【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ 熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む… SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。 自分自身を振り返ってみると 良い人なんかじゃないわ 症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。
仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。
ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。 全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる >>817
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。 >>818
>>819
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。
考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。 規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。 ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし >>822
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分） >>822
あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。 田舎の高校生だったから 母親の作る三食きちんと食べ 自転車で通学し 適宜運動し 日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ 風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。 生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな… 一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい
遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った 誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております 大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。 あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。 そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。
親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。 SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか ウチは皮膚生検 公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。 ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！ あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな 腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった 俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー >>669
遅レスですがその後どうでしたか？
白い便ですよね
自分も2回なりました。うち1回は下痢です。
いずれも3日ほど。
膠原病の諸症状はほとんどありましたし、感染症（敗血症）、脳梗塞も2年以内に罹患してます
割と大きな病院で血液検査、尿検査も何度か検査しましたが異常なしです
私も「気のせい」「心療内科に診てもらえ」等の馬鹿にするようなハラスメント受けました
（血液検査は個人差がありなかなか反応しない人もいます）
それで病院を変えましたがそこでも異常なしです
しかしその病院では引き続き様子を診るため毎月診察することになり3か月目に
下唇の生検と唾液の量でシェーグレンの診断が付きましたので・・・。 >>846だけど現在安静中。
辛すぎる。すまん愚痴。 自分は痛み止め３回打ってもらったが効かんかった…orz
辛いよな…。お大事に。 >>854
もうカテーテル抜けたかな
あれ気持ち悪いよね >>857
ありがとうございます、無事抜けました。
週明け退院の見込みです。
尿瓶にしてくれって言ったけど却下されました… >>742
社会保障ないのはどうして？
勤務時間数が少ない？
>>798
9月から飲んでる
1錠2錠交互服薬で当初は毎日ぐるぐるしてた
たしか2ヶ月くらいで落ち着いたけど
2錠のときはいまだにわりと終日お腹がぐるぐるしてる
遠出するときはコンビニチェックが欠かせない 特定医療費の受給者証が届いた。
申請から3カ月弱、やっぱり時間かかるもんなんだねえ。 >>861
こちらも亀(笑)
>>860
当たり。雇う側は社会保障負担のない範囲で求人だすから。 みなさんエリテマトーデスの確定診断の決め手はなんでしたか？
私はまだ疑い状態で
他にはサルコイドーシス疑い等言われています。
もう何年もはっきりせず精神的にもすっきりしたい。 みなさんがSLEになって一番辛いことはなんですか？
私は昨年発症しましたが比較的軽症で、数値に問題はあるものの大きな症状は出ておらず、現在は少量のステロイドとプログラフを服用しています
薬で抑えられていた地味な不調がここ最近多く、悪くなっているのか不安です
今は薬を飲むことや通院以外は以前と変わらない生活を送れているので、人それぞれですが今後何が辛いか教えて頂きたいです 妊娠の際 子供への影響(出産そのもの 、その後の成長や発病の恐れ等)を考えたこと
育児において 外遊びを避けがち、海水浴やスキーを一緒にすることを控えた事 骨壊死、白内障
子供への影響はあるかどうかもわからないし、普段はあまり考えない >>865
同級生が窓口にいる役所の税務課に
非課税証明書を取りに行くとき >>864
私は抗核抗体の数と腎生検で確定でした。
>>865
一番辛いがたくさんある！
腎臓病になった事、お日様を心置き無く浴びられなくなった事、ステロイドで体型が奇行種化したのが辛い…orz >>865
当方、中年毒男サラリーマン。ステロイド投薬中。
いま、いちばん辛いのは、投薬に伴う栄養管理で、昔みたいに飲み食い出来ないことかな。
まあ、泥酔して意識を失くすように眠り、朝飯も昼飯も抜くような生活を続けていたら、確実に寿命を縮めていたので、これはこれで良かったのかも。
数年前、風邪をこじらせたかと思い、病院に行ったら、SLE疑いで経過観察の診断でた時が、いちばん辛かったかも。
「とうとうポンコツになっちまったか」と、病院の待合室で椅子に座り天を仰いだのを覚えている。
（不適切表現だったらごめん。同病のよしみで、理解してくだされ）
SLEの診断がついた時は、吹っ切れたかな。経過観察という宙ぶらりんから、難病患者と認められ、受給者を貰えたんだからね。
勤め先では体力的に楽な部署に異動してもらえて有難い反面、組織内でのキャリアは打ち止めか、というような落胆はあるかな。
あと、結婚とか子どもを持つとかも、もう望み薄だよな、と。
病気を通し、いろんな意味で、今までを振り返り、行く末を考えさせられたわ。 >>866
>>867
>>868
>>869
>>870
みなさんありがとうございます
調べれば副作用やどんな症状があるか知ることは出来ますが、実際のお話だとより参考になります
私も数年後には妊娠出産を考えていたり、現在日光過敏はないので意識が薄かったり、ステロイドの副作用が出ていなかったりするのでこれから色々と実感していくんですね
今まで当たり前のようにやっていたことが出来なくなるの辛いですよね
ずっと健康体だったのがいきなり難病だと言われショックですが、上手く付き合っていくしかないですね
短時間でたくさんレスを頂きありがとうございます 一番辛いのは、自身と違って
周りの人がいかに健康で体力があるかって
わかること
なぜ自分だけ置いてけぼりになるんだ？っていう気持ち >>868は自虐ネタのつもりだったんだけど
誰も突っ込んでくれない・・・ ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし
最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか >>873
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。
自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。
でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。 県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど
一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…
でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？ >>865
支えていく自信がないと彼女にふられたこと 今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？ >>882
ないとは言い切れないけどSLE の特徴と似た症状が出現したというなら悪化している最中かもしれないので数値には出てくる可能性は高い
結局は疑い止まりであってもプレドニン治療は治療としては同じだから何を変えるって事もなさげかな 受給者証がまだとどかないな～
確か11月ごろ出したんだけど >>880
やっぱり休まないといかんか。
休んでもあまり出歩けられず、家に居ても暇だし、仕事に出てるくらいが丁度良いんだよな。
入院で休み取ったお返しと、今後の減薬時に体調崩した場合に備えて休み日数を貯めておきたいのもあって、
休日出勤を積極的に引き受けていたんだけど、程々にした方が良いのかもね。 俺は毎日2時間早出する代わりに定時退社してる。
土日祝日はもちろん休む。
無理して悪化してまた入院とか勘弁だし、
何より時間を効率的に使うことを覚えたよ。 >>883
なるほど。ありがとうございます！
今の病気に対しては2，3ヶ月で0に減らしていく感じなのですが、SLE だと一生か…覚悟しておきます >>888
主治医と本人次第だよ
SLEでも０にすることもある
自分の場合は5mgを維持量にして飲み続けることで落ち着いている
提案すれば減らしたりできるだろうけど踏み込む気になれないからこのままかな >>890
病状によっては0も可能ではあるんですね！それは希望になるなぁ
私が患っている病気では0になるまで5mgずつ減らしていくのですが、プレドニンのスレやここを読んでいると、1mgの違いで大きな違いがあると仰っている方が多いですね
今のところ、SLEらしい症状は口腔内潰瘍と顔面紅斑の症状が当てはまるのですが、血液検査の血液像が奇形・大小不同が+になってて、溶血性貧血も当てはまる可能性が…血小板の数は今のところ十分だけど。
自己免疫疾患って合併しやすいみたいだからやっかいですよね。 そう、主治医の考え方と本人の体調次第
プレ(ステロイド)をゼロに切れればいいように思うけど
私の今の主治医は
1ミリでもいいからプレ飲み続けた方が
再燃リスクが減ると言ってた >>878
自分も近隣に専門医がいないため近くの開業医さんのところへ行ってます。
(総合病院は待ち時間も長く医師が変わるので検査指示のときしか行かない)
発症から数年間は、どこの病院へ行っても門前払い感が強かったけど
今は、皮膚科はココ、眼科はココ、整形、歯科と
親身に診てくれる医師に巡りあえてる。
長い付き合いの病気なんだから焦らず探していきましょう。
皮膚科医は膠原病関連で論文書く率が他診療科より高いだけで
診察や診療には直結してない気がするなぁ。気にしな～い。気にしない(笑)
自分も薬疹で２回事なきを得たことがあって
オカシイと思ったら２週間内に開始になった薬は皮膚科相談の上で中止。
薬を中止すると湿疹は消えるから
皮膚症状は写真に撮っておいて自分で主治医に報告＆説明です。
ちなみに開業医さんたちと主治医に繋がりはなく連携はできてませんが
一度だけ、自分では説明の難しい症状が続き
様々な検査の結果SLE関連を疑った開業医さんから主治医へ紹介状がでました。
開業医さん大当たり(拍手) >>764
>>891
俺ゼロになって18年。人によりけりだ 主治医の大学病院の医師と相性が良くて凄く信頼してるんだけどそろそろ高齢と言って良いご年齢
発症時から15年診てもらってるけどいつまで診てもらえるか、引き継ぎの先生はどんな方か心配になってきた
自分の健康より主治医の健康の方が気になる今日この頃 10年以上見てもらってた主治医、入院病棟、外来も見てとめちゃくちゃ忙しそうだった
元々病気持ってたらしく体調壊して、大学病院やめちゃったわ…
それ以来、担当になる主治医が忙しそうだと凄く不安 >>892
SLE歴13年男です
今はプレドニン1日おきに5㎎
この5㎎等間隔になるまで10年？くらいかかったかな
熱とか風邪ひいたら自己判断で少し増やしてます(医師には相談済み)
プレドニン0㎎がやっぱり不安なので飲んでます 主治医の先生が引退して若い先生に変わった
ロサンゼルス育ちのびっくりするエリート
イケメンで柔らかくて偉そうなところが全然ない
ただ第三次救急の若い先生の宿命
疲れてるように見えるのが心配
辞められるとマジで困る たしかに、医師との相性ってあるよな。
自分は、最初の主治医は若い女性の先生だったんだが、産休に入ってしまった。
引継の先生が、正直、苦手なタイプの中年男性。診察でも、俺を見ないで、ずっとスマホいじりながら話している。
（恐らくは、スマホで治療データとか見えるようにしているんだろう、と理解できても、気分の良いものではない）
結局、仕事の都合で診察に来られる曜日が変わった、という名目で、中堅クラスの女性医師に診てもらうことにした。
この先生に投薬始めてもらって、良い方向になっているんで、なんつーか結果オーライ。 学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね 学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う 今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。
まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。 私も学生のとき発症 同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める 学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。
結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。
独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。 高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど 相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど 高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
