特発性大腿骨頭壊死症　8 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 20:46:50.92

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1461810514/

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 00:08:44.73

玉川病院は、駅からバスで向かう途中の、里山みたいな雰囲気が好きでした
途中下車して岩崎弥太郎ゆかりの緑地で散策したので、その頃は元気に歩けたのだなあ（少し遠くを見つめるｗ

さて医療補助関係ですが、手術した病院の福祉相談センターと、同じく手術ひと月前にレクチャーを受けた入院センターで詳しく教えてもらいました
難病指定と高額医療費減額でしたが、その申請に役所に行ったら地元自治体独自の障害者手当も教えてもらい、併せて申請してきました
このうち高額医療費についてはその場で許可が出て、後の２つもまず通るでしょうということで結果待ちです
障害者手帳については手術後の可動範囲によるということなので、今は1ヶ月後に予約が入っている診察を待っている状態です

別件ですが、この週末にでも、手術前後をまとめて書き込もうと思っています
片足人工股関節置換で、手術から15日目の退院でした
リハビリのメモが中心になりますので、もしご参考になればと思います

**病弱名無しさん** · 2018/05/12(土) 14:23:14.36

>>107
玉川病院で片足人工股関節受けました。
術後20日で退院しました。
ゴッドハンドと呼ばれる先生でした。
初診まで4か月待ちました。
紹介状もその先生宛てに書いてもらいました。
もう少し早く退院された方もいましたが私はしっかりリハビリしてもらいたかったので20日いました。
退院の時期は患者とリハビリの先生と相談しながら決められますので追い出されたりする事はないです。
術後数年経ってますが何も不自由無く生活しています。
和式トイレ、あぐら、欽ちゃん走り、足の爪切り、夜の生活などなど何も問題無しです。
退院してからはストレッチ等、リハビリの先生に習った事とリハビリの薄い冊子があるのでそれを朝晩やって週に3日ほど水中歩行（横歩き、前進、後進）を２時間やりました。
運動は積極的にはやってませんが10キロ程度のサイクリング、水泳等はたまーにやってます。
費用は難病の受給者手帳ありましたので驚くほど安かったです。
尚、大腿骨頭壊死症で入院して手術を月またぎでするとお金が2倍かかりますので月初から入院して手術して月内退院の方が費用的にはお得です。
一生の事なので紹介状は強気で言って書いてもらいましょう。
嫌なら一度町医者に診察してもらい痛み止めの薬を処方してもらって次回に手術希望なので紹介状書いてもらってもいいと思います。
私は人工股関節にして良かったと思ってますし痛みから解放された今となってはあんなに悩む事無くとっととやっておけば良かったとしみじみ思ってます。
人生は一度です。
今を楽しむ選択は自分にとって何なのか？
良く考えて悔いの無い選択をして下さい。
決して人工股関節手術を強要してるわけでも無いのでご自身の判断で決めて下さいね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 06:19:57.92

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**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 06:41:06.83

↑生きる為にはこんな無駄な努力も必要なのかもな

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 08:28:38.13

>>113
和式トイレにびっくりです、やはり神の手はちがうのか
いまの先生から前方向は90度をめどに、ヤンキー座りは避けた方がいいといわれてますので
靴下履きや足の爪は術後しばらくして可能になりました
夜の生活は真面目にお書きいただいたんだろうけど、欽ちゃん走りとはｗ日常的にそういう走法が必要な仕事？真面目にぼけるタイプなのか難しいところ

朝晩のトレーニングはすごいですね、自分は日替わりで筋トレの日と長距離散歩の日を交互というペースです
退院後用の筋トレメニューはしっかりやるとかなりきつく、また1時間強かかるので朝晩はとても無理ですｗ
それともトレーニングはストレッチ中心でハーフスクワットとかもも上げとかの運動は入っていないのかしらん

わかりやすい体験談ありがとうございました
予後も順調そうで、自分もはやくその境地に達したいものです

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 21:36:29.44

>>116

欽ちゃん走りとは禁忌なので制限のある人工股関節では普通は出来ない、もしくらやってはいけないのです。
なので何も不自由ないと言う意味で書きましたｗ
ゴッドハンドについてですが玉川病院の執刀医は全員ゴットハンドから指導を受けているので誰が執刀しても術後の行動制限は無いそうです。
ただし可動域は個人差があるので人それぞれだと言ってました。
リハビリのもも上げ、もちろんやってました。
私は社長業なので時間は作ろうと思えば作れる立場なのでリハビリ中心に半年間生活してましてました。
仕事もちゃんとやってましたけど。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:36:56.59

>>117
玉川病院、行動制限無しとはすごいですね
人工関節が特殊なのか術が特殊なのか、これから手術を受ける方で気になる方は調べた方がよさそうですね
自分はとりあえず手術終わったので、もう片方やる時のために頭に入れておきます

リハビリはきちんと朝晩メニューこなしたのですね、素晴らしい
これはメニューのきつさというより意思の力の方が重要なのかも知れません（自分は怠ける方に動きがちなのですｗ）

また何かありましたら教えてください ( ^ω^)/

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:43:50.36

さてGW明けに、右大腿骨骨頭壊死の人工関節置換手術を経て退院しました
手術前から手術、退院までのリハビリをご報告いたします
まとめてたら遅くなってしまいましたが、以下ご参考になれば幸いです

手術前約3ヶ月：手術前リハビリとして、跛行に伴った腰の歪みと膝の痛みを、理学療法士さんとマッサージ師さんでできるところまでほぐしてもらいました

手術前日：入院
手術当日：全身麻酔なので記憶なし、導尿管とオムツでトイレにもいかず終日眠る
手術後（以下同）1日：朝から食事以降三食、導尿とオムツが外れ、歩行器で自力トイレ

＊歩行器はこんなの http://01.gatag.net/img/201507/17s/gatag-00011074.jpg

（続きます）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:46:40.60

>>119
（続きです）

2日：理学療法士さんと一緒に歩行器で120mぐらい歩行、手すりにつかまって踵上げ10回程度。足が痛くて絶望感に見舞われる
3日：リハビリセンターまで歩行器で単独歩行往復400m、トレーニングはメニューを組み合わせて合計1時間ぐらいです。この往復400mと1時間というのは、リハビリ終了まで大体こんなものでした。
またこの日から、病院内の売店まで日に数回通い始めました（おやつや水を買ったりカップ自販機のコーヒー飲んだり）。一晩休んだら足の痛みは軽くなってましたw

＊メニューはたくさんありますが、主眼は股関節につながる筋肉や靭帯を鍛え、ほぐす事にあります
＊太腿側だとおもて側（大腿四頭筋）、横（大腿筋膜張筋、外側広筋）、腿裏（大腿二頭筋）、内腿（内転筋：いわゆる股関節）など、上半身側だと腿上げ（腸腰筋）、横から腰（中臀筋、大臀筋）などを鍛えます。後半になると筋肉痛が出てきますw
＊具体的には、横たわった姿勢での踵の引きつけ（つらい）や膝を曲げての膝開閉、腰掛けた状態での腿上げ（つらいです）や膝伸ばし、椅子からの立ち座り（すごくつらいです）、立った姿勢での踵上げやつま先上げ、軽いスクワット（つらめ）、
平行棒を伝って正しい姿勢（膝の出し方や踵からの着地、つま先の蹴り出しなど）を意識しながらの歩行、歩行器を使っての実践歩行、歩行器を卒業したらT字杖歩行、補助なし歩行へと進んでいきます
＊ここでの歩行はリハビリセンター内なのでせいぜい200m程度です
＊また特に立ち上がってのメニューは、鏡を見ながら姿勢をチェックしながら行いました
＊ただ、リハビリでの負荷や回数は個人差がありますので理学療法士さんの指導は必須だと思います。怖いのは怪我や過負荷による回復遅れなので、この点は絶対にご注意ください

（続きます）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:48:58.08

>>120
（続きです）

4日：リハビリセンター休みなので3日目に準じて自主トレ、歩行器で400m。この日からシャワー解禁となり（以降ほぼ毎日浴びました）、また院内コインランドリーでの洗濯も始めたので（都合3回洗濯しました）、歩く距離はさらに増えてます
5日：手術の影響と運動の効果で、下肢の腫れ張りと痛みが酷くなってきたので、トレーニング前に理学療法士さんによるマッサージが加わりました。これは退院まで日課となります。その後にトレーニング
6日：リハビリセンター休みなので5日目に準じて自主マッサージ、自主トレ、歩行器で400m
7日：この日からリハビリセンター内歩行はT字杖使用になり、階段の上り下りも加わりました（手すりとT字杖併用）。また作業療法士さんによる日常動作訓練前半（ベッドの乗り降り、寝返り、寝た姿勢から直立まで、靴下や短パンを履くなど）。
通販で靴下履き補助具を買いましたが、リハビリ後半になったら手が届くようになり不要になるかもしれませんが備えあればなんとやらで
8日：リハビリセンターにてマッサージとトレーニング。ただ歩行は疲労が疲れておりT字杖は止めて歩行器にて。作業療法士さんは訓練後半で卒業（前半のおさらいと、入浴と車乗降のシミュレーション）。入
浴用に腿の高さの椅子を注文しました（これは脱臼防止のため使用していきます）
9日：リハビリセンターにてマッサージとトレーニング。歩行はT字杖と歩行器にて。持参品でなくセンターで借りたT字杖が、長さやグリップ、ゴム足の太さが快適なので退院まで借用してました。同じものを通販で購入

＊購入した杖はオッセンベルグのOSシリーズです http://www.hospia.co.jp/stick/img/os/title_os.png
（続きます）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:50:49.85

>>121
（続きです）

10日：リハビリセンター休みなので9日目に準じて自主マッサージ、自主トレ、調子がよかったのでT字杖で600m
11日：病室で自主ストレッチ後、リハビリセンターにてマッサージとトレーニングと歩行と階段。この日から、リハビリセンター往復含め、歩行器は使わず杖だけに
12日：リハビリセンター休みでしたがずっとトレーニング続けてたのでこの日はストレッチとT字杖歩行のみ。ただ歩行は長めに、650mを3セット歩きました
13日：あさって術後15日目に退院が決まりました。リハビリセンターにてマッサージとトレーニングと歩行と階段。この日は病院敷地内を600m歩行、微妙な凸凹や段差など室内とは異なり、いっそう注意深く歩きました。また室内では、杖無しの歩行＆階段を少しだけ試しました
14日：リハビリセンターにてマッサージとトレーニングと歩行と階段。また退院後のトレーニングを、ラピッドリカバリープログラムのガイドブックに準じて指定してもらいました。
また重要な自主マッサージ（膝伸ばし仰向けでつま先の開閉、クッション付きうつ伏せでお尻フリフリ、共に股関節周りの筋膜をほぐす効果が高いもの）の指導も受け、これでこの病院でのリハビリは終了しました

＊ラピッドリカバリープログラム：人工関節手術後の早期回復のためのトータルプログラム。専門のチーム編成、入院前〜手術〜退院後までの情報提供、運動プログラムの3本柱で、
病院によってはガイドブックを用意してるところもあります（自分は1500円ぐらいで購入しました）

15日：退院。手術前に通っていた近所のリハビリテーション科に予約をとったので、これからの計画をそこの整形外科医さんと相談して進めていきます

（次がラストです）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 02:51:44.99

>>122
（これが最後です）

以上、リハビリを中心に17日間の入院を振り返ってみました
リハビリセンターに休みが多かったのはGWにかかっていたからで、通常は祝日以外は土日も稼働しているようでした
今後は、人工関節が安定するのが1ヶ月ぐらいかかるのでその頃にレントゲンとCTと採血と診察になり、順調であれは半年から一年に一回ぐらいの診察ベースになっていくようです
この1ヶ月は杖が手放せなさそうです

その間、並行して近所でのリハビリを続けていくつもりですが、徐々に付いていくとはいえ筋力の回復には数ヶ月必要なようなので、怪我や脱臼に注意してコツコツ進めていきたいです
またこれを機に、仕事椅子を人工関節向けに見直すつもりです
やはり可動範囲や関節への負担を考えると、今までと同じでは少々心細いので
自転車も新調したいのだけど、早々に乗ってもいいものか悩んでいます

しかしこのレス、すごく長かったですねw、大変失礼いたしました
皆さんの、この病気との付き合いが少しでもよくなることをお祈りいたします

（以上、連投失礼いたしました）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 05:56:08.96

>>123
詳しい体験談ありがとうござます。
手術前の状態をお聞きしたいのですが
何か日常生活に支障があったり
痛みが強かったのでしょうか？
手術を決めた経緯を教えていただけたらと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:28:27.12

>>124
手術直前の状態は、直接の患部〜右股関節〜よりも、そこをかばうために変な動きを強いられた腰の歪みと膝の痛みが耐えられなくなっていました
大腿骨頭壊死自体は9年ほど前に発覚していたのですがそれでも痛みもさほどでなく温存で過ごしてました
ですがここ1〜2年で悪化したらしく、右股関節が痛くて以前のようには動かなくなり、痛くない歩き方＝すなわち跛行を繰り返していたら他の部分にツケが回ったんですね
日常生活でいうと、痛みによって右股関節の可動範囲はぐんと狭くなりましたし、
腰膝によって座り立ちもおっくうになってこりゃいかん、と手術を決意した次第です

幸い手術までは時間があったので術前のリハビリとして、身体に染みついてしまった歩き方の補正をやっていたのですが、これがなかなしぶといｗ
手術を終えたいまも、数年間の跛行がどれほど身体を歪ませていたのかを感じています
あくまで個人的な意見ですが、こんなんなら股関節我慢しないで、というか、我慢はさほどでなくても他に影響が出る前に手術しとけばよかったかもしれないなどとつらつら思うことはあります
このスレになって何人かの先達のお話を拝見しましたが、あんまり引っ張りすぎるよりすぱっと早めに手術した方がよかったのかもしれません
極論だよといわれるのわかっての極論ですが、あまり温存し過ぎるのもどうなんでしょうかね
ただ、まあ、その時々での選択の話ですので、なるようになったから仕方ないとも思っています

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:31:32.71

>>125
（続き）

最終的には >>124 さんの身体の話となるので、そこはいろいろな人に話を聞いてベストと思われる方向に進めると良いですね
それこそ >>113 >>117 さんみたいに、快癒といっていいほど改善できる可能性はじゅうぶんに提示されてるんじゃないかしらん
いまは痛くて不安だったりするのかも知れませんが、まあなんとかなりますよ（無責任に聞こえるかも知れませんがだいたいなんとかなりますｗ

ちなみに自分の手術が近かったのもあってこのスレではけっこう書き込んでいます
>>49
>>63
>>67

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:32:51.61

>>126
（続き）

>>77
>>86
>>91
>>92
>>94

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:34:02.19

>>127
（続き）

>>95
>>96
>>109
>>112
>>116
>>118

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 20:34:50.27

>>128
（続き）

>>119 >>120 >>121 >>122 >>123
あたりが自分のレスです。えっわたしレス書きすぎっ？！などと戯れ言はさておいて、ざっと眺めてご参考になれば幸いです（ならないときはご容赦ください
どのような選択をするにせよ、その選択がすこしでも良い将来に結びつくことをお祈りいたします>>127

（これでレス終わりです）

**病弱名無しさん** · 2018/05/14(月) 21:04:56.31

>>118
私も気になって主治医に術前聞きました。
なんで行動制限がないのかを。
術式だそうです。
特別な術式で脱臼がほぼしないやり方だと説明受けました。
股関節の模型を用いて丁寧に説明して頂きました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 00:17:48.79

>>130
>>特別な術式
ナビゲーションシステムのことですか？

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 13:36:47.13

>>131
いえ、股関節のある一部の筋肉だかケンだか今となってはあやふやですがそこを切断する事無く人工股関節を入れていくので脱臼はしないとの説明でした。ナビゲーションシステムも当時はありましたが使いますか？って聞いたら必要無いしお金もかかるからと言われました。
流石ゴッドハンドだなーって感心しました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 14:47:03.91

MIS（Minimally Invasive Surgery＝最小侵襲手術）なら一般的だけど、前方から切るのが特別だ、みたいな記述がありますね
＞前側方進入法（OCM）という、筋肉を切らずに済み、脱臼のリスクも低い方法で手術を行っています
https://www.tamagawa-hosp.jp/outpatient/coxa/1013/

たしかに自分の切り傷見ると後方っぽい気がするけど気のせいかも知れません
http://www.kansetsu-itai.com/images/tre_img13.gif
http://www.kansetsu-itai.com/about/hip/artificial/kind/kin004.php

こんなページもありました
＞４、初回の手術法は大きく３通りとなっているがその優劣は？
http://edogawa-kansetsu.com/pl-daa-ocm

あ、自分が手術したところもOCMだった、資料見つけたｗ
だとするとなんだろう、神の手としか言えない何かなのかもしれません

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 14:55:32.61

>>133
なんか全身麻酔で意識失ってる間、あらぬ姿勢をとらされてたんですねｗ

＞前側方進入法 (miniOne,OCM)とは、大腿筋膜張筋の後縁で大腿筋膜を切開し、大腿筋膜
＞張筋と中殿筋の間で進入する方法で、股関節を屈曲して行うとminiOne、股関節をコブラ
＞ツイスト（プロレスの技）のように伸展するとOCMということになります。
http://edogawa-kansetsu.com/pl-daa-ocm

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 20:06:10.47

人工関節手術を受けてフルタイムでお勤めされてる方、一般枠でお仕事されてますか？

手術して近々再就職（デスクワーク）を考えてますが、障害者枠と一般枠どちらがいいのか情報を集めています。

障害者枠だと配慮はあるけど、お給料安いのと人間扱いされないって話を聞いたりします。
でもしゃがむのが難しいとかの動作制限があって健康な人と同じではないから一般枠は落とされるかなと思ったり...。

お話参考にさせていただきたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 23:13:04.37

早く骨の再生医療が確立したら良いのになー

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 05:43:56.86

>>135
事務職です。普通に働いています。
もともと働いていたので、障害になったからと
逆に気を使ってくれてます。
障害者枠だと入社しやすいかと思いますが、給与も下がると思われます。

1年もたてば椅子の座り立ちあがり、階段のぼりおりも問題ないし
気にもならなくなります。
重い荷物は持ちません(これは嫌がられるかも)
満員電車はきつい位かな？

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 05:50:08.77

>>135
補足。
面接時に一般枠希望だが障害者である旨を伝えれば言いかと。
それでダメならそんな会社は逆に入社しない方がいいです。

うちの会社は知的障害者のかたも働いていますが
文句いうひといませんよ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 05:54:21.62

>>138
横レスですが、参考になります。
良い職場ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 16:55:46.16

全然普通に働いとるぞ

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 08:45:21.64

>>113
詳しいお話ありがとうございます
ゴッドハンドと呼ばれる先生の診察を初診から受けられたということですが、やはりその方がいいのでしょうか

というのは仕事の都合でしばらく手術ができないのです
2年以内くらいには片側だけでも、と思っていますがその間の経過観察を先生にしていただくのは失礼にならないかと考えてしまいます
もし不都合があれば病院から別の先生を当てられるのでしょうから、要らぬ心配かもしれませんが

**適当すれ１** · 2018/05/25(金) 21:09:59.22

恐ろしいことに自分の
「アイスがひんやりしてあったかかった」

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 23:55:23.49

>>141
最初からゴッドハンドの先生に診てもらいました。
前にも書きましたが初診の予約を取るまで結構時間がかかりました。
その後めでたく主治医として診て頂けるようになりまして3か月に一回のペースで1年半通いました。
当初は温存療法だったのでレントゲン撮ってその後先生と話して終わり。
手術を決断したのは痛みが激しくなり夜も眠れないようになったからです。
手術希望します→あ、そう。いつやろうか？→いついつぐらいにお願い出来ますか？→おっけー。
こんな感じで手術の日程はその日のうちにあっさりと決まりました。
仮にゴッドハンドが執刀医とならなくてもここの病院の売りは術後の行動制限が無いと謳ってますので安心かと。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 23:57:51.25

>>143
温存療法→保存療法です。
失礼致しました。

まぁ、経過観察と同じですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 00:54:59.89

>>137

ありがとうございます！
勉強になります。良い職場で羨ましいです(^-^)

クローズで（伝えずに）働く人もいるそうですが、出来ないことは出来ないとちゃんと伝えた方が良いですね。参考にさせていただきます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/31(木) 22:31:27.54

>>135
自分は田舎だし年齢的にも求人とマッチングしなくて
障害枠の契約社員で就職しました。
一般雇用の正社員との格差は給与面に感じますね。
でも障害のためというより所詮は非正規雇用ですもの。
給与や保障など雇用内容は一般の契約社員と同等です。
持病のため通院が多く平日に休み、
掃除当番がなかったり、重い物を持たなくて良かったり…
些細なことでも最初から配慮してもらえ気持ちがラクです。
運輸なのでキツイ言動の社員さんはいますが
そういう方は誰にでも分け隔てなくキツイですから(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/06/06(水) 22:52:06.98

昨日から人工股関節にした足が痛い
嫌だなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 23:55:19.48

初レス質問です
まだ病院いってないです

ベッドで仰向けタブレットから寝返ってうつ伏せになった時に骨頭激痛
ちょっと棚の下方を横姿勢で覗き込むとき骨頭激痛
日々椅子に座ってられない骨頭や尾てい骨に内側から冷気あてられてる感じ

この病気っぽいですか?

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 01:34:22.33

っぽくない。この病気の患者からはきかない症状かと。
個人差はあるが、歩いたり走ったりすれば分かりやすい。
足が地面につき体重かかった時に股関節の付け根に激痛。
骨頭に直接体重かからず安定してるから椅子に座ってるほうが痛みが無い。
まぁ早めに病院へ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:19:19.24

>>149
どうも
身体アチコチ傷んでからGoogle社の立ってお仕事を取り入れて
家でもずーっと立ってるのよ

すると座ると痛いになってた。。。立って歴６年かな４６歳

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 20:27:49.29

質問です。人工関節にしたのですが歩き方が変だと言われてしまいました。何科の病院に行けばよいのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:13:25.12

>>151
手術した整形外科で本当に歩行がおかしいのか診てもらってからの
理学療法科

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 14:43:50.73

ステロイド性の場合は指定難病の助成対象外なんですか？！

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 14:59:27.52

何言ってるの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 17:33:16.93

>>154
意味不明でしたらごめんなさい！
今病院で個人調査票の記入をお願いしていて、項目等を色々自分で調べていたのですが…。

診断基準の
「医薬品副作用被害救済制度において、ステロイド等の副作用によるものとされた症例を除く。」の解釈はどのように考えるべきか。

指定医や審査会において、薬の副作用が原因であることが明らかと判断できる場合には、難病の要件にはあたらないため、助成対象外である。
という資料を見つけてみなさんにお聞きしたかったんです。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 00:06:18.57

>>155
ステロイド大量投与を受けていると
多くの場合はステロイド性と判断されるが
そもそも、大腿骨頭壊死は原因不明の難病とされていて
ステロイドが原因と正確に断定はできない　と言うのが基本原則。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 00:25:53.94

>>155
>>「医薬品副作用被害救済制度において
ステロイド等の副作用によるものとされた症例を除く。」
難病の助成を受けるにあたって、どこにそんな項目あった？
新規の個人票にそんな項目があるなら大問題だ。
自分は継続申請になるが、ステロイド全身投与歴などの項目があるだけで
医薬品副作用被害救済制度に関する項目は見当たらない。
医薬品副作用被害救済制度は、
https://www.pmda.go.jp/kenkouhigai_camp/general03.html
ステロイド投与後に骨壊死を発症した場合に申請すれば
給付金が受けとれる国の薬害救済制度。
(1)難病の医療助成と薬害の救済制度は別の法律・制度で
個人情報の保護のもと患者情報は一元管理されてない。申請先も違う。
(2)薬害の救済制度は、未入院の場合ほぼ申請できず術後の申請が一般的。
(3)153の場合は指定難病を申請して医療助成を受けつつ経過観察なり手術が先。
(4)よって「副作用被害救済制度においてステロイド等の副作用によるものとされた症例」
　　は現時点155には全く関係が無い。
気にするな(´ー｀)　
ちなみに自分は指定難病の医療助成を利用し
上記の薬害認定を受け給付金も受けている。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 01:02:55.36

>>157は不正解のレスだ。ゴメン！
難病情報センターの大腿骨頭壊死症の診断基準に
「Definite されたものを対象とする。
ただし、医薬品副作用被害救済制度において、
副作用によるものとされた症例を除く。」とあり
これは特発性(原因不明)のみが難病の対象という解釈になると思う。
改めて指定難病の臨床調査個人票を見てみたら
鑑別診断の除外項目に「医薬品副作用被害救済制度で副作用認定されているもの」とあった。
ステロイド性と予想されていても難病の医療助成の対象だが
医薬品副作用被害救済制度で薬害認定を受けていたら
明確にステロイド性とされ難病からは除外されるのかも。
>>155が例えステロイド性だったとしても薬害認定を受けていなければ
原因不明なので指定難病として扱われる。問題ない。
…問題あるのは俺のほう(笑)
でも俺もう今期から難病申請しないだよ。医者にもしないと言ってしまった。
結局のところ本当に薬害認定を受けていると
指定難病から除外されるかどうかは確認しようがない(-_-;)　
この項目いつからあった？　薬害認定を受けたの１０年近く前で
毎年特定疾患や指定難病の医療助成は受けられてたんだが…。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 13:59:16.84

>>158
ありがとうございます。
私は今回新規で申請するので、いつからか分からないんですが…前はなかったんですね？

今期から難病申請しないんですね。理由を教えて頂けたらと思います！

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 20:08:37.04

>>159
以前は診断基準の除外項目に薬害認定患者は無かった。
いつから追加されたのか正確には不明だが
昨夏の更新申請の書類を見返すと更新(新規含む)時の個人票に
「医薬品副作用被害救済制度で副作用認定されているもの」と
除外項目があった。
なぜ自分が今年も難病助成を受けられたかというと
医師が除外項目にレ点をいれてないため除外になっていない。
同時期に複数の患者の個人票を書き上げなくてはならない医師には
治療に直接関係ない薬害認定の有無は管轄外なのか
あえて故意にスルーしたのか。
まぁ個人票に記載が無ければ薬害認定を受けていても
指定難病の医療助成は受けられるということだ(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 20:09:13.42

>>159
難病申請しないのは身障の医療助成が受けられるようになったからです。
両方使うことはできるが
難病より障害の医療助成のほうが手続上手間いらずなんだ。
持病の医師には社会保障の切りつめが予想され
将来的に(自分は)新規の難病認定も難しくなるから
面倒でも更新申請は続けた方が良いと言われたんだが…
そもそも骨頭壊死は人工置換済なら経過観察になり難病医療助成の意味がない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 17:52:24.80

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