IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>874
殆どの人がもれなく出る症状だろうから、震えて待て >>883
アナフィラキシー起こす前にやる予防のものだからね >>850
プレドニン、ゼンタコート、アザニン、ステラーラのオンパレードだよ
プレドニンは5mgを20年くらい飲み続けてる
副作用は今のところないけどこの先どうなるか分からない… 548です。
右尻の痛みから右足に力が入らなくなり、年末年始を寝たきりで過ごし、やっと病院に行ってきた。
結果、痔瘻ではなく、椎間板ヘルニアでした。
まあ、なんとかなりそうです。 >>862
俺の基準ではそのくらいがギリだな、もちろん1回で1袋食べないしな
普通のポテチだと楽に20超えるから恐ろしい >>887
自分もレミケ始めて3カ月後ぐらいにヘルニアになったけどレミケはやってない？ プレドニン長期で使うとひどいと大腿骨壊死になったりすることもある その人はレミケードやイムラン使ってプレドニン止めること出来たよ お餅食べたらお腹の張りがずっと続いているんだけど、お餅ってよくないの？？
消化にいいイメージだったよ。 >>891
お腹がもたれるだろ？俺はダメだな ご飯のほうが負担少ないな >>891
前の主治医にお餅は控えましょうって言われたからあまり良くないのかもしれないね 狭窄ありすぎで小腸1m切除。
手術後1年6ヶ月、ヒュミラのみ。
下痢は手術前より増えて、毎日6回は下痢便所行き。
おまけに腎臓も悪くなってしまった。
会社は手術後便所下痢ばかりで勧奨退職させられた。
もう生きている意味がわからない。
生活保護の申請中。 よくわからんけど
最近はエレンタールとかペンタサとかしねーの？ 狭窄が進むときって、徐々に痛みが強くなるのか、ずーっと強く痛むのか、どっち？ >>891
狭窄持ちだけどお医者さんに聞いたら
お餅はよく噛んで食べれば良いそうだよ 俺もいつも以上によく噛んで食べればオッケーって言われた 久しぶりに食べたら、餅って旨いな。
おせちでは、黒豆とかいけそうなやつを、ホント少しずつ色々食べた。 >>864
クローンを隠しながらパートナーを見つけたよ。
見つけたと思ったら、もう一人ゲットできそう。
女も男を求めてるんだよ。
たとえば30歳独身、容姿微妙な女なら、想像以上に妥協してるぞ。
一生独身は嫌だし子供欲しいという女なら、こんなに妥協するのかと思う。
ただ、最低限定職に就いてないといかんけどな。
俺も定職に就いて、それなりのポジションだからか妥協した女からくる。
とりあえずいけるだけいって、一番マシなのと結婚しようかと思う。
万が一にもこのスレ見られてもいいように、女に病気を言うのはまだまだ先の予定。 楽しく高校大学時代を過ごし、就職し結婚し、上場企業に転職後子供をもうけ、種々保険に入り、家を建てた後に35過ぎて発症した自分は相当恵まれてるんだな。 先日、中学の同級会あった
自分は飲み食いできないが、中学卒業以来会う人もいるから頑張って出席してみた
みんなおっさん、おばさんになってたけど8割は既婚だったね
そこでLineやSNSの交換をして今ツイッター見てたんだけど
みんな家族と旅行やお出掛けしたりいろんなイベントしていて、自分とは住む世界が違うと改めて思い知らされた
クローン病で生涯独身を決めた人、結婚せずともパートナーもいない人、どうやって平穏を保っていますか？
自分は今気がおかしくなりそうです
夜にリア友のSNSなんて見るんじゃなかった >>901
行き遅れ女にストーカーされて刺されないようにね。
あと、職場に乗り込まれて喚き散らされないようにご注意くだされ。w >>902
そもそも35で発症が特殊なんじゃないかな。
でもそうだね。羨ましい。
いやそもそもクローンになること自体人生最悪だけど >>904
906みたいにデメリットを大袈裟にとらえて自分を保ってるみたいよ。
まず職があれば異性との縁はあるさ。 集団がん検診受けたら、要精密検査の連絡がきた。詳しい説明は面談でだって。乳がんと子宮けいがん両方だよ。 >>911
マンモグラフィーやったことあるよ男だけど 痛かったﾄﾎﾎ レミケで無敵だったけど年末年始に家族に付き合って暴飲暴食したらお腹が不穏な雰囲気だ。
排膿したケツの傷も疼く。 武田、ベルギーの創薬ＶＢを買収 700億円で消化器分野を強化
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO25375640V00C18A1TJ1000/
タイジェニックスはナスダックなどに上場しており、16年12月期の売上高は約36億円。
消化器の難病であるクローン病に伴って肛門などに穴ができる疾患の新薬候補を保有している。 >>915
レミケード中ですか？
精密検査ならまだがん確定ではないだろうから落ちこまずに頑張りましょう。 やっぱステロイドとかレミケードは癌を発生させやすくするんだなぁ。 >>915
早期発見で治療できるようだと良いね。大変だけど頑張って >>889
レミケはやってないです。
>>915
少し力を抜いてゆっくり行こう 両方同時にひっかかったのでかなり動揺しています。。
ステロイド(飲み薬)は飲んだことはなく、レミケードも受けたことはありません。ステロイドは吸入薬と軟膏だけです。
病院選びとても悩みます。 ステラーラ全然効いた感じしないからヒュミラ二週間ごとに倍量に戻すか検討中 私もステラーラ効いてる気がしない
比べる対象がレミケードだから余計に 大学の先生の話だと、ステラーラはアザニンみたく続けていると効いてくるらしいよ。 ステロイドは長く使えないしレミケード、ヒュミラ、ステラーラが効かなくなったら
あとはもう切除して取っていくしかないの？ >>928
どうして、そう短絡的なの？
レミケ以前の人たちはみんな短腸になっているとでも？ ヒュミラ倍量にして半年くらいで直腸癌発症したんですけど、ヒュミラと癌は、直接関係あるもんですかね？
幸い、早期発見で癌は完治できたようですが、ストーマになりました。 どうなんでしょうね
免疫イカれてて、クローンなって、ヒュミラ、レミケードでさらに科学的にイカれさせてますからね ヒュミラでなくて痔瘻からってパターンなんじゃないの レミケードやヒュミラは悪性腫瘍の副作用が少なからずあるようだね 完治して良かったですね 出来る部位によっては厳しい場合もありますからね >>929
あとは免疫抑制剤ぐらいしか残ってないと思うけど
他に使える薬ってあるの？ >>935
じゃあ聞くけどさ。プレドニン効かない人がいるの？
プレドニンあれば十分じゃん 入院して絶食とかはできるけどやっぱり薬は無いでしょ？
いずれはほとんどの人が短腸でIVHになるのかな。 >>936
ごめん。詳しく知らないけどステロイドは長く使えないし一生で使える量も限られてるんじゃないの？ >>938
昔でも殆どの人達は、急性期だけプレドニン使って、寛解期は食事制限と必要カロリー半分くらいのエレンタールでしのいでたはず。
俺は２０年選手だけど、オペ三回、今は在宅高カロリー点滴と食事一食、ステラーラとプレドニン、時々ゼンタコート。
レミケもヒュミラも理由あって使えなくなってるけど、プレドニンで寛解導入出来るからなんとかなってる。
プレドニンもしょっちゅう使ってるわけでは無いし。５年に一度くらいの寛解導入だね。 >>937
エレン４パック＋低脂肪食くらいでずっとやっていける人もいるし、
エレン６パック＋（必須脂肪酸＆微量元素投与）だけで生きてる人もいる
理由はわかんないけど、個人差がすごいよね
知り合いの同病者にマクドナルドやケンタッキーでガバガバ食べて
入退院繰り返してる人がいたけど、こういう人はいずれＩＶＨになるんだろね ステは副作用が無きゃ最強だけど
副作用がマジでシャレにならんからなぁ
緊急時以外はとてもではないが使う気にならんよ 強力な薬が出てくるとそれが最終手段と思えてくるけどそれがダメなら栄養療法に戻れば良いのではないかな
食事はさらにキツくなるだろうけど短腸に行く前に手段はあるはず 年明け早々から緊急入院中です。クローン歴20年目、虫垂が腫れてるそうでいわゆる虫垂炎なのかクローンの悪化からきてるものなのか判断はできないそう。同じ体験したことある方いますか？ >>943
病歴20年でまだ虫垂あるの？
俺も病歴20年位だが、嘔吐下痢が止まらず診察受けて、腹部エコーしたら虫垂腫れてて盲腸の可能性もあるけど、後日カメラ受けてくれとなって、クローン病確定したわ。
当直医では鑑別できないんだろうけど、抗生剤やって休み明けに専門医が来るまで様子見だろうね。
ほぼクローン病が悪化して炎症起こしてるのに間違いないんだろうけど。 クローン病と一口に言っても症状に個人差あると思うけど
10年選手越えで一度も手術した事ない人もいるのかな？ >>944
歴20年だけど手術したことがないから虫垂もあるのよ。専門医の主治医がどっちかはわからないって言ってて、入院初日から抗生剤の点滴して3日目でかなり良くなっていて明後日には退院予定。仕事もあまり休んでいられなくてこういう時きつい。 >>947
20年で手術無しは、クローン病歴5年の自分に励みになります
早くからレミケードを始めたのか食事療法を徹底してるのかな
ちなみに自分も調子悪くなると虫垂の辺りが腫れてるのが自分で触っても分かります >>948
切ると切除したところがまた悪化するパターンが多いから癖になりやすいよね
頑張って最初の1回をぜひ回避してください
僕はちょうど去年の今日に入院、2日後に3度目の外科手術でした
これを最後にしたいものです ゼンタコート続けて2週くらい飲んでたけど良くないんですかね >>950
ゼンタコートは８週間続けるものだよ
中途半端はいけない >>940
セレンはVアクセルを飲んでるけど
エレンタール6パックだけでしばらく生活する場合は他に最低限、
取らなければいけないものとかってありますか？ 前にエレンタールだけだと腸の粘膜がもろくなると先生から聞いたな
少しだけでも食べた方がいいらしい どうせ食えないのなら食欲を減衰する薬とかハラいっぱいになったと錯覚できる薬を開発して欲しい
ダイエット方面でも売れると思うんだが >>955
ありがとうございます。
できれば病院ではなく自宅で摂取できる物がいいんですが無いでしょうか？ >>957
調べてみたら脂質が結構あるんですね。。
自宅で必須脂肪酸を摂取するならこれが一番といった所でしょうか？
ありがとうございます、今度処方してもらって試してみます。 お腹の両脇、多分大腸がぷっくり膨れるのは狭窄が有るからなのかなぁ >>940
プレドニンの寛解導入ですが、量と期間はどのくらいですか？
私はクローンと間質性腎炎持ちで腎炎の薬としてプレドニン服薬中です。
20mg/日から始まって、今は7.5mg/日まで減りました。
ただかれこれ2年くらい飲んでるのでちょっと気になっています。
腎臓の方の先生からは、7.5ならそれ程多い量ではないので大丈夫でしょう、とは言われたのですが。
寛解導入の場合はどのくらいなのかが気になりました。 >>961
しこりみたいに固くなってきたらヤバいかな >>962
>>940ではないけれど。
寛解導入は概ねプレドニン1mg/体重1kgで算出します。
大体体重60kgなら60mgといったところ。
それを２、３週間続けて、その後10mgか15mgずつ２週間隔くらいで減量。
20mg以降は5mg減量。
さらに5mg以下は2.5mgを４週とかでゆっくり減量します。
プレドニンMAX行ってる時は、点滴投与のケースが多いかも。絶食で高カロリー輸液してる関係で。
退院は30mgを切ったくらいで。それまでは基本的に入院治療です。
体全体の浮腫み、食欲亢進、日和見感染が特に起きます。 >>945
11年目
手術なし
お菓子、タバコ、酒、肉好きにしてる。 武田薬、７１０億円でベルギー社買収 肛門病変治療薬の米国販売権取得
https://www.nikkan.co.jp/articles/view/00456728
武田薬品工業はベルギーのバイオ医薬品企業であるタイジェニックス（ルーヴェン市）を約５億２０００万
ユーロ（約７１０億円）で買収する。クローン病に伴う肛門病変の治療... レミケードは、どうしてもある程度は免疫が落ちるらしいけど
実感した経験ある？ >>960
940だけど、
エレンだけだとセレン クロム モリブデンなどが不足する可能性が
あるらしいです
それと必須脂肪酸（オメガ６脂肪酸、オメガ３脂肪酸）
ただ、本当にエレンと水だけで生きていくつもりなら、必ず主治医と
相談するべきで勝手に市販のサプリなどで対応するべきではないと思います
市販サプリがどの程度吸収しているのか、また、ちゃんとした効果があるのか
エビデンスが無かったりするので
少しでも他のものが摂れるなら、エンシュア２ぶんの１缶程度で
必須脂肪酸が補えるという話もあるみたいです 定期狭窄で軽くのたうち回ってるんだけど、せめてエレンタール1本飲んだほうがいいよね？
飲んだあとに吐き気で辛い >>964
>>962です。
ありがとうございます。
それなら私の体重は50kgですが、
それでもスタート20mgはかなり少なめなのですね。
骨対策はリカルボンという薬が処方されてますが、
今のところ、副作用的なものはないです。 >>969
ヒュミラだけど、鼻炎とか頭のフケ、肌が弱くなった気がする。 >>971
ありがとうございます。
Vアクセルは2日に1回飲むように栄養士に言われましたがクロム、モリブデンというのは初耳でした。
もちろん主治医にも確認してみますがサプリで販売されてるのでしょうか。
もう食に対してあまり欲は無くなったので一番安全な食材を少量ずつ食べるようにして、それが駄目そうであればラコールとエンシュアを試してみたいと思いますが
エレンタール6パック生活で補うべき食材ではこれが一番お勧めみたいのは無いでしょうか？
質問ばかりで申し訳ありません。 午前中抜歯して痛みが酷くて飯が食える状況ではないのだが、こういう時はエレンタール様々やな >>977
モリブデンはごはんを少量食べてるだけでおそらく欠乏はしないと思います
クロムはうどんなどにも少量含まれているので、少し何かを食べていれば
普通は欠乏しないのだろうと思います
さんま、さば、さけ、などにも少量含まれていたりします
どの程度食事が可能かわかりませんが、例えば、
オメガ３脂肪酸→さんま、さば、いわし、さけ
オメガ６脂肪酸→豆腐
これらと、少量のごはん、うどん程度でも十分な気はします
ただし、これらを摂取するのであれば、エレンは６パックもいらないかもしれませんね
魚の油は影響のない人も多いので、上記の油の多い魚を試す価値はあるでしょうね
大量に食べる必要はありません 少量で十分です
※長い目で見た場合の注意ですが、エレンタールは糖質が多めです
ごはん、うどんも糖質の塊です なので、脂肪肝にならないように
年１回くらいは肝臓の数値も確認したほうがよいです
ごはん、うどん、エレン、どれかを少し減らすだけで、おそらく数値は下がってきます >>977
ブイアクセルって食品扱いだよね？
病院食で出してくれる所もあるのかな？GFOみたいに。
東京山手の手作りGFO美味かったなぁ、 武田 TiGenix社買収へ 消化器領域の開発品拡充で クローン病重症合併症の細胞治療薬、18年中に国内開発着手
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/59377/Default.aspx
「Cx601」は、ドナー由来の脂肪由来幹細胞の薬剤であり、活動期／軽度活動期のクローン病に伴う、既
存治療や生物学的製剤によっても効果不十分な肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発されている。病変内に局
所注射し、症状を改善することを期待する。
【買い】武田薬品工業（4502）ベルギーのTiGenix社買収を発表で業容拡大期待がかかる◆あすなろ投資顧問CEO 大石やすし◆
https://minkabu.jp/stock/4502/news/1429475
Cx601はクローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬。肛囲複雑瘻孔はクローン鋲に伴う
最も重い症状の1つと考えられており、激痛、感染症、失禁を伴うことがあるとい
う。 今週からゼンタコート服用することになった
2ヶ月限定だけど、少しでも寛解になってほしい レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
