IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 前スレの噛み付いてきたキチ●ガイはどうなったかな？☻ アッヴィが開発中のウパダシチニブ、
関節リウマチに対する単剤療法の第III相試験において、
すべての主要評価項目および重要な副次評価項目を達成
https://prw.kyodonews.jp/opn/release/201801109773/
さらに、クローン病、潰瘍性大腸炎、強直性脊椎炎、アトピー性皮膚炎の治療薬としての開発も進められています8-13。 >>10
一緒やな
通院間隔あけてもらうことで対応してる >>18
イギリスじゃあ内視鏡検査ってやらんのか？ 狭窄が進行して、おそらく近いうちに手術になると思うんだけど
体の方は何を食べても飲んでも（エレンでも）膨張感がキツいのに頭の方は常に空腹で精神的にもキツいのだけど
こういう時ベテランの人はどうやって空腹感を紛らわせてる？ >>21
ハイチュウとか飴。ただ狂ったように食べるから看護師に心配通り越して笑われた 食えないで空腹に耐える時ひたすらガム食ってたな
ボトルガム消費しまくりだった もう10年以上ガムを口にしてなかったのですっかり選択肢から外れてました なるほど…
入院中にもお世話になりそうなので今のうちに色々さがしてみます >>27
こいついい加減ウザいから次スレからワッチョイにしてくんない？ >>22
最初の1個我慢すれば良いんだけど,
1個食べたら止まらなくなるんだよな。 寒くてクリッパーニードルの針の差し替えやりたくない気持ちだけどやるしかないな
1週間に1回は針交換になってる >>30
そうだよね。この季節辛いわー。
風呂の前後で部屋を２５度設定にして、手早くやってるよ。
週一回だと風呂入るの少な過ぎない？
俺は週二回入ってて、針とかもその分もらえてるよ。 >>31
針刺したまま風呂には入ってるよ
針刺した所までの高さはお湯浸からないようにしてるよ >>32
クリッパーニードルってメディコンの黄色い奴だっけ？
俺は二プロの誤穿刺防止のを使ってるよ。
本当は翼状のニードルがドレッシング浮かなくて良いのだけれど、病院採用が誤穿刺防止しかダメってなってて融通が効かない。
針刺したままか。風呂上がったら汗で浮いたドレッシングは交換するのかな？
ドレッシングだけ交換するのテクニック要るよね。
乳首に近いところにポート埋め込んでるから、針を刺したままだと腹までしか入れないな。
冬場はどうにもシャワーだけじゃ寒くてやってらんない。
俺は余剰在庫の針が１０組くらいあるから、夏の間はそれを消費して、冬にまた在庫をためる。 >>33
黄色じゃないよ スミスメディカルジャパンて書いてある 針のところに白いスポンジみたいのついてる 太さ22G
入院中は翼状針だったような ドレッシングは剥がれそうになってきたら剥がして交換します >>28
ﾜｯﾁｮｲついてるだろ
それでも5chに課金すれば消せるんだよ 膨満感がキツい… 一日中げっぷが出続けてる
手術が決まるまでずっとこの調子なのか…お茶と薬しか飲んでないのに 放屁がヤバいんよなぁ……
下痢も合わさって夢コラしてるわ 寄生虫が腸管に棲みつくとクローン病が改善するとか話があるけど、クローン病によって乱れた免疫システムの腸管に寄生虫が棲めない気もする。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180114-00010000-jij-sctch
寄生虫で難病を治療＝18年から安全性試験開始
1/14(日) 17:01配信
個人的にはピンとこないな
寄生虫云々の問題じゃない気がする 早く治療法が認められてほしいね
乳酸菌じゃ限界がある コレスチラミンの件も早く投薬が認可されてほしい
大腸にクローン病の炎症がある場合、リアルダやアサコールは保険適用外なの？
大腸ならペンタサより効きそうだから適用化ならないかな 便のにおいで大腸の病気を診断! 鼻マシーン「Moosy 32 eNose」開発中
nw3211241 オレらは免疫、そもそも体の構造がイカれてるからな
なにやっても無駄
薬に頼るしかない
そして副作用 悪い菌が多すぎて/少なすぎて、自分の体も攻撃してしまう、と 繊維質か
性質の成分だけをサプリメントで摂取できたらいいのにね 発病してから屁がくさいし、屁が出やすい。冬は部屋を閉めきるから部屋の中がくさい
卵が腐ったにおい。屁臭病
乳酸菌やらビフィズス菌はまったく成果なし
何かいい方法ないかな？ 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 今さら完治しても大腸は帰ってこないしこのまま人生やってくしかないや クローン病者に繊維物は無理だな
下痢ピーピーにまっしぐら >>56
ほんと臭いよね。
温泉の地獄谷の臭い。硫黄臭だね。
屁をしたら、空気清浄機が全力で頑張ります。 >>60
センイで下痢するの？
俺は狭窄症状出るけどな… 炎症反応0.1以下なのにずっと下痢してたんだけど
栄養士の薦めでエレンタールオンリーから食物繊維中心の普通食に切り替えたら軟便程度まで回復したよ 寄生虫がクローン病に効果あるのかな？
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな？ 寄生虫がクローン病に効果あるのかな？
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな？ 寄生虫に興味ある人は自分で人体実験してみてここで報告してよ
私は全くやる気ないから レミケードをやめてステラーラになったんだけど、水下痢と吐き気で体がだるい。
ステラーラが効いてくるまでこんな感じなのかなあ？ レミケ途中でやめてステラーラ効果なかった場合また戻れるのかね？ >>72
レミケの抗体が出来るから、おススメ出来ない レミケは一回目でもバシッと効くけどヒュミラ、ステラーラは何回も継続してやっと効果が出るって誰かが言ってた >>71
関節痛がひどくてレミケードやっても痛みが引かなくて、先生がレミケードが関節痛を引き起こすこともあるとのことでステラーラになりました。 俺の場合ステラーラ聞いてる感じはしないけど前ほど体調崩す頻度が伸びたから効いてるっちゃあ効いてるのかな レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量＆ペンタサで十数年なんだが、子作りに影響ってある？ 今朝というか朝四時頃に怖い夢で目が覚めた
まあ怖い夢というか現実の再認識と将来の夢なんだが今ストマだけどストマになったのが約10年前で
現在はストマの入り口付近に再燃してて外瘻が出来てストマも歪に曲がってる状態
年齢はもうすぐ50でストマを反対側に作り直す事も考えなければいけない
外科医はもう少し持たせたい考えだが結構痛むこともある
でも今再手術すると残存腸が減るしまた十年持つだろうかと考えつつ
次にまた手術すれば今度は短腸で食事も無理になるかも知れない
しかし今の医療の発展のせいで長生きだけは出来るせいで延々繰り返されて絶望して死のうとする夢だった
すごくリアルで将来俺はどうなるんだろうと真剣に考えてしまった
長々とすまん >>79
ストマ＋在宅点滴の人もいるよね。
でも、ご自身にとってはおおごとだよね。
痛みはレペタンやフェンタニルレベルまでは注射に頼ろうよ。
どちらかというと歪んだストマの穴がいつまでもつかが、鍵なんだと思う。
また悩んだら気軽に書き込みすれば良いよ。 炎症反応なくても下痢するよね
なんで？採血でわからないだけで
本当は炎症あるんだろうな
ステロイドやったら下痢止まるしら >>81
下痢あまり影響なし、、ゼンタコートだよね？
一応まだ服用からそんなに経ってないので、様子見。 >>54
いや、ほんと俺の体験通りだよ。確信したよ。Nスペにでてたクロストリジウム菌飲めって。俺らにはクロストリジウムがいなくなってるんだよ。
飲むだけでまじで良くなるから。
日本ならビオスリーかミヤリサン。 ビオスリーなら毎日飲んでるが…
昔はビオフェルミンだったのに、途中から変わったんだよね。
何でだろ >>79
短腸でも食事はとれるよ！ただ栄養吸収が悪くなるだけ 俺なんてそうだけど死ぬつもりなんて全くないわ
>>84
自分もビオスリー飲んでる ビオフェルミン、ラックビー、ミヤBMなど整腸剤は色々飲んだことある たった一つの原因でクローンになっているわけではないと思うから、特定の菌を取り入れても、効果は限定的だと思うけどな。
寄生虫、便移植、ウレアーゼ、胆汁循環、最近取り上げられただけでもこんなにあるからね。
もう、コレっ！て言われてもほとんど動じないよ。 >>80
ありがとう
ただ悩んだってわけではなくて
前は漠然として何とかなるだろうと思ってたた未来がだんだんリアルに近づいてきて
俺はあと何年間この進行する病を抱えて生きるのだろうと考えてしまったんだ
>>85
それは今現在の話であって多分治らないままだろうと予想したときに
十年後二十年後と進行し続けてもずっと食えるとは思えないのさ >>87
わかるその気持ち…
どうしてもとまらない悲観な気持ちになってしまうよね。
ここはあまりにも多様な病状な人がいて、"自分もいつかはこうなる"が常にあるので、申し訳ないけどあまり見ないことにしてる。
書き込んでる人を卑下してるわけではなく、ただ単純に吐き出したいときや共感してほしい、そんなときだけ覗いて書き込みして消えるぐらいがちょうどいいのかもね
どっかのスレで見かけたけど、"自分の方が病状悪いんだからな。"な人がいると、雰囲気も悪くなってしまうし。 >>87
そりゃ誰だってそんな先の事なんてわからないよ その時はその時で 整腸剤は3種をミックスで飲んでるな。
効果はまったく感じられないけど。
ちなみにミヤBM、ラックビー、ビオスリー 酪酸菌って効果あるのかな？
酪酸菌が炎症性腸疾患の予防によくても、家族とかにそういう疾患がいなければ「自分は炎症性腸疾患になる」と思って酪酸菌を飲む人はいない
なってから気づくんだよ ちなみに、20代で痔瘻が出来て、肛門科医師から若いしクローン病の疑いも兼ねて念のため大腸のカメラ検査をしようと言われて検査したけど「炎症性腸疾患の炎症はないね」と言われ、
下痢や軟便、特有の便臭や屁臭、腹痛や腹の張りなどのクローン病特有の自覚症状もなく、また鉄欠乏性貧血やCRP、血小板などの数値も正常だった
で、「若いときに発病しやすいというクローン病にならなくて済む。俺は大丈夫だ」と思って安心してたら、
その10年後、特有の便臭、屁臭が出てきて、鉄欠乏性貧血、血小板やCRPの数値が異常になり、腹痛や腹の張り、朝の軽い吐き気や食欲減退を覚えて、消化器内科で大腸カメラ受けたら、やはりクローン病特有の炎症が見つかった
やがて発病する人も、発病前にはカメラや血液検査をしても全然わからないみたい。痔瘻以外、予兆がなかった >>96
痔瘻の時点で発病してたんじゃない？
大腸カメラで見る範囲にたまたま病変がなかっただけじゃないの？ 小腸型の自分はクローンの可能性が高くて検査したけど
小腸を検査するまで内視鏡では異常なかったな～ >>95
オイラの場合は酪酸菌飲みだして半年で、全大腸のびらん、アフタが消滅したよ。下痢も完全に止んだ。水溶性食物繊維とかビタミンDも同時に飲んだけど。 自分も、炎症消したいから酪酸菌飲もうかな
ビタミンDなら肝油ドロップ摂取してます
特有の便臭や屁臭とは卵が腐ったような臭いというかまるで硫化水素というか… 近い将来、飲み薬だけで行けるようになるかもね。
４０万の注射とか申し訳無いよ。 >>103
俺はクローンと並行してＢ肝キャリアとして核酸アナログ製剤の治療受けてる。
２０年以上のあいだにプレドニンやレミケードやイムランで抵抗力が下がっても、Ｂ肝が暴れる事は無かったよ。
核酸アナログ様々だよ。 明日の検査結果次第でレミケードかヒュミラ使うことになりそうだ
検査予定にツベルクリンの項目があるがこんなのもやるんだな 俺も一度、腐ったようなガスが出たことあったよ。
おそらく癌細胞的な物が出来かけていたと思う。
臭いから明らかにおかしいと分かるよ >>60
水溶性の食物繊維とればいいと思う。善玉菌の餌になるし。 病気が発覚する前は牛乳や飲むヨーグルトを夕食後にコップ1杯(100+100ml)飲んでた
その頃は原因不明の屁が頻繁に出て且つ便も硫黄臭がしてた
ある時からダイエットのためと思って無脂肪牛乳とヤクルトに変えて暫く経ったある日ふと、
屁や便から過度の悪臭がしなくなっていたことに気が付いた つまり乳脂肪或いは乳成分そのものが臭いのではないのだろうか
クローン病は関係ないかも >>105
ツベルクリンやりましたね
まだ記憶に新しいので、覚えてます
ヒュミラにするか、レミケにするか選択させられたのでヒュミラからにしました
CRP自体は15.0とかあったので、2.5までは下がってますがそれでも0.0-0.1までは落ちなくて、いまゼンタコート服用しています >>111
医学： 乳脂肪は腸内細菌叢を変化させる
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/34757
乳脂肪は、硫酸還元細菌の腸管内濃度を高めることに関連して、高感受性マウスでの実験的大腸炎の発症
率を増加させることが明らかになった。 硫酸還元菌
https://www.kubota.co.jp/siryou/pr/urban/pdf/23/pdf/23_1_4.pdf
硫酸還元菌は，酸素の代りに硫酸を呼吸に使って有機物を酸化して生きて
おります．そのさいに硫酸を還元して硫化水素にして捨てています． クローンで痔瘻で手術しないで
いる人いるけど痔瘻ほっといて
手術しないのは大丈夫なの？
高熱や痛みがあるのに
手術しない理由はなんなの？ 絶対にすぐ手術が必要なケースは少ない。
下痢して熱も出てるのに手術はしんどいだろ？
再燃期は術後の経過も悪いし。
まあ佐原先生の受け売りだけど。
俺は寛解が長く続いてたから手術を選択した。 私は即入院即手術でしたよ
医者によるのかもしれないけど、手術は怖いけどしないと白血球が暴走しまくってるから……
最初は局部麻酔とメスだけで排膿させて少し入院して、
肛門周囲膿瘍ってことだったけども
CT見せてもらったけどCの形した膿瘍で8センチぐらいあってビックリした… 俺は高三の時に、普通の痔瘻として根治術を受けて以来、２５年間再燃してない。
校門周囲膿瘍は三箇所あったはず。自転車に座るのが苦痛だった(笑)
術後に高熱が１週間つづいて、肛門科クリニックから総合病院に転送されたけどね。
小腸型だったせいか、その時は診断が付かなかった。
でも、今でも下部内視鏡やった後とか肛門が痛くなるから、注入軟膏は欠かせないな。
ごめんね痔瘻 ごめんね痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻～♪
愛して痔瘻 愛して痔瘻 愛してちょうだい 私の痔瘻～♪
酪酸菌がビフィズス菌や乳酸菌の発育を助長するなら、
酪酸菌に加えて損傷を受けたDNAを修復する作用があるポリアミン(腸管のバリア機能を高め、炎症の発症機会を減少させる)をつくりだすビフィズス菌、
免疫バランスを整える乳酸菌なども摂取したらクローン病に効果ありそうな気がする
自分のクローン病の腸で体内実験するしかわからないけど… ところで、納豆と乳酸菌はセットで食べると納豆菌と乳酸菌が共存して乳酸菌が増えるので宜しいとか言われてますが、
生きた乳酸菌と死菌(加熱処理)は違うと解釈したほうが良いですよね？ >>124
俺、ベッドのマットレス柔らかいのに変えたら身体中痛くなったけど、偶々入院して硬いベッドになったら治った(笑)
どーしよう
自宅のマットレス結構高かったのに 先週寝違え？て、十日以上経ってもまだ痛い。
首より、肩がおかしい。
変に庇って、重度の肩こりなんだろうな。
仕事がきつい。 >>124
近年プレドニン使ったことあるなら、一度整形外科受診した方が良いかも。
俺は膝関節，足首のレントゲン撮って異常無しとされて、それでもまだ痛いと言ったら、MRI撮って骨の壊死とヒビが発見されたよ。
しかも膝のヒビは骨頭の1/3以上入ってた。
今は両手杖（ロフストランド・クラッチという物）で体重分散させながら歩いてる。 亜鉛は効果がなかったわ
エビオスは乳糖のせいか便が緩くなるね ステロイド飲んだらやたらと毛深くなったし短気になったわ >>127
今は使ってないです
>>129
使ってないです
骨が折れてるというような感じではないです
起き上がったりするとき非常に痛いです
なんにもしなくても痛いけど >>136
運動不足はありますねえ
貧血とかがひどくて軽い運動ぐらいしかできませんが 運動不足だと、筋力落ちて、体温下がるし、今以上に内臓冷えて、悪循環。
自分に向けて言ってる。
平熱36いかないのは、イカれてる。 >>124
俺はプレドニン使い始めて1ヶ月くらいすると、腰あたりに痛みが出てくるよ。
寝返りうつのも痛くなる。
プレドニン止めると痛みもなくなる。 ゼンタコートもステロイドだから、ステロイドっていわれるとどっちわからないね ステロイド勧められているけど
副作用で骨が脆くなるのは嫌だ
毛むくじゃらになるのは仕方ないだろう
免疫調整剤でつるっ禿げでステロイドで体毛濃いとか？
どこの白人だよ。 昨日、障がい者手帳で受けられるサービス調べてたら、難病指定なだけでも、携帯電話料金の割引があることを知りました。全然知らなかったなあ…
利用してる人います？結構安くなりますか？ >>143
プレドニンも一度や二度の寛解導入では骨には殆ど問題ないよ。
俺は６回目だったからね。
ゼンタコートはアンティドラッグと呼ばれてて、放出したところで局所的に効き、副作用もそこに限定されるとされてる。
俺は去年まで主に回腸末端部の病変だったから、ゼンタコートが結構効いた。
CRP5位まで悪化しても８週間飲めば寛解導入出来てた。
それに対してプレドニンはプロドラッグと呼ばれてて、作用も全身なら副作用も全身に及ぶと言われてる。
今のところゼンタコートは小腸末端部の病変には効くけれど、大腸の病変や口から空腸の病変には向かなくて、その時はプレドニンを使う事になってしまう。
去年年末から胃の病変が出てきて出血もしてたから、仕方なくプレドニン60mgから使った。
減量中にまた憎悪して15mg→60mgにして、入院して年越しした。
骨の壊死やヒビは例えなったとしても、プレドニン減らしていけば骨の再生化が始まって、半年から一年で良くなると説明されてる。 >>144
三社共にやってる事違うから、ショップで聞くといいよ。
ソフトバンクは昔、確かホワイトプラン基本料無料だったんだけど、最近は値引きだけ 携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。 >>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。 >>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないｗｗｗｗｗｗ スマホの難病割引はよく調べると同時に使えない割引ばかりで
健常者とあまり変わらない >>154
そうなの？
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ？ Eメール利用料とかは無料になるけど？そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ >>154
俺が前に調べたときも他の割引とは一緒に使えないんで
結果的にあまり差が無くて辞めた >>156
なんでえらそうなんだよ
ネットに張り付いてる
ゴミくずってこれだからいやだな >>158
口半分開けて「他はどうなってるんだろー」とか言ってそう >>159
しかも粘着するタイプか
きっと引きこもりなんだろな
人に嫌がらせすることでうさをはらしてるのか
かわそうに 仕事があることに感謝しなきゃ
>>159みたいに引きこもってネットで嫌がらせが趣味の毎日何て
考えただけでもぞっとするわ クローン病は潰瘍性大腸炎みたいに何年も寛解が続いて治ったみたいな人はいないのかな？ 昨日、寝起きから腹が痛くて吐き倒した。
水飲んでも吐くし、5回目くらいで胃液とかやなくて何か苦い緑色っぽいの液体が出てきた。
胆汁？イレウスとかなんかな、これ。
今日は多少ましになってるけど、救急病院いくべき？ >>164
早く病院行け
それは腸閉塞の症状だ
病院行かないと腸が壊死してお前さん死ぬよ >>162
治ってはないが、寛解は10年ほど続いてるよ。
ただ、その10年のうちに、治ったと思って酒飲みすぎて悪化したのと、
肉食べ過ぎて悪化したのが１回ずつある。
そんな時は１週間絶食で症状はなくなる。
とにかく悩まずいること。これに尽きるな。
ここ10年は脂肪分控えめの食事のみで、栄養剤などなし。 >>168
例えばストレス要因をなくすことができたとか、自分自身で寛解を維持できてる要因って何だと思いますか？ 炭酸もコーヒーも大丈夫だけど、酒はいかんよな。
17歳で発病し、休みまくったけど情けでなんとか高校卒業し、ついでに大学も卒業して、
しばらくフリーターして、24歳ぐらいで腸閉塞で上行結腸切除。
その後治療に専念しようと無職しながらひたすらエレンタール鼻注を数年続けた。
その頃は正社員も諦めて、金がなくなったらコンビニでバイトして寿命まで一人で生きようと思ってた。
ところがよ。ある時気づいたの。上行結腸切除してから数年間、全く症状出てないなって。
色々食ってみたりしても症状出ないから、やっぱり就職しようと決めたのが10年前。
治ったと勘違いして酒飲みまくってたら、ある朝トイレで意識失うぐらい下血して救急車で病院送り。
急性胃腸炎て会社に嘘ついて10日ほど会社休んだ。
付き合いで飲むときは極僅かにしてる。もう病院送りにされたくない。 >>170
心持ちだな。
失敗したときとか、落ち込むだろ。自己批判したりとか。
俺は昔それで病気になったと思ってるから、落ち込んだり自己批判することに恐怖がある。
落ち込みそうになったら「絶対落ち込んだらダメだ」と反射的に頭の中がいっぱいになる。
あとは楽しく自分を大切に生きるようにすることかな。
発病前と真逆の人間になったと思う。 10年以上狭窄ひどくて固形物まともに口にできなく、転院したら即手術で30cm切除してフュミラ打つようになってから絶好調だった
それから6年間病気のことも忘れて普通にラーメンピザマックやってたら昨日狭窄のときと同じ症状が出てきた･･･
久しぶりに布団の上で、のたうち回って病気のことを思い出した次第
金曜のロンハーみてたら芸人が腹筋やってて、一緒に50回腹筋したんだよな
翌日腹が張るから腹筋の効果か？なんて思ってたらドンドン膨れてきて流れてくれない症状
賞味期限切れのエレンタール飲みながら現役復帰だわ
昔も腹筋鍛えようとして苦しくなった記憶あるんだがこんなん俺だけかな？ >>173
腹筋含め、筋トレしているが大丈夫だな 酒は飲まないが
尻から意識失うほど血を噴出すおぞましい化け物が棲むスレはここですか？
>>120>>175
痔ろうや血便は健常者（クローン病患者以外）でも可能性有ることを忘れちゃダメだ。
病気はある日突然だから油断してると足元すくわれるよ。 最近便をしてもしてもしたくなる感覚に襲われます
このような症状ある方いますか？
どうやって抑えてるとかあれば教えて欲しいです。
とてもつらいです。。 病気の人を笑うことでしか自分の存在を感じられないかわいそうな人だから優しくしてあげて >>178
渋り腹でしょ
どうするもこうするも食物繊維が食えるならそういったものを食べたりして便通を良くするしかない
狭窄があるなら…トイレに何度も行くしかない 強いて言うなら力まないほうが出るかな すっと落ち着いて呼吸を5分ほど
慣れれば体感で「まだ出そうだけど今すぐにはもう無理そうだな」みたいなのが分かるようになる
こうなったらどう頑張ってもすぐには出ないからそこからどうしても出したいなら独自の方法を見つけるしかないね >>178
自分はストーマなんだけど自然肛門がもぞもぞして出ない感覚が何回も襲ってきてお腹が気持ち悪い衝動にかられる 腸内細菌でがんを制御
人の便から単離した11菌株で免疫CP阻害薬の効果を増強
2018年01月22日 06:02
https://medical-tribune.co.jp/news/2018/0122512584/
現在、がん治療において脚光を浴びている免疫チェックポイント阻害薬。劇的とも
言える治療効果が報告されている一方で、効果が認められる患者の割合は例えば進行
悪性黒色腫の患者では30％ほどといわれる。そうした中で、免疫チェックポイント阻
害薬の効果の違いに影響しているのではないかと注目されているのが、患者の「腸内
細菌」だ。腸内細菌と免疫細胞との関わりに着目し、研究に取り組む慶應義塾大学微
生物学免疫学教室教授の本田賢也氏は、免疫チェックポイント阻害薬の効果を増強す
る腸内細菌をヒトの便から単離することに成功したことなどを第30回日本外科感染症
学会（2017年11月29～30日）で報告した。 ゼンターコート飲んだら
劇的に下痢の回数減ったけど
３週間たったら、なれたのか
下痢の回数が増えてきた
ショックだわ 大量下血で倒れそうになったことは俺だってある。
まだまだ地獄の入り口かな。 私は血便、下痢意外は起き抜けの貧血と関節痛、高熱が強く出る。 ゼンタコートやめたとたん体調崩して土日絶食…
クローン病そろそろ一年なんですが、こういうことはよく起こるんですか？ >>189
ステロイド飲むのやめたら症状すぐに復活するに決まってるだろ。
むしろ普通。
クローン病は完治しないらしいからﾀﾋぬまで続くよ、おめでとう！
何かリンゴ食べたくなってセブンイレブンでカットりんご買って食べたらめちゃ美味いのな
リンゴアレルギーじゃなくて良かったよホント…
調べたら桃アレルギーもあるのな
たらみの白桃ゼリーすら食べられないのは辛そうだ… 朝エレンタールゼリー食べて食後2時間後の採血で血糖値134、ヘモグロビン15、8だったんだけど
糖尿病の可能性ありですか？ 食事はエレンタールだけだけど、これ糖分の固まりなんだよね？
主治医は気付かなかったみたいだけど
糖尿病もしくは予備軍だとしたら次の診察までエレンタールだけでいいんだろうか。 >>193
ガスコン錠みたいにガスを抑える薬を処方してもらったら？
後、腸内細菌が良好だとガスも減るみたいだからその薬やヨーグルトなども 糖尿病のことは主治医に聞きな
次回の通院日までかなり空くのなら別の病院にでも行ってくればいい
心配ならな
クローン病患者は別に知識人でも何でもない
クローン病患者は知識人じゃなくて運の無いただの負け犬だよ、ブザマ晒して生きてるよ
また哀しいオッサンが飽きずに書き込みに来てやがるw >>204
こいつってちょっと前に無職引きこもりの精神病患者って呼ばれてたやつだろ？
隔離病棟から書き込んでるのかなｗ >>206
隔離病棟はスマホはおろか、ガラケーも持ち込めないよ
>>206
いまどき隔離病棟とかいつの時代の人間だお前？脳味噌沸いてんのか
クローン病患者風情が身の程わきまえろよカタワ野郎汚らわしいっ！
>>209
やっぱりこいつ間違いなく例の無職の引きこもりの精神異常者だなｗ
この必死さがなんとも面白いｗ
そうとうリアルな世界でストレスたまってるんだろうなｗ >>209
あ、そうか今は閉鎖病棟って呼ぶんだよな
そりゃ、お前は詳しいよな、だって閉鎖病棟に入れられてるんだものな（爆） 毎日NGに入れるのめんどくさいから書くなよクソ野郎 腸に穴があいて下痢になる人が増えている
ギュルギュルッという腹痛の原因
http://president.jp/articles/-/24209 auのスマイルハート割引やってきた。
基本料金200円引きになったほか、2年縛りがなくなった。値引きはちょっとだけでも、2年縛りがなくなった事が嬉しいかな。 >>202
え？そんなのあるのか
ガスとりあえず止めたい
勢い余って実が出てたってこともあるんだよね……
ヨーグルトは好きじゃないけど飲むヨーグルトは1日1本(小さいやつ)飲んでるよ
あとから効いてくるんかな
それともご飯食べすぎだろうか、、心療内科の薬がやばい
お腹空くね。自制できない…この病気で一番危険なのに
ガスコン、今度聞いてみます ガスコンってガスを抑える効果ってあるのか
体内のガスを排出させやすくする薬って説明されたような 飲むヨーグルトよりは普通のヨーグルトの方が良い気がする
明治ブルガリア飲むヨーグルトの時は屁ばっかり出てたけど普通の方に変えてから収まった あれ砂糖が良くないんじゃないかと思った同じヨーグルトでも砂糖いれたらおならぷっぷくぷーよ 負担上限が2500円から2万円に引き上げられて
いつも通り採血、診断、処方箋コースしたら
採血は難病とは別枠会計させられて
2万円+2800円取られた
毎月これはキツいな
大腸カメラも別枠会計させられるんだろうか？(´・ω・｀) >>225
全く同じだ。
5000円から2万になって苦しんでいる。
役人シね もう仕事やめてナマポにしようかね
働くほどに悪くなる高くなるは割に合わん >>226
高額じゃないのか
おれは本来2万が1万になったがな >>231
手取り38万だが高額だ
38は少ない方だろ >>234
何歳かによるだろ
２年目そこそこだったら高給取りじゃないか？ 普通にCRPとか白血球みるための採血なんですが担当医がミスったのかな…
自営業やってるのでギリギリ黒字になるくらいに確定申告してたら2500円だったんですが
親が議員始めたもんで誤魔化せなくなって普通に申告したら3万円で、長期高額認定で2万円になりました泣
同一世帯内の収入合算して計算されても金の管理は親子別なのでとんだとばっちりくらったもんだ
役所行って世帯分離すればいいのかな(´・ω・｀) 今年になってから上限1万円でレミケと採血と薬もらったけど
合計1万円のままだったよ >>239
スネの太そうな親じゃないかｗ
大切にするんだな
支払額は適正だ このスレでちょっと前に網膜中心静脈閉塞症という合併症の話が
出ていたけど、この治療は１回目はビビるぞ
「抗VEGF療法」って言うのだけど、治療の説明を受けた瞬間、
冗談言ってるのかと思ったわ こういう聞いて欲しいオーラ全開の書き方をする人は少しうざい >>243
おまえここに住み着いてるいつもの荒らしだろ
うざすぎ >>238
自慢だと感じたから少ないっつって乏してるんだよ。 誰か内容を聞いてあげないと、寂しがりやさんが発狂しちゃう。 >>247
おまえ、ほんとにうざいわ
クローン病患者死ねとかいつもそんなこと言ってて
心は痛まないのか？
おまえこそさっさと死ねよ >>247
おまえ無職の引きこもりなんだってな
生きる価値ないじゃん
荒らしが唯一の楽しみなんだって？ｗ
ほんとに生きる価値ないじゃんｗｗｗ >>247
ぼく、無職引きこもりの精神異常者です
クローン病患者を罵るのが唯一の楽しみです
これが生きがいです～～～～～。
↑こんな感じなんだろうなｗｗｗ
さっさと死ねってｗ >>247
閉鎖病棟に入れられたりするんだって？
まじ笑えるんだけどｗ 目の話題が出てるから質問なんだけど
目に良いブルーベリー系のサプリメントってクローン患者的にはどうかな？
眼精疲労や老眼対策で何かしらサプリ摂りたいんだけど良いのありません？ >>253
青の色素のやつ（アントシアニン？）のサプリは使ったことあるけど、腹が痛くなってすぐやめた クローン病でホームレスは絶対無理だよな。鼻チューエレンタールとか在宅IVHの人とか一週間以内に病院に運ばれそう クローン病は若く発症するから、そこで社会と離れてしまって、精神的に幼い人が多いのかな。。
ID:sZi3WxMP0が少しでも大人になれますように。 >>254
やはり目のサプリ系はクローンには合わないんですかね・・
アリナミンの錠剤みたいなやつの方がいいのかな >>257
それらは薬効というか、欠乏症を補う程度のもんだし、
目のサプリは脂溶性だから腹が痛くなる人もいるのかもね。
サプリの方が手っ取り早いから、そっちに走りたいのはわかるけど、コスパ含めエレンタールが最強だよ。水道水で溶かせば、安上がり各種ミネラルも追加される。
それで足りないもんは医者に相談してもらえば？ ここは無職が多いのか
どうやって食べてる？いやエレン飲んでる？
ナマポなのか 無職が多いかどうかは分かんないでしょ。
でもまぁ病気なんだから正規雇用じゃない人が多くいても不思議ではないかと。
働いてない人の多くは親の扶養に入ってるんじゃないかな。 完治ねぇ、物は言いようだね。
この人のブログ見たけど、ヒュミラやってるみたいね。
2013年に再燃してるし、治ったわけじゃないと。 ちな完治ってのは本人のブログのプロフィールに書いてあった
> 神社昌弘（かんじゃまさひろ：本名）
> 20歳でクローン病（消化器官の難病）を発症。8度の手術と4年間の絶食、約10年の闘病生活を経て病気を克服、完治。 >>264
たかだか３０歳そこそこで克服とか完治とか言われてもなぁ、そこからが勝負なのにねぇ >>265
今年40歳らしいよ
>>266
再燃してるから効果無いんじゃ…
時系列はこんな感じか
1998年 クローン病発症
10年闘病
2008年 寛解期？
2013年 再燃、ヒュミラ導入
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11549684861.html
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11550057279.html
2015年 ヒュミラ止め
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11974799241.html >>267
まだまだだな ここの病歴30年の奴らからすれば笑い者だぜ ちょっと体調安定したりステロイド使ったりしたら病気治ったんでないか？って一度は思うけどそれも束の間
謎の安心感から暴飲暴食して気づけば振り出しより２歩下がった状態になってたとかある 大体にしてクロンじゃなくても、病気に対して克服とか完治とか言いたがる人は、ちゃんと病気を理解できてないと思うよ 完治がないと思い込んでるのもどうかと思うけどね。
原因不明で病気が起こるわけがないんだから。
原因があって初めて病気になるのに。 結局医学は物質主義的概念で成り立っているから完治は多分永遠にできない >>272
そもそも、その時点で君とは分かり合えないね うさんくせー
メンタルヘルスブログジャンルて書いてる(´∀｀*) >>272
完治するという思い込みがこういう発言になるんだろね
すこし頭弱そう 高額かつ長期に認定されれば、給与所得者でも1万円にはなる。
2万になっちゃった人は、高額かつ長期に認めてもらうために必要な、管理表の6ヶ月分のコピーを出さなかったんじゃないの？ その条件だけど2万だよ
書類の不備はない
年収800万 知ったかしてるバカがうっとうしいな
納税額の範囲で計算されてることすら知らずに
「高高額かつ長期に認定されれば～」とか無知なことを何度も平気で言ってんじゃねえよ
どう言う計算でそれぞれの負担金が決められてるのか一度確認してこいバカたれ ２万はデカイよな。
頑張って収入上げる意味が無くなった。 好きな人がいるんですがクローンのことを考えると告白に踏み切れません。。
仮に付き合えて出かけたりしても食事は制限されてるし常に元気な保証もないし、、
むしろ足引っ張るんじゃいかと思うとなおのこと恋愛なんてと思ってしまう自分がいます。
みなさんはその辺どうですか？ >>281
先ずはソープで童貞捨てて来い
話はそれからだ 支えていくって発想が微塵も感じられない時点でお前にゃ無理だから諦めろ
こんなところで聞く前に友人にでも相談しろ >>281
健康でも付き合った後性格があわんとわかったり、逆に思いがけなく良い面を見つけたりする
恋愛は傷つくこともあるのが普通だし、あんまり心配せずに付き合ってみたら良いんじゃね？
と、トイレの頻度が高くてフラれた俺が言ってみる 大腸内視鏡3年ぶりにやるんだけど、狭窄してるかなぁ？レミケード8年使用、CRPは0.3だったり、2前後だったりアンバランス…食べ過ぎてもお腹がはったりとかはなしです。 >>285
じゃあ、きっと狭窄してる！って言っておこう。
どうせやるなら大腸だけじゃなくて、小腸内視鏡がいいよ 小腸内視鏡とダブルバルーン内視鏡はどういう目的で使い分けてるの？ 場所（小腸内視鏡）と方法（ダブルバルーン内視鏡）だわな >>291
自分は大腸の狭窄部位をダブルバルーンで拡張してもらった 小腸内視鏡だけだと、小腸全部見るのは難しいからダブルバルーン使うんじゃない？ みんな小腸全部見てもらってるの？
下からも上からも入れなきゃ全部見れないはずだけど >>292の言ってることが正しくて小腸内視鏡というのは、
単に小腸の検査という意味で使われるだけだな
だから、小腸内視鏡と言えば普通はダブルバルーン内視鏡なんだよ
>>294のようなアホな説明聞くとだるい バルーン使わない小腸検査知らない人いるのか。びっくり。 小腸内視鏡検査でやったことあるやつは
シングル
ダブル
カプセル
しかないわ
他、何かある？
ま、「普通は」ダブルだと思うけど >>297
こいつすごいバカだな
シングル ダブル カプセル以外に
何があるっていうんだ？
ほとんどがダブルだ
ま、あんまりバカを相手にしてもしょうがないか もしかしたら
やったことはないけど内視鏡だけで小腸までみるやつがあるかもしれん 内視鏡で大腸から小腸の入り口1m。胃から小腸1mくらいは見るけどな。
それでよく発症する部分は見切れるんじゃない？ 本人降臨までどうかはわからない
もしかしたら内視鏡ではなくてCTMRIのことかも知れないし
カプセルのことかも知れないし
>>302のことかも知れない
さてビットコインで泣いてくるか >>243病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/25(木)
>>247病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/25(木)
>>256病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)
>>272病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/26(金)
>>294病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)2018/01/27(土)
>>297病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)2018/01/27(土)
>>302病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 56b9-jjF6)2018/01/27(土)
これらの知恵遅れっぽい書き込みを見ると、すべて同じブラウザから書き込まれてるな
ID変えて自演してるってことか
いくら別人を装っても、痛い書き込みだけが全部同じブラウザとか無理あるな
これら以外に同じブラウザの人は誰もいないし……
バカって昼間からこんなことずっとやってるんだな >>305
聞いたことないねー。
きっとレミケみたいには効果があるとは言えないのでは？ ステラーラはレミケ、ヒュミラとは作用機序が違うから云々かんぬんって言われた。 ステラはまだみんな一年目だと思うからデータがないんじゃない？ 今振り返ってみれば、10数年前、自治医大でダブルバルーン開発者本人に検査を受けたかもしれない。
先生の周りに、下の医師が20～30人見学で群がっていた。
炎症が強かったのでカメラが少し進むたびに痛かった >>305
ステラーラは炎症が活発になってると効果ないって言われた。痔瘻を外科手術などで根治した後なら再発しにくくするかもしれないけど、出来てしまった痔瘻を治す効果はないんじゃないですか。 俺は高三の時痔瘻の根治術受けて以来、４０過ぎの今まで再発なしで済んでる
本当に助かってる
ストマは嫌だから
但し、小腸は３回切って、在宅点滴だけどね
多分また痔とか糞の話してるだろうなと思ったらやっぱりな！
年がら年中血便とか痔瘻とかの話題でマジ穢ねぇスレだぜ
クローン病患者って負け犬の中の負け犬だな、ﾀﾋねよ下種共！
>>313
いつもの無職引きこもりの精神異常者降臨ｗｗｗｗｗ >>313
出た！山形の陰湿キモオタ！
お前さん、その血圧じゃ血管相当ボロボロだぞw >>313
この馬鹿、ナニから書き込めばこの行幅と改行になるんだろう？
ねらーとしては異質だよね 自宅療養中なんだけど
この先回復する保証なんて無いし
このまま一生を終えるくらいならあがいてみようと
気力を振り絞って色々チャレンジをする準備をしてる >>319
チャレンジは良いけれど
民間療法とかにカネかけるのだけは止せ
喰い物にされるだけだ
奴らはそんなエサを待ってるんだ >>319
色々自分で体験するのがいいかもね 俺もやったよ、サプリメントから養命酒など 今はビタミン剤ぐらいで他はやってない >>318
無視すればいいと言いながら、おまえもそうやって他者を非難してるじゃねえか
無視すればいいと言うなら、お前も他者の書き込みに対して無視しろよ
行動と言葉が矛盾してる >>320
>>321
治療じゃなくて食い扶持の話なんだスマン >>323
そうか…
俺は４０で隠居になっちまったからなぁ、クビになって
だからなんとも言えん
例えば最初は事務所勤めで、そのうち資格取って独立できるような仕事も良いんだろうけれど
仕事が入ってると、おちおち入院も出来なくなるからね
そういう意味では大企業サラリーマンで細く長くやるのが良いのかもね
それにしても長期寛解を保たないといけないね
あんまり使いたくない言葉だけど、頑張れ！ いや
いつまでも寛解を待ってても仕方ないから無理してでも頑張ろうって話じゃないの？
知らんが 私が行ってる病院では、年末年始の暴飲暴食で2人ほど緊急手術したとのこと
お前ら過信するなよ >>322
「かまう奴」を無視していたら、かまってちゃんが元気になって、スレがどんどん荒れてくるんだよ。
「かまってちゃん→かまう奴→かまってちゃん→かまう奴→…」という無限連鎖を、どこかで断ち切る必要があるんだ。
かまってちゃんを退治するには、まず「かまう奴」がいなくなる必要があるんだ。
行動と言葉が矛盾してるって？
ちょっと違うんだけどなー。 >>327
違わないと思う
実際、この荒らしは以前からずっと常駐していて
（このスレだけじゃない、他のスレにも多数出現）
無視しても荒らし続ける頭おかしい人なのよ
あなたは自分の考えを他人に押し付けているだけ
そういう意味では他の人たちと何も変わらない 散々荒らしているけど>>176には反応が無い
ﾜｯﾁｮｲ b357-W10Gは「俺は病気にならない！」と書くのには抵抗があるようだ >>319
陰ながら応援してるぞー
無理をすることもあるだろうこどお互いに頑張ろう。
おいおい大人気じゃねーかよ、クローン病患者なんぞに人気あっても
嬉しくもなんともねーからレスすんじゃねーよ汚らわしい！
それにしても黙ってＮＧＩＤに入れればいいだけなのにアホかよ！
改行ガイジは正規表現でNGすれば、
いちいちIDをNGしなくてすむと思うのだけれど。 >>331
こういうやつってたぶんまじで無職で引きこもってるんだろな
精神異常も間違いないし、きっとパソコンの前で
雄たけび上げながら書き込みとかしてるだろう 色々頑張っている人もいるんだなぁ
俺は会社辞めた後にクローンが発症して色々頑張ったりしたこともあったけど今は実家に戻らせてもらって細々と貯金を食い潰す日々
以前はせめてもの親孝行だと思って住み込みで一人暮らしの祖母の介護をしたりもしたけど婆さんも亡くなり、母も急に癌で亡くなったしもう何か何もやる気でないや クローン病で使うステロイドと
筋肉増強で使うステロイドは違うの？
筋トレすれば同じ効果あるのかな？ >>335
ウィキから引用
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/アナボリックステロイド
～『アナボリック』の語源は『構築する』を意味するギリシャ語の『anabolein』で、一般的には単に『ステロイド』と呼ばれるが[1]、糖質コルチコイド成分の『ステロイド』（副腎皮質ホルモンなど）とは異なる。～
だからガチムチにはならないようだよ ゼンタコート効いてんのかなー
実感0だぁ…
血液検査しないとわからないか >>337
俺はゼンタコート８週を３回使ったけど効いたよ
自覚症状よりも血液検査が先に良くなる感じ
使う前CRP４超えだったのが0.3以下になった
腹痛や下痢は３週目や４週目から良くなったよ
副作用は全く無い訳では無いけれど
プレドニン換算40mgと言われてる割には効いたな、という感想 >>338
ありがとうございます
数値から先に効果があるのですね。
いま3週目なのですが、言われてみれば確かに腹痛はなくなった気がします…… 腹痛の時にオナニーすると痛み緩和しないか？
脳の快楽成分で痛みとお腹の張りがなくなるなら医療用大麻吸いてえ 俺もゼンターコート効いたな
3日目くらいから下痢が激減したけど
３週間ぐらいで、なれて下痢の回数
元に戻った。
副作用のニキビはあるね >>340
大麻なんか合法化しなくてもソセゴンやレペタンやフェンタニルで充分じゃないか
何故、違法薬物を無理と使いたがる？ ゼンタコートってクローン病の薬じゃん
いつも別の病気の薬を持ってきてるだけだったのに！ 警察のドキュメンタリー番組で、大麻吸ってる奴が乗ってる車はスゲー臭せーらしいぞ
タバコとはもう、完全に異質な臭さらしい
都市部のケーサツは一発で大麻だって分かるんだと 射精時は、頭痛など全ての苦痛から解放されて幸せになれる。
一瞬だけだけど。 食物繊維と発酵食品で腸内フローラを改善！
ttps://mainichi.jp/premier/health/articles/20180130/med/00m/010/010000c 確定申告の時期だけどクローン病で医療控除出来るのかな？
上限5000円だけど。ヒュミラ打ってます。 タバコやコーヒーより依存性がなく
害が少ない事は科学的に証明されてるのに、違法なのがわからない？
大麻がダメなら酒の方ダメだろ
日本は大麻イコール麻薬のイメージだから、医療用でも、合法化までそうとうな年月かかるだろうな。
医療費削減には本当にいいと思うけどな >>350
医療費の年間合計が10万円を超えた人だけ医療費控除が受けられます。月額上限5000円以外にかかってない場合は年間で6万円以下だと思うので、控除はないかもしれません。
直接病院に支払った医療費の他に、病院への交通費や、お店で買った薬や、治療や入院のために買った品物などの金額をかき集めて、10万円を超えるようにする。
超えた分の約1割が帰ってきます。 酒の方が遥かに犯罪に直結してるでしょ
大麻に関しては日本は潔癖で思考停止してるのは確かだよ >>355
今まであんまり考えてこなかったけど
月の負担が上限2万になったからマジで考えてるわ
行くのに都市高使うしストマ用品購入代金も計算したらいけそう >>353
本当に依存性が少ないのなら
何故犯罪となるのがわかっていながらやめられないのか？
タバコや酒より高いのに犯罪のリスクを冒しながら購入するのか？
冷静になってよく考えてみるといい
いかに人間をダメにする快楽度合いが高く中毒性は少なくても依存性も非常に高いことがわかる 自分の意見が受け入れられないと思考停止だと言って相手を批判し出すから議論が進まないんだよ 俺はアメリカでの治療で医療大麻使ってたけど
全くよくならないし
ここで騒いでる馬鹿は幻想見すぎだと思う ま、選択肢としてあるかないかだったらあるほうがいいわ
効果ないなら使わないだけだし。 >>355
10万じゃなくて総所得の5%な
200万以上は10万だけど >>361
どの州でどんな品種らを体験したんですか 毎日だいたい同じルーティンの生活をしてて、たまに予定外の用事ができると、次の日から2、3日調子が悪くなる
…。
毎日だいたい同じ時間にトイレに行って出てたのが、次の日から出なかったり、逆に下しまくったりする。
2、3日続いて徐々に戻っていくけど、これはクローン関係なく、精神的な問題かな…？
元々、予定外の出来事にストレスを感じやすいとは思ってたけど、毎回調子が悪くなると、予定外の用事なんてしなくて、ずっと毎日同じ生活をしてたい…。 麻薬で思い出した
去年肛門周囲膿瘍を切開したときに、
このスレで時々話題になるソセゴンを使用された（ことを明細で知った）
15mgが多いのか少ないのか分からないけど
あんなフラフラになるものを毎日ってヤベエぞ >>368
ペンタジンと同じだけどフラフラになるかね？痛みから解放されて楽にはなるけどね ソセゴン、レペタン、フェンタニルの中で一番メジャーまたは鎮痛作用が高いのはどれですか
またそれらは何科で処方されますか >>369
そりゃそうだろ
ガンの痛みに使うような薬でモルヒネに近く長く使うと依存が出るような薬だからな
副作用も起りやすいし薬を簡単に考えすぎてないか？ クローン病の人はリアルダとかアサコールは処方できないの？ >>371
ペンタジンなんて弱い方だぞ
レペタンのほうが効果てきめんだからな 覚醒剤なんか案外いいかもしれない
依存性がなければ クローン病患者「自分達は苦しんでる被害者だから、税金で麻薬をやらせろ！」 >>365
200万てのは給与所得控除後の額だから
年収だと311万6000円未満の人が10万円超えなくても医療費控除を受けられる（給与所得のみの場合） >>377
だからそういやって「あれより弱い」とか「あれよりはまし」なんていう感覚が
既にクスリに依存して中毒になりかけてる証拠なんだよ
使い続けて効き目が薄くなればもっと強いクスリを必要とするようになるけど
これから一生そうやってどんどん強いクスリに切り替えていくつもりか？
今の医学じゃ簡単に死なせて貰えないからそのうちどのクスリを使っても痛みから解放されなくなって
それでも生き続ける地獄を味わう事になるぞ 武田の18年３月期、純利益37％増 主力薬好調で上振れ
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO26424810R00C18A2DTC000/
ジェームス・キーホー最高財務責任者は電話会見で「（消化器系疾患など）重点分野の成
長で利益率が着実に改善している」 >>381
ペンタジンもレペタンも現在使っていませんから 使ったことがある経験から言ってるんだよ >>380
上限2万人なったった～って人が年収それしかないわけない。 >>383
俺が痛みを克服するきっかけとなった言葉を送ろう
「痛みを無視しろ」 ｂｙトラウトマン大佐
それ以来俺の心の中にランボーが・・・
だれか心の病を克服する言葉をください 米国で腸閉塞なった時
鼻から管入れられて、
モルヒネ使うが合意するか？と聞かれて
合意したら
痛みが何処かに吹っ飛んで
築いたら6時間経っていた。
その間ずっと夢の中ではお花畑
のそばの川を渡るか渡らないか迷っていた。
母親の声で渡らずに起床したら、
ベッドの周りに医師や看護師や両親がいた。 ずっとcrp二前後だったのに、一月で9まで上がった
けっこうやばいらしく、大きい病院行けだとさ。
血便が少しおおく、貧血なだけなんだけどな。 俺も１月はCRP 2だったけど１日に測った９だった。下っ腹痛いしちょっと歩いたら息切れするしそりゃそうなるわなって改めて採血データは嘘つかねえなぁって感心したわ 9って俺なら即入院っていうか…
俺の手術直前のCRPが8だったんだけど やはり炎症反応も人それぞれだなぁ 俺の場合、黒目の血じゃなく真っ赤な鮮血だったからちょっとした殺人現場。しかも痔ろうからポタポタ床に滴り落ちるくらいの量だから焦った >>385
超えた分の約1割が返ってくるってことは課税所得330万円以下 >>389>>390>>391>>392
症状が重い人もけっこういるんだね
食事とかどうしてるんだろ？
完全絶食？ エレン？ まさか、そんな状態でも飯食ってるとか？ 俺は在宅IVH だけどカロリーが少ないのか病院で扱ってる点滴で一番カロリー高いのが1000ミリリットルで900？キロカロリーくらい
それを１日二袋やってる
点滴専用台は高いから小さいギタースタンドにS字フックかけて使ってるけど、なかなか使い勝手がいいし千円ちょいだからコスパ最強
つらいのは具合悪いのに点滴毎回３箱車に積んで自宅に運ぶこと 飯は食べなくてもいいけどたまにローソンのホットスナック食べてしまうけど人口肛門がナイスキャッチしてくれる！ >>396
ＩＶＨは大変そうだなぁ
しかし、ホットスナック食べちゃうのかぁ
俺はエレンと少量の食事摂ってるから、それプラスホットスナックなら
確実に下血だなぁ
僅かでも下血するとビビって、１週間は何も食わないけどね（エレンのみ） >>397
なれると感染にさえ気を付ければIVH は楽だよ。確実に栄養入るし。俺の場合エレンだと一度体調崩して絶食エレンのみにしても痩せてくから。
下血は怖いし痛いしつらいやなやね >>391
そうなんですね。
症状としては、crp2だろうが9だろうが同じだから入院は頭になかった。
腸は腐ってるんだろうけど。
>>394
今回9だったけど、何年も2前後のときも好きな物ほとんど食べてますね。 >>395
エルネオパ2号使ってますか？自分は腎臓が悪くなってきたので1号を1日2本です560kcal×2です 食事はある程度摂取しています
体重は増えませんけどね
男だけど50kgないですね >>401
エルネオパ2号です。腎臓悪くされたのとエルネオパは何か関係あるんですか？
自分は昔名前は忘れたけど１パック1200キロカロリーくらいの二袋使ってたんですがなぜか院外処方になってエルネオパ2号なりました １日二袋なら１日１袋でカロリー高いのがほしい。そしたら半日で残量気にしなくていいし楽だし >>391
去年手術したけど直前のcrp４０だったわ エレンタールフレーバーヨーグルトって乳酸菌でも入ってるのかな？
必ず薬局が入れてくれる。 >>403
フルカリックは一袋のカロリー少し高いが微量元素入ってない
だからどこの病院もエルネオパになっちゃった 手術で狭窄を除去して2年目だが
手術後下痢でなかった日はない
レミケはやっている。
治らないなぁ、この病気。
手術後下痢続いている奴は多いのかしら？ >>409
除去した場所による、俺は回腸切除後５年間ずっと水下痢、
回腸１メートル以上切除すると胆汁酸の吸収ができず下痢が続くらしい。 そろそろ就活が解禁されるんだけど先輩方は何の職に就いているか気になる
やっぱ事務系公務員が多いのかな 時々ニュースで言われるように現在がバブル期に匹敵するならば、公務員志望者はいないはずなのだが(当時は他と比べて給与が少なかったから）、
職種の価値観が真逆になってしまった
企業の決算の数字もリストラ非正規で水増しされた数字 >>402
短腸だから腸に負担かかるんじゃないかな？腎臓内科の主治医に聞いたら小腸短い人は腎臓悪くなる人多いとは言ってました
エルネオパ1号に替えたら少しは血液検査の数値良くなったので良しとしています エレンタール飲むとお腹の張った感じとかが少し楽になる気がするのは気のせい…？ >>416
気のせいじゃないと思います。
エレンタールは腸の内側を潤滑にする作用もあるから、スルスルっとなる。 基礎からわかるゲノム編集技術「CRISPR」──争点は技術的問題から倫理的問題へ
https://wired.jp/2018/02/03/what-is-crispr/
例えばCas3は、パックマンのようにDNAを飲み込む。研究者たちは
このCas3を使って、消化管のマイクロバイオームを損なうことなく、
腸炎の原因菌であるクロストリジウム・ディフィシル（C. diff）の
特定株だけを撲滅する標的型抗生物質を開発中だ。 >>417
なるほど、張ったときこそ飲んだほうがいいってことですね！ >>419
人によりけりだけども
狭窄があると水分も溜まる人がいるからね >>370
よく使うのはソセゴンじゃね？
フェンタニルが一番強いけど処方して貰えないよ
痛みに我慢できないならペインクリニックにいくといいんじゃね。 手術あとフェンタニル切れたときやばかった
ソセゴンは浮遊感すごかったし
中毒になるのもわかる >>421
患者歴２０年だが
最初の５年はソセゴン/レペタンでなんとかなってた
その後完全腸閉塞を機にレペタンになった
１２年程レペタンを使ったが、大学の緩和ケアの先生の指導で、レペタンは中毒になってるから、パッチ剤のノルスパンテープ10mgにして注射はやめた
それでも痛いときはフェンタニルIVになった
ソセゴンは肩がバキバキに硬くなって吸収が悪くなっていくけれど、レペタンは硬くならないし痛くないからラクだったな
効き目も長く続くし >>423
＞最初の５年はソセゴン/レペタンでなんとかなってた
間違えた
ソセゴン/ペンタジンね 最近症状が悪化したけどプレドニン増量したくなくて
イムラン増量してもらったら髪が抜けるようになってきた
ハゲませんように みぞおちの辺りが痛くて、冷や汗出たんだけど、これが狭窄ってやつですか？
食後3時間前後 いやみぞおちの付近は狭窄とは言わないんですかね。
スネの辺りが腫れて、押したら痛いです。
カカトも腫れて、熱持って痛い。 腸の神経はみぞおちが痛くなるよ
俺はみぞおちが痛くなって腸の閉塞だった >>426
俺もイムラン増量したんだけど
急激に白髪が増えてきたんだよね 今も増えてる
でもそんな副作用ぐぐってもどこにもないんだけど… 病院で知り合った同病者５人中３人が若白髪なんだが
これって偶然なのかな？
イムランは３人とも使ってない 栄養が足りなきゃ白髪が増える
この病気に限ったことではない 手術して3ヶ月くらいしかたってないのにお腹がじわじわいたむ
こわいわ >>435
オペ後３ヶ月で再燃→半年後で狭窄という事があった 細胞が活発な人が多いな
若い人はなおさらそうだろうな 前に話題になった新しい溶解ボトルってコレか？
https://i.imgur.com/Xb0vwZm.jpg
シェイクすると漏れると読んでたけれど、やっぱりダメなのかなー？ そもそも「大麻」とは何か？日本がいま考えるべき「マジメな使い方」
世界における乱用の実態と規制の現状
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/54373 >>445
今、入院中で出掛けられない
１００均まで２００ｍなのに >>446
外出届け出せばいいのでは
200mならこっそり抜け出しかな？ >>447
今未だ炎症が強くてIVHもあるし外出届も却下になりそう
黙って抜け出すにはヘパロックしないとな…
どっちも難しいや >>448
点滴やってると面倒だね しばらくは無理かな 点滴と鼻チュで500mくらい離れた100均いったら病院に通報されたわ
点滴スタンドに病院名書いてあったからかも >>429
そうなんですね。
胃が痛いのとは違ったから不安だ。
大きい病院きた。造影剤使って、ＣＴしてきます。
膿？があるかもと言われた イムランを使ってる人、
実感してる副作用はありますか？ >>441
休みは平日だったり週末だったりランダムだから、その中で行ってる。
平日休みを経験してると、土日が休みの時が微妙に嬉しくない。
出かけても混んでるから。 ＣＴ結果
肝膿瘍らしい。けっこう大きく膿があった。
入院らしい。一ヶ月かかるかもとか。
この場合、会社の有給みたいな扱いどうなるんだろう 入院中
動けるとき、何してるんですか？
本読む？かスマートフォンゲームぐらいしか浮かばない。
外出良いって言われたけど、車ないし。 エレンタール飲んで、下痢と血便ひどくなるひとっていますか？ ホームラン軒を食べてしまった。
ノンフライでも腸によくないよね？ >>459
やっぱりそうなんですね。
強い痛みはないけど、入院は数週間は絶対いると言われたんで。
ありがとう。
>>460
マジですか。
今思ったけど、ずっと座ったり、寝てたら体力かなり落ちそうですね。 >>461
エレンタール飲むと大抵下痢になる。
だから、長をスッキリさせたいときに積極的に飲むことがあります。内視鏡検査の下剤飲む前にエレンタール飲むと、飲まないときより早く腸がきれいになる。 >>456
有給の扱いは会社によりけりだから、ここで聞くより上司や人事に相談した方が。
一般的には、有給が十分に残ってるなら、有給を使えばいいし、残り少ないなら病気欠勤にして、収入に影響が出た分を保険組合に申請する。 ステロイドやってると
性欲凄くないですか？
俺だけ？ >>472
欧米は女性の方が多いよな
欧米女は筋肉質だからなのか？ EAファーマ、初の新薬「レクタブル」投入
IBD領域を強化、「ヒュミラ」にもテコ入れ
https://nk.jiho.jp/article/130422 飲んでいい頭痛薬ってなんかある？
とりあえずカフェインを飲んでるが
夜は困ってる ロキソニンの副作用に狭窄が追加されてから
うちもカロナールになったな >>487
入院中か？
だとしたら病院にも責任あるぞ 水下痢だと和式トイレ利用できないよね
飛び跳ねてとんでもない事になる？ 働いてる人や働いてない人や年金もらってる人や色々いると思うけど、
月の収入と支出はどんな感じなの？ >>491
収入は手取り30万くらい
支出は15～20万くらい
食費や光熱費やなんやかや。
医療費は公費助成のおかげで毎月1万円。 洋式でも下痢の跳ね返りが凄いよ
いつもお尻のほっぺや
便座の裏に汚れまくり 3月いっぱいで今の主治医が異動で4月から主治医が代わるので不安だわ クローン病を診てもらってから何人か代わったな 総合病院だと仕方ないか うちのかかりつけはチームでやってるから
診察の医師は固定されてない
はっきり言って誰でもいい
体調をカタカタ打って処方箋出して終わり
機械でいいわ >>496
薬の相談や変更など色々主治医としてきたからね >>495
主治医によっては自分のオリジナル患者じゃないからなのか、検査とか治療を積極的にやってくれない人がいるよね。とりあえず薬出して、年一回の診断書書くだけ。昔あたってた主治医が、内視鏡検査も何もしなくて年一回の医療券のための診断書を書く人だった。 お尻が毎日痛いと
精神的に病んでくるよね
ケツ痛いの辛いわ >>501
最初にケツに指突っ込んでグリグリした医者だろ 肝膿瘍で入院したのに、絶食とかww
クローンしね
確かに内視鏡したら、ボロボロで血も出てたけど。
絶対何食っても大丈夫なのに。 エレンタールもダメとか 腸休まらないってww
なんの為にあるんだよ 入院は強制ではないんだよ
俺は入院したくねー出て行くわ
でおｋなんだよ >>508
さすがにそれは出来ない
肝膿瘍は自然に治らん >>508
例えそれが出来ても、二度と受け入れてもらえなくなりそうじゃない？
病院と関係悪くなるのは嫌だな 担当医きたとき、ハイチュウ食ってたけど、何も言ってこなかったわ。
ってオレは中学生かよ 何度見つかっても、絶食中の買い食いが止められない
もう、そっちの方がビョーキってくらいに
いざ食ってみると大して美味くもないのに
コンビニ弁当とかカップ麺とか食ってしまうんだよ
しかも繰り返すのは自分でもよく分からん
ホントにクローンしね レアなものが欲しいとか抑圧されていることに対して腹が立つ（それに対する反発として食う）とかあるんじゃないかな
俺はそこまで酷くないけど気持ちは分からんでもない
狭窄がなければ、ビーフジャーキーを噛むのが割と気が紛れるぞ 脂質もほとんどない
噛むと食ったって気がするしね 親戚のじじいが病気とか身体の痛みが治る宗教とかの話をもってきやがった
親父のとこにだけど、祈るんだってバカみたい バイトの面接とか企業の面接のときにクローン病であることをみなさん相手に話しますか？ あーあ
大出血でショック症状
救急車で運ばれちゃったよ >>521
そりゃ入院さー
それから出血はないんだけど、血圧が全然上がらん >>518
社会人なって10年すぎ
一度も言ってないけど、今年クローン歴10年ぐらいで、今、肝膿瘍になり入院。
その少し前に社員旅行あって、病気理由で行かなかったから、なし崩し的にクローン話した。
オレは、めちゃくちゃ軽傷だったから面接の時言う気なかったけど、言った方が楽かも。 隠してもどうせばれる
最初からばらしたら入れないがな >>523
そうですよね。
言えれば気持ち的にも周りとの関係も楽ですよねー
明日バイトの面接に行くんですが病気のことで採用不採用が左右されてしまったらいやだなと思って悩んでました >>525
バイトなら病名は言わなくていいんじゃないの？
不利になることは自分から言わなくていいんだよ。
悩まないで全力で行くべきだと思うよ。 手帳持ってる人なら企業は欲しがると思います。何人雇ってっていうノルマがありますから。 >>526
なるほど！
気にせず全力で行ってきます！
ありがとうございます！ バイトなら言わんくて良い
それでダメでもこのご時世バイトは幾らでも見つかる クローン病しね
エレンタール飲むだけで腸が暴走して痛い気持ち悪い吐き気やべぇ眠れない
ゼンタコートも11月から辞めれないし……
股関節が最近痛いしなんなんもう
クローン病ﾀﾋね じゃねーよ、病気がﾀﾋぬわけないだろ？お前がﾀﾋね！
そりゃみんな思うでしょ
こんなイカれた病気しねって。
何か根本的に個人が原因でなった、自業自得ならまだしも、若いときに原因不明で発症だからな 今日レミケード初回のはずだったのに
同室にインフルが出て延期になって退院になった
念のためってタミフル渡された >>534
何を根拠に混乱させるようなこと書き込んでんだ？
予防投与なんだからすぐ飲み始めないと不味いだろ、
インフルなったら一週間はレミケードの投与が遅れるだろ？ 俺も1週間ほど前、弟がインフルかかってきたから自費で予防投与したわ
ヒュミラとイムラン使ってるし、過去に2度 感染症で痛い目見てるから入院するくらいならと思ってね
近所の町医者だったからクローン病の患者なんておそらく見たこともないだろうけどすんなり薬出してくれてよかった 今日初めて小腸造影検査やったけど辛すぎた･･･大腸内視鏡も胃カメラも鎮静剤は使わなかったけどあれはいるだろ絶対
てか小腸の内視鏡もしましょうねーじゃないよ小腸見たんじゃねえのかよ >>538
俺も最近小腸造影をやったけど腹は全然痛くなかったよ
小腸造影は技師によって上手い下手が大きいみたいだね
ただ鼻は痛かったいつものことだけど
慢性鼻炎あるからか痛いんだよねえ口から入れるよりかはマシだけど >>540
キチガイが嫌がらせでクローンのイメージを悪くするためにやってる ２回目のレミケやったけど桃源郷にいざなってくれるわ、あの眠気が >>543
レミケって眠くなるんだっけ？
レペタンは桃源郷だけどな それって
レミケードじゃなくて
点滴前に飲むアレルギーの薬じゃないの？ レミケード前は側管から副作用予防の為にソルコーテフや抗ヒスタミン剤を投与するのがいいよ >>537
予防接種って効き目でるまで2週間くらいかかるんじゃ >>544
ああ、そうそうレミケの前に３０分くらい点滴するやつ
名前はわかんないけど >>548
予防「投与」な
一部の条件満たした人ならタミフルとか出してくれる
通常の半分の量を毎日飲むんだよ あしたからエレンタールだー
五本飲めるようになったら退院や >>551
言い方どころか内容も全然違だろｗ
アホはこれだから困る 俺なんか食事はおろか、エレンも無しのままTPNで退院だぞ、勿論ウチ帰ったら食うけどさw 肝膿瘍入院
熱あるからと、絶食
だがまだ7度半ばあるのに、明日の朝から食事出るらしい。
まぁ絶食と言っても食ってるんだけど。 年越し入院だったからなー
帰ったら餅買って雑煮喰わなきゃ
茶碗蒸しも沢山買う
あゝ、最初は年越しそばかw エレンタール飲まなきゃいけないんだけど本当に苦手で飲む気にならない
本当に気が向いた時しか飲めないし、ゼリーにするのもめんどくさいし…… 慣れる必要があるなら慣れるしかないし
無くてもなんとかなるなら、いいんじゃない？飲まないで 夜になると熱が出る…
寒気と頭痛がするんだけど、風邪かなぁ？
インフルエンザは陰性だったけど。
まさか再燃…？ >>567
夜になると熱はあるある
けっして良くはないですね。
crpは上がってるはず 海外はエレンタール治療はないんだろ？
エレンタールやらなかったら
痩せてガリガリにならないのかな？
俺は痩せるのが嫌で、下痢の副作用が
あってたも我慢して飲んでる。 >>564
良くは無いんだけど、俺は作ったら冷凍庫で１時間から２時間凍らせて半分くらいシャーベットにしてる
常温や冷蔵庫で冷やしたのよりは飲みやすいし、甘ったるくなくなるから飲むのは楽勝だよ
但し、下痢は避けられない >>569
エレンタールはわからないけど、栄養療法？食事を意識はあまりないらしい。
ネットで見ただけだから、真相は知らん。 首に点滴して絶食よりはエレンタール何杯でも飲む方が楽なんだけどなー
一日に何回も作って冷やすのはちょっち面倒臭いだろうけど >>574
1pac=460円もするからな
社会保険/国民保険無い国ではキツイだろうな 寒いけど氷がめちゃ美味しい
氷なくなったら生きていけんくらい
貧血改善しなきゃな… 最近、毎回下血するようになった。
下血というと大量ってイメージがあるけど、少し出血が出てるような感じ。
色はキレイな赤だなぁ。
これは潰瘍ができて血が出てるのじゃなくて尻周辺の出血なのだろうか。
切れ痔だとそこまで心配いらないのになーと思いつつ様子見てる。 >>577
病院に定期で行ったらヘモグロビンよく見てね
少しずつでも毎回だと結構下がったりするからね >>577
大丈夫大丈夫
クローンの主な症状が血だし
たまにけっこうな量出たりするけど、大腸ボコボコ潰瘍、血だらけぐらいで、何も問題ない 出血性ショックになる位に出ると、さすがに入院させられる >>567
寒気で熱が上がるとなると、39度は越えてそうだな。
そして朝になると汗びっしょりで平熱に戻ってる。
典型的な再燃だな。そしてそれは絶食しないといけない状況。 >>581
おれ、Hb6.5でも平気で外来受診したら、ウチに返してもらえなかった(苦笑) 寝汗は個人的にわかりやすい指標
そのあとに、口内炎きたらだいたいもうダメ >>582
昨夜は38･5℃だった。
おっしゃる通り汗びっしょりで目覚めて朝は平熱だったよ。
でも腹痛は排便前だけだし下痢でもなく、お腹の調子はいつも通りな感じなんだけどな。
喉が少し痛くて、朝気持ち悪い痰が出たから、風邪の可能性を捨てきれなくて…。再燃が嫌なだけなんだけどね… 私は関節痛。膝足首手首と関節パンパンになる。胸と首に来て頭痛が続いて血液検査したらCRP15超えてて即入院だった。
初めての時は肛門膿瘍、口内炎もあったな。まだ病歴一年行ってないけどレミケにたどり着くまではプレドニン、ゼンタコート、メサラジンでも落ち着かなかったわ。 肌荒れ、にきび、ふけ、爪が弱くなって割れる、寝汗、口内炎
これくらいならまだ踏み止まれる
熱とか下血すると、もうどうにもならん ステマになるが。
メンズビオレのアクネケア（緑色のポンプ）を使ったら、プレドニン60mg使っててもニキビ出来なかった
毎回プレドニン使う度にニキビ大爆発だったから、これは画期的だと思った
首とか胸に出来るのはダラシンゲルとベピオゲルという塗り薬が良く効くよ ここは慣れっこの人多いんでしょうけど
診断してくれた先生が転勤でけっこうショック >>590
病歴２０年で６回センセ代わってるからねー
確かに気にしてない
出来ればＩＢＤ専門チームのセンセが良い事は言うまでもない >>590
次に担当になる先生が自分と合うか心配です 4月からだからもうすぐ 若手の先生から教授になるらしいけど相性が良ければいいな～ icos かglo 吸ってる人いる？
タバコから変えたいんだけど、
お腹にはどうなんだろ？ >>596
プルーム・テックにしなよ
ニコチン摂取量が凄く少ないのに満足するから >>596
グローすってる。
紙巻き吸ったあとのお腹への変な感じは全くない。
ニコチン摂取したいなら、おすすめはするけど、もちろん吸わない方がいいね。 肝膿瘍的な、症状出てから全く性欲がない。
いま入院中だけど、ひと月ぐらい射精してないかも。
まだ20代だし、本当は子供欲しいから出すべきなんだろうが、元気もない >>602
おれも入院中だけど、病院にいると性欲まったくなくなる
そんで本なんか読んじゃったりする 入院中はトイレにスマホ持っていってオナニーばっかしてたぞ。
部屋だと急に来るパターンがあるから対処できない。
チンポしごいてるとこ見られるのはさすがに辛いな。 なんていうか、みんなやっぱり子供欲しいんだね。良いとか悪いとかなく >>607
柿の種 ピーナッツ無しがオススメ 脂質ほぼ無し >>606
子供は良いよ、「パパがんばって」の一言で10年は頑張れる。
11年目の今、大学の授業料を知り絶望の淵に・・・ 久々に腹痛で寝られない
これ平日になると次の日死ねる フェントステープ貼るとアトピーみたいな肌質になる。肌に結構なダメージあるんだな。アトピー持ちじゃないのに >>606
ほしいねー
でも相手どうこうもあるけど、政情な精子なのか心配ではある。
遺伝はしない？はずだが、強い子は出ないだろうな。 >>612
入院中の一時帰宅の時に仕込んだら子供できたよ。
手術の待機で入院してたから状態は良くはなかったはずだが、心配してたけど健康な赤ちゃんが産まれてきた。
子供は運だね。 まず嫁さん見つけないといけないから…
難易度たけーよ >>611
フェントステープって、フェンタニルのパッチじゃねーかよ。よくそんな強いの使ってもらえるな。
俺はノルスパンテープ（レペタン）10mgで３年目だけど、結構腹イテーよ。
レスキューはフェンタニル１筒だけどな。
貼った所のかぶれ？はノルスパンテープでも起きるよ。皮膚がテカテカになる。
腕と側胸の４ヶ所をローテーションしてるけどね。偶に面倒で腕だけの２ヶ所でローテーションするとかぶれる。
仕方ないんじゃないかな？ >>615
ノルスパンも結構強い方だよね？
俺はソセゴン静注で数年しのいでたけどストマになった時にモルヒネ注射１日６本、退院後にフェントス六ミリになって４、２って減って今に至るけど効いてる感じがかしないけどあまり増やすと眠くなるから２ミリでやり過ごしてるわ >>616
フェンタニル注って普通使うのが0.1mg/筒だから、テープで2mgというのは１週間貼ってても２０筒分ある事になるよね。
１日約３筒だよ！凄い量だよ。
4mgや6mg。そりゃあ眠たくもなるわな。
でも痛いのは嫌だよね。
そもそもクローンの痛みってどこからくるんだろう？この痛みさえ無ければ、在宅点滴でも何でも良いのだが… ほとんど薬中毒じゃねーか フェントステープなんて使ったこと一度もないわ 俺は普通にモーラスやロキソニンテープだわ 嫁さんほしいけど、この病気に付き合ってくれる奇特な人をゼロから探せる幸運ってなかなかないよね
というかこっちが申し訳なくなってしまう
そんな遠慮ぶち壊せるくらい好きな人がほしいけど、
なんだか最近はいろんな欲求が薄いんだよね
心が諦めつつあるんだな、あかんあかん 上からはゲロ、下からは長い下痢かと思ったら便器真っ赤な下血
同時に来るなんて忙しいな
幸い腹痛はなかったが >>619
将来の不安を感じさせる男には誰もついてこない
「クローン病？大したハンデやないで」ぐらいの気概でがんばれ！
諦めたらあかんで
俺のことはそっとしといてください 大したハンディーやで やっぱぁ
だいたい治療薬がない 麻薬って言ってもラリったりしないよ
痛みに悶えて泣くより麻薬を選んだだけ >>622
確かにその通りだと思うわ
めちゃくちゃ仲深くなったら、多少弱気になってもいいとは思うけど
どうなんだろうな。クローンとかなんかの患者会？的なやつで同じ病気の人？生活やばそうだよな クローン病持ちでも結婚している人なんていくらでもいるんで >>625
仲良くなったからと言っても、弱気な男性は嫌われるから、自立した人間のふりを続けてください。 >>626
まったくその通りだが、
当人からすれば「だから何？」だろうがな、その手の言いようは 俺は診断される１年前に結婚した
結婚する３年前くらいから不明熱で度々彼女に介抱してもらってたよ
結婚した後から腹鳴と腹痛が出始めて、大学病院を初めて受診したら確定した
その後勤めてた会社辞めてベンチャーに就職するために、首都圏から信濃に転居したんだけど、何も言わずについて来てくれた
今はもう身体がボロボロでベンチャー企業もリタイアしたけれど、帰郷する時も俺に対しては文句ひとつ無かったよ
凄く良い嫁さんだと思う
息子は今中学生
俺は入退院繰り返してるけど、まぁまぁ幸せだよ 結婚出来ない理由をクローン病のせいにしている人は
たとえ健康でも恐らく・・ いいなー
……じゃなくて、ええい、発症前の結婚話はいい、誰か発症後の心あたたまる話をだね！ 頭が良いと潰しがきくのかな
>>629さんは、大学も良いところを出てたり
一芸に秀でていたりする人だよね？
ベンチャーだと食事の面でも理解があったりプライベートに立ち入らないとか
良い面はあった？ >>636
CDの雑誌で知ったけど、そういう絶望的なグループ名付けるのって
すごく嫌な気持ちがしたよ
大体クローン病って発見者の名前らしいけど名前がふざけてる
こんな病名、発病者の不利にしかならないよ
発見者は自分の名前を付けることで有名になって大喜びなのかね？ >>634
頭は良く無いよ
過敏に反応してる人が居るから、これ以上は書かないでおく >>632
発症したのが18、その後何人か出会いはあった
こないだ結婚考えてた人と別れたよ
浮気されてね
ストマあると何もかも上手くいかないよ >>639
ありがとう、ごめんね
又気が向いたらベンチャー企業での話を教えてください
>>633や>>635のせいで、ずっと考えていた
一番聞きたかったことを聞けなかった
いい加減にしろ >>638
ほんと自分の名前やめろや！って感じだわ
普通に炎症性腸疾患にしてほしかった
クローンって羊のイメージあるし 整骨院で30分程度のマッサージで２回中断してしてしまった
先生は俺の病気のこと知ってるから恥ずかしくはないが申し訳ない >>642
ある日いきなり『クローン病』なんて恐ろしい病名付けられて迷惑も甚だしい
潰瘍性大腸炎みたいに炎症性腸疾患とかに改名してほしいよね 俺、頭内爆発音症候群でさーとか恥ずかしくていえない 三年前ぐらいか
結婚予定だったやつと、別れたわ。
それから如実に体調悪くなっていった >>641
ここは病気に潰されてる人が多いけど
入院手術と苦労はしても社会復帰してる人が大半だよ 一応普通にリーマンしてる
みんなとは思わんけど
休める仕事にしたほうがいいと入院のたびに思うけど、アテがない ここ数年でクローンになった人は治療法がある程度選択肢あるけど昔は手探りだったからつらい >>642
>>642
>>644
イヤイヤ俺も最初はそう思ったけど
潰瘍性大腸炎とか書類に書くのめんどいだろｗ そして俺みたいに短腸症候群になり在宅IVH24時間になったとさ 俺も病気なりたてのころは入院したら健常者並に復活したけど今じゃ24時間IVH &ストマ >>650
Ccジャパンだっけ？IBDの専門誌っぽい本
かなり古い10年か15年前の統計があった。
病院のスタッフと話していても大半は社会復帰してると聞くよ。
手元に本がないから、再確認したらまた書くよ。忘れたらすまん 自慢すると旧帝大卒業して
商社入ってアメリカ駐在している時に
発症した28歳だった。入院もアメリカでした。
結婚は27歳でした。
本社なので黙ってたが、難病なのが
ばれて強制帰国。
本社で左遷されて、会社に嫌気がさし辞職。
アメリカのつてで起業。気が張ってたせいか35歳まで食事制限とペンタサとエレンタールで過ごし、
腸に穴空いて入院して手術
今は貯金食いつぶし人生
病気さえならなければアメリカで今も活躍していただろう
悔しい人生だが
これも俺の人生と最近は仙人の気持ち
あと5年くらいでバタンキューの自然死だと最高。 とうとう、こんなところでしか自慢ができなくなるところまで落ちぶれて、同じ病気の無職の人たちを見て心を落ち着かせる毎日ですか。 >>658
仕事やめて正解だな
ろくなもの食えないのに頑張る意味がないんだよ。 >>660
そう言われるとそうだな。と思ってしまう。
いまは、普通に雑魚サラリーマンでけっこう好きな物食ってるけど、金なけりぁ食えない。そしたら、クローンには優しいもんな 俺の偏見かもしれないけど最近の若い人ってクローン同士で同じ部屋になっても話とかしないのな
昼間から部屋のカーテン締め切ってAT フィールド張ってスマホいじってるの
壁側の方にいるとカーテン閉められたら昼間でもくらいから話とかしなくていいからせめてカーテン半分開けてよ～ >>662
働いて金を作っても、ろくなものを食えないから意味がないってことじゃないの？ >>663
廊下側の人は暗くなるね 昔はオープンだったんだけどね まあ部屋全体の雰囲気にもよるけどね 若くないけど、カーテン開けたことない
話しかけられれば話す程度かな >>663
話したくないし関わりたくないしそんなのお前の勝手だろ笑電気つけろや 一番きついのは歩けるのに部屋で飯食うポリープ取るために数日だけ入院する元気なジジイ
こっちは１ヶ月以上絶食して飯の臭いに敏感なのに
怒りのハイチュウ一本食いだわ 免疫抑制剤2つにプレドニン30mg使ってるから病院でも人避けてるわ
クローン病以外に免疫系の難病持ってるからだけど しょうもな。
こんな時間に書き込んでる奴も世間的には引きこもり扱いだろうよ 将来糖尿なりそう
エレンタールにしても砂糖の塊だし、甘いお菓子、ジュース好きだし >>658は幸せだよ
いっときでも自慢なる体験がある
いっときでも頑張って仕事した経験がある 正社員、順調に仕事もこなせてるが、要領よくサボってる俺も真っ昼間から書き込むよ。
やってるとこ見せて信頼させて、意識高い発言して、色々任されたらサボれるとこ見つけてサボる。
責任あるから大変な部分もあるけど。 飴とガムは絶食中のお供だよなあ
グミ噛みまくってた >>677
ここの人間は免疫を下げる薬を飲み続けてるからやばいな！ 俺らって、免疫を上げるみたいなのを謳ってるモノは摂らない方がいいのか？ >>680
飴でも何でも食えば消化液が出るからな あまり大量の消化液出すと胃腸が荒れるよ >>682
免疫が上がればその分炎症が起きている部分は炎症悪化する。
それ以外の普通の部分は免疫上がればウイルス、細菌、ガン、怪我全部にいい方向に行く。
実際クローンでガンを併発する人結構いる気がするし免疫抑制の影響ってどうなんだろうか。 おし、明日退院決定だ
明日はうどん食うぞー！！！！！ >>679
そのグミどうすんの？
けっこう消化悪そうな感じあるけど 1年で3回の入院
次入院したら仕事辞めるしかないな >>686
噛んでれば溶けてなくなるよ
砂糖とゼラチンなんだから
負け犬のみんな！みんなは潰瘍性大腸炎とクローン病、どっちがブザマだと思う？私は圧倒的にクローン病！
クローン病で免疫抑制しなかったら癌細胞と敵対してくれるんだろうか？
してくれたら救われるよなー プレドニン飲んでるときやたらとハイになったのと毛深くなったのと理由のないイライラと不眠に悩まされた記憶が。
そして結構な量から一気に断薬されて反動で嘔吐と眩暈に１ヶ月くらい悩まされてから怖くて使ってない。俺は知識ないから先生の言う通りにしてたのにステロイドっていきなりバツンと止めるのダメって後から知って先生を恨んだ。あの嘔吐と眩暈の１ヶ月は本当に地獄だった 空きっ腹にコーヒー飲んだらストマにダイレクト噴射した。これは究極のエコだ >>691
する時だけカーテン開けてるに見えて二度見した
よかった >>641
今更だがベンチャーの人に言ったんじゃないんだがなあ、どのみち余計な一言だったな
悪かったね >>700
ちょうどレミケード中で寝落ちしかけてたんだよ >>701
そうか
レミケード効いてるならよかったな。
ワイは初の一週間以上の入院中だ 俺は小便ちびるようになってもうた
母親が生理パンツを強要して来たから
カーテン閉めて履いてるその瞬間に
お気に入りの看護師が開けてもうた
長い沈黙の見つめ合い後、
黙ってカーテン閉められた。
告白する予定はなくなった。
今日も胸が痛い。 着替えはおろかケツの穴までしっかり見られる病気なんだから今さら気にするなよｗ 俺なんて術後のガーゼ交換のときチンコ丸出しにされてボッキしたわ！ まだだな。今の９月末までで4月から市からの受給者証届かなかったら９月末まででの方つかえるのかな？ 数年前原因不明の急性膵炎になったんだが、同じ事起こった人いる？
ちなみにおれは酒とか一切飲まない >>712
起こった！
俺はペンタサに対するアレルギーと言われたよ。
即入院の絶食治療だった >>714
あーやっぱり同じだ
絶食からのペンタサ中止……
例の少ない副作用だってきいたわ ステロイドはニキビの副作用がなければ
少しはマシで、やる気にもなるけどな
ニキビどうにかならんのかな >>715
みぞおちあたりが半端なく痛くなってるのに、主治医がクローン悪化かなぁとかのんきなこと言いながらペンタサを増量しそうだったぞ。
その後、熱が41℃まで上がったから全部の薬を中止していろいろ検査したらわかった。 >>717
ペンタサはやめとけ
これは毒だぞ
特に顆粒タイプは最悪だ 顆粒ペンタサ飲み始めて半年で腎臓悪くしてしまった
医者の指示で今はペンタサ中止中。 飲んで手術回避できたし
顆粒を3000㎎/日で2年絶好調 当然相性があるんだろうけど
飲まなくても飲んでも特段変わらない ステロイド何年も服用してるけどニキビ出来たことないな
体質かな
ツルツルスベスベの肌ってよく言われる 次からアザニンって薬を使うかもしれない
脱毛は嫌だよ(´･ω･`) 俺はアザニンもペンタサも副作用全くナシ
ステロイドは少しだけニキビできる レミケード使ってるけど
ここまで効果が高くなくてもいいから
免疫が落ちない薬がいいな
この病気になってから海外に怖くて行けない レミケード関係無く、海外は行けないわ
絶好調無敵のときは行ったけど 一回大下血すると外行くのも怖くなるな、山には当分いけないと気付いた
あと飯くうとガスがやばい 寒さが和らいで、近冬の峠は越えたと思う今日この頃
体調が安定してきた 入院中なんだけど、インフルエンザインフルエンザで、何回も部屋移動させられる
数日間だが、無料で個室一人部屋行けるのがラッキーと思うべきなのか。
で今日は外科で肝膿瘍に針？さす？ドレナージらしいわ インフルエンザインフルエンザの疑いで
個室に入れられ、システム上無料にできないといわれ
疑いが晴れたあとも部屋が空いてないとそのままにされ
たまに聞くと忙しいと断られ
差額は払わないというとすぐに出された病院への仕返しは
どうすればいい？ >>735
病院都合で移動させられたなら普通に個室入ったまま退院まで過ごして
退院の会計時にその旨伝えれば差額はタダになる それが最大の仕返し 病院側がタダにならないって言ってんだから退院時に言っても意味ないんじゃないの
保健所とかのほうがいいんじゃないか >>740
インフルエンザインフルエンザにはなってないよ
疑いだから
高熱出ただけだから >>736
>>738
書類書かされるんだけど
書いてくれってずっと待ってるんだ
昔いってた他の病院なんて
そんなとき差額払えないなら
別の病院飛ばしますってさ >>742
インフルエンザは自分なったの？
自分なって、個室行く場合はこちらの病院は自費。
同室の人が、インフルエンザなって、周りの人が個室に強制の場合は無料。 疑いってどういうこと？
鼻になんか指したら、すぐわかるはずだが >>744
高熱がでてたから疑い
それだけ
検査で結果がでるの2日かかるってひとまず差額へ
陰性でもなかなかでられず 同じ病院にかかるつもりないなら問題起こしてもいいけどな なんだそりぁ
理不尽だな
普通インフルエンザ検査一発数分だろ？
予防内服 タミフルやら飲まされてるの？
入院すんのもタダじゃねーからな タミフルだったような気がする
とにかくすぐ結果はわからないって言われた
鼻になんか指したら、すぐわかるのがあるなら
訴えられるような気がする インフルエンザなんて鼻の中ぐりぐりしてすぐにわかるだろ？ 俺の行ってる病院は病院都合だったら個室料金タダだけどな。どんな理由でも 部屋が空いてなかったら特別室も個室があくまでいれてくれるし。特別室だけはなぜか消灯後もテレビ見れるからびっくりした 絶対に個室がいい
老人と同部屋だと眠れない
奴らは音に全く気を付けないから タダじゃねーからなー
インフルエンザ隔離でラッキー個室はあるが、数日だしな
まぁでも夜に点滴とか邪魔なやつ荒れば、結局起きるし >>754
聴力が落ちてるから物音に鈍感なんだよ。、
仕方がないと諦めた方がいい
いつかは誰しも通る道 >>754
ノイズキャンセリング付きのイヤホンおすすめ >>760
居るよな 周りの迷惑考えろやと言いたいわ 最悪なのは長期入院の爺
昼間寝てるから
夜にガサガサ
トイレに行くときにもやたらとでかい音を立てるし 潰瘍化した裂肛が痛くて辛い
もうとても内視鏡の挿入なんて考えられない
受給者証の更新に検査は避けて通れないけど、肛門から挿れる大腸内視鏡に替わる検査ってないのかな >受給者証の更新に検査は避けて通れないけど
血液検査のみで大丈夫です >>765
本当ですか？気が楽になりました。
クローン由来の裂肛(潰瘍)で痛みに悩まされてる人っています？
いたらどんな治療してるか知りたいです。
私は強力ポステリザンが処方されてるのみです。
かれこれ半年以上になるけど治る気配がない。。 >>766
マジレスすると、レミケード始めてから治った
痔や裂肛の原因もクローンだったんだと知った
ちなみに、強ポスはステだから最初はめちゃ効くけと
使い続けるとどんどん効かなくなるぞ >>767
強ポスはそうらしいね。やめようと思う。
ヒュミラ倍量にしてるけど良くなる兆しが全然ない。 昨日久しぶりにゲリしたら今日お腹張りまくりで苦しい >>771
下痢したらお腹はスッキリしないの？便秘のときはお腹張るけど >>764
受給者証の更新で検査とか15年くらいしてないわ。文書センターで名前と住所書いてあとは先生がちょちょいのちょいで二週間後に書類上できてるから役所に提出しに行くだけ。採血はするけどそれくらいだわ。 カメラ入らないくらいアナルが犯られてるから尻が受け入れてくれないし 逆に考えるんだ
口からアナルまでたどりつくと・・・ 腎臓も悪いから顆粒ペンタサ中止にした方がいいか相談しようかな。そんなこと言うと怒るかな、お医者さんは。 >>777
なんで病気を治す医者が、
そんなこと言ったぐらいで怒らなきゃいけない？
お前考え方おかしいんじゃないか。
俺の場合、
医者の方からやめろって指示でたよ。
腎臓が悪くなったから。 大腸のカメラは長い事やってないから怖いな
小腸造影や胃カメラなら定期的にやるからそうでもないんだが >>778
頭おかしいんじゃないか？なんて一言多いけど、返事ありがとう。
とはいえ、処方を変えてくれと言って不快感を見せる医者は珍しくないよ 同僚とちょっと飯食べただけなのにクソ激痛
うんこに血がついてるけど腸なのか肛門なのかわからん >>779
小腸型なので医師からも何も言われなかったので
長らく小腸型だったけど、後に大腸も悪くなった方いますか? >>782
大丈夫でしょ
クローンの主な症状が血便なんだし。 血ぐらいでるよ >>781
患者の薬の意向も聞かない医師は居るよね そもそも腎臓悪いと知ってて医者は薬を出してるわけで すまないけど血液検査のどれをみれば
腎臓が悪いとわかるの？ 入院中、食事出る場合、どんなやつ出ますか？
こちらは低残渣の内容の食事です 裏ごししてムース状になったおひたしや煮物
焼き魚、鶏そぼろ、ゆで卵
食パンに蜂蜜、短く切ったうどん、おかゆ
なんかがでた
退院後聞いたら普通のご飯やお餅もよく噛んで食べれば良いらしい 焼肉いきたいー
うどん好きだから調子いい時はうどんばっかり食べてるけど肉々しいものが食べたいわぁ そんなん辛すぎるでしょ
低脂質で高カロリーな都合のいい食べ物ないのかよ 俺の場合入院＝絶食だから入院から退院まで飴とハイチュウで乗りきってるけど退院が決まった瞬間に院内の売店徘徊して脂っこいもの買って食べちゃう げ、げ、下血のげ～朝～は便所でブーブーブー
悲しいな悲しいなお化けにゃ狭窄も～痔ろうも何にもない！ 腹痛で入院、便が4日出ない、ガスはでるからつまってないはず
でも便が出ないから腹痛が治まらない ついに俺も一人暮らしするぞ。
昨日、賃貸不動産行ってきた。
薬だのなんだので俺の部屋が狭いんだよな。
広いアパート借りて暮らす。 エレンタール用にプロテイン用のシェーカー買ったんだけど
内部に網があって溶けるスピードが早い
しかも漏れない >>807
オレもプロテイン用シェーカーを使ってる。
蓋にパッキン付いてて漏れることないけど、容器を洗う時にパッキン外さなかったらカビ生えた。
それ以来、洗う時にはパッキンを外して洗うようにしてる。 >>807
薬局でくれるエレンタール用よりもいい感じ？ エレンタール、ボトルタイプで貰わないの？
都会だと、荷物の移動大変だからか >>806
頑張ってな
ここじゃ少数に思えるかもしれんけど自立してる人は多いよ。
これから少しずつやりたいことを叶えていってね。
応募してます。 多いかどうかは関係ないだろ
普通にがんばれでいいじゃん >>810
移動もだけど保管と廃棄が面倒くさい
スペースに余裕がないと邪魔で仕方ない エレンはアルミパウチタイプがかさばらなくていいな エコでもあるしな エレンはボトルタイプがいいな
便利だし、楽だから。 圧倒的にボトルタイプ。
パックタイプは旅行とか出張の外泊時用。 今日もこのままだと朝のエレン1本しか飲めない……
カルピスと混ぜてみたけど甘ったるくて微妙 >>799
ヴィダーインゼリー 180グラム180キロカロリー
オレンジジュース
コカコーラ
ヨーグルト
などは100グラム50キロカロリーぐらいある。 >>809
薬局のは冬場は溶けるのに５分ぐらいかかるので
夏場になったら使おうかと 口内環境の事を考えて鼻注にしてるけど
面倒だしゲップで吐きそうになる
調子が酷い日はチューブの臭いで吐き気が >>812
ここをみてると重症者の話が多いからね。
当然と生活保護の話をする人もいるし。
レミケヒュミラのある今は、自立できない程の症状の人なんて一握りの患者だ >>818
ウイダーは箱買いしてたけどなくなってしまった
買いに行かないといけないけど家出たくなかったという理由で行けなかった >>823
レミケードもヒュミラも事情があって使えなくなった
今はステラーラ8week＋プレドニン30mg
それでも吐血したからどうしよーか悩み中
因みにここ半年は膵炎も併発
薬剤性だとの事だけれど食べると再発するから
退院しても点滴生活さ
堕ちるとこまで堕ちたわ
食べられないと妻子がいても生きる望みがない
痛み止めまで制限されてキツイ
いっそガンの方がマシな気がする >>823
だから何だって感じなんだが
応援するなら応援するでいい 一々うざいよ >>826
825みたいな人がすぐわいてくるっしょ
初期の人生これからって人は不安になるよ。
825は薬も合わず不運だったね。
20年前位の治療に戻った感じになるのかな。ステラーラを使えるだけいいのかな。
この病気で食欲最優先であればそうなるんだろうね。
全てを強制強制終了させられる可能性のある癌と比べるのはおかしくね？
我々は少なくとも悪い方の選択肢は先伸ばしすることはできるよ。もちろん早めることもね。
ちなみに自分は点滴交換で起きたところ
あと、長期間カロリーベースで考えるのは危険だよ。その他の栄養素が摂取できないから気をつけて。 >>828
夜間にやっていて点滴中に何度かトイレに起きる。
残量と時間をみて変えてるかな >>829
在宅で夜だけ点滴やってるのかな？自分は24時間フル在宅点滴です 入院中なんだけどさ、看護師がマスクしてたらほとんどの人が可愛く見えてしまう。
って言うのと、男の看護師少し居るんだが、無能過ぎるわ。 >>831
在宅で夜間だけだよ
いまから開始する。 薬で副作用出るとお先真っ暗になるよな
選択肢少ないし次薬出るペースも遅い >>833
昼間は食事してるのか？夜間だけではカロリー足りないからな >>825
プレドニンは長く服用すると身体ボロボロになる 早く切れるといいな 上限額管理手帳って医療費控除の領収書として認められないかな？ 認められないでしょ
領収書失くしたのしたらアホだな
俺もだけど 今年から領収書は要らないんじゃなかった？
健康保険組合（的な何か）の明細が年1回、先週20日にに送られてきた
去年まではダメだったけど今年からはOKだぞ 医療費のお知らせな載ってるのは10月までのやつ
11～12月は領収書ないとダメ 入院してると必ずストレスで手が痒くなる
ちゃんと手は洗ってる 幸いなことに月の上限1万円で8週間に一度レミケ点滴するだけだから
年の医療費10万円超えないんだよな
明細の医療費がすごいことになっててビビるけど 最近いろんな病に効果的な薬が作られて来てるけど、この病に超効果的な薬って作られないのかなぁ？
誰か情報ある人います？ >>845
今んとこ対処療法しかないからねぇ。
結局アレルギーみたいな免疫過剰反応だからアレルギーの根本治療が出来たら進むんじゃないかな。 もっと患者数の多い花粉症ですらあんな状態だから…
腸内環境なんて複雑な物抱えてるクローン病じゃ夢のまた夢な気がする てか、アレルギー的症状は根本原因が
腸内に住み着いたカンジタなどの悪い菌から来てるから。
早く除菌方法が確立されればクローンは
胃潰瘍の原因がピロリ菌だったのと同様に完治できる。 原因は菌なのは確定だったはず
NHK見なかったのか まさかNHKの人体特集を見ただけでその勘違いをするとはすごい単細胞だな。 NHKの特集って
時々とんでもない滅茶苦茶な内容を放送するから
できるだけクローン病には関わらないで欲しい 昨晩うどんごときで激痛だったから今日はエレンだけか
クローン病の原因は君達みたいな業の深い罪人を神様が懲らしめてるんだよ、特効薬なんか出来ないよ
>>864
俺は釜揚げうどんに生卵と醤油か、ポン酢＋生姜だね 生姜良さそうだな
素うどんしか食べてなかったから今度やってみるか 長崎チャンポン無料麺1.5倍注文したらほんの少し麺を残してしまったorz
食べきれなかった 野菜がたくさん食べたいね 俺は抹茶プリンが食べたくて買ったぞ。
味はまあ期待したほどではなかったけど。 マネーフォワードはトータルリターン見れないよね？
各ファンドづつしか見れない いつも寝る時にお腹痛くなるか吐き気が出る
これのせいで寝不足気味…… 明日通院、爆弾低気圧だけど道路大丈夫かな？
ちなみに札幌厚生病院 バイクで突風でこけたけど
レミケ通院が入院になっただけで
道路は大丈夫だったよ >>865
ゆで卵とちくわとカマボコ入れて食べた
冷凍うどん美味いわぁ >>864
冷凍うどんは電子レンジで解凍できるやつあるけど
コシが強すぎてオレら向きじゃないな
やっぱり鍋にかけなきゃ駄目そう うどんは良くないんじゃないかなあ。小麦だからね。今の小麦って品種改良の結果腸への刺激が強いものになってるみたい。
炎症も起こしやすい。腸はヘビのウロコにようになってる。腸には門番がいてゾヌリンって名前だけど、これが小麦タンパク質のグリジアンに出会うと
このウロコを開いてしまう。このことと炎症性の病気の因果関係は深い模様。試しに２週間小麦を抜いてみるとわかる。
今は米うどんも米粉パンもあるからグルテンフリーはそんなにむつかしくないよ。 入院中
普段より、小麦取りまくってる。
悪いのはわかってる。
が、小麦に依存性あるように、辞められなくなってる。
ペンタサ顆粒辞めてたんだけど、なんか大腸付近張るなと思って、再開したらマシになった。 小麦は依存性あるみたい。麻薬と同じと書いてる本もあったよ。
遅延性フードアレルギー検査検査ってのがあって、値段は高いけどやってもらえば何が問題を
起こしてるのかがわかるよ。たぶん小麦タンパク質のグルジアンに対して高い数値がでるんじゃないかな。 病院食には、当たり前のように、砂糖、果糖まみれの、ジュースもでるし、醤油やその他にしても、いらん添加物まみれの物も出るからね。 >>881 おそらく普通に出るだろうね。日本の情報は遅れてると思う。この病気について参考になるのはアメリカの情報と思うよ。 小麦も諸説ありだからなぁ。
俺はフランスパンとか食べたときのほうが米食べてるときより間違いなく調子が良くなる。
グルテンフリーも逆効果含めた個人差あるから適度に試したほうがいいよ。 >>883
病院食食べると血液検査の数値は改善して良くなるよ >>877
そかな。茹でるの面倒な時はテーブルマークの讃岐うどんをレンジでチンして食べてるわ。
>>878
小麦アレルギーもあるし、合わない人もいるんだろうけど、
俺は今の所何ともないなぁ。 グリジアンとゾヌリンでググルとすごいことがわかるのな 朝一でエレンタールイッキ飲みで下痢ってお腹の中スッキリ >>886
読んでわからないのか
合う合わない、アレルギー。どうこうじゃなくて、小麦が悪だって言ってる。
まぁ小麦製品好きだから、毎日食ってるけどね >>891
よく分からないなぁ。
ID:3myM7hEF0は「うどん（小麦）は良くないかも」とは言ってるけど「悪」とは言ってないし。
炎症うんぬんもよく分からないけど、俺は小麦に依存性があるとは思えないなぁ。
半年ほどエレンタールのみで過ごしたことあったけど、小麦製品を食べたくはならなかったし。
その時は確か無性に豚肉が食べたかったわ。 うーん、ググったら小麦依存症っていうよりは、美味しいもの依存症、食べ過ぎ厳禁って印象が強いかも。
> 「トウモロコシ、小麦、コーヒー、ミルク、卵、ジャガイモ」に依存性が認められる
って書かれてる記事を見つけて、小麦依存はピンと来なかったけど、
タマゴ、ミルク、じゃがいもは何となく分かる気がするわ。
蒸したじゃがいもに塩つけて食べたい。めっちゃ食べたい。 俺は食パン食うと必ず悪くなる
小麦とバターが悪いんだと思う。
1ヶ月小麦辞めたら、嘘のように改善されて医師も
どうしたのか不思議がってた。 >>894
小麦よりバターだと思うが…
東京山手でもバターなしのパンやうどんはクローン病患者でも平気で出てくるし 東京山手の食事は味落ちた気がする
四年前はもっと美味かった 今も遠くから東京山手に通っている人は多いのか？
あの先生は話しやすくていい人だけど
治療自体はもうどこでもいい時代になったと思うのだが >>894
普通の食パンってマーガリンやバターが入ってるじゃんか… あかん、じゃがいもよりも卵が食べたくなってきた。
今日の晩飯は鯖と目玉焼きと大根の味噌汁に決まりだわ。 Twitterでクローン病患者のツイート見てると
結構、外食の写真あげてる人多いよね
それなりに脂肪分に気をつけたメニューの人もいれば、普通にカツ丼食ってる人もいる
そういうのはレミケードで無敵になってるから？ >>901
大腸潰瘍だらけで、ボコボコで血も出る、11年目だけど、そんな感じの物食べても、ただ下痢だけなんだよね。
どこか痛んだりない。
似たような軽症者かもね。 >>901
レミケード無敵なら、下痢どころか少し固めが出るね。それは、発症から若ければだとは思うけど。
自分は効果不明な倍量ヒュミラで数年間crpは2前後。
まぁ今は肝膿瘍で入院中 ゾヌリンや小麦についてくわしく知りたければ「小麦は食べるな！」という本に詳しく載ってるよ。
セリアックっていう自己免疫疾患があるんだけど、これは小麦介在性グルテンアレルギーのことで
セリアック患者がクローン病や潰瘍性大腸炎になる確率は非セリアック患者に比べて発症率は６８倍にもなる。
ＩＢＤとセリアックがいかに関係が深いかを物語る数字と思うよ。 セリアック病、小麦アレルギー、非セリアック性小麦過敏症、などの患者にとって小麦が毒ってのは分かったけど、 俺らや普通の人にとって小麦は毒なのかって点はよく分からなかった。まだ研究段階か。
検索してたらFODMAPなんて単語まで出てきたし…
>>905
> 68倍
むしろ俺らにとって重要なのはその逆の数字でしょ。 レミケードで無敵になれた頃は何でも食えてたわ
その代わり4週ぐらいで無敵期間は終わって何も食べれなくなるけど
ステラーラは始めたばっかりだけど効いている感じがしない…… >>909
おー分かりやすい。遺伝子に加えて腸内細菌かぁ…
https://news.yahoo.co.jp/byline/fukudamemori/20171009-00076690/
> 2017年5月、イギリスの権威ある学術誌に、「セリアック病でない人にはグルテンフリーは推奨されない」というリサーチニュースが出ました。（※12）
こういう話もあるみたいね。 >>910
ステラーラは効き始めた体感が10か月～一年かかったって人が二人いたわ
俺もステラーラ効いてる感じしないから先生がヒュミラに戻したがってるけど最低１年はつづけてみるつもり 自分もステラーラ始めたばかり。
開始時に体調が落ち着いてたせいか、ステラーラの効果が体感できない。体調を長く維持できてれば、効いてるって事だろうけど。 私もステラーラに変えたばかり、効き目がまだわからず今は腹痛で入院中
はじめて耳栓したけどいいね、これ
入院時はいつも不眠だったけど耳栓した昨夜はよく眠れたよ ゼンタコート服用するようになってから寝起きの頭痛がするのを主治医に話したら
ゼンタコートで頭痛が起きる人も結構いると言われ草
頭痛はまじ耐えられん
処方されたのはアセトアミノフェン……よわい……効くわけない >>916
俺もそうだったなぁ…
外の音は遮断されるけど耳栓の音…っていうかギュゴゴ…みたいな圧縮されたり戻ったりする音が気になって仕方なかった
それでも慣れたら外の音に比べれば静かに眠れたけどね
しかしこの時期はクローンに花粉も加わって免疫大戦争だな つれぇわ 薬で免疫を抑えている人は症状が和らぐのではないかと思ったが
そうでもないのか？ とりあえずステラーラ１年はつづけてみるつもり。そしてここで結果報告する 来週水曜日年に一度の内視鏡だぁ
嫌だー
憂鬱で体調悪いわ >>921
大腸ファイバー？
案外なんともない感じがする >>919
レミケード使ってた時も、ヒュミラを使ってる今も全くそんなことはないね
しかし今年の花粉はキツいなー ヒュミラで潰瘍全く改善されないから、次はステラーラ？ゼンタコート？がいいんかな。
調べてみる ステラーラは去年の７/初から始めたが
今日までの間にクローンでの入院３回だわ
どれも大量下血による貧血で輸血治療
早く本命のエンティビオ発売されないかな… >>924
潰瘍がどこの位置にあるかに寄って、ゼンタコートが効くか効かないか変わってくるよ
ゼンタコートは回腸末端部から上行結腸での徐放剤だからね
ステラーラは他の人が書いてる通り、即効性は期待できないみたいだよ
それを踏まえてでも始めるなら医者も反対はしないんじゃないかな？ >>926
大腸のみで、肛門に近いとこが酷い。
小腸と大腸の境目？ぐらいも少し潰瘍あるかも。
全く大腸の中の名称分からんわ。 ペンタサ顆粒ってどうって飲んでみたんだけど、なんか飲みにくかったので今まで通り
ペンタサ錠なんですけど、実際飲んでる方、効き目としてはどうなんでしょうか。 腎臓悪いんだけど身体だるくて仕方ない 在宅点滴で栄養はいってるんだが親父と同じ道辿りそうだわ 歴11年くらいで
エレンタール2袋/日とゼンタコート半年服用中ですが変化なくCRP2～4です。
並行してヒュミラも5回打って特に何も変化ないんですけど、
そういう人いますか？ >>932
まずはエレンタール増やすことだね
ゼンタコートはダラダラ続けても意味がない、止めるべきだよ
きっとゼンタコートの徐放さらる範囲以外に病変があるのだろう
ヒュミラやっててそのCRPなら効いてないと思う
一度入院してプレドニン50mgとかにして、CRP落ち着かせて減量途中からステラーラという手があると思う 今思うとレミケードのキレの良さは革命的だったな
後発薬はいずれもレミケードほどのキレが無い
入れた瞬間から効き始めるあの感覚はレミケくらいだ ゼンタコート、CRP2.8-2.4の間をウロウロしていたけどやっと0.9まで下がった…しかし2ヶ月経ってしまったから減薬が始まってしまった。。。
0.1-0.0は無理だよー >>933
ゼンタコート、気になってたので次回主治医に止めたいっていってみます。
エレンタール増やすっていうことは、一食普通に食事してるのですがそれを辞めるほうがいいのか、今の状態でエレンタールを増やせばいいのか、どう思われますか？
(お菓子とか食べてるのも問題でしょうか)
ちなみに主治医には同じ質問をしてますが、頑張ってもしんどいだろうし無理しなくっていい。という返答でした。
ステラーラ調べてみます！ >>932
クローン病でなくてベーチェット病ではないのか？
誤診疑惑あるよ 2月末の血液検査だとCRPは0.19でした クレアチニン4.76と尿酸値12.8はバカ高いけど 透析導入遅らせたい >>936
食事一食だと、エレン２パックではカロリー不足だと思うよ？少なくとも４パックは飲まないと
日中にエレン４パック飲んでると、満足してお菓子なんか食べたくなくなるよ CRPが1より上なら
自分だったらエレンタールのみにする >>936
自分だったら数ヶ月はほぼエレンオンリーで過ごすかな。
一日2袋は少ないし、おやつは止めるべき。
エレン一日6～8袋飲んで、普通の食事は取らず、
炎症が収まるまで我慢した方がいいと思う。 頑張って柔軟体操してみたらお腹に負荷がかかる吐き気が・・
やっちゃダメなのかな >>938
もし誤診かもしれない場合、主治医にその旨を言うのか別の病院に検査お願いするか、どっちでしょう？？ >>940
>>941
>>942
4年前までエレンタールがまずくて飲めなかったので1日2袋でも飲めてる方と思ってましたがそうではないですよね。炎症下げたいので頑張ります！
あとは家族の理解も必要ですよね。
未だにかわいそうと言われるのでつい普通に食べてしまいます。
ちなみに体重、標準くらいだと思います。
むしろ発病からずっと太い部類なので自分でも不思議です。
皮下脂肪も多いのでヒュミラが無痛でびっくりしてます。
アルブミンは3.2-3.6くらいです。
みなさんどれくらいですか？？ >>945
エレンタールはフレーバーによってかなり違うから、ひと通り試すと良いよ さっぱり梅おススメ
良くはないんだけど、俺はキンキンに冷やして飲んでるよ 味がサッパリする
今は在宅点滴で太って174cm/67kgだけど、それ以前は52kgでガリガリだった
アルブミンは3年前から大体は2.1～2.9位、偶に3.2とかなる程度
エレン二本と食事一食でそのアルブミン値は凄いんじゃない？ >>946
自分もさっぱり梅一択です！
毎回ゼリーにしてますが、飲めるようになりたいです。氷で飲んでみようと思います。
アルブミン、この11年で低くても2.9でした。
低いと言われ続けてますが結構高かったんですね
ちなみに160cm/54、55kgくらいです エレン本当はもっと飲みたいけどほんとうにまずいし
飲んだらすぐにお腹ゴロゴロして変な感じになるから仕事ある時は飲みたくないんだよねぇ……
ゼリーにしたら全然いけるけど作るのめんどくさい
フレーバーはグレープフルーツかカルピスと混ぜる時だけヨーグルト味かな
他のはちょっと無理 カルピスと混ぜるの？割合を聞きたい
私もエレンタール苦手でパイナップル味を1日2、3袋しか飲めなくて…
飲んでもすぐ下痢するんだけどね 意外とフレーバーのブレンドもオススメ
フルーツトマトとオレンジ，ヨーグルトと他のフレーバーなど、比率を変えてみると良いのが見つかるよ
冷やし具合だけど、自分は水道水でシェイクして冷凍庫で１時間半、みぞれ状態になったらまたシェイクして飲んでます
確かにエレンゼリーは美味しいけど、容量がかさむから１日２パックが限界かな？と思う
自分は病歴長いので夜間鼻管も出来るからその点は良いのだけれど
やっぱり毎日４，５パック飲めと言われると困ると思う 自分はエレン2パックなので、朝晩1パックずつ。後は適当に朝食と夕食を食べてる。エレン飲んだ分、腹持ちがいいので、間食しなくなったかな。 >>948
エレンゼリーは9個分まとめて作って3日間かけて食べてるな
その方が楽だし味も特に変わらない 朝2袋
夜1袋
エレンが飲めるのはこの病気で大きなアドバンテージになる
「どうしても体が受け付けない」とか「虫歯になるし」とか言い訳してる奴は
一生トイレで過ごしてろよ 如何に要領よく普通飯か、それに代わるものを楽しめるかが重要であって
得意げにエレンが飲めるなんて当たり前すぎて笑っちゃうわｗ 虫歯に関しては>>953が言ってるけど、
「どうしても体が受け付けない」なんて言ってる人このスレにいないんだけどなあ。 >>949
おれは普通の市販のカルピスを水のかわりにしてるだけ
人によっては原液使って薄目の作って使ってる人もいるみたい
味はかなり甘めの乳酸菌飲料になる。虫歯に注意
>>952
あのゼリー作ってすぐ食べなきゃいけないと思ってたわ
今度から作り置きもやってみるかな 究極のエレンタール VS 至高のエレンタール
出来るレベルだな あのゼリー約24時間以内に食べないと
危険だよ。食あたりで大変な事になるよ。
冷蔵庫でもね。
我々腸の病気なんだから注意しよう
嘘に騙されるな。 NHKおかあさんといっしょで体操のお兄さんを昔長くやってた人が亡くなったというニュースがあったけど、
死因はクローンという噂があるようだな
真偽はわからんが合掌 なんかイムランが効かなくなってきたような
50mgじゃ足りないのか 俺はだいぶ腎臓機能低下してるけどここに居る人は大丈夫なん？
小腸手術して慢性腎不全or人工透析になった人は居ますか？ >>961
クローン病が原因で死ぬんだな
恐ろしい病気だ 短腸症候群で、高カロリー輸液無しで、仕事されてる方いますか？
夜間鼻注+日中経口エレン又はクローン食の生活が出来る小腸の長さってどのくらいでしょう？
実際にこの様な生活をされている方、残存小腸の長さ含めアドバイス頂けませんか？ >>967
TPNは残存小腸が1ﾒｰﾄﾙ以下の人じゃなかったかな
前に入院したときの部屋仲間が言ってたよ
その人は1ﾒｰﾄﾙだから経口にするかTPNにするか迷ってたけど自分が先に退院したからどっちを選択したかわからん 身障三級の短腸の基準が1.5mじゃ無かったっけ？と、思って調べてみた
身体障害者手帳 小腸機能障害 三級
等級表 3 級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困 難(注 18)となるため、推定エネルギー必要量の 30%以上を常時中心静脈栄養 法で行う必要のあるものをいう。
a 疾患等(注 19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75 cm以上150 cm未満(ただし乳幼児期は 30 cm以上 75 cm未満)になったもの
b 小腸疾患(注 20)により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの >>965
私は小腸を切除して3年経ちますが
腎臓機能が低下してきました
怖くてどうしようか医者に相談したら
腎臓は治療出来ないから
ペンタサ粉末を投与中止して
塩分控えて水分補給多めにして
様子を見ることなりました。
つらい >>969>>970
ありがとうございます。
三級基準だと150センチ未満だとTPN併用が前提になるみたいですね。
逆に考えると、吸収能に個人差もあるでしょうが、150センチ以上あればTPNの力を借りなくても過ごせてる方がいるという事なんでしょうかね。 ペンタサは、効いてる自覚ある奴は飲むべきだと思うけど
効いてる自覚が全然ないのに惰性で飲む必要は正直ないと思う
腎臓悪化したら取り返しつかないしな そもそもペンタサ飲んで効果実感できてる奴なんているんかね
そういう奴いたらなんでもいいからコメントしてくれ ペンタサ飲んだら膵炎になったのでこうかはあるとおもいます >>975
逆プラシーボ効果だけど
手術を経験するまではペンタサを飲み忘れると腹痛が「より痛く」感じることはあったかなｗ
そういう意味でいえば当時は効いている…と思っていたかも
今は正直全く分からんけど当時の経験のせいか飲まないと怖いのでまぁ惰性で飲んでるけど 今日、職場のごみ箱に、エンシュアのコーヒー味捨ててあってびっくりした。
職場の人間だけでなく不特定多数の人が捨てるから、外部の人間かも分からんけど。
いつも自宅のゴミを職場のゴミに混ぜて捨ててるんだけど、今日、また混ぜようと職場のごみ箱見たら捨ててあった。
知らず知らず、実は仕事中に同じクローンと会ってるのかも分からんね。 今更だけど今年度の受給者証の認定落ちました。
軽症かつ高額のはずなのに前年度の受給者証裏の自己負担額管理表に薬局が記載してなかったのが原因のようです。
自分も気が付かないで自己負担額管理表のコピーを提出してしまった。
ヒュミラのお金がないどうしよう。 >>967
残存小腸２ｍ、エレン5本（夜間鼻注３・経口２）＋クローン食１回の生活です。
デスクワークですが仕事をしている平日５日間で体重は２㎏減少します。
休日の２日間で何とか体重を戻していますが、私の場合TPNなしで働くのは今が限界のようです。
定年まではひたすら耐え凌ぐのみです、お互い頑張りましょう。
現在会社の近くにワンルームを借りようか検討中。そんな甲斐性ないのに・・・ >>981
今は年齢いくつですか？定年間近なのかな >>982
56歳
公務員ではないけど６５歳定年になりそうで怖い。 >>980
受給者証に通院ごとに病院と薬局でかかった診察、薬の金額を記入してもらいますよね？
その処方された薬の金額を薬局が丸々一年分記入してくれていなっかったのです。
自分の場合は手術歴などがなくヒュミラなどの薬代が高額で
“軽症かつ高額”（医療費の総額が33,330円を超える月が、１年間に３回以上ある場合）
に当たるのに保健所へ提出した書類上は診察（15,000円程）しか受けてないような感じです。
まだわかりにくいですね説明下手ですみません。
>>979
ありがとうございます。保健所に相談したところ新規で受給者証の申請をすることになりました。
タイミングが悪く、提出用の医師による診断書作成よりも通院日のほうが先で申請できずにいます。
申請前の診察、薬代はは三割負担で払うしかないそうです。
自分には三割とはいってもヒュミラは高額です。 管理表の未提出や未記載で認定外れる人結構いるのか
まあ薬局や病院にいけば記録は残ってるだろうから
再度記載してもらって再提出だろうね >>986
医療費の自己管理票のことだよね？
丸一年もの間、毎月薬局には提出してたけど書かれていないのに気づかなかったってこと？
毎月の上限額があるから、ヒュミラとかレミケード打ったら上限になってそれ以降窓口支払いがなくなると思うけど、気付かず診察代とか常に払い続けてたの？ 薬剤師さんの手落ちだし保健所の人も何故言ってくれなかったのか 院外薬局行くと、必ず管理表とお薬手帳と処方箋出してねと毎回言われる
受給者証と管理表は別々だけど一体になってる自治体もあるのかね 俺、院外薬局で管理票に書いてもらったことないや
幸い？ステラーラとか入院とかあって、去年の分は長期高額にはなってるけどね
今度まとめて書いてもらおうかな？ 言っちゃ悪いけど
お前らアホ過ぎやしないか
生き方が軽率
もうちっと脳みそを働かせて生きてみろよ 心療内科通ってて、処方されてるお薬が爆食いしてしまうぐらい腹が減るから太った………
クローンの主治医には怒られるわダイエット方法教えられるわ……
とりあえず心療内科の主治医に腹減る薬、減薬してもらうように言わなきゃ…… >>996
管理表への記載をしてもらってないなんて
マヌケどころの騒ぎじゃないだろ
馬鹿さ加減が予想外過ぎる
下に見るなというのが難しい
管理表を何の為の物だと思っているんだよ
俺たちは難病患者で管理表は命綱に近いもんだろう
なんでそんなに適当にできるんだ 管理表を家に忘れたり、記入漏れがあっても確認し損なってたりはたまにある
でも提出のときに役所の人も誰も気づかず未記入の表のコピーを提出するのは絶対にあり得ない >>989
そうです。自分の受給者証はA3サイズで裏面が自己管理票になっています。
大きいので折りたたんで使っていました。
恥ずかしながら病院、薬局共に毎回提出していたのに記載されず気が付きませんでした。
上限については、今まで病院、薬局合わせ上限までしか負担していないのでで大丈夫です。 >>999
提出のとき3ヶ月分を選ぶときに33,330円以上の月を探してコピーするんだから絶対に気づくだろ このスレッドは１０００を超えました。
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