IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>224
ペ・ヨンジュンって昔誰かが言ってた。肛門のソナタのミニヨンさん。 >>224
直接は知らんが、山名理事はイケメンの優しい先生だと入院時に聞いたのを覚えている。 >>223
岩垂先生が主治医だったし、自分も若かったので、医者の中でも珍しく怖いって印象だった。インテリって感じよりも、声デカイし、ラオウって感じで、切開の時もマジで力ずくで嫌な汗かいてた。でも処置はメチャクチャ早いんだけどね。
後で聞いた話だけど、患者数多いから、肛門科は朝から昼ごはんも食べないでラストまでやっているらしい。その後に、入院病棟回ってムンテラだから、まぁ超人的な体力だよね。 まぁ…肛門科って待ち時間も凄いしそこから察するに医者は滅茶苦茶大変なんだろうなとは思う
ただ、何度やってもケツは自分で見えないから痛みの覚悟がし辛いし、不安で仕方ないからできるだけ優しくしてほしいけどｗ 東京山手の肛門科はハードなんだなぁ
そんな中いつでも冷静な佐原先生はやはり凄い 臓器にもカビが生えるよ。消化管とか腸にも生える。このカビと銀歯の関係は結構深い。重金属はカビのエサになるから。
ラクトフェリンがいいとか言われるのはこのカビの栄養をラクトフェリンが先に奪ってカビが成長できなくなるからなんだよね。
カビは真菌なので抗生物質じゃなくて抗真菌剤ってのを使わないとだめなんだけどね。あんまり聞いたことないよね。
カビとか酵母の異常繁殖とかの角度から病気を見てみるのもいいかも知れないよ。銀歯の人は要注意ってことで。 東京山手、岩垂先生以外で痔瘻に強いオススメの先生いませんか？ お腹が張って痛いせいで眠れなかった……
仕事やべえ 遅発型アレルギー検査というのがあるんだけど、それを受けると何に反応してるかわかるよ。たとえばパンを食べてその反応が翌日だったりずっと後だったりすると関連性がわかりづらいけど、
この検査を受けると何を食べてはいけないかがわかる。グリジアンとか酵母とかに過敏になってる可能性があるよ。あとカンジダとかセリアック、ＥＢウイルス検査なんかも受けるといいかも。費用はちょっと高いよ。 >>236
頼むから情報用で我慢しててくれないか？
しかも同じ内容を何度も書き込んでるから全く有用じゃないよ。 わかったよ。遅発型アレルギー検査のことはここでははじめて書いたと思うけど。
臓器のカビについても昨日初めて書いたと思う。じゃあ興味ある人は見に来てね。 >>228
通院はあっても入院と手術が５年以上まえだからなんとかね。
結婚して娘もいて家も買って猫も飼えて順調だけど大変でもあったから揺り返しかねぇ。 >>238
ちゃんとそっち見に行ってるから気にするな。 >>235
誰しもが通る道。自分なりの道を見つけるしかない。因みに俺は「気配を消す」道を模索した。 >>242
このあと昼寝する予定
運転するから寝不足はまずいんよね
お腹張った時は本当にどうしていいかわからん…… クローンで痔ろうがあって営業車運転してる人はすごいな >>245
下痢ってる時は絶食しないとやばいね
痔瘻は最近手術したから大丈夫だけどまたなったら嫌だなぁ
色々工夫はしてるけど寝不足だけはちょっとキツい
お腹に良くないかもしれないがカフェイン錠剤考える 高３の卒業間近に痔瘻の手術受けて、術後に熱が下がらなくなって大変だってけれど、２５年経った今迄に痔瘻は再発してない
オペもシートンじゃなくて根治術？（瘻孔をほじくったらしい）だったから、クローンの痔瘻だとは後々になってから気がついたくらい
それでも時々、痔がムズムズする事があるから、そういう時はプロクトセディルとかポステリザン軟膏とかを注入すれば大丈夫
会社ではオフィスチェアに円座を置いて、姿勢正しく座るようにしてる >>248
そんな感じで30年なんともなくなって治ったかに思えた肛門が癌になっちゃったんですよねぇ…クローン、恐るべし。 >>249
ガンの痛みとかある？俺も痔ろうがあって15年以上患っててそろそろかなって不安だわ >>250
前兆として、肛門の内側におできみたいなのができて、排便時にたまに出血するようになってたかな。痛みはなかった。 >>251
俺も痔主歴約25年だけど、10年前にストマにした。そうしたら、痔瘻が綺麗になった。痔瘻にはストマが一番だと思うが。化膿する原因のウンコが流れなくなるからね。 今日もポンポンが張って痛い😣
お腹の中はほぼ空っぽのはずなのに 食事に関しての考え方を変えたらすこぶる快調
もしも狭窄があったら人生詰んでたけど 今絶食しているやついる？
同じ苦しみを共有したい。 >>257
CD
UC
ベーチェット
いづれかと思っていた。
ポートしながらスタメンだったら、余計に応援したいなぁ。 >>256
絶食中だよー
食べると腸炎か膵炎起こす
下血や吐血もする
ＣＶポートで高カロリー輸液してる
いつになったら食べれる様になるのか？
全く分からない状況です >>236
この方の仰ってることは、非常に重要だと思う、食べるものは、小腸、大腸と通る、食べるもので、炎症をおこしたりする可能性は、自然と高くなる、何の食物が自分の体には、合っていないのかでも分かるだけでも、炎症を抑えれる可能性が高いと自分も思う。 >>236
他にも、236さんが、調子良くなった情報、こうしたら、良いのでは、ないかと考えてることがあれば教えて欲しいです。 「遅延型」食物アレルギー検査に注意
https://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/300/219018.html
> 日本アレルギー学会は「科学的に根拠がなく、健康被害を招くおそれがある不適切な診断が行われている」として注意を呼びかけました。
詐欺？ >>261
あっちのスレで仲良くしててください
自己責任で >>259
入院中か。
俺は在宅だけどイレウスで暫くフルエレン。
無期懲役の刑に服役中。 エレンマンセー。
お前の味に俺の人生は全てかかっている。
ポカリ並みに味を改善しろ。 調子悪くなると毎日思うんだけど、健康で東京拘置所に収監されるのと、毎日腹痛とウンコ漏らすのと痔瘻でパンツ汚すのにビクビクする毎日はどっちが良いかなと。
あーショーもねぇ自分。 >>260,>>261
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478768335
の１３４〜１４２まで書いてるよ〜。まだまだ書くよ。
遅発型アレルギー検査は医師のいるクリニックでやってもらえるよ。詐欺だとすればこの先生たち
逮捕されると思うけどそんなこと聞いたことないな。 狭窄がないならお餅が下痢を緩和するって
むろんちゃんと加熱してから食べてね あー詐欺にはならんみたいだね
2014年12月25日 「遅延型食物アレルギー」に騙されないで！
http://www.stellamate-clinic.org/blog/2014/12/20141225-1061710.html
> 一般に「ない」ことを証明するのは困難だからです 適当な治療情報を真実かのように書き散らして
それがもしニセ情報だったら医者のせいにするだけ ここはダメだな
詐欺情報貼って何が楽しいんだか
胡散臭い情報ばかりだな
みんな気をつけろよ 自分が貼ってるのは大阪大学の研究結果とかなんだけどなんだけど。 本になってるのもエビデンスにもとづいて書かれてる。
だからといってこれで治るということがいいたいのでもない。可能性のひとつにすぎない。 狭窄キツいわ
定期的に内視鏡で広げてほしいけど日帰りもしくは1泊入院で可能かな？ これから検証が行われるかもしれないってレベルの研究段階の話を
苦しんでる患者がたくさんいる場所で「いい情報があるよー」って得意気に投下する馬鹿
ほとんどが検証すらされないのに これだけクローン病がはびこってるのに未だに原因がわからんとはなぁ
やっぱ飲食物の何かが悪いんだろうな 有益な可能性もあるのに、わざわざしつこく書いてわざわざ反感を買って自分で潰すのはなんでなんだろう。
せっかく情報スレ教えたのに。
もうちょいみんなの気持ち汲み取ってくれよ。 4月からの受給者証なんかしょぼいな
下請けが作ってんのか >>280
結局何の確証もないのにやたらと引っ張ってきて添付するしかない奴なんだろうな >>282
ただの受け売りのクセに自分で情強だと思ってるからタチが悪い。
しかも何でもかんでも鵜呑みにしてただのアフィブログを貼ったり
詐欺情報っぽかったら元情報のせいにして逃げようとする。
判断能力がゼロなのにしつこく他人に広めようとするから悪質宗教の勧誘並にウザい エレンタールして下痢になって肛門周囲膿瘍が出来るって本末転倒感がすごいんだけどどうなんこれ よくあること。
下痢にならないようにエレンを摂取するしかないね。 >>275
いい加減にしろ
腸が線維化するまで蹴り続けてやりたいほど憎たらしい >>284
腸を切るよりはましでしょ。
来週大腸切除が九割方決まった俺からすると羨ましいよ エレンはゼリーにすると
浸透圧や吸収速度の関係で
下痢をしなくなるよ 毎日ゼリーにして食べてるわ
最近は液体のやつでも下痢しなくなった クローン病を治療してくれる病院で、遅延型アレルギー検査を採用してるところがあったよ。
腸内フローラ検査とか、糞便移植もやってる。院長はニューヨークで勉強されたみたい。
自分はこことは別に関係ないけど、一応名前書いとくわ。ルークス芦屋クリニックって名前だよ。 上記の病院の内容については自分でよく検討してみてね。でもアメリカは自己免疫疾患がすごく多くて
自己免疫疾患については日本より研究が進んでるからいろいろな治療法や可能性があるんじゃないかと思うよ。 自分はほんとに悪気はなくて、他スレでよろこんでもらったことがあるからこのスレの人にも喜んでもらおうと思ったんだけど
無神経だったから謝るよ。許してね。みんながよくなりますように。 >>281
何か変わったの？
うちの地域のは去年と同じだわ エレンタールで下痢するのは
同じ量の水なら大丈夫なの？ これで自分は去るわ。昨日書いた病院（芦屋ルークス）は腸菅カンジダの検査や治療もしてるみたい。
アメリカの最新の情報を持ってると思われるところが腸菅からのアプローチをしてることに注目して欲しい。
自分は嫌われてしまったけど、腸管カンジダのこと知ってもらえたら幸い。それじゃ。（二度とくんなよとか
言われるんだろな。言われる前に自分で言っとくわ。） だから、別に情報くれるのは構わないけど、情報スレに書いときゃいいのに文字読めないのかな。 痔ろうが痒くてたまらん。擦るように掻いてたら血がダラダラ出て介護用パットが血まみれだわ
しっかし痒い。表面じゃなく奥の方が痒いからどうにもできない >>298
情報スレだと誰も構ってくれないでしょ？
反応のないスレはイヤなんだよきっとｗ >>295
腸管カンジタも検査してくれるなら
芦屋行って来るよ
情報ありがとうございます。 >>299
そして一人自演でレスしてるだけの糞スレなんて誰も興味ないのに、そのことを
自覚していないことが痛いな 自演までして構ってほしいのか。
若くして発症するから、どうしても精神的に幼い状態で大人になってしまう人が多い病気だよね。
ほんと辛い病気だと思う。 リアルでは構って貰えないから罵倒レスでも本人にしたら嬉しいんじゃないの？ ネットの情報は何でも丸ごと信じまくるくせに
人の話は全く聞く耳を持たない
そして異常にしつこい
こんなやつはそのうち犯罪を犯すだろう 犯罪の自覚もなく 違う。全部違ってる。自演もしてない。クシャミがハクション大魔王を呼ぶように、ここで自分の悪口を書くから違うってこと書きにくるんだけど。このまえからこれを繰り返してるんだよね。
自分にはある能力があって、その能力とは・・・ソロバン３級。・・・ではないけどね。
自分が言いたいことが何かと言えば、視野を広げて物事を見てもいいのではないかということなんだ。なぜ難病なのか。本当に方法はないのか？
自分は他にもこんな可能性があるよ、こんな病院もあるよってことを書いてみた。同じ視点から同じものをみるから同じにしか見えないんだと思う。 >>300 自分が書いたことの証明にもなると思うし、みんなの参考になるかも知れないから
ぜひレポよろしくお願いしま〜す。 だから、情報スレに書いたら読むからさ。
なんでこっちに書き込むの？ >>295
> これで自分は去るわ
>>308
去ってないよね。
ほらこうやって軽々しく嘘を付くから嫌われるんだよ。 自分から嫌われてることに気がつけよ
懲りない奴だな これはアレかな？芦屋ルークスに対するネガティブキャンペーンかな？
芦屋ルークスに何か恨みでもあるのかね？ 文体ですぐ分かる構ってちゃんだから構わないのがベスト
幸いワッチョイでのNGもできる
冷静に>>1 を読み返そう お前ら死にたいと思わない？
いつかは治ると思ってる？ >>308の言っていることは正しいと思う
むしろ308を批判している奴のがかなり痛い奴に思う
思考が硬直している上に他人の批判でしか自分を維持できない可哀想な性格に思う。 >>316
死ぬときは、今まで我慢していた食べられなかったものを毎日食べてから死ぬ。 せっかく長い年月を掛けてPart170まで来たのにこのスレも終末期だな
いいスレだったのに本当に残念
クローン病患者が集まる大事なコミュニティを破壊してさぞ楽しいのだろう >>316
> お前ら死にたいと思わない？
思わないな
> いつかは治ると思ってる？
思ってないな
>>319
スレが荒れるのなんてよくあることだと思うけど。
あぼーんしときなよ。自演厨みたいだから連鎖あぼーんもね。
セブンイレブンの和風ハンバーグとミートソースパスタうめぇ
レミケが効いてるウチは肉も食べるよ
でも辛いものだけは勘弁な こんなわかりやすい自演するやつ初めてみた。
ここまで構ってちゃんだと、スルーが一番辛いだろうからスルーで頼みます また菌に脳がやられたやつが出たか
ほんと辛いなこの病気 >>320
スルーするしかないかもしれないけどあの異常性だと完全無視でも延々と糞情報を貼り続けるだろう
新参は入るスキがなくなり古参は徐々に別の場所へちりぢりに
そうやって異常者だけが残ってるスレがいくつもある ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
