網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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>354
＞マリオネット盲点から伸びる様に視野欠損があらわれる事が多い
これは自覚症状として自分でわかるんですか？
医師が眼底を見たりとかしてわかるものなんですか？ 354ですが
緑内障の話スレチで申し訳ないのですが、ハンフリー30度の視野検査でわかります。
自覚症状ではわからないと思います。
自分の主治医はハンフリーの結果や眼底所見、octなどいくつかの検査を総合的に判断して
合併症がないかを見極めてくれています。 359ですが7、8年前くらいは362さんくらいだった。
365さんのように矯正でも1.0出れば安心だけど私は0.2と0.1。
しかも0.1もあるくせにそちらの目ではこのパソコンの文字が見えない。
このまま霧が深くなったら見えなくなるというのが想像できるのが怖い。
サングラスしたりするとましになりますが、こんどは暗くなって見えなくなちゃう。
本当に人にはわからないであろう苦労ですよね。
この霧が出るタイプも遺伝子の型なのでしょうかね。
視神経だとしたらＩＰＳでも人工網膜でもアウトですか？ 色素変性が原因でなら視神経に影響が出て失明しても、結構生き残ってる視神経あるはずなので
幹細胞とか人工網膜いけますよ。 IPSに進展！？っと思ったら、心臓だった。。。
こちらにとっては人生揺るがす大疾患だけど、一班的には眼よりも心臓の方が大切だよね。 でもips細胞全体の研究で見たら、網膜は1番進んでると言ってもいい分野ですよー。
後は心筋シートもですけど。
眼は移植後観察もしやすいしipsとかの再生医療研究にはもってこいの場所だそうです。
そういう意味ではラッキーだと思います。 ありがとう。うん、そう思うことにします。
まだまだ長い道のりと頭で分かってはいるけれど、つい急いてしまう。
こないだ無作為にブログ巡りしてたら、去年高橋先生の講演会に参加した人が「早く進んでいる」と聴いたらしいんだけど、BMしなかったので再度ブログにたどりつけず。
最近の高橋先生の声を聞いた方、いますか？ ツイッターはよくのぞいてます。
最近は神戸アイセンターの話が多いですね。 すいません、リンクの貼り方わからんけど、理研ねES細胞を色変マウスに移植うまく言ったのニュースになってるよー。
多分ips細胞での臨床試験にむけて土台固めたかんじかな？？
2018年中には臨床試験の申請したいはせう！
楽しみだ。 まじですかっ。
ヤフートップには見あたりませんね。 それです！
タイトルだけ見たらめっちゃ希望あるな笑 希望の光が見えて来たね。
でも黄斑変性症で移植手術が行われてから数年経つけどまだまだ道半ばだもんな。
今30歳代くらいまでの人は間に合うかも。 人工網膜にしろiPSにしろ、どこまで視力回復出来るかたね。
全盲になってしまった人ならぼんやり見えるだけでも御の字かも知れない。
中途半端に見えてる人にとっては視野100％で0.3くらいは見えるようになって欲しいと思う。
このレベルに達するのにあと何年かかるのかなぁ。 まぁ高橋先生も万代先生も、患者さんが過剰な期待を頂かんように、効果の程については上手く行けば光を感じられる程度、といった具合にかなり控えめな表現されてますね。スタートはそこからと。
ただ今回の研究で、これまで曖昧だった、網膜を移植した時に反応が回復するのは、残存細胞が活性化してるだけなのか、ちゃんと神経細胞が成育して宿主に組み込まれているのかって問題に対してはっきりポジティブな結論がでたわけだし。
網膜は移植手術が成り立つ臓器って分かっただけでも凄いと思う。
しかも今の時代はドナーに関しては倫理面の問題がないips細胞まであるときてる。他家移植は加齢黄斑変性のデータも今とってるし、省略できる部分もあるだろう。 40代でも、間に合うと思いたいのは厚かましいっすか
老後でも良いので
希望を持って生きていきたい・・・ 高橋先生は網膜色素変性は15年で治療にするっておっしゃてますね。
実際はもう少しかかるかもやけど。 そうなんですか。
細かいようですが、いつの時点からの15年なんだろう。
ips発見時からではないですよね。 今日の講演会で発言されてます。
お気持ちはよくわかります。 高橋先生や万代先生の講演会に行ってみるといいよ
質問にもきちんと答えてくれるし
今後の研究の計画も教えてくれる
そしてその通りに事が進んでいるので毎回すごいなと思う
研究は確実に進んでいるけれど
ここにいる人達が希望する「見える」世界とは大きな差があるので
治療法が出来る事と自分の生活のしやすさは別に考えたほうがいいと思う
高橋先生もロービジョンケアの大切さについては力説してるしね >>384
どう言った治験結果を治療法が確立されたとなるのかによると思うよ。 目指すは矯正0、1だっけ
それでも、広い視野と何より「進行しない」状態になれば、精神的には楽かな
って、3年後も5年後も、ここであーだこーだ言ってそうだな あーだこーだ言えてたらいいんじゃね？笑
何も話題に出来る事がない様な状況よりいいと思うし、
有害事象で臨床研究が頓挫しない事を祈るわ笑 確か0、1じゃなくて0、01だったような。
光覚弁、指数弁よりは上って感じじゃないのかな。 最終目標が0.1だっけ？
高橋先生は「0.1あれば支援機器を使っていろんな事が出来る」が持論だから これって全盲を前提条件でやってるよね？
中心視野のみが残ってて視力が0.7前後ある人とかどうすんのかな？ 15年後に0・1見えてる保証もないから、0・1見えたら、よく見えるって逆に感動するかも笑 今後中心残ってる人にも周辺部に移植してぼんやり見える様にしかならんかもって去年の
フォーラムで万代先生言ってたから 、そういう風に応用は考えてると思うよ。
中心部の残存視野の保護にも繋がるやろうし。
ただ始めは手動弁以下やろうね。
ipsによる移植は後期から末期の人を対象にしてる。中期の人は九大の遺伝子治療か、
何かしらの薬物治療かな。 >>398
同じくw
診断された時最悪を覚悟したけど、
それだけは避けれそう、って
思うだけで、少し気は楽。 世界中どこでもいいし、いくらでも治療費払うといっても全く治す方法ないのかな 金の問題じゃなく、当分無理
ただ、日本よりも治療法が早く確立したり、治療結果の高い国はいずれ出てくると睨んでる
アメリカかイギリスフランスあたりじゃね 遺伝子検査して問題遺伝子がrpe65で、まだ網膜の細胞の損傷がすくなければ遺伝子を修正する治療がアメリカではうけれすよ。両目で約1億円の治療費ですけど。
他の遺伝子に対応する遺伝子のいくつかの臨床研究はフランスとかで始まってす。 何としてでも治りたいと思うエネルギーを持ち続けるってすごいな
完全な受容とは言えないけど、まあ仕方ないかーと思って
いろんな事に折り合いつけたり工夫したりして生活していくだけで精一杯だわ 経済的にすごく余裕のある人は、そう考えるんじゃない？ >>406
なるほど、金か
自分は金があったらHOYAの夜盲のメガネや文字を読んでくれるAIのメガネ
障害物を感知してくれる白杖とかそういう物に使いたいな
金額のレベルが違うかｗ 地元の集まりにちょくちょく参加しているんだけど
高齢者が多くてだいたい60歳から70歳かな
視力は０.１以下でも視野がわりと残っていて
スイスイ歩き回っている人達が結構多い印象。
私は視力０.５だけど視野がないから動き回るのが苦手なんだけど
このパターンの仲間がほとんどいない
みんなによく見えてていいねえって言われるけど
私からは段差や障害物避けて外歩いているみんなをうらやましく思う
将来の治療で視力０.１でも視野が広くなるようなってほしい >>408
うちのほうの集まりはその逆だよ
中心部だけが見えない人は1割いるかどうかだから
そういう人が来ると同じ状態の人を紹介してる
白杖使わずに歩けるのは羨ましいけど、文字が読めない辛さも大変だろうな >>408
自分は視力が矯正で0.4程度だけど視野は10°以内で欠損率95%以上だから、似たようなものかもしれない。 色々タイプがあります。女性には症状出なくて男性に
だけ出るものとか。
正確に知るには専門家の遺伝子カウンセリングを受けることにを
お勧めします。 RPの白内障手術の実績豊富な病院教えて下さい。横浜か東京で。
身寄りがないので入院可能な病院希望。
※ 主治医が自分では手術する自身がないとおっしゃるので、自分で病院探してから
紹介状を書いてもうらおうと。OCT未検査でIS/OSがどうなってるかわからないので、
手術適否も不明ですが。 >>413
JRPSに相談するといいよ
特に神奈川は活動が盛んだし、病気について詳しくて親切な人がいる
http://www.rp-k.com/ >>414
東京ではありませんが、千葉大学付属病院はrp
に強いです。というか眼科全般凄い人気です。 >>414
JRPS神奈川に入会してますが、掲示板とかメール相談とかないので。
ミニ集会にでも行けば相談に乗ってくれるんでしょうか？。
>>415
JRPS千葉のサイトで、千葉大の先生のお話しを読みました。
通院することを考えると千葉は遠すぎるので、出来れば横浜、せめて東京で探してます。 >>416
ミニ集会に行ってみるといいよ
白内障の手術を経験した人もいるはずだから、通える範囲の病院の情報ももらえる 最近、頻繁にIPSのニュースが出てくるね(網膜ネタじゃなくても)
IPS発見から10年ちょっと。
個人的には、10年前に期待したほどのスピードではなかったと感じるけど、少しずつでも進んでるんでしょうね。 今日も臨床用の細胞培養するためには10万くらいの培養液使ってたのが
8千円くらいで済む培養液開発出来たってニュースになってましたね。
臨床試験も早く進んで欲しいなー。 当たり前といえばそうなのだが、海外の網膜移植関連の論文読んでても実験によくips
使われてるし、高橋先生とか山中先生の名前よく出てくるから、凄いなぁってなるわ。
山中先生が発見した方法で日本に留まらず世界で多くの科学者がips作ってそれで研究進めてる。
再現性があるからこそ科学なんやけど、ほんとに凄いわ。 逆に、オーレップの情報は聞きませんね。
IPSというスターが誕生して、国も企業もそちらに注力した(資金面とか)影響でもあるのかなんてぼんやり考えますけど、真相はどうなんでしょうね。
万能細胞と言われるIPSと違い網膜だけに特化したオーレップだと、将来の応用という意味で国や企業の肩入れも違ってくるのかなと。
RP患者には待ち望む技術だけど。 協力できる方は参加してみては。
これって期待できるのかな
進行を止める？遅らせる？薬なのか何なのかよくわからないけど
将来の治療薬開発に向けた自然経過の前向き研究
網膜色素変性症臨床研究
http://www.ophthalmol.kuhp.kyoto-u.ac.jp/page_clinical_study_of_retinitis_pigmentosa_patient.html
現在肝硬変の治療薬として用いられている分岐鎖アミノ酸に視細胞変性保護効果があることが明らかになり、
資金の目途がたちましたら、網膜色素変性に対して、医師主導治験で
探索的早期第二相試験を実施することを検討しています。 昨日のR-1ほぼ全盲の芸人
濱田祐太郎くんが優勝したね
これからテレビいろいろ出るだろうけど
弱視でも白状を持つってこと等
視覚障害の世間への理解にもつながるといいなあ >>423
参加したいけど合併症あるから無理やなぁ。
>>424
障がいがあっても努力して社会の中で自分の居場所を切り開いていくって、
ほんとにすごい。自分はまだまだ精神的に幼いわ。 かなり進行してる人間からしたら、あと何十年かかるかわからないIPSやら進行遅くするとか止める薬とか正直興味ないからOUReP早くなんとかしてほしい オーレップが一番現実的のような気がする。ipsは出来ても明るさが分かる程度かと思って期待はして無い。 今年のR-1ぐらんぷり見た？ 全盲の自虐ネタが笑えないのはこの病気を持つからなのか、世間一般にそうなのか知りたい。 >>427
オーレップが、解像度、視野、費用、手術執刀者数からみて、一番現実的だと思うので期待してる。
2018年1月26日にサルの実験成功のプレスリリース。
「医師主導治験の根拠になった」と書いてあるが、治験の予定日は書いてなかった。
https://www.okayama-u.ac.jp/up_load_files/press29/press-180126-5.pdf
犬、兎、猿と実験したのか。随分慎重というか手間がかかるんだね。 審査する側の方からもっと慎重にやれって言われたらしいね． どうしたら、オーレップの応援できるのかなあ
どっかで募金とかできるのかな
些細な額だけど オーレップって、いつから研究してるの？
病歴短くて知らないんで、誰か教えてくださいm(__)m 開発がlはじまったのが2002年から。
2014年位には形になって、マウスへの移植実験を行なってる。
結果は光に対する反応の回復と維持が確認された。
ヒトでの応用を2018年位には行いたいとの事だったが、
医療機器の安全性を評価する機関から、もう少しヒト以外で安全性を確認する様に言われ、
その流れで先日猿で実験がl行われた。
最近はipsに話題持っていかれ気味だけど、実用化したらips以上の効果かもね。
調べてみると、面白い事沢山書いてあるよ。 オーレッブは外国のと違って外部電源必要くてメガネ型のカメラも必要ないのが
魅力敵だわ。
上手くいって欲しい。 技術的な道筋はできてるのに、協力メーカーの都合とかで暗礁に乗り上げたら、いやだなあ
頓挫する事情なんざ、そんなもんかもしれんが >>432だが、ありがとう
オーレップで検索したら、2014年11月版の日経新聞の人工網膜の記事がひっかかった
リンク張り方わからないんだが、もう3例目で全盲だったのがぼんやり見えるようになったとか
これはオーレップとは別物か？
なんにせよ、希望がもてる方向にあるのはありがたい >>439
記事見て無いから恐らくだけど、阪大の不二門先生のグループが研究してる、STS方式の
人工網膜かな？
こちらは人に試されてぼんやり見光が見える、大きなもの形がわかる（白黒）くらいの
結果が出ている。
許可さえ降りれば実用化できるらしい。
これのタイプのメリットは目の外側の強膜って白目の所に取り付けが用意で患者さんの負担も
少ない。網膜には外科手術が必要無いのでノーダメージどころか、外側からの電気刺激で細胞保護効果もある。
なので中心視野が残ってる人やipsとの併用も可能。
治験では装置外した後もぼんやり灯が見える様になったとか。
ただそれがデメリットでもあり、目の外側からの刺激のため細かい解像度を出すのは無理。
どんな頑張ってもぼんやり白黒の明かりが見える程度。
去年のフォーラムで不二門先生は目に優しい人工網膜って言ってました。 >>441
それだ！ありがとう
記事では、自立した生活ができるくらいまで解像度をあげたいとあったが、やはり難しいのか
今のところ、全盲は避けられる程度か >>442
どういたしましてー。分からん事あったら何でも聞いてなー。
今に所はそんなレベルやけど技術は必ず進歩する。
10年後はもっと良くなってるのは間違いない。今から20年後は想像も出来ない位進歩してるかも。
今まで停滞してた分希望持っていきましょ。 仕事中こっそり。
やる気なくて愚痴りにきたけど、やる気でてきた笑
頑張ろー
それにしても、みんな詳しい&優しい
学ばせてもらってます。 >>439
阪大STSは、2016年～2018年度で、進行したRPへの医師主導治験中。
日本医療研究開発機構（AMED）公募で、株式会社ニデックとの共同。
画素数は書いてない。49画素なのかな？。
来年３月には結果が出る。 2021年承認申請目指すとの事（去年の毎日新聞）
https://mainichi.jp/articles/20170213/k00/00e/040/175000c
今までの阪大STSの研究は短期間で、機器を取り外しちゃったんだね。
ニデックの去年の発表だと、１台１千万円だとか。
岡山大オーレップは、百万円と書いてあったけど。企業がついてないからな。 オーレップの人での臨床許可が下りないのは利権絡みのような気がする。
そうでない事を願うわ。 みんなJRPSの会報誌とか読んでないの？
治療法に興味のある人は研究推進委員会（Wings）のコーナーだけでも読めばいいのに
メンバーの人と会ったことあるけど最新情報沢山知ってて驚いた IPSのおかげで治療法できましたって流れにしたいのかなとは内心思ってた
IPSの功績をより輝かしいものにするために
もちろん高橋先生には感謝してるけどね 半年くらいトルソプト点眼と、ダイアモックス少量服用してるけど黄斑浮腫無くなりませんわー。
腎臓の負担増やしたく無いからダイアモックスはあんまり飲みたく無いし、こまったなぁ。 以前ここでカミングアウトできないって悩みを愚痴った者です。
隠しているのも限界にきたので電話で義母にやんわりと打ち明けました。
別居していて時々しか会わないんだけど
見えづらそうで何かおかしいな、と思っていたと言われてしまいました。
て義父母とも高齢で心配性なので
網膜の機能が弱くて夜盲・視野が狭く
独りではスムーズに動き回れないこと
今の医学では治らないけど何とかなる、って事だけ言いました。
あれこれ突っ込んで聞かれなかったので
病名や進行性って事は黙っておきました。
これだけでもショック受けていた様子…
こんな中途半端なカミングアウトでも
丸ごと隠しているよりはいいのかな
包み隠さず話した方がよかったのか。
ひどい進行がなければいいのだけど…
みなさんはカミングアウトは相手にもよるだろうけど
詳しく伝えているんですか？ >>456
そこまで話せて良かったね
ところで確定診断は受けたの？
傍から見ても、みえずらそうでおかしいと思われてたなら
手帳が取れるレベルかもしれないよ 私も気持ちが顔に出やすいというか隠し事が苦手なタイプなので、お気持ちはとてもよく分かります。
ただ、包み隠さず話せたら、自分はその一瞬はすっきりするでしょうけれど、話すことでその後の人間関係に良い影響を及ぼすか？が大切かなと考えます。
もちろん、自分と相手の性格込みで。
私は、義両親とは年一度会う程度で「鳥目」とだけ伝えてます。
(暗い所が見え難いのは、もうどうにも隠しようがない)
夫は本当に好い人ですが、義両親に病気の詳細が明らかになれば、関係悪化は目に見えているので(苦笑)
お互いに、隠し通せるくらいまで進行が遅いといいですね。 実の両親と、仲のいい友人にだけ言っています。
職場の人には言えてません。今の部署には長くいる事は出来なさそうなんで心苦しい。 中途失明順位でいったら緑内障とか他にも上があるのに、なぜだかRPの方が言いづらい雰囲気があるよね
治療法がないから？
遺伝性だから？ 上があるってのは反対で、そのせいで一般的にあまり認知されてないからじゃないですかね。
喋る内容も進行性で治療がないくらいしかないし患者本人も聴き手も正しく理解するのは難しい。 >>457
今、手帳２級です。
最初は５級で>>458さんと同じく鳥目ってことだけ言ってました。
明るければ健常者と同様に動けていたので。
そこから十数年が経って視野狭窄が進行して２級になり
日中の行動もままならなくなったので打ち明けました。
今はまだ視力が０.５あるので>>456のように
詳細は語らずのカミングアウトにしました。
ほんと、これ以上ひどい進行をしないよう祈るばかりです。 0.5で2級ということは視野が狭くて挙動不審ということだろうな
周りの人って意外と見てるよ
向こうから聞くわけにはいかないので、こちらが話すのを待ってる場合も少なくない 長文読む気はないが、俺も15年前は0.5で2級だったよ。
まぁカミングアウトしようがしまいが悪くなるのは確実だからな。 最近視野が狭くなって外に出ると眩しく白みが掛かったように感じられるんだがこの病気な気がして怖くてしょうがない...
夜盲が全く無くてもこの病気発症してるって事ある? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
