網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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前スレにも書きましたがこちらにも
前にここでも話題になっていた暗い場所での視覚補助機器のメガネ型ウェアラブルデバイス「MW10」というhoyaというメーカーが開発した商品について少しわかったことがありました
・関東では新宿区の四谷にある朝倉メガネというメガネ屋さんのみ取り扱いらしい
・販売時期は未定で今月か年明けてになると思われる（メーカーのHPでは12月発売予定となっている）
・先日朝倉メガネで先行体験会を実施したとのこと。今後はメーカーからトライアル機の提供があれば店舗で体験可能になるかもしれない
グーグルでhoya mw10で検索したらメーカーの製品のページがあってそこから資料請求もできたので請求してみました。
メディアとかニュースなどを見ていると価格は40万円で補助器具としての認定を受けていない（ほぼ前例のない商品の為メーカーが厚労省に問い合わせても発売されていない商品に対しての補助については何も言えないとのこと）
メーカーとしてはまず売ってみる。買って実際に使用した人の評価が大きくなれば補助器具としての認定について厚労省も動いてくれると思うと言ってました。
体験する機会があれば一度試してみて、よさそうなら買ってみたいと思います。
高いけど夜外を歩きやすくなるのは40万円以上の価値はあると思っています。
モノが壊れやすかったりメンテナンスが大変だったりとか不便なところがなければいいのですが >>1
スレたてありがとう！
40万かー ちと高いが正直これは楽しみ。 世界的にRPの団体として信用ある組織です
この記事によると２０１７年現在RPについて
治療法はなく進行を止める方法もないが
イギリスフランスなどの民間機関が相次いで
臨床試験の申請をしており１０年以内には
利用できる治療法が確立されるだろうとのこと
要するに見通しは立たないが待ってろということ
https://www.rpfightingblindness.org.uk/index.php?tln=research 岡山の人工網膜はどうなったんだろうな。あれわりと実現早そうな感じだったけど 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
PR30Q7ZS3X >>18
頭悪いんだなと思いながら通報はしておいた >>19
放射脳と敵対してるみたいだから
類友だなとは思ったけど
それにしても・・・ねえ？ オーレップは黒白だけど視野を広げられる可能性があるってこと？ >>22
意図的に網膜剥離をおこして埋め込むから、最初は全盲の人が対象。
上手くいけば視野もある程度回復するのではないかな？？もうすぐ人に
応用される見たいだけど、やってみないとわからないって感じ。
アメリカでRPE65の変異が原因で発症している人のための遺伝子治療薬の
認可が降りたね。高橋先生曰く日本に該当する人は10人位しかいないみたいだけど、
これから対応する遺伝子が増えて行ってほしいな。 >>23
気長に待つしかなさそうですね。
ありがと。 オーレッブは意図的に網膜剥離を起こすので現在視野が残っている人にはできないというか難しいという話もありますよね
例えば視野の中心が残ってる人にはドーナツ型のフィルムを作成して埋め込むという方法もあるのかもしれませんが技術的に現段階では対応が難しいと思われるというような話を聞きました。講演会か何かの質疑応答であったと思います いくつかの大学病院で行っている遺伝子診断または遺伝カウンセリングを受けたことのある方いますか？
判明していない原因遺伝子も多いってのは分かってるんだけど・・・
遺伝カウンセリングとかも大抵自費診療だから高い金払って今自分で分かってる事を聞きに行くだけならやめとこうかと思ってますが役に立つかな？ 私もまだ受けてはいないですが遺伝子診断は受けようと思って
います。アッシャータイプ3で難聴が出てくる遺伝子なのかとか
、同じ遺伝子欠損の人の情報があれば個人差はあるけど
今後の参考にできるかもしれない。
もちろん自分にとって不都合な事実がわかる事もあり得るけど。
カウセリングは1年後2年後診断結果が出た後に、突っ込んできけなのかな。
詳しい方いれば、よろ。 神戸アイセンター病院の遺伝子診断には興味があります。 あと30年もあれば治る病気にはなってるような気はする。 治らない病気って言われてるけど海外では近縁の網膜変性の何種類かは治療始まってるものもあるからね。
今がまさに再生医療とゲノム医療の転換期なのかなと。
まぁ現実問題は山積みですけどね。 最近気づいたけど外側の視野は夜盲じゃないんだな。
暗い場所で正面から見ると真っ暗で何も見えないのに、外側の視野から見るとまぁまぁ見えるぞw
ただ役には立たないけど ええこと聞いた。よっしゃ、今夜から暗所はカニ歩きや。 それはずっと思ってたわ
正面で視ると見えないけど周辺視野で見ると暗がりでも見えてるよね Twitterで偽視覚障害者にレイプ？されかけたとかで
視覚障害者バッシングされてるから色変患者も気を付けた方がいい
Twitterやってるやつらは直ぐに感化されるから 横目っていうか人によるのかね
周囲が欠けてるタイプだと周辺見えんしな
輪状とか島状狭窄の場合は周辺はしっかり見えてるから 視点は真ん中で焦点は合わせず、ぼんやりと前を見て、意識だけ外側っていうか周りに向ける感じ。 目が普通に見える人はそういう使い分けすることもあるみたい。我々は人より見えないことで凝視しがちな気がする。 細胞自体が機能してないんだからメガネで補おうって発送はナンセンス 魚眼というか広角レンズみたいに真ん中付近に視野をぎゅっと詰め込むようなのはダメなんか？
逆にめっちゃ歩きにくそうやけど。 多分目眩して倒れる
カメラで魚眼レンズ持ってるけどあの状態だと遠近感狂うし真っ直ぐ歩けないと思う あの会社ってmvchr1をウィルスベクターで遺伝子導入した後に不自然な見え方になるのを補正するためのメガネを作ってるのかなって
勝手に解釈してたけど、遺伝子治療なしのハードとソフトだけで視機能補正できるようなデバイスも作ってんの？ HMDみたいにして、外界の映像はカメラで取り込んで視野とかコントラストを調整すれば…って思ったけど、やっばり酔いそうですね
あとは、バッテリー切れると何も見えなくなっちゃうのが問題か でもそういうコンセプトはいいですね。多少不自然でも訓練次第で人間って慣れてくるし。
上に上がってるhoyaの暗視メガネなんてその先駆けですよね。電子機器で残ってる残存視野に何かしら有益な
情報追加できれば。障害物トラッキングしてっ周囲に赤い点で表示とか。ロボットアニメみたいに。 何年か前に高橋先生とこで遺伝子診断してもらった時は
既知の変異は見つからなかった。別の病院で全ゲノムを
調べてもらった時はアッシャー２型遺伝子にSNPがあった
けどそれが原因かは不明。家族歴ないと変異の同定は
難しい気がする。 hoyaの暗視メガネいつ出るのかね
12月発売ってたけど音沙汰なし あ、あれ年明けてからみたいですよ。この前、九州大学の池田先生が楽しみにしてて下さいっておっしゃってました。 年明けかー
hoya側から何かしら情報発信してほしいなあ
どこから情報得ればいいかわからなすぎる
患者側からしたらすごく欲しい情報なのに まあ医学と工学が何とかしてくれるでしょ。
寝て待ちましょう。 日本では大昔から黒内障として外的な変化を伴わない眼疾患の
一つとして認識されてたみたい。根拠のない推測だけど、色変って
分類されたのはここ100年位のことじゃない？
果報は寝て待て。 確かに。ただ残像網膜の能力を引き出してくれるのなら、あるいは。 こういった凄い技術の進歩で、視覚障害だとしても免許が取れて、
自動運転機能付きの車で良いから自由に買い物やドライブに行けるように
なって欲しいな。 いや無理っしょ
この四半世紀投薬治療は全く成果も無く、IPSや人工網膜もスタートラインにすら立ててない
要はなーんにも改善されずに進行は止められず緩慢にも出来ず…な結果に終わってるよね
希望的観測は自由だが、まともに人混みや夜道を不自由なく歩行出来るまでの治療を確立させるなんてのはもうこの世にいないわな すまん最後ミスった
確立できる頃には俺の世代はこの世にいないわな
…って思う 難病指定とは言えこんなレアな疾患だもの常識的に優先順位は後回しになるのは必至でしょう 命には関わらないけど失明による就労その他弊害が生活に直結するから死活問題だよ
社会的側面から死に至る可能性はあるよ ただ思うよね、もう一度で良いから夜の景色を堪能したり夜空の星を眺めたり
人混み関係なく走り回ったり
もう一度、、車運転してドライブ楽しみてえなあ…って
見えてるって幸せなことだよねつくづく思う 殆どの人にとっては極普通で当たり前の事なんだけどね。 大晦日に泣いてまうがな。苦しいけど、笑っていたい。 泣いて良いんじゃない
ハンデ背負って生きてるんだからさ
泣きたい時は泣くに限るでしょう
ここの住人皆そうだと思うよ
あなた一人じゃないよ >>76
ありがとう。ここでこんな優しい言葉かけて貰えると思わなんだ。
ほんと色々悔しかったり、辛かったりするのはここの人皆一緒ですね。
ありがとう。 いえいえ
こんな稀な疾患になってしまってここに居合わせるのも何かの縁じゃないすかね
ですよねぇ
どんだけ仕事や街中で嫌な思いしたことか…
ともあれこのスレが来年も分かりあえる場となることを願います
皆様良いお年を〜 そう考えると本当に不思議な縁ですね。
皆様のお陰で何とか一年乗り越えられました。来年も宜しくお願いします。
良いお年を！ バイクで一人旅とかしたかったなぁ
気ままに走っていろんなところ見て夜はふらっと入った宿で温泉入って酒飲んでまったりとか
治療法確立されて視野取り戻せたら仕事やめて貯金全部つぎ込んで自由気ままにやってみたい 現実的には自転車さえ乗れないんだけどね。
信号を認識出来ずに赤信号無視したらしく、交差点で信号待ちしていた
パトカーにスピーカーで注意されたw
その後、自動車止めの縁石に膝を強打して以来、自転車は止めた。
せめて自転車が乗れればな。
1日に行動出来る範囲が広がるんだけどなぁ。 本当そうだよねー。自分は田舎済みで交通の便が悪くて大変だわー。最寄りのスーパーまで2キロはあるし。
遠出は両親に頼ってるけどもう歳なので2、3年後には市内に引っ越さないとまずいなぁ。 徒歩圏で全て済ませられる環境じゃないときついでしょう このスレに限らず現実・ネット共に障害持ちのコミュニティって活気が無いよね
それだけ閉塞感を抱えて皆生きてるんだろうなとは思うけどさ
皆そっとしておいて欲しいんだろうな 配偶者や子供がいれば張り合いもあるだろうけど
独り者の視覚障害者なんて孤独感が半端ないと思う 独り身は地獄でしょう…
健常者でもいい年でそれはきついだろうし
でもこのスレ人の何割かはその境遇で生きてるんだろうから尊敬する 新年早々そんな的を射た事、言わないでくれよ。目から何かキラキラしたものが流れ出てくるじょのいこ。 >>12のリンク先のニュースであったけど、アメリカでは網膜になる前の網膜前駆細胞を目の中に入れて、
視細胞を保護する研究が進んでる見たいね。上手くいけば死んだ細胞と置換して再生も期待出来そうって書いてある。
Reneuronとjcyteって会社で特にjcyteは治験フェーズ2の後半にはいってる。フェーズ1の結果は良好見たいで視力、感度の向上も確認出来てる。
確か予定では2021年フェーズ3終了の予定。なんか都合のいい事ばっか書いてるけど細胞生着したら免疫とかどうなるんや、、、。結局ダメでしたーってなるかな。 俺は元々視力が弱いから、免許も取れないし星空なんかも見れたことがないけど、元々見えた人は余計に辛いだろうね。
しかし、普段の視力はさらに落ちて、視野も減って、暗がりは見えないし、明るいところは明るすぎるし、辛いというかこの先が怖い。
これでもスマホのない数年前に比べたらだいぶ移動は楽。
医学的な治療で完治はしなくても、生活補助出来るような科学技術は進歩して楽になるんじゃないかなと期待はしてる。 米で認可降りたラクスターナ両目で9600万高スギィ！こんなん治療受けるやつおるんか笑 レーバー先天盲っていう言うなればrpの重いやつ。子供の頃から著しい視野、視力障害が起こる。原因遺伝子がrrpe65で、まだ生きてる網膜が、多少なりとも残ってる人が対象。
遺伝子検査してその遺伝子に欠損が見つかれば治療対象になりうる。日本には10人くらいしかいないみたいだけど。
これが上手くいって投資する企業が増えれば他の遺伝子に対する治療も進むんだけどなー。
ま、記念すべき遺伝性網膜疾患の治療第一歩て感じですわな。 高橋まさよ先生は、網膜色素変性の中でrpe65という遺伝子が原因の人（日本では数人見つかっているだけ）
て言い方されてますね。 視力は無理でも視野の治療は何とかなるような気がしますね。 独身者の孤独もツライだろうけど
健常の配偶者や子供がいたらいたらで大変なこともあるよ
「よく見ろ」って理不尽なこと言われて凹むことあるし
いろいろ気を遣うし気兼ねするし
自分のせいで子供の結婚に支障が出たらどうしようとか心配だし
時々独り身なら気楽だろうなーって考えてしまう
それぞれいい面、悪い面あるね
知り合いはRP同士の夫婦なんだけど
不便は多いけどわかりあえていいなあって思う時がある >>98
いや視野の改善のが道のりは険しいと思う
>>99
一人になれたらなる覚悟ありますか？
俺は無いわ
見えなくて一人は無理だな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
