどメサラジンアレルギーだよ >>922
どんな症状？自分もアレルギーかも・・・と思いつつも服用してる
調べてないから分からないけど、たまに蕁麻疹のようなの出る
ところどころ皮膚の色がシミっぽく少しくすんだ感じになって、カサつく訳じゃないけど凄く痒い
半年前から腕や脚、腹部にそういう箇所が徐々に増えていき、最大5箇所(直径5cmくらい)あったけど
最近どういうわけか突然痒みもシミも全部消えた
でも、また別の箇所が痒くなってきてる
ペンタサが原因なのか分からないけど、服用する前はこんな事なかったし プレドニンのせいなのか、尋常じゃなくハイテンション(躁状態)になっていて幸せだけど怖い 自分もプレドニンで躁状態になったな
とにかくやる気にあふれててその時に画材とか買ったけど今は埃がつもってる リンデロン坐剤の副作用か判別不明だが
ウエストが2年間で72cm→80.5cmになった。
ややムーンフェイスになった。
まだ慌てる時間じゃない、と思う。 >>925
ペンタサ服用始めてから血便がひどくなった
別のメサラジン薬も試してみたけど余計ひどくなった
アレルギーらしい リアルダに変えたらてきめんに良くなった。
２０年近くペンタサ飲んでた日々を思うと虚しい。 >>930
リアルダは2400mg？
一日一回って不安じゃない？ １年ぶりのカメラで直腸-S状結腸あたりの炎症強めと診断されてレクタブルを処方された
初めて知ったんだけどスレ覗いたら使ってる人結構いるんだね
注腸みたいに内容物が減る様子わからないから入ったか不安だったけどお腹が熱く感じたから多少は入ったみたい
注腸の時はお腹ゴロゴロ鳴ってたが、これはたまにボコッとなるだけで便意も強くなくていい感じ
効いてくれるといいな >>931
朝四個飲むんだけど、自分は直腸型だから
あのデカさとコーティングで
腸の末端まで届いてるという安心感が逆にあるよ。 >>933
そっか。
４個ってMAXだよね、確か。それなら安心だね。
レクタブル、意外と使いやすい気がしたけど、ノズルのところ、もう少し丸み（？）が欲しい。
オイルまぶしてるけど、いざケツに刺すとき、若干引っかかりを覚える。 プレドニン減薬中はいつもイライラして悲しくなって辛い
早く減薬しきりたいけど、調子悪くなったら元も子もないからゆっくり減薬してるけど辛い 座った姿勢だと内視鏡の不快感が少ないらしい
普及は難しいかｗ テレビでやってたね
今度やるときダメ元で聞いてみよう 内視鏡院内で一番巧いらしい医者でも悶絶するほど痛かった
完全に意識落としてほしいわ
昔個人病院でやった時は目が覚めたら終わってて拍子抜けした >>936
> 座った姿勢だと内視鏡の不快感が少ないらしい
イグ・ノーベル賞がもらえるね。 座った姿勢でやるにも
炎症が強いと痛みで体が動いてしまって危ないね カメラの途中で足を組み替えてって言われるとツライ。 座った姿勢なんて恥ずかしくってムリ (*´ω｀*) だから座った姿勢で受けた患者は一人もいないっていってたな 横に寝てる場合は壁やカーテンに向けて直接めが合わない状態に出来るかな
座る場合、顔が天井方向に向きそうだから、かなり視線があいやすそう
個人的な印象 馬鹿医者と看護師：ガスは自由に出してくださいね〜♪
患者様：は、はい・・（アナルにぶっといホースが突き刺さってるのにどうやってガス出すんだよｗｗｗｗ）
これだけは言える。内視鏡検査は拷問。20分-30分間、歯を食いしばり痛みを耐えながら地獄のような苦しみを耐え抜かなければならない。 細いファイバーなんで使わないんだろうな
拷問したい願望があるのだろうか
日本赤十字病院にあるファイバースコープは極太タイプで親指以上の大きさしか置いてない。
あと炭酸ガスも使わない拷問病院 >>947
大腸内視鏡あるあるですね
ガス出したらガス以外も出そうだしな 前回の内視鏡拷問で
「ぎゃああああ！！ぐえええええ！！！」と叫んでやったぜｗｗｗｗ
次に待ってる人が真っ青になってたわｗｗｗｗ >>949
あるよねｗ
アナルにきっちりマッチングしてるホースの大きさに問題があると思う
あれが直径1ｃｍくらいのファイバースコープなら楽なんだろうけど。
日本赤十字のやつは、ほんとに極太。
買いそろえる金が無いのかなあ。座ってやる方法がいいみたいだけど
スコープの直径小さくすれば解決するような気がするんだがねｗｗ
なんであんな極太設定なんやろ 内視鏡は鎮静剤無しだとキツイね。かかりつけの所は必ず鎮静剤ありで検査するから楽 日本赤十字は鎮静剤無しだね
さすが731部隊の末裔で結成された病院だけあって拷問癖があるんだろうな
みんなも日本赤十字だけは避けたほうがいいぞ
ほんと拷問だからｗ >>949
ガス以外に何も無いかモニターで確認出来るじゃん 内視鏡は鎮静剤なしだな。
一緒に画像みながらやってるわ。 大腸の内視鏡する時って全身麻酔使うか聞かれないの？
俺はいつも麻酔してもらってる。
最後の方で目が覚めるけど、全然苦しくない。
終わった後に小一時間寝ないといけないのと、その日は車の運転が出来ないのがめんどくさいけど。 全身麻酔じゃなくて鎮静剤だよ
全身麻酔はもっと凄いから 全身麻酔→呼吸の管理が必要で要人工呼吸器
鎮静剤→意識無くなるだけ
みたいな認識 ８月下旬に検査を受けたら、写真にスイカの種をちょっと長細くしたのが写っていた。
検査前１週間以内くらいにスイカを食べて種を飲みこんじゃったんだよね。まさかそれがふやけたのが大腸に残っていて写ったとか。 >>949
内視鏡検査の時は前日から食事制限＆絶食、当日はもちろん絶食で朝から腸管洗浄液を2リットルくらい飲んで、
それによる下痢が透明に近くなってから検査を受けるので、ガス以外に出ないよ 鎮静剤でも意識は少しあったような
ぼーっとしますからね〜って言われたよ
検査後に二時間くらいリクライニングチェアで休むんだけど、隣のおじさんのイビキが凄くてストレス溜まったわ 炎症が強いと内視鏡は痛い。拷問。
炎症がなければ痛くないです。 内視鏡した時に、先生と一緒にモニター見てたらそこら中にアサコールのカスが残ってたな アサコールならいいじゃん。
海苔とニンジン見たことあるよ。 転院前のとこでは
海苔とワカメは内視鏡の4日前から食うなと言われた
今のとこでは前日の低残渣食だけだわ
下剤かけてもカスが残っちゃった時に
吸いながらやるから大丈夫ですよー
って言ってくれた看護師さん女神だった
もう検査まで時間ないので結構です(ﾁｯ
って人もいたけどさ 鎮静剤って腸の動きを抑える注射のことじゃなくて意識が飛ぶの？ 意識が飛ぶよ。よくドラマとかで何か嗅がされて意識無くなるみたいな。
注射されて目の前がクニャってなったと思ったら気付いた時にはもう終わってたって感じ。 病院によって使用する量が違ったり、体質によって効き目が違ったりするみたいですね。
因みに私の場合は、確かにボーッとはするけど、毎回意識はハッキリしています。 いわゆる寝るとか麻酔と言うのが「鎮静剤」。
腸の動きを止めますと言うのは「鎮痙剤」。 新しい受給者証が届いたけど、前年度に調子良くて働きまくってたせいで限度額が一気に上がった
今はかなり悪化してて仕事辞めることになったから憂鬱だな…もちろん限度額以上は払わなくていいからそれは有難いんだけどさ でも、本当は鎮静剤使用は体にかなりダメージ与えるんだよね？
しないに越した事はないみたいだけど・・・
それでも激痛だし究極の選択と言われても、やっぱ鎮静アリを選んでしまう自分 ダメージあるか分からないけど、あの意識飛ぶ瞬間が楽しみになってる自分がいるのはたしか 鎮静剤よりも内視鏡のほうが体へのダメージ大きそうだけどなぁ
検査で鎮静剤使うときは「おやすみなさーい」って言ってるわ
強制的に眠れるからラク 急な仕事でレミケードできずに3週空いてしまった
今日病院行くけど怒られそうでやだわ >>977
抗体出来て効果ないかも そっちのほうが怖いけどな >>979
ありがとう
久しぶりに尻から血が出て絶句 ２０代男ですが、5年間くらい毎日5-ASA飲んで、再発したらステロイドで対処してきました
今は軽症で落ち着いているのですが
ここ半年くらい抜け毛ひどくて頭頂部が明らかにハゲてきてるんですが
プレドニンやステロネマや5-ASAの副作用もあるんでしょうか？
顔のウブ毛とかスネ毛はボーボーになってるのに頭スカスカとか・・・(´；ω；｀)
育毛について調べたんですが、男性型脱毛症AGAと同じように
定番のプロペシアやミノキシジルを服用してもいいんでしょうか？
主治医は消化器内科だけどこういう話も聞いてくれるのかなあ 俺もそうだが頭皮はスカスカ、ただ単に年齢的なAGAだと思うが、イムラン服用してからさらにスッカスッカで坊主しないとやばいレベル 一時締め切りよりも
約1ヶ月遅れで更新書類提出したが
今日新しいの届いてたわ
予想よりも早くて助かった
ちな東京 >>982
イムラン・アザニンは髪の毛抜ける副作用あるからね
最初に説明されたわ ポリープあるのに生検だけして切除を次回に回す医者は死んでほしい
内視鏡検査は美人のドＳの医者にやってもらって看護師に言葉責めされたい
ドＭだから嵌るかもしれんｗｗ
ドＭのやつはこれなら検査耐えれるだろ 皆さんのところには続々と新しい受給者証が届いているころかな？
私は今月初めに更新の手続きをしたら、新しい受給者証は来月になると言われた。 >>986
７月に出したのにまだ来ない。
次の受診日まで届かなかったら支払い待ってくれるのかな。
実費負担がいくらなのか怖いわ。 >>988
支払いはまってもらえないよ
申請して後日返金してもらうスタイル >>988
同じく7月に申請してまだ届かない。今月末で切れるのに・・・。因みに京都 うちもまだ届かない、神奈川
前回もすごくギリギリだったから、来週かなあ >>988
もし間に合わなかったら支払い窓口に相談してみればいいと思う
以前の指定難病（旧特定疾患）患者の生活 のスレで、間に合わなかったと言ったら待ってくれたという書き込みがいくつもあったよ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
