IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
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http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>936
ごめん。詳しく知らないけどステロイドは長く使えないし一生で使える量も限られてるんじゃないの？ >>938
昔でも殆どの人達は、急性期だけプレドニン使って、寛解期は食事制限と必要カロリー半分くらいのエレンタールでしのいでたはず。
俺は２０年選手だけど、オペ三回、今は在宅高カロリー点滴と食事一食、ステラーラとプレドニン、時々ゼンタコート。
レミケもヒュミラも理由あって使えなくなってるけど、プレドニンで寛解導入出来るからなんとかなってる。
プレドニンもしょっちゅう使ってるわけでは無いし。５年に一度くらいの寛解導入だね。 >>937
エレン４パック＋低脂肪食くらいでずっとやっていける人もいるし、
エレン６パック＋（必須脂肪酸＆微量元素投与）だけで生きてる人もいる
理由はわかんないけど、個人差がすごいよね
知り合いの同病者にマクドナルドやケンタッキーでガバガバ食べて
入退院繰り返してる人がいたけど、こういう人はいずれＩＶＨになるんだろね ステは副作用が無きゃ最強だけど
副作用がマジでシャレにならんからなぁ
緊急時以外はとてもではないが使う気にならんよ 強力な薬が出てくるとそれが最終手段と思えてくるけどそれがダメなら栄養療法に戻れば良いのではないかな
食事はさらにキツくなるだろうけど短腸に行く前に手段はあるはず 年明け早々から緊急入院中です。クローン歴20年目、虫垂が腫れてるそうでいわゆる虫垂炎なのかクローンの悪化からきてるものなのか判断はできないそう。同じ体験したことある方いますか？ >>943
病歴20年でまだ虫垂あるの？
俺も病歴20年位だが、嘔吐下痢が止まらず診察受けて、腹部エコーしたら虫垂腫れてて盲腸の可能性もあるけど、後日カメラ受けてくれとなって、クローン病確定したわ。
当直医では鑑別できないんだろうけど、抗生剤やって休み明けに専門医が来るまで様子見だろうね。
ほぼクローン病が悪化して炎症起こしてるのに間違いないんだろうけど。 クローン病と一口に言っても症状に個人差あると思うけど
10年選手越えで一度も手術した事ない人もいるのかな？ >>944
歴20年だけど手術したことがないから虫垂もあるのよ。専門医の主治医がどっちかはわからないって言ってて、入院初日から抗生剤の点滴して3日目でかなり良くなっていて明後日には退院予定。仕事もあまり休んでいられなくてこういう時きつい。 >>947
20年で手術無しは、クローン病歴5年の自分に励みになります
早くからレミケードを始めたのか食事療法を徹底してるのかな
ちなみに自分も調子悪くなると虫垂の辺りが腫れてるのが自分で触っても分かります >>948
切ると切除したところがまた悪化するパターンが多いから癖になりやすいよね
頑張って最初の1回をぜひ回避してください
僕はちょうど去年の今日に入院、2日後に3度目の外科手術でした
これを最後にしたいものです ゼンタコート続けて2週くらい飲んでたけど良くないんですかね >>950
ゼンタコートは８週間続けるものだよ
中途半端はいけない >>940
セレンはVアクセルを飲んでるけど
エレンタール6パックだけでしばらく生活する場合は他に最低限、
取らなければいけないものとかってありますか？ 前にエレンタールだけだと腸の粘膜がもろくなると先生から聞いたな
少しだけでも食べた方がいいらしい どうせ食えないのなら食欲を減衰する薬とかハラいっぱいになったと錯覚できる薬を開発して欲しい
ダイエット方面でも売れると思うんだが >>955
ありがとうございます。
できれば病院ではなく自宅で摂取できる物がいいんですが無いでしょうか？ >>957
調べてみたら脂質が結構あるんですね。。
自宅で必須脂肪酸を摂取するならこれが一番といった所でしょうか？
ありがとうございます、今度処方してもらって試してみます。 お腹の両脇、多分大腸がぷっくり膨れるのは狭窄が有るからなのかなぁ >>940
プレドニンの寛解導入ですが、量と期間はどのくらいですか？
私はクローンと間質性腎炎持ちで腎炎の薬としてプレドニン服薬中です。
20mg/日から始まって、今は7.5mg/日まで減りました。
ただかれこれ2年くらい飲んでるのでちょっと気になっています。
腎臓の方の先生からは、7.5ならそれ程多い量ではないので大丈夫でしょう、とは言われたのですが。
寛解導入の場合はどのくらいなのかが気になりました。 >>961
しこりみたいに固くなってきたらヤバいかな >>962
>>940ではないけれど。
寛解導入は概ねプレドニン1mg/体重1kgで算出します。
大体体重60kgなら60mgといったところ。
それを２、３週間続けて、その後10mgか15mgずつ２週間隔くらいで減量。
20mg以降は5mg減量。
さらに5mg以下は2.5mgを４週とかでゆっくり減量します。
プレドニンMAX行ってる時は、点滴投与のケースが多いかも。絶食で高カロリー輸液してる関係で。
退院は30mgを切ったくらいで。それまでは基本的に入院治療です。
体全体の浮腫み、食欲亢進、日和見感染が特に起きます。 >>945
11年目
手術なし
お菓子、タバコ、酒、肉好きにしてる。 武田薬、７１０億円でベルギー社買収 肛門病変治療薬の米国販売権取得
https://www.nikkan.co.jp/articles/view/00456728
武田薬品工業はベルギーのバイオ医薬品企業であるタイジェニックス（ルーヴェン市）を約５億２０００万
ユーロ（約７１０億円）で買収する。クローン病に伴う肛門病変の治療... レミケードは、どうしてもある程度は免疫が落ちるらしいけど
実感した経験ある？ >>960
940だけど、
エレンだけだとセレン クロム モリブデンなどが不足する可能性が
あるらしいです
それと必須脂肪酸（オメガ６脂肪酸、オメガ３脂肪酸）
ただ、本当にエレンと水だけで生きていくつもりなら、必ず主治医と
相談するべきで勝手に市販のサプリなどで対応するべきではないと思います
市販サプリがどの程度吸収しているのか、また、ちゃんとした効果があるのか
エビデンスが無かったりするので
少しでも他のものが摂れるなら、エンシュア２ぶんの１缶程度で
必須脂肪酸が補えるという話もあるみたいです 定期狭窄で軽くのたうち回ってるんだけど、せめてエレンタール1本飲んだほうがいいよね？
飲んだあとに吐き気で辛い >>964
>>962です。
ありがとうございます。
それなら私の体重は50kgですが、
それでもスタート20mgはかなり少なめなのですね。
骨対策はリカルボンという薬が処方されてますが、
今のところ、副作用的なものはないです。 >>969
ヒュミラだけど、鼻炎とか頭のフケ、肌が弱くなった気がする。 >>971
ありがとうございます。
Vアクセルは2日に1回飲むように栄養士に言われましたがクロム、モリブデンというのは初耳でした。
もちろん主治医にも確認してみますがサプリで販売されてるのでしょうか。
もう食に対してあまり欲は無くなったので一番安全な食材を少量ずつ食べるようにして、それが駄目そうであればラコールとエンシュアを試してみたいと思いますが
エレンタール6パック生活で補うべき食材ではこれが一番お勧めみたいのは無いでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありません。 午前中抜歯して痛みが酷くて飯が食える状況ではないのだが、こういう時はエレンタール様々やな >>977
モリブデンはごはんを少量食べてるだけでおそらく欠乏はしないと思います
クロムはうどんなどにも少量含まれているので、少し何かを食べていれば
普通は欠乏しないのだろうと思います
さんま、さば、さけ、などにも少量含まれていたりします
どの程度食事が可能かわかりませんが、例えば、
オメガ３脂肪酸→さんま、さば、いわし、さけ
オメガ６脂肪酸→豆腐
これらと、少量のごはん、うどん程度でも十分な気はします
ただし、これらを摂取するのであれば、エレンは６パックもいらないかもしれませんね
魚の油は影響のない人も多いので、上記の油の多い魚を試す価値はあるでしょうね
大量に食べる必要はありません 少量で十分です
※長い目で見た場合の注意ですが、エレンタールは糖質が多めです
ごはん、うどんも糖質の塊です なので、脂肪肝にならないように
年１回くらいは肝臓の数値も確認したほうがよいです
ごはん、うどん、エレン、どれかを少し減らすだけで、おそらく数値は下がってきます >>977
ブイアクセルって食品扱いだよね？
病院食で出してくれる所もあるのかな？GFOみたいに。
東京山手の手作りGFO美味かったなぁ、 武田 TiGenix社買収へ 消化器領域の開発品拡充で クローン病重症合併症の細胞治療薬、18年中に国内開発着手
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/59377/Default.aspx
「Cx601」は、ドナー由来の脂肪由来幹細胞の薬剤であり、活動期／軽度活動期のクローン病に伴う、既
存治療や生物学的製剤によっても効果不十分な肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発されている。病変内に局
所注射し、症状を改善することを期待する。
【買い】武田薬品工業（4502）ベルギーのTiGenix社買収を発表で業容拡大期待がかかる◆あすなろ投資顧問CEO 大石やすし◆
https://minkabu.jp/stock/4502/news/1429475
Cx601はクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬。肛囲複雑瘻孔はクローン鋲に伴う
最も重い症状の1つと考えられており、激痛、感染症、失禁を伴うことがあるとい
う。 今週からゼンタコート服用することになった
2ヶ月限定だけど、少しでも寛解になってほしい >>983
あのね。何回も書くけど。
ゼンタコートは元々８週飲むものなの。
その後漸減するの。
そういうものなの。
君だけ２ヶ月限定とかそういう事じゃない。 それを2ヶ月限定と書いてるのになんでこんなに突っかかるんだ。
心狭すぎる 心が狭いとかそういう問題じゃなく
突っかかり方が頭おかしい
調子が酷い時には俺も
こんなキチガイじみてたのだろうか いつもの聞きかじりの医療知識披露する北海道のオッサンだろ。 >>986
8週間という決まりはないよ
医師が2ヶ月間使うと言えば使えるし患者さんによって違う >>979
ありがとうございます、大変参考になります。
一週間エレンタールだけで過ごしてきましたが
ご飯を茶碗一杯食べただけで下痢、出血しました。
レミケ1年ですがどうやら食べ物は無理なようです。。 ご飯じゃなくてお粥にしてみたらどうかな？下痢はわからないけど下血は治まってくると思う
私は腹痛と下血が酷くて１ヶ月エレンタールとスープなど液体オンリーにして、その後お粥で過ごしました 武田薬品工業、ベルギーのバイオ医薬品企業を約700億円で買収
https://ma-times.jp/56269.html
Andrew Plump氏「当社は、消化器系
疾患領域におけるリーディングカンパニーとして、瘻孔を伴うクローン病患者さんが、身体的、心情
的、および社会的に複雑な障壁に直面していることを理解しています。現在、本疾患の治療法は限
られており、当社は、幹細胞を用いた治療等の革新的なアプローチをさらに効果的に追求すること
を可能にする独自の技術を有するパートナーとの提携を通じ、本疾患の患者さんに大きく貢献でき
るものと確信しています。私自身、TiGenix社との提携を通じて同社のチームと協働する機会があり
ますが、両社の研究者は目標を共有し、多様な専門性で補完し合っています。当社の一員として
TiGenix社をお迎えできるようになることを大変嬉しく思います」
米国での販売許可申請を目的として、非活動期/軽度活動期のクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔を
対象としたCx601の国際共同臨床第3相試験が開始された。 ホント、食いもん一つで地獄に落とされるよなこの病気 >>994
だけじゃないとは思うけど
増粘多糖類キサンタンガム？だっけとかもだろうし、もちろんクソ小麦にしても、トランス脂肪酸にしても、もちろんストレス。
イカれた遺伝子、ＤＮＡも少なからず関係してるんじゃないか。
例えばだけど、親が違えばクローンならないとか。
それはどの病気もそうかな。
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