網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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>>263
アッシャー3型やったらゆっくり進むはずやけど。
アッシャー関係ない突発性難聴やったら、1週間以内にステロイド治療したら治るかもやから、
耳鼻科いってきいやー。 >>257
変わらないのはそうなのだろうけれど、その後
厚生年金払い続けていても損はしないのでは。
むしろ10年たったなら10年障害年金もらったわけで。 >>266
今払ってる年金は障害年金とは
関係なくて、65才以降のため
ということですね 265さんの通り
私も突然変な音がし始めたときアッシャーかと心配したが、
耳鼻科で2種類くらいの薬を処方されてしばらくしたら完治した。
すぐに病院行ったのがよかったといわれましたよ。 私はアッシャーなんだけど視覚も聴力も手帳取れるレベルじゃないから健常者でも障害者でもないハンパものでつらい。仕事も明るいうちに帰宅しなきゃならないしフルで働けないし。余命宣告されるより辛いです。でもここにくると少し元気になれます。 なんか杖以外で弱視だってわかってらもらえるような身に付けるものってないかな
この間舞台（ミュージカルかな）行って出演者が通路に降りてきてくれて通路側の席の人に握手してくれてたんだけど前方の壇上見てて手を横から差し伸べられてるのに気づかなかった
気づいた後でその出演者は戻って行って寂しくなっちゃった
白杖は折りたたんでしまってたし弱視だってわかってもらえてたらスルーされなかったかなって少し切なくなりました 「弱視です」って書いた帽子でも被ってればよかったね
相手の差し出した物に気づかない事は良くある
居酒屋のおしぼりとか
握手の文化のある国じゃなくて良かった >>270
折りたたみ式の白杖ならおりたたんで膝のうえに置いておくのはどうでしょうか？
あとは公演のお席を予約される時や公演前に劇場のスタッフさんに「地震や火災など万が一のトラブルの時に補助をお願いするかと思います」と一言お伝えするというのも良いかと思います。
大抵、事前に伝えると劇場のスタッフさんの間で情報共有出来ている所だと対応が丁寧で助かりますし、出演者の方も気を使ってくださる事もあります
私は映画を観る時に受付で「暗いとみえないので何かあった時に補助をお願いするかもしれない」と一言お伝えしてます。
何かトラブルがあったり、事故があると「障害者くるな！」「迷惑だ！」「責任はだれとる？」みたいな世論を聞くととても辛いので先に予防線をはって行動してしまいます… 愚痴スレに書いてしまったのでもう一回
症状軽めの彼がレーザー治療すると言うんだけど、なんの治療なのかなぁ。白内障併発かな 色素変性でレーザーって言った白内症ですかね。
緑内障や網膜剥離でもレーザー治療ありますけど。 網膜剥離でレーザー治療うけたことあった
網膜剥離しかかってるからレーザーで焼き付けて固定するって >>247のおばさんです。すみません、また出てきてしまいました。
きちんと検査受けなくては、と思いつつまだ勇気が出ず。
でも、いろいろなアドバイスやお言葉、ひとつひとつかみしめてます。本当に身に沁みます。
私はまだ主人以外の人には誰にも言えず、この場でだけ、病気のことを話せています。
お互いの両親も80近い高齢で心配をかけたくないので、バレる状態になるまでは黙っていようと主人と話しています。
ましてや遺伝の可能性があると知れば私の両親は死ぬまで自分を責めそうです。そんな老齢の親を見るのは、病気になった以上に私も辛いですし。
でも、今までは何でも話せた母娘。大きな秘密を隠しつつ明るく話すのは苦しいですね。
・・・どうも私の文章は長いので、質問だけ、簡潔にさせてください。
東海光学から遮光眼鏡という眼鏡があると知りました。
私は今はJinzで作った眼鏡をしていて、こちらも紫外線やブルーライトカットをしているのですが、やはりこの病気に特化した遮光眼鏡の方がメリットはあるのでしょうか。
高額のようなのでおいそれと手が出ず、でも利点があれはぜひ遮光眼鏡を作りたいと思ってます。
あと、上の方で「初診日の証明が必要」とあったのですが、私は10数年前に初めて夜盲を覚えた時にも眼科を受診して眼底検査をしているんです。
その時はこの病気の所見はなくて「強度近視によるものでしょう」とのことだったのですが、初診日って、もしや10数年前のこの病院ということになるでしょうか。
当時とは、姓も変わっているし診察券ももうないのですが。。。（ERGすら受けていない私にはまだ先の話ですが）
知りたいことばかり一方的に、すみません。
>>248さんと同じく、なるようになるさ！と気にしない日と、これからどれだけ見えなくなるんだろうと深い沼に落ちる日が交互にやってきて、日々大きなアップダウンを感じています。
早く元気なおばちゃんに戻りたいです。 >>276
現在、日常生活の中で眩しさに困っていなければ
しっかり紫外線を防げるメガネで問題ないと思います
遮光眼鏡をかけたから病気の進行を抑えられるというものではありません
遮光眼鏡は高額なので補助を受けて作ることができますが
その前にこの病気である認定が必要です
まずは病院に行って検査を受けてください
その後にこの病気だと確定されたら
まず >>1をじっくり読んで、JRPSに相談してみてください
http://jrps.org/
本部にメールすれば、悩みに応じてどこに相談すればいいか教えてくれますし
各支部に必ずその地域の福祉や病院に詳しい人がいますので
お住まいの地域で頼りになる人を見つけるのが一番安心できると思います
焦らず一つずつ進んでください >>276
多分、今一番の悩みはご高齢のお母さまに秘密を持つことが辛いのですね
まだ病気が確定していないようなので、仮定の話ですが
もしこの病気だとして、親の立場からすれば一度は遺伝という事にショックを受けるとは思います
でもそれはどんな病気でも仕方のないことです
あなたに出来ることは、しっかり生きてご両親を心配させないことです
難病になってしまったけれど、それは誰のせいでもない
目が不自由になっていく病気だけれど今はそれを補う道具が沢山あり
福祉もきちんと受けられる
それをご自分で調べて実感して、ご両親に伝えてください
言葉では簡単ですが、それには時間もかかります
一度は親子で泣く時間があるかもしれません
それはこの病気の人が経験してきた道ですし
次に立ち上がるために必要な過程です
その後は、あなたの気持ち次第です
多くの同病の人達と出会って、その生き方を見てください
ツイッターやブログ、フェイスブックなど、沢山の人がこの病気と共に
生き生きと、時には弱音を吐きながら励ましあって生きています
まずは病院に行って今の自分の目の状態をしっかり知ること
話はそれからです 親子で網膜色素変性症
親の方は80近いがまだ車の運転も余裕 >>276
初診日に関して言えばその病気の症状で病院に最初にかかった日になるので、
それから言えば、10年前ですね。
ただカルテが紛失したり時間が空きすぎて証明困難場合の手続きもあった気がします。。
それも大変ですが。社労士に相談するのも手です。 遮光眼鏡の関係で教えていただきたいのですが、紫外線さえ防いでいれば、強い光（日光やヘッドライトなど。）自体は病気の進行には関係がないのでしょうか。
どこかのサイトに強い光を避ける、とあったのですが、紫外線を避けるためなのか、光自体が悪影響なのかよくわからず。
眩しさが気にならなくても、クリアなUVカット眼鏡よりも、遮光眼鏡をかけて光自体を防いだほうがいいのか、必要ないのか教えて下さい。 すみません。違います。
前から聞いてみたかったのですが、ちょうど関連した話題が出ていたので。 10代20代から遮光眼鏡をかけていても、失明するひとは失明する
と言えばわかるかな？ >>285
そうなんですが、進行を早める、遅める、という可能性ではどうなんでしょうか？？ 信頼できる医師に聞くのが間違いない
医者なんだから
うちら素人がそこまで正確な回答なんてできないでしょう 医師聞くのが1番良いという前提で、自分の持っている情報を書き込みますが、
自分は色素変性が専門の先生からは眩しかったらかけて下さい、とだけ言われています。
別のかかりつけの大学病院の医師は遮光眼鏡には進行を抑制する効果は無いと言いっています。
あくまで眩しさを抑えるだけ。
そもそも紫外線が病気の進行に影響するというエビデンスが乏しい見たいです。 この病気も全てが分かってる訳ではないので、
気になるのなら遮光眼鏡をかけておくのが良いのでは？ 紫外線が悪い、というのは凄い昔にrpの人が片方の目が白内障でずっと光が遮られていて、何年後かに
手術をしたら光を遮られていた方がrpの進行が遅かったというのが一件あった、とか、マウスに、
凄い量の紫外線を24時間当てたら視力が低下した、という所からきている見たいです。
自分の周りの先生は日常生活レベルなら病気の進行に関係ない、普通に生活して下さい、というスタンスです。
もし論文とか知ってる人いたら教えてくりー。 >>289
それは最もだと思います。rp関係なく紫外線は白内障の原因になったりはするみたいだし、
ただでさえ弱い眼を保護するって意味では遮光眼鏡は意味があると思います。 皆さま、色々な意見や知識、ありがとうございます！参考にさせて頂きます。
そうですね、気になるならしておく、内服やサプリなどに関しても、この病気と付き合うのに必要な姿勢ですね。
また受診のときには医師にも聞いてみます。
勉強になりました。ありがとうございました。 北陸住みが雪がやばい。とりあえずピークは過ぎたが。
友達が運転していた車が埋まり、動かなくなったので置いて歩いて帰ったのだが、
雪が積もっていると光が反射して夜でも割と明るい。
昼はクソ眩しいが笑 >>293
小説「蔵」でも色変の主人公が夜の雪の中をどんどん歩いて行ける場面があった
夜盲に夜の雪は優しい 効果の程は定かじゃない前提は理解してるとして、投薬・サプリ・遮光メガネ、皆さまどこまで取り入れてますか？
眼に良いかどうかという議論はあれど眼に悪いかどうかという議論はないのだから、気になるなら取り入れるって案もアリですね。 遮光眼鏡は常用している。
と言うか遮光眼鏡が無いと眩しくて外出できない。
蛍光灯下でも眩しい。
サプリや薬は取り入れてない。
信じる者は救われる程度だと思っているから。 レスキュラは変性が中心まで及んでいなければ、神経保護効果が期待できるので使用しています。
あとは小規模ながら治験有効性が認められている、ルテインとカルシウム拮抗薬は服用しています。
あとはオメガ3脂肪酸も多少の遅延効果あるみたいですね。あとは小規模緑黄色野菜食べてビタミンa
取る様にしてますかね。
ルテインは医師が教えてくれました。 まだ40代だけど白内障(多分、まだ彼の口からは白内障という言葉は聞いてないから。網膜色素変性症ってのは聞いてる)レーザー手術日帰りでしてきた知人の話。
術後1週間。まだ視力も回復せず光が眩しい眩しいと言ってるんだけど、すぐ買えるようなサングラスより、ちゃんと医療用遮光レンズのやつ買ったほうが良いよね？ 医療用遮光眼鏡って、医師の処方箋がいるものなのですか？ ありがとうございます！
とあるメガネチェーン店に聞いたら、2-25kということで、案外やすいなと思いました これが良いかもーって感じでは無くて、ちゃんと検査みたいな感じで選びます。
4、5種類の色と4、5段階の濃さのバリエーションを一つずつ確認していって、最適な物を
探します。20分から30分くらいで済みます。
後はフレームのタイプとかもあるので決めれたら決めて医師が処方せんかいてくれます。 >>304
そうなんですね。診察した流れで作ったから知りませんでした。 なるほどです
買いに行ってすぐに手に入るようなものではないのですね。
勉強になります
白内障併発してオペした方おられますか？すこしはモヤモヤしたのが晴れましたか？ 夜道歩く時に使うおすすめおの懐中電灯教えてください
アマゾンで買えるとありがたいです hoyaの暗所視支援機器（ウェアラブルデバイス）のmw10の資料昨日届きました。
2/1発売開始で全国で４つの店で展示もしくは販売を行ってるそうです。
出てくれたのは嬉しいけど情報が遅い…ホームページのニュースリリースでものっかってなかった気がするし
必要な情報が必要としてる人に届いてないと普及も福祉用具としての認定への道もあったもんじゃないと思う >>310
ある程度の数が売れて「これはいい！」とならないと福祉用具としての申請もできない仕組みなんだよ
最初はお金のある人が買ってください >>311
それはわかってる
買う買わない以前にどこで売ってるのかどういうものなのかという情報が全く発信されてないから普及も認定も進まないよと言ってるの >>312
JRPSとか視覚障害の団体に関わっていれば自然と情報は入ってくるよ
体験会も各地でコツコツやってる
一般向けの商品じゃないんだからそういうものだと思うけど そういう団体と関わってない人もいるわけじゃない。団体の事を知らないとか単純に夜盲の症状だけの人とか
一般向けのものじゃないからそういうものですとは理解しがたいかなぁ
自社HPにも情報があまりなく、情報を出し惜しみする理由がわからない スマホで、白地に何色の字が一番見えやすいですか？
白地に薄グレーの文字で書かれたものを読ませたら、読めない…って。 >>316
人にもよりますが黒色ですかね？とにかくコンラストが強いもの。
1番は黒地に白文字です。iPhone なんかはアクセシビリティで色反転させた方が読みやすい
時もあります。 契約社員の登用期間中にこの病気がわかって、正社員の登用も話しにあったのに、正社員の話は
無かった事にされてしまった。逆境の連続で逆に笑えてくるわ。
即クビにならないだけまだマシなのか・・・。 >>318
あとは契約期間が切れないように注意だな。 せめて、進行を止めることができたらなあ
不便さは残るけれど、とりあえず今の状態が保てれば、将来設計とか精神的にもだいぶ楽なんだが
それよりも、悪いトコロは取りかえてしまう技術の方が早いのかな 手帳の診断書意見書を見てるけど、
ゴールドマンのI/2って一体どの線のことなのかさっぱりわからない。
こういうのみなさんどこに相談してますか？
主治医に聞ければいいんだけどとにかく流れ作業で聞きにくくて。 普段の診療時間に聞こうと思っても難しいよね
ロービジョンケアがある病院を予約して、福祉の事はそこの医師や視能訓練士に聞くのが一番 前から思ってたけどこのスレって土日は全く書き込み無いよね >>309
https://www.amazon.co.jp/dp/B00F9ZH4O6/ref=sr_1_2?ie=UTF8&;qid=1518884146&sr=8-2&keywords=led+lenser
とにかく明るいがゆえに単四電池なので結構早く消費する。まあ、代えのエネループの電池さえ持っていれば全然問題ないのでお勧めだよ、 岡大の人工網膜は一体いつヒトでやるんだろうか。なんかずるずる延びてる気がするけどそういうもんなのか 〉〉181
もちろん費用次第ではあるけれど、海外に飛べば治るかもと思えるだけで心強いかな。
(実際にはそんな勇気ないだろうけど)
でも、海外の研究ってどこまで進んだのか、日本人には分かりづらいね、
ハワイで移植受けた女性は、予後良好なのかしら？ 181ですけど、ハワイの女性はその後は不明ですねー。
もし上に出てる岡山大学のオーレップが上手くいけば価格も外国に比べ遥かに安価で、
解像度も高く電源もいらない人工網膜の手術が日本で受けれるようになりますけどね。
外国の情報が日本にほとんどが入ってこないのは本当にそう思います。
今最も認可に近いのは、カリフォルニアのヘンリークラッセン率いるチームが試験している、
網膜になる前の細胞を目に移植し、神経保護を目的とした治療方です。
治験も第1段階が完了し、安全性、忍容性はクリアしています。
現在はフェーズ2bという治験の後輩に入っています。 >>329
実用化の目処があるのなら臨床認可申請して許可が下りるんでないかな？
そこで止まっているって事はそれなりの事情があるんでしょう。 実際に治療方法として用いられるには最短でもあと四半世紀かかるよ。 視力は左0,7右0,5視野は二分の一くらい色覚がダメになってきてへこむ。視界の中心はグレーのかすみがかかった感じ。
はあー！switchでゲームしたい！見えるうちにやりたい！眼に悪いんだよね、バカだな自分。 >>335
俺はモンハンワールドやってるぜ
見えるうちにやりたいこと楽しもう 視野狭窄が進むにつれ、エースコンバットがへたくそになっていってる気がする・・・
でも新作出たらやるよ！！ 見えてるうちに映画のエヴァンゲリオン完結してくれないかなぁ。 ほんとそれ。
何年待っとる事やら。いつのまにかいい大人になってしまったわ笑 >>335です。レスくださった方、ありがとうございます！気持ち固まりました。switchやります！ソフトはゼルダの伝説ぶすざわ！
あ、略しすぎました、ブレスオブザワイルドです。まずswitch買って、10％のポイント＋現金でソフト買って・・・ いいねぇー。自分も病気わかってから、そういう娯楽楽しむ気にはなれんかったけどなんかやろうかな。 ゲームはモニターサイズを自分の視野に合わせて小さくしたらまだ普通にできるね 今できることまで諦めず、楽しめるうちは楽しみましょう！ でも動きがあって動作判断するのに時間かけられないゲームやってると段々イライラしてきて結局やらなくなる。
FFやドラクエとかのRPG。 眼底でRPの所見があっても、他の病気例えば緑内障や糖尿網膜性なんかも眼底で鑑別可能ですかね？ 出来るんじゃないですかね。
医者だったら合併症見逃さない様にすると思いますけど。 医師を何だと思ってるのよw
その為の眼底検査でしょうに ただ例えば緑内障は眼底所見、視神経乳頭陥没拡大のみだけだと怪しいと思っても、
診断つけれないので合わせて眼圧検査が必要になりますけどね。 私は緑内障はわからないからと、キサラタンを処方されています。 視野欠損が進行した状態の場合の正常眼圧緑内障の鑑別は難しいかもしれませんね。
ただ緑内障の場合必ずではありませんが、マリオネット盲点から伸びる様に視野欠損があらわれる事が多いのでそこで疑ったりもできます。 今日hoyaのmw10体験してきました。
箇条書きで主観を交えた感想
・本当に暗いところでも明るく見える（部屋で装着して電気消してもらった状態でも相手の顔や物がどこにあるかはっきり見える）
・明るく見える範囲は限定的（機器の構造が外側から順にシースルーのレンズ、ディスプレイとなっており、ディスプレイの大きさが限られている為、明るく見える部分がそんなに広くない）
・機器から繋がっているコントローラーで電源のオンとオフ、ディスプレイに表示される画面の明るさ、拡大縮小の倍率が調整できる
・機器の構造が外側からシースルーのレンズ、ディスプレイとなっているが更にその内側に度付きのレンズを付けることができる。（通常はメガネをかけた状態で機器を装着するがメガネを外して機器単体でメガネと暗所視支援機能を両立させられる）
以下は主観を交えたマイナスに感じた部分を含めた感想
・コントローラーが大きすぎる（小学生が使う筆箱くらいの大きさで重さは体感で500グラム超）
・ディスプレイの大きさ故に明るく見える範囲が限定的なので周りに何があるかを確認するには頭をあちこち動かして視界を確認する必要がある）
・足元を確認する為には顔を思いっきり下に向けないとわからないので足元は白杖で確認するという使い方になる（機器を装着しての歩行は慣れが必要） 今は予約受付中で実際に機器が手元に来るのは4月との事でした。
個人的には要検討という印象でした。
というのも想定していたより使用シーンが限定されそうだなと思ったからです。
想定では普段は通常のメガネをかけて外を歩いていて、少し暗いかなと思ったら掛け替えて気軽にスイッチを入れる、といった使い方でした。
ただ実際に触ってみると機器の大きさ故に気軽に架け替えるというのはあまり現実的ではないかなという印象でした。
コントローラーの大きさも正直ネックでした。スマホくらいの大きさでスーツの胸ポケットに入れて取り出せるくらいかなと思っていましたが大きいのと重いので目立つし歩いてる時はぶら下げて歩くのか、カバンや服のどこかにかけるにしてもかさばる感じです。
なので自分の生活圏の中でどういうシーンで使うか、その時にこの機器を装着して得られる効果に40万円分の価値を見いだせるか
を時間をかけて検討する必要があると思いました。
できれば1日2日自分の生活圏で試用してみるか、実際に外を歩いてみるかして見たいところです。
コンサートや舞台観劇とかだとディスプレイの拡大機能使って離れたところからでも舞台上が近くに見るオペラグラス的な使い方もできるかなぁとは思いました。 レポートありがとうございます！
参考にさせて頂きます！ やっぱり特殊用途のデバイスだから開発も価格もなかなか難しいんだろうな。
一般用途に使えるなら両方とも良くなるんだろうな。 視界に霧が感じられるようになってから2年、霧は深くなる一方。
視野は変化ないけど視力は落ち気味。
すごく不安。
この病気の強いといわれる大学病院が主治医ですがこの病気だから仕方ないらしい。
この掲示板詳しそうなのでお聞きしますが
霧が深くなるのはなぜなのですか？
視神経？それとも骨片状の色素沈着物の乱反射？
ちなみに白内障も後発白内障も処置済みです。 >>359
白内障の手術をしてもその状態ならもうどうしようもないんじゃない？
網膜の細胞が死んでいく病気なんだからさ 霧がかかっていくなんてあるのか。
自分は無自覚に狭まっていったらしく、気づいてみたら視野95%欠損になってた。
感じかたは人それぞれなんだな。
>>361
両目ともコンタクトつけて0.4。 >>359
推測ですが、視神経にも病変が及んでるか、視力も落ち気味との事なので、眼の中心付近に多い、色覚や視力を出してる錐体細胞にも影響がでてるのかもしれませんね。
白内障関係なしに霞がかった見え方になるひともちょくちょくみかけますよー。 >>359
霧がかかっている症状は遮光眼鏡を使うと軽減されないかな？
私も明るい場所だと視界が白くなるので遮光眼鏡無しでは外出出来ない。
部屋の中でも白くなるし眩しくて遮光眼鏡使っている。
>>361
去年の夏
右 0.15
左 0.02
毎年、順調に落ちてる。
そろそろ二十歳前障害基礎年金のお世話になりそう。 >>359
>>361
>>363
矯正視力は両目とも1.0だけど、霧がかかったような症状、よく分かる！ 以前にこのスレで「失明後は白く見える」って言っていた人いるよね……だから実は怯えている。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
