指定難病（特定疾患）者の生活 part15
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください >>898
問い合わせても状況も教えて貰えないしなんの解決にもならないよね
このスレで愚痴ってもどうにもらならないけど
問い合わせたらどうなってるのか教えてくれる自治体もあるのかね 少なくとも、ただ単に遅いのか>>884が言うように配達事故かはわかる。 前回の更新時に問い合わせたら状況は教えてくれた
軽症判定だったが軽症特例にあたるか審査待ちで結果はいつごろ出ますって話だったかな 来ないならメールしてくださいと
制度変わった最初の年(三年前？)は書いてあったよ
12月半ばに送ったメールの返事もすぐ来たし
返信数日後年末ギリギリに届いてた
問い合わせは名前と住所、医療証番号などを告げ
1、向こうで申請書類が届いて受理されたか
2、処理中なのか(これから審議なのか、審議後なら送付事務待ち)
3、既に送付した後なのか
を確認する >>879
これは確認しとかなきゃだめだなありがとう
>>880
死亡保険は無理だと言われたから緩和型だけ入ってる
同じ緩和型でも直近何年以内に入院してると駄目とか
三大疾患にかかってなければ加入できるとか条件が色々あったから
何社も比較検討してくれる窓口で相談してみるといいよ これは病気によって違うのはわかってるけど聞いてみたい
難病絡みの症状で病院にかかってから診断までどれ位かかった？
自分の病気は診断が遅れがちで症状が出てからすぐに医者にかかってたけど診断まで五年かかった 1か月だな
①会社健診（採血）
②再検査（採血）
③大学病院（採血、骨髄穿刺、MRI）
④確定診断
①～③まで2週間
③～④まで2週間
医療費は3割負担で4万ちょい >>900
過去レスぐらい読んだら？
書いてあるのに。 ↑嫌味だけ言い放つのも同じじゃね？
折角みんな何度も書いてくれてるのに。 自分の持病のスレに香ばしい人がおいでになるから、ここのこんなやりとりでもホッとするわ。 ただこのスレはネチネチした性格悪そうなヤツ多いなーと >>879
これ熊本県のだけど
リストや注意などはテンプレに入れてもいいんじゃない？
こういうサイトが各都道府県であればいいんだけど 次スレで熊本県の例として参考URLののせたいと思います >>908
かかりつけの大学病院に受診したその日に疑われて、その後の生検で確定
ってことは即日分かったも同然ってとこかな
症状が悪化してどうしようもなくなるまで受診しなかったので酷い症状が出ていた
だから分かりやすかったのだと思う >>909
骨髄穿刺の検査結果って今は2週間でわかるのか… >>918
「難病患者」ってタイトルこそついてるけど
中身読んでみたら終始健常者目線の内容でして、
難病者が占めるここの人達にとっては有益性に乏しいと感じました。
貴方はどう思いますか？ 俺と同じ病気の人はココには居ない
みんな症状違うし皆大変なんだと思う
その難病患者って括りで一緒にされてるけどね
治療法が無いから難病な訳である意味癌より諦めが悪いのかもね
余命宣告される訳でも無し、完治する訳でも無し
難しいね >>922
入院中に骨髄穿刺やったけど、2～3日くらいで（もしかしたら翌日だったかも）結果分かったよ >>924
癌だって一度発症したら生涯にわたって再発しないか気をつけないといけないし、
どっちが上とか下とかはないと思う ガンも場合によっては一生再発の恐怖と付き合って定期検診やる人も居るからね
５年で再発無ければ卒業なんて云われても定期検診て通うんだし がん治療の副作用で薬剤性二次性の指定難病になるルートだって珍しくない
再生不良性貧血、大腿骨頭壊死症、間質性肺炎など >>923
そう思わなかったから書いたのですが？
他に難病目線だとどういうものが必要でしょうか？
お気づきの点があればこういったものを制作している自治体に申し出たらどうですか？
これは本人はもとより難病の方の周囲の人に対する注意でもあると思うのです >>929
自分で中身を確認してもいないものを
なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
自治体に申し出ろと指図し出す理屈もわからない
いったい何がしたいのか × なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
○ なぜテンプレにいれようとするのか意図がわからないし
脱字ご容赦 >>929
>>879は難病患者自身が自力で災害から身を守るということではなく
難病患者を持つ人を健常者のかたがた（主に家族など）がサポートするという
方向性のマニュアルですので、このスレに適切なのかは判断が難しいですね 是非テンプレに入れたほうがいい。なんで反対するの? 賛否が分かれてるようだし、一度保留にしたらどうだろう
次スレのテンプレには載せない、けど有用だと皆が納得できたら、
次々スレくらいでテンプレに載せるかどうか話し合えばいい
今までの傾向として、スレ終盤になってからの突然の提案は悪手であることが多いですし 患者自身の備えとして参考になるところもあるけど、似たようなものは他県や団体も作っているから。全部載せてたらキリがないよ。 すべての県を掲載するのは大変なことになるので、難病情報センターの災害時患者支援情報の
ページをリンクとして難病情報センターの項にあげるということにします。
・災害時の患者さん支援等についての取り組みに関するホームページのリンク集です
ttp://ww.nanbyou.or.jp/entry/1602 >>938
難病患者本人が実施できる範囲だから有効かと
特に9ページから14ページまでの記述は大分県の人達以外にも応用できそう 「人生の楽しみはなに？」難病と闘う子供たちの答えに涙する人続出 / ある小児科医のツイートが話題に
https://rocketnews24.com/2018/02/06/1016229/ 919 939 は自分です。このスレをずっと立ち上げてきましたが、
そろそろみなさんでたちあげてもらえばいいかなと思ってます。 >>944
じゃあ私が次スレ立てますね
今までお疲れ様でした 次スレなんか立てられる人が立てればいいんだし、
どこでもそうやってるじゃんね
なのに一人で勝手に義務感背負って「私がスレに貢献してあげてるのよ！」ってなるのなんなん？
非常に不健康で強迫的なメンタルの持ち主だなと感じたわ
今話題になってる「のぶみ」とかいう絵本作家の書いた
「あたしおかあさんだから」の歌詞に出てくる母親みたいな不気味さ
「あたし指定難病スレのスレ立て人だから」みたいなｗ 1に｢980がスレを立てる｣ってテンプレを追加すればいいのでは >>953
950はどうですか？
980を踏んだ人がスレ立てしないで逃げたら余裕がなくなるから いや、○番目を踏んだ人がスレ立てって決めちゃうと大抵揉め事が起こるから、
そのとき立てられる人が立てるってことでいいのではないでしょうか。
この板の設定を見てみましたが TATESUGI=16 なので、比較的誰でもスレ立てしやすい状況ですよ。
実は昨日スレ立てを試みたんですが、私の家にある回線3種類とも規制にかかって立てられなかったので、
今日の夕方か明日の午前中ごろに、近所にあるフリーWi-Fiを使ってスレ立てする予定です。 前に受給者証が中々来ないって書き込みした者だが直接保健所に凹りに行ってきたよ
何か軽度だから一次二次審査に落ちてるってよ
これから三次があるが通るの無理っぽいよなぁ
今は症状が落ち着いてるってだけの話で病院には行かないといけないんだよ
難病に重いも軽いもあるか。差別するなら最初からそんな制度作るなボケ 通院しないといけないけど
治療費が負担にならないだけの収入が有るからだね >>956
それだからいつも使いきっても決まった人がスレ立てるまで待ってるんだと思う
950でも980でも番号指定して無理なときはアンカで指定させるってしないと一部の人に負担がかかるだけだよ >>961
自分にとってはまったく負担でないのでやるのです
必死にやらなきゃならないようなことなら最初からやりませんよ 仕切りたい人が立てればいいんじゃないの。
必要だと思えば誰か立てるでしょ。
立たなかったらスレ自体それほど需要がないってこと。 まあ立てる人がそれでいいならいいけど
体調崩してネットつなぐのも億劫な場合は教えてもらえると助かる
そうすれば立てられる人が立てるだろうから 午前中までに間に合わなかったけど、立てたよ
スレタイは現状に合わせてマイナーアップデートを行いました
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/ >>966
乙おつ
新スレにこのスレの>>2はいらないの？
個人的な考えだけど災害時の備えはテンプレに入れてもいいんじゃないかな
テンプレじゃなくて>>2みたいなリンク集でもいいし
スレを遡るのも辛い時もある人も多いから災害時の備えに限らず
有益な情報はどんどん追加してほしいと思うんだけど駄目だろうか
あと次スレについては既出だけど他のスレより少し早めの950でどうかな
あとは一般的な流れで立てられなかった場合は報告
報告がなかったら重複を防ぐために宣言してから立てる
この板ってどれ位書き込みがなかったら落ちるんだっけ そのやり方は……ちょっと古いと思うな
それに、そんなにガチガチにルールを決めなくていいのでは
ルールを決めちゃうと、そこから外れた人を叩く人が出てきてかならず荒れてしまうのよね
みんな持病を持っていてただでさえいっぱいいっぱいの人が多いのだから、
なるべく荒れるようなことは避けたい 仕切りたい人がいるみたいだから、任せておいたら良いんじゃない？ 仕切るのは自由だけど私の手柄感出すのは鬱陶しいからやめてね スレを見るも見ないも自由だから鬱陶しけりゃ読まなきゃいいだけやで >>976
普通の人なら分かるよ。スレ立てました、ありがとう、それだけで良いじゃん。
いちいち手柄云々の下りは要らん。 >>977
は？
971が972をあぼーんしたから、度量が狭いと言いたかっただけなんだけどね
責めたり批判してる訳でもなし 新スレが気に入らないなら自分が満足するスレを立てて仲間を引き連れて行けばいい スレが埋まってきた
向こうでやらないでこっちで罵り合うあたりみんな真面目だな >>876だけど
初申請約2ヶ月半で受給者証届きましたー
良かったよかった >>986-987
ありがとうございます
ほんとに良かったー 年末に更新申請したけどまだ届かない
今月末通院なのに 今月末通院なら、待ってみるしかない。
申請中です。
と言えば通常通りにしてくれる医療機関もあるようです。
駄目と言われたらその時は医療費3割支払う('ω')
払い戻しの手続きも面倒だしね。 >>990
その書き方だと年末が更新申請期限で1月末が受給者証有効期限みたいに読める
おかしくない？ 書き込んだ後に気付いたんだけど更新申請期限に遅れたのか？ 私も昨年12月31日までの受給者証持ちで、
12月25日頃に申請したら、
1月の審査にかけるから、新しい受給者証は2月に入ってから発送すると言われた。
先週に届いたからホッとしたよ。
審査が通らないことはないだろうけど、やっぱり気になる。
>>990 も保健所で作成中発送準備中かもしれないよ。 >>996
12月31日期限の受給者証持ちで12月25日に申請は、普通に申請遅れじゃないのか？
新規じゃなくて更新だよ？ 俺は昨年11月に申請出してまだ届かない
年末期限なのにね
次の診察は3月だけども >>997
12月31日までに手続きをすれば、
更新扱いで済むとのことでした。
1月に入ると新規になったようです。
受給者番号も変わる？らしい。
いつの年か、期限の9月30日過ぎて年末に手続きをした時も更新扱いでした。
年度が変ると新規扱いになるとか聞いたことあります。
(;´∀｀)いつもｷﾞﾘｷﾞﾘにしているから･･･ >>999
栃木は12月８日までってあったけど、もしかしたら年内ならOKって事か。でもちゃんと１月中旬に届いたから早いに越した事はないな。 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
