マルファン症候群についてｐａｒｔ2

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 12:33:04.33

前スレ
マルファン症候群について
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1278212936/

**病弱名無しさん** · 2021/08/02(月) 07:37:25.86

接種する気もあったが　接種後750人も亡くなってて　心臓や脳関係が多いから怖くなってしまった。
因果関係不明でも当日から数日で亡くなるのはおかしすぎる。

**病弱名無しさん** · 2021/08/02(月) 11:07:26.99

マルファンで弁膜症もち
モデルナワクチン土曜日二回目接種。
土曜夜中から38度後半と寒気があり
朝方また高熱出たので月曜の仕事休んだ。
熱下がったけどまだだるい

**病弱名無しさん** · 2021/08/04(水) 01:15:30.09

もしかしたらマルファン症候群かもしれないと思っている男です。先日この病気を知りました。親族にマルファン患者はおりません。
176cm50kg、軽度の側弯&漏斗胸
近視、腰辺りに肉割れ線、手首を親指小指で握れる
自己診断だし、病院へ行けばはっきりするんだろうけど、怖くて仕方ないよ…

**病弱名無しさん** · 2021/08/04(水) 01:20:26.98

みなさんは実際に患者さんなのにこんな事書いてしまいすみません。

**病弱名無しさん** · 2021/08/23(月) 17:55:55.32

側弯がわかって病院に通うことになりあれこれ検査したけど心臓も目も症状なし歯並びも悪くない
今のところ高身長細身手首が掴める、側弯(生活には支障なし)だが遺伝子検査をすることにした
ずっとモヤモヤしてたがこれでハッキリわかると思うと気持ちが少し楽になった

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 18:24:53.20

170cm45kg女ですが今Twitterで見た情報から軽度のマルファンかと疑いだし怖くなってる。手首親指小指(関節1つ余り)で握れる、関節ゆるい(変な方に曲がる)、扁平足、強度近視、関節本当に弱い(小学校の時に左膝に関節液溜まりすぎて車椅子騒ぎ、高1でギックリ首など)、不正脈、歯並び元々最悪(8本抜いた)、顔横幅13cmで面長、別に肋骨は普通だと思うけどアンダーは61cmしかない、指は細い親指6号とか
でも自分が5000人に1人の難病持ちとは正直思えずただの高身長ガリかなとは思うんだけどね。いうほど高身長でもないし

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 18:27:18.76

自分マルファンでしょうか？って病院行くのは変だと思うからなんか受診する基準とかあればいいのにな。あとそういえば気胸はなったことあるし喘息持ちだまあ関係ないか

**病弱名無しさん** · 2021/09/09(木) 19:33:21.34

>>711　目の水晶体偏位はあるの？
わりとマルファンの人　水晶体ズレてる人多いよ。

**病弱名無しさん** · 2021/09/10(金) 08:23:47.76

気になるなら病院情報行った方がいいよ
別に全然変じゃないと思う
知識の無い医者もいるから、ある程度大きな病院の方がいい

**病弱名無しさん** · 2021/09/16(木) 18:14:05.05

左目の見え方がおかしいのに気付いて眼科に行ったら網膜剥離してた
真ん中の方まで剥離しちゃってたけど全然気づけなかったよ

**病弱名無しさん** · 2021/09/17(金) 09:39:02.77

>>710マルファン疑いで病院で検査してるけど医者が、みんなが皆高身長になるわけではない特徴としてそういう傾向があるって言われたよ
私も身長170だし手を広げた長さは身長と同じだった。

**病弱名無しさん** · 2021/11/14(日) 10:32:17.11

マルファンで腕や指の反りが大きかったり関節がゆるかったり肉割れがあったり
そういうのが血管組織の弱さに関わるというのを見かけたんだけど
実際、血管に症状出て置換したような方の指や腕や肌はどんな感じですか？

**病弱名無しさん** · 2021/11/16(火) 21:33:40.89

肉割れ、親指の反り、肌は全置換したのもあって実年齢40前なのに50台くらいの再生力

**病弱名無しさん** · 2022/04/07(木) 00:31:16.94

おーい　みんな生きてる？

**病弱名無しさん** · 2022/04/24(日) 14:29:46.36

>>718
生きてるー
体力的にも精神的にもしんどい
働くのきつい

**病弱名無しさん** · 2022/04/25(月) 21:41:27.00

みんなコロナワクチン３回目とか打ったの？自分、モデルナ２回打って副反応高熱、悪寒が続きすぎて怖くて打てない。

**病弱名無しさん** · 2022/04/26(火) 11:49:31.11

>>720　一回も打ってない

**病弱名無しさん** · 2022/04/26(火) 15:00:08.60

眼科にいくついでにマルファン症候群かどうかもみてもらおうかと思ってるんですけど、そう診断されたらどんなメリットがありますか？
医療費無料とか。

**病弱名無しさん** · 2022/04/27(水) 18:13:22.60

水晶体亜脱臼で視力最悪なんだけど、眼科で瞳孔がひらく目薬ってやつをさしたらなんかすごく見えるようになった。笑
目薬でこんなに視力よくなるんなら毎日使いたいわ。

**病弱名無しさん** · 2022/04/27(水) 23:46:46.15

>>720
ファイザー3回打った
2、3回目は高熱あったけど2日で落ちついて仕事行けるレベルだった

**病弱名無しさん** · 2022/04/29(金) 08:42:10.04

健康診断で何か言われる？

**病弱名無しさん** · 2022/05/02(月) 14:53:33.40

>>725
やっぱ変な波形が出るみたいで毎回心電図でひっかかる
「大きな病院で再検査を、紹介状書くで」みたいな書類が届く

**病弱名無しさん** · 2022/05/03(火) 10:49:03.21

障害者手帳欲しい
タダで美術館とか行けるくらいの特典くれ

**病弱名無しさん** · 2022/05/04(水) 15:03:16.74

>>727　心臓の逆流とか無いの？
あれば3級位もらえるのと違う？

**病弱名無しさん** · 2022/05/08(日) 10:16:02.79

くる病とかマルファンとか漏斗胸って遺伝するからね
この時代、奇形の遺伝子は淘汰されるべきなんだよ

**病弱名無しさん** · 2022/05/08(日) 15:06:33.33

水晶体を除去したら視力どうなるか教えてください。
遠くと近くの調整ができなくなるんですか？

**病弱名無しさん** · 2022/05/19(木) 22:16:11.63

>>730
水晶体とって、今は無水晶体眼です
視力は確か0.1〜2ぐらい
遠くも近くも見えにくいよ
強めの曇りガラスみたいな見え方かな
家のトイレやお風呂入る、洗濯物干すぐらいだったら裸眼で大丈夫

**病弱名無しさん** · 2022/05/31(火) 22:54:38.28

知らない人もいるかも知れんから書いとく。

ニューキノロン系の抗生物質は動脈瘤・解離を誘発する可能性があるからマルファンの人間には絶対NGやで。

膀胱炎で近所の内科受診したらクラビット出されたよ。下手したら死ぬのに。
予診票にも既往症としてマルファンって明記したのに。
先生も「あーマルファンね」とか知った口調だったくせに。

みんな自分の身は自分で守るんやで！

**病弱名無しさん** · 2022/06/01(水) 21:45:05.12

目薬や塗り薬もダメだろうか？
皮膚科でニューキノロン系は使えないと話したのに出された薬はキノロン系だった。

**病弱名無しさん** · 2022/06/11(土) 21:13:23.61

>>732
知らなかった

ありがとう！

**病弱名無しさん** · 2022/06/12(日) 00:14:49.85

低身長の人は当てはまらないんだよな？

**病弱名無しさん** · 2022/06/13(月) 02:45:16.91

>>735
絶対に高身長、痩せ型という訳じゃない
当てはまらない特徴もある

**病弱名無しさん** · 2022/06/18(土) 17:42:29.89

身体的特徴はドンピシャなんだけど健康診断の心エコーで指摘されなければマルファンじゃなしでいいの？

**病弱名無しさん** · 2022/06/19(日) 15:57:19.02

・マルファンじゃない
・マルファンだけど今は症状が無い

どっちか

**病弱名無しさん** · 2022/07/01(金) 04:16:44.21

だんだん猫背がひどくなってきた。背中を無理に伸ばすと疲れる。

**病弱名無しさん** · 2022/08/01(月) 21:32:54.60

>>728
大動脈置換術後酷くなったわ。開胸したせいか左肩甲骨が曲がったのも影響しそう。

**病弱名無しさん** · 2022/08/17(水) 05:04:00.74

発毛剤使ってる人いますか？
ミノキシジルは心臓や血流に負担かかると聞いたのでどんなもんかと知りたいので

**病弱名無しさん** · 2022/08/18(木) 18:14:00.06

週に５万ぐらいマルハンで負けるのですが、これってマルハン症候群ですか？

**病弱名無しさん** · 2022/09/17(土) 02:40:46.02

>>731ありがとうございます。
強めの曇硝子って…かなりぼやけるんですか？
0.1ならそこそこ普通に生活できるレベルとも思えるんですが。
僕は0.01で、目を細めると0.1になります。
常に裸眼でいます。
人工かなにかの水晶体はいれなかったんですか？
白内障になってこの前眼科にいったら、手術するとなると通常は人工の水晶体を代わりにはめるが、もともとずれてる人ははめても意味ないからはめないとは言われたけど、やっぱりはめたほうがまだましなんですかね。
0.1あれば10cm離してもスマホの文字読めますよね？

**病弱名無しさん** · 2022/09/17(土) 02:42:47.27

>>741
使ってるけどまったく効果なし。
その成分は入ってないみたいです。

**病弱名無しさん** · 2022/09/22(木) 08:32:07.02

みんなって親の遺伝？
突然変異の人いる？

**病弱名無しさん** · 2022/09/22(木) 13:00:00.63

>>743
すみません、強めの曇りガラスは言い過ぎました。今メガネで、外して裸眼でスマホの文字を見ましたが目を細めてやっとて感じでした。あなたの書き込みを見ると、0.1もないのかもと思い始めました...
定期検診で眼科行ってるので確認してみます

**病弱名無しさん** · 2022/09/24(土) 12:27:21.37

>>746
となると、水晶体はずしてもなにもいいことないって感じかなあ。
白内障のままでいてもべつにいいのかな。

**病弱名無しさん** · 2022/10/23(日) 09:23:12.49

います。

**病弱名無しさん** · 2022/10/24(月) 23:20:32.66

セムシもこれ？

**病弱名無しさん** · 2022/10/27(木) 12:54:53.74

サムサインって手のひらに親指がくっついてない部分が多くても手のひらからはみ出たら陽性ですか？
完全に手のひらと親指をくっつけるとギリギリはみ出ないんですが出そうと思えば出せます

**病弱名無しさん** · 2022/10/28(金) 20:50:26.71

>>747
未就学児の頃に水晶体摘出してるので比較は出来ないんですけど、どうなんでしょうね

勤務先での健康診断でコンタクトありで両目0.9でした
家では厚いメガネです
眼精疲労が結構きつい

**病弱名無しさん** · 2022/11/20(日) 22:59:30.95

>>741
この人まだ生きてますか？
僕も最近それを知って使いたいと思ってるんだけど、心臓が大きくなるらしいですね。
生きてたらどうなったか教えてください。

**病弱名無しさん** · 2022/11/26(土) 23:13:26.80

膝立ちしてお湯をかけてるとバスタオルがはずれ、形の良い胸と

**病弱名無しさん** · 2022/12/09(金) 21:57:47.43

マルファンの人は硝子体剥離になりやすくて、それと同時に網膜剥離にもなる可能性が高いので、硝子体剥離になったらすぐに医者に行ったほうがいいですよ。
網膜剥離は広がる前に手術したほうがいい！
たぶん５０歳くらいになると発症しやすくなるんだと思う。
硝子体剥離を診断してくれた医者が本当に診断しただけでなんにもアドバイスくれなかったから大変な目にあったよ。

**病弱名無しさん** · 2022/12/09(金) 21:57:49.62

マルファンの人は硝子体剥離になりやすくて、それと同時に網膜剥離にもなる可能性が高いので、硝子体剥離になったらすぐに医者に行ったほうがいいですよ。
網膜剥離は広がる前に手術したほうがいい！
たぶん５０歳くらいになると発症しやすくなるんだと思う。
硝子体剥離を診断してくれた医者が本当に診断しただけでなんにもアドバイスくれなかったから大変な目にあったよ。