マルファン症候群についてｐａｒｔ2

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 12:33:04.33

前スレ
マルファン症候群について
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1278212936/

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 05:56:40.71

毎年夏場の暑さが恐怖すぎる
ガチで生きるか死ぬかw

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 06:42:41.71

足幅は普通の人より広いと思うけど人に抜かれてしまう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 07:24:35.04

ゆっくり歩けば良いのさ
どうせ目的地も違う

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 10:46:17.23

基本的に走らなくなったな(´ω`)

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 18:23:09.26

走ると動悸が激しいわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 23:17:07.60

俺ももう数十年走ってない！災害で避難の時　走れるんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 01:25:05.85

マルファンだけど夏フェスで倒れたのは健常者の友達のほうだった

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 07:55:01.65

>>106
それ熱中症やろ
さすがに関係ないで(￣▽￣

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 08:42:27.08

夏フェスに行けるマルファンすごい

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 10:48:18.35

マルファン自体は特に問題ないのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 13:55:58.55

基礎体力の問題ですな

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 06:08:45.05

オレもマルファン発覚前はよくフェスにライブに行ってたわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 07:17:59.55

体重当たりの表面積が大きいから放熱効率いい

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 19:30:26.07

>>112
横に伸びる分縦に伸びただけやろ

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 22:32:09.79

みんな身長何センチよ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 22:34:39.21

恥ずかしくて、言えない

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 01:33:15.50

186

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 01:47:38.49

189.5

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 00:01:41.73

体格のいい人でマルファン居るが　確定診断でもしたのか？
ただ若く乖離したからマルファンと言ってるだけか？
どうしてもマルファン＝高身長　痩せと言うイメージが強い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 09:49:18.51

定義は染色体異常だから、決して細長いのしかいないわけではないんだろうね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 10:34:00.97

実際高身長痩せが多い

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 10:40:35.00

我が家は女性も180以上ある
先祖代々優性で遺伝してくる

恐ろしく短命でわかる限りの情報では40超えた祖先がいない

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 17:06:57.29

女で169だよ
ガリガリで女らしくないから辛い

**病弱名無しさん** · 2018/07/28(土) 22:14:33.04

>>118
個人差というか個体差が出るのがマルファンのめんどくさいとこだぜ。一概にこうです、って言い切れればもっと分かりやすいのに。

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 00:44:29.66

>>123
そしたら難病認定もされやすそうだしね

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 10:04:18.76

>>124
誤解も生まれにくいのにな。本人もどうなるかわからねえ、ってのがお先真っ暗というか五里霧中というか

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 17:23:51.01

ショッピングセンターで天井からぶら下がってる紐　火災の時に引っ張るやつ　今日もこれで網膜剥離の手術で目にリングはめてる所を思い切りぶつけた！
190cmでぶつかるので180cmぐらいに高さにぶら下がってるんだろう！？
低すぎるもっと上につけてほしい。ここはイオン内のジョーシン　　イオンの食品売り場でも低いのでいつも頭や目をぶつけてる！
前にパート店員に言ったが改善無し　やっぱ背が高いと不利だ
http://imgur.com/GU8U25q.jpg

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:28:17.50

なにそれよくわからん

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:49:27.52

>>127　見たことない？
火災の時　この取っ手を引っ張ると････どうなるんだろ？
多分　天井が開いて換気されるんだと思う。
この取っ手が目にぶつかる　イオンに多い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 21:24:32.02

先日同窓会で健常者の同級生の多くが癌とか大病患ったり中年太りしてる中
マルファン特有の病状が出るでもなくほかの大病もせず
学生時代と変わらない長身痩身の自分が一番の健康体みたいだったのはなんとも皮肉でした

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 21:57:03.48

>>129
そういう人もいるから難しい。染色体異常なんだからまとめて全員同じ症状でるなら分かりやすいのに。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 21:50:52.51

乖離前に手術したのに置換したそばから次が乖離し(最初の手術から１ヶ月)再手術、おまけに感染症まで併発して、なんとか生き残ったものの体力なくなって今も元とは程遠い。仕事辛い。。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 22:15:43.31

小さい頃からずっと水泳が苦手でね
先生に「フォームは上級者並にいいのに」と言われたりしたのだけどね
２０代後半のとき友達に「体脂肪少ないからね」と言われてやっと気づいた
体が浮かないし、水を掻いても抵抗が少ないから進まないのだなと
体も冷えやすいしね
その前にガリガリの体を晒すのがものすごくイヤでプールの時間は地獄だったけど
緊張感のない話ですまんね

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 05:52:31.52

自分は丸ファワンだけど未だ県の大会新残ってる、背泳ぎだけだけど。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:47:14.02

自分ガリの癖に食べるんだけど、マルファンじゃなかったら相当デブだったんだろうな
マルファンであることは隠してるからそんだけ食べてなぜ太らないの？とよく聞かれる

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 11:27:20.42

痩せの大食いはマルファンだけじゃなくてそんな珍しくもないし

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 21:54:53.64

障害者雇用水増し発覚

滅多なことが無い手帳持ちマルファンなら、障害者雇用率カウンターとして霞ヶ関に勤められるかもよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:22:23.99

手帳貰えないデービッド法且つ全置換の俺はどうしたら(￣▽￣;)

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 22:29:19.49

>>137
貰えないというか更新の時に基準に満たないと言われ出来なかった

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 13:34:26.59

MNJ
メンズ・ネットワーク・ジャパン

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 20:40:32.60

チョイスでやってる

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:37:19.62

やってたけどマルファン全員が乖離するって誤解されっとキツいね

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 13:28:09.00

マルファンであること公言してる？

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:16:39.48

してても理解はされない
あくまで諸症状の塊みたいに思われてるのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/09/24(月) 17:24:35.30

楽には生きられない感じがなんともへこむ
3度目術後から指にシワ(水につかってた時みたいな)が出るようになったり、チマチマした変なのがある

**病弱名無しさん** · 2018/09/24(月) 19:31:48.53

チマチマ？

**病弱名無しさん** · 2018/09/25(火) 08:11:40.16

>>145
大したこと(命にかかわるような)もんじゃないってこと

**病弱名無しさん** · 2018/09/25(火) 21:54:23.67

結合組織ネタだぜ、マルフニャフニャ諸君。

https://wired.jp/2018/04/04/found-a-new-human-organ/#galleryimage_391615-2557_1

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 23:52:09.16

ワーファリン飲んでる人　多分多いよな
そこで聞くんだが　喉の違和感でハレナースと言う薬飲んだことあるかな？
トラネキサム酸が入ってるんだけど止血作用があるので買おうか迷ってる。
前にクリニックでトラネキサム酸出たことがあった記憶があるんで短期間なら飲んでも良いのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 15:29:16.47

おーい！

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 19:49:53.12

トラネキサム酸愛用してるけどこの病気は個人差えげつないから大丈夫とは言えない
私の親族マルファン率激高いけど70後半までは生きてる

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 08:39:23.27

>>150 　トラネキサム酸愛用ってワーファリン飲んでるの？
主治医に聞いたら短期間なら問題ないと聞いたけど　気分的に嫌な気もするけど　風邪で町医者にかかると普通にトラネキサム酸出てくる。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 06:10:59.05

マルファンで視力激悪、何度も矯正しようと眼鏡やコンタクト作りに行っても調べる機械でエラーになりますとか視力が出ませんとか言われて作れないんだけどネット見ると矯正は可能となってる
可能ならコンタクト作りたいんだけど…
もう八方塞がりでどうしようもない
どうしたらいいの

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 07:50:40.22

眼科に行って見せた方がええで
矯正できない理由が隠れてるかも

**病弱名無しさん** · 2018/10/19(金) 01:42:08.48

>>153
そうだよね
もう一度ちゃんと診てもらってくるよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 17:42:36.25

人工弁入れたけど障害年金もらえるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 23:16:38.66

>>155
テクニックがあれば

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 23:28:38.09

米津がマルファンかもって話どう思う？
俺気胸になってマルファンかもって思っているんだけど米津に体型そっくりなんだ
彼、アスぺだよね
俺もアスぺの疑いあり
マルファンでアスぺの人っている？
アスぺの体型がマルファンに似てるのか？

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 21:52:26.33

>>157
彼はマルファンではない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 11:45:20.97

現在52歳のジジイ(195cm113kg)。
45の時に大動脈基部拡張症で大動脈置換術を行う(自己弁温存)
その時に、初めて自分がマルファンだということを知る(あくまでも”疑い”と云われたけど)

先月、体調が悪く、救急搬送されたらトロポニンが34000とかありえない数値。
また別の心臓専門医にたらい回しされて、造影剤で心臓のCT撮ったら第6、7前下行枝に塞栓。
「心臓破裂寸前」なんてことを言われ、
「急性心筋梗塞」で緊急で心カテでステントを入れた。

今、休職中で、薬の副作用でめまい、頭痛がひどく、日常生活が殆ど送れていない･･････

この年齢まで生きてこれたことが既に奇跡だって思っているから、
「神様、もうここまで来たから充分でしょ？」と毎晩対話している。

もう本当に生きることに疲れた。
子供もいないし、一日も早くお迎えが来て欲しい。

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 18:57:24.28

出生前診断でマルファンてわかる？

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 07:01:43.85

>>157
122 番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM8a-na0Q) 2018/11/04(日) 20:18:19.41 ID:BF7I+0v7M
米津玄師の顔面や身長はマルファン症候群という奇形
https://news.merumo.ne.jp/article/genre/8013783
話し方については自閉症
https://newcomer-music.com/yonezukenshi-jiheishou/

叩くのはやめてやれ

↑リンク先の記事読むと本人がマルファン症候群だってあかしてるみたいだよ… 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8c73b2cd2cbed76a839c069200023d2e)

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 22:19:59.90

米津で自分以外のマルファンはじめて見た

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 02:53:36.34

えっまじで米津マルファンなの
しかもマルファンて不細工なんだ
ゴボ口多い気はしてたけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 13:54:00.21

ぐぐってみたけど自分でそう判断してるだけのようだから
おそらく違う

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 20:47:17.79

>>159
南無ー

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 21:04:09.90

>>161
検査してる感じも発症してるって感じでもないしグレーだね

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 22:33:09.09

なんだここによく出る検査もしないでナーバスになってるアホと同じか

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 07:28:08.10

>>167
憶測じゃ意味ないし調べた方が良いよね

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 08:18:04.38

確かにマルファン体型ではあるな
よく言われるアンガはどうなのだろう

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 10:33:53.98

>>169
アンガは、ただの痩せ型。
実際のマルファンは、もっと細長い。

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 16:47:29.43

マルファンの目ってタレ目で大きくて特徴あるよね
うまく言えないけど
だからか米の人はピンとこないんだよな

**病弱名無しさん** · 2018/11/11(日) 22:38:25.75

頬も垂れてる

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 12:57:08.40

マルファンでも首がすごく長くなるタイプの人もいるの？

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 14:49:08.03

中には居るのかもしれないけど決まった特徴ではない気がする
親族にはいない

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 14:48:59.05

>>173
聞いたことないな。マルファンは背が高い、細い、手足(特に手)が長い、くらいかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:43:51.05

グーにしたらみんな親指出る？

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 22:05:29.48

力入れればね
出るかじゃなくて出せるかどうかがサイン

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 00:06:58.03

普通に握れば親指1cm位は出る　もっと出そうと思えば親指と小指を合わせるように手の平をくっつけて握れば3cmは出るよ　普通の人でも出来そうだけどどうなんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 06:32:38.33

仮性包茎みたいに先っちょ（親指）がニョキッて出るんだろう。

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 18:36:22.91

服ってどこで買ってます？
193/55kgで手足の長い典型的なマルファン体型なんだけど、そで丈股下が足りる服がなくてつらい
さすがに半袖や短パンは履けないし

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 21:30:33.36

股下いくつ？
女は175超えるか男は185超えるかで不便さが変わってきそう

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 21:57:33.96

95のデニムでワンクッションくらいかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 00:48:29.33

ZARA

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 21:32:11.92

zozoの前澤さんに頼めばなんとかしてくれる

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 11:30:22.50

>>180
自分はネットで見つけたら買います

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 03:02:16.34

193センチで55キロ？ガリすぎて心配になるレベル

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 09:38:40.64

このスレでそんな事言われてもね

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 20:31:54.64

みんなニューロタン飲んでる？
俺の飲んでるのは他の血圧の薬だけどニューロタンに変えてもらった方が良いのかなと思いはじめてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 22:08:38.60

ニューロタン飲んでも乖離する人はするんだ、マジで。。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 21:35:00.50

とにかく、健康体に生まれ変わろうや。
マルファン人生でジタバタして逃げ場ねーみゃ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 22:08:16.16

>>190
そこまで悲観せんでも。。何のための社会保障よ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 01:22:20.71

やっぱり米津はマルファンなんだね
マルファンは精神は正常なのに見た目が異常だから辛いよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 11:07:19.81

「やっぱり」の元はどこから？

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 07:21:36.25

米津マルファンでググれば一発で出てくるじゃん
本人がインタビューで言ってるよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 10:20:28.90

インタビュー読んだけど本人は疑いとしか言ってない
そのあと出たネットニュースで尾ひれが付いてる

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 10:35:22.20

マルファンの症状で背骨が湾曲してるって自分で言ってるのに？

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 20:54:12.89

>>196
側彎症も含めマルファンに限る病気ってないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 22:25:39.97

有名マルファンが居ても、キミのマルファンを治してはくれないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 13:19:31.65

でっていう

**病弱名無しさん** · 2018/12/06(木) 01:43:51.49

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
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