【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ 病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル マウントする気持ちは無かったけど そうとられたなら謝ります
復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち 今でも うなされる
うん十年も前なのに。
その時その時で色々あるけれど 時間が解決することもある事だけは伝えたい
これからは出てきません 気にすんなー
私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない
ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない 病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>909
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ >>903だけど>>904の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。 >>906の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>904は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww 最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？
わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや～と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう
プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって 免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？
この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？ ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう 個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。 免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。 がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような 定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？ 全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。 昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。
また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね～。 普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？ >>922
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。 数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ >>915
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。 話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る 実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw >>935
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw 一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな >>936
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？ >>938
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする >>939
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。 >>941
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから >>942
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。 はじめまして
SLE歴13年 プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？ >>944
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。 >>945
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです 一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ １年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。 プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも… ループス腎炎Ⅳで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？ 塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・ >>955
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？ 自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。
退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。
厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。 こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。
意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。
ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？ 私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性
大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第
事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快 病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる 薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね 私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。 抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？ そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る プレドニン服用半年。
朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。
酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。
頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。 元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw 歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね
また出産して１週間だから飲まないけど もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事 私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？ 軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる 関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし 足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ >>977
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？ 以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある
レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる >>974
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。 いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる 特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？
寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる 気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい >>985
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう >>987
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？ >>986
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。 >>989
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。
閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて >>990
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・ 股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで >>991
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>992
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？ 股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど 私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？ >>994
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>995
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>997の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ 小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
おみくじ集計（特殊）
【男の娘】 1
【腐女子】 0
【髪】 0
【神】 0
【姫君】 0
【女神】 0
【尊師】 0
life time: 522日 17時間 57分 14秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
