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マルファン症候群についてpart2
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0201病弱名無しさん2018/12/20(木) 21:57:47.59ID:S7EhpEea0
地方で難病認定されても、そもそも難病指定医療機関が無いよな。
合ったとしても急性期医療機関とかで、病状が安定していれば地域のクリニックに行けって言われる扱いだぜ。
金払って認定されても、意味ねーじゃんって感じだわな。
制度矛盾・疲弊などなど、また議員さん口説かないとな。
0202病弱名無しさん2018/12/20(木) 23:51:34.58ID:ALrsBF6Q0
重症度変化しない病気でも毎年調査票の文書料かかるとかな
0203病弱名無しさん2018/12/31(月) 23:19:16.87ID:whclcg8I0
米津さん紅白で見たけど 指はマルファンの指だね。
自分でマルファンの疑いと言うからには心臓血管系に異常あるのか?身内で心臓血管系で突然死とかあったのかな?
0204病弱名無しさん2019/01/01(火) 01:59:06.59ID:D/49ISYP0
>>203
ついったーで一般人からソレっぽいから病院に行けって指摘されたんだよ
その後の事は不明
診断されたとも言ってないからとりあえずグレー
0205病弱名無しさん2019/01/02(水) 02:11:34.27ID:MAa6f7hC0
確かに手はぽかった
0206病弱名無しさん2019/01/02(水) 15:44:58.95ID:fettTQ9o0
アンガールズが24時間マラソンを走る時も、マルファン旋風起きたんだよな。
0207病弱名無しさん2019/01/03(木) 10:04:19.20ID:yBmzPrfb0
マルファンでつり目の人って見た事ない
0208病弱名無しさん2019/01/03(木) 10:33:15.36ID:QtQLAe4J0
つーか自分以外のマルファンに画像とかじゃない実物に会ったことない
0209病弱名無しさん2019/01/03(木) 19:52:36.31ID:yBmzPrfb0
突然変異だとそうなるね
遺伝だから老若男女大所帯だむしろ非マルファンのきょうだいが居ない
0211病弱名無しさん2019/01/04(金) 11:06:59.25ID:6oC50H/z0
うん たれ目だし斜視だし独特
日本人だけどAustin Carlileとか他人に思えない
0212病弱名無しさん2019/01/04(金) 22:26:29.41ID:SHoepPEm0
http://commonpost.info/?p=50194
ホンモノのマルファン はこんな感じだよ。
0213病弱名無しさん2019/01/05(土) 00:28:21.59ID:gNYaA/S70
めっちゃ個体差あるマルファンでもこんな風に首に特徴ある人そうそういないわw
0214病弱名無しさん2019/01/05(土) 05:38:34.58ID:mzq5GDsZ0
オレはどっちかといえばつり目で細目
0215病弱名無しさん2019/01/05(土) 18:49:21.20ID:CjxUsuQY0
>>214
米津降臨!?
0216病弱名無しさん2019/01/21(月) 01:15:05.65ID:2dCswtQH0
親からの遺伝でマルファン、尚且つ乖離経験ある人に聞きたいんだけど、親や祖父母世代にも乖離経験者いる?
0217病弱名無しさん2019/02/01(金) 21:20:46.39ID:JveXAtOx0
普通の人の肘って全然逆に曲がらないもんなのね
マルファン由来の自分の猿手見慣れすぎてて普通の腕に逆にびっくりしたわ
0218病弱名無しさん2019/02/03(日) 01:33:01.59ID:VXAQuoqH0
私は逆に曲がらないけどマルファンです
0219病弱名無しさん2019/02/03(日) 06:39:24.35ID:LGOo1Bl00
わたしは右曲がりのチンマルです。
0221病弱名無しさん2019/02/11(月) 18:16:25.35ID:OL8oPw7S0
インプラントしてるマルいる?
マルって、弓状の歯並びだし出来るんかなー思うて。
0222病弱名無しさん2019/02/13(水) 07:41:35.01ID:DOLtF/mQ0
白血病は大変だと思うけどうちらは他人の心配する余裕のある立場じゃないし
0223病弱名無しさん2019/02/13(水) 13:00:30.43ID:scgb3WZr0
どんな病気だってその立場になった人しか分からないだろう
輸血経験有り&薬漬けの血じゃドナーとして力にはなれないが
0224病弱名無しさん2019/02/20(水) 00:54:33.18ID:a8JYk76y0
うちの家系もれなく全員遺伝してるんだけどw100パーの中で2分の1狙うとか無理ゲーすぎる…
みんなは遺伝してない兄弟姉妹いたりするの?
0225病弱名無しさん2019/02/21(木) 17:12:48.24ID:sDM9Ea2u0
いとこに一人遺伝しなかった人がいる
他は全員遺伝してる
うちは特に目に異常が出る家系なのでほぼ全員眼内レンズ摘出してる
0226病弱名無しさん2019/03/13(水) 07:58:19.43ID:JK6AL97j0
漏斗胸の人はどこが凹んでますか?
普通は(こんな異常な病気に普通と言うのも変ですけど)真ん中と聞きますが
私は左型全体が凹んでいます
0227病弱名無しさん2019/04/02(火) 19:53:30.33ID:eM3Cr94GO
昨日初めて自分がマルファン症候群だと判明しました。Wikipediaを読んで、だけど。
80%くらいあてはまってます。ほぼ間違いなさそう。
ちなみに、自分は視力だけなんとかしたい。
目が悪いとできる仕事がほとんどないです。
視力0.01でメガネかけても変わりません。コンタクトで0.3くらいになるだけだし、面倒なのでコンタクトしたくないんです。
で、難病認定されるとどんないいことがあるのですか?
調べたら千代田区だと月に15000円ほどもらえるっぽいことが書かれているようにみえましたが。
0228病弱名無しさん2019/04/03(水) 18:18:10.96ID:MNXkJHkp0
>>227
まだ若い方?
自己診断でどこが当てはまったかは分からないけど
体型より眼より肝になるのは心臓血管の方だから本当にマルファン疑ってるなら病院行ってCT心電図レントゲン心エコーくらいは診てもらって
そこでもろもろ引っかかった場合に難病認定についてもう一度調べてみては?

コンタクトも眼鏡も経験があるなら定期的に眼科行ってるんだろうけど、マルファンだと水晶体に問題ある確率が高い(必ずでは無い)ので今まで指摘された事はないのか疑問ではある
0229病弱名無しさん2019/04/03(水) 18:56:59.65ID:LNXBkHTB0
>判明しました。
>ほぼ間違いなさそう。
0230病弱名無しさん2019/04/05(金) 05:28:35.25ID:vMIOPl5fO
>>228
いや、心臓なんかどうでもいいかな。
今のところは問題ないみたいだし。
やっぱり目が矯正できないってのはきつすぎる。やりたいことなーんにもできない。
0231病弱名無しさん2019/04/05(金) 08:34:51.25ID:Uvt2M/c50
228はレスしただけ無駄だったな可哀想にw
米津なんちゃらの自己診断以降こんな奴ばっか
0232病弱名無しさん2019/04/05(金) 08:53:19.19ID:kxcUIe1D0
心臓は目以上に命に関わるで
0233病弱名無しさん2019/04/05(金) 15:03:27.44ID:vMIOPl5fO
死ぬときは死ねばいいし。

心臓は問題なくて目が悪いという人は目を治すことができなくて一生不便だけど、
目は問題なくて心臓が悪いという人は手術で延命できるらしいからいいなと思う。

後者のほうが普通の生活送れるじゃん。
0234病弱名無しさん2019/04/05(金) 18:03:26.02ID:N/S1y43+0
>>233
その両方で苦しんでるマルファン当事者及び家族持ちが圧倒的に多いこのスレでそれ言っても同意なんて得られないと思うぞ

循環器科で診てもらう事もしない自称マルファンが助成金貰おうとしてるの、めちゃくちゃすぎて笑うから診断書書いてもらったらまたおいでな
0235病弱名無しさん2019/04/05(金) 18:59:19.01ID:1w3bT7Yw0
とにかく自己判断しないでちゃんと診てもらいなよ
0236病弱名無しさん2019/04/06(土) 13:57:43.69ID:RmJfFXEj0
視力は最悪白内障と同じような手術すれば見えるようになるんでしょ?
0237病弱名無しさん2019/04/06(土) 21:01:52.11ID:k8dQToY70
まずは病院行きなよ、本当に
0238病弱名無しさん2019/04/07(日) 10:55:25.40ID:nt1pAS+J0
ホント病院池。専門のあるとこのほうがなお良いぞ。
0239病弱名無しさん2019/04/08(月) 08:37:48.60ID:mGi4fp7KO
いや、水晶体は脱臼してるし、指は細長くて気持ち悪いし、大動脈変形してるし、背骨まがってるんだから
医者の判断なくても間違いないですってば。
0240病弱名無しさん2019/04/08(月) 08:40:32.71ID:mGi4fp7KO
あ、あと、歯並び最悪だし。
0241病弱名無しさん2019/04/08(月) 12:46:41.32ID:CNpwwbMU0
>>240
定期的に大きい病院で大動脈瘤の経過観察をおすすめします
0242病弱名無しさん2019/04/08(月) 19:55:59.76ID:rd301r5X0
自己診断でナーバスになってその後病院でハッキリさせるでもない奴が定期的に現れるのがこのスレの通常営業
0243病弱名無しさん2019/04/08(月) 21:17:31.12ID:Eb6wf4OV0
227は元々目的が良く分からないから…
難病申請したいなら間違いないとか判断要らないとか関係なく病院行けよと
ハンコひとつでどうにかなると思ってんのか
0244病弱名無しさん2019/04/08(月) 21:58:50.32ID:I/N/Trsl0
ほうっておいたら命にかかわるのにな
0245病弱名無しさん2019/04/10(水) 05:34:37.01ID:XPtLgROW0
何区か調べてみたら東京って福祉手当出るんだね
だから謎の不認定報告も多いのかな
うちの県は医療費助成のみ
0246病弱名無しさん2019/04/16(火) 21:16:07.75ID:yOXlEIHC0
ワーファリン飲んでる人って何ヶ月に1回 通院INR検査してる?
自分は約2ヶ月に1回なんだけど。
0248病弱名無しさん2019/04/17(水) 10:16:50.58ID:dbzgoJZ60
自分も毎月
術後一年経ってないから?これからもずっとそうなのかは不明
0251病弱名無しさん2019/04/19(金) 04:10:40.72ID:090rsWGOO
目が悪いとほとんどできる仕事ないと思うんだけど、
みんな仕事は何やってるの?
0253病弱名無しさん2019/04/19(金) 14:16:34.31ID:1Nt4QFA+0
目に症状が出なかったマルなので、普通の事務員やってます。
毎日10時間近くパソコンの画面見てます。
0254病弱名無しさん2019/04/20(土) 02:02:16.72ID:8x8vp3/1O
マルファンの人の目って、みんな普通の眼鏡かけても何も変わらない、で合ってますか?
で、コンタクトレンズだと一応矯正できるんですよね?
自分は眼鏡だと虫眼鏡と変わらない8ミリくらいの分厚いやつで0.3くらいになって
コンタクトだと目の検査だと一応数字だけは1.0くらいにはなるけど、実生活ではそこまで変わらない。
結局手を伸ばした状態で本も読めない。
みんなもそう?
0256病弱名無しさん2019/04/20(土) 17:27:30.14ID:LiTw36Sa0
マルファンで水晶体偏移が出てる率は50%前後だって
近視だともっと多いのかな
0257病弱名無しさん2019/04/21(日) 12:21:23.44ID:nFogzOmO0
コンタクトはハードオンリーで出来上がるのに1週間程度かかるのが面倒でしかたないです
0258病弱名無しさん2019/04/22(月) 19:51:05.31ID:y2uMN+J60
ワタクシも部分日食的水晶体偏位あるデー。
かれこれ20年近く経過観察中だけどな
0259病弱名無しさん2019/04/27(土) 21:39:12.83ID:RxxtI7i00
インプラントしてる人いますか。
しかもワーファリンを服用し始めてからインプラントした猛者がいれば経験談欲しいです。
0260病弱名無しさん2019/04/30(火) 22:02:06.99ID:FqJitgz30
インプラントは避けたほうがええ、って聞いたことあるけど問題ないん?
0261病弱名無しさん2019/05/04(土) 06:42:22.83ID:VS9By25vO
水晶体亜脱臼なんだけど、普通の裸眼だと視力0.01だけど、目を細めると0.1になります。
他のみんなもそうなる?
なんか、まぶたが二重に見えるんだけど本物のまぶたから偽物のまぶたまでの半透明な部分を通して見ると見やすくなる。
みんなもそうやってる?
0263病弱名無しさん2019/05/09(木) 09:06:50.58ID:kogoFO440
>>261 目を細めると見やすいの普通じゃないの?
細めなくても小さな穴から覗いてもピントが合いやすい。
手をグーに握って中央に出来た隙間から覗くとぼやけてる文字もクッキリする事もある。
まぶたが二重、偽物のまぶたの意味がわからなかった。
0264病弱名無しさん2019/05/09(木) 09:24:03.36ID:kdiCYhvFO
目を細めると見やすくなるとはよく言われるけど、まあ自分もそうだけど、なんか他の人の言うそれとは違うような気はしてた。
他の人の言うそれは、見たい物の周りのまぶしい光などを隠してなくすことで見やすくなるってことかなと思ってる。
自分もそれはあるけど、それよりも、乱視があるので物が2つに見えます。
で、そのとき「本体」と「乱視によって見えるほう」があって、「乱視によって見えるほう」が半透明なのでその半透明のうしろにある物がやや見やすくなってるんです。
半透明がレンズ代わりになってるといった感じです。
0266病弱名無しさん2019/05/15(水) 15:23:20.18ID:1D/3ksybO
マルファン症候群だって認定さえされればその後の医療費ってすべて免除されるの?
緑内障とかいろいろ。
0267病弱名無しさん2019/05/15(水) 18:06:55.72ID:ZSK2YE/R0
>>266
んなわけあるかい
機械弁に置換して身体障害者手帳一級取得する以外方法なし

てか>>227はそろそろコテつけた方がいいんじゃないの
0268病弱名無しさん2019/05/15(水) 19:10:56.41ID:1D/3ksybO
マルファン症候群と認定されると一体なにが変わるの?
過去スレも全部読んだけどはっきりしたことが書かれてなかったけど
経験者が少ないのかな。
自分、心臓は今のところ問題ないから外見的には健康そうなんです。
目が見えなくなりそうなんだけど治療する金なんてないし。
まだ一度も病院行ってない。
0269病弱名無しさん2019/05/16(木) 00:20:26.70ID:iUHj3oda0
・マルファンに関わる医療費の自己負担分が収入に応じて減額になる
・携帯料金が大手キャリアなら割引になる

マルファン症候群と認定された上でさらに重症に当てはまれば
0270病弱名無しさん2019/05/18(土) 07:50:54.73ID:yV034oDG0
健康診断の心エコーでもマルファンかどうかわかるものなんですか?
0271病弱名無しさん2019/05/18(土) 09:32:26.31ID:PMJEbm/U0
>>270 エコーだけでは無理ですね。
弁の逆流や大動脈の拡張はわかるだろうけど マルファンかどうかは・・・・どうすればわかるんだ?
自分に場合いろんな症状が一致してマルファンだと言われてる遺伝子検査はしてない。
目、心臓、体型が一致してる
0272病弱名無しさん2019/05/21(火) 23:23:05.24ID:+GZTMXPW0
確定させたいなら遺伝子検査が確実でしょ。
うちは姉が突然変異型のマルファンで、私自身は姉がそういう病気だと大人になって教えられただけで殆ど何も知識ないですが
姉は子供の頃から年一で大学病院通ってた。うち貧乏なんで医療控除あったと思う(親はわざわざそんなこと私に言わないけど)
病院で紹介状書いてもらって、大きめの大学病院までたどり着けば検査出来るのでは?
0273病弱名無しさん2019/05/22(水) 19:02:47.32ID:k5LgW1aD0
足立区の病院通ってる人
手術した人いますか?
0274病弱名無しさん2019/05/27(月) 01:28:55.49ID:VM9jM7aT0
なんでこんな何万人に一人の病気に当たるのに宝くじには当たらないの
0275病弱名無しさん2019/05/27(月) 10:30:33.04ID:l75Bx1HI0
>>274 もうマルファンに当たったから運を使いきったんだよ。
0276病弱名無しさん2019/05/27(月) 10:50:15.62ID:LhCrZn7i0
マルファン5000〜1万人に1人

宝くじジャンボ系なら1000万人に1人
0277病弱名無しさん2019/05/28(火) 05:49:20.25ID:Ba9Keajj0
そう考えるとまだ希少性が足りんのか
0279病弱名無しさん2019/05/28(火) 10:51:19.10ID:AVlyvcgh0
ニューキノロン系の抗生物質は使わない方が良いと言うことだけど塗り薬もダメなんだろうか?
皮膚科でニューキノロン系は使いたく無いと言ったのに出されたの家で見たらアクアチムクリームで新キノロン系と書いてある。
使ってる良いのかな?
0280病弱名無しさん2019/06/03(月) 09:10:16.39ID:qCtzslkxO
水晶体亜脱臼で、水晶体が落ちたら失明するの?
落ちたら手遅れ?
落ちる前に何かすればいいの?
0281病弱名無しさん2019/06/04(火) 16:03:56.67ID:ti7Pdxp60
>>280
急性緑内障で失明するよ。核落下したら硝子体手術で拾って、レンズを縫い付けることになる。ソースは俺
0282病弱名無しさん2019/06/04(火) 16:06:05.22ID:ti7Pdxp60
>>280
いまどんな状態かわからないけど、すぐに眼科に行くことを勧める。亜脱臼はわかってるんだよね?近づけると見えるとかで放置しない方がいいよ。いまの眼科手術はすごい。日帰りで終わる
0283病弱名無しさん2019/06/04(火) 19:03:58.64ID:Uyx7H+yb0
せい
0284病弱名無しさん2019/06/04(火) 19:04:48.42ID:Uyx7H+yb0
成人になってから発覚した方達も小児期には特徴がでてましたか?
0285病弱名無しさん2019/06/05(水) 00:18:56.64ID:Kijl5pXQO
>>281
レンズが落ちて失明しても、レンズを縫い付ければまた見えるようになるんですか?
なんか最近見えにくくなってきててどうしようかと思ってます。医者はずーっと行ってない。
0287病弱名無しさん2019/06/05(水) 07:52:34.25ID:aKeXIv9n0
>>286
ありがとう。うちの子は未熟児で生まれたからわからなかったかど、今小学校4年生で150近くあって、足は24センチ。漏斗胸を指摘を指摘された。やっぱり小さい頃からある程度の特徴は出てるのね…
0288病弱名無しさん2019/06/05(水) 08:24:12.60ID:CKvhbjPA0
>>285 失明と言ってるのはレンズが落ちた時 急性緑内障になったら失明する場合もあると言ってるんだと思うよ。
その場合だとレンズ縫い合わせてもダメです。
ちなみに事前に手術で水晶体を取っても眼鏡やコンタクトで見えると思う。
落ちてしまうと硝子体の中に落ちるにで事前に取るより手術は面倒になります。
0289病弱名無しさん2019/06/05(水) 13:00:08.02ID:Kijl5pXQO
>>288
じゃあ、もう取っちゃったほうがいいのかなあ。
視力がどうなるかわからないけど、どうせすでに視力悪いから。
0290病弱名無しさん2019/06/05(水) 15:51:13.80ID:CKvhbjPA0
>>289 白内障手術と同じで簡単な手術だとは思うけど 手術だから安易に他人に取った方が良いとすすめられない。
下手な医者だと白内障の手術で水晶体落としてしまうこともあるみたい。
今のズレが邪魔して見にくくて取ったらすっきりするかもだけど医者とよく相談した方が良いよ。
0291病弱名無しさん2019/06/05(水) 16:55:11.25ID:Kijl5pXQO
>>290
ありがとうございます。なんか詳しいですね。
高校のときに医者にみてもらったときは今の技術では何もできることがないって言われたけど、
レンズをとったらどうなるのかがよくわかりません。
ピントを合わすことができない?
どう見えるんですかね。
逆に視力が今よりよくなるのか?
だって今0.01なんだから、これ以上悪くなるっていうと一体どんなみえかたになるのかわかりません。
そもそも、目が悪すぎて、ピントが合う合わないの違いすらわからないし。
02922812019/06/05(水) 21:09:27.56ID:n9hW0xeS0
>>291
281の者だけど、いまの技術ではできる。コンステレーションという機械がある眼科ならやってもらえる。人工レンズを縫い付けるから視力は出る。水晶体を取って何もしなければただ遠視になるだけ。全部ソースは俺。俺は50才代でガキの頃に同じ事を東大病院で言われた。
0293病弱名無しさん2019/06/06(木) 22:01:07.26ID:kaKRW8U40
胸やお腹に赤い斑点が多数出来る 一度 主治医にワーファリン飲んでるから出来やすいんだと言われたけど 皆も出来てる?
0294病弱名無しさん2019/06/07(金) 07:50:49.90ID:Trwb5e7P0
そうなんか!?
オレ胸と腹の中間あたりにできてる
0295病弱名無しさん2019/06/09(日) 09:57:28.76ID:icD7b/mq0
健康診断で指摘されたことはないのですが漏斗胸等身体的特徴でマルファンか気になるので
マルファン外来の病院に検査に行こうかと思うのですが紹介状もなくいきなり行っても大丈夫でしょうか?
その際費用はどれくらいかかるのかそもそも健康診断で指摘されなければマルファンの心配はないのでしょうか?
ご意見いただけると幸いです。
0296病弱名無しさん2019/06/09(日) 22:29:48.41ID:ejN9i2TH0
>>295
確信があるならとりあえず近場の循環器科で診てもらって相談してみては?
東大マルファンだとしたらは紹介状いるかと思う
あと外来3ヶ月待ちはザラ
遺伝子検査費はかかっても数万かと
0297病弱名無しさん2019/06/09(日) 23:21:59.86ID:NtYelx/e0
東大のマルファン外来まで行かなくても
聴診器、エコー、CT、心電図出来る病院ならどこでも良いような気がするけど。
遺伝子検査ってみんなしてるん?
自分はしてないし医者にも言われたこと無い。
0298病弱名無しさん2019/06/10(月) 00:13:11.66ID:Hv63Hy0C0
とりあえず言えるのは
心電図聴診器レントゲンとかの会社の健康診断で一切引っかかった事ないし、CT撮っても大動脈拡張はまだ無し、逆流も無し、BNPも正常値だけどマルファンなおっさんも居るよってことだな
0299病弱名無しさん2019/06/10(月) 07:24:36.99ID:1KA6E/eh0
遺伝子の変異のタイプで早発型と遅発型があるらしい
0300病弱名無しさん2019/06/11(火) 22:41:43.26ID:nIw6R+n90
うちは未熟児で生まれたけど身長とか保健師が驚くほど伸びてたなぁ。の割に体重増えず。今思えばこれらも兆候かぁ。遅発型って急に伸びだしたりするのかな?急に血管系にくると怖いね。
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