指定難病（特定疾患）者の生活 part15
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年1月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年7月1日/平成29年4月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/inform.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● クローン病で身体障害者手帳一級、障害者年金２級だわ
発病から20年じわじわ悪くなって今じゃ寝たきり生活。発病したてのころは悪くなっても手術か絶食３ヶ月入院とかしか治療法がなくて人生棒に振ったわ。 質問がじゃなくて、いま何歳ですか？ってアホみたいな質問がいらないと言っている、歳関係ないやんあほくせー 【医療】キャッスルマン病、難病に指定 ･
キャッスルマン病、難病に
厚労省、来春から助成へ
厚生労働省の委員会は13日、医療費が助成される指定難病に
「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することで合意した。
来年4月からの助成を目指す。
指定難病は計331疾患となる。
特発性多中心性キャッスルマン病は、リンパ節が腫れて発熱や貧血、倦怠感を引き起こす。
厚労省によると、国内の患者数は推計約1500人。
難病医療法に基づく指定難病の選定は4回目。
今回は61の病気が候補に挙がったが、
発病の仕組みが不明など、難病の要件を満たしたのは6疾患だった。
このうち5疾患は既存の難病に含まれることになった。
共同通信 2017/11/13 19:15
https://this.kiji.is/302748772977689697 キャッスルマン病の診断基準ってどこなんだろう。
国内1500人ってすごい確率だよね。 何が凄いの？人の難病なんかわからんだけ聞いてどうすんだ でもどんな希少難病でも重症度基準はあるだろうから、そこからさらに公費助成組か否かが振り分けられると思うと、新たに国指定の難病にされたからって簡単には喜べないよね。 でも一度認定されれば症状改善したとき高額なら高額対象で継続できるから長い目で見ればありがたいだろう
もちろん喜ぶような話じゃないよ えっと…認定以前の話で
認定基準があるとか知らない人がこの記事だけ読むと、この疾患だと無条件で誰でも助成対象みたいにとれるけど、現実はそうじゃないってことを言いたかっただけなんだけど。 罹患して15年、平成27年にようやく疾患が追加されたけど助かってるよ
みんな感覚麻痺してるかもだけど
外来だけでも3割と2割の差はでかいよ >>23
2ch（5ch）は叩くのが生きがいの人間のクズの集まりだから、言いたいことは最初に全部書かないとダメ
書かなくても分かれよ、は通じない 医師団と治療方針めぐって対立したことある？
難病だから正解もないし症例も皆無に等しいのに対処療法押し付けられて悩んでる
断ると死ぬまで冷遇されそうな雰囲気
数値しかみてないんだよな普通の医師って 状況によっては対症療法になる場合もある
てか気に入らないなら病院変えれば？というか変える以外方法ないよ 助成制度の申請に関係するような
申し込み時に書いた病院じゃないとダメとかないの？
難病申請認可のある病院なら転院しても変更届みたいなの出せばいいのかな
自分に置き換えたら不安になってきた >>27
難病は対処療法が基本だよ
完治する療法がまだ確立されてないのだから
新薬が出てるかもしれないけど、そういうのも病気と重症度による
検査結果しか見ないのはその通り
症状と結果は一致しないことも多いよね
でも先生は教科書通りの対応に思える >>29
俺のところはあかん
仮に行くにしても知識持つところって
全くないし行きようもない
ただ見れねえよといって医者が紹介状書いてくれる場合は
問題なく行けると思うけど、あとは役所との相談だね >>29
申し込み時に書いた病院なら問題ないと思う 自分は万が一のために市内の大手の病院や薬局を登録してある 緊急な場合のために >>27
難病だから根っこを治す治療法が確立してないのは理解してるんだよね。
それでもって対症療法は嫌だと。
素朴な疑問だけど>>27がなぜ病院に行くのか理解出来ない。
検査の数値も意味ないと思ってるわけでしょ？
転院しても同じ事が繰り返されるだけでは？ >31 >32
ありがとう
申請した病院でいま別の診療科で入院中だけど
（難病の診療科からリクエストされての手術だった）
連携があまりされてないみたいで今後が心配だったんだ
難病治療してる診療科では推奨されてない鎮痛剤を
ふつうに出してくるからさ >>34
ロキソニンとかがそうなのかな？理由を言って他の鎮痛剤でお願いしますと言えば
大丈夫ではないかと思います 連携とれてない場合もあるだろうけど、科で治療方針が違うってこともあるんじゃない？
何を優先するかで薬の選択も変わるだろうし。
でもそれが不安なら説明求めるなり断るなり自分のほうからすればいい。 鎮痛剤なんて、種類たくさんあるんだから
変えて貰えばいいのに
ロキソニンで胃に来たのでセレコックスになった(疾患はSLE)
他の科でイブプロフェンが出そうになった時に断ったこともある 入院に備えてそろそろスマホにしようと思うんだけど、みんな何処でどんな契約にしてるの？
家電板の割引スレは難病患者以外の人も混ざってよくわからない >>34
そういう薬の都合って全部自己申告するもんだと思ってた >>39
どうしようか考えてるなら自分の使い方くらい書けば？
それによって選択肢が変わるでしょ >>42
ゲームは全くやらない分、動画を見てることが多いかな。abemaニコ動GYAOと一通り。
夜更かしはしないので一日中見てるようなこともないけど、
入院したらどうなるか分からない。あとは5chかTwitterを見て回るくらい >>27だけどいろんなレスありがとう
対処療法もいくつかあるんだけど
手っ取り早く一番患者がしんどい方針をとられたんで悩んでいたところ
皆さんはどうしてるか聞いてみたかった
行き場なんかないよレア疾患なのに
別に医師を糾弾したり思い通りにならないとわめいてるわけじゃない
>>33
数値に意味がないとは言ってないよ
数値上はギリギリだけれども踏ん張れば副作用が強すぎる薬に頼らず
低値安定で生きる道もあるなあという個人の感想
早めの対処がきつそうな同病患者さん何人も見送ってきたので >>43
今は出来ないかもしれないけどdocomo3G契約だとデータ通信量無制限だから電池なくなるまで見られるから、入院中はずっと動画見てた
夜はradikoでラジオ流してさ >>5
俺も用心しなきゃな。
なんとか障害者手帳4級、障害者年金3級で踏みとどまってる。 俺も考えてみたら20年以上前から
忍者のようにひっそり隠れていて
気が付いた時には１級だったっけ
寝たきりにはなってないし、せいぜい食事・水分制限
だけで済んでいるのでまだましか 来年1/1からの新しい受給者証届いたけど期限3/31までになってた
4/1からの受給者証は県からではなくて、政令市の人は市から送付されるようですね
県から市へ権限が移るようです
申請が簡略化されると嬉しいですがまだまだ無理かな >>49
そうなんですね
どちらの都道府県ですか？ ありがとうございます
お隣県ですが、全国的な動きなのでしょうか？
スムーズに事務作業移管し
ミスや不手際がないことを祈ります >>52
他の県の情報があるとありがたいですね 政令市以外の市では今まで通り県からの申請用紙送付だろうと思います 10割負担個人管理票に金額を27.000円を病院側が間違えて0を一つ多く書いて270.000円となったまま保健所に面倒くさいからそのまま提出、結構こんな間違い多いな 神奈川も1月から9月末までの受給者証届きました
神奈川も4月から横浜市、川崎市、相模原市は市での受付に変わるそうです 毎日毎日夕方から動けなくなって辛い
一人暮らしだから余計に 家族いたらいたで、多少無理してでも動かなきゃいけないときもある 実家暮らしだけど働けないから家事全部引き受けてるわ
穀潰しだしやるのは当然だと思ってるけど身体的精神的につらい おれも仕事出来ないや、なのに今の医者は日常生活に問題なし、前の医者は真逆で大変な病気だと言ってたな、人に求めるのは辞めたわあほらし >>62
一例だけど、公務員や大手企業に勤めている人もいるようだ。 >>63
特定疾患になったら、公務員だった人でもクビにされることはあるらしい >>63
大昔に労組が強かった所で働いてる
もちろん閑職にまわることになるけど解雇はない
とは言え、病気が進行したら辞めることになるだろうけどさ >>67
良く見つけてくるね、これだな板橋区の難病手当廃止のワケは >>62
大手子会社で2回目の休職中です。出世は遅れているけど、冷遇はされていないと思う。同僚は、心配してくれる人と明らかに態度が悪化した人と半々くらいだな。
女だから、出産育児で休む人と同じような扱いで済んでいるのかもしれない。男性だと厳しいよね。 >>62
ワイ一応してるで。
でも仕事量とか拘束時間は通常の社員と同じだけど。
ただ、飲み会とかは病気の関係上、勘弁してもらってる。 軽症高額でカバーされるのは重症度のみ？
ある程度回復し、過去6ヶ月の状態が診断基準を満たさなくなったら高額でも更新できない？
更新の書類を提出したけど、3割＆公費なしだとなかなか厳しくなる… >>71
ええな。
>>72
基準変更はそれが目的。
ここから経費削減にくるとは敵もたいしたもんじゃ。 >>72
重症度分類等を満たさないものの、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が年間３月以上ある患者が「軽症高額」に該当。（更新される）
診断基準を満たさなかったらそもそも難病ですらない。
即不認定。
重症度基準と診断基準は別物。 散々語り尽くされたはずなのに未だに理解出来ていない人がいるんだなぁ >>75
どうやったら72のようなそういう解釈になる？って思ったから、いくら懇切丁寧に説明しても説明文の読解力に問題が んー、実際わかり辛いやん、管理表でも33.000円超えたらって、2ヶ月に一回通院して50.000円なのに軽症高額に認定されてるし意味わからん、ひと月にしたら25.000円なのにね、わかり辛いわ 薬剤の費用負担減らす為にジェネリックの推進しているが、実際に難病治療薬を後発に代えたら高額に掛からなくなる人もいるだろうに。
正直、先発に戻して高額医療費状態にしたほうが文句言って来そうだしなぁ。 >>79
先発薬にしても文句なんて言ってこないよ 自分は先発薬を使ってるから 国としては重症者のみにしたい。
33～はおこぼれみたいもん。 言いたくないのか説明下手なのか分からんが必要な情報を隠して遠回しに書き込んでる奴いるな
そういう奴は変に文章にしないでいいから箇条書きでいいわ 国民皆保険が限界きてるんだよな
制度開始が1961年からだから
それ以前は病気なんかしても一般人は
病院なんてかかれなかったんじゃ？ >>65
初耳
本人申告以外に職場に難病患者であることはわからないはずだが？
保険組合は別組織 >>65>>85
一般企業には障害者雇用促進法で、
障害者雇用納付金ってペナルティーを課してる位なのに、
国？市町村・公務員等でソレをやったら、
裁判どころではないでしょう？
本人が長期欠席とかしてて、
職場に報告出来ずに、やむを得ず退職願い書いたとかでは？ >>67
経過措置については難病法が成立した2014年から公にアナウンスされてるよ
もちろん申請書類にも明記されている
このスレでも過去繰り返し話しているし、>>2のリンク先にもある
>>68
板橋区の難病手当（区制度：心身障害者福祉手当）は廃止にはならないでしょ、今のところ
経過措置終了と区の難病手当を混同した人がいましたよ、ってことかな >>87
おまえそれは公務員を神格化しすぎだよ
割と田舎の方に行ったらドライだし、病気というだけで異端扱いで排除のメカニズムが働くから辞めさせられることあるあるだろ
公務員に夢みるのは止めろ 障害者雇用率に難病患者は入らないしな
クビにはならないとしても周りからの圧で辞職はあるあるだよな >>62
拡張型心筋症になったときに長年勤めてた会社をクビにされ
3年ほど静養したのちに別の会社で再び働き始めたが、やがて体調を崩して退職。
それから静養と復帰を交互に繰り返してきたが、
途中で家族の介護をする事になって空白期間がかなり空いてしまった。
あと年齢的にも肉体労働はそろそろ厳しくなってきた。
若い頃の貯金で何とか糊口を凌いでいるが、もうどうなることやら… >>73-74
遅くなったけどありがとう
過去ログ見てたら、
・治療して数字が善くなる
・基準を満たせず公費助成から外れる
・十分な治療ができずに悪化、再認定
完治が望めない難病で、治療によって負担が増えるこのループがおかしいという書き込みがあったので期待してしまいました… >>92
今いくつだか知らないけど、若いなら薬でコントロールできない？
進行性の病だけど、無理しなければなんとかなるかと・・・ 進行性ならいずれ手帳持ちになるんじゃないの？進行性と言うより現状維持じゃね？ 拡張型心筋症、間質性肺炎、パーキンソン病、ALSあたりは不可逆的な病じゃね
寛解と再燃を行ったり来たりするような病気とは性質が違う
発症年齢が中年以降で、進行がゆっくりなタイプだと、人並みの寿命を全うする患者も少なくないらしいけど 軽症だけど、服薬&安静に過ごしているからこその小康状態だと思ってる
人並みに働くなんて夢のまた夢 >>97
自分はまた別の病気だが、進行ゆっくりタイプ
3年前と数値も症状も変わっていないが、5年前、10年前と比べると結構悪くなっている
病勢のベクトルは悪くなる方にしか向いていない
まあ、大局的に言ってしまえば人間誰しも老化しながら死に向かっているわけだが 難病で再燃とか寛解がある方が少ないんじゃないの
自分も上記4疾患とは違うけど
再燃寛解なんてないよ 薬を飲んでれば現状維持、自虐的に重症度を上げる事も可能、痛くて苦しいからやった事ないが たとえ軽症でも外せない難病はあるんだろうな。
保健所は公表しないだろうが。 その疾患にり患している時点で重症となる疾患もある。 俺、今年の夏に治療薬が承認された疾患なんだけどさ、治る訳じゃないし一部の症状の進行を抑制するだけなんだよ
全体的には進行するし副作用が強くてQOLはむしろ下がると思ってるくらい
治験から参加しててしんどいんだけど、家族も医師もこれが唯一の希望って認識で止めるなんてとんでもないって感じ
一応、医師は止める選択肢もあると行ってくれるけど家族は難しい
長文、ごめんな >>62
仕事してる
ヒュミラ使いだしてからかなり安定してるから仕事は出来るがたまに入院する事がある
仕事辞めたらもう次の仕事就けそうにないしやり続けるしかない ループスV型だけど普通に仕事してるよ。
ただし技術職のデスクワークで土日祝日は休みだけど。
今の会社クビになったらたぶんまともに働けないと思う。
だからできるだけ貯金するようにはしてる。 働きもしないで他所の難病者のおかげで生かされてるんだからリスペクトするわな >>110
他所の難病者のおかげ？？
よくわかんね >>112
いつもは来る頃を過ぎてたら電話した方がいいよ
私は手続き時期に難病2つのうちひとつを、役所が間違えて手続き忘れて、電話するまでほったらかしになってた事があった >>112
わたしも届かない
軽傷高額にはバッチリあてはまってんだけどな >>115
生活保護に通りやすい通りにくいはない
条件さえ揃えば誰でも通る 罹患したことが原因で精神科や心療内科に
かかってる人、いる？
これ以上医療費払えないので
どうしたらいいか困ってる >>118
主治医に気分の浮き沈みが激しくて困ってるから
安定剤処方してくれと頼む。 >>119
専門家の精神科受診してくださいと言われる 有り得るな、おれも落ち込みが激しい時はあるが医者には相談しないな、向こうは元気だと思ってるからな >>118
ソーシャルワーカーに医療費の相談してみたら？ >>118
相談してないからここに書くんだろうけど主治医は何て言っているの？
相談もしないでどうしたらいいと書き込むならまず主治医に相談しろとしか言えない 精神病むほど繊細にできちゃいないし、無駄に
考えるなら近所の動物園でまたーりするほうが
得だと考える折れ 30越えて発症して今はまだ働けてるけど進行して仕事もできなくなったら
家のローンとか子供の教育費とかどうやって家族を養ったらいいんだろうと
考えたら精神も病んできたよ…嫁のパート代だけでは… 118です
次回の診察が1月末なのですが
それまで持ちこたえられる気がせず
なんとか次回の診察日まで
現状維持→相談しようと思います
ご意見くださった皆様ありがとうございました >>125
家のローンとかはムダ？に成ってしまうけど、
この前テレビでやってたけど、
生活費の足りない部分を補う部分的な？
生活保護も有るってやってたけど、
夫婦＋子供○○名で規定の収入以下の場合の、
生活費の不足分を保護してくれるとか。
自分も無収入のみが生活保護と思ってたから、
その番組見てて、へぇって思った。 >>126
我慢しなくてもいいよ？
精神科や心療内科に行けばいい
持ちこたえられないんでしょ？ 家持ってて保護受けれんの？ローンない二千万程度の家だけど >>129
１行目にも書いたけど…
ちなみにこんなページも有った。
http://生活保護.co/%E7%94%9F%E6%B4%BB%E4%BF%9D%E8%AD%B7-%E6%9D%A1%E4%BB%B6-%E6%8C%81%E3%81%A1%E5%AE%B6/ 難病だからこそ、今の持ち場で人一倍働かないとな
今の勤め先を失ったら再就職は困難だと思う
そこが健康な人間との決定的な違い 病院での待ち時間、長過ぎる
何で爺婆のお話会になってるんだよ
二時間ならまだ待てるがどんだけ待てばいいんだ >>133
これから外来のたびにそんな時間を過ごすことになる 俺大学病院に通院
午後一の診察
早めに来院し、採血して学食で時間潰して診察なんでそんなに苦ではない
ジジババ多いが、お話し会とか殆ど見ないな
会社は理解してくれていて、通院日は休みにしてくれる 自分の所も女医さんだから、話好きなのか？
１時予約でも２時間待ちの３時近くに呼ばれる。 女医は気分にムラがあってこっちが疲れる
優しい時はいいんだが >>140
血液・尿・血圧・身長・体重フルセットで有る。
だから、コッチは礼儀として？（１時丁度に呼ばれても良い様に）午前中に入ってる。
それなのに呼ばれるのは３時過ぎ。
駐車場代だって（患者だって）１時間毎に掛かるのに。 >>141
駐車券診察した領収書見せると2時間までの料金だよ 1時間ごとにはかからないよ >>142
東京女子医大なんて、都心の一等地に有るから、
最初の６０分 ５００円 以降３０分ごと２００円
御茶ノ水駅の真ん前に有る、順天堂大学病院だって、20分 200円
まだまだ探せば高い所は幾らでも有りそう。 >>145
それなら電車やバスや地下鉄など利用するしかないな 御茶ノ水駅は建て替え工事中だけど
もともとエレベーターもエスカレーターも無いんだよな
周辺は有名病院だらけなのにさ
車で行かざるを得ない人もいるのはわかる 都内で車あるって勝ち組やな‥趣味でしか必要性ない様な気がする 都心の病院に車で行く意味がわからん(障害等ある方は除く)。
突発的な1～2回の診察ならまだしも、
月イチの定期検診とかで使うなんて
高いし混むしいいことないじゃん。 自分はもう大学病院の近くに引っ越したよ
どうせ一生通うことになるから
それが出来たのは、たまたま条件が許したからだけど >>148
ほんとあの駅酷いわ
階段よたよた登って通院しとるわ >>155
いや、最初に引っ越したのは新卒の頃の家賃5万のボロアパートだよ
都心じゃなくて、ちょい下町界隈や郊外にも大学病院はあるじゃん 8年前に家建てたんだけど、仕事の都合で単身赴任しててまだ一回も自宅で暮らしたことがい。
暫くして難病になり更には癌まで発症、家のローンがまだ25年残ってるのがチャラになり気持ちも軽くなって病気も軽くなり余命宣告も撤回された。
なんて幸せなんだ俺は。
これで退職金は好きな事に使える。 都内で車使うとしたら埼玉群馬方面に行く時位だな、都内の移動は地下鉄で大体間に合う、車買うとしたら停めてるだけで金かかるし月に２度３度使う為に毎月３万超える実費に耐えられるかどうか >>151
以前、千代田区の九段に住んでる人間に聞いたのは、
車の駐車場代月に７万円だって言ってた。
（会社の社用車だからしょうがなく借りてるって言ってた）
でも、７万も出すなら、今の御時世タイムズレンタカーとかでも充分な気がする。
社用車でも、そんな１日８時間も必要無いだろうし。 >>158
何でローンがチャラになったの？
その経緯がわからん ローンは団信でしょ
死んでもチャラだけど難病で働けない体ですって証明してチャラになったんでないの
>>157
そっか 勝手にお茶の水と勘違いしてたわ
通いやすいのいいなほんと >>164
いや難病よりガンだと思うわ
死亡以外に高度障害とか三大疾病でチャラの保険増えてるから 社会的にガンの方が知られているからガンだろうね
難病って絶対数が少ない事もあるしなかなか保険とかに反映されにくい
そういえばなんか潰瘍性大腸炎についてニュースやってたね
潰瘍性大腸炎 中国由来の生薬が効果
http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00377507.html ローンのチャラは癌ね
組んでたローンは８大疾病だったからそれで引っかかった
余命1年が今は撤回されたわ
難病の方は相変わらずだけど軽くなって会社に復帰してる >>167
普通に働いてるなんて・・・リスペクトさせてくれ。 >>167
余命撤回おめでとう！
余裕があるうちに楽しいこと見つけろよー >>167
難病で癌でも家族と一緒には暮らしてないんか？
なんか幸せなんだか不幸せなんだか分からんが余命撤回されて良かったな
>>168
難病といっても動けなくなって死んじゃう病気ばっかりじゃないからな
普通に働いてる人もいるだろ これ自分も今Yahooニュースで見て、
300疾患のリストが知りたくて調べてたんだけど、
公式にも出てなかった。 まぁ本格的に実用化されるのは、5～10年後、若干の光明かと。 >>174
私のも入ってない
そんな気はしていたけど 病気になりそれまでやってきたこと全部棒に振ったから、今更治ってももう取り返せない >>178
そうだよね。
１番に施行された網膜なんたら（すみません、覚えてられなくて）は一億円掛かったとか。
同じ病気の2例目となる方は移植前の段階で癌化して中止になった記憶。
他家移植の成功例が出て来ているとはいえ、どうなんでしょうね。 >>174
ありがとう
俺の病気あったけど命に関わるの合併症のほうですねん
そっちはないのかー微妙 群馬ですけど受給者証（平成30年1月1日～12月31日）が今日届きました
毎年12月後半に届いてたからびっくりした、特に今年はいつもより書類の提出がかなり遅かったので（期限内ですけど） >>181
自分もそう思う…（先天性の病気で生後７日位から病院生活）
小学校５年までは順調？に身長が伸びて、それっきり…
今更５０歳に成って２０センチも身長が伸びるとも思え無いし、
治療方法確立出来ても、毎日の服薬から逃れられる位かな？ >>189
推測だけど、
例えば腎臓などの２個有る者の病気の場合、
片側のみ検体するとかを想像。 腎生検って終わった後の方が1000倍辛いよな。
24時間絶対安静にカテーテルとか地獄。 京都市在住です。本日、3月末までの医療証届きました。これまで経過措置組でしたが、新制度でも認定していただけました。4月以降分は府ではなく京都市から証が発行されるそうです。 俺はもう諦めた。
ま、再発したらまた一から申請する。 こっちはだいぶ前にお前はダメだからな通告書と一緒に今年いっぱいの新しい受給者証が届いた
特例条件満たしていれば届け出にくれば継続できるから確認しろと書類も同封でね
軽症高額ではないので指定難病外されるから主治医に頼んでちょっと検査項目増やしてもらった 区の心身障害者福祉手当って所得上限あるだけで病気の重症度は関係なく
申請すれば認定されるの？ >>201
区だけどそんな手当てもらったことないな >>202
東京の区だけどもらってない？
区ごとに違うのでしょうかね？
指定難病で65歳以下で所得上限こえてなければ月々もらえるようなのですが…
区の窓口に問い合わせてみます >>203
東京の区じゃないから、もらってないだね、失礼しました >>203
うちの区（23区）は条件に「難病医療費助成の認定を受けている方（受給者証ある人）」とあるから、
必然的に認定を受けられる程度の重症度は必要になると思う。
でも軽症高額も受給者証あるからもらえると思う。
つまり指定難病でも受給者証ないと対象外。 >>201
助成金は受給者証ありき。
(手元にあることが条件) 三年位前から経過措置のあれで予告はしてあったな板橋 神奈川だけど何か届いた、封あけるのが怖い
スカとか外れとかだったらどうしよう >>205>>206
レスありがとう
認定されて受給者証はありますが問い合わせたところ所得制限にひっかかるようで
今後上限を下回ることがあれば申請して下さいとのことでした
もし該当するときが来たら忘れずに制度を利用したいと思います 208ではありません、横浜市ですが届きました
そのまま更新されてました
有効期限は年明けから九月末になってる
さんざん出てるように
政令指定都市のみ、四月以降は担当手続きは県から市に移管
公費負担者番号というのが政令指定都市ごとに異なるとの記載(医療機関の請求先)
とりあえず更新した医療証は切り替え不要のようだ うちの区って、板橋区とか練馬区とか書けばいいやん、割れたところで大した個人情報やあらへんやろ >>213
所得制限額がない区もあるんですか？
扶養人数によって金額が違うけど制限額がありますよ
手元に資料ありますがそれぞれ区のサイトにものってると思います >>209
ご飯食べて、お風呂入って、落ち着いたので
ドキドキしながら開封、無事更新との事
よかった
しかし有効期間が9月末までなので、次の更新申請は6月位かな
なんかめんどくさい
ちなみに申請通らなかった人はどんな通知が来るのかな >>217
>ちなみに申請通らなかった人はどんな通知が来るのかな
興味本位でそういう事聞いちゃ駄目
自分がそうなったらどんな状況か考えればわかるでしょ >>217
更新出来て良かったね。
自分は審査にハズレたみたいなので、ほんとは来月が定期検診だけど今月に行ってくる。
薬や湿布類など、処方限界まで貰ってくるよ。 審査通らなかったのはそれだけ症状が軽くてそれほど医療費もかかってないんだろ
更新できた人より健康な生活送れてるんだから喜ぶべきことじゃないの >>222
本当はそうなんだろうけど、特定疾患の補助が少なくなったことを嘆き悲しんでるんだろう 更新した側だけど更新したから軽症じゃないとか言い切れんな、自分では軽症だと思ってるが更新したって感じで薬の値段も割り方高い方、自分より重症なのに更新出来なかった人もいるだろうしな 重症度ギリギリで更新したけど、急に悪化して再入院になってしまった。切られたらまた新規でっていうのは大変だと思うわ。重症化したら“高額かつ長期”みたいに区分変えて承認してくれたらいいのに。 軽快者に発行されていた特定疾患登録証が新制度で廃止されたからね
あれがあると再悪化→再申請の時に手続きが簡略化されたり、
自治体によっては軽快者でも難病福祉サービスを利用できるメリットもあった
その辺はちょっとしょっぱくなったね 非該当でも軽度高額でもなく
送られて来て普通に更新されてた
嬉しくもないし😭
ただ本当に難病患者なんだなって実感した
またお世話になります 自分は月々？約１万円チョイなんだけど、
未認定時は半年に１回だった血液検査が、毎回に成った…
どうせ安く成ったんだから毎回検査する！って考えなのか？
研究試料を増やそうって意味で採血するのか？
３割負担時でも、採血無しで、１万円
３割負担時→採血有りで、１万４千円
上限１万円だから、採血有りでも、無しでも変わらなく成った。 そういや林葉直子が復活したな。
余命宣告されてたのに。 受給者証ありと保険証だけの差が2万円くらいだけど、これがずっと続くと思うとこの制度は有り難い。毎月だしね。 私は2,000円/月くらいかな。まだ寛解できなくて数年置きに入院してるから、安定している時に切られないか不安だわ。 うちの自治体は、タクシー券かガソリン券が毎年貰えるので、軽症扱いになるとそれがもらえないのはちょっと痛いなー。年間24000円分だから結構大きいよね。 >>235
自分の自治体ではそんなのもらえるのは障害者認定されてる人だけだよ >>235
こっちだと障碍者認定され、選択肢にタクシー券と
バス乗車券選ぶようになっている
ただの指定難病だと無理
一説によると健常な老害だと両方くれるようだが
何したいのかわからん行政だ >>239
自分とこの年寄りは以前タクシー券orバス乗車券もらえたけど、今はもらえなくなった 厳しくなったな >>235だけど旅費補助も年一回（3000円）出るんだ。でも数週間前までに事前申請しないといけなくていっつも忘れる。この有難い制度も、いつまで続くかは分かりませんって言われてるから次年度は廃止になるかもしれない。2割で診察できるだけ有り難い >>243
ここは難病患者のページだけど…
東京都交通局のホームページ見ても、
身体障害者と、精神障害者しか、対象に成って無いみたいだけど？
どこかの市？の特別制度なの？→23区は現金支給だし… >>244
難病で身体だと、手帳交付時に都営線の乗り放題定期が支給される 指定難病だけでは自治体から福祉手当が出るくらいかな 難病医療証だけと手帳持ちでは全然受けられるサービスや扱い違うよ どうなんだろな、例えば潰瘍性大腸炎で障害者手帳は貰えるのか >>235 から >>241 まで交通関係のネタだから、
都営交通と思ってたのに、
>>243 は、いきなり都営団地？（生活保護？）の話題に飛ぶのね… >>250
難病もいろいろだし、症状もひとそれぞれ
通らない人の方が多い >>250
通るのは重症の人だけ それぞれの病気で違う 難病ってだけで手帳通るなら誰もみんな申請するわな
主治医に手帳なんかでないよと笑われたよ
ほんの数年前まで3級自動認定だったのに >>250
難病申請通ったらセットで手帳の申請も通るような病気もあるの？ >>256
俺の場合、医者がすでに重度の症状だとわかってたので
難病申請ではなく、１級身障者のための訓練や
食事療法に移行してた
そのため２か月後の再入院時には身障者手帳の
書類持ってこいやといわれたっけ
難病によるが鼻くそ（失礼）みたいな社会生活に支障もないものも
手帳もらえたら難病のレベルさがるじゃねえの 難病の基準＝手帳の基準ではない
手帳が関係する障害部位で基準を満たす症状を超えないと無理なので
難病だけど該当してこないことが大半 手帳は身体障害者認定受けられる人でしょ？
症状は人それぞれどし、難病だから出るなんて事ないよ？ 前にググったことあるけど、
身体の手帳受給者、
三分の一強が65歳以上(在宅) ごめん、大事なところを間違えたorz
身障手帳所持者の三分の二強が65歳以上 >>251
それで通るなら腸管型ベーチェットでも通るだろうな 手帳取れるような重症ではないけど
毎日電車で通勤して朝から晩まで働くのを週5日ってのは無理な体調になってしまった
休職できる期間終わったらクビだよな…これからどうしたらいいんだろ… >>251
大腸全摘出して永久ストーマで3級とかじゃなかったかな これから先も生きてたって仕方ないんだから一緒にいこうよ 東京都は12月上旬に届けると記されてたから今週中か >>269
遊びに行きたいな
でも高い入場料払っても体力的にすぐ帰ることになるだろうしなぁ >>272
広いから歩くと身体が疲れるな 体力ないと遊びにも行けないからな >>274
俺旅行の計画立てるときは事前の体力作りも計画に入れてるよ 上限1万で去年から１度も1万越えたことなんか無かったから、今回の更新は来ないか、来ても上限上がるかなと思ってたら更新出来たし、上限変わらずだったわ
でも９月までなのは何故なんだか 負担増の分どこか減らせないかチャレンジしてみよっかな
体は辛いとこだけどまずは健康保険料の減免から行ってみるわ 申請から8週間経過したがまだ来ねえ…
認定か不認定か不安で夜も眠れねえ… >>285
前スレの >>100 辺りに集中的に？書き込まれてますが、
８週間（２ヶ月ならマダマダって思いますが）
自分は東京２３区で２回共３ヶ月待ち >>285
私もまだ届いてませんが更新時の結果は
毎回不安の連続ですんで、辛い胸中はお察します。
無神経なレスをつけて得意になる騙りもいますが、
ここは焦らずにお互い気長に待ちましょう。 地方だけどもう1月からの受給者証は来たよ 3月末だけど 都道府県ごとに申告方法が異なるのは
過去のスレからさんざん出てるというのに
いまだに他県とおぼしき相手に噛み付いてくる人は
荒らしじゃないのかと思う >>292
まずID:dAIV60jM0さんは余所様に要求する前に自分から県名を言いましょう
あと余所様にむかって「あんた」呼ばわりも慎みましょう 最初に書く人が地域を書かずにグチを書くのはどうにかして欲しいけどね
だいたいが言いっぱなしで逃げてくしさ >>295
的を得た鋭い指摘ですね
物事の本質を理解してそうだからよく周りから頼られません？
勝手な想像ですが、かなりの学歴とお見受けしました！ >>299
自分は過去３回
１１日から１５日辺りに着いてた。
今年は１１日だった、
今月は１０日が日曜だから、
11日か１２日発送では？
遅くても１４日着？ >>286
３ヶ月程度ならマダマダって思いますが
自分は都内で25回ずっと４ヶ月待ち 申請からどれだけ待つかより有効期限以内に届くかどうかじゃないの？
あちらにはあちらの事情もあるんでしょうよ。アホらし 都内だけど有効期限以内に届いたことは一度もないなあ 障害者給食補助続けて
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik17/2017-12-07/2017120704_02_1.html
健福祉部長「配慮が必要な方をどう考えるかとご意見をいただいている」
福田祐典健康局長「指定難病を証明する個人票を示せば再度の診断は不要だと周知徹底している」 福祉手当ての振込5万円きたわ。
ﾌﾟﾁﾌﾟﾁボーナスや！w 10/1～9/30@埼玉はこないだ来たけど、締めの時期が異なると到着も違うのかな？ 東京だがまだ届いてないよ
まあ認定されたのは分かっているから気が楽だけど 受給者証の12月分記載場所が無いと病院で言われ
手続に行ったら同様の患者さんが複数。
そして"適応区分が夏から変更になっている"と発覚…
収入も無いのに大幅な区分変更は明らかに変だと
忙しいなか保健所の職員さんが問い合わせてくれた。
自分、引越しで国保の自治体が変わっていたのだが
前自治体で今年申告した非課税状況が
今の自治体へ伝わっていなかったため高所得とされていたことが原因。
引っ越した時から保険料の高い自治体だと思った理由も解決し保険料の還付でた。
入院予定があるから限度額認定証も交付してもらったけど
適応区分が違うと食費負担がかなり違ってて(驚)
縦割り行政に翻弄されたけど 親切に対応してもらえて素直に嬉しかった。 一時話題に成った？
板橋区の福祉手当受けられなく成った…廃止？を今見てみたら、
１１月２２日更新で、難病は１５５００円って成ってるけど、
ドッチがホントなのか？
>>315 は板橋の方？
http://www.city.itabashi.tokyo.jp/c_kurashi/001/001679.html >>318
板橋区の手当は現行のまま継続だし、
「うちの区～」ってのは、自治体名をぼかすと分かりにくいって話が上に出て、そういう書き込みがなくなって「スッキリ」ってことでしょ
落ち着いてちゃんと読みましょうｗ >>318
前は更新しなくても手当が貰えたのが
今後は受給者証の配布者のみ手当が貰えるようになった >>321
更新しなくても手当貰えたってすごいザルだったんだな >>322
今までは年に1回電話で現況を報告するだけで貰えたみたい >>326
住んでる地域によってゼロのとこらもあれば、月に16,000円なんてところもある。
不平不満がでるのは必然か。 受給者証来た
今年から総合病院に勤め始めたけど、
通院してる病院じゃないんだよね
もしものために指定医療機関に登録したいけど、
まだ一度も通院したことなくても、登録って出来るのかな？
更新するときにも保健所に聞いたけど、
その時に登録してくださいって言われた
それだと、間に合わない気がするんだけど・・・ >>329
自治体で医療証への表記も違った記憶
更新時に問い合わせたら、
「かかる可能性のある所は
全て書いて下さい」
「これからかかる予定の医療機関でもよい」と言われたよ もちろん、「難病でかかる可能性」という意味だけどね
いつも大学病院と門前薬局だけど
家のすぐ近くの中規模病院(指定医療機関)と薬局も書いて出した
送られてきた医療証の表記は去年と同じざっくりしたもの
「難病法に基づき都道府県から指定さるた指定医療機関」
ちなみに神奈川 自分で登録した医療機関ってあんまり気にしてないけどな
要するに、難病に係る指定医療機関なら国内どこでも受給者証が使える
引っ越し等で病院を途中で変えた場合も問題なし、次回の更新時に登録しとけばいい
Q. 指定難病の医療費助成はどこの病院でも受けられますか？それとも指定された病院だけですか？
A. 新制度では、指定医療機関以外では医療費助成の対象とはなりません。また、医療受給者証には原則として、申請の 際に患者から利用の希望のあった指定医療機関名を記載することとなっています（医療機関名については複数記載して差し支えありません）。
通常は医療受給者 証に名称が記載されている指定医療機関での診療等が医療費助成の対象となります。ただし、緊急その他やむを得ない場合には、医療受給者証に名称が記載され ていない指定医療機関での診療等も医療費助成の対象となります。
※「緊急その他やむを得ない場合」とは、旅行中等に受給者証に記載された指定医療機関以外の指定医療機関を受診した場合等が想定されます。
※また支給認定を行う自治体以外に所在する指定医療機関を特定することも差し支えありません。
http://cache.yahoofs.jp/search/cache?c=4dwOR9ZHYhwJ&;p=%E6%8C%87%E5%AE%9A%E5%8C%BB%E7%99%82%E6%A9%9F%E9%96%A2%E4%BB%A5%E5%A4%96+%E9%9B%A3%E7%97%85&u=www.nanbyou.or.jp%2Fentry%2F1383 >>329
通院したことない病院やもらったことない薬局でも登録出来ますよ
市内の一度もかかったことない病院を6件ぐらい登録しておきましたよ さっき、ポストをみたら受給証が届いてた。
でも、2つ難病が有って1つ落ちてた。 329です。
返信ありがとうございます
今のところ落ち着いているので
次回の更新の時に追加しようと思います 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて 知人に勧められて沢尻の1リットルの涙を初めて見てる
病名は違うが、自分も高校生の時に発症して、そのことは親が数か月間伏せてて、
専門医をあたったり、本や資料を隠してたり、貧血の薬とぼかして飲ませたり・・・
ドラマの母親役の南野陽子とそのまま重なった
自分の場合は、ネットで検索してj気付いたけどねw こなあああああああああああああああああああああああああああゆきいいいい ねえ
>>339
南野じゃなくて薬師丸なw
大昔セーラー服でガンガンいわせてた共通項はあるけど >>340
セーラー服と機関銃
同時上映が原田知世の時をかける少女
誰もが映画館で観たよな
同じ世代だろ？ セーラー服と機関銃と同時上映は真田広之主演のだったよ >>342
映画館によって同時上映作品が異なるかもしれないね 1年半前に下垂体の手術したんだけど、最近体が震えだしたり揺れたり
筋肉がピクピクしだしたり、パニック障害のように心臓が止まるかのような
不安感に襲われたりしだした、癲癇の初期症状なのかな 問い合わせても早くはならないけど進捗状況は教えてくれる
まあ結果も変わらないので黙って待つことにしてるけど、越年したら念のため電話ふる予定 電話は振っちゃダメですよww
…というのは冗談で、確認してみて判るんだったらすぐにでも電話してみては？ 私は11月末に問い合わせしましたよー
で、12月中旬ごろに発送と言われ、
本日ぶじに届きました@千葉 経過措置組で軽症者特例の要件をぎりぎり満たしてないにもかかわらず
なぜか認定してもらえたので非常にありがたいことだけど
首の皮一枚繋がってる状態が伸びただけだと思ってるので
両親も高齢ということもあるし、いい加減仕事探さなきゃと考えている 年齢的に正社員なんて考えられないわ
難病は多少の優遇はあるけど障害者枠ってわけでもないしなあ >>357
特定疾患はバイトすらもなかなか受からない
この現状を打破するための制度を作るべき 未だによく判らんのは最低賃金が一円刻みなんだよなぁ
俺らがいつも悩む診療報酬は10円単位なのに 受給者証届いた@東京
負担金値上がりしてた…
今年手術してさらに働けなくなったというのに… 経過措置が終わって新制度になったからでは
上の2ページ目にあるよね >>369
おいらは難病＋重度障害で医療費０
手術予定はいり食費はかかると言われて限度額認定証を交付してもらった。
保険医療の負担が無いのに限度額認定証くれって…
なんか恥ずかしい気もするが
１食で１００円違うと背に腹はかえられん 多発性硬化症です。
難病ですが、シンママのため、医療費定額です。
難病も医療費控除されるといいますが、すでにされている場合、どちらが得なんでしょうか。 重度心身障害は自己負担ないんだよ
障害等級を満たせば難病や生活保護より
歴史があるから医療費ほか手厚い。 身体二級だけど難病に関わらず泌尿器科ですらタダだよ >>377
あほか？1医療機関に1ヶ月500円の負担金があるんだよ
何にも知らないんだな >>367
おお！かごんまの人いるんか。
おいどんもかごんま出身じゃっど 年の途中で高額かつ長期に変更の申請を出した場合、変更後の受給者証ってどれくらいで届く？@東京都 年度途中の変更って住所変更ぐらいじゃないの？
助成内容の変更は年イチの更新時だけだと思う
もちろん年度途中の新規申請は別の話 >>383
2ヶ月ぐらいかかりました。
その間の支払いはとりあえずこれまでの上限払って受給者証が届いてから領収書持って行って申請したら差額を銀行に振り込んでもらいましたよ。 383です
>>388-389
ありがとう！
申請した時に聞きそびれてしまった上、調べても見つけきれなかったので疑問でした。 >>392
申請した時に聞きそびれてしまった上、調べても見つけきれなかったって問い合わせれば教えてくれるだろ・・・ >>393
申請後何か月も経ってるのに来てなかったらさすがに問い合わせるけど最近したばかりだし、経験者の話を聞いてみたかったからここで質問してみたんだけど？ 情けないがバイトの収入が100万にははるか遠く及ばないから確定申告行かなくてもいいんだよね？ >>397
条件はあるんだけど非課税証明書を発行するためには確定申告は必要
条件を満たしていればしなくても問題ない こちらは10月頭に提出してなので後少し待ってみては
それでも来ない時は役所が年末年始の休みの前に連絡を入れてみれば良いと思います 確定申告しないと心身障害者福祉手当が貰えないかもよ 非課税証明書貰うには確定申告必要なのか申告してるまともな会社で働いた事ないからわからんわ >>403
別に確定申告しなくても発行してもらえますよ >>404
確定申告をしなくても非課税証明書をもらえるかもしれないが、
非課税証明書をもらいに行った時に「まず、納税課で申告して来い」と言われ、
申告が終わってからじゃないと非課税証明書はもらえなかったが、おれは。
翌年からは、収入９０万でも収入０でも、とにかく確定申告するようにした。
その方が楽だし。 今までテキ屋と土建屋のバイトしかした事ないからこの話題はさっぱりだわ、たこ焼きお好み焼きベビーカステラなら負けないんだが >>406
そうか、会社員か。そうなら、自分で確定申告しなくても、会社がやってくれるからね。
会社員じゃない >>403 は、確定申告が必要なんだ。
おれも会社員じゃないから、確定申告は自分でやってる。 確定申告は公式サイトのPC画面から必要事項だけ入力して
プリントしたPDFにハンコ押して出せばいいから
昔よりだいぶ楽になってるよ。
丁寧に説明してるアフィサイトもたくさんあるしね。
特に収入がないとか1ヶ所からしか発生してない人は
割とちゃっちゃとできるはず。 >>412
障害年金もらってる人も出来るだろうか？ 特定疾患処方管理加算て病気に関係ない通院・処方でも加算されるの？
例えば筋肉の難病でこちらは総合病院通院
風邪で町医者受診して風邪薬処方してもらった。服薬中の薬も聞かれず、問診の既往歴に難病名書いたのみ。
みたいな場合でも
こんなんで加算されるなら申告しない方が得じゃんか 同じ病院内で難病とは全く関係ない内科に行ってて間違って病院側が内科の点数を管理表に金額書いてた、面倒くさいので保健所でそのまま出したわ結構いい加減だなと 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
WN9OXS7TY7 経過措置組は去年まで審査が甘かった
今年は新規認定者同様の扱いで下手するとはじかれる 再審査の人って高額の資料出していながらの再審査なの？
再審査判定受けたら高額の資料提出してるの？ 認定されなくてもなんか通知あるもん？
9月に出したけど何も来ない…
難病友達は10月末に提出して先週認定通知が来てた >>430
私もその頃申請したけどダメだった
先月、特定医療費給付不承認通知書と提出した臨床調査個人票の写しと添付書類が届いた 出せる人には出して貰うというアベノミクスだからね。
だけどその使い道がなんともお粗末過ぎてもう 病気にもよると思うけど、特殊型に当たる人は重篤じゃなくても認定されやすいとかあるのかね
結局は検査結果やこれまでの経過あとは担当医の記載情報が全てだとは思うけど 自国の難病者より他国に良い人ぶり自分たちで選んだ総理大臣だわな 総理も自分が難病だからこそ、
そこに優遇は、やりにくいと思う
それこそ、「自分のためにやってる」とか叩かれそうだし
他の議員で頑張ってくれてる人はいるのかね >>436
そういう事書いてスッキリする？
どこの党が政権握ってたとしても他国に手を差し伸べるのはなくせない
それに他国の支援を削ったとしても難病患者には回らない 産まれながらに色んな優遇受けてるような人が、あえて難病申請なんてしないよな 年が明けたら役所へ仕事の相談に行こうと思う
自分の田舎では難病隠さないと仕事にありつけないから
我慢してたのだが、年取るとそれももう限界になってきた… >>440
党内の選挙で選ばれたわけでもないしね。
海外への支援だけでなく、国内でも財源がないのに無駄遣いの政策ばっか。
それで増税ラッシュ。オトモダチは大事にするのに。 ほんと2chってどこにでもアベガーアベガーって騒ぐ奴いるのな >>444
そりゃあ、改定の度に厳しくなる一方だから時の総理の名前が出るわ。
>>444はオトモダチの方ですか？（w 申請や普段困ったどうでもいい話ならともかく
アベガーって、難病ではなく基地外申請のほうが
向いてねえか 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！ 更新落とされた。書類提出した時は例年のように大丈夫でしょうみたいな事を言われてたのに…。しかも年の瀬の今日、不認可の封筒が届いた。なんてことしやがるんだよ
ここ数年やっと症状が落ち着いて安心はしていたけどいつぶり返すかわからないのに酷い事しやがる。ちなみに鹿児島 >>449
重症度分類上は軽症と見なされたってことかい？
確か不服申し立ても出来るはずだが、当面は症状安定で医療費もそこまでじゃないなら一旦諦めるのも間違いではないかも 自分も審査が通らず落とされた。
同じ難病の人が、自分より症状が軽いし高額でもないのに審査が通った。
同じ県同士だから、差があるとしたら住んでいる市区町が違うだけ。
なんだかなぁ～、納得できんなぁ。 >>452
あれは基金に対しての融資なので、お金は戻ってきますよ。 >>435
まさにそれ。国の診断基準に対しては満たしているが、「重症度分類」は満たしていない為認定されなかったとの事。
異議申し立てに関しての説明書類も同封されていた。
しかし、今持っている受給者証の有効期限が残り１週間ほどで、よりによって動きにくい年末のこの時期にこういうことを平気でしてくる行政に対して凄く憤りを感じる。
全国に自分と同じような思いをしてる人が沢山いるのだとしたら余計にムカつく。
議員年金なんか考える余裕があるのにこの仕打ちですわこの国は >>450
アンカーミスった。>>455は450宛て 重症度を満たしてなくてお金も診察一回10万以上飛ぶとかじゃないなら仕方ないのでは 行政に忖度を求めることはできない。
この先ドンドン厳しくなる。 もう受給者証が必要ないと思うほど状態が良いと判断出来れば、更新手続きなんかしないけどね。みんな物わかりいいんだな。
15年近く難病と付き合ってきたけど一時も不安が無くなった事はない。ぶり返した時の生活を考えれば受給者証が有るのと無いとじゃ大違いだと思うよ。精神的にも金銭的にもね 軽症高額の基準を知らずに、例年通りに通院していて
回数が足らないとか月の金額が達していないとかいう話を聞きます。
知っていたら、通るようにどうにかできるものかのか。 こういう事を言うとアレだけど
軽症高額ギリギリの人は、ジェネリックにしない方が(小声)
可能なら毎月通院よりは2、3か月に一度の通院の方が >>462
んなもん言われんでも本人が一番知ってるだろ 現状は重症度基準か高額条件満たさない場合は承認されればかなりラッキーでしょ >>460
自分も21年以上難病と付き合ってきたんでその気持ちはよくわかるよ
おまけに難病者支援制度も数年周期でルールがコロコロ変わるもんだから
その度に心配事が尽きないしな >>463
確かに通院サイクルや金額は自分がよく知っていることだが
軽症高額の存在を知らずに、不認定になってから
教えてくれなかったからとかいうトラブルもあると思います。 発症時からじりじりと進行して長期高額で無事に承認されたけど複雑な気分
軽かった頃が懐かしい 今回の改定で一番まずかったのは期限が12月末だったことなのでは
年末年始は役所も動かないから問い合わせもろくにできない
なんでこんな期限にしたんだ… 認定基準にたっしてないのを異議申し立てしたところで忖度してもらえるものなの？ >>466
>教えてくれなかったから
えぇ～何それ！？子供かっ！？
それはクレーマー以外の何者でもないと思う。 >>470
何を偉そうに言ってんだかw
今回は制度変更の初年度
軽症高額はあくまでも救済措置みたいなもの
ちょっとした金額差で該当しない人がいるのは普通に想像出来る
通院で毎回保険点数計算して、通院回数や薬の種類まで管理出来てる患者が
今回、相当数居るなら驚くよ
自分自身は更新出来たがね
ガキは黙ってなさい >>462
なんで2，3ヶ月に一回の通院？毎月でも同じやん >>473
薬代の違い
30日分と90日分で薬代が同じなわけないよw
ひと月の(指定難病でかかった)医療費総計(薬代含む)が10割で約三万三千円越えるのが
年三回以上で軽症高額該当 >>473
単純な計算も出来んのな、二ヶ月分を出してもらえば倍だろ そんなことしなくても最低毎月15万以上の医療費限度額表に書いてあるから安心 調子よくなって軽症だったらまた悪化すれば申請通るでしょ
体調良いことは喜ばしいじゃん
悪化の一途の病気の人だっているんだから でも、毎月通院しないとダメって、ホントに症状が重いんでは無いか？と思う。（医者の金儲け？）
自分なんか３ヶ月に一度で、臨床調査個人票の重症度の○で基準で？認定されてるけど、
今度検査値も安定してるから、４ヶ月に一度でも良いとは言われてる…
年間に直せば１万円の節約には成るけれど、
３ヶ月のままで良い！って言って断ってる。 薬局がジェネリックをさかんに勧めてくるのは医療証持ちだからかな
メインじゃない薬を以前に変えたことあるけど、
痛み止めの効きは悪かったし胃の薬は気持ち悪くなった 医師にそのうち処方箋が1ヶ月分しか出せなくなるかもと言われたよ >>474
>>475
1ヶ月分より二ヶ月分にして薬代増えるのはわかるんけど、二ヶ月分にしたところでどうせ1ヶ月分に割るから同じだろと言ってる ちな自分のは二ヶ月に一回で五万近くになるけど1ヶ月分に割ると２万６千円なので軽症高額には届かないって言ってる 経過措置が終了しますという案内が今年は入っていた。
トラブルとは、案内を読んでいないというか、普通は読まないから
という考えからくるようだ。
じゃあ、日常で契約とかするときはどうなのかと思が。 >>484
なぜ割るんだよw
「かかった月」の計算だぜ
12ヶ月分に等分して、ひと月いくらの計算ではない >>465
受給者証の更新手続きは毎年大変だけど、翌年の受給者証が届くとホッとするね。これで来年１年頑張れるなと。
何十年もそれこそ一生ものの病気を持つ人に対して毎年、コロコロ制度変えて受給者証認める認めないって嫌がらせにしか感じないね >>488
三回以上(33330円)の中の一回が二ヶ月に一回にしてもらったら認可してもらって受給者証きたよ、二ヶ月分を一ヶ月分に割るなんて今知った 今ジェネリックだけど、また元の薬に戻してもらえるの？
主治医と処方箋薬局に申告すればいいのかな？ >>482
難病以外でも持病あって病院通ってるけど薬局による気がする >>485 nZy6jlg60は相当語学力が無いと思われ…
（もちろん医療費総額で自己負担額では無いよね？）５万円近くなら、
逆に医者にお願いして、検査項目をもう一つ増やして貰えば、
高額・長期に該当するのに。
通院月３３３３０円以上が（２ヶ月に一度の通院でも）１ヶ月とする
その３３３３０円以上通院が年３回有れば（４ヶ月に一度の通院でも）
軽症高額に該当する。
>>485 は２ヶ月に１回の通院なら５万円近い金額を６回（ヶ月）払ってる事に成る。 >>491
薬局で話したら、ジェネリックでは効きが悪いですかそうですか先発薬にしておきますねだけで変えてくれた 受給者証届いた
生物製剤使ってるから軽症高額は余裕でクリア
年6回クリアすれば高額長期で負担額も1万で済む
リウマチ患者に対して少し優越感あるが、治らなきゃ意味ないよな… >>494
ありがとう！
次の受診日にお願いしてみるね！ ジェネリックについては選択肢があるだけだから効きが悪いって言われると先発薬に戻さざるを得ないもんな
だいぶ時間が経ってからだとなかなか言いにくいところはあるけど >>493
なんだ‥板橋区だけど軽症高額にはしてないよ役所も間違えてるわいい加減だな‥ >>499
書いてあっても、教えてくれなければわからない
というのもあるそうだ。
知らなかっのだから、考慮しないのはおかしいのだそうな。 小中高とクラスに何人かはいたな
連絡を聞かない、読まない、で後で騒ぐ奴
大人になってもやっぱり一定数いる >>498
人のレスに難癖つける
しまいには役所のせいにする
メンドーな奴だなw
ただ制度変更実施の一年目だから
通達が徹底してない部分や混乱はある >>498 はまず東京都から送られて来ている制度の案内の冊子？を、
明日の朝まで寝ずに理解出来るまで隅々まで読んだ方が良い！
板橋区が認定するのでは無く東京都は東京都が認定者！
あと軽症高額の意味も分かって無い、
自分はチャンと？重症度等の診断基準で難病証を発行して貰ってるから、
軽症者高額の基準にも成ってるけど、○印は付いて無い、
過去にも散々書かれているが、軽症者高額は診断基準に満たない者の、
救済策的な？基準だと思う、診断基準が達していれば、３ヶ月無かろうが、認定される。 >>505
いつも気になるんだが、文中の妙なとこに「？」を入れるその癖どうにかならんのかい >>505
良くわかったありがとよ、軽症高額になってはいるけど職員のミスで軽症高額に該当されてないけど、上にもあったけど病名である程度の症状が一度出てるから医療券はクリア出来てるんだと思う、役所はほんと使えねここのヤツラのがよっぽど為になるわ 窓口でウソ情報を言われて損しても
簡単に救済されないだろうし、個人に対する請求もできないだろう。
高額長期は申請月を含む過去12か月で6回という
条件があるが、6回になっていれば申請はいつでもいいみたいなことを
言われて、後になって過去12か月で6回を満たしていないとなるとか。 軽症高額該当で申請するには
自己負担限度管理票のコピー添付が必要だよ >>511
自分は更新申請の案内の中に管理票のコピーを入れて下さいって見たから、
３枚入れて、受付窓口の人にもコピーも３枚有りますね！って念押し確認された、
けれども軽症高額にはマークが無かった。 >>513
同じく
重症になる項目あったかなー？という感じ >>513
俺の地域は限度額管理表のコピー約1年分だったぜ 通知書に不承認の理由は何と書いてあったの？
結果に不満なら知事に対して審査請求出来るから結果が不満なら請求すればいい 先週急に悪化したから新しい主治医がすぐに再申請の準備をしてくれた >>517
1年分だけど、年度またがってたから
コピーは2年分になったよ 最初から「高額かつ長期」の書類もそろえて申請したら
「もう用意されたんですか？」と言われたけど
ここ読んでると、いつも通りに申請して通ってない人もいるんだね
あの受付した人も今頃はクレーム受けてるんだろうか・・・ 両方準備して、メモを書き添えて
その旨伝えて窓口に提出した >>521
自分も年度またがってました 12ヶ月分て言うのがわかりやすい 他の自治体はどうなのか知らないんだけど栃木県は受付で書類を一つ一つ確認する。
その際に管理票の数字を職員が書き写して長期高額とか軽症特例の話をしつつ申請して長期高額で通った。
管理票に記載がなくて領収書で申請する場合だけかな、コピーを提出するのは。
と言う訳で特別に準備することはなかったよ。 群馬ですけど受付で書類を一つ一つ確認するのは同じです
自分でコピーして提出したのは保険証だけです
限度額管理票の金額の所は窓口の担当者がコピー取ってくれました
（軽度高額だったのでそこの金額の所だけ、確か4箇所コピーしてました） スレッド新人ですが、告知されておちこんでたら、ここにどりつき、みなさんが、サバサバとレスしているの拝見すると、少しは安らかな気持ちになれた >>527
現実は変わらないしね
告知や治療開始段階ではまあ現実と向き合うというより受け流しておけばいいよ
考えたところで解決しないどころか落ち込んで行き場がなくなるだけだから >>529
>>530
>>531
医者は坦々としてて、気持ちのケアまでしてくれないのだけど、
こんなところで、すごい腹落ちするコメントもらって、うれしい。
ありがとう >>532
落ち込むよね。私も8年前、入院中にこのスレ知って書き込んで、ずいぶん元気を貰ったよ。
今より悪化しない様に節制の日々だけど、ここの書込み見て明日も頑張ろうって思うことがたくさんある 病気には淡々とドライに合理性を持って向き合うことが大事だ 体調の悪さが全部病気に関係してるかと思ったらただの老化からくる衰えだったりすりからね
老化と病気の区別をするためにも淡々と自分観察ができるようになると病気と付き合いやすくなる 今年最後の通院に行ってきます
年々著しく体力が落ちていて先が心配だけど、今年は無事に終われそう
皆さんも年末年始体調を崩されぬようご自愛を 初心者です。
ほんと、みなさんのコメントみてると、ひとときでも安らぐ。
今は、先のことの不安でそのことばかりで気持ちがいったりきたりです。 金がなくて通院できないのも辛い
生活費と医療費稼げないけどナマポにはなりたくない >>540
片目失明・片目眼底出血で視力と視野が不自由だけど、
障害の基準にはギリギリ該当しないという微妙な状態です… >>541
もうナマポでしょうがないよ
生活していけないだろナマポうけて病院いこう？
治療続けないと…
胸が痛いわ >>541
片目失明で障害年金出るんじゃないのかな？それは辛いな 最近から参加してる新参者です。
脳疾患の難病告知で、落ち込んで、家族もいるし、ネットで調べたら、10年くらいで死ぬとかなんとか。恐怖感とか孤独感とか複雑な感情が乱れて涙がでる。
元々、うつ病もあったのだけど
もう救われない気持ち >>544
ネットの情報を鵜呑みにしちゃダメだよ。
10年しか生きられないなんて思わないで！
10年の間に出来ることは沢山あるはずだよ。内服や食事の制限があると思うけど、頑張れば頑張った分絶対に寿命は伸びると思う。自分はそう信じて生きてる。 >>545
ありがとう。
ほんと、同じ問題かかえてるひとじゃないと、共感してくれないし、共感された感じがしない。
なんか、まわりから取り残されて、ひとりになってすべてを失っていく恐怖と孤独しかなかった。 >>546
見つかって良かったと思って、お互い頑張ろう。
私は中々診断が付かなくてあと1ヶ月遅かったら死んでいたと言われ、慌てて治療開始してはや10年弱。死亡率の高い難病だけど育児も出来てるし、見た目は元気に生きてるよ！ >>544
SCDかMSA？違ってたらすまん
先輩同病者のブログは病気や制度の知識、生活の知恵も自然と頭に入るし、共感できることも多いよ
医者は限られた診察時間内で要点中心にかいつまんで話すから、自身での情報収集も欠かせない >>544
10年後もそのネットの情報を見てあと10年で死ぬのかって思う事になるんじゃないかな
告知された程度の状況が分からないから何とも言えないけど初期段階なら10年もあれば治療技術は向上する 544
です。
ありがとう。
理解してくれそうな友達も
サポートしてくれそうな親族もいなく、孤独感と恐怖しかありませんでした。
未来はわかりませんよね。
すこしづつ日常を取り戻したいと思います。 >>546
最近だと周りにいない難病イヤッホーと
逆切れ起こして楽しんでいる
悲観的になるとだんだんどん底に堕ちるので
折れってレアじゃんすげえよｗという明るい考えで
見ていくと意外に悩むのはあほらしくなるぜ レア疾患なので闘病ブログとか一切ない
患者団体あるような疾患の人がうらやましい>>548のような情報収集できるから…
同じ病気の人と気持ちを共有したい… >>552
同じ病気の人と気持ちを共有したいのなら、あなたから始めたらどうだろうか。
あなたの闘病ブログを見た同病の人々が、集まってくるかもしれない。 >>552
ちなみに、どんなレアキャラなんだろ？
SNSや掲示板サイトでタグ打ちしてみたら？意外と居るかもよ。
自分はレアキャラじゃないけど、患者会のシステムが好きになれなくてSNSなどで同じ者を探して今じゃ全国に50人ぐらいの仲間が居るよ。 やっと届いた@名古屋市
平成30年4月から受給者番号変わるのって皆なん？ 2018年度から医療費助成される指定難病は331疾患に、課題も浮上―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=17967 >>543
気になって調べてみたんだけど、片目だけだと出ないみたいだ 視野とか遠近感おかしくなって不便なんだが
眼は基準がキビシイんだよな。 >>555
番号の話は具体的に詳細書くかリンク貼らないと誰も動かないよ >>555
今まで愛知県から送付されていたのが、4月から名古屋市からの送付になるから変更じゃないですか？ >>560
優しいねぇ、番号変更の情報得たんだ、
なんで情報urlが無いんだろう？ 私も名古屋だけど、なんかの番号がいつからだったか変わるっての書いてあったわ 555です
受給者番号じゃなくて公費負担者番号でした
上に赤い印字で「平成30年4月以降の公費負担者番号はxxxxxxxxです。」と書いてあったので何か分かりにくいし見にくいなあと思った次第です
間違えてたり板のマナー知らんかったりで色々ごめんなさい 政令指定都市は
今までの都道府県の管轄から外れて
市毎に医療証が発行されるようになるので
公費者負担番号が変わるという話
患者側というより医療機関側が必要になる番号 なんか、将来が不安で。
メンタルの薬も必要かな。
精神科いってきます。
なんか正月迎えるのに
なにも変わらない。つらい。 >>568
気をつけていってらっしゃい
マスクしていけよ 医者は仕事だから、事務的なんだよね。メンタル癒やされるの誰にいったらいいのか？ 受給者証の申請窓口が生活保護の窓口と同じで自分も働けなくなったら紙一重だと思いつつ、柄の悪い人も多くて個人的な話も丸聞こえ、申請は真夏で体力的に厳しい…と毎年心身共に厳しすぎる。 >>558
見えない目の方向から急に人や自転車が来ると怖いし、
遠近感がないから困ることも多いね
(咄嗟の受け取り・受け渡しなど)
担当は一度味わってみれば良いのだと思ってしまう >>570
なんかペット飼うか動物カフェに行く
好きな曲とか好きなアーティストを見つけてひたすら聞く
動画サイトで自分が癒されるジャンルの動画をひたすら漁る
ストレス解消になる趣味を見つけて没頭する
癒されたいなら受け身より狩人になるんだ >>576
同意
私も他人からの癒やしを求めた事がなかったので、少し驚いた。
難病が確定した時、主治医が精神科医を依頼し週１でカウンセリングを
受けていたけれど、知らない人に自分の心の内を話す気にはなれず、
いつも優等生的な返答をしてたわ。 癒されたいというかただ話を聞いてもらいたい感じはあったな
聞いてもらったところで大変ですねとかありきたりの言葉が出てくるだけで求めてたのはこんなんじゃないと冷静になるはず
そりゃ最初は難病になったら混乱するよ
時がなんとかしてくれる すぐには見てくれなかったから、
以前、受診してた心療内科の
デパスが余っていたので
飲んでる。
つらいわ 癒やしは食うのと子供かな？医者とは信頼関係築けてはない、言った所で仕方ないと諦めてる、こちらはしんどいと思ってるけど医者は問題ないｷﾘｯだからいいやってなっちゃうな 担当医から紹介された臨床心理士のカウンセリングを受けて助かったよ
癒しや解決は一切ないけど話していろいろ整理できたし考え過ぎないようになった
悩んでも悲観的になっても何も変わらんから淡々とやってくよって言う 地域包括センターのソーシャルワーカーが年明け来るので話を聞いてもらうことにした。 カウンセリング受けてたらどんどん説教されるようになったことがある
惰性で通い続け10万ぐらい支払ったが無駄だったと思う 健康だった人ほど病になった時のショックが大きいのかもしれない
自分は物心ついた時には病院にいて、一番古い記憶が真っ白なシーツや薬品の匂いだった
病気のままの方がいい、ずっと入院していたい、と子供の頃は思っていた
健康な同級生たちの中に放り込まれるようで怖かったからだ
でも、大人になるにつれて体も心も元気になって（二次性の難病は残ったが）、医療スタッフ、先人たちの仕事、家族、友人たちには感謝の念しかない
手垢の付いた言い回しかもしれないが、今生きていることは当たり前じゃない
何かうまくいかない時は、心の真ん中でそう言い聞かせてるよ >>587
なんかもう小説のモチーフになりそうな半生だなぁ
人生のどのタイミングで治らない病気になるかってのは大きいよな 就職後、ある程度軌道に乗ってからの発病だから不幸中の幸いだった
それでも症状・進行がやばくて退職するケースも少なくないだろうけどな 潰瘍性大腸炎はどんどん切られていくな
再発したら申請しろスタンスかな？ >>589
発覚したときに上司と面談した
その時に病気の症状は入社前からか入社後からかって聞かれたよ
当時は入社2年目であまり頭が回らなかったけど、入社前からと答えてたらどうなっていたのか… 懲戒の理由に当たるから解雇もありうる
自分は隠して入社11年
まあバレないもんだ 新規申請したんだけど
毎月通うかかりつけ病院②だけ書いて
緊急時に世話になる連携病院①を書き忘れ
そのままで認定証届いてしまった……
再登録とか申請できるのかな >>594
保健所とかに相談してみるといい
万が一困るからね >>594
自分は東京都大田区ですが
役所の人に何度か聞いたら
書き込んだ病院は主治医としてで、
書いてない病院でも特定疾患を診てくれるところならどこでも大丈夫です、
と言われました。
ではなぜ登録する必用が？ と訊ねたら
どの人も曖昧な返事で
それで何人かに確認した次第です。
万が一の不正防止と出先、旅行先での不調とか緊急時の不調などいろいろ想定されるため実質シビアじゃないということらしいです。
また、特定疾患の二割負担の対象ではない病院もあるため、記入してもらって確認しています、とのことでしたよ。 自分も東京都だけれど、
薬局は登録はして有るけれど、
非公認？の薬局が印刷されてる。
理由？は、東京都の場合、薬剤師会に加入されてれば、
みなし公認薬局で、２割負担が適用されるのだとか？
初申請の際に、薬局を変えないとダメなのか？と相談したら、
以上の様に受給者証が使えます！って言われて、
２回更新したけど、都からも問い合わせは今まで受けて無い。 >>597
あくまで一例だよね
これを鵜呑みにして自治体によって対応が違うってなった時
>>594は痛い目に遭うので役所なり保健所に相談しておいた方がいい 自分でいけないときとか、
地域包括センターとかが代行してくれるところもあるって聞いたことあるけど。
体つらいときの手続きは、しんどいよね。 >>601
＞ってちゃんと唄ってます。
わかったわかったｗ
東京都”は”ねｗ >>590
もうすぐ患者数18万人で指定難病から外れそうだけど >>594
私の場合だけど（と書かないと怒られる）
病院の追加を相談したら手書きで受給者証に病院名を書き込んで保健所の判を捺してくれた
年明けて役所が始まったら保健所に電話してみると良いよ >>594だけど答えて下さった皆さん全員親切に本当にありがとうございます( ノД`)
よりによって外科処置駆け込み先を書き忘れたものだから不安で仕方なかった……
年明け保健センターに確認してみます！ >>604
>私の場合だけど（と書かないと怒られる）
こっちではなく
>年明けて役所が始まったら保健所に電話してみると良いよ
こっちが重要な事 次の受診までに届けばいいのでしょうけど、
不安から体調を崩さないようお気を付けください。 >>609
年内に届かないのは理由がある。
年の瀬に不認可への苦情の電話が殺到したら、役所は迷惑。
処理上困るわけ。 認定でも不認定でも通知だけは必ず届くよ
まだ届いてないからといって諦めないで 10月に初申請した者です（埼玉）
特定疾患ですが仕事も普通にしてますし、今のところ通院と服薬だけですが、先生に申請して下さいと言われ申請しました
保健所の方に「通らなかった場合は年内に、通った場合は来年一月に書類が届きます」と言われました
初なのでどういう意味だか分かりませんでしたが、今日までに届きませんでした
これって通ったってことですかね？ さいたまは4月から市の管轄に変わるんだっけ？
新しいのが3月31日期限 >>617
そんな文面の書類があったけど有効期限9月30日までのが届いて？？？ってなってる >>619
マジか
俺は3月31日までの緑の紙だった >>621
失礼、書類ろくに目を通してなかった
さいたま市に住んでる人は3月末で切り替えなのね
自分所沢だったから9月末までになってる模様
同じく緑の医療券 >>615
特定疾患は2014年いっぱいまででなくなりました
かつての特定疾患は今は「指定難病」と言います 年明け早々エライ事に気が付いた。
久しぶりに入院治療開始になり用意してるんだが
届いた受給者証の医療機関…転院予定の病院名の記載がない
久しく行ってない病院だから申請忘れた。油断した自分が悪い( ;∀;)
保健所は電話で病院の追加受け付けてくれるのか・・・ >>625
入院中とか保健所に行けない正当な理由があれば後でも受け付けてくれるはず。電話は無理でしょう。 あけましておめでとう
年末から目の症状が出てしまって見にくいけど頑張ります 明けましておめでとう
目の症状は辛いと思う
ご自愛を のんびりとお雑煮でも食べますか？ 皆さんはお出かけの予定があるかな？ >>626
なるほど。
どうしたら良いか問い合わせてみるよ。 >>629
今日は絶対に外へ行かない日
サンデードライバーや老害アタックでケガをしたくない 福岡市だけど、県と市の番号が印字されてて、10月末まで使える。
色は緑。 >>631
危ないからね
指定難病受給者証を1月からのに入れ替えておきました 正月早々、豚汁を喉に詰まらせて救急で吸引処置受ける羽目になってワロタ・・・
身から出た錆ならぬ人参と大根だった
久々の嚥下障害、だいぶ弱ってきたんかなぁ >>634
揃って根菜ということは切り方が悪かった？ 誤嚥性肺炎とかポピュラーだよな
唾液でもなるからタチが悪い 自分は難病とは関係無いけれど、
元日早々歯のかぶせ物が取れた、
夜中も歯に歯が引っ掛かるからか？
パキッて感じの音で３回も起きてしまった。 なぜ難病でないのにレスしたのか
マジレスすると歯医者で噛み合わせチェックしてもらった方がいい
もしかしたら夜に歯を噛み締める癖があるかもしれない
俺はそれで奥歯が割れました >>640
一応受給者証は所持してるから、
この板は諸っ中見に来てます。
ただ、歯！は難病と関係無いからって意味で書きました。 >>641
完全に読み間違えていた…申し訳ないです なぜに過疎ってる？
年が明けて官庁御用始めしたんだから、
年末役所に問い合わせるって書き込みした人は問い合わせしたのかな？
自分は役所やら、病院やらで、８０キロ走りこんで来ました。
（都内はガラガラ・白バイも居なくて、７０・８０キロで、走れて普段の半分近くで着いてしまった） >>644
年末年始の疲れが出ているのかもしれないですね。 >>644
>>643がつまらなさ過ぎたせいだと思う >>650
廃止の56疾患、一覧とかありますか？
探したんですが見つからなくて。 >>649
自分も >>643 の意味が分からない、
なにか流行った口癖なのか？（名前も太川陽介って敢えて書き込んでるし） >>651
特定疾患 56疾患で検索すると、
ウィキペディアで、特定疾患で出てきましたが。 >>654
奥様の浮気が発覚し、↑のセリフで叱ったとか。
>>643はウケを狙ったんだろうけれど・・ >>655
ありがとうございます
自分の病気が入っててショックです >>657
特定疾患の軽症者特例が廃止されましたってだけの話でしょ
今は指定難病って形になっているだけで低額軽症がバイバイになったってみんな知っている情報でしょうに・・・
それを上っ面の情報で書いてるから知ってる人からするとなんかまた新しい制度で自分の病気が外されるのかって勘違いするような情報になってるだけ >>657
今医療券が手元にあるなら今すぐは関係ない話だね >>656
ありがとうございます。（あの事だったんですね）
ワイドショーで奥さんがやっちまった！ってのは見ましたが、
全然興味が無いから、会見内容の部分は他局に変えてたんで、
分かりませんでした。 >>609です。
私は脳神経系疾患です。
数年前に大発作が起き病気発覚、手術し2年程で社会復帰する事ができ、今はフルタイムで働いてます。
大発作の後遺症や、新たな症状により薬も年々増えてますが見た目は健康です。
確かに少額軽症ですが、進行性の病気なので不安です。
今回更新ダメだったとして次の大発作で再申請するとき、申請に必要なあの痛くて苦しい検査をいつかまたすると思うとたまりません。
まぁ、考えても仕方ないですよね。
まだダメだと決定した訳でもないし。
愚痴でした。
吐き出してちょっと踏ん切りついたかも。
お目汚しスミマセンでした。 元の「特定疾患」という言葉が誤解されやすいからだと思う
「特定疾患療養管理料」という言葉で 別の病気を指したりするから
だから「指定難病」という名称に変わり対象の病気も56から306に増えた
そのかわり病気ごとに助成対象になる基準と助成の内容が厳しくなった
対象は広く助成は浅く？なった >>650
共産党が難病新法の国会採決で賛成に回った時は「？」となった（2014年5月）
所得が倍以上も違うのに自己負担額が同じであるなど施行前に見直すべき点があると思ったからだ
対象疾患が増えても受給者数自体はさほど増えないでしょ、ってことも当時このスレで指摘されていたし、
今さら経過措置延長せよ（党国会議員のツイッター投稿）、とか実現性が無いし泥縄的でもある
政党として練った難病マニュフェストを持ってるのが少数議席の共産党のみ、というのも中々つらいものがある
＞法施行前から医療費助成の対象であった56疾病では、法施行後の方が受給者数が減っています。
＞対象疾病が広がっているにもかかわらず、厚労省の予想に反して医療費助成を受給している人数はのびていません。
＞医療費は２割負担ですが、月額負担上限額が施行前よりあがっていることや、法施行後に診断された人の場合、
＞症状によっては軽症となれば助成が受けられない場合があることが原因といわれています。
経過措置、五年以内の見直しに向けて国は早急に実態調査を
難病法では、施行後５年以内を目途とした見直しがもりこまれています。
また、施行前に認定された56疾患患者への3年間の経過措置（17年12月まで症状にかかわりなく医療費助成が受けられる）も目前に迫ってきており、
継続して医療費助成が受けられるようにすべきです。
患者や家族の生活実態と自治体の施行状況の全国調査を実施し、負担のあり方や制度の改善に向けた見直しをします。
http://www.jcp.or.jp/web_policy/2017/10/2017-33-nanbyou-manseissikkan.html 自分は軽症高額でもないけど医療券貰っている新しいのはまだ来てないけど役所は大丈夫じゃね？って言ってた、病気によってはある程度症状があればクリアしてるって事なのかな？よくわからんちや >>665
受給者が増えない原因は、次々に追加された疾患の患者数が数人～数十人の超希少疾患だらけというのもあるな
超希少疾患が助成されるのは大歓迎だが、その代償と言わんばかりに、
自己負担額倍増、重症枠廃止、人工呼吸器装着患者にも負担あり、特例以外の軽症者外し、
（ついでに臨床調査個人票の煩雑化も）では現状釣り合いが取れていないと思う
まあ、根底には将来的な医療・社会保障費削減の思惑があるのは確かだろう 今年から入院時の食事の全額j自己負担も始まったしね
旧制度では『食事療養費』として食事も治療の一環という捉え方で、
月額自己負担限度額（入院）に食事代も含まれていたんだが、色々しょっぱくなってきた 経済悪化してるところに老害の病院通い地獄
いくら金あっても足りないぜ >>670
このスレにだってあれこれ言って複数の科を受診してる人だっていてもおかしくないからな
ジェネリック使えない人もいるけど、使えるはずなのに制度を見越して高い薬を使う人とか なあに
全額社会保障費に充てると約束した税がこれから上がり続けるから大丈夫 経済悪化ってぼんやりとしたこと言ってるが、それは家計所得の落ち込みと個人消費冷え込みの話
国の上半期の税収は20年ぶりの高水準、上場企業は4社に1社が過去最高益
例によってに勝ちと負けの差がくっきりしてきてるのよ
難病助成に頼るような大半の患者たちは慎ましいもんよ >>671
ジェネリックは先発品とは主成分が同じだけで添加物やコーティング剤は別物だから先発品は大丈夫だがジェネリックにしたら薬疹が出たとかあるんだよ >>674
ジェネリック使えない人もいるけどって書いてるじゃん…
ちゃんと見て >>675
だから使えるはずだけど制度を見越して高いの使うって書いてあるよ
ジェネリック＝先発品と同じではないということを言いたかった
以上 ジェネリック使いたいけど使えない人もいるって気付こうや 薬局の勧めでジェネリックにしたら病状悪化。先発品に戻したら
症状改善した。薬局はジェネリックを勧めたほうが儲かるとはね。 主治医にジェネリック使うなって言われてるわ。
そもそも高い薬をジェネリックにしたところで
余裕で月5万は超えるから高額長期は変わらんのだけど。 抗NMDA受容体脳炎です。早く難病指定にならないかな。 8年越しの花嫁のやつだろ
土屋太鳳主演だから見るつもり 初耳だからググってみたら相当ぶっ飛んだ病気のようで
発病機構が指定入りの壁になってるみたいだね 軽度のUCで今回の申請通った
みんなどうなんでしょうか
落とされる覚悟してたけど 指定難病証明書みたいなのさえあれば、金はいらないんだけどなあ。
新規で申請、症状もひどいのに診断基準ちょっと満たしてないだけで却下だよ 少なからずコストは発生するから発行手数料払ってでもいいから証明書が欲しい
あるのとないのではサポート体制に明確な差が生じる >>685
>指定難病証明書みたいなのさえあれば、金はいらないんだけどなあ
意味がわからん 年明け病院行くのに
届いてる方は新しい医療証を忘れずに 同じ都道府県で10月からの人と1月からの人がいるのはなぜだろう ほーんと傷の舐めあいする奴かナイフ突きさしてくる奴しかおらんなここ
極端すぎるんよ 多分だけど
>>685
医療費の公費負担などのサポートは必要ないから、
「指定難病である」という証明書だけが欲しい
新規で申請したけど、症状がひどいのに診断基準を少し満たさないだけで却下された
>>686
証明書の発行には役所側でコストが発生するだろうから
発行手数料を払ってでもいいから「指定難病である」という証明書が欲しい
証明書があるのとないのではサポート体制に明確な差が生じる 治癒したわけではないのに、症状が改善しただけで申請自体が却下される
現状では、金銭補助がなくても、そういった「証明書」が欲しい気持ちは
わかる。障害者手帳ならはっきりしてるけど、「証明書」があれば職場や
学校で配慮(就労状況や体育の不参加など)してくれることもあるから。
悪化したら再度(金銭補助を)申請してくれというのはわかるけど。 具体的に難病の証明書があるとどんなサポート体制が受けることが出来るのか？ 2014年までは「特定疾患登録証」が発行されてたよ（すでに廃止）
軽快者で助成から外れても難病患者であることには変わらないからね
メリットは再申請の簡略化 >>694
子供を保育園に入れた時に使った事あるよ入園順位上がる >>697
そんな時に利用するのか、金払うのは同じだし何の意味があるのかわからなかった 毎回書いてもらう手間が省けるし、公的証明であることに意味があるのでは？ 公的書類のほうが信用力が違うし、毎回毎回病気の詳細を説明
しなくて済む。診断書だって無料ではない。毎回3～4千円払う？
特定疾患はそもそも完治できない難病のうち、患者数が特に
少ないもの(レアケース)だから、医療従事者か、家族にでも患者が
いなければ容易には理解されがたい。がんや糖尿病のように一般的
な理解が進んでいるわけではない。また先天性のものや遺伝性
の疾患も多く、説明することでいらぬ誤解やプライバシーを
さらすリスクも減る。 >>693
医者の話じゃ症状の軽減などは関係なく、病名で仕分けされてるようだと言ってた。
大病院の偉いらしい医者、主治医から聞いた話ね。 >>696
それ。
また復活させればいいのに。
医療費の助成は受けられなくても、3社のケータイ割や自治体によっては見舞金受け取りも継続できたのにね。
ただし、新規で申請して不認定になった人にはそもそも発行されていなかったはず。
あくまで一度でも認定された人に恩恵があった。 ああ畜生
通るか五分と医師に宣告されたから
さっさとトドメさして欲しくて
書類審査開始翌日に書類だしたのに
明日年始初検診受けるのに届かねぇ 学校を超える、自分も超える ナレッジキャピタル超学校 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）×ナレッジキャピタル「iPS細胞が支える くすりの研究」 開校決定
https://www.jiji.com/jc/article?k=000000079.000014551&;g=prt 診断書ってコピーでもいいことが多いから審査が通らなかった人は一枚取っておいたらどうだろう
何も無いよりはマシにならないか？ 軽快したなら外れる認定は仕方ないのでは？
先天性で進行しかないし軽快は有り得ないからうらやましい でも服薬で軽快していたり、またいつ悪化するかもわからない
治らないのは一緒だからね
認定されなかった本人が仕方ないというのはいいけど、他人がいうことじゃない 進行するってどんどんどんどん悪化しちゃうんじゃないの？具合大丈夫？ >>693
学校や職場での配慮を望む場合、通常は診断書が使われると思います
なぜなら障害者手帳や特定医療費（指定難病）受給者証のみでは、
現在のその疾患の具体的な状態が分からないからです 昨年更新の時、上限額が5,000円だったから、
領収証で「長期かつ高額」で申請したんだけど、
今年は2,500円になったので、薬代の領収証がないのですが、
この場合は管理票を書いてもらったらいいのでしょうか？ 今まで書いてもらってなかったです。
病院で5,000円越えなくて、薬局で上限まで払うから、
両方の領収書の点数で高額だとわかるので。
ただ、更新の時に自分で管理票は書きました。 管理票は医療機関の人の金額記載だけでなくそこの印が必要な筈だけど？
自分で書く仕様ではないよ >>711
これに載ってる疾患はもう治療が行われてるの？ 治療法確立すりゃ学会で発表されるし
各国の論文見りゃいい ちゃんと10月末までに更新手続き済ませたのに新しい受給者証まだ来ないんだけど
明日病院だぞ。ちゃんとしろやクソ 通院間隔が長いと、診断書を頼むのを忘れて、次回後回しに
すると更新時期に間に合わず、ずれちゃうのよね。 >>723
手持ちの受給者証の期限切れてんなら問い合わせた方がいいんじゃね
レアケースで郵送事故もある
東京都は12月上旬に届ける予定という文言通りに届いた
期限切れてるのに遅延連絡もない全くの梨のつぶてだとしたら、民間なら結構なクレームになるよｗ
なんかお詫びのサービス券を送ったりしてさ >>718
セットではないよ。
福岡では、自分で書く用と、医療機関で書く用の2種類ある。
某大学病院は、受給者証のコピーで更新できるからと、
書いてくれなかった。 自分で書く用の管理表なんてあるんだ 初めて聞いたな
医療機関が書く用しかないな ずいぶん違うんだね
神奈川だけど
医療証と管理票は一体化(細長い用紙を畳んで使用)
書き込みは全て医療機関の人によるもの(病院と薬局)
書き込み欄すごく小さい
老眼だと読めないかもw あと福岡は更新申請の書類が来る数ヶ月前に、軽症者特例に当てはまりそうな人は領収書を揃えておいてくださいと、お知らせがあったよね。 4月から同じ県内でも政令指定都市と違う市では異なるかもしれませんね 政令指定都市は待ってれば新しいのを送ってくるの？
また申請するの？
めんどくさいなあ 俺は4ヶ月ごとのプチボーナス(難病手当)が決定した。@東京 >>725
もう窓口で正直にまだ届いてないって言うしかない。申請が通ってるかどうかすらもわからない状況だし
結局は他人事なんだよね
せっかく早めに更新手続きしても何の意味もないわ >>734
いちいち書類書いたりするの面倒じゃん
だから先延ばしにしてもらってきた。薬はまだ余裕あるしね
後で連絡もらえるように頼んできたよ
先生来るまで30分くらい待ってろとか言われたけどいつもは午後の仕事に備えて寝てる時間なんだわ
病院がある日はその睡眠時間削って行ってるからな よく分からんないけど大変だね
疲れやすいのかな
自分も途中で寝たほうが動ける 全てにおいて面倒だとか言ってほったらかしにした奴ほどいざ必要になる時にねえぞコラとブチ切れる >>736
そういうわがままなやつ見るとヘドが出る。 >>737
新聞の販売店で働いてるから朝早いんだよ
乗り物に乗るから少しでも寝ておかないと危ない >>736
申請後なら問い合わせ先は役所
担当課へ電話一本、あるいはメールで済む話 嘘だろ
以前チョンボし即書いたが2か月はかかったぜ >>741
俺は保健所に電話して無事更新されてることを確認してもらった。 自分の意思表示を十分にできない人は
どうやって申請すればいいのだろうか。 >>747
意味不明。患者の意思なんて関係ないだろうに 意思に診断書を渡されて来ただけ、具体的には
どんな内容の制度かは知らないというのはあった。
申請書の記入を求められたら、そのことに抗議しだす人もいた。 潰瘍性大腸炎、いつまで認定されるんだろ
人数的にアウトだよね… 人数多いからコソ金かけて治してやれって思うけどな、毎年更新とか税コスパ悪過ぎる 血税使わせてもらうんだから、申請ぐらいちゃんとしないとね。
義務も果たさず権利ばかり主張するのはガキかただの古事記だよ。 個人事業主の旦那が節税対策しないで真面目過ぎるほど申告するから
どんどん税金払う額が上がるし自己負担額も上がる
自分は働いてるけど月に数万しか稼げない
そこから生活費と病院代を払うとマイナスになる
疲れた >>759
真面目じゃなくて馬鹿って言うんだよそれ
直近で家買うとかローンを組むためじゃなきゃ自営こそ節税しないと 真面目過ぎるほど申告する事は節税につながるんだが
そういうところを手を抜いてるからこそ節税できてないんだよ 交通手段や買い物や食事は
完全に仕事に関係するものだけ計上したり、
(取引先と食事しても仕事に結び付いたものしか使わなかったり)
在宅だから光熱費や家賃も計上すれば良いのに
生活スペースでもあるからと計上しなかったりと
素人でもおかしいと思うレベルなんだ >>762
後半はおかしいと同意するけど前半は旦那の判断が正しいだろ
それを節税というのか？ >>763
自分の親父も昔自営業やってた時に、
会計士にお宅は交際費が全然無いんですよね…
（印刷の仕事をやってて）夜遅くまで仕事が続いて、
夕飯の準備をしてられない場合、店や物を取ってたけど、
（誰が？何人参加の飲み会など記入する事も無いし）
それも交際費で落とせるんですよ！って、源泉徴収のサラリーマンからすれば、
脱税では無いのか？って思う事まで経費扱い出来る！って指南された。 >>762
書籍やちょっとしたものも少しでも仕事に結び付くなら計上
俺もパソコン使う在宅だけど、バッテリーやケースも大丈夫だった
青と白なら大変だけど青にする
>>764のように出前も計上できるよ
何が必要経費になるか分からないから、
とりあえず領収書は全て取っておくこと
あとは会計士を通す
多少費用が掛かるけど、
色々な対策を知っているから最終的には大幅に節税できる >>757
リウマチ……
生物学的製剤を使うのは潰瘍性大腸炎と同じなのに…… >>759
病院代の負担増で私も夫には心苦しく思っているところだけれど、
ご主人は生活費さえも入れてくれない方なのですか？ >>766
関節リウマチは指定難病ではないよ
悪性関節リウマチ(リウマチ血管炎)が指定難病
関節リウマチ患者の0.6% レスありがとうございます
税金は年内に一括入金したり食費や光熱費を抑えたりしているのですが、
私も領収書管理を手伝おうと思います
結婚する時に
・互いに50-50の関係でいる(稼ぎの件で)
・足りない分は家事で補う
・家賃光熱費は旦那、それ以外は私
と約束しているので
旦那に医療費を出してもらうのは厳しそうですね… >>769
結婚するときはまだ健康だったん？
もしあなたの病状が悪化して仕事できなくなったり
家事もしんどい体調になったら離婚なの？ こういう旦那だったら提案したところで受け入れないんじゃね おれは主夫して嫁が稼いで来てる、車バイク腕時計言えば買ってくれる、具合悪くて家から出れない時は嫁が買い物してくる、子供の世話もしてくれる
、金のない難病男と結婚するとか色んな女いるな、結婚する時は既に難病だった、付き合ってる時は色々看病と経済的な面も助けてくれたな 難病になってから職場や知人との人間関係に少なからず変化があったかな
噂を耳にして距離を置く人（これは無難な対応かもしれないが）、
興味本位で根堀り葉堀り聞き出そうとする人、怪しい民間療法や霊感商法をすすめてくるのもいた
ここら辺は震災の時の被災者への反応とよく似てるなと思った
逆に長い付き合いの友人や家族との関係はほとんど変わってない >>774
人間関係には変化があるよね
自分は逆に家族が優しくなった
難病だと診断される前と症状は変わってないけど
原因不明の病気と指定難病では受け取り方も違うみたい スレ違いだったらごめん
生物学的製剤を使ってる人はどの程度感染症対策をしてる？
自分の病気のスレだと人によってかなり差があるし
主治医はほとんど気にしなくていいと言うからどうすればいいのかわからない
うがい、手洗いとマスク程度でいいのかな？ 手洗い消毒外出時のマスク必須くらいかな。
あとは人混みをなるべく避ける。
それ以上は外に出るなと同義だから
気にしないようにしてる。、 病院側でマスク必須だといわれてるので常にしてる
病気柄ぴーぴーは命に係わるし、結構手間がかかる
うがいの場合、ただ水でがばがばは効果薄い
理由は口内細菌による細菌（病気）誘発のほうがやばいので
口内ウィッシュによる口洗浄、さらに舌苔掃除が重要
もしうがいしたい場合はお茶ごっくんのほうがいい
喉にはお茶のカフェインが有効だ 子供の頃から症状はあったけど、
子供は病気にならない・子供は疲れない・病院に行くのは恥ずかしい
という謎理論で病院には連れていってもらえなかったな
結婚してようやく体調悪い時に病院に行ったら難病だった >>775
原因不明というか病名がはっきりした方がいいってことだね
病名も付かず謎の諸症状だけでへばってても周囲も次第に扱いに困るようになる
そういう名無しの病はまだ結構ある気もするが >>769
遅レスだけど、月に数万しか稼げなくてそこから生活費と病院代を払うとマイナスになるのと節税対策しないというのは結び付かないよね。
節税対策を促して自分の赤字を補填してもらいたいというのが本音かな？
でも、・互いに50-50の関係でいる(稼ぎの件で)というのを乱すことになるだろうから、
旦那さんが許してくれるのかというのと>>769自身がそれを提案する対価をどこに置くかじゃないかな？
そこは夫婦間の問題だから知らないけどね。 >>777>>778
ありがとう
自己免疫疾患で風邪をもらいやすいからマスクは常にしてるし今とあまり変わらないのかな
生ものを食べない、作り置きのおかずも食べないとか
そこまで気を付けなくていい感じみたいで安心しました
うがいのことも詳しくありがとう 連投ごめん
>>780
元々は別の病気だと診断されてて指定難病だとわかったのが少し前なんだ
前の診断名だと病名はついても原因不明のままで家族も扱いに困ってたんだと思う
指定難病だとわかった途端に家族も優しくなったし医療機関での扱いも全然違う
周りが大変なのもわかってるつもりだし悲しいとか悔しいとかじゃなくて
急に待遇が変わって戸惑ってるのが大きい 病気がわかったとたんに周りが優しくなるのはある
元職場に退職の相談しに行ったときがまさにそれだった >>781
納税額が増えたので自己負担額が上がりました
今までは旦那は開業準備期間だったので納税はなく
申告は私だけだったので自己負担額は0～2,500円でしたが、
今回からは20,000円になりました >>786
それは言いかえると旦那さんが稼ぐから私の負担が多くなったじゃない！ってことが言いたいの？
それじゃ旦那さんにあなたが稼ぐので私の医療費負担が増えたので補填してくださいというしかないよね。 >>782
インフルエンザには注意して
今まで一度もかかったことがなかったけど、去年職場の人にうつされて肺炎まで発症してしまった 自分も自己免疫疾患、感染症が怖くて小さな擦り傷でもヒヤヒヤする
肺炎なんてなったら透析まっしぐらかも Twitterで入籍で収入が増えた事には触れずに
いきなり自己負担額が非課税から2万円になった！って大騒ぎしてた人がいたね
政府の非道的な扱いでかなりレスがついてたから印象に残ってる そういや上限金自体の上限解放してたっけ
自分は薬が公費扱いではないからあまり変わらないけどね >>791
難病の場合の所得って、
成人の場合は世帯では無くて、個人所得なのでは？
自分は兄貴も働いているけど、１万円のみだけど？
少ないけれど、二人で年収７百万くらいかな？ 今年から同一世帯になっているよ。
課税額上なんか低い理由があるんでしょう。 蛻?縺九ｊ縺ｾ縺励◆
閾ｪ蛻?縺ｮ蝣ｴ蜷医∝??雋ｴ縺ｨ蜍､繧√※繧倶ｼ夂､ｾ縺碁＆縺?縺九ｉ縲∝▼蠎ｷ菫晞匱繧る＆縺?縺励?
隱ｿ縺ｹ縺溘ｉ蛛･蠎ｷ菫晞匱蜊倅ｽ阪?ｮ荳門ｸｯ縺｣縺ｦ譖ｸ縺?縺ｦ譛峨ｊ縺ｾ縺励◆縲? 途中送信申し訳ないです
さいたま市は結構前(５年くらい？)から世帯所得に変わりましま >>768
いや、それはもちろん知っています
私が言いたいのは、リウマチも難治性疾患のひとつで寛解はありえても完治はない
治療には高額な生物学的製剤を使うので医療費により生活が苦しくなる
だけれども、患者数が多すぎるが故に指定難病になることは今後もありえない
潰瘍性大腸炎が、指定難病としての条件（日本の人口の0.15%以下、患者数18万人以下）
を満たさなくなっても指定難病であり続けるならば、
リウマチなどの他の疾患に罹患した患者に不公平感が生まれるだろう、ということです そういえば既出かもしれませんが
メドラインニュースによれば、来年度からは潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデスの3つの指定難病に限って臨床調査個人票が簡素化されるそうです
この3つの指定難病は患者数が多く、医師の負担が大きいからとのこと 今年の臨床個人票、SLEのは12ページぐらいあったよ >>806
唾は２メーター範囲に飛び散るので
マスクしてないとかなりやばい
健常者ならあまり関係ないけどね
またマスクのつけ方や使い終わった後の外し方も
誤ると逆効果になるのでご用心 798で返信しようとしたら、ＷＩＮ１０スマホだと、文字化けしてしまった…
自分でも調べてみたら、健康保険の！世帯単位で、
自分の場合兄貴と同居してても、別々の会社の健康保険に加入してるので、
別の世帯って計算みたいです。
だから？（出来無いけれど）兄貴の扶養に入ってしまうと、
同一世帯って計算に成るみたいです。 素人による推測だから間違いは有るかもしれませんが、
>>759 さんが勤めてるなら、勤務先の会社の社会保険の、
健康保険に加入させてもらえれば、ひょっとしたら？
自己負担額がまた減額されるかも？
自分の更新時申請書を良～く見ても、
やっぱり同一健康保険内の！所得者って有るから、
>>809 の様に別健保ならセーフでは？
一度保健所でこの、世帯について相談してみては？
今日医者の通院日だったから、聞いて来れば良かった… >>811
世帯でも自分で健康保険かけている人別だよ。
例えば、奥さん扶養にしている人は旦那さんの所得。共働きで各自健康保険払っていれば本人のみの所得。
で、家族に難病が複数いる場合扶養の時は２人目が減額されたけど、就職したりすると各自が払うことになる。 >>811
ありがとうございます
ただ、社会保険がない会社なので旦那の扶養で国保に入っています >>805
そうそう、それは今年限りで結局来年度から簡素化されるんだって >>802
んなこと言ったらキリがないくらい増えてしまうから無理だべ
指定されてない難病はいくらでも他にある。 慢性疲労症候群なのは理解したうえですげえ疲れている >>815
私が言いたいことは
「潰瘍性大腸炎に限らず、指定難病の要件を満たさなくなった疾患は指定難病から外すべきである」
ということです わかりにくい文章だけど
潰瘍性大腸炎が人数多くて(患者数18万人)
人口の0.1%以内という要件オーバーしてるのに
難病に認められ続けるのはおかしいってことなんだろうね
関節リウマチなんて70万人以上いるから
認めるのはそれは無理だよな
指定難病の要件
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000052381.pdf このスレの一部の人の読解力、偏差値30～40台だと思う
たぶん病気のせいで認知機能が低下してるんだと思うけど、
一般人どころか5ch住人の平均未満の知能の人がチラホラ混じってる
直近では
>>815,818,819 がそう
そもそも、行政の書類すらマトモに読めない人が多数いることからして、
このスレ住人の日本語能力は平均未満であることの証明になっとる どこがブーメランだよ
ノー勉でセンター現国9～10割取れるワイを舐めんな >>823
横からだけど君が人間的にクズなのは確かだ いやセンターの国語は読書好きなら楽勝だろ…。
活字嫌いなら知らんけど。 診断基準や重症度の基準が緩和されれば、通りやすくなるだろうが
その点は官僚のさじ加減だろうか。 >>821
断罪の仕方が幼稚だね
そもそも自分の伝える力が弱いと思ったことは？
小難しく書いて周囲を見下すことは自分が頭がいいと酔ってるおバカさんよ
本当に頭のいい人は分かりやすく説明できる
まあ自分はデキル奴つー思い上がりに
難病になった憤りとか八つ当たりが
混じってるんだろうけど
読んでてちょっと痒くなった大人も多いだろうｗ もっと生物学的製剤が安くなればいいのにね
と理解しました
平成22年度の厚生省の56の特定疾患患者の総数が70万人
疾患別推移
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
平成28年度末306疾患で98万6千人
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20171.pdf(pdf 392KB)
リウマチ患者だけで70万人の助成はさすがに厳しいだろう 受験の答案用紙書くわけじゃあるまいし
スレ全部読んで書き込んでる暇人じゃないんだよ。
簡潔に書く能力ない人間に言われたくないな。 リウマチ気質の特徴
几帳面すぎる
真面目すぎる
一生懸命すぎる
粘着的である 潰瘍性大腸炎の初回発作型は難病でもなんでもない
そんな人を含めるから患者数が多くなる 指定難病、2018年度から特発性多中心性キャッスルマン病など加え331疾患に―疾病対策部会
http://www.medwatch.jp/?p=18297 >>832
その表は登録してる人の人数だけで、（大げさに言えば）実態は倍近いと思います。
自分は２７年に追加された疾病だけれど、
先天性で病歴４７年…
自分の病名をググッたら、患者会の様なページが出て来て、
今年から認定！って読み、何気なくこのスレに行き着いて、
主治医に自分は該当ですか？と聞いて、初めて分かった位、
（それでも制度開始から半年以上経ってから調べて盆休みにやっと申請）
先天性の病気なのに（スクリーニング検査指定には成ってるけど）
妊婦が全員堕胎するでも無いのに、あの表の９歳以下患者数は０人！
難病情報センターのページには１２００人程度と有っても、表には５百人程度。
特に子供は小児医療費無料制度が有るから申請しない人も多いのでは？ >>832
自分の病気で認定されてるの百数十人しかいない…
そりゃネットでいくら検索してもほとんど情報無いの当たり前だわな
こんな病気になる確率って…泣けてきたわ >>842
平成22年の統計だから、特定疾患の医療費助成を申請してる人だけの数でしょうね >>844
ちょっとナニ言ってんだか分かんないんだけど？
平成２８年度末→平成２９年３月３１日なんですけど？
その上自分の疾病は書いた通り２７年１月から認定なんですけど？
平成２２年には認定されて無いし。 また認定いるいらないの話しか
国がちゃんと見極めてるでしょ
それでよくね >>845
IQ70くらいの方ですか？
脳MRIと知能検査を早急に受けたほうがよいかと >>844 は上のリンクのコメント
>>845 は下のリンクのコメントで、
双方がそもそも噛み合って無い模様 >>844は、>>845の
> その表は登録してる人の人数だけで、
>（大げさに言えば）実態は倍近いと思います。
に対するコメントだよね
それに対して>>845のリアクションは明らかにおかしい
読解力だけでなく知能やパーソナリティにも問題がありそう
病歴長いみたいだから、病気による何らかの影響が脳にあったのかもしれない >>849
キミのその攻撃的なコメントが一番おかしいと思うよ >>832は
厚生省の特定疾患の患者数と書いてるのだから
申請した上で認定されてる人だけに決まってるじゃないかw
ゴネてる人はレスの前後関係からみてリウマチの人だと思う
関節リウマチ、単純に関節痛ある人なんて国民の何割もいるわけで
申請してない潜在患者数までカウントしろというのは基地外 うーん……
この流れを見るとスレ住人全員に攻撃的かつ被害妄想的傾向があるような気がする
思い込みが激しいというか
精神疾患を併存してる人が多そうな印象を受ける 何だよその上から目線
かき乱してるのは1人か2人だろ プレドニンスレにも変なの沸いてる
病気になったからってあんな人にはならない
暴言吐きまくり ここではないと思うけど、申請していないのに申請したとか
更新申請の期限が過ぎた後に、更新を受け付けろとか
更新しなくても自動的に受給者証が送られてくるとかそういう
トラブルがあるようだ。 事務的手続きのトラブルはめんどくさいけど
申請してないのに自動的に医療証送って来るとか
むしろ羨ましいw 受給者証がこない。
医師に診断書作成してもらった数ヶ月前は数値的に良くなっていたけど先月から調子悪くて薬増えた。早く届いてほしい… 不安な様なら問い合わせてみては？
私の地域では管轄が市の保健所だったのでそこで聞いたよ。いつ頃発送かも教えてくれた。 >>854
ある疾患のスレッドには西洋医学に頼るなって人が出てきて、上から目線で講釈垂れてる。
何かそういう季節なのかな。 西洋医学に頼らなかったら最悪の場合死ぬ可能性もあるわけで、悪質だねぇ >>860
受給者証が切れて更新分が届かないとダメな状況ならまだかなまだかなって無意味に不安がるより問い合わせろ
ここに書いたところで届く日が分かるわけもなく問い合わせない限り解決しない事
電話ぐらいできるだろ？無理なら他の人に電話してもらえ 二か月以上来ないのは念のために早めに問い合わせた方がいいよ
入れ違いに来る可能性もあるけどね >>864
なんで命令口調なの？
偉い人なの？それともバカなの？ いつものIQ()どうたらの頭悪い連呼さんじゃない
社会経験乏しいかコミュ力に難あり >>869
初申請でひと月半で来たよ
運が良かったんだろうけどさ
来ないなら早めに問い合わせた方がいいに決まってる
郵便事故の可能性だってある
２か月じゃ来ないだろうからって３か月も待つ必要ない
気を揉んでこんな所で愚痴るよりは
どうなってるか記載してある連絡先へ尋ねるべき 自分は都内２３区
初回申請は８月の２９？３０日に申請して、
東京は（更新も毎回）１０日頃に発送するみたいで、
１０月１３・１４日辺りに着いた記憶 >>869
初申請の時は約2ヶ月で届いたよ
2015年以降の初申請者です@東京都 神奈川の場合だけど、窓口で聞いたら判定は月に1度で間に合わないと翌月の判定になるらしい >>874
役所の人にかなり前に聞いたのは
月イチの審査
申請の時期と審査の時期がうまく噛み合えば早い
だから翌月の審査になるケースもある
またその病気に詳しい専門家がそこに居ないと次回以降持ち越しとか
送付作業の時間も入れると
1か月半から2か月半はかかることがほとんど 横浜だけど初申請で4ヶ月くらいって言われたんだけど
ていうか神奈川の指定難病のしおりに4ヶ月程度かかるって書いてあるけど 問い合わせがたくさん来ないように長めに書いたんだろうとしか思えない 保険入ってる人、医療保険とか死亡保険とかどこの入ってる？
やっぱ引受緩和型かな？ 以前１月の始めに受給者証来ないって書き込みしたが未だに来ないんだが
一体どうなってんのかな >>883
ここに書き込んでも>>883の受給者証なんてわかるわけないんだよね
電話一本ですむ話なんだから問い合わせようよ まだ来てない人って手元にある受給者証の期限が3月とかいうオチじゃないよね？ >>892
それならさっさと問い合わせすればいいのに 来ないなーって思って保健所に問い合わせたら
まだですねって言われた数日後に届いた お前らっていつも来たとか来ないとか言ってるよなw
それほとんど単純に自己解決できる件だと思うんだが 問い合わせしてもまだ順番通りやってますしか言われないんだよね
落ちたかも知れないけど次病院行くの3月だから >>898
問い合わせても状況も教えて貰えないしなんの解決にもならないよね
このスレで愚痴ってもどうにもらならないけど
問い合わせたらどうなってるのか教えてくれる自治体もあるのかね 少なくとも、ただ単に遅いのか>>884が言うように配達事故かはわかる。 前回の更新時に問い合わせたら状況は教えてくれた
軽症判定だったが軽症特例にあたるか審査待ちで結果はいつごろ出ますって話だったかな 来ないならメールしてくださいと
制度変わった最初の年(三年前？)は書いてあったよ
12月半ばに送ったメールの返事もすぐ来たし
返信数日後年末ギリギリに届いてた
問い合わせは名前と住所、医療証番号などを告げ
1、向こうで申請書類が届いて受理されたか
2、処理中なのか(これから審議なのか、審議後なら送付事務待ち)
3、既に送付した後なのか
を確認する >>879
これは確認しとかなきゃだめだなありがとう
>>880
死亡保険は無理だと言われたから緩和型だけ入ってる
同じ緩和型でも直近何年以内に入院してると駄目とか
三大疾患にかかってなければ加入できるとか条件が色々あったから
何社も比較検討してくれる窓口で相談してみるといいよ これは病気によって違うのはわかってるけど聞いてみたい
難病絡みの症状で病院にかかってから診断までどれ位かかった？
自分の病気は診断が遅れがちで症状が出てからすぐに医者にかかってたけど診断まで五年かかった 1か月だな
①会社健診（採血）
②再検査（採血）
③大学病院（採血、骨髄穿刺、MRI）
④確定診断
①～③まで2週間
③～④まで2週間
医療費は3割負担で4万ちょい >>900
過去レスぐらい読んだら？
書いてあるのに。 ↑嫌味だけ言い放つのも同じじゃね？
折角みんな何度も書いてくれてるのに。 自分の持病のスレに香ばしい人がおいでになるから、ここのこんなやりとりでもホッとするわ。 ただこのスレはネチネチした性格悪そうなヤツ多いなーと >>879
これ熊本県のだけど
リストや注意などはテンプレに入れてもいいんじゃない？
こういうサイトが各都道府県であればいいんだけど 次スレで熊本県の例として参考URLののせたいと思います >>908
かかりつけの大学病院に受診したその日に疑われて、その後の生検で確定
ってことは即日分かったも同然ってとこかな
症状が悪化してどうしようもなくなるまで受診しなかったので酷い症状が出ていた
だから分かりやすかったのだと思う >>909
骨髄穿刺の検査結果って今は2週間でわかるのか… >>918
「難病患者」ってタイトルこそついてるけど
中身読んでみたら終始健常者目線の内容でして、
難病者が占めるここの人達にとっては有益性に乏しいと感じました。
貴方はどう思いますか？ 俺と同じ病気の人はココには居ない
みんな症状違うし皆大変なんだと思う
その難病患者って括りで一緒にされてるけどね
治療法が無いから難病な訳である意味癌より諦めが悪いのかもね
余命宣告される訳でも無し、完治する訳でも無し
難しいね >>922
入院中に骨髄穿刺やったけど、2～3日くらいで（もしかしたら翌日だったかも）結果分かったよ >>924
癌だって一度発症したら生涯にわたって再発しないか気をつけないといけないし、
どっちが上とか下とかはないと思う ガンも場合によっては一生再発の恐怖と付き合って定期検診やる人も居るからね
５年で再発無ければ卒業なんて云われても定期検診て通うんだし がん治療の副作用で薬剤性二次性の指定難病になるルートだって珍しくない
再生不良性貧血、大腿骨頭壊死症、間質性肺炎など >>923
そう思わなかったから書いたのですが？
他に難病目線だとどういうものが必要でしょうか？
お気づきの点があればこういったものを制作している自治体に申し出たらどうですか？
これは本人はもとより難病の方の周囲の人に対する注意でもあると思うのです >>929
自分で中身を確認してもいないものを
なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
自治体に申し出ろと指図し出す理屈もわからない
いったい何がしたいのか × なぜテンプレにいれようとする意図がわからないし
○ なぜテンプレにいれようとするのか意図がわからないし
脱字ご容赦 >>929
>>879は難病患者自身が自力で災害から身を守るということではなく
難病患者を持つ人を健常者のかたがた（主に家族など）がサポートするという
方向性のマニュアルですので、このスレに適切なのかは判断が難しいですね 是非テンプレに入れたほうがいい。なんで反対するの? 賛否が分かれてるようだし、一度保留にしたらどうだろう
次スレのテンプレには載せない、けど有用だと皆が納得できたら、
次々スレくらいでテンプレに載せるかどうか話し合えばいい
今までの傾向として、スレ終盤になってからの突然の提案は悪手であることが多いですし 患者自身の備えとして参考になるところもあるけど、似たようなものは他県や団体も作っているから。全部載せてたらキリがないよ。 すべての県を掲載するのは大変なことになるので、難病情報センターの災害時患者支援情報の
ページをリンクとして難病情報センターの項にあげるということにします。
・災害時の患者さん支援等についての取り組みに関するホームページのリンク集です
ttp://ww.nanbyou.or.jp/entry/1602 >>938
難病患者本人が実施できる範囲だから有効かと
特に9ページから14ページまでの記述は大分県の人達以外にも応用できそう 「人生の楽しみはなに？」難病と闘う子供たちの答えに涙する人続出 / ある小児科医のツイートが話題に
https://rocketnews24.com/2018/02/06/1016229/ 919 939 は自分です。このスレをずっと立ち上げてきましたが、
そろそろみなさんでたちあげてもらえばいいかなと思ってます。 >>944
じゃあ私が次スレ立てますね
今までお疲れ様でした 次スレなんか立てられる人が立てればいいんだし、
どこでもそうやってるじゃんね
なのに一人で勝手に義務感背負って「私がスレに貢献してあげてるのよ！」ってなるのなんなん？
非常に不健康で強迫的なメンタルの持ち主だなと感じたわ
今話題になってる「のぶみ」とかいう絵本作家の書いた
「あたしおかあさんだから」の歌詞に出てくる母親みたいな不気味さ
「あたし指定難病スレのスレ立て人だから」みたいなｗ 1に｢980がスレを立てる｣ってテンプレを追加すればいいのでは >>953
950はどうですか？
980を踏んだ人がスレ立てしないで逃げたら余裕がなくなるから いや、○番目を踏んだ人がスレ立てって決めちゃうと大抵揉め事が起こるから、
そのとき立てられる人が立てるってことでいいのではないでしょうか。
この板の設定を見てみましたが TATESUGI=16 なので、比較的誰でもスレ立てしやすい状況ですよ。
実は昨日スレ立てを試みたんですが、私の家にある回線3種類とも規制にかかって立てられなかったので、
今日の夕方か明日の午前中ごろに、近所にあるフリーWi-Fiを使ってスレ立てする予定です。 前に受給者証が中々来ないって書き込みした者だが直接保健所に凹りに行ってきたよ
何か軽度だから一次二次審査に落ちてるってよ
これから三次があるが通るの無理っぽいよなぁ
今は症状が落ち着いてるってだけの話で病院には行かないといけないんだよ
難病に重いも軽いもあるか。差別するなら最初からそんな制度作るなボケ 通院しないといけないけど
治療費が負担にならないだけの収入が有るからだね >>956
それだからいつも使いきっても決まった人がスレ立てるまで待ってるんだと思う
950でも980でも番号指定して無理なときはアンカで指定させるってしないと一部の人に負担がかかるだけだよ >>961
自分にとってはまったく負担でないのでやるのです
必死にやらなきゃならないようなことなら最初からやりませんよ 仕切りたい人が立てればいいんじゃないの。
必要だと思えば誰か立てるでしょ。
立たなかったらスレ自体それほど需要がないってこと。 まあ立てる人がそれでいいならいいけど
体調崩してネットつなぐのも億劫な場合は教えてもらえると助かる
そうすれば立てられる人が立てるだろうから 午前中までに間に合わなかったけど、立てたよ
スレタイは現状に合わせてマイナーアップデートを行いました
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/ >>966
乙おつ
新スレにこのスレの>>2はいらないの？
個人的な考えだけど災害時の備えはテンプレに入れてもいいんじゃないかな
テンプレじゃなくて>>2みたいなリンク集でもいいし
スレを遡るのも辛い時もある人も多いから災害時の備えに限らず
有益な情報はどんどん追加してほしいと思うんだけど駄目だろうか
あと次スレについては既出だけど他のスレより少し早めの950でどうかな
あとは一般的な流れで立てられなかった場合は報告
報告がなかったら重複を防ぐために宣言してから立てる
この板ってどれ位書き込みがなかったら落ちるんだっけ そのやり方は……ちょっと古いと思うな
それに、そんなにガチガチにルールを決めなくていいのでは
ルールを決めちゃうと、そこから外れた人を叩く人が出てきてかならず荒れてしまうのよね
みんな持病を持っていてただでさえいっぱいいっぱいの人が多いのだから、
なるべく荒れるようなことは避けたい 仕切りたい人がいるみたいだから、任せておいたら良いんじゃない？ 仕切るのは自由だけど私の手柄感出すのは鬱陶しいからやめてね スレを見るも見ないも自由だから鬱陶しけりゃ読まなきゃいいだけやで >>976
普通の人なら分かるよ。スレ立てました、ありがとう、それだけで良いじゃん。
いちいち手柄云々の下りは要らん。 >>977
は？
971が972をあぼーんしたから、度量が狭いと言いたかっただけなんだけどね
責めたり批判してる訳でもなし 新スレが気に入らないなら自分が満足するスレを立てて仲間を引き連れて行けばいい スレが埋まってきた
向こうでやらないでこっちで罵り合うあたりみんな真面目だな >>876だけど
初申請約2ヶ月半で受給者証届きましたー
良かったよかった >>986-987
ありがとうございます
ほんとに良かったー 年末に更新申請したけどまだ届かない
今月末通院なのに 今月末通院なら、待ってみるしかない。
申請中です。
と言えば通常通りにしてくれる医療機関もあるようです。
駄目と言われたらその時は医療費3割支払う('ω')
払い戻しの手続きも面倒だしね。 >>990
その書き方だと年末が更新申請期限で1月末が受給者証有効期限みたいに読める
おかしくない？ 書き込んだ後に気付いたんだけど更新申請期限に遅れたのか？ 私も昨年12月31日までの受給者証持ちで、
12月25日頃に申請したら、
1月の審査にかけるから、新しい受給者証は2月に入ってから発送すると言われた。
先週に届いたからホッとしたよ。
審査が通らないことはないだろうけど、やっぱり気になる。
>>990 も保健所で作成中発送準備中かもしれないよ。 >>996
12月31日期限の受給者証持ちで12月25日に申請は、普通に申請遅れじゃないのか？
新規じゃなくて更新だよ？ 俺は昨年11月に申請出してまだ届かない
年末期限なのにね
次の診察は3月だけども >>997
12月31日までに手続きをすれば、
更新扱いで済むとのことでした。
1月に入ると新規になったようです。
受給者番号も変わる？らしい。
いつの年か、期限の9月30日過ぎて年末に手続きをした時も更新扱いでした。
年度が変ると新規扱いになるとか聞いたことあります。
(;´∀｀)いつもｷﾞﾘｷﾞﾘにしているから･･･ >>999
栃木は12月８日までってあったけど、もしかしたら年内ならOKって事か。でもちゃんと１月中旬に届いたから早いに越した事はないな。 このスレッドは１０００を超えました。
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