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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん (ワッチョイ c9ec-CAxK)2017/11/29(水) 11:04:00.31ID:GgN9bodb0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0952病弱名無しさん (ササクッテロロ Spcf-gHcV)2018/01/08(月) 10:35:53.74ID:RnSIQrmEp
>>940
セレンはVアクセルを飲んでるけど
エレンタール6パックだけでしばらく生活する場合は他に最低限、
取らなければいけないものとかってありますか?
0954病弱名無しさん (ワッチョイ eb6c-ldot)2018/01/08(月) 12:20:08.19ID:blemjM8A0
どうせ食えないのなら食欲を減衰する薬とかハラいっぱいになったと錯覚できる薬を開発して欲しい
ダイエット方面でも売れると思うんだが
0958病弱名無しさん (ワッチョイW 0fec-RjiE)2018/01/08(月) 13:46:08.69ID:es+jm8oX0
>>954
おなかへらなくない?
0960病弱名無しさん (ササクッテロロ Spcf-gHcV)2018/01/08(月) 14:33:15.67ID:RnSIQrmEp
>>957
調べてみたら脂質が結構あるんですね。。
自宅で必須脂肪酸を摂取するならこれが一番といった所でしょうか?
ありがとうございます、今度処方してもらって試してみます。
0962病弱名無しさん (ワッチョイW 3bcf-YP5K)2018/01/08(月) 15:53:46.68ID:g/hUmBop0
>>940
プレドニンの寛解導入ですが、量と期間はどのくらいですか?

私はクローンと間質性腎炎持ちで腎炎の薬としてプレドニン服薬中です。
20mg/日から始まって、今は7.5mg/日まで減りました。
ただかれこれ2年くらい飲んでるのでちょっと気になっています。
腎臓の方の先生からは、7.5ならそれ程多い量ではないので大丈夫でしょう、とは言われたのですが。

寛解導入の場合はどのくらいなのかが気になりました。
0964病弱名無しさん (ササクッテロル Spcf-XwCo)2018/01/08(月) 16:37:56.66ID:78ivOEO0p
>>962
>>940ではないけれど。
寛解導入は概ねプレドニン1mg/体重1kgで算出します。
大体体重60kgなら60mgといったところ。
それを2、3週間続けて、その後10mgか15mgずつ2週間隔くらいで減量。
20mg以降は5mg減量。
さらに5mg以下は2.5mgを4週とかでゆっくり減量します。
プレドニンMAX行ってる時は、点滴投与のケースが多いかも。絶食で高カロリー輸液してる関係で。
退院は30mgを切ったくらいで。それまでは基本的に入院治療です。
体全体の浮腫み、食欲亢進、日和見感染が特に起きます。
0968病弱名無しさん (ワッチョイ 0f52-YOiH)2018/01/08(月) 18:03:20.44ID:w+bajdJy0
武田薬、710億円でベルギー社買収 肛門病変治療薬の米国販売権取得
https://www.nikkan.co.jp/articles/view/00456728
武田薬品工業はベルギーのバイオ医薬品企業であるタイジェニックス(ルーヴェン市)を約5億2000万
ユーロ(約710億円)で買収する。クローン病に伴う肛門病変の治療...
0971病弱名無しさん (ワッチョイ 9f80-pP+2)2018/01/08(月) 19:47:14.79ID:5UJW0tuy0
>>960
940だけど、
エレンだけだとセレン クロム モリブデンなどが不足する可能性が
あるらしいです
それと必須脂肪酸(オメガ6脂肪酸、オメガ3脂肪酸)

ただ、本当にエレンと水だけで生きていくつもりなら、必ず主治医と
相談するべきで勝手に市販のサプリなどで対応するべきではないと思います
市販サプリがどの程度吸収しているのか、また、ちゃんとした効果があるのか
エビデンスが無かったりするので

少しでも他のものが摂れるなら、エンシュア2ぶんの1缶程度で
必須脂肪酸が補えるという話もあるみたいです
0972病弱名無しさん (ワッチョイW cb28-XwCo)2018/01/08(月) 19:55:45.62ID:1DZ6YJqu0
定期狭窄で軽くのたうち回ってるんだけど、せめてエレンタール1本飲んだほうがいいよね?
飲んだあとに吐き気で辛い
0973病弱名無しさん (ワッチョイWW bbb0-OpPU)2018/01/08(月) 20:07:51.36ID:BZEeYJ6u0
クローン病歴24年だが23年目に手術した。
0974病弱名無しさん (ワッチョイW 9fcf-YP5K)2018/01/08(月) 23:02:51.48ID:zgLm6/E00
>>964
>>962です。
ありがとうございます。
それなら私の体重は50kgですが、
それでもスタート20mgはかなり少なめなのですね。

骨対策はリカルボンという薬が処方されてますが、
今のところ、副作用的なものはないです。
0976病弱名無しさん (アウアウカー Sa4f-RjiE)2018/01/09(火) 14:16:47.76ID:57CDX4ioa
>>969
ヒュミラだけど、鼻炎とか頭のフケ、肌が弱くなった気がする。
0977病弱名無しさん (ササクッテロロ Spcf-gHcV)2018/01/09(火) 14:32:24.75ID:nJ2lCOMup
>>971
ありがとうございます。
Vアクセルは2日に1回飲むように栄養士に言われましたがクロム、モリブデンというのは初耳でした。
もちろん主治医にも確認してみますがサプリで販売されてるのでしょうか。

もう食に対してあまり欲は無くなったので一番安全な食材を少量ずつ食べるようにして、それが駄目そうであればラコールとエンシュアを試してみたいと思いますが
エレンタール6パック生活で補うべき食材ではこれが一番お勧めみたいのは無いでしょうか?
質問ばかりで申し訳ありません。
0979病弱名無しさん (ワッチョイ bb80-pP+2)2018/01/09(火) 18:08:38.80ID:+YdNnEwl0
>>977
モリブデンはごはんを少量食べてるだけでおそらく欠乏はしないと思います
クロムはうどんなどにも少量含まれているので、少し何かを食べていれば
普通は欠乏しないのだろうと思います
さんま、さば、さけ、などにも少量含まれていたりします

どの程度食事が可能かわかりませんが、例えば、
オメガ3脂肪酸→さんま、さば、いわし、さけ
オメガ6脂肪酸→豆腐

これらと、少量のごはん、うどん程度でも十分な気はします

ただし、これらを摂取するのであれば、エレンは6パックもいらないかもしれませんね

魚の油は影響のない人も多いので、上記の油の多い魚を試す価値はあるでしょうね
大量に食べる必要はありません 少量で十分です

※長い目で見た場合の注意ですが、エレンタールは糖質が多めです
ごはん、うどんも糖質の塊です なので、脂肪肝にならないように
年1回くらいは肝臓の数値も確認したほうがよいです
ごはん、うどん、エレン、どれかを少し減らすだけで、おそらく数値は下がってきます
0981病弱名無しさん (ワッチョイ 0f52-YOiH)2018/01/09(火) 18:38:46.09ID:h2hvHPrk0
武田 TiGenix社買収へ 消化器領域の開発品拡充で クローン病重症合併症の細胞治療薬、18年中に国内開発着手
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/59377/Default.aspx
「Cx601」は、ドナー由来の脂肪由来幹細胞の薬剤であり、活動期/軽度活動期のクローン病に伴う、既
存治療や生物学的製剤によっても効果不十分な肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発されている。病変内に局
所注射し、症状を改善することを期待する。

【買い】武田薬品工業(4502)ベルギーのTiGenix社買収を発表で業容拡大期待がかかる◆あすなろ投資顧問CEO 大石やすし◆
https://minkabu.jp/stock/4502/news/1429475
Cx601はクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬。肛囲複雑瘻孔はクローン鋲に伴う
最も重い症状の1つと考えられており、激痛、感染症、失禁を伴うことがあるとい
う。
0983病弱名無しさん (ワッチョイW ab28-g/3Y)2018/01/10(水) 07:15:37.47ID:k+UU59Sj0
今週からゼンタコート服用することになった
2ヶ月限定だけど、少しでも寛解になってほしい
0986病弱名無しさん (ササクッテロル Spcf-XwCo)2018/01/10(水) 12:55:23.14ID:qyAGpHrep
>>983
あのね。何回も書くけど。
ゼンタコートは元々8週飲むものなの。
その後漸減するの。
そういうものなの。
君だけ2ヶ月限定とかそういう事じゃない。
0988病弱名無しさん (ワッチョイWW 3b03-WIxd)2018/01/10(水) 13:36:04.58ID:fxZktbdM0
心が狭いとかそういう問題じゃなく
突っかかり方が頭おかしい

調子が酷い時には俺も
こんなキチガイじみてたのだろうか
0991病弱名無しさん (ササクッテロラ Spcf-gHcV)2018/01/10(水) 14:16:23.11ID:5YmE88SWp
>>979
ありがとうございます、大変参考になります。
一週間エレンタールだけで過ごしてきましたが
ご飯を茶碗一杯食べただけで下痢、出血しました。
レミケ1年ですがどうやら食べ物は無理なようです。。
0992病弱名無しさん (スッップ Sdbf-AAf2)2018/01/10(水) 15:42:31.21ID:MZLBPQVjd
ご飯じゃなくてお粥にしてみたらどうかな?下痢はわからないけど下血は治まってくると思う
私は腹痛と下血が酷くて1ヶ月エレンタールとスープなど液体オンリーにして、その後お粥で過ごしました
0993病弱名無しさん (ワッチョイ 0f52-YOiH)2018/01/10(水) 19:11:55.40ID:MT7AkQcF0
武田薬品工業、ベルギーのバイオ医薬品企業を約700億円で買収
https://ma-times.jp/56269.html
Andrew Plump氏「当社は、消化器系
疾患領域におけるリーディングカンパニーとして、瘻孔を伴うクローン病患者さんが、身体的、心情
的、および社会的に複雑な障壁に直面していることを理解しています。現在、本疾患の治療法は限
られており、当社は、幹細胞を用いた治療等の革新的なアプローチをさらに効果的に追求すること
を可能にする独自の技術を有するパートナーとの提携を通じ、本疾患の患者さんに大きく貢献でき
るものと確信しています。私自身、TiGenix社との提携を通じて同社のチームと協働する機会があり
ますが、両社の研究者は目標を共有し、多様な専門性で補完し合っています。当社の一員として
TiGenix社をお迎えできるようになることを大変嬉しく思います」

米国での販売許可申請を目的として、非活動期/軽度活動期のクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔を
対象としたCx601の国際共同臨床第3相試験が開始された。
0996病弱名無しさん (ワッチョイWW 1f89-Powo)2018/01/10(水) 22:23:38.86ID:zEwwA1YX0
>>994
だけじゃないとは思うけど
増粘多糖類キサンタンガム?だっけとかもだろうし、もちろんクソ小麦にしても、トランス脂肪酸にしても、もちろんストレス。
イカれた遺伝子、DNAも少なからず関係してるんじゃないか。
例えばだけど、親が違えばクローンならないとか。

それはどの病気もそうかな。

すまんな。妄想ばっかや
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