網膜色素変性症情報交換スレ Part12
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
前スレにも書きましたがこちらにも
前にここでも話題になっていた暗い場所での視覚補助機器のメガネ型ウェアラブルデバイス「MW10」というhoyaというメーカーが開発した商品について少しわかったことがありました
・関東では新宿区の四谷にある朝倉メガネというメガネ屋さんのみ取り扱いらしい
・販売時期は未定で今月か年明けてになると思われる（メーカーのHPでは12月発売予定となっている）
・先日朝倉メガネで先行体験会を実施したとのこと。今後はメーカーからトライアル機の提供があれば店舗で体験可能になるかもしれない
グーグルでhoya mw10で検索したらメーカーの製品のページがあってそこから資料請求もできたので請求してみました。
メディアとかニュースなどを見ていると価格は40万円で補助器具としての認定を受けていない（ほぼ前例のない商品の為メーカーが厚労省に問い合わせても発売されていない商品に対しての補助については何も言えないとのこと）
メーカーとしてはまず売ってみる。買って実際に使用した人の評価が大きくなれば補助器具としての認定について厚労省も動いてくれると思うと言ってました。
体験する機会があれば一度試してみて、よさそうなら買ってみたいと思います。
高いけど夜外を歩きやすくなるのは40万円以上の価値はあると思っています。
モノが壊れやすかったりメンテナンスが大変だったりとか不便なところがなければいいのですが >>1
スレたてありがとう！
40万かー ちと高いが正直これは楽しみ。 世界的にRPの団体として信用ある組織です
この記事によると２０１７年現在RPについて
治療法はなく進行を止める方法もないが
イギリスフランスなどの民間機関が相次いで
臨床試験の申請をしており１０年以内には
利用できる治療法が確立されるだろうとのこと
要するに見通しは立たないが待ってろということ
https://www.rpfightingblindness.org.uk/index.php?tln=research 岡山の人工網膜はどうなったんだろうな。あれわりと実現早そうな感じだったけど 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
PR30Q7ZS3X >>18
頭悪いんだなと思いながら通報はしておいた >>19
放射脳と敵対してるみたいだから
類友だなとは思ったけど
それにしても・・・ねえ？ オーレップは黒白だけど視野を広げられる可能性があるってこと？ >>22
意図的に網膜剥離をおこして埋め込むから、最初は全盲の人が対象。
上手くいけば視野もある程度回復するのではないかな？？もうすぐ人に
応用される見たいだけど、やってみないとわからないって感じ。
アメリカでRPE65の変異が原因で発症している人のための遺伝子治療薬の
認可が降りたね。高橋先生曰く日本に該当する人は10人位しかいないみたいだけど、
これから対応する遺伝子が増えて行ってほしいな。 >>23
気長に待つしかなさそうですね。
ありがと。 オーレッブは意図的に網膜剥離を起こすので現在視野が残っている人にはできないというか難しいという話もありますよね
例えば視野の中心が残ってる人にはドーナツ型のフィルムを作成して埋め込むという方法もあるのかもしれませんが技術的に現段階では対応が難しいと思われるというような話を聞きました。講演会か何かの質疑応答であったと思います いくつかの大学病院で行っている遺伝子診断または遺伝カウンセリングを受けたことのある方いますか？
判明していない原因遺伝子も多いってのは分かってるんだけど・・・
遺伝カウンセリングとかも大抵自費診療だから高い金払って今自分で分かってる事を聞きに行くだけならやめとこうかと思ってますが役に立つかな？ 私もまだ受けてはいないですが遺伝子診断は受けようと思って
います。アッシャータイプ3で難聴が出てくる遺伝子なのかとか
、同じ遺伝子欠損の人の情報があれば個人差はあるけど
今後の参考にできるかもしれない。
もちろん自分にとって不都合な事実がわかる事もあり得るけど。
カウセリングは1年後2年後診断結果が出た後に、突っ込んできけなのかな。
詳しい方いれば、よろ。 神戸アイセンター病院の遺伝子診断には興味があります。 あと30年もあれば治る病気にはなってるような気はする。 治らない病気って言われてるけど海外では近縁の網膜変性の何種類かは治療始まってるものもあるからね。
今がまさに再生医療とゲノム医療の転換期なのかなと。
まぁ現実問題は山積みですけどね。 最近気づいたけど外側の視野は夜盲じゃないんだな。
暗い場所で正面から見ると真っ暗で何も見えないのに、外側の視野から見るとまぁまぁ見えるぞw
ただ役には立たないけど ええこと聞いた。よっしゃ、今夜から暗所はカニ歩きや。 それはずっと思ってたわ
正面で視ると見えないけど周辺視野で見ると暗がりでも見えてるよね Twitterで偽視覚障害者にレイプ？されかけたとかで
視覚障害者バッシングされてるから色変患者も気を付けた方がいい
Twitterやってるやつらは直ぐに感化されるから 横目っていうか人によるのかね
周囲が欠けてるタイプだと周辺見えんしな
輪状とか島状狭窄の場合は周辺はしっかり見えてるから 視点は真ん中で焦点は合わせず、ぼんやりと前を見て、意識だけ外側っていうか周りに向ける感じ。 目が普通に見える人はそういう使い分けすることもあるみたい。我々は人より見えないことで凝視しがちな気がする。 細胞自体が機能してないんだからメガネで補おうって発送はナンセンス 魚眼というか広角レンズみたいに真ん中付近に視野をぎゅっと詰め込むようなのはダメなんか？
逆にめっちゃ歩きにくそうやけど。 多分目眩して倒れる
カメラで魚眼レンズ持ってるけどあの状態だと遠近感狂うし真っ直ぐ歩けないと思う あの会社ってmvchr1をウィルスベクターで遺伝子導入した後に不自然な見え方になるのを補正するためのメガネを作ってるのかなって
勝手に解釈してたけど、遺伝子治療なしのハードとソフトだけで視機能補正できるようなデバイスも作ってんの？ HMDみたいにして、外界の映像はカメラで取り込んで視野とかコントラストを調整すれば…って思ったけど、やっばり酔いそうですね
あとは、バッテリー切れると何も見えなくなっちゃうのが問題か でもそういうコンセプトはいいですね。多少不自然でも訓練次第で人間って慣れてくるし。
上に上がってるhoyaの暗視メガネなんてその先駆けですよね。電子機器で残ってる残存視野に何かしら有益な
情報追加できれば。障害物トラッキングしてっ周囲に赤い点で表示とか。ロボットアニメみたいに。 何年か前に高橋先生とこで遺伝子診断してもらった時は
既知の変異は見つからなかった。別の病院で全ゲノムを
調べてもらった時はアッシャー２型遺伝子にSNPがあった
けどそれが原因かは不明。家族歴ないと変異の同定は
難しい気がする。 hoyaの暗視メガネいつ出るのかね
12月発売ってたけど音沙汰なし あ、あれ年明けてからみたいですよ。この前、九州大学の池田先生が楽しみにしてて下さいっておっしゃってました。 年明けかー
hoya側から何かしら情報発信してほしいなあ
どこから情報得ればいいかわからなすぎる
患者側からしたらすごく欲しい情報なのに まあ医学と工学が何とかしてくれるでしょ。
寝て待ちましょう。 日本では大昔から黒内障として外的な変化を伴わない眼疾患の
一つとして認識されてたみたい。根拠のない推測だけど、色変って
分類されたのはここ100年位のことじゃない？
果報は寝て待て。 確かに。ただ残像網膜の能力を引き出してくれるのなら、あるいは。 こういった凄い技術の進歩で、視覚障害だとしても免許が取れて、
自動運転機能付きの車で良いから自由に買い物やドライブに行けるように
なって欲しいな。 いや無理っしょ
この四半世紀投薬治療は全く成果も無く、IPSや人工網膜もスタートラインにすら立ててない
要はなーんにも改善されずに進行は止められず緩慢にも出来ず…な結果に終わってるよね
希望的観測は自由だが、まともに人混みや夜道を不自由なく歩行出来るまでの治療を確立させるなんてのはもうこの世にいないわな すまん最後ミスった
確立できる頃には俺の世代はこの世にいないわな
…って思う 難病指定とは言えこんなレアな疾患だもの常識的に優先順位は後回しになるのは必至でしょう 命には関わらないけど失明による就労その他弊害が生活に直結するから死活問題だよ
社会的側面から死に至る可能性はあるよ ただ思うよね、もう一度で良いから夜の景色を堪能したり夜空の星を眺めたり
人混み関係なく走り回ったり
もう一度、、車運転してドライブ楽しみてえなあ…って
見えてるって幸せなことだよねつくづく思う 殆どの人にとっては極普通で当たり前の事なんだけどね。 大晦日に泣いてまうがな。苦しいけど、笑っていたい。 泣いて良いんじゃない
ハンデ背負って生きてるんだからさ
泣きたい時は泣くに限るでしょう
ここの住人皆そうだと思うよ
あなた一人じゃないよ >>76
ありがとう。ここでこんな優しい言葉かけて貰えると思わなんだ。
ほんと色々悔しかったり、辛かったりするのはここの人皆一緒ですね。
ありがとう。 いえいえ
こんな稀な疾患になってしまってここに居合わせるのも何かの縁じゃないすかね
ですよねぇ
どんだけ仕事や街中で嫌な思いしたことか…
ともあれこのスレが来年も分かりあえる場となることを願います
皆様良いお年を～ そう考えると本当に不思議な縁ですね。
皆様のお陰で何とか一年乗り越えられました。来年も宜しくお願いします。
良いお年を！ バイクで一人旅とかしたかったなぁ
気ままに走っていろんなところ見て夜はふらっと入った宿で温泉入って酒飲んでまったりとか
治療法確立されて視野取り戻せたら仕事やめて貯金全部つぎ込んで自由気ままにやってみたい 現実的には自転車さえ乗れないんだけどね。
信号を認識出来ずに赤信号無視したらしく、交差点で信号待ちしていた
パトカーにスピーカーで注意されたw
その後、自動車止めの縁石に膝を強打して以来、自転車は止めた。
せめて自転車が乗れればな。
1日に行動出来る範囲が広がるんだけどなぁ。 本当そうだよねー。自分は田舎済みで交通の便が悪くて大変だわー。最寄りのスーパーまで2キロはあるし。
遠出は両親に頼ってるけどもう歳なので2、3年後には市内に引っ越さないとまずいなぁ。 徒歩圏で全て済ませられる環境じゃないときついでしょう このスレに限らず現実・ネット共に障害持ちのコミュニティって活気が無いよね
それだけ閉塞感を抱えて皆生きてるんだろうなとは思うけどさ
皆そっとしておいて欲しいんだろうな 配偶者や子供がいれば張り合いもあるだろうけど
独り者の視覚障害者なんて孤独感が半端ないと思う 独り身は地獄でしょう…
健常者でもいい年でそれはきついだろうし
でもこのスレ人の何割かはその境遇で生きてるんだろうから尊敬する 新年早々そんな的を射た事、言わないでくれよ。目から何かキラキラしたものが流れ出てくるじょのいこ。 >>12のリンク先のニュースであったけど、アメリカでは網膜になる前の網膜前駆細胞を目の中に入れて、
視細胞を保護する研究が進んでる見たいね。上手くいけば死んだ細胞と置換して再生も期待出来そうって書いてある。
Reneuronとjcyteって会社で特にjcyteは治験フェーズ2の後半にはいってる。フェーズ1の結果は良好見たいで視力、感度の向上も確認出来てる。
確か予定では2021年フェーズ3終了の予定。なんか都合のいい事ばっか書いてるけど細胞生着したら免疫とかどうなるんや、、、。結局ダメでしたーってなるかな。 俺は元々視力が弱いから、免許も取れないし星空なんかも見れたことがないけど、元々見えた人は余計に辛いだろうね。
しかし、普段の視力はさらに落ちて、視野も減って、暗がりは見えないし、明るいところは明るすぎるし、辛いというかこの先が怖い。
これでもスマホのない数年前に比べたらだいぶ移動は楽。
医学的な治療で完治はしなくても、生活補助出来るような科学技術は進歩して楽になるんじゃないかなと期待はしてる。 米で認可降りたラクスターナ両目で9600万高スギィ！こんなん治療受けるやつおるんか笑 レーバー先天盲っていう言うなればrpの重いやつ。子供の頃から著しい視野、視力障害が起こる。原因遺伝子がrrpe65で、まだ生きてる網膜が、多少なりとも残ってる人が対象。
遺伝子検査してその遺伝子に欠損が見つかれば治療対象になりうる。日本には10人くらいしかいないみたいだけど。
これが上手くいって投資する企業が増えれば他の遺伝子に対する治療も進むんだけどなー。
ま、記念すべき遺伝性網膜疾患の治療第一歩て感じですわな。 高橋まさよ先生は、網膜色素変性の中でrpe65という遺伝子が原因の人（日本では数人見つかっているだけ）
て言い方されてますね。 視力は無理でも視野の治療は何とかなるような気がしますね。 独身者の孤独もツライだろうけど
健常の配偶者や子供がいたらいたらで大変なこともあるよ
「よく見ろ」って理不尽なこと言われて凹むことあるし
いろいろ気を遣うし気兼ねするし
自分のせいで子供の結婚に支障が出たらどうしようとか心配だし
時々独り身なら気楽だろうなーって考えてしまう
それぞれいい面、悪い面あるね
知り合いはRP同士の夫婦なんだけど
不便は多いけどわかりあえていいなあって思う時がある >>98
いや視野の改善のが道のりは険しいと思う
>>99
一人になれたらなる覚悟ありますか？
俺は無いわ
見えなくて一人は無理だな >>100
現実は独りになる勇気も覚悟もないです
ただ時々なにもかも投げ出して気楽になりたいと
思うことがある この足かせみたいなモノ、一体何の為にあるんだろうね >>101
ですよねそうなる時あるなぁ・・・
>>102
本当ですよね、真綿で首締められてるような感覚になります
それでも生きていくしかないんだもの >>102
「変化」の一つなのかなぁと。
「生存競争を勝ち抜くのは強い生物でも大きな生物でもない。変化する生物である。」ということで、人も絶えず遺伝子的に変化しているわけで。
禿は進化した人類云々と同様に、その変化が運悪く今の我々にはよろしくない状態として出ているのかなと。
将来、我々のこの遺伝子から人類(ないしその先の生物)の未来を担う存在が出てくる可能性も０ではない。 流石にハゲと同列なバグとは少し違うと思うが(確証は無いけど)
視力を失うってことは本来生物としては死活問題に直結するわけで
野生なら淘汰されゆく個体だし
まあ、それ言ったら視覚障害だけでは無いんだけど 過去に書き込まれたQDレーザーについて調べ
て記事&動画を拝見したところ、網膜色素変性
症の方もターゲットにはされているが、やはりレーザーを直接網膜にと聞くと、悪化したりはしないのかと懸念しますね。保証制度などもあるのかどうか...。。ただ、この病気の母を持つ者としては期待しています。
https://youtu.be/0M0828IBYAQ
https://www.google.co.jp/amp/s/av.watch.impre
ss.co.jp/docs/news/1099/580/amp.index.html
http://www.qdlaser.com/uploads/2018/01/1801
04-RETISSA-Display.pdf よっぽど高線量を長時間受けないと悪化しないと思いますし、
患者さん対象にしてるなら当然考慮されてそうですけどね。 レーザー光は蛍光灯の光よりも弱いから大丈夫って書いてあったような気がする。 ここで言っていいのかわからないけど、最近離職したストレスなのか趣味が楽しめなくなった
正確に言うと程よく楽しめていたのに変にのめり込むようになって、SNSで繋がってる同趣味の友人と同じ事を同じように楽しめないことで悔しさと嫉妬心が湧くようになった
晴眼者と同じ様に楽しめないのはもう仕方ないって頭でわかってても割り切れなくて辛い
っていうただの愚痴すみませんでした ま～嫌でも比べちゃいますよねー。
どうしようもない事は頭で はわかってるんですけど。 みんなは夜どれくらい見えてますか？
最近めっきり見えにくくなって夜の外出はかなりきつくなってきたよ… 夜はまだ出歩けますがやっぱり年々見辛くなってますね。
私の場合は薄暗い所が全然見えない。 やはりキツそうですね
本当ストレスが増えるばかりで嫌になります 夜盲だって忘れたいからいかに暗い所を避けて生活するかを考えてる。 俺は暗くなると段差がわからなくて転ぶくらいだからライトは必須
道ならライト使っても全然おかしくないからいいんだが、オシャレなカフェとかレストランって兎角薄暗くて全然見えないんだけど、ライト使うと、状況知ってる知人が一緒にいればいいが、知らない人とか一人だと明らかに変な人と思われるから困る
バリアフリーの店のくせに暗いとかチガウジャナイカ！って言いたい 暗い＝お洒落と考えてるお店って短絡的というか阿保だろとまで考えてしまう
お洒落にする方法なんていくらでもあるだろうに それも分かるな～。我々が暗闇に感じるなら、晴眼者とはいえ見辛いことに変わりないだろうに。 ムードを重視して薄暗くしてるんだろうけどね
ウチらには足が向かない飲食店ばかり ファミレスのドリンクバーとか店内のトイレ探すのも億劫だから極力使わないようにしてる この病気って遺伝子が原因って言われてるけど。自分は親も親戚も同じ病気の人がいなくて孤発性。
子供の頃はそんな夜盲無かったし、後天的なストレスとか環境ホルモンが原因で発症する事ってないのかなぁ。 俺もその類の孤発だけど、家系辿っても祖父母以前の実態なんて分からんだろ
なので必ずしも孤発とは限らないのでは、とは思ったこともある
ストレスとか環境ホルモンは無いでしょう流石に オレも孤発性だけど、もしかしたら先祖にいたのかもと考える。
昔なら何の病気か分からないまま亡くなってるかもしれないし。 まぁそうですよねぇ。ご先祖様にいたのかなぁ。顕在しなかっただけで。中心視野残ってたら、気づかなそうですもんね。
昔やとなおさら。年取ったなーくらいにしか感じないのかも。 孤発型の仲間がいっぱいいる。考えることは同じなんだなぁ。 これは驚いた。孤発型の方も結構いらっしゃるんですね。ぼちぼち頑張りましょう笑 孤発じゃなくて、発症してても気付かずに一生終える人が多いだけ
そもそも進行具合が急速に進む病気じゃないし、人によってまちまちで歳とっても症状が軽度な場合もあるから 海外では色んなアプローチが進んでますね。日本の先生方も頑張って欲しい。 QDレーザーのメガネ今年7月の発売になったみいね。 >>142
四月受注見たいやったから値段もそん時発表ってなんかの記事でよんだなー。
Hoyaの暗視ゴーグルより高そうなのでそんくらいですかねー。
>>143
たまにはいいんじゃないすかね笑 QDレーザーって網膜の視細胞がダメになってる私たちでも使えるのかな
私は中心視力が０，５あって視野がめちゃくちゃ狭いのだけど
QDレーザー使用したら周辺見えるとかならないかな
健常並みの視野は無理でも半分くらいの視野があればずいぶん助かるのに 網膜に書き込むタイプなんで狭いままでしょうね。
将来、視神経に直接データ送るタイプが出るだろうか? >>145
中心視力は元々低くてこれになったもんだから
矯正視力0.1あるかないかくらいしかない身としては
中心視力0.5もあるのは凄い羨ましいわ AIBOが発売されたけどちょっと心惹かれるなぁ
目が見えないから命を飼うことに対して責任が背負いきれないと感じるところがある反面機械なら最悪、見捨てるとなっても機械だからという部分での罪悪感は軽くなるし敷居が低くなる
命を扱うことに対してそんな心構えでそもそもペットを飼うなという声はあるかもしれないけど >>145残存視野を何かしら活かせるのではなかろうか？？
>>148弱視の人でも違った見え方に出来るみたいですよ。
>>149ペットは本当そうですよね。自分の事もままならないのに、今後見えなくなっていって
最後まで責任持ってかえるのか、と考えるとやっぱりハードルは高くなりますよね。
その点でAIBOは良い選択肢ですね。 気休めだけど「ロートｖ５」サプリ
良さそうじゃない？ ルテインもdhaも入ってるしいいね。
ルテイン少しは遅延効果あるみたいやしサプリのんでるわ。
ブリザービジョン2もいいらしいよ。 いろんなサプリとってみたけど
今はブルーベリーアイっていうのだけにしてる。 イギリスのGenSightって会社が遺伝子治療とウェアラブルデバイスを組みわせた臨床試験を始めた。
死んでしまった光受容体の代わりに別の光に反応するタンパクを導入する。ただそれだと生来の細胞と光感受性
が異なり見え方が変わるからそれをメガネ方のデバイスで補正して自然な見え方にしようってわけ。
全盲に近い人が対象。医学と工学の合わせ技。
つか日本も冨田教授とjig.sowって会社が、同じような事やろうとしてる。先越されたなー。 臨床試験を開始する予定、でした。すみません。実際、もう人間で試されるってのがすごいね。 ジグソーもオーレップもipsも、じゃんじゃん試験やってほしいって感じなんだけど、
日本では難しい？ >>161
日本では研究のための資金がない
ノーベル賞受賞した山中先生が資金集めのためにマラソンやってるなんて恥ずかしい国だよ
ここのみんなは寄付とかしてる？ >>160やっとですねー！
工学系やオーレップみたいな奴は経過観察の期間が短いから、比較的早く進むんじゃないかな。
ウィルスベクター使った遺伝子治療や、ips細胞は歴史が浅い分、一つのフェーズ進めるのに5年くらい経過観察必要だからねー。
腫瘍化したりウィルスの先祖還りがあるから。
自分たちの感覚からしたら5年10年ってなげーなーってなってしまうけど、ipsの高橋先生なんかは、
患者さんの診察もやってたから、とにかく早く実現できるよう猛スピードで各方面に取り組んでくれてるよ。 >>162
確かにそうですね。ips に限らず、すぐに成果が出ない研究でも長い目で見たらすごい意味のある事だったり
すると思うんだけどなー。
jrpsで年会費5000円払ってます。もっと個別に研究機関に寄付した方がいいのか検討中。 OURePも進みそうで進んでなさそうだけど資金がないのかなぁ。唯一専用メガネとかかけなくていいやつだし、視野も解像度もかなり進行した患者には効果大きそうだから1日でも早くって願ってるんだけど んーどうですかね、一応ラットのあとサルでも有効性証明出来たってどっかで読みましたが、
続報ないですね。 画期的ではありそうなのですが。 こういうのも含めてデータとって改善してくのも臨床試験の目的でもあるからねー。
移植した細胞そのものは問題ないみたいだし、順調なうちじゃないかな。 ips を色変マウスに移植した去年の報道から一年たったな。
初期 中期 末期どの段階でも適応できる方法が複数進んでるのは嬉しいね。
今から生まれ来る子供は余裕やろな。 完璧100パーセント晴眼は難しいかもしれませんが、初期の方には薬物治療、後期の方は
人工網膜か、チャネルロドプシンでの視覚再建出来る時代が後10年で来ますよ。
更にその後にはipsも控えてますからね。。そこに工学が発展すれば中々いい線いくのでは
ないか？ 今後の治療受けるためにも緑内障みたいな合併症はきをつけよう。 ちなみにチャネルロドプシンに関しては青色の波長だけ見えるタイプの奴が、アメリカで
第二相入るくらい？ 先日ニュースになってたフランスの会社が赤色の波長だけ見えるのを、
2018年の4月くらいにまでに始める。
日本では冨田教授がほとんど全ての可視光に反応するスゲーやつを開発して、今製薬会社が
治験の準備してる。 10年後その治療が現実になったとして、おいくら万円必要になるのかな？ まー日本で受けれるようになれば、100万とかじゃないのか。
外国の方が先に認可降りるやろうからお金持ってる人は外国いくがよろし。
最近日本人の70代の女性でハワイで人工網膜の手術受けた人おるし。1000万くらいしたって書いてあったな。 まだ大学生だけどちゃんと就職できるか不安
現時点での症状は軽い夜盲くらいだけど >>183
まだ手帳が取れないレベルなんだね
障害者雇用もしているような大きな会社に入社できれば
途中で進行した場合は切り替えて貰えるよ
第一線からは外れて給料も安くなるけど、路頭に迷うような状態にはならずに済む 出で立ちはサラリーマンスタイルだけど片手に白杖を持ってる。
最近ちらほら見かけるしとりあえず就職してしまえばこっちのものだ。
それより結婚や子供を作るかが難しい問題かもな
やっぱり遺伝的病となると難色を示される確率は高まる
子供に遺伝する確率も高いわけだし・・・
あとは中年期から病状が進行した場合家族の理解が得られるか。
「め⚪らの旦那の側なんて歩きたくない」って嫁さんは少なからずいるようだしね。
下手したら離婚を切り出される 遺伝に関しては遺伝カウンセリングを受けるべし。
代々親から受け継いでるゆうせい遺伝なら50パーセントの確率で遺伝。
それ以外は近親婚じゃない限り子供は保因者になる可能性はあるけど、発症の確率はかなり低くなるはず。
劣勢は200種類ある原因遺伝子揃わないと発症しないからかなり確率は下がる。 >>188
ネットで調べると遺伝病って書いてあったりするから結婚や子供を作る時には
差別的発言は覚悟するべきだよ
「障害が移る」とかね。
親、親族、妻子、働く年齢なら会社や同僚含めて周囲の理解がどれだけ得られるかが
この病と付き合いながらも楽しく人生を送れるかの鍵かもな 遺伝に関しては遺伝カウンセリングを受けるべし。
代々親から受け継いでるゆうせい遺伝なら50パーセントの確率で遺伝。
それ以外は近親婚じゃない限り子供は保因者になる可能性はあるけど、発症の確率はかなり低くなるはず。
劣勢は200種類ある原因遺伝子揃わないと発症しないからかなり確率は下がる。 すいません、間違えました。
そうですね、一般の人の認識はかなり違うと思います。病気を患ってる自分でさえかなり遺伝するものだと思ってましたから。そういう意味で回り理解を得る努力は必要になってきますよね。 臨床試験はもっと若い人でした方が良いと思うのですがどうでしょう?
７０代の女性とか男性とかしかきかないけど。。。 九州大の遺伝子治療なんかは40歳以上対象にしてる。
ただ最初は安全性の確認になるからipsとかはより重度の人が対象なんじゃないかな。
それこそ視力がまだあるのに有害事象で失明したら大変だからね。ニュースになってる加齢黄斑変性は
そもそも歳いってから出てくる病気だから必然的に年齢は高くなる。
なんの臨床試験かにもよるけど第1相で重度の人で安全性の確認、第2相で安全性、有効性の確認、第3相でより大規模で
色んな症例の患者さんで試験って感じじゃない？ 後、話題にならずひっそりやってる臨床試験もありますよ。そういうのは条件さえ合えば若い人も
参加してるんじゃない？ 自分が知ってるのは名前は公表出来ないって教授が言ってたけど現在他の病気で使われてる薬剤
で効果があるものがあるらしくて、現在患者さんに投与して経過を見てる。
あとは定期的に網膜に電気を流して刺激を与えて進行を抑制する治験。
こういうのは若い人も参加してるんじゃないかな。 >>187
自分も出で立ちはサラリーマンで白杖もちだけど嫁さん(健常者)も子供もいるので、やはり相手次第なのかと。
子供に遺伝してるかもしれないのは切ないけど、この遺伝子をもってた(そして一部は発症してた)であろう御先祖様達も
普通に子供をもうけてきたからこそ自分達がいるわけで、相手を見つけるないし付随するゴタゴタの難しさはあれ、
子供をもうけること事態は躊躇しなくていいんだろうなぁと。 >>196
外出時常に白杖携帯してますか？
帰りは嫁さんが迎えに来るから
職場から職場の最寄り駅についたら締まってしまうんですが本当は不味いんだろうなーと。
あと家族は白杖携帯してるとき一緒に外出するの嫌がりますか？ >>185
そうそうまだまだ視野は問題ない
黄斑浮腫で視力も少し落ちたけどそれでも自動車免許は取れる
専攻は工業系で修士まではいこうと思ってるから技術職希望だったけど拘らなくてもいいのかなとは思い始めました
>>186
そんな感じなんですかねー
周りからは後々のこと考えて言った上で就活しろって言われてる（今のところは業務に支障はないと思うけどどうなるか） >>199
晴眼者で普通に稼いで結婚する人は多々いるけど、その中で仲良く楽しく暮らせている人はどれだけ居るのだろうね。 >>200自分の周りでは晴眼者、健康に問題が無い人でも結婚して10年以上幸せそうなのは
よくて半分かな。 ぶっちゃけ不治の病なわけだし体調によっては見え方が酷くなるときもある
気持ちの浮き沈みも当然ある。
だけども結婚してるならなるべくパートナーには八つ当たりしない方がいい
パートナーが見離したらマジで味方がいなくなる >>197
外出時には常に白杖持ってます。
一緒に外出するのを嫌がられたこととかは特にないですね。てか特に気にしていないような。 >>204
少しでも見えてるうちは白杖を持ちたがらない人もいるけど
やっぱり持つと安心感が違いますよね
気にしてないように見えて好奇の目にさらされやすいですから心のうちでは気にしてる可能性はありますよ。
そこはお互い支えあうのがいいかと思っています
こちらが視覚障害者だからといって甘えずに家事などできることで手助けしていきたいなと。 普段メガネだけどコンタクトにしたら視野若干広くなる？ メガネのフレームの部分とかは無くなって見やすくなるやろうけど、そもそも網膜がどんな状況かに
よると思う。
眼科の先生に相談するか、ためして見るのが良いと思われ。 >>210
フレーム外でもまだ若干視野残ってるから試してみる
ありがとうー まずは就職ですね…
奥さんじゃないけど周りの人たち大事にしてかなきゃ >>209
コンタクト使ってる。視野の広さではやはりメガネに勝る。でも、それよりもメガネを破損する不安から解放されるメリットのほうが大きい。 >>213
なるほど
でもコンタクト取れて無くしたりする不安が出てきそう... >>215
同感っす。
何回か強烈にぶつけてメガネ壊したことあるけど、
メガネしてなかったら眼と顔がやられてたな。 メガネの方が角膜にも優しそう。
薄く積もって欲しいな。 そんなあなたにガイドヘルパー
しかし残念ながら人でなしのガイヘルもいるようだ 大変な仕事だよ、アルバイトだってやりたくないという人のほうが多いよ
ヘルパーの能力というか、視覚障害に特化した支援にばらつきがあるのは確かだし
人間体人間だから相性もある
だからこそ黙っていて何かをしてもらうのではなく
事ある毎に話し合ってお互いに気持ちよく付き合っていければいいと思う メガネは花粉防止タイプがオススメだよ。ぶつけてもあんまり痛くない。
普通のメガネは強くぶつけると鼻が痛くなるよねー。 自分のパソコンをwin10にしたけどディスプレイ設定で夜間モードがあって見やすくなった！ 質問です。
薬もらってる人は３ヶ月に１回病院に通うペースですか？ >>229
去年夏から病院通ってるけど次の診察分から3ヶ月に1回になったよ 自分は診察は半年に1回で、間に薬だけもらいに行く。 室内用の遮光眼鏡、補助利用して購入した。スマホみたりテレビみたりしても目が楽。 眼をぶつけて、涙が止まらないから眼科に行こうと思うんだけど、診察前の問診で色変だって申告した方が良いかな？
初めて行く眼科で、おそらく眼底検査とかはしないし、ばれないなら、いちいち色変だって言うの気が進まないというか面倒というか。
散瞳しなくても、眼科医が眼を覗いたら分かるもんなのかな。 病気が分かってから毎月行ってたんだ
けど３ヶ月おきくらいにしようかな
今のところ
・アダプチノール
・レスキュラ
・メチコバール
ありがとうございます。 >>232
どのレンズにされましたか？
良かったら教えて下さい。 >>236
NAです。
外来で色合わせをしてもらって色々試して決めました。 >>237
TSかNAで迷ってまして
ありがとうございます。 >>233
ばれるもなにも、隠す必要性があるのかな。 >>238
TSも試したけど、眩しかったです。人によると思いますが。せっかく作るならきちんと眩しさを防ぎたいと思いNAにしました。 >>240
参考になります。
ありがとうございます。 >>234
まだまだ進行してないので参考程度に
ちなみに3ヶ月ごとに行くのは医者から提案されました 失礼します。
長年の夜盲と、眼底検査の結果で、先日この病気の疑いありと診断されました。
精密検査（ERGというんでしたっけ？）を勧められていますが、今はまだ自分が「障がい者」であることを受け入れられず（すみません。。。）、躊躇しています。
躊躇していても、病気は進行すると分かっているんですけれど。。。
最近、足元のものに躓いたり人込みを怖いと感じるようになり、それが受診のきっかけです。
今はまだ、テニスや卓球も楽しめるのですが、これからはそういったこともできなくなるのでしょうか。。。
４７歳主婦。パートで働いています。
職場の人は何も気づいていませんが、今の心境では笑顔で働くことが難しく、いったん辞めようかとも考えています。
検査や手続きがあればこれから休みも増えるだろうし、かといってカミングアウトする勇気もなく。
まぁカミングアウトしたらクビになりそうですけれど。
例えば障がい者手帳取れば、パート採用枠などあるものなのでしょうか。
それとも、例えパートであっても、視覚障がい者の就労は難しいのでしょうか。
今はまだ、主人しか病気のことは知りません。本当に、主人に救われています。
弱み（と思ってしまってます）を知られたくない、誰かに聞いてもらいたい、反する気持ちが作用しています。
ただ、働くなら、病気をちゃんと理解してもらう職場の方がいいのかなと思い始めていますが、現実は厳しいでしょうか。
事務仕事でキャリアはあります。カーソルを見失うようなことも今はまだなく。
これから見えなくなるかもしれない恐怖で眠れず。
こんな時間にとりとめのないことをだらだらと失礼しました。
何かお声がけいただけたら嬉しいです。 >>243
243さん、
心中お察し致します。それは大変でしたね。 私も25歳で診断され毎日泣いていました。
私もergの診断を勧められましたが、確定するのが怖くて3カ月くらい拒否していまいました笑
安易な事は言えませんが47歳でテニスや卓球を楽しめるのなら、病気の進行速度は今の所、早い方では
無いと思います。40代でかなり視力が落ちる方もいらっしゃいますから。
仕事に関してはとりあえずでも続けける事をお勧めします。何もしてないと悪いことばかり考えますから。
ただ辛いのであればやめてしまってじっくり休養とるのもありだと思います。
視覚障がい者の就労は障がい者の程度にもより様々です。大きな会社では障がい者枠というものがあります。
そこらへんはここで聞くよりも県の視覚障がい者センター、視覚障がい者の就労を支援するタートル
というところにも相談できますが、まずは。ergでの診断を受ける事が先になる様な気がします。
旦那様が心の支えになっているのは大変素晴らしい事だと思います。
この病気はすぐに見えなくなるわけでは無い事、現在治療法世界規模でが各種開発中である事、
仮に病気か進行してもロービジョンケアを行なって行けば出来ることは沢山あること。
を頭の片隅に置いて頂けると嬉しいです。
とりあえずは、ご主人や力になってくれる友人、主治医の先生 方に相談や、不安な気持ちも含めて、
沢山話しって行ったら良いと思います。
ここにも色んな方々が居ますが皆病気を抱えても生きてここに書き込みしています。
どうかご自愛ください。 後、網膜変性疾患が専門の眼科医の先生をお探しする事をお勧めします。
治療方は無くとも同病の患者さんを何人も見ている先生なら、色々な所に繋いでくれます。
一年に一回くらい経過を見てアドバイスもらうだけでも安心できますよ。 岡山大学方式の人工網膜オーレップ
少し進みましたね。 あたたかいコメント、ありがとうございます。
私も毎日泣いて泣いて、よく眠れず食欲もなく、自分のメンタルがこんなに弱いとは思いませんでした。
予備知識なく眼科に行ったので、てっきり「治るよ」という診断がもらえると思っていたんです。
それが「徐々に視野が狭くなる。治らない」と。その場でも大泣きで（笑）
みなさん、どんな風に乗り越えたのでしょうか。あるいは私が軟弱すぎるのか。
眼底のみの検査では初期だそうで私もそう思いたいのですが、夜盲は１０年以上前からあったので、精密検査しないと分からないですよね。
何故、この病気を持ちつつテニスや卓球ができるのか、そういえば不思議。検査で明らかになるのでしょうか。
治療法の確立、切に切に願っています。
働くことが好きなので、できるところまで頑張りたいです。
今の仕事で笑顔を取り戻すのがいいのでしょうね。おっしゃる通り、家にいたら悪いことばかり想像して鬱になりそうです。
ERG、やろうかどうしようか揺れています。
メリットもあるのでしょうけれど、今はまだ、生活に不便を感じないうちは病気から目を逸らしたい気持ちも。
もう少しこのままで。。。
自分語り、失礼しました。
親身なコメントのお礼まで。流れがあると思うので、しばらく消えます。
（でもまたいずれ仲間に入れてください） >>247
私は昨年秋にこの病気がわかりました。
数ヶ月たちますが受け入れることはできていないと思います。
なるようにしかならないんだから、気にせず今できることを！と思える日もあれば、どうなってしまうんだろうと落ち込む日もあります。
どうせなら前向きな気持ちで日々を過ごしたいですが、なかなか難しいですよね。
テニスや卓球を楽しめているとのこと。眼底所見では初期で日常生活もほぼ問題なく送れているなら、まだ障がいの等級には当てはまらないのではないかと思いました。目に障がいがあることには変わりないですが。
気をつけられるところは気をつけつつ、できることは今まで通り、もしくは工夫しながらやっていければらいいなと思っています。 ＞足元のものに躓いたり人込みを怖いと感じるようになり
これ、重大なことだから
きちんと診断受けて自分の視野の状態を把握したほうがいい
ERG受けてなくても夜盲がそれだけ前からあったならほぼ確定
いずれ障害年金を受け取るにしても、もう病院に行ってしまったのだから
その日が初診日になるのは変わりないのでその証明も必要
上にも書いている人がいるけど、すぐに見えなくなるわけではないから
日常生活は少しずつ対応していけばいいけれど
福祉については早いうちから調べて定期的に通院して記録を残していかないと
将来、手当を受けたり治療法が出来た時にも困るよ >>247
>>みなさん、どんな風に乗り越えたのでしょうか。あるいは私が軟弱すぎるのか。
この病気診断されて平気な人はいませんよ笑。先生から言われるのは、治らない、進行性、予後不良。
それまで健常者として生きてきてこんなの一体どうしろと笑
自然な反応だと思います。人によっては気持ちに折り合いつけるのも時間かかるし
納豆出来ない、向き合えなくても仕方ない事だと思います。
私は家族、友人、主治医先生など力になってくれる人との繋がりを大切にしたいと思っています。
こうして同病の人にアドバイスするのもあるいは自分自信のためなのかもしれません。
上の方もおっしゃっていますが自分の視野の状態はしっかり把握しておいた方が良いです。
他人に怪我をさせる恐れが有りますから。あと合併症ある場合は治療出来ますので、そこもですね。
匿名掲示板ですからお気遣いなくー笑 訂正
納豆出来ない→納得出来ないです。
そりゃ納豆は出来ませんよね。 >>246
やっぱPMDAで止められてて、猿で試験重ねてたんかー。結果は良さそうやねー。
はよ臨床試験行かんかなー。 >>243
テニスと卓球は進行すると無理です。
今のうちに趣味を変えることをお勧めします。 これですね
岡山大学方式の人工網膜OURePTM 黄斑変性サルの視覚誘発電位を改善
～OURePTMの有効性の証明と医師主導治験への進展の加速～
http://www.okayama-u.ac.jp/tp/release/release_id519.html 障害年金、5月に申請して認定の通知がやっときました。
途中2回追加書類を提出して結局9ヶ月かかりました。
でも、もらえることになって良かったー(^^) 障害年金て、認定日の時点の年金の金額のままで、その後年金払ってももらえる金額は増えないのか。認定日は10年以上前だったので、ずいぶん損したな。 裸眼でギリ0.7、見え辛いが夜間の運転、テレビでのスポーツ観戦でボール視認可能
本人からの視野の情報はなし
こんな知人はまだ軽い方ですか？ 彼氏
まだ詳しく話してくれないから、自力で勉強中なの 俺も彼女に言えなかったな。付き合って1ヶ月もしないでバレたし、別れたけど。 突発性難聴みたいになってるんだが、これってアッシャー症候群？ >>261
学生さんかな
病気自体はいつごろ発覚したの？ >>263
アッシャー3型やったらゆっくり進むはずやけど。
アッシャー関係ない突発性難聴やったら、1週間以内にステロイド治療したら治るかもやから、
耳鼻科いってきいやー。 >>257
変わらないのはそうなのだろうけれど、その後
厚生年金払い続けていても損はしないのでは。
むしろ10年たったなら10年障害年金もらったわけで。 >>266
今払ってる年金は障害年金とは
関係なくて、65才以降のため
ということですね 265さんの通り
私も突然変な音がし始めたときアッシャーかと心配したが、
耳鼻科で2種類くらいの薬を処方されてしばらくしたら完治した。
すぐに病院行ったのがよかったといわれましたよ。 私はアッシャーなんだけど視覚も聴力も手帳取れるレベルじゃないから健常者でも障害者でもないハンパものでつらい。仕事も明るいうちに帰宅しなきゃならないしフルで働けないし。余命宣告されるより辛いです。でもここにくると少し元気になれます。 なんか杖以外で弱視だってわかってらもらえるような身に付けるものってないかな
この間舞台（ミュージカルかな）行って出演者が通路に降りてきてくれて通路側の席の人に握手してくれてたんだけど前方の壇上見てて手を横から差し伸べられてるのに気づかなかった
気づいた後でその出演者は戻って行って寂しくなっちゃった
白杖は折りたたんでしまってたし弱視だってわかってもらえてたらスルーされなかったかなって少し切なくなりました 「弱視です」って書いた帽子でも被ってればよかったね
相手の差し出した物に気づかない事は良くある
居酒屋のおしぼりとか
握手の文化のある国じゃなくて良かった >>270
折りたたみ式の白杖ならおりたたんで膝のうえに置いておくのはどうでしょうか？
あとは公演のお席を予約される時や公演前に劇場のスタッフさんに「地震や火災など万が一のトラブルの時に補助をお願いするかと思います」と一言お伝えするというのも良いかと思います。
大抵、事前に伝えると劇場のスタッフさんの間で情報共有出来ている所だと対応が丁寧で助かりますし、出演者の方も気を使ってくださる事もあります
私は映画を観る時に受付で「暗いとみえないので何かあった時に補助をお願いするかもしれない」と一言お伝えしてます。
何かトラブルがあったり、事故があると「障害者くるな！」「迷惑だ！」「責任はだれとる？」みたいな世論を聞くととても辛いので先に予防線をはって行動してしまいます… 愚痴スレに書いてしまったのでもう一回
症状軽めの彼がレーザー治療すると言うんだけど、なんの治療なのかなぁ。白内障併発かな 色素変性でレーザーって言った白内症ですかね。
緑内障や網膜剥離でもレーザー治療ありますけど。 網膜剥離でレーザー治療うけたことあった
網膜剥離しかかってるからレーザーで焼き付けて固定するって >>247のおばさんです。すみません、また出てきてしまいました。
きちんと検査受けなくては、と思いつつまだ勇気が出ず。
でも、いろいろなアドバイスやお言葉、ひとつひとつかみしめてます。本当に身に沁みます。
私はまだ主人以外の人には誰にも言えず、この場でだけ、病気のことを話せています。
お互いの両親も80近い高齢で心配をかけたくないので、バレる状態になるまでは黙っていようと主人と話しています。
ましてや遺伝の可能性があると知れば私の両親は死ぬまで自分を責めそうです。そんな老齢の親を見るのは、病気になった以上に私も辛いですし。
でも、今までは何でも話せた母娘。大きな秘密を隠しつつ明るく話すのは苦しいですね。
・・・どうも私の文章は長いので、質問だけ、簡潔にさせてください。
東海光学から遮光眼鏡という眼鏡があると知りました。
私は今はJinzで作った眼鏡をしていて、こちらも紫外線やブルーライトカットをしているのですが、やはりこの病気に特化した遮光眼鏡の方がメリットはあるのでしょうか。
高額のようなのでおいそれと手が出ず、でも利点があれはぜひ遮光眼鏡を作りたいと思ってます。
あと、上の方で「初診日の証明が必要」とあったのですが、私は10数年前に初めて夜盲を覚えた時にも眼科を受診して眼底検査をしているんです。
その時はこの病気の所見はなくて「強度近視によるものでしょう」とのことだったのですが、初診日って、もしや10数年前のこの病院ということになるでしょうか。
当時とは、姓も変わっているし診察券ももうないのですが。。。（ERGすら受けていない私にはまだ先の話ですが）
知りたいことばかり一方的に、すみません。
>>248さんと同じく、なるようになるさ！と気にしない日と、これからどれだけ見えなくなるんだろうと深い沼に落ちる日が交互にやってきて、日々大きなアップダウンを感じています。
早く元気なおばちゃんに戻りたいです。 >>276
現在、日常生活の中で眩しさに困っていなければ
しっかり紫外線を防げるメガネで問題ないと思います
遮光眼鏡をかけたから病気の進行を抑えられるというものではありません
遮光眼鏡は高額なので補助を受けて作ることができますが
その前にこの病気である認定が必要です
まずは病院に行って検査を受けてください
その後にこの病気だと確定されたら
まず >>1をじっくり読んで、JRPSに相談してみてください
http://jrps.org/
本部にメールすれば、悩みに応じてどこに相談すればいいか教えてくれますし
各支部に必ずその地域の福祉や病院に詳しい人がいますので
お住まいの地域で頼りになる人を見つけるのが一番安心できると思います
焦らず一つずつ進んでください >>276
多分、今一番の悩みはご高齢のお母さまに秘密を持つことが辛いのですね
まだ病気が確定していないようなので、仮定の話ですが
もしこの病気だとして、親の立場からすれば一度は遺伝という事にショックを受けるとは思います
でもそれはどんな病気でも仕方のないことです
あなたに出来ることは、しっかり生きてご両親を心配させないことです
難病になってしまったけれど、それは誰のせいでもない
目が不自由になっていく病気だけれど今はそれを補う道具が沢山あり
福祉もきちんと受けられる
それをご自分で調べて実感して、ご両親に伝えてください
言葉では簡単ですが、それには時間もかかります
一度は親子で泣く時間があるかもしれません
それはこの病気の人が経験してきた道ですし
次に立ち上がるために必要な過程です
その後は、あなたの気持ち次第です
多くの同病の人達と出会って、その生き方を見てください
ツイッターやブログ、フェイスブックなど、沢山の人がこの病気と共に
生き生きと、時には弱音を吐きながら励ましあって生きています
まずは病院に行って今の自分の目の状態をしっかり知ること
話はそれからです 親子で網膜色素変性症
親の方は80近いがまだ車の運転も余裕 >>276
初診日に関して言えばその病気の症状で病院に最初にかかった日になるので、
それから言えば、10年前ですね。
ただカルテが紛失したり時間が空きすぎて証明困難場合の手続きもあった気がします。。
それも大変ですが。社労士に相談するのも手です。 遮光眼鏡の関係で教えていただきたいのですが、紫外線さえ防いでいれば、強い光（日光やヘッドライトなど。）自体は病気の進行には関係がないのでしょうか。
どこかのサイトに強い光を避ける、とあったのですが、紫外線を避けるためなのか、光自体が悪影響なのかよくわからず。
眩しさが気にならなくても、クリアなUVカット眼鏡よりも、遮光眼鏡をかけて光自体を防いだほうがいいのか、必要ないのか教えて下さい。 すみません。違います。
前から聞いてみたかったのですが、ちょうど関連した話題が出ていたので。 10代20代から遮光眼鏡をかけていても、失明するひとは失明する
と言えばわかるかな？ >>285
そうなんですが、進行を早める、遅める、という可能性ではどうなんでしょうか？？ 信頼できる医師に聞くのが間違いない
医者なんだから
うちら素人がそこまで正確な回答なんてできないでしょう 医師聞くのが1番良いという前提で、自分の持っている情報を書き込みますが、
自分は色素変性が専門の先生からは眩しかったらかけて下さい、とだけ言われています。
別のかかりつけの大学病院の医師は遮光眼鏡には進行を抑制する効果は無いと言いっています。
あくまで眩しさを抑えるだけ。
そもそも紫外線が病気の進行に影響するというエビデンスが乏しい見たいです。 この病気も全てが分かってる訳ではないので、
気になるのなら遮光眼鏡をかけておくのが良いのでは？ 紫外線が悪い、というのは凄い昔にrpの人が片方の目が白内障でずっと光が遮られていて、何年後かに
手術をしたら光を遮られていた方がrpの進行が遅かったというのが一件あった、とか、マウスに、
凄い量の紫外線を24時間当てたら視力が低下した、という所からきている見たいです。
自分の周りの先生は日常生活レベルなら病気の進行に関係ない、普通に生活して下さい、というスタンスです。
もし論文とか知ってる人いたら教えてくりー。 >>289
それは最もだと思います。rp関係なく紫外線は白内障の原因になったりはするみたいだし、
ただでさえ弱い眼を保護するって意味では遮光眼鏡は意味があると思います。 皆さま、色々な意見や知識、ありがとうございます！参考にさせて頂きます。
そうですね、気になるならしておく、内服やサプリなどに関しても、この病気と付き合うのに必要な姿勢ですね。
また受診のときには医師にも聞いてみます。
勉強になりました。ありがとうございました。 北陸住みが雪がやばい。とりあえずピークは過ぎたが。
友達が運転していた車が埋まり、動かなくなったので置いて歩いて帰ったのだが、
雪が積もっていると光が反射して夜でも割と明るい。
昼はクソ眩しいが笑 >>293
小説「蔵」でも色変の主人公が夜の雪の中をどんどん歩いて行ける場面があった
夜盲に夜の雪は優しい 効果の程は定かじゃない前提は理解してるとして、投薬・サプリ・遮光メガネ、皆さまどこまで取り入れてますか？
眼に良いかどうかという議論はあれど眼に悪いかどうかという議論はないのだから、気になるなら取り入れるって案もアリですね。 遮光眼鏡は常用している。
と言うか遮光眼鏡が無いと眩しくて外出できない。
蛍光灯下でも眩しい。
サプリや薬は取り入れてない。
信じる者は救われる程度だと思っているから。 レスキュラは変性が中心まで及んでいなければ、神経保護効果が期待できるので使用しています。
あとは小規模ながら治験有効性が認められている、ルテインとカルシウム拮抗薬は服用しています。
あとはオメガ3脂肪酸も多少の遅延効果あるみたいですね。あとは小規模緑黄色野菜食べてビタミンa
取る様にしてますかね。
ルテインは医師が教えてくれました。 まだ40代だけど白内障(多分、まだ彼の口からは白内障という言葉は聞いてないから。網膜色素変性症ってのは聞いてる)レーザー手術日帰りでしてきた知人の話。
術後1週間。まだ視力も回復せず光が眩しい眩しいと言ってるんだけど、すぐ買えるようなサングラスより、ちゃんと医療用遮光レンズのやつ買ったほうが良いよね？ 医療用遮光眼鏡って、医師の処方箋がいるものなのですか？ ありがとうございます！
とあるメガネチェーン店に聞いたら、2-25kということで、案外やすいなと思いました これが良いかもーって感じでは無くて、ちゃんと検査みたいな感じで選びます。
4、5種類の色と4、5段階の濃さのバリエーションを一つずつ確認していって、最適な物を
探します。20分から30分くらいで済みます。
後はフレームのタイプとかもあるので決めれたら決めて医師が処方せんかいてくれます。 >>304
そうなんですね。診察した流れで作ったから知りませんでした。 なるほどです
買いに行ってすぐに手に入るようなものではないのですね。
勉強になります
白内障併発してオペした方おられますか？すこしはモヤモヤしたのが晴れましたか？ 夜道歩く時に使うおすすめおの懐中電灯教えてください
アマゾンで買えるとありがたいです hoyaの暗所視支援機器（ウェアラブルデバイス）のmw10の資料昨日届きました。
2/1発売開始で全国で４つの店で展示もしくは販売を行ってるそうです。
出てくれたのは嬉しいけど情報が遅い…ホームページのニュースリリースでものっかってなかった気がするし
必要な情報が必要としてる人に届いてないと普及も福祉用具としての認定への道もあったもんじゃないと思う >>310
ある程度の数が売れて「これはいい！」とならないと福祉用具としての申請もできない仕組みなんだよ
最初はお金のある人が買ってください >>311
それはわかってる
買う買わない以前にどこで売ってるのかどういうものなのかという情報が全く発信されてないから普及も認定も進まないよと言ってるの >>312
JRPSとか視覚障害の団体に関わっていれば自然と情報は入ってくるよ
体験会も各地でコツコツやってる
一般向けの商品じゃないんだからそういうものだと思うけど そういう団体と関わってない人もいるわけじゃない。団体の事を知らないとか単純に夜盲の症状だけの人とか
一般向けのものじゃないからそういうものですとは理解しがたいかなぁ
自社HPにも情報があまりなく、情報を出し惜しみする理由がわからない スマホで、白地に何色の字が一番見えやすいですか？
白地に薄グレーの文字で書かれたものを読ませたら、読めない…って。 >>316
人にもよりますが黒色ですかね？とにかくコンラストが強いもの。
1番は黒地に白文字です。iPhone なんかはアクセシビリティで色反転させた方が読みやすい
時もあります。 契約社員の登用期間中にこの病気がわかって、正社員の登用も話しにあったのに、正社員の話は
無かった事にされてしまった。逆境の連続で逆に笑えてくるわ。
即クビにならないだけまだマシなのか・・・。 >>318
あとは契約期間が切れないように注意だな。 せめて、進行を止めることができたらなあ
不便さは残るけれど、とりあえず今の状態が保てれば、将来設計とか精神的にもだいぶ楽なんだが
それよりも、悪いトコロは取りかえてしまう技術の方が早いのかな 手帳の診断書意見書を見てるけど、
ゴールドマンのI/2って一体どの線のことなのかさっぱりわからない。
こういうのみなさんどこに相談してますか？
主治医に聞ければいいんだけどとにかく流れ作業で聞きにくくて。 普段の診療時間に聞こうと思っても難しいよね
ロービジョンケアがある病院を予約して、福祉の事はそこの医師や視能訓練士に聞くのが一番 前から思ってたけどこのスレって土日は全く書き込み無いよね >>309
https://www.amazon.co.jp/dp/B00F9ZH4O6/ref=sr_1_2?ie=UTF8&;qid=1518884146&sr=8-2&keywords=led+lenser
とにかく明るいがゆえに単四電池なので結構早く消費する。まあ、代えのエネループの電池さえ持っていれば全然問題ないのでお勧めだよ、 岡大の人工網膜は一体いつヒトでやるんだろうか。なんかずるずる延びてる気がするけどそういうもんなのか 〉〉181
もちろん費用次第ではあるけれど、海外に飛べば治るかもと思えるだけで心強いかな。
(実際にはそんな勇気ないだろうけど)
でも、海外の研究ってどこまで進んだのか、日本人には分かりづらいね、
ハワイで移植受けた女性は、予後良好なのかしら？ 181ですけど、ハワイの女性はその後は不明ですねー。
もし上に出てる岡山大学のオーレップが上手くいけば価格も外国に比べ遥かに安価で、
解像度も高く電源もいらない人工網膜の手術が日本で受けれるようになりますけどね。
外国の情報が日本にほとんどが入ってこないのは本当にそう思います。
今最も認可に近いのは、カリフォルニアのヘンリークラッセン率いるチームが試験している、
網膜になる前の細胞を目に移植し、神経保護を目的とした治療方です。
治験も第1段階が完了し、安全性、忍容性はクリアしています。
現在はフェーズ2bという治験の後輩に入っています。 >>329
実用化の目処があるのなら臨床認可申請して許可が下りるんでないかな？
そこで止まっているって事はそれなりの事情があるんでしょう。 実際に治療方法として用いられるには最短でもあと四半世紀かかるよ。 視力は左0,7右0,5視野は二分の一くらい色覚がダメになってきてへこむ。視界の中心はグレーのかすみがかかった感じ。
はあー！switchでゲームしたい！見えるうちにやりたい！眼に悪いんだよね、バカだな自分。 >>335
俺はモンハンワールドやってるぜ
見えるうちにやりたいこと楽しもう 視野狭窄が進むにつれ、エースコンバットがへたくそになっていってる気がする・・・
でも新作出たらやるよ！！ 見えてるうちに映画のエヴァンゲリオン完結してくれないかなぁ。 ほんとそれ。
何年待っとる事やら。いつのまにかいい大人になってしまったわ笑 >>335です。レスくださった方、ありがとうございます！気持ち固まりました。switchやります！ソフトはゼルダの伝説ぶすざわ！
あ、略しすぎました、ブレスオブザワイルドです。まずswitch買って、10％のポイント＋現金でソフト買って・・・ いいねぇー。自分も病気わかってから、そういう娯楽楽しむ気にはなれんかったけどなんかやろうかな。 ゲームはモニターサイズを自分の視野に合わせて小さくしたらまだ普通にできるね 今できることまで諦めず、楽しめるうちは楽しみましょう！ でも動きがあって動作判断するのに時間かけられないゲームやってると段々イライラしてきて結局やらなくなる。
FFやドラクエとかのRPG。 眼底でRPの所見があっても、他の病気例えば緑内障や糖尿網膜性なんかも眼底で鑑別可能ですかね？ 出来るんじゃないですかね。
医者だったら合併症見逃さない様にすると思いますけど。 医師を何だと思ってるのよw
その為の眼底検査でしょうに ただ例えば緑内障は眼底所見、視神経乳頭陥没拡大のみだけだと怪しいと思っても、
診断つけれないので合わせて眼圧検査が必要になりますけどね。 私は緑内障はわからないからと、キサラタンを処方されています。 視野欠損が進行した状態の場合の正常眼圧緑内障の鑑別は難しいかもしれませんね。
ただ緑内障の場合必ずではありませんが、マリオネット盲点から伸びる様に視野欠損があらわれる事が多いのでそこで疑ったりもできます。 今日hoyaのmw10体験してきました。
箇条書きで主観を交えた感想
・本当に暗いところでも明るく見える（部屋で装着して電気消してもらった状態でも相手の顔や物がどこにあるかはっきり見える）
・明るく見える範囲は限定的（機器の構造が外側から順にシースルーのレンズ、ディスプレイとなっており、ディスプレイの大きさが限られている為、明るく見える部分がそんなに広くない）
・機器から繋がっているコントローラーで電源のオンとオフ、ディスプレイに表示される画面の明るさ、拡大縮小の倍率が調整できる
・機器の構造が外側からシースルーのレンズ、ディスプレイとなっているが更にその内側に度付きのレンズを付けることができる。（通常はメガネをかけた状態で機器を装着するがメガネを外して機器単体でメガネと暗所視支援機能を両立させられる）
以下は主観を交えたマイナスに感じた部分を含めた感想
・コントローラーが大きすぎる（小学生が使う筆箱くらいの大きさで重さは体感で500グラム超）
・ディスプレイの大きさ故に明るく見える範囲が限定的なので周りに何があるかを確認するには頭をあちこち動かして視界を確認する必要がある）
・足元を確認する為には顔を思いっきり下に向けないとわからないので足元は白杖で確認するという使い方になる（機器を装着しての歩行は慣れが必要） 今は予約受付中で実際に機器が手元に来るのは4月との事でした。
個人的には要検討という印象でした。
というのも想定していたより使用シーンが限定されそうだなと思ったからです。
想定では普段は通常のメガネをかけて外を歩いていて、少し暗いかなと思ったら掛け替えて気軽にスイッチを入れる、といった使い方でした。
ただ実際に触ってみると機器の大きさ故に気軽に架け替えるというのはあまり現実的ではないかなという印象でした。
コントローラーの大きさも正直ネックでした。スマホくらいの大きさでスーツの胸ポケットに入れて取り出せるくらいかなと思っていましたが大きいのと重いので目立つし歩いてる時はぶら下げて歩くのか、カバンや服のどこかにかけるにしてもかさばる感じです。
なので自分の生活圏の中でどういうシーンで使うか、その時にこの機器を装着して得られる効果に40万円分の価値を見いだせるか
を時間をかけて検討する必要があると思いました。
できれば1日2日自分の生活圏で試用してみるか、実際に外を歩いてみるかして見たいところです。
コンサートや舞台観劇とかだとディスプレイの拡大機能使って離れたところからでも舞台上が近くに見るオペラグラス的な使い方もできるかなぁとは思いました。 レポートありがとうございます！
参考にさせて頂きます！ やっぱり特殊用途のデバイスだから開発も価格もなかなか難しいんだろうな。
一般用途に使えるなら両方とも良くなるんだろうな。 視界に霧が感じられるようになってから2年、霧は深くなる一方。
視野は変化ないけど視力は落ち気味。
すごく不安。
この病気の強いといわれる大学病院が主治医ですがこの病気だから仕方ないらしい。
この掲示板詳しそうなのでお聞きしますが
霧が深くなるのはなぜなのですか？
視神経？それとも骨片状の色素沈着物の乱反射？
ちなみに白内障も後発白内障も処置済みです。 >>359
白内障の手術をしてもその状態ならもうどうしようもないんじゃない？
網膜の細胞が死んでいく病気なんだからさ 霧がかかっていくなんてあるのか。
自分は無自覚に狭まっていったらしく、気づいてみたら視野95%欠損になってた。
感じかたは人それぞれなんだな。
>>361
両目ともコンタクトつけて0.4。 >>359
推測ですが、視神経にも病変が及んでるか、視力も落ち気味との事なので、眼の中心付近に多い、色覚や視力を出してる錐体細胞にも影響がでてるのかもしれませんね。
白内障関係なしに霞がかった見え方になるひともちょくちょくみかけますよー。 >>359
霧がかかっている症状は遮光眼鏡を使うと軽減されないかな？
私も明るい場所だと視界が白くなるので遮光眼鏡無しでは外出出来ない。
部屋の中でも白くなるし眩しくて遮光眼鏡使っている。
>>361
去年の夏
右 0.15
左 0.02
毎年、順調に落ちてる。
そろそろ二十歳前障害基礎年金のお世話になりそう。 >>359
>>361
>>363
矯正視力は両目とも1.0だけど、霧がかかったような症状、よく分かる！ 以前にこのスレで「失明後は白く見える」って言っていた人いるよね……だから実は怯えている。 >354
＞マリオネット盲点から伸びる様に視野欠損があらわれる事が多い
これは自覚症状として自分でわかるんですか？
医師が眼底を見たりとかしてわかるものなんですか？ 354ですが
緑内障の話スレチで申し訳ないのですが、ハンフリー30度の視野検査でわかります。
自覚症状ではわからないと思います。
自分の主治医はハンフリーの結果や眼底所見、octなどいくつかの検査を総合的に判断して
合併症がないかを見極めてくれています。 359ですが7、8年前くらいは362さんくらいだった。
365さんのように矯正でも1.0出れば安心だけど私は0.2と0.1。
しかも0.1もあるくせにそちらの目ではこのパソコンの文字が見えない。
このまま霧が深くなったら見えなくなるというのが想像できるのが怖い。
サングラスしたりするとましになりますが、こんどは暗くなって見えなくなちゃう。
本当に人にはわからないであろう苦労ですよね。
この霧が出るタイプも遺伝子の型なのでしょうかね。
視神経だとしたらＩＰＳでも人工網膜でもアウトですか？ 色素変性が原因でなら視神経に影響が出て失明しても、結構生き残ってる視神経あるはずなので
幹細胞とか人工網膜いけますよ。 IPSに進展！？っと思ったら、心臓だった。。。
こちらにとっては人生揺るがす大疾患だけど、一班的には眼よりも心臓の方が大切だよね。 でもips細胞全体の研究で見たら、網膜は1番進んでると言ってもいい分野ですよー。
後は心筋シートもですけど。
眼は移植後観察もしやすいしipsとかの再生医療研究にはもってこいの場所だそうです。
そういう意味ではラッキーだと思います。 ありがとう。うん、そう思うことにします。
まだまだ長い道のりと頭で分かってはいるけれど、つい急いてしまう。
こないだ無作為にブログ巡りしてたら、去年高橋先生の講演会に参加した人が「早く進んでいる」と聴いたらしいんだけど、BMしなかったので再度ブログにたどりつけず。
最近の高橋先生の声を聞いた方、いますか？ ツイッターはよくのぞいてます。
最近は神戸アイセンターの話が多いですね。 すいません、リンクの貼り方わからんけど、理研ねES細胞を色変マウスに移植うまく言ったのニュースになってるよー。
多分ips細胞での臨床試験にむけて土台固めたかんじかな？？
2018年中には臨床試験の申請したいはせう！
楽しみだ。 まじですかっ。
ヤフートップには見あたりませんね。 それです！
タイトルだけ見たらめっちゃ希望あるな笑 希望の光が見えて来たね。
でも黄斑変性症で移植手術が行われてから数年経つけどまだまだ道半ばだもんな。
今30歳代くらいまでの人は間に合うかも。 人工網膜にしろiPSにしろ、どこまで視力回復出来るかたね。
全盲になってしまった人ならぼんやり見えるだけでも御の字かも知れない。
中途半端に見えてる人にとっては視野100％で0.3くらいは見えるようになって欲しいと思う。
このレベルに達するのにあと何年かかるのかなぁ。 まぁ高橋先生も万代先生も、患者さんが過剰な期待を頂かんように、効果の程については上手く行けば光を感じられる程度、といった具合にかなり控えめな表現されてますね。スタートはそこからと。
ただ今回の研究で、これまで曖昧だった、網膜を移植した時に反応が回復するのは、残存細胞が活性化してるだけなのか、ちゃんと神経細胞が成育して宿主に組み込まれているのかって問題に対してはっきりポジティブな結論がでたわけだし。
網膜は移植手術が成り立つ臓器って分かっただけでも凄いと思う。
しかも今の時代はドナーに関しては倫理面の問題がないips細胞まであるときてる。他家移植は加齢黄斑変性のデータも今とってるし、省略できる部分もあるだろう。 40代でも、間に合うと思いたいのは厚かましいっすか
老後でも良いので
希望を持って生きていきたい・・・ 高橋先生は網膜色素変性は15年で治療にするっておっしゃてますね。
実際はもう少しかかるかもやけど。 そうなんですか。
細かいようですが、いつの時点からの15年なんだろう。
ips発見時からではないですよね。 今日の講演会で発言されてます。
お気持ちはよくわかります。 高橋先生や万代先生の講演会に行ってみるといいよ
質問にもきちんと答えてくれるし
今後の研究の計画も教えてくれる
そしてその通りに事が進んでいるので毎回すごいなと思う
研究は確実に進んでいるけれど
ここにいる人達が希望する「見える」世界とは大きな差があるので
治療法が出来る事と自分の生活のしやすさは別に考えたほうがいいと思う
高橋先生もロービジョンケアの大切さについては力説してるしね >>384
どう言った治験結果を治療法が確立されたとなるのかによると思うよ。 目指すは矯正0、1だっけ
それでも、広い視野と何より「進行しない」状態になれば、精神的には楽かな
って、3年後も5年後も、ここであーだこーだ言ってそうだな あーだこーだ言えてたらいいんじゃね？笑
何も話題に出来る事がない様な状況よりいいと思うし、
有害事象で臨床研究が頓挫しない事を祈るわ笑 確か0、1じゃなくて0、01だったような。
光覚弁、指数弁よりは上って感じじゃないのかな。 最終目標が0.1だっけ？
高橋先生は「0.1あれば支援機器を使っていろんな事が出来る」が持論だから これって全盲を前提条件でやってるよね？
中心視野のみが残ってて視力が0.7前後ある人とかどうすんのかな？ 15年後に0・1見えてる保証もないから、0・1見えたら、よく見えるって逆に感動するかも笑 今後中心残ってる人にも周辺部に移植してぼんやり見える様にしかならんかもって去年の
フォーラムで万代先生言ってたから 、そういう風に応用は考えてると思うよ。
中心部の残存視野の保護にも繋がるやろうし。
ただ始めは手動弁以下やろうね。
ipsによる移植は後期から末期の人を対象にしてる。中期の人は九大の遺伝子治療か、
何かしらの薬物治療かな。 >>398
同じくw
診断された時最悪を覚悟したけど、
それだけは避けれそう、って
思うだけで、少し気は楽。 世界中どこでもいいし、いくらでも治療費払うといっても全く治す方法ないのかな 金の問題じゃなく、当分無理
ただ、日本よりも治療法が早く確立したり、治療結果の高い国はいずれ出てくると睨んでる
アメリカかイギリスフランスあたりじゃね 遺伝子検査して問題遺伝子がrpe65で、まだ網膜の細胞の損傷がすくなければ遺伝子を修正する治療がアメリカではうけれすよ。両目で約1億円の治療費ですけど。
他の遺伝子に対応する遺伝子のいくつかの臨床研究はフランスとかで始まってす。 何としてでも治りたいと思うエネルギーを持ち続けるってすごいな
完全な受容とは言えないけど、まあ仕方ないかーと思って
いろんな事に折り合いつけたり工夫したりして生活していくだけで精一杯だわ 経済的にすごく余裕のある人は、そう考えるんじゃない？ >>406
なるほど、金か
自分は金があったらHOYAの夜盲のメガネや文字を読んでくれるAIのメガネ
障害物を感知してくれる白杖とかそういう物に使いたいな
金額のレベルが違うかｗ 地元の集まりにちょくちょく参加しているんだけど
高齢者が多くてだいたい60歳から70歳かな
視力は０.１以下でも視野がわりと残っていて
スイスイ歩き回っている人達が結構多い印象。
私は視力０.５だけど視野がないから動き回るのが苦手なんだけど
このパターンの仲間がほとんどいない
みんなによく見えてていいねえって言われるけど
私からは段差や障害物避けて外歩いているみんなをうらやましく思う
将来の治療で視力０.１でも視野が広くなるようなってほしい >>408
うちのほうの集まりはその逆だよ
中心部だけが見えない人は1割いるかどうかだから
そういう人が来ると同じ状態の人を紹介してる
白杖使わずに歩けるのは羨ましいけど、文字が読めない辛さも大変だろうな >>408
自分は視力が矯正で0.4程度だけど視野は10°以内で欠損率95%以上だから、似たようなものかもしれない。 色々タイプがあります。女性には症状出なくて男性に
だけ出るものとか。
正確に知るには専門家の遺伝子カウンセリングを受けることにを
お勧めします。 RPの白内障手術の実績豊富な病院教えて下さい。横浜か東京で。
身寄りがないので入院可能な病院希望。
※ 主治医が自分では手術する自身がないとおっしゃるので、自分で病院探してから
紹介状を書いてもうらおうと。OCT未検査でIS/OSがどうなってるかわからないので、
手術適否も不明ですが。 >>413
JRPSに相談するといいよ
特に神奈川は活動が盛んだし、病気について詳しくて親切な人がいる
http://www.rp-k.com/ >>414
東京ではありませんが、千葉大学付属病院はrp
に強いです。というか眼科全般凄い人気です。 >>414
JRPS神奈川に入会してますが、掲示板とかメール相談とかないので。
ミニ集会にでも行けば相談に乗ってくれるんでしょうか？。
>>415
JRPS千葉のサイトで、千葉大の先生のお話しを読みました。
通院することを考えると千葉は遠すぎるので、出来れば横浜、せめて東京で探してます。 >>416
ミニ集会に行ってみるといいよ
白内障の手術を経験した人もいるはずだから、通える範囲の病院の情報ももらえる 最近、頻繁にIPSのニュースが出てくるね(網膜ネタじゃなくても)
IPS発見から10年ちょっと。
個人的には、10年前に期待したほどのスピードではなかったと感じるけど、少しずつでも進んでるんでしょうね。 今日も臨床用の細胞培養するためには10万くらいの培養液使ってたのが
8千円くらいで済む培養液開発出来たってニュースになってましたね。
臨床試験も早く進んで欲しいなー。 当たり前といえばそうなのだが、海外の網膜移植関連の論文読んでても実験によくips
使われてるし、高橋先生とか山中先生の名前よく出てくるから、凄いなぁってなるわ。
山中先生が発見した方法で日本に留まらず世界で多くの科学者がips作ってそれで研究進めてる。
再現性があるからこそ科学なんやけど、ほんとに凄いわ。 逆に、オーレップの情報は聞きませんね。
IPSというスターが誕生して、国も企業もそちらに注力した(資金面とか)影響でもあるのかなんてぼんやり考えますけど、真相はどうなんでしょうね。
万能細胞と言われるIPSと違い網膜だけに特化したオーレップだと、将来の応用という意味で国や企業の肩入れも違ってくるのかなと。
RP患者には待ち望む技術だけど。 協力できる方は参加してみては。
これって期待できるのかな
進行を止める？遅らせる？薬なのか何なのかよくわからないけど
将来の治療薬開発に向けた自然経過の前向き研究
網膜色素変性症臨床研究
http://www.ophthalmol.kuhp.kyoto-u.ac.jp/page_clinical_study_of_retinitis_pigmentosa_patient.html
現在肝硬変の治療薬として用いられている分岐鎖アミノ酸に視細胞変性保護効果があることが明らかになり、
資金の目途がたちましたら、網膜色素変性に対して、医師主導治験で
探索的早期第二相試験を実施することを検討しています。 昨日のR-1ほぼ全盲の芸人
濱田祐太郎くんが優勝したね
これからテレビいろいろ出るだろうけど
弱視でも白状を持つってこと等
視覚障害の世間への理解にもつながるといいなあ >>423
参加したいけど合併症あるから無理やなぁ。
>>424
障がいがあっても努力して社会の中で自分の居場所を切り開いていくって、
ほんとにすごい。自分はまだまだ精神的に幼いわ。 かなり進行してる人間からしたら、あと何十年かかるかわからないIPSやら進行遅くするとか止める薬とか正直興味ないからOUReP早くなんとかしてほしい オーレップが一番現実的のような気がする。ipsは出来ても明るさが分かる程度かと思って期待はして無い。 今年のR-1ぐらんぷり見た？ 全盲の自虐ネタが笑えないのはこの病気を持つからなのか、世間一般にそうなのか知りたい。 >>427
オーレップが、解像度、視野、費用、手術執刀者数からみて、一番現実的だと思うので期待してる。
2018年1月26日にサルの実験成功のプレスリリース。
「医師主導治験の根拠になった」と書いてあるが、治験の予定日は書いてなかった。
https://www.okayama-u.ac.jp/up_load_files/press29/press-180126-5.pdf
犬、兎、猿と実験したのか。随分慎重というか手間がかかるんだね。 審査する側の方からもっと慎重にやれって言われたらしいね． どうしたら、オーレップの応援できるのかなあ
どっかで募金とかできるのかな
些細な額だけど オーレップって、いつから研究してるの？
病歴短くて知らないんで、誰か教えてくださいm(__)m 開発がlはじまったのが2002年から。
2014年位には形になって、マウスへの移植実験を行なってる。
結果は光に対する反応の回復と維持が確認された。
ヒトでの応用を2018年位には行いたいとの事だったが、
医療機器の安全性を評価する機関から、もう少しヒト以外で安全性を確認する様に言われ、
その流れで先日猿で実験がl行われた。
最近はipsに話題持っていかれ気味だけど、実用化したらips以上の効果かもね。
調べてみると、面白い事沢山書いてあるよ。 オーレッブは外国のと違って外部電源必要くてメガネ型のカメラも必要ないのが
魅力敵だわ。
上手くいって欲しい。 技術的な道筋はできてるのに、協力メーカーの都合とかで暗礁に乗り上げたら、いやだなあ
頓挫する事情なんざ、そんなもんかもしれんが >>432だが、ありがとう
オーレップで検索したら、2014年11月版の日経新聞の人工網膜の記事がひっかかった
リンク張り方わからないんだが、もう3例目で全盲だったのがぼんやり見えるようになったとか
これはオーレップとは別物か？
なんにせよ、希望がもてる方向にあるのはありがたい >>439
記事見て無いから恐らくだけど、阪大の不二門先生のグループが研究してる、STS方式の
人工網膜かな？
こちらは人に試されてぼんやり見光が見える、大きなもの形がわかる（白黒）くらいの
結果が出ている。
許可さえ降りれば実用化できるらしい。
これのタイプのメリットは目の外側の強膜って白目の所に取り付けが用意で患者さんの負担も
少ない。網膜には外科手術が必要無いのでノーダメージどころか、外側からの電気刺激で細胞保護効果もある。
なので中心視野が残ってる人やipsとの併用も可能。
治験では装置外した後もぼんやり灯が見える様になったとか。
ただそれがデメリットでもあり、目の外側からの刺激のため細かい解像度を出すのは無理。
どんな頑張ってもぼんやり白黒の明かりが見える程度。
去年のフォーラムで不二門先生は目に優しい人工網膜って言ってました。 >>441
それだ！ありがとう
記事では、自立した生活ができるくらいまで解像度をあげたいとあったが、やはり難しいのか
今のところ、全盲は避けられる程度か >>442
どういたしましてー。分からん事あったら何でも聞いてなー。
今に所はそんなレベルやけど技術は必ず進歩する。
10年後はもっと良くなってるのは間違いない。今から20年後は想像も出来ない位進歩してるかも。
今まで停滞してた分希望持っていきましょ。 仕事中こっそり。
やる気なくて愚痴りにきたけど、やる気でてきた笑
頑張ろー
それにしても、みんな詳しい&優しい
学ばせてもらってます。 >>439
阪大STSは、2016年～2018年度で、進行したRPへの医師主導治験中。
日本医療研究開発機構（AMED）公募で、株式会社ニデックとの共同。
画素数は書いてない。49画素なのかな？。
来年３月には結果が出る。 2021年承認申請目指すとの事（去年の毎日新聞）
https://mainichi.jp/articles/20170213/k00/00e/040/175000c
今までの阪大STSの研究は短期間で、機器を取り外しちゃったんだね。
ニデックの去年の発表だと、１台１千万円だとか。
岡山大オーレップは、百万円と書いてあったけど。企業がついてないからな。 オーレップの人での臨床許可が下りないのは利権絡みのような気がする。
そうでない事を願うわ。 みんなJRPSの会報誌とか読んでないの？
治療法に興味のある人は研究推進委員会（Wings）のコーナーだけでも読めばいいのに
メンバーの人と会ったことあるけど最新情報沢山知ってて驚いた IPSのおかげで治療法できましたって流れにしたいのかなとは内心思ってた
IPSの功績をより輝かしいものにするために
もちろん高橋先生には感謝してるけどね 半年くらいトルソプト点眼と、ダイアモックス少量服用してるけど黄斑浮腫無くなりませんわー。
腎臓の負担増やしたく無いからダイアモックスはあんまり飲みたく無いし、こまったなぁ。 以前ここでカミングアウトできないって悩みを愚痴った者です。
隠しているのも限界にきたので電話で義母にやんわりと打ち明けました。
別居していて時々しか会わないんだけど
見えづらそうで何かおかしいな、と思っていたと言われてしまいました。
て義父母とも高齢で心配性なので
網膜の機能が弱くて夜盲・視野が狭く
独りではスムーズに動き回れないこと
今の医学では治らないけど何とかなる、って事だけ言いました。
あれこれ突っ込んで聞かれなかったので
病名や進行性って事は黙っておきました。
これだけでもショック受けていた様子…
こんな中途半端なカミングアウトでも
丸ごと隠しているよりはいいのかな
包み隠さず話した方がよかったのか。
ひどい進行がなければいいのだけど…
みなさんはカミングアウトは相手にもよるだろうけど
詳しく伝えているんですか？ >>456
そこまで話せて良かったね
ところで確定診断は受けたの？
傍から見ても、みえずらそうでおかしいと思われてたなら
手帳が取れるレベルかもしれないよ 私も気持ちが顔に出やすいというか隠し事が苦手なタイプなので、お気持ちはとてもよく分かります。
ただ、包み隠さず話せたら、自分はその一瞬はすっきりするでしょうけれど、話すことでその後の人間関係に良い影響を及ぼすか？が大切かなと考えます。
もちろん、自分と相手の性格込みで。
私は、義両親とは年一度会う程度で「鳥目」とだけ伝えてます。
(暗い所が見え難いのは、もうどうにも隠しようがない)
夫は本当に好い人ですが、義両親に病気の詳細が明らかになれば、関係悪化は目に見えているので(苦笑)
お互いに、隠し通せるくらいまで進行が遅いといいですね。 実の両親と、仲のいい友人にだけ言っています。
職場の人には言えてません。今の部署には長くいる事は出来なさそうなんで心苦しい。 中途失明順位でいったら緑内障とか他にも上があるのに、なぜだかRPの方が言いづらい雰囲気があるよね
治療法がないから？
遺伝性だから？ 上があるってのは反対で、そのせいで一般的にあまり認知されてないからじゃないですかね。
喋る内容も進行性で治療がないくらいしかないし患者本人も聴き手も正しく理解するのは難しい。 >>457
今、手帳２級です。
最初は５級で>>458さんと同じく鳥目ってことだけ言ってました。
明るければ健常者と同様に動けていたので。
そこから十数年が経って視野狭窄が進行して２級になり
日中の行動もままならなくなったので打ち明けました。
今はまだ視力が０.５あるので>>456のように
詳細は語らずのカミングアウトにしました。
ほんと、これ以上ひどい進行をしないよう祈るばかりです。 0.5で2級ということは視野が狭くて挙動不審ということだろうな
周りの人って意外と見てるよ
向こうから聞くわけにはいかないので、こちらが話すのを待ってる場合も少なくない 長文読む気はないが、俺も15年前は0.5で2級だったよ。
まぁカミングアウトしようがしまいが悪くなるのは確実だからな。 最近視野が狭くなって外に出ると眩しく白みが掛かったように感じられるんだがこの病気な気がして怖くてしょうがない...
夜盲が全く無くてもこの病気発症してるって事ある? うーん程度の差はあれ夜は見づらいのが普通だけど。
暗順応が時間かかるとかはない？
同じく視野が狭くなる緑内障、白味がかって見える白内障とかなら治療とか
、進行止められるから眼科行って来なよー。 >>465
眼底検査じゃ進行はしてないが白内障になるわ視力落ちるわだな。
老眼始まってるから同時に進行した。 >>467
ここ数年引きこもり気味でろくに睡眠も取らずにスマホのゲームばっかやってたら上記の症状が出て来てしまった...
怖いけど明日病院で診てもらってくるわ >>466
あるよ。
俺も最初は夜盲は感じられなかった。
時と共に見づらくなってきた。 >>469
この病気じゃないといいね。
ただある程度覚悟してるなら、厚生年金に加入している時に受診した方が良いよ。
将来うん百万もらえるお金が変わってくる。 このところ視界が白くなってもうダメだと思って悲観していたら、ハードコンタクトレンズを左右逆に入れていた。曇りは取れて視界スッキリ……な気がする。 日本が20年間デフレじゃなかったら
治る病気になってたんかな
少なくとも研究はもっと進んでいたと思う 治療法を夢見る気持ちもわかるけど
進行したらどんな方法で生きていくかを考えるほうが現実的だな 夢は持ちつつ希望は持ちつつ現実とも向き合っています。
それは相反するものでは無いと思います。
辛い時は泣いています。 今は何とかなっているけどこの先の事を考えてしまうと怖いですね。
10年下積みしてやっとの思いで夢叶えてプロのデザイナーになったけど、
なった瞬間にこの病気がわかって、一時は絶望した。今雇われる会社にばれてかなり難色
示されてるけど、まだ使ってくれてる。
今は日々出来る事を精一杯やりつつ、視力低下して来た時の職業も模索中。
日々努力と感謝。 数年前に亡くなった父方の祖父がこの病気だったのを最近知り
ネットで調べてみたらとても恐くなりました。
亡くなる直前の祖父は失明まではいってないものの
ほとんど見えてない状態だったらしいです。
60歳の父親は発症していません。祖父母以前の祖先について分かりません。
この病気は遺伝の仕方が何パターンかあると書いてありましたが
自分の場合発症するとしたらどのパターンですか？
またどのくらいの確率で発症するでしょうか？ 子供のことを考えるとオイラは怖くて結婚すらできない
友人は理解してくれるけど親は理解できないみたい RP同士で結婚して何人も子供が出来て一人も発症してない家もあるし
両親は何ともないのに兄弟みんなRPの家もあるし
こればかりは何とも言えないけど
病気を知っても結婚してくれる人がいたら一度は結婚してみたほうがいいと思うよ
一方的に頼る関係でなければ大丈夫だよ >>479
そこらへんは臆病になってしまいまいますよね。結婚となると自分1人の事じゃ無いし。
>>480
トライする事忘れてしまっては行き止まりですね。前向きな意見参考にさせてもらいます。 >>478
不安なら眼科に行って調べて貰ったいいよ。遺伝に関してはカウンセリングを受けられる
ところもある。
ここでは正確な情報は、得られないと思うよ。 >>447
49画素に1000万か
買う奴いるのかな 視力０になれば、指数弁でも魅力かな。
岡山大のオーレップ百万ていいな。大金持ちがポンと寄付してくれたらなあとか。 オーレップの人での臨床認可はなかなか下りないと思うよ。
これが治験で予想通りの結果が出たとしたら、RPだけでなく、黄斑変性症や
糖尿病とかの網膜疾患にも応用されそう。
そうなると?PSの立場がねぇ。
て言う大人の都合でオーレップはこのままフェードアウトの方向になると思う。
あくまで私個人の考えですけどね。 名前出して良いのか分からないが、宇多田ヒカルとか足長おじさん的に岡山大学に寄付してくれないかな
大人の事情が絡んでそうだには同意
技術的に難しいなら仕方ないが、外野の理由で頓挫したら納得できなわな
JRPS通じて押すのは無理か
医薬品会社のお偉いさんを親にもつなんて人いたら、please笑 ねずみ犬猿と臨床して結果良好なら人での治験許可が直ぐに下りても良いのにね。
iPSの優遇が、より際立つね。
国外で治験出来ないのかね？ 再生医療は国の肝いりだから、しゃーない
言う間でもないが、利権なんてのは科学者と別の世界の思惑であって、高椅先生には感謝だ
個人でできることは限られてるが、やっぱ金だよな
宇多田ヒカルにメッセージでも出すか
隠してるとしたら暴くのが目的でもないから、目立たずに
やり過ぎか笑 宇多田ヒカルの祖母も母もRPということは優性遺伝なのかな 調べてみたら藤圭子の兄もRPだった
宇多田は車の免許について適正がないので諦めたというのが出てきて、ぐぐった
http://www.geichi.com/genko/1881
「(車の免許)もう、完全に諦めて。アメリカで取ろうとして。取る途中で。
ペーパーテストとかがあって、 それパスすれば仮免がもらえて、公道とか運転していいんですよ。(隣に免許を持っている人がいれば)
それパスしたから、 車も買っちゃって。(編注：ポルシェを購入したそうです)
私が運転するのは、私だけに迷惑かかるだけじゃなくて、 周りにも危ないと思って。
自転車もあんまり乗れないんですよ 」
もし発症してるならカミングアウトしてほしいけど
またマスコミに騒がれると思うと気の毒だな 真実は分からないけど、海外移住してほとんど帰ってこないから、そうなのかなぁとは思ってた
もし本人が違うとしても、お子さんもいるはずで、他人事じゃないですよね
読んでたら、オーレップ実現難しい気がしてきた
宇多田ヒカルにこっそりオーレップの記事を送ってみようかな
治療できるかもしれないのに、大人の事情で実現しなかったらやるせない
せっかくネット時代なんだし、みんなでどうですかｗ
でも、だからスポンサーとしてお金だしてほしいって、厚かましいなｗ ↑ID同じなのは、夫婦でやってましたｗ
同じマンションだと、一緒になるんですね
気にする人もいないと思うのですが、念のため・・・ 夫婦で？どちらがRPなの？
二人でここ見て書いてるって仲がいいんだね 私(妻)です。
夫がスマホいじってたので、私は手持ち無沙汰でパソコン立ち上げてそこから書き込みました。
まさか同じココ覗いて、同じような意見してたとはw
夫は、心配な態度をする人じゃないけれど、内心すごく気にかけてていろいろ調べてると思います。
今は外出したのでID違うかもです。
夫のためにも、オーレップ実現して治したいです。
宇多田ヒカルのサイトにも行ってみます。 >>495
優しい旦那さんだね
治療法はともかく、なんかこっちまで少し幸せな気分になった
ありがとう みんなでオーレップ応援するのは賛成。
ただ海外は幹細胞治療、遺伝子治療がいくつも臨床試験ですでに効果上がってるものが
あるからわざわざ宇多田に日本の話をしても微妙じゃなかろうか。という仮定に仮定を重ねる話。 オーレップが利権がらみで実現しなさそうってのは、ちょっと話が飛躍しているともいます。
国からのバックアップがないのはそうかもしれませんが、、、。
体に埋め込む医療器機はずっと体内に残留するため前例が無いものは毒性などを十分に考慮しなければなりません。
なので時間はかかるものだと思います。 前例がないのはiPSも同じでしょ。
人への治験申請から認可されるまでの期間がかなり早かったよね。 オーレップも慈善事業じゃないから、回収の目処が立たなければ撤収もあるかもというのが怖い
患者として、できることがあればやりたいな
どうせ失うものはないw それは再生医療実現のために国を挙げて法整備をしたからかもしれませんし
ES 細胞を使っての網膜移植の何十年もの基礎研究がベースにあったからかも知れません。
事実、最近高橋先生は日本の再生医療の法律面での仕組みは日本が凄く進んでいて、アメリカ
も最近真似て追いついて来たと、ツイッターで発言されてます。
でもこれらの事とオーレップの進捗状況は関係ないですよね？ 単純に息切れする事はあるでしょうね。
心臓は人工心臓の開発も盛んやし、最近ipsの心筋シートも実用化されてるけど。
jrpsとか研究期間に自分達の出来る範囲で寄付とかすれば良いと思うが。 「HOYA 暗所視支援メガネ MW10」を網膜色素変性症患者で夜盲症の私が実際に体験した感想
投稿日時 3月 10th, 2018 by juggly
ttp://juggly.cn/archives/237559.html サンクス
読んだけど、実用性はさておきガジェット好きの自分にとっては中々熱い内容だ。 やっばりコントローラー馬鹿でかいよなあ
バッテリーのせいだとわかって理由がわかったけどできるならコントローラーと分離させてバッテリー部分カバンにしまえるとかそういう風にして欲しい
ホルダーあるってもどこにひっかけるんだろうあのでかさと重さで…って思った コントローラの操作系を薄いカード型（大きさはクレカくらい）のリモコンにしてBluetooth接続で操作してちょろっと設定調整したらカバンにしまうとかですかね
ホルダーは暗所作業とかカバンが邪魔な人向けって感じ
あとケーブルが太いのは断線対策とかかな（もう少しなんとかならんか）
でもこのくらいの改良はなんとでもなる
体験して感想を言う人がたくさん出てこないと先に進めない 508だけど、目的はいくつかあって、
1番目は子供を授かった時どれくらいの確率で遺伝するかを知ることです。
劣勢か優勢かだけでも分かれば大分違う。
2番目は現在世界各地で特定の遺伝子変異に対する臨床試験が始まっているので、
もし該当する遺伝子ならワンチャン治療出来る可能性がある事、また今後対応する遺伝子の
治療が出来た時にスムーズにアクセス出来るようにする事。
3番目は1患者として今後の研究のためのデータの提供、反対に同じ遺伝子変異の方のデータ
収集。
ってなとこですかね。まぁ本音は特に治療出来る病気じゃ無くて暇やから減るもんじゃ無いし、
一応やっとくかーって感じ。
外国では診断されたら遺伝子検査するのが割と基本的な流れになって来てるね。
イギリスなんかは国費で患者さんみんな遺伝子検査したらしいし。 ここのスレの人に教わったけど、治療方待っているだけでは何も変わらないなーと思って。
ちょっとづつでも出来る事をやって行こうと。 遺伝子検査って家族も受けるの？
確かカウンセリング必須だよね >>514
ありがとうございます！
>>515
私の所は今回はとりあえず私だけですね。
見かけ上発症してるのが私だけなので。近親者に鳥目の人はいないかとかは
聞かれるとおもいますが。 遺伝子検査できる病院って全国どこにでもあるの？
関西なら京大眼科とか有名なところ？
地方の総合病院とかでもやっているのかな
基本は血液検査ですか？ >>517
私は最初に受診した地方の大学病院ですが、遺伝外来が最近出来て偶然やっていました。
とりあえず紹介状書いてもらって近くの大学病院の医師に相談してみては？
神戸アイセンターは日本に多い変異に的を絞って検査するので分からない可能性も
ありますが、確か無料で検査してくれますよ。 調光レンズって使用している方いますか？
外では紫外線を浴びてサングラスのように黒・茶に変化、
室内ではクリアになるメガネです。 30年ぐらい前に知り合いの晴眼者おばちゃんが使ってたな サプリ飲んでる人は、どこメーカーの飲んでますか？
朝？夜？
ルテインが一般的だけど、DHAも良さげでしょうか。
参考までに聞きたいです。 ボシュロムオキュバイトプラスルテインてやつ。
それか単体でルテインの値段高めのやつ。
これで黄斑ガードや。
オメガ3脂肪酸で良いサプリを探し中。 診断される前に飲んでたので
またルミンAを飲んでみようかと思ってます 網膜に作用、黄班変性にはエビテンスあったっけ
仮にこの病気への効果がグレーでも、治療法の見通しが立った時、既往症は少ないに越したことないし、網膜の状態がそれなりに保たれてるのは大切なことだと思うから、全く無駄だなんて思わないけど 網膜専門の先生からもルテイン勧められたで～。
エビデンスあるからやろな。 ほとんどの人にとって資金は有限なんだから、その中でやりくりして自分で考えて有益と感じたものにお金使うことを無駄と言うのは、どうかと。
っていうか、そんなこといったら人生で無駄じゃないことって何なんだ？っていう。
極端だけど。 >>522
ブルーベリー&ルテインっていうサプリ飲んでるよ。気休めだけど病院で薬何も出てないから少しでも目にいい事しておきたいなぁと。 網膜の栄養になる、
ビタミンAを緑黄色野菜
ルテインをサプリで補充しつつ、
カルシウム拮抗薬で網膜の血流を増加し
更にウノブロストン点眼で神経保護する。
再生治療、神経保護早よ ビタミンはバランス良く取ったほうがいいよ
ビタミンA以外にも神経に作用する効果あるから >>502
オーレップの研究にダイレクトに役立てられる寄付金の振り込み先機関ってご存知ですか？
国立大学が、個人名義の寄付金を受け取るか無知で分からないんですが、そういった場所があれば少額ですが寄付したいんで知りたいです http://www.orpc.okayama-u.ac.jp/kyoudou/kifu_01.html
一般的な窓口はここですかね。ただ大学全般に寄付する形になりますが。
眼科の研究室にメールで問い合わせてみては？ >>536
ありがとうございます
実は前にオーレップ応援の話題に出た時に、眼科の医局(だったかな)にメールしたのですが、返信もらえなかったのです
怪しい輩と思われたのかも ごめんなさい、愚痴らせてください。
20代後半女です。
矯正視力0.5 欠損は95%くらいかな
先天性RPと診断され、新卒の頃から金融窓口でした。
ノルマが辛かったので最近医療事務の補助に転職したんですが…先生が厳しすぎて毎日泣きそう。
病気のことは伝えてあるのに
「仕事が遅い！」
と苛立ちを露わにしてきます。
私以外の人にも日頃から暴言を吐く人なのですが、特に私は仕事が遅いので…目の敵にされています。
患者さんが混み合うとパニックになってしまうんです。元来の性格もあるのでしょうが…。
私だって全てを病気のせいにしようとは思ってません。転職時の自分の読みが甘かったな…とは思うのですが、毎日毎日怒鳴られて、もうへとへとです。
両親たちのことを考えると、すぐ辞めてしまうのも申し訳なくて…自分の人生、自分で決めないといけないのはわかってるんですが。
先生以外の方はいい人たちなので辞めたいとなかなか言い出せず…
すいません、本当にただの愚痴でした。
辞めるのか、頑張って続けるのか、自分でちゃんと答えを出したい…でも心はぼろぼろです。弱音を吐かせてください。 そうなんですか。
アクティブですね！
医局やったら場合によってはメール見るの事務のおばちゃんやったりするかもなー。
大学の1機関と考えると、個人とのやりとりはしていないのかもしれませんね。 大変やなぁ。
私も医療系の職場で技術員してる。忙しい科はマジで激務だものなぁ。
良くこんな患者さん見れると思う。 >>538
今の仕事を頑張って続けるとしても進行性の病気なので、益々仕事が遅くなって行くのでは？ 同じ医療のお仲間が…！
お言葉ありがたいです
技術系ならたくさん勉強されたのでしょうね…すごい…
半端な覚悟で就く職じゃなかったな～と後悔が…
患者さんと喋ってる時が一番の癒しです
書き込んだら少しスッキリしました
何も現状変わってないのですけど… >>542
ほんとそうなんですよね…
重々承知はしています
補助と聞いていたので、これならと思って入ったんですがここまでスピード感のある仕事だとは…
いずれは辞めるのでさっさと切り出したい…だけど諸々の理由で言い出せない…数年は頑張るか…それにしても先生怖い…一瞬で辞めたい…
そんな感じで悶々としてます >>543
ありがとうございます、ラッキーで就けただけです笑
因みに私も20代後半です。
私はこの病気を持っているので、不安な気持ちは良く分かるし、
健常者の方よりも患者さん気持ちに寄り添ってあげられるかなーと考えています。
最近は自身もすさんでしまっていますが笑
怒りっぽい先生はきっと色々抑圧された人生を送って来たのでしょう。あなたまで巻き込まれる
必要はないですよ！自分の健康が1番だと思います。
ストレスで体調崩したらそれこそご両親悲しむと思うし。
でも職場に良くしてくれる人がいたり、患者さんとコミュニケーション取れる
機会があるのは羨ましいです。私は部屋にこもりっきりなので笑 事務の仲間に言われるならまだしも、それはドクター失格ですね。
たとえ専門外とはいえできるドクターはいろいろな可能性を考え観察しています。
ましてや病名を告げて入れば察するまでもなく。
先生の出来は変わらないだろうから、先生の移動がないなら別の病院にうつって見たらいかがでしょう。
個人病院は先生次第で看護師はじめ周りの雰囲気が決まるというのはその通りだと私はよく思います。 あんまひどいようなら言動録音して最悪訴えてもいいんじゃない
障害者差別禁止法？とか盾にして大分有利に立てる気がする そのうちメンタルやられるよ
まだ20代なら早いうちに障害者雇用で転職したほうがいい
一見遠回りに思えるかもしれないけど、職業訓練を受けると大手の就職口があったりする
その見え方ならもっと重度の人より良い職場に行ける 総務に障害者手帳は？
合理的配慮してもらえばいいのでは？ >>545
同世代！貴重だ～！
ありがとうございます ～～～
私も同じ理由で医療の道に進んだのですが…医者の金勘定のタチの悪さに辟易してきました。
自分の面倒も見切れないことに嫌気がさしたのもあります
私は黙々と取り組む仕事の方が性に合ってるので羨ましいです…黙々も続けば参ってしまうのでしょうが…無い物ねだりですね～ 皆さまあたたかいお言葉ほんとうにありがとうございます
上の人間で職場の雰囲気が変わるというのは大変良くわかります。先生の気分次第では一言も発してはいけないようなピリピリ状態が続きますし…
暴言がひどくなれば、録音も一つの手段ですね、考えてみます。
手帳の申告はしていますが、総合病院ゆえ事務方の手を離れると治外法権のようなもので…本当に先生の思い一つですね。院内でも評判の曲者医師の元へ、たまたま大当たりしたようです。
実際一人、メンタルやられそうな方がいます(気がつくと魂が抜けたように惚けている)。
今自分が辞めると先生の機嫌が悪くなること必死で、他の方にさらに負荷がかかるのかと思うと…まるで人質を取られたような気分です。
今はきついですが…
いつか必ず退職してみせます…、
RPほとんど関係ない愚痴になってしまいました…！すみません ありがとう…
ROM専に戻ります
また吐き出しに来るかもです～ 緑内障板でkus剤の書き込みがありましたので端折ってご紹介。
KUS剤は適応対象が広くて 注射ではなく飲み薬だと聞きました。
緑内障専門医の仕事がなくなるかもしれないと笑いながら言われましたが
緑内障は一過性の障害ではなく継続するのでそれだけで神経保護が維持されるかわからない。。
また人間で治療したのは三人だといわれました。
厚労省も良い薬は見ているので認可も早くなるだろうとも言われました。
京大からの情報に基づく説明。
Kus剤はマウスでrpにも効果がある事が証明されてるか、早く認可降りないかな。
ってか最近京大で治験募集してたのってこれ関係だっけ。 >>555
何となく伝わるけど、文章おかしくないか？ すんません、もとのそのまま文章コピペするの気が引けたので、わざと崩してあります。 私、徐々に白内障がでてきたんだけど、RP持っている人は、専門の先生に見てもらった方がいいんですか？ >>558
白内障の手術を受けるタイミングについては
RPの専門医に診断してもらったほうが良いです 手術に関しても、rpの人は普通の人よりレンズの袋が入っている袋やったか支えている所がゃ弱くて難しいらしいなら、経験ある医師の方が良いかもね。 558です。
ありがとうございます。
なるほど。
良さそうな病院探しておいたほうが良いのですね。
東京なんですけど、私が以前通っていた大学病院は混んでて、もう行きたくないので。 今日診断された
人生終わったかと思ったがまだ頑張ろう
25歳男 >>563
フォトショップでオーバレイかけた感じ。
太陽が常にハイビームで自分を攻めたたてくる。
車とか地面の反射も自己主張が激しい。 >>564
おう、俺も20代で最近診断されたぜ。
人生終了感半端なかったな。ま、無理せず頑張ろうぜ。 うちの彼は今年46、両目白内障手術を先日終えました。靄が少し晴れた感じだと。両目でギリギリ運転免許とれる程度の視力はあったのですが、なかなか視力が戻らないようです
ちなみにお父様も同じ病気ですが、こちらは70過ぎまで白内障手術しなくても過ごして来ました。 運転免許更新に支障をきたし白内障手術を受けたそうです。一月後には視力も戻り、ギリギリながらも無事更新出来たそうです。
彼の方はお父様に比べると進行が早いように思い心配です。移植適応なら迷わず捧げるのになぁ 今は眩しさプラス世界が白く見えるようになった。
遮光レンズ無しでは世界が白くて外出不可。
白内障の手術して欲しいのだが、医者はまだ必要なしだと。
メガネなしで遠くが見えるようになるとか利点を説明しといてそりゃ無いぜ。 白内障で白く見えてるだけなら、手術したら治るし、いいね。 白内障の手術をしたらとても良く見えるようになったという人と
一気に進行してしまった人
自分の周りでは半々ぐらいだな 一気に進行した人ってのは手術してもしなくても進行するものだったか、
白内障でぼんやり見えてる内に少しずつ進行していて、手術してクリアになったら
光が入ってくる分見えてない部分がはっきり分かる様になって感覚的に進行した
様に感じるだけだと思っていたのだが、
白内障手術そのものが原因で目に負担がかかって病気が進行するとかもあり得るのだろうか。 軽度だと思うんですが眼精疲労？目の周りの
疲れが多くなってきた。
目開けてるの疲れる。 もう自分が晩年までは視力は残るタイプだと願いたい。
視野がいくら狭くなって歩きづらくなっても
スマホやパソコンを補助器なしで普通に見ることが出来たら満足しますから。 スマホやパソコンが網膜に及ぼす影響も侮れないしなあ
それに、晩年になって歩き辛くなると、足腰弱ってそのまま寝たきりコース辿りかねないしなあ
ネガティブ語り、ごめん
自分はやっぱり、晩年までには治療できることを望んでしまうな
健常者並の見え方なんて欲張りは言わないから、なんとか自分の身の回りのことは自分でできるくらいの未来を希望 この病気だけど、ニコンの馬鹿高いカメラ買ったわ笑
その時がいつかはわからないけど、それまでベストを尽くしたい。 さっき目の前に黒い縦線が見えてとうとう中心からも進行してきたかーと思ったらメガネに睫毛ついてただけだった 良かったな笑
視野狭いけどファインダー覗く方が狭くなるから関係ないな。 ファインダー内や下部に表示される情報を読めないことが苦痛で俺はキヤノンの一眼レフを捨てた 人にぶつかる、ひざ下の物を蹴飛ばす事が増えたら早目に白杖買って歩行訓練受けておいたほうがいい
まだまだと思いたい気持ちもわかるけど、早かれ遅かれ必要になることだし
見えているうちのほうが目で見て使い方を確認できるので習うのも楽だよ 視力残る残らないにしろ室内でできる運動はした方がいいよ。
晩年に寝たきりにならない為にもね。 晩年は、ルームランナー買って部屋でウォーキングかな
ラジオを聞きながら コーヒー好きだから、バリスタ買って家で美味しいの飲めたら結構幸せかも。 貰ってる。
早めに年金事務所に相談に行ったほうがいいよ。
私は8年間分くらいもらいそこねたので。 >>591
貰ってる。
私はよく知らなかったせいで、
約8年分もらい損ねました。
一度、年金事務所で相談しておいたほうがいいと思います >>593
初診日から一年半の時点まで遡って支給されますよね？
時効？みたいな制度があるのかな？ >>594
申請の5年前の分までしかもらえなません。
私は働いてて、もらえるのがわからず、申請を出したのが初診日から13年後だったので、8年分は時効でもらえませんでした。 貰えるだけいいんじゃないか？
今、申請の準備してるけど俺も初診日13年前だよ。 >>598
残ってるよ。
3年前まで通院もしてたしね。
今は別の病院通ってる。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 就職前に初診でその時はまだ障害認定されるほどの障害はなかった
就職して数年後に別の病院で診断もらって障害手帳の申請して二級になった
この場合障害年金どうなるんだろう
就職前の初診時に加入してた国民年金で障害年金もらうことになるのか
就職後に加入してる障害厚生年金と障害基礎年金併せての受給になるのか 私は就職前からRPって診断されてたけど貰えないのかな…
手帳2級とるときに「障害者年金の受給はできませんからね」って看護師さんに釘刺されたので諦めてはいたんだけど スレ見てたら気になってきた
症状の態度的に無理ってことなのか
先天性って部分で難しいのか
初診日はもう20年以上前だなぁ
もらってる人は普通に仕事もしてるの？
いろいろ無知で申し訳ない…
答えてやってもいいよって人いたら教えてくれ～ 国民年金収めてて2級なら障害年金もらえるんちゃうの？
厚生の方は無理やけど。 初診日の時点で厚生年金加入してないと厚生障害年金は不可 自分も働き始める直前に眼鏡作ろうとしたら分かって厚生障害年金もらえないわ。失敗した。 なるほどな～
じゃあやっぱり無理か…
ありがとう！
あくせく働くわ 初診日が未成年で国民年金納める前でも、二十歳前障害基礎年金貰えるよ。 障害年金って、そのレベルに達したら眼科医から教えてくれるのでは？ >>613
そうなんだ。
障害手帳は教えてくれたけどね。
そっか、自分で診断書請求しないとダメなんだね。 >>610
そうなんだ！
ありがとう
ちゃんと調べてみる みんな障害年金は何年更新なの？
私は最初の更新は、申請日から2年7ヶ月後。認定うけて、1年10ヶ月後かな。
更新したら次は何年有効になるんだろう。 この症状で体にホクロやシミが多い方は
どれくらいいるのかな
自分は結構多い方かと思います。
色素沈着の影響の仕方に特徴がある？ >>617
え、証書をちゃんと見たけど、
次の診断書は1回目の証書発行後1年11ヶ月後だよ。
2回目の更新はもっと長くなるのかと思ってた。 >>616
あれは人によって違う
毎年の人もいれば数年に一度の人もいる
同じ病気なのにね >>618
30過ぎてホクロ、シミ増えたけど人並みくらいの量かな？
あと身体的特徴として自分は、低血圧で色白な方かな。 顔のほくろはこの十年で大きくなった気がするな～
加齢名によるものだとは思うが
というか肘に梅干し並みのどでかいほくろがもともとあるw
自分も色は白い方だよ
色素変性が網膜意外にも及ぶかもって考えてるってこと？ あ、色素沈着に特徴があるかもってことか
おもしろいね
両親とも背中や顔に大きめのほくろあるので遺伝かなと思う 色白でシミも少ないけれど、それは徹底して紫外線を避けてきたからかなと思う
この病気が分かる前から、眼のためじゃなくひたすら美容の観点から紫外線をシャットアウトしてきた
病気を自覚してから日傘は人ごみは避けるとか場所を選ぶようになったけど(日傘の先端が人に刺さると危ない)、遮光眼鏡はもちろんつば広帽子やサンバイザーやあらゆるものを使って相変わらず紫外線を避けてる
発病から15年経つけど、白内障の兆候がないのはこのためかなと分析 もともとは、紫外線はお肌の大敵！っていう思春期に受けた美容情報によるものだけどね
発病前から、日向より遠回りでも日陰を選んで歩くし、部屋の窓には紫外線カットフィルム貼ったり、もはや紫外線排除は私のライフワークで、旦那からは「女優」と呼ばれてます
もともと進行の遅いタイプだったにせよ、ありがたいことに本当に進行がゆっくりなのは、この女優生活も関係あるのかなあと思うと(分からないけど)もう一生女優道を突き進むしかないかって感じです >>626
進行がゆっくりと仰ってますが年齢はおいくつなんですか？ 蛍光灯からも出てるんですけど、さすがにそれは諦めてます
年齢はアラフィフです
暗い場所以外は特に不自由なく暮らしてます(暗い場所はお手上げですが)
もう、いい加減美容に気をつけても老ける年齢で、病気にならなければ、しち面倒臭い紫外線対策なんて投げ出して外見諦めて老けてもいいやってなったと思うのですが、病気が分かって、紫外線排除の生活から逃れられなくなりました >>269
視野何度くらいですか？
どれくらいまでなら生活に影響ないのか、、、。 >>629
同年代かもしれませんw
不躾ですが現状はどの程度なんです？ 視野欠損率、視力、手帳等級は？ みんなに聞きたいんだけど
急に立ち上がったり、くしゃみしたり何か目に力を入れた時に光の玉みたいなのが２、３個視界の中に現れてグルグル回ってるみたいな事ありますか？
数十秒経ったら消えるんですけど、なんなのかなー。 それ私も子供のころからありました。誰もそんなの見たことないって言っていたけれど、今思うと発症のサインだったのかも。
太い蛍光灯がぐにゃってまがっていて、半円みたいに、ぐるっと1から3回転ほどゆっくり回るんですよね。
疲れているときほど長く続くかな。 >>633
蚊文症とは違いますね。
明るい火の玉みたいなのがゆっくり回るんです。
目を閉じても消えないから一瞬焦るんですよね。 >>634
自分は35才でこの病気が判明して（手帳二級）
39才の時にこの症状が出るようになりました。
みんなも同じなら安心ってわけではないけど、自分だけかもって不安はなくなります。 良くあるやつですよ。私も火の玉２つ頻繁に回ってます。
光視症って言ったりします。rpの人には多いです。 こちらに何度か書き込みました、網膜変性症の彼を持つ女です。
両目の白内障手術を終えて1ヶ月経ちました。手術前よりモヤも薄れ、少し視力も上がったそうです。 ありがとうございます。三日間ほどは、砂が目に常に入っているような痛みで気が狂いそうだったそうです。
白内障が邪魔をして視力視野に余計に影響を与えているタイプの人は頑張って欲しいなぁと思いました。余計なことすみません。 昔から左目の中心に飛蚊症の黒い点が来て凄い邪魔で漂っているのを横にずらしてながら
見ていたのだがここ数日その黒い点が小さくなってきてた。
半年飲み続けたサプリか、ダイヤモックスが良かったのだろうか。 hoyaのmw10買った人いるのかな
あれで映画館で映画見た人いたら話聞いて見たい
祭儀の映画暗いとこのシーン多すぎて何やってるか全然わかんないし顔も見えないんだよね…あれかけたら見えるのかな ダイヤモックス飲んでから見やすくなった。みんな飲んでるのかな？色の識別の感度が良くなったし、視力も上がった。 >>644
飲んでる
飲み始めたころに比べたらマシにはなったけどたまに副作用の痺れが起こるな 私は短期間って言われて飲んでる。その後はまた、別の方法を試しましょうって。内臓に負担がかかるらしい。 私もここ2カ月飲んでますよ！黄斑浮腫ありましたので。
一日半錠だけっていう凄い少ない量ですけど。
トルソプト点眼薬と合わせて使ってますが発覚時より浮腫がなくなってきて、
凄い見やすくなりました！ あくまで対処療法なので継続的な服用が必要なのちと辛いですが、
浮腫がなくなってきたら、2日に一回の服用で状態維持出来ないか先生と相談
しようと考えいます。 こないだ映画館行った時に席までの介助お願いしたんだけど係の人は前を歩くだけだった
仕方ないから肩に手つかせてくださいってこっちからお願いしてやってもらったけど流石に前歩くだけだったら介助でもなんでもないよなぁと思いつつ無事に席に付けて一安心
流石にメールさ何かでクレームじゃないけど介助についての研修とかバイトレベルでも取り入れてほしいって言ってみようかなぁ 去年まで映画館でバイトしてたけど、自分とこは
スタッフは基本アルバイト、介助はあんまり細く研修は無かったな。
介助って一口に言ってもお客さんによって千差万別過ぎて、ほんとに気をもんだわ。
今回みたいに具体的にどうして欲しいか言わないとなんとなくやられると思う。 一度に二錠のむのですか？
痺れとかは大丈夫ですか？ 手と足に痺れはあります。我慢出来る程度です。短期で一気に浮腫を治すと主治医は言っていました。僅かに残った浮腫は加齢黄斑の注射を打つとも言っていました。 前にプラセンタのサプリを飲んでた時は
目の周りの眼精疲労や首の凝りに効きました。 >>656
アイリーア？アバスチンやっけ？
注射打ったら状態固定できるのかな。
私はダイアモックス減らすと元に戻るので、ずっと服用してますわー。 映画館友人といくけど、ホントは混む前に出たいだろうに、いつも最後スタッフロール終わって照明つくまで待ってくれてる。それだけでも凄くありがたい >>659
わかるわぁ～。
駅で電車降りたあとも皆が階段降りてから階段降りますね。 >>660
分かる！
カバンの中身を探るふりとかして退避 分かる分かるw
とは言えそういう小芝居するのも地味にストレスの蓄積になる
堂々と白状利用すりゃ早いんだろうけどさあ
めんどくせぇ疾患だよなほんと 進行具合は人それぞれだけどデータとして
50歳以上の失明率何％とかって明らかになってないの？
統計でいいから年齢別での失明率を知りたい。 RP全体の統計を取っても無意味じゃないかな。
因子のタイプ別に統計を取れるのなら意味あると思うけど。 >>665
無意味かしらないけど知りたいんだよ。
例えば50歳以上で失明率が90％と20％じゃ気持ちの持ちようが違うから 発症後60パーセントの人が40年間で視力0、2を保ってるってどっかに書いてあったが。
医学的失明は256人に1人（千葉大調べ）
社会的失明はもっと多いだろうけどね。
子供の時から強めの症状が出るxリンク遺伝、対の遺伝子療法に問題がある潜性遺伝
はそれだけ視力障害が早く進む傾向にある。
後、視野が狭くなってきても視力が落ちない人は錐体細胞が強いから失明しない。
1番はいいのは数年の経過観察を医師にしてもらって、どれだけの速度でMD値が悪化
しているのかで予後を推測出来る。まぁこれも加齢で進行早まる事もあるから、一概には
言えないが。
網膜色素変性って結果的な症状が似てるから一括りにされてるけど様々な遺伝子異常が
原因の別の病気だからね。
自分の現状をちゃんと把握する事が1番じゃないかな。 後海外のrp の説明には40代で多くの人が社会的失明に至る、と紹介されているが自分は
これは大げさに書いてある、と勝手に信じている、 40歳まで失明せずに来たから免れたんだーって喜んでたら、そのあと急激に進行して失明したって人がEテレに出てたな。 自分は中心視野は1%くらいだけど
矯正視力は0.9くらいあるので、
失明は免れるかもしれないのかな。
知らなかった。ありがとう！ 私も視力はここ10年で変わっていなくて
良いときは０.７くらいあるけど視野が５％。
だから失明は免れるのかな
まあでも外出が大変で、ものすごいエネルギー使って
かなり疲れるので視力がちょっと悪くても
視野をもうちょっとちょうだい！って思ってしまう 視野は%ではなく度数が基準
手帳の申請時に視野欠損率が95%と書かれて
自分は普通の人の5%しか見えてないんだと落ち込む人がいるけどあれは間違い
視野欠損率が100%でもけっこう見える >>667
視力0.2を保つという言い方が微妙で、その言葉の論理演算でのnotが0.1以下(いわゆる社会的失明)と同義なら(0.2未満=0.1以下なのなら)、40年で40%は社会的失明になる、ということになるんだよね。
ほぼ半分の確率で社会的失明ですかそうですか。嗚呼パネェ・・・
>>672
ナカーマ 私は30代までの10年間は0.6くらいを保っていたけど40超えて一気に来た。
今50歳手前だけど片目はほぼ使えない状態。よい方は0.2で5度くらい、
左右の像があまりに違ってきて目を開けているのが最近つらい。
四十五十肩のような症状が出だしたのだが、首肩腕が常にしんどい痛さ。
見えないほうの目と同じ右だけ。そんな症状併発している方おりますか？ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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BV8HY >>675
私は50過ぎですが、ほぼ同じです。
左がほぼ使い物にならなくて右が0.15。
左肩から首筋に欠けてもの凄い凝りがあり、左眼の眼精疲労が酷いです。
私も40過ぎた頃から視力が落ち始めて羞明が酷くなって来ました。
40歳までは両眼とも矯正視力0.7あったんですけどね。
文字を見る時は見えない方の目を隠して見てます。
両眼で見るとピントが合わないので。
ただ、私は島状に欠けるタイプですけど。 >>675
>>678
自分も同じかな？
40後半だけど40過ぎてから老眼も重なって悪くなった。
右目はほぼ見えないし、肩こりもひどかった。左利きで利き目も左だからねなんとかなってる 片方の目が使えないってのはどういう状態？
真っ白で何も見えないんですか？
明暗がわかるだけとか？
私は右目の網膜にシワがある感じで（黄斑上膜）
しわくちゃにしたビニール越しに物を見ている感じで
ひと文字見るだけの視力検査では０.５とか出るんだけど
日常、周りはガタガタな風景に見えます。
左目は普通に見えてるけど両目で見ていると
家具などのラインがガタガタに見えたりして嫌になります 使い物にならない片目の状態ですが。
光は感じます。ただたとえばこのパソコンの画面で操作するのは
読むことを含めて難しいですね。今のところは一文字は見えますが
その周りは歪んでいるのと視野が飛び飛びなのか、なんとなくある
という程度。テレビ画面は何か写っていて人間だと思うけど性別判定は
難しといった感じですね。また羞明なのでしょうか、白く煙る感じもひどいです。
よい方の片目だけにするとすっきりはしますがなぜかひどく疲れる。
片目はどうせつかえていないはずなのに。 肩こりなどは眼精疲労もあるけど運動などして血行良くすると軽減されるよ 他人に迷惑を掛けない様、ひっそりと生きて行く。
しかし賃貸住まいだと障害基礎年金だけでは生活出来ない。
貯金が尽き、生活保護を支給されてまで生きて行く価値があるのかと自問自答の日々・・ 四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレントみたいに
良い意味でもっと図々しく生きた方が良いんじゃないかなと思う >679
年代、症状など私もほぼ同様です。
2日ごとくらいに黄緑色のサングラスをかけたような
色味の世界と通常の視界になるのを繰り返してます。
同様な症状の方いますでしょうか？ 100年ぽっち経てば今生きてる人なんてみんな死ぬし、200年経てば9割9分の人が記憶にも記録にも
残らんさ。生きてる間はそれなりに生きてやろうぜ。 >>693
まぁそう言う考え方が出来る人ばかりだったら自殺する人は居ないわな。。 ＞四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレント
同じ人かどうかわからないけど
障害者が生きてる意味・価値についてテレビで言ってたんだけど
今後もいろんな病気・障害を抱える人は増えていく。
私たちの存在は今後の医学や福祉を進歩・発展させていく意味がある。
みたいなこと言っていて、なるほどな～と思った
そう思いながら、私もこの状態で長生きはしたくないな、とも思っているけどね。 連日ipsニュースになってるね。
色素変性のための再生医療製品は大日本住友製薬
は開発してるそう。 偶然見かけたページの話だけど、長田裕という元脳神経外科で現在鍼灸院？をしている人が施術した患者の中に網膜変性症の方がいて、施術後視野が格段に明るくなったという記事があった。
初回の効果は効果は2時間程度だったと 血流が良くなれば一時的に良く見えたりはあると思うが。 >>699
岡山大の人工網膜がなかなか認証されないのはこのせいか。 RP対象に、iPSが2022年度実用化と、昨日の朝刊にあったんだけど、本当かな。
日経新聞が飛ばし記事書くとも思えないけど。 >>703
それ今話題になってる心臓の話なんじゃないのか？それか治験に使用するための物か。
臨床試験始まってもない現状だから、少なくとも一般に普及するものでは無いと思うよ。
Ips由来の血液製剤の方はメガカリオンが2020年承認目指してるけどね。
>>706
日本ではES細胞での研究はほとんど行われていない。海外ではes細胞由来の
幹細胞、網膜前駆細胞移植の研究が主流。 >>707
私もそう思うんだけど、少なくとも心臓の話ではなかった。
病気別のiPSの今後の予定みたいな一覧表があって、色素変性の欄に2022年度実用化とあったの。
今会社で正確な記憶ではないんだけど、日経新聞とってる人は見てみて。
そしてもし私の読解違いなら、教えてほしい。
無駄な期待ならしたくない。 その記事かわからんけど、色素変性に関しては実用化ではなく、実用化を検討中の誤りでしたって、書いてあるのは
見つけたけど。
実用化、とはどの程度のことを言うのかな。
再生医療製品で初期の治験で安全性が認められれば、第三相試験を行わすに認可して、
市場で効果判定を行うっていう、早く患者さんに届けるための法律は最近出来たけど、
それ適用されるにしても2022年は早すぎる気がする。
近い将来治療として確立するとは思うけどね。 実用化というよりもある程度の形になるよう目指すって意味合いじゃねえの？
それでも一歩前進だけど それipsで臨床試験を行うための裏付けのためだと思ってたけど、ESも進める可能性があるのね。
最後の一文にそれとなく書いてあるね。
ESは倫理面の問題があるから製品化はハードルたかそうやけど移植の可能性が広がるのは
良いことだな。 最近、アメリカの加齢黄斑変性の臨床試験で幹細胞パッチを移植した人が、
新聞読めるくらいにまで視力回復したってニュースになってたし、
rpのための網膜前駆細胞移植は安全確認が終わってフェーズ2bの効果判定試験
に入って既に一年経過してる研究所もある。
日本は少し遅れてるけど年内に理研が色変患者にips網膜移植の臨床試験申請を
計画中。
網膜移植が少しづつ現実のものとなって来ましたね。
自分は診断されてまだ数年ですが、10年20年そんな話がない時から待って
いる方には頭が下がります。 利き目とそうでない目の差って、健常者より大きかったりするのかな？
今日免許更新だったんだけど、正面写真撮ったら顔が思いのほか傾いていてびっくりした
まぁ私の姿勢が悪いだけだと思うんだが
視差も少し関係ありそうかなって rpはハンドル握っちゃいかんけど身分証明書代わりって可能性もあるっしょ
更新可なうちは更新しとこか、みたいな感じで hoyaのmw10を映画館で使ってみた
映画館入る前に普通のメガネからmw10に掛け替えてそのまま映画視聴して映画館出るまで装用して感想
良かった点
・映画の暗いシーンもちゃんと明るく見えたので映画を楽しむことが出来た。
うーんと思った点
・モニタの視野が限定的
・表示される映像に気がとられてしまう（スマホのながら歩きみたいになって人とぶつかりそうになる）
繁華街で使って見たけど普通のメガネに切り替えた。知ってる道や人がすごく多いところなら普通のメガネの方がいいかな
人の少ない場所の夜道や、全く知らない土地勘のない地域の夜を歩くときはいいと思う
使い道を色々試行錯誤する必要があるあると思う おおー！
実際に購入して使ってるんですね！！
貴重なレポサンクス。 >>702
レスキュラさしてるけどさして10分くらいは視界明るくなって視野も少し広がってる感じ
するしね。
鍼治療とか気功とか中医学的な療法で、血液とかリンパの流れが良くなれば視野明るくなったり、
病気の進行が遅延したりは実際にあると思う。
ただしっかりしたエビデンスがないから西洋医学勉強してる医者は進めないだろうし、
費用対効果もイマイチそうだけど。
お金に余裕があるなら試してみるのもありじゃない？ >>718
あれって訓練受けなきゃ使っちゃいけないとかいう噂を読んだけど
いきなり使っていいの？
スマホ見ながら歩いてるみたい、という説明でどういう状態なのか想像ついた
ありがとう >>720
脳外科の先生と話す機会があった時に聞いたら
血流が見え方に関係してるだろうって言われた。
どうすれば良くなるか聞いたけど、うーんって
感じで西洋医学的にあまり方法ははないみたいでした。 血の流れ良くするために1日1錠だけだけどカルシウム拮抗薬服用してます。 >>716
原付のみの身分証用です
運転したことない hoya気になるな～
映画を楽に観れそうってだけですごく希望が持てる
最近映画館行くたび落胆してたから
ゆくゆくは検討してみよう
ありがとう >>723
以前、ニバジール飲んでましたが、一日中顔がほてった感じに
なってたのでやめてしまいました。ある意味血流が改善しているのでしょうが。
>>726
もう一人で外出するのは難しいので...
筋トレは逆効果な感じがするし。
ブラインドなんとか系を始めてみようかな。 >>727
筋トレじゃなくて有酸素運動が良いよ
自分はエアロバイク持ってるからそれやってる ありがとう。
別の記事ではアメリカでは目の難病治療でes細胞が使用れている、そのような現状を
踏まえて日本も～って書いてあったね。
ES細胞のの原料の胚って何処から入手してるか凄い謎だったけど、不妊治療で
不必要になったものを再利用してるのね。 やっぱオーレップよりこっちの方が早いのかな
進歩はもちろん嬉しいけれど、ちょっと複雑な心境
将来、治療にかかるであろう費用が全く違うもんね とはいえ、患者に何かできるわけでもなく、指くわえて見守るしかできないし
やるせない話しだなあ
iPSだと、治療費はざっくりどのくらいかかるんだろう
1000マンくらい？それでも足りない？ 20年くらい先になるだろうが保険適用になれば一眼200万位じゃない？
米遺伝子治療のラクスターナは無保険で一眼4800万。ただそれは特定の遺伝子変異限定で患者数が
数百人とかなめペイする為にはそれくらいの価格が必要。
対て移植医療は免疫の兼ね合いはあるけど基本は遺伝子変異に関係無く数万人以上
対象となり得る 、だから結構価格は下がると思うよ。
現状の方針はIpsで大量作成アンドストックの計画だしね。
企業からは、いや免疫抑制材使えば色んなタイプ揃えなくていいじゃん、それ意味ある？
って言われてるみたいだけど患者からしたら、免疫抑制材いらない方がいいよなぁ。 困るのは中途半端な治療法が確立され、難病指定や障害年金から除外される事だな。
特に視野で障害年金2級貰っている人は困るだろ。
矯正視力0.3くらいで中心視野や欠損率が中途半端に広がった場合、健常者と同じ仕事が
出来るかどうか。 心配しなくても保険適応で治療可能になる頃には
ここの住人なんてほぼおらんて 保険適用まではまだまだ長い道のりでしょうね
適用外で、両眼でざっくり1500マンくらいなのかな
それで、目標矯正0.1くらい？
失明逃れられるだけ、マシかあ オーレップには期待薄ってのが、このスレの予想？
術的な問題ではなく、大人の事情の忖度で
技術的な問題であれば、諦めもついたけれどね
残念だけど、庶民患者にできることといったら、貯金くらいか 治療法確立に期待するより、
それぞれどうしたらより快適に穏やかに、
そしてストレスが軽減される生活を営めるのか、を模索した方が有意義だと思うけどな
各方面の研究成果もほぼ一進一退をくりかえすばかりじゃん 誰も期待してないって。
みなさん希望的観測で書き込んでるのよ。 期待してるからここまで事細かに調べてここに投下してるんじゃないのかい
なったらいいな、程度の感情ではないよね ニュースになった時には治療法確立を期待するし、普段の日々では快適で穏やかな生活の営み方を模索してる
どちらがより有意義とかはないかな。どちらも必要だし、バランスが大切
たまには期待でも語らないと、やってられないというのもあるｗｗｗ
今回はニュースになったから治療法確立を期待するコメ連発したけど、見苦しかったならごめんなさい >>738
現在の状況から延長して考えるとそんな感じですかねー。 >>744
同じく。日々の生活は色々模索中。
これからの事も少しずつ覚悟してる。
治療法のニュースはおやつみたいなものかな。
もちろん実用化されるのは期待してるけど、今は日々のストレス軽減の意味が大きい。
振り回されないようにはしてます。 >>741
同意
自分の次とかその次の世代では進行を止められる病気になればいいなとは思うので
治療法のニュースには期待してるけど
自分が生きているうちは治療を受けられる事はないと思ってる
それよりこれからどんどん見えなくなっていった時に便利な道具のほうが興味ある >>743
私は50過ぎのオッサンなので自分が生きている間に間に合うとは思ってないよ。
ただ情報が見つかればココに書き込んでいるだけ。
そう言う場所でしょ？ココ。 私はほどほどには期待してるけど、でも間に合わなかったらそれはそれで仕方ないと思ってる
ただ、それまでの長い人生、希望をもっていた方が生きやすいからそうしている、というだけ
現実路線で生きる人にはバカらしく見えるかもだけど、希望がないとしんどいタイプの人もいる
世の中いろいろなタイプの人がいる、病気との向き合い方もいろいろある、ということで、自分の考えにそぐわないから意義がないとは思わないでほしい
>>そしてストレスが軽減される生活を営めるのか、を模索した方が有意義だと思うけどな
模索した結果、治療法について語っているとストレスが軽減されるんですよ
（少なくて私にとっては有意義）
「どうせ治療法書いても意義ないでしょ」と控える流れになったら、個人的には残念です
そろそろ夕食のしたくをするので、書き逃げみたいですが失礼します アテの無い治療法を夢見てそれを推察することで気持ちが楽になるなら
それを推察し続ければ良いと思いますよ
個々の心情にまで踏み込むつもりはありませんから そうだ目が見えるうちにav見よう。
おっぱい有難やー。 こうしてしっかりコミュニケーション取れるんだからコミュ障ではないでしょう
彼女作ってみると良いかと思います 対人恐怖症じゃないの？
相手にどう思われるのか不安になるのでは？ >>755
うぇ優しす笑
ありがとうー。そうするわー。
>>756
働いとるわい！笑
>>757
そうそう。 引きこもりたい
今やってる仕事いよいよ厳しくなってきた 別に目が不自由でも外出したいとか健常者と同じようにバリアフリたいとか
そんな贅沢いわんで慎ましくゆったり生きてくから
生活保護受けさせてくれ まだ5級の軽度だからなー
仕事もまだ続けてるけど正直しんどい 俺の場合は右目はもう見えなくて左目は矯正して0.1だったり0.2だったり
完全に0.1以下だと4級だっけ?
それより視野ってか動体視力的なのが死んでるのがきつい
PCとか文字はまだ普通に読めるけどカーソルがどこにあるのかわかんねえ 因みにおれは視野欠損95%で二級だよ
視力は0.5と0.1以下
それ五級よりはるかに上だと思うよ それで5級っておかしい
俺も視野欠損率95%で2級だよ >>767
視野欠損はまだそんな進んでないんだよね
視野欠損二分の一以上ってレベル
つかあの検査嫌い 視野は分かったけど、片目視力出ない、もう片方か0.1-0.2なら余裕で二級通るっしょ >>770
今調べてみたけどその視力だと五級なんだね…
それで五級は辛いよね 糖尿病の合併症に白内障、視力低下、視野が狭くなるなど色々あるよ。
RPの人が糖尿病患うと進行早くなるかもね。 糖尿病の末期は網膜症になるから
rpは特に糖尿には気をつけないと マジかー
まあ現時点では無縁だけど
じいちゃん糖尿病だった気がする とりあえずデブは痩せろ
偏食と暴飲暴食と運動不足も駄目
極端な日除け対策も駄目
サプリの飲み過ぎも駄目
生活習慣病だから知らず内になる人多いよ オーレップの開発者、松尾先生に直接メールで連絡したら来年の4月に治験が始まる事がほぼ確定だと仰ってましたよ。PMDAからなかなか承認が下りなかったとのこと。待ちましょう。 ほんまかいな！グッジョブ!
掲示板の書き込みやし鵜呑みには出来ないけど本当なら朗報だ。
私はきっと上手く行くと信じます。 ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。 治験ってなると人で試すわけやけど、全盲やった人が多少なりとも視機能回復する
のだろうか。
もしそうなら夢ひろがりんぐ。 やっぱり自分で行動起こすといい情報入ってきますね。
見習わせて頂きます。 ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。 ↑間違えました。すみません。
最初はほぼ全盲の人で治験をはじめるとのことです。 しかしニュースにもならんのな。
報道発表してないのか？ まだ確定ではないですが、ほぼ確実と仰ってたので、まだ発表できないのかと…待つしかありません。 やっぱり外圧がかかってると思うよ。
流行の言葉で言えば忖度かな。
時代は再生医療最優先だし。
あっさりと人工網膜で対処出来てしまうと理研とか大金を投資している企業の立場がね。 今学生でこれから就活する身としては何かしらの発表があると助かるんだけどな
そのほうが企業側としても採りやすいだろうし まぁ見通しが立っただけだからまだニュースにはならんでしょう。
治験で効果があればニュースになるんじゃないかな。 先生はPMDAは世界一厳しい機関だと仰ってました。なので、そこから治験を開始して良いと許可が出るという事は、少なからず実用化に期待して良いと私は思います。 地道な研究を積み重ねた結果ですね。
これからどうなるかは分からないけど人生かけて取り組まれている先生方に感謝。 Gへの殺虫剤命中率が低下した。
一撃で仕留めないと追尾が難しい。 皆さん、それなりに生活を楽しんでらっしゃるようですね。 悩みは尽きないけど一周回って楽しめる時は楽しみたいね。 仕事辛い
難聴も相まって無気力感半端ない
単純作業だけやりたい…人と組むとかは無理… 外圧かぁ
患者からすれば選択の自由が欲しいのにね
近眼の人が使い勝手と費用を考えて
メガネかコンタクトかを自由に選べる感覚のように
人工網膜か再生治療か遺伝子治療か…など
選べるようになるのが理想 >>802
おう聞いてるぜ。人にはわからない苦労あるよな。
>=803
この前の講演会で、とある先生がそうなるって言ってたよ。
治療が無い時代から選ぶ時代になるって。
もちろん時間まだまだかかるだろうし、
気休めもあるかもやけど。
現在も色んな角度から研究されてるしね。 整形外科で神経痛がひどくリリカを処方されましたが
副作用に弱視霧視ふらつき、とありすでにそんな状態の私にはとても不安です。
医者からは大丈夫でしょうと言われましたが、経験値をきいたほうが正しいかと思いまして。
飲んでいる方いますか？ っていうかこの病気の進行で
大好きだったサッカー観戦できなくなったわ
テレビ中継見てもボールがどこにあるかわからん
ワールドカップの時期だってのに死にたい
まあずっと応援してたオランダ代表の凋落とともに楽しめなくなったのは運命かな >>806
かかりつけの眼科医に相談してみては？
サッカー テニス 野球
観戦する楽しみが減っていく‥
野球はラジオで聞いて一喜一憂出来るけどサッカーのラジオ放送は聞いてても感動が無いわ。 お決まりネタだけど、パソコンのカーソル探しも我々にとってはスポーツ。 ちなみにサッカーゲーム好きだったけど
もうボールみえんから出来ないって人は
ロケットリーグおすすめ
実名選手とかは出てこないが3VS3のサッカー風バカゲー
車ででかいボールに体当たりしてゴールにぶちこむの 工場勤務だけど職場がゴチャゴチャして毎日戦争に行ってるような感覚でストレスがヤバイ！
どこから人や台車が現れるか分かんないし恐怖感しかない！
そして人と話すときどこ見たら正解なのか分かんない！顔を見てたら凄い気まずい顔されてなんか悪いことしたかなって気分になる！
病気上凝視しがちになって相手からしたら威圧感ある感じになってるんかな自分。 まず進行の程度・手帳の有無（有りなら等級を）くらいは伝えないと答えようが無いって >>813
すいません！
視野人の半分くらでドーナツ型の視野狭窄で、
矯正視力はまだコンタクトで0.9くらいはあります！手帳は7年前に5級もらってから更新してません！
視力はまだあるけど視野が狭く感じていろいろ消えるから怖いし同じ病気の人はどんな仕事をして生活しているんだろうか！
近くに同じ病気の人がいないから分からない！ >>814
そうですね！
身体動かしてなんぼのとこなんで周りに神経使い過ぎて頭おかしくなりかけてます！
ダメ元で相談してみます！
ありがとうございます！ >>815
再度検査してもらったほうが良いのでは？
7年経つと進行してるよ
等級も変わってくるかもしれないし
この病だと徐々に業務の見直しを迫られるからね
事務や庶務寄りな業務に配置してもらうとか
私はそうやってきましたよ >>817
そうですよね！
視野検査とかはちょいちょいしてるんですけど、医者は少し進行はしてるようですがあまりお変わりないですねーって言ってたのでまだいけると勝手に思い込んでました！
でも精神的にしんどくて結局同じようなこと繰り返してます！
あまり動きの少ない業務にしてもらえるよう相談してみます！
ありがとうございます！ 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/kinnshu Ｗ杯のグラウンド、日なたと日陰があると見にくいな・・・。 もうラジオにしたよ。
見にくいしボールも追えない。 また起きた。
【横浜】ホームから転落、電車にはねられ死亡 視覚障害の男性か／JR横須賀線保土ケ谷駅
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1529459570/
心ない書き込みが‥ 今日視野検査やってきたけど若干進行してた～。とほほ～。 >>831
ありがとう！本当に疲れた。
午後から会社休みもらって、ハンフリー 、ゴールドマンやって結果悪かったからもうクタクタです笑 Part11で生命保険の高度障害給付金の請求の仕方について
書き込みがあったのでN生命保険に申請書類の郵送をお願いしたら
近くの支社から生保のおばさんが飛んできて視力が少しでもあればダメ
ということで申請書はもらえませんでした おばさんの話は鵜呑みにせず自分で確認した方が良さそうやな。 乗り換え時、駅とかでめざとく見つけて「例の奴」とか、よくもまぁあんなはっきり言えるもんだな。低能な女ってそんなもんか
商店街ではイラチっぽいクズ女が大きな声で「これっ！」とか
住宅街では糞だっさいクールビススタイルのリーマンどもがまとまって歩いて来てうざったいこと言うし
どこの会社か知らんが、質が悪いみたいだな
毎度毎度、こわいだのなんだの騒ぐなら目の障害治して。ここまでくるとさすがにレイハラっぽくなる。黒人差別みたいなもん さっき高橋先生のツイッター覗いてたらアメリカのRMAT（医療製品の認可を早める為に最近出来た制度）
について呟いてたけど、その中でおそらくjcyteの事についても少し言及してた。
胎児網膜前駆細胞を浮遊液で入れて細胞の置き換えでは無く、分泌される栄養で細胞保護
を目的とする治療だけど、安全性試験で見えなかった人が少々見えるくらいまで回復したり
、治療受けた人の多くで視力の向上、安定（観察期間は一年くらいではあるが）が確認されてる。
ので何気に期待している。
RMATの話なのでその治療の事は高橋先生はいいも悪いも言ってないけど、１つの研究として認識してるんだな、
と思ったわ。 ここ２、３ヶ月で、飛蚊症が酷くなって、照明の明かりも半分くらいに落とした感じになって来てる。 >>842
わかる
俺も最近飛蚊症が酷くなった
暑くなると出てくるのかな？ >>845
造影剤入れるやつなら、やらなくてもいいんだよ
自分はアレルギーがあるからやらなかった >>846
そうなんだ
確定診断もらうときにやったんだけどしんどくて… 次回が年一の検査だから恐らく視野検査とERGと一緒にやるのかなって
やらなくてもいいとは言っても、やったほうがいいのだろうからしばらく考えてみるよ
ありがとう >>847
診断ついたなら、もうやらないよ
診断つけるための時も、必ずしも必要ではなくなってる >>848
予約票に視野・ERGみたいな書かれ方してたからやるのかと
視野検査疲れた覚えがあるけどがんばろ 白杖の柄の先に取り付けられるようなレコーダーとかないかなぁ
ドライブレコーダーじゃないけど何かあった時のために保身用としてあったらいいなぁと思う
今のご時世色々物騒だしいわれもない事でトラブル巻き込まれるの嫌だし 自分はリュックにアクションカメラ搭載
正直、ぶつかった時は
自分が悪いのか相手が悪いのかの判断もできないし
ただし公共施設内では使えません
下手すると盗撮に思われるので
外を歩く時だけしか使えませんけど、、、
本当はショッピングモールなどで使えれば
一番安心できるんだけどね
子供が多いし
人の動きが激しいんで！！ アクションカメラは中学生の時に
お世話になりました！ 「変性」って細胞が死にますよーって意味なんだってね。
老化とは違うのか？ >>857
遺伝子のプログラム異常で、人本体の寿命よりも早く視神経の寿命が来るように設定されてしまっているものと理解してる。
普通は本体の寿命が先に来るのに。 同じ考え。
全くユニークな存在だ。
ただ戦争が広い意味で外交と言えるように、我々の細胞の変成も凄い広い意味では老化
と言えなくもない。人とは年の取り方が違うだけで。 遺伝子の異常は色々あるんだろうけど、細胞の寿命が短いというより、細胞の複製限界が短くてやがて機能しなくなるってのが正しいと思うな。
細胞分裂の時の遺伝子のコピーはたまにミスすることがあって、生物にはそれを修正する仕組みもあるんだけど、その仕組みがうまく働かずに間違いが増えていって見えなくなっていくって感じ。
だから子供の頃はちゃんと見えるのにだんだん進行していく、みたいな。 網膜とかの中枢神経って成熟した後も細胞分裂ってするんだっけ？ ↓読んだ感じだと、全くしてないわけじゃないみたい。
http://www.riken.jp/~/media/riken/pr/press/2007/20070411_2/20070411_2.pdf
歳をとると新しい細胞の供給が追いつかなくなるから、古くて機能しない細胞が増えるって事なのかな？
↓を読むと、センサー部分が詰まって機能するまでが使用期限みたいだし。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20101207/ 健康診断で網脈絡膜萎縮症でひっかかり再検査で視野検査したところ
周りが見えてないと言われ詳しく検査することになりました
兄弟が網膜色素変性症なのが何年か前に判明し自分もそうなのかなと思うととても不安です…
今厚生年金に加入してるんですが病名が判明するまで仕事はやめないほうがいいですよね？ >>864
お兄さんを見ていればわかると思うけど、病名が判明しても、すぐに失明するわけじゃないから
仕事の事はゆっくり考えればいいよ
もし網膜色素変性症と診断されたら
将来、年金手続きの申請をする時に初診の証明が必要になるから、領収書など取っておくとか
転院するにしても、診断がついた病院と縁を切らない（カルテが破棄されない程度に通う）など気を付けて 疲れてる？と視界の端がチカチカしてる感じがします。
目の画素数が減っていってるのか 日によって、体調によって、見え方が違うのはこの病気の大きな特徴だから
あまり気にしなくていいと専門医に言われた そして段々悪い時の見え方が増えて行き、それがデフォになって行く こちら難病指定なんですね
と言っても経過観察のみばかりでそんなに医療費かからないですよね？ 効果のある薬はないから、検査にしか行かないよ
痛みもないし、安上がりな病気だけど
生活が不便になるから安上りでもないか 自分のいってる病院も、何も薬出してくれないな。今のところサプリと半年に、一回の通院くらいしかお金かかってないな。
あとそのうち遮光眼鏡も買わなきゃな >>876
それって薬を出すほどでもない病状だからなのか、薬がお守り程度の効果しかないからなのか… 病気についての知識はわかってきたけど、視野の欠損率？とかよくわからん
どこで勉強できんのかな
まだそこまで日常困ってないけど、将来的には手帳とかとらないといけないだろうし >>877
私も大学病院で薬の話は出なかった。
緑黄色野菜を取ってねって言われただけ。
あと高橋先生が頑張ってるよって。 薬は自分から言わないともらえない病気。気休めでもあればちょっとはマシ。 ウノブロストンに関しては神経保護は確認されてる。
ただ黄斑まで変成が進んでる人には効果なかったり、やっぱ個人差があるから色変の
薬としては認められてない。 自分は気休めも兼ねてレスキュラ（成分がウノブロストン）処方して貰ってる。 >>878
自分はハンフリー とゴールドマン視野検査のコピーを先生に頂いてる。わかんなかったら
先生に聞いてるわ。
後はネットで緑内障検査すると視野検査とかの説明とか出てくるね。 >>879
もちろん高橋先生には感謝してるけれど、松尾先生にも期待しているのでよろしくっす・・・ >>879 S大学医学部の治験に参加して３０年近くなります 現在６９歳 さすがに人混みは無理ですが
その他の日常生活に不自由はありません 年金の足しにパートにもいってます
ニバジールだけ処方されています >>887
人混みが無理でも働けるパートがあるんですね。 >>887
差し支えなければどんな業種か教えてほしいです。 >>889 京都に本社のある袴・着物のレンタル会社の出納在庫管理部門の進行管理を
パソコンでやってます一日中座ったままなのでRPには好都合です２０人ほどの出先の
子会社でお互いの連携もなく何回かゴミ箱を蹴飛ばしましたが振り向くような人はいませ
ん従ってカミングアウトの必要もありません 業務で晴眼者並みにパソコンが扱える程度の視力があれば障害者枠てもクローズでも働けるわな。 私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う 私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う >>890
クローズでやれてるなら、それはそれで越したこと無いですね。
てか69なら流石に70になったら退職でしょうか。 パートに定年は無いでしょ。
非正規雇用だから退職金も出ない。 いやパートといえども70の区切りを設けてる企業は多い
ま、業種や企業規模にも依るが
健康面も考慮すれば流石に70は潮時 自分はまだ30代。
rpで生きてきた大先輩だな。自分もそこまで出来るといいけど、自信無いわ。
尊敬します。 暗い所に行くと、白っぽくなって見えなくなる。
白内障ではないけど、これってわたしだけじゃないですよね？ 寧ろ明るい場所の方がモヤる。
暗い場所は暗くて見えない。 夕方日が降りてきて薄暗くなると
視界の外回りがチカチカしてるのがわかりやすい。
病名聞かなければ多分疲れ目だな～で
気づかなかったかも。 >>903
私も視界の外回りがチカチカする。
自分だけかと思ってた。 日が短くなりましたなぁ～憂鬱な季節がやってきます。 >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>909
そこまできてるならクローズでやり過ごすのは限界
正直に会社と相談するのが話し早いよ
その上で手帳を取得して
その枠で働くってのが円滑な流れ
主婦でも働かなきゃならない理由があるならそうするしかない >>909
レスつけた自分で言うのも厚かましいけど
投げっ放しでレスもしないのってマナー違反だよね
いや同意をして欲しいとかってわけじゃなくてさ
大人として、同病者として一言くらい返した方がスレの活性化にもなると思うんだけどねえ
ま、でも3回も投稿して一言も無い辺りお察しな方なんだろうなと
小言失礼しました >>911
クローズのまま仕事続けるのなら夜盲症と言っておけばいいのでは？
夜は懐中電灯必須なのよねーとか冗談混じりに言っとくとか。 視野狭窄で日中もカバーしきれなくなるのは時間の問題
姑息な策はすぐに使えなくなるから、早めにやることやった方が後が楽 障碍者手帳持つほどじゃない軽症だけど軽く夜盲があって
夜帰ってくるときヒヤっとすることがたまにある
進行性の病気だし早めに会社に伝えて明るいうちに帰らせてもらうようにした方がいいか
もっと症状が進んでから相談するか悩む… >>918
そんな考えはあまい！！
他にも障害を抱えて頑張って働いている人は沢山いるんですよ、、、
と総務(人事部)に相談した時に言われて苦笑いされた私が通りますよ。
診断書も病気が分かってからすぐに提出。
結局は怪我をして、それでも配慮されなくて精神を病んでしまい
現在も再起不能になって廃人のように家に引きこもっております。
ちなみに当時で身体障害者手帳3級
現在は2級
社会は目に見えない障害は理解されずらいので、わがままに思われないように気をつけて！！ 夜盲の中、帰路事故の可能性、
そうなった際、会社が被る損失を考えればどうすべきかわかるでしょう >>920
あくまで自分の経験です
まず病気が分かり診断書を提出(夜盲・視野狭窄あり)人事部と相談
車通勤から電車&バス通勤に変更
残業は夜盲があっても通勤は歩きなので免除されず
歩行困難になり白杖訓練をリハビリセンターに入院して受け復帰
仕事での白杖使用は仕事の邪魔になるので上司に相談した結果、白杖は通勤時以外は使用しない事に。
ついに仕事で移動中に怪我
労災を遠回しに隠せと言われ実費で治療して3針抜い2万円の出費
その後にも人事部に相談
「障害があるからといって、あなただけ特別なにかを配慮する事はできません」と言われ
相談先を失う
それでも仕事を頑張っていたら心が壊れて会社に行けなくなり休んでいます
労働基準監督署&弁護士に相談
障害のある人を守る法律はあっても
その守るという基準がないので当てにならないそう
結果、障害を抱えたら自分の身は自分しか守れないという事です。 ヒヤっとした事があるなら無理しない方がいいよ。相談した方がいいんじゃないかな >>921
あなたの障害程度は？
手帳はもらえない軽度ってこと？ ちなみに夜盲が配慮されない理由
全盲でも仕事に通っている人はいます
公共の交通機関を利用して通勤してる人をみた事ありますよね
夜盲があるので暗くなる前に帰りたい
(自分もそう思いますRPなんで)
でも白杖の訓練を受けているのであれば、白杖を使用するので見えづらくても通勤は可能
会社に夜盲がある人を日没前に帰らせる義務はないと思う
きっと夜の帰宅になって怪我をしても通常の労災(通勤時)と同じ扱いじゃないのかな？
網膜色素変性症で目が見えづらいからといって、
見えづらい状況での通勤を配慮してもらえるとは限らない >>921
>920は>918宛です
リロって無かったのであなたの書き込み見逃してました >>923
完全なる身体障害者です。
先月から重度障害者になりました。
自分は病気が分かってから7年位かな、、、？
進行は早いのか遅いのか分からないけど。
さすがは難病指定なだけはある
こっそりと病は進行しているよ >>924
典型的なブラック企業ですね
で、あなたは手帳無いんですよね？ 病院のリハビリ科に15年勤務。鍼灸の資格もって障害者枠で。
勤務時間の配慮はされず仕事の帰路白杖もって横断歩道上で車にひかれ骨折。
労災申請はいいくるめられて、せず。
怪我の手術は勤務病院で。
まだ完治していないある日、上司が豹変、言いがかりをつけられ、
精神的に参ってしまって勤務不能に。
結局自分から辞めることになり、引きこもり。
こんなひどい話あるのか、って思うけど実は結構ある話なのか。 >>926
ならホワイトな企業探すと良いと思います
健全な企業はあります
私のところは超ホワイトで障害に対する配慮は万全です
ブラックに居たら精神病みますよ >>927
結構大きな会社でしっかりしている企業です。
手帳は2級だけどRPになる前(知る前)から働いているので
障害枠ではなく一般就労として仕事してます(休職中) >>928
大変でしたね、
正直小規模な職場だとそういったブラック村社会風情がまかり通ってしまうと思います
大手に入ったほうがいい
コンプラを遵守する健全な企業に勤めると世界が変わりますよ >>928
同じだっ！同士がいたんだ！！
心療内科の先生が言っていました
「視覚障害がある人は精神を病む人が多い」と。
視覚に障害があって、それが原因で怪我をすると自分に問題があるせいか、言いくるめられますよね。
社会とはそんなものかも知れませんね。 >>930
ならば障害枠はありますよね？
そちらに異動したとしても待遇配慮は変わりませんか？ >>933
障害者枠ありますよ。
障害枠なら配慮されたりするかは分かりません。
障害枠で働いている人はすぐ辞めてしまう人が多いので多分ですけど、あまり配慮されていないんじゃないのかな？と思います。
病気が分かった時に総務(人事部)と話し合いをして障害者枠について相談した所
中途障害の人は手帳を持っていても一般雇用で続ける人が大半と聞いたので自分も、そのまま一般雇用で働いてました。 ちなみに網膜色素変性症のように進行性の病で障害が重くなってくる状況で就労している人へ伝えます。
障害を抱えて働く上で
安全な環境で働く事のできる権利？があります。
合理的配慮や安全配慮義務などで守ってもらえるように社会はなっているはずです。
自分は障害を抱えて仕事をしてきて「うつ病」になってしまい、なぜ自分はこんなに辛い思いをしてまで働かないといけないんだ？とと悩み色々と調べました。
そして合理的配慮や安全配慮義務を知り労働基準監督署や弁護士に相談しましたが、自分が障害を抱えて働いていく上で相談しても配慮される事なく、
それが原因で自分を追い込み「うつ病」になって働けなくなったという事を証明するのは難しいとの事でした。
仕事が出来なくなってからでは遅いのです。
仕事をしている時にしっかりと会社内で自分の病の事と症状や進行の事などを相談すべき人にしておきましょう。
病気を隠して働いていて、後で何かあってからでは問題になってしまいます。
ちょっとクソつまらない話になってしまいましたが、同じ病で苦しんでいる人達に幸あれ！
特に俺！！ >>934
そうでしたか
後はあなたのお考え次第ですかね
健闘を祈ります >>936
ありがとうございます。
復職を考えていて、復帰する時には声を大にして伝えて働きたいと思います。
「私には見た目には見えない障害があります」と。
では。 綺麗事ばかり言うのに実態はクソだし運命は厳しい
どうせ現実は綺麗にいかないなら、せめてRP緑内障黄斑変性あたりの不治の眼病は本人の意思で安楽死選べるようにしてくれれば俺は喜んで死ぬ >>890
あまり動かないでその場でじっとできるとなるとやはりパソコン使った仕事ですね。
ありがとうございます。参考にします！ >>923返事遅くなってすみません
はい、ありがたいことに今のところ手帳もらわずに済んでます
何かにつまづいたり人にぶつかるようなこともないですし視力も悪くないです
今のところヒヤっとしたのは仕事帰りの夕方や夜自転車に乗ってる時だけですが
事故起こして他人を巻き込んだらと思うと怖いですし
でも今のところ健常者と変わりなく動けるから会社に伝えても
ID:QKaqSlOu0さんやID:gVa3kc070さんみたいになったらと思うと…ホント悩みます… >>940
ん、あなたは>>926 ID:QKaqSlOu0ですよね？
それともアンカミス？ 自分は>>918です
自分に対しての質問じゃなかったみたいですねｗすみませんｗ
ID:QKaqSlOu0さんが会社から安全性を配慮された部署に無事配属されますように祈ってます >>940
気遣いありがとうございます。
人から理解されづらい病気を抱えての就労は大変ですけどお互い
怪我や事故に気をつけて働きましょう。
自分はまだ休職中ですけど、、、 24TVにRPの爺さん出たね
55歳で全盲になったと…ちと不安になる
割と多いのかね全盲 その人何歳の時発症していつ全盲になったのかな？
自分も気になる… うろ覚えだけど、発症というか判明したのが確か40歳で現在71か2とか言ってた気がする
他に観た人いると思うから間違ってたら指摘して下さい 教えてくれてありがとう
発症から全盲まで１５年かあ…この人の進行度は遅い方なのかな…
進行度が気になっていろんな人のブログ読んでるけど
発症当初健常者と変わらないような人でも早い人で５年くらい遅い人で１０年～１５年くらいで
全盲まで行かなくても視野がかなり狭まって
日常生活送るのに困難が生じたり手帳もらってる人が多い気がする
以外に短くてちょっとショック… よく最後まで中心部の視野を保つ人が多いとか言われるけどデータが知りたいよね
何歳で発症して視野がどんなペースで狭まって最終的にどうなるか
各症例のデータが集計されたのがあるといいなぉとも思うんだけど膨大な作業量と医療の知識が必要でそれをできる人がいないだろうね、金にもならないだろうし いや発症というより、見え方の異変に気づいたのが40とかじゃないかと
その時に眼底診て発覚でないのか
発症自体は若年からあったと思うよ まぁrpは診断ついた時点で便宜上発症としてるからね。
生まれた時点で進行はしてるのよ。 >>951
そうですね
だからあなたの言う発症の時点で>>947の指摘で言う進行のレベルには大きな開きが生じる
なので発症から全盲までは杓子定規にそれだけで早い遅いは計れないってこと どの時点を発症とするかですね。自分は今40直前で、現在視覚障害5級です。発覚したのは3年前ですが、少なくとも記憶がある時点で夜は見えてなかったです、多分。 夜盲は10代からってパターン多いと思う
夜盲→視力低下→顕著な視野狭窄
自分の場合はこんな感じで現在2級 自分は最近この病気が発覚した４７歳です
夜盲が始まったのは約５年くらい前からだと思います
子どものころから３０代までは真っ暗なところでもよく見えてました
今も街灯があれば見えますし普通に歩けます
この病気だって言われる前までは夜ちょっと見にくくなったけど
年だからかな、くらいにしか思ってなかったです
視野狭窄はゴールドマンで中心から１０度(って言うのかな？)のところから
上下２０度、左右は３０度のところまでドーナツ状に見えてないようですが
いまのところ見えないという感覚は全くありません
視野狭窄も少ないし視力も1.5あるので今のところ手帳は持ってませんが
進行速度やどうやって見えなくなっていくかがわからず不安です 今後どうなるかはわかりませんが47歳でその状況ならかなり軽傷、進行がゆっくりな部類だと思いますよ。
ストレスはなるべく避けて、ビタミンAとかルテインしっかりと摂取してたら結構視力維持
出来ると思いますよ。
自分は20代ですけど似たような状況ですから。 それは軽症というより発症時期が単に遅いということじゃないですか
夜盲からの進行速度が今後どうなるのか
早いか遅いかはまだ判断出来ないでしょう
症状出始めて数年では分からないと思いますよ 進行遅い方なんですかね
たしかに先生も進行は遅めかもしれないとはおっしゃってましたが
>>957さんのおっしゃるように５０代まで軽症だった人が急に進行し
５年くらいで全盲になった方もいるみたいですし
黒目のすぐ横の視野から欠けてるのも気になります
お若い>>956さんも不安な状況なのに自分のことばっかりですみません
お優しいアドバイスありがとうございます 遺伝子の変異は生まれつき持ってるから40代でそれだけ網膜が機能しているなら、
対になってるもう一つの遺伝子が正常に機能してるか、変異が比較的マイルドな部類なん
だと思う。
だからこれからも一気に重症化はしないじゃないかって考え。
まぁ医者でもないし勝手に評価するのは良くない事ですね。 いえ、不安は多々あるとはお察ししますが、気をしっかり持っていきましょう！ >>958
いや遅いかどうかは分からないかと
自分も夜盲発症から20年間くらいは車も乗っていたから然程不便でもなかった
年齢は貴方と同年代です
ここ数年ですよ顕著に見えにくくなったのは
貴方のおっしゃる50代で一気に、というのはレアケースかもしれないし
そうではないかもしれない（貴方にも当てはまる進行速度かも）
可能性として確実に言えるのは
人より遅い年代で発症してるわけだから
通常であればあと30年は（等級は上がるでしょうけど）何とか持ちこたえると思います ある程度進行してくるとそんな事はどうでもよくなる。 >>962の指摘の通りたとしたら>>958は一気に人と同じ結果になるかもしれない
細く長くか太く短く
行き着く地点はほぼ同じなのかね マジで人それぞれだと思いますよ。
自分と同じ先生にかかってる70代前半の人で下側に少し島状に欠損があるだけって
人もいる。ここまでの人は珍しいだろうけど、リアルの知り合いでもネット見でも
本当に症状は人それぞれだと思う。
症状が軽い人とかポジティブな人は5ちゃんなんて書き込まんだろうし。
晩年までQOL保たれる人も一定数いると思うよ。 正確な統計データが無い以上、個々の体感でしか判断出来ないよね 千葉大学か神戸アイセンターあたりで探したら統計出てきますけどね。
それもかなりざっくりですが。 その千葉大学で、今後どうなるかは、個人差が大きすぎて何とも言えないといわれました。
遺伝の型(劣性か伴性か)で予後がわかるかと思って聞いたのですが、
原因の遺伝子異常がいくつもあってそのどれが作用しているかで予後が予測されるようなことを言っていました。
遺伝子検査は今のところ決め打ちで検査しなければならないようで
予測が当たれば特定できるみたいですが当てるのはかなり難しい、
一度に複数の遺伝子異常を調べられるように、あとちょっとのところだそうです。
それがわかってそれぞれの遺伝子異常ごとに統計とってやっと予後が予測できるようになるのでは。
それくらい症状は多岐にわたっている感じですね。 この先も予測不可能ってことですね
ま、そこそこ重度なここの住人にとっては予測結果なんてどうでもいいこと
日々不便を強いられてる身として望むのはそこじゃないからね 視野はどれだけ狭くなってもいいから
スマホやパソコンが普通に見れるくらいの視力だけは残してください！ 小学生４・５年くらいの頃から
髪が元気ない感じだったのはこれの発症も
少しは関係してるのかな
発症でさらに血行が悪くなるとかあるのかな
遺伝子的な問題だからなんでもありなのかも
しれない。 この病気になってから
小説はまだ読めるけど漫画(絵)が厳しい
書き文字、崩したフォントが認識しづらい
のが分かった 漫画がきびしいってことはパソコンやテレビも厳しいってこと？
視力はいくつで視野は何度で欠損率は何%ですか？ >>973
やっぱそうだよね意味不明なこと言って
スミマセン 文字ってその部分が認識できればあとは視線を移動させてけばいいだけだけど
絵はある程度の範囲を同時に認識しないと理解できないから
あと思うに視野とか欠損って単純に見える見えないだけでは実情分かんないと思うんだよな
光みたいな単純な刺激は認識できても、それがなんなのかの認識能力の程度は分からんでしょ 人の顔が覚えられない。
新しく出てくる芸能人やアナウンサーとか。 私も人の顔を覚えられなくなった。
50近いからみんなそうだよねーなんて仲間には言われるけど違う。
むしろちょっとだけ認識すると頭で処理してか、過去にイメージのある人に置き換えて認識してしまっていたりする。
だからたまに明るいところでゆっくりよくみる機会があったりすると、この人こんなだったけ？ってあったりする。
私、先日の大学病院での測定で、矯正視力0.5.でも視野は0度。
よい方の目はパソコン画面5文字くらいはわかるけど、悪い方の目は1文字しか視野にない。つまりほぼ使えない。
視力0.5あるのに目の前の食べ物がなんだかわからない。 せめて視野だけでも広がればいいんですけどねー
オーレッフ早く実用化されないかなあ 道を歩いていて横断歩道をわたるとき信号が青なの確認して左右見て安全確認改めてまだ信号青だよなと見ようとするときに信号の場所に目を会わせるのに苦労する
一度目を話してまた視線戻して認識するのが難しいって感じ
メモ見ながら電話番号押したりするのも大変 数年前から夜盲がひどく、でも当時は仕事も忙しくて受診せず、主人の転勤に合わせて仕事を辞めて時間ができたので眼科に行き、この病気の疑いを告知されました・・・
主人の扶養に入って数か月後の受診です
後々、障害手帳レベルまで進行した時に、厚生年金か国民年金かで補償がだいぶ違うと聞きました
いきなりお金の話で恥ずかしいのですが、というか今更悔いても仕方がないのですが、国民年金では補償対象外とされるのでしょうか
まだまだ宣告されたばかりで混乱しており、まとまりがなくてすみません 扶養に入っている時に初診なら障害国民年金だそうですよ。
その前に確定診断されてないんですか？
ERG検査とかされてない？
それと障害手帳と障害年金は別の話になりますよ。 年金支給レベルになったら、また詳しく調べられた方が良いと思いますよ。 外出嫌いだし視力が残ればパソコンや本読めるからいいやって思ってたけど
視野がないとそれも厳しいんやね～
アダプチノールとレスキュラは処方してもらってるけど遮光眼鏡も買おうかな
>>982さんはＥＲＧとゴールドマンやったのかな？
自分はゴールドとＥＲＧで確定されたんだけどゴールドは典型的な輪状暗点
ＥＲＧはこの病気特有の典型的なフラット型じゃなかったけど
通常はA波より高いＢ波がＡ派より低かったんだよね 確定されてなくても「網膜色素変性症の疑い」が出た日が初診日 みんなには親身になってくれる人はいる？
恋人でも家族でも、居てくれるといいな
私は彼を一生支えるよ、目が見えなくなっても耳が聞こえなくなっても >>993
同じ様な事を言われた事がある。
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