【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

**病弱名無しさん** · 2018/12/08(土) 07:05:39.95

40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 01:03:57.99

はい一年ぶりの38℃超えきましたー。再燃かこれ

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 10:02:31.96

養生してくれ

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 20:36:23.01

熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む…

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 07:43:29.56

SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 08:20:26.44

そんなの気のせいだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 09:12:12.77

だよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 09:37:26.68

自分自身を振り返ってみると良い人なんかじゃないわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 08:45:31.95

と、皆さん謙虚なのがSLE

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 13:35:53.85

症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:31:11.80

鬱なんて症状、副作用関係なくどこでも起きるのにな

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:15:18.76

ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。

仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。

ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:31:34.47

全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 00:15:56.37

>>817
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 13:42:32.24

>>818
>>819
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。

考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 17:20:55.71

規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 17:31:38.01

ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 18:18:18.89

>>822
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分）

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 18:18:45.33

>>822

あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 18:00:57.16

田舎の高校生だったから母親の作る三食きちんと食べ自転車で通学し適宜運動し日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 19:08:31.60

風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 23:27:27.82

生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな…

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 23:30:12.39

原因不明なんだからしょうがないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 00:10:21.78

SLEは遺伝あるんじゃね？
伯母SLEだったわ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 02:00:49.86

一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい

遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 20:57:15.31

なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 01:09:26.12

それが親戚には誰もいないんだな

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 03:28:22.62

誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 10:19:37.59

ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 21:07:13.56

あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 21:22:07.61

インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 22:45:21.34

大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 04:16:55.55

あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 21:28:34.34

片方の股関節が猛烈に痛くてまともに歩けん

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 23:40:42.82

病院へ

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 11:37:59.31

そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。

親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 16:36:04.53

SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 17:30:07.07

それこそ医者によるんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 23:58:27.35

ウチは皮膚生検公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 09:13:20.00

ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 18:24:59.78

あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 19:06:28.72

腎生検に肝生検、二度とやりたくないわな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 00:13:22.33

腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 21:53:34.31

俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 12:41:54.43

ついに隔日で4mg・1mg まできた！

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 14:35:14.28

大腿骨頭壊死の診断でましたわー

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 09:11:10.45

>>669
遅レスですがその後どうでしたか？
白い便ですよね
自分も2回なりました。うち1回は下痢です。
いずれも3日ほど。
膠原病の諸症状はほとんどありましたし、感染症（敗血症）、脳梗塞も2年以内に罹患してます
割と大きな病院で血液検査、尿検査も何度か検査しましたが異常なしです
私も「気のせい」「心療内科に診てもらえ」等の馬鹿にするようなハラスメント受けました
（血液検査は個人差がありなかなか反応しない人もいます）
それで病院を変えましたがそこでも異常なしです
しかしその病院では引き続き様子を診るため毎月診察することになり3か月目に
下唇の生検と唾液の量でシェーグレンの診断が付きましたので・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/01/18(金) 09:15:04.45

それと他にも2,3自己免疫疾患があるようです

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 18:56:09.34

>>846だけど現在安静中。
辛すぎる。すまん愚痴。

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 19:06:38.54

わかる
安静はマジで辛い

**病弱名無しさん** · 2019/01/23(水) 21:02:00.59

自分は痛み止め３回打ってもらったが効かんかった…orz
辛いよな…。お大事に。

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 00:56:23.17

>>854
もうカテーテル抜けたかな
あれ気持ち悪いよね

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 14:03:22.55

>>857
ありがとうございます、無事抜けました。
週明け退院の見込みです。
尿瓶にしてくれって言ったけど却下されました…

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 14:46:36.41

男は大変だねー

**病弱名無しさん** · 2019/02/06(水) 02:23:45.26

>>742
社会保障ないのはどうして？
勤務時間数が少ない？

>>798
9月から飲んでる
1錠2錠交互服薬で当初は毎日ぐるぐるしてた
たしか2ヶ月くらいで落ち着いたけど
2錠のときはいまだにわりと終日お腹がぐるぐるしてる
遠出するときはコンビニチェックが欠かせない

**病弱名無しさん** · 2019/02/06(水) 02:24:37.52

ってすごい亀だった…

**病弱名無しさん** · 2019/02/08(金) 20:53:27.94

特定医療費の受給者証が届いた。
申請から3カ月弱、やっぱり時間かかるもんなんだねえ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 00:32:29.09

>>861
こちらも亀(笑)
>>860
当たり。雇う側は社会保障負担のない範囲で求人だすから。

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 05:56:27.28

みなさんエリテマトーデスの確定診断の決め手はなんでしたか？
私はまだ疑い状態で
他にはサルコイドーシス疑い等言われています。
もう何年もはっきりせず精神的にもすっきりしたい。

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 15:32:17.15

みなさんがSLEになって一番辛いことはなんですか？
私は昨年発症しましたが比較的軽症で、数値に問題はあるものの大きな症状は出ておらず、現在は少量のステロイドとプログラフを服用しています
薬で抑えられていた地味な不調がここ最近多く、悪くなっているのか不安です
今は薬を飲むことや通院以外は以前と変わらない生活を送れているので、人それぞれですが今後何が辛いか教えて頂きたいです

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 17:13:25.71

妊娠の際子供への影響(出産そのもの、その後の成長や発病の恐れ等)を考えたこと
育児において外遊びを避けがち、海水浴やスキーを一緒にすることを控えた事

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 17:16:50.63

骨壊死、白内障

子供への影響はあるかどうかもわからないし、普段はあまり考えない

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 19:54:36.18

>>865
同級生が窓口にいる役所の税務課に
非課税証明書を取りに行くとき

**病弱名無しさん** · 2019/02/14(木) 21:46:38.57

>>864
私は抗核抗体の数と腎生検で確定でした。

>>865
一番辛いがたくさんある！
腎臓病になった事、お日様を心置き無く浴びられなくなった事、ステロイドで体型が奇行種化したのが辛い…orz

**病弱名無しさん** · 2019/02/15(金) 02:09:45.31

>>865
当方、中年毒男サラリーマン。ステロイド投薬中。

いま、いちばん辛いのは、投薬に伴う栄養管理で、昔みたいに飲み食い出来ないことかな。
まあ、泥酔して意識を失くすように眠り、朝飯も昼飯も抜くような生活を続けていたら、確実に寿命を縮めていたので、これはこれで良かったのかも。

数年前、風邪をこじらせたかと思い、病院に行ったら、SLE疑いで経過観察の診断でた時が、いちばん辛かったかも。
「とうとうポンコツになっちまったか」と、病院の待合室で椅子に座り天を仰いだのを覚えている。
（不適切表現だったらごめん。同病のよしみで、理解してくだされ）
SLEの診断がついた時は、吹っ切れたかな。経過観察という宙ぶらりんから、難病患者と認められ、受給者を貰えたんだからね。

勤め先では体力的に楽な部署に異動してもらえて有難い反面、組織内でのキャリアは打ち止めか、というような落胆はあるかな。
あと、結婚とか子どもを持つとかも、もう望み薄だよな、と。

病気を通し、いろんな意味で、今までを振り返り、行く末を考えさせられたわ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/15(金) 10:02:04.49

>>866
>>867
>>868
>>869
>>870
みなさんありがとうございます
調べれば副作用やどんな症状があるか知ることは出来ますが、実際のお話だとより参考になります
私も数年後には妊娠出産を考えていたり、現在日光過敏はないので意識が薄かったり、ステロイドの副作用が出ていなかったりするのでこれから色々と実感していくんですね
今まで当たり前のようにやっていたことが出来なくなるの辛いですよね
ずっと健康体だったのがいきなり難病だと言われショックですが、上手く付き合っていくしかないですね
短時間でたくさんレスを頂きありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2019/02/16(土) 20:42:06.25

一番辛いのは、自身と違って
周りの人がいかに健康で体力があるかって
わかること
なぜ自分だけ置いてけぼりになるんだ？っていう気持ち

**病弱名無しさん** · 2019/02/16(土) 21:27:23.41

>>868は自虐ネタのつもりだったんだけど
誰も突っ込んでくれない・・・

**病弱名無しさん** · 2019/02/16(土) 21:33:43.81

いや普通にそれはつらいなって思ってたよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/16(土) 23:13:20.13

ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし

最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 00:30:37.75

は？まじで？

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 01:20:57.00

>>873
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。

自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。

でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 11:02:18.46

県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど

一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…

でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 13:08:21.98

ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 13:36:59.46

休め

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 21:01:58.88

>>865
支えていく自信がないと彼女にふられたこと

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 23:42:04.90

今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 00:56:19.62

>>882
ないとは言い切れないけどSLE の特徴と似た症状が出現したというなら悪化している最中かもしれないので数値には出てくる可能性は高い
結局は疑い止まりであってもプレドニン治療は治療としては同じだから何を変えるって事もなさげかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 01:48:48.76

受給者証がまだとどかないな～
確か11月ごろ出したんだけど

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 01:55:57.84

10月提出で1月着だったからそろそろじゃない？

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 02:16:38.96

>>880
やっぱり休まないといかんか。
休んでもあまり出歩けられず、家に居ても暇だし、仕事に出てるくらいが丁度良いんだよな。
入院で休み取ったお返しと、今後の減薬時に体調崩した場合に備えて休み日数を貯めておきたいのもあって、
休日出勤を積極的に引き受けていたんだけど、程々にした方が良いのかもね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 16:00:54.85

俺は毎日2時間早出する代わりに定時退社してる。
土日祝日はもちろん休む。
無理して悪化してまた入院とか勘弁だし、
何より時間を効率的に使うことを覚えたよ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 16:19:46.90

>>883
なるほど。ありがとうございます！
今の病気に対しては2，3ヶ月で0に減らしていく感じなのですが、SLE だと一生か…覚悟しておきます

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 16:37:14.09

>>887
2時間強制時間外かよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 16:43:33.14

>>888
主治医と本人次第だよ
SLEでも０にすることもある
自分の場合は5mgを維持量にして飲み続けることで落ち着いている
提案すれば減らしたりできるだろうけど踏み込む気になれないからこのままかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 21:37:10.80

>>890
病状によっては0も可能ではあるんですね！それは希望になるなぁ

私が患っている病気では0になるまで5mgずつ減らしていくのですが、プレドニンのスレやここを読んでいると、1mgの違いで大きな違いがあると仰っている方が多いですね

今のところ、SLEらしい症状は口腔内潰瘍と顔面紅斑の症状が当てはまるのですが、血液検査の血液像が奇形・大小不同が+になってて、溶血性貧血も当てはまる可能性が…血小板の数は今のところ十分だけど。

自己免疫疾患って合併しやすいみたいだからやっかいですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 11:36:41.10

そう、主治医の考え方と本人の体調次第

プレ(ステロイド)をゼロに切れればいいように思うけど
私の今の主治医は
1ミリでもいいからプレ飲み続けた方が
再燃リスクが減ると言ってた

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 00:30:23.66

>>878
自分も近隣に専門医がいないため近くの開業医さんのところへ行ってます。
(総合病院は待ち時間も長く医師が変わるので検査指示のときしか行かない)
発症から数年間は、どこの病院へ行っても門前払い感が強かったけど
今は、皮膚科はココ、眼科はココ、整形、歯科と
親身に診てくれる医師に巡りあえてる。
長い付き合いの病気なんだから焦らず探していきましょう。
皮膚科医は膠原病関連で論文書く率が他診療科より高いだけで
診察や診療には直結してない気がするなぁ。気にしな～い。気にしない(笑)
自分も薬疹で２回事なきを得たことがあって
オカシイと思ったら２週間内に開始になった薬は皮膚科相談の上で中止。
薬を中止すると湿疹は消えるから
皮膚症状は写真に撮っておいて自分で主治医に報告＆説明です。
ちなみに開業医さんたちと主治医に繋がりはなく連携はできてませんが
一度だけ、自分では説明の難しい症状が続き
様々な検査の結果SLE関連を疑った開業医さんから主治医へ紹介状がでました。
開業医さん大当たり(拍手)

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 09:07:18.28

>>764
>>891

俺ゼロになって18年。人によりけりだ

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 13:31:56.79

主治医の大学病院の医師と相性が良くて凄く信頼してるんだけどそろそろ高齢と言って良いご年齢
発症時から15年診てもらってるけどいつまで診てもらえるか、引き継ぎの先生はどんな方か心配になってきた
自分の健康より主治医の健康の方が気になる今日この頃

**病弱名無しさん** · 2019/02/22(金) 15:34:52.48

10年以上見てもらってた主治医、入院病棟、外来も見てとめちゃくちゃ忙しそうだった
元々病気持ってたらしく体調壊して、大学病院やめちゃったわ…
それ以来、担当になる主治医が忙しそうだと凄く不安

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 07:50:36.07

>>892
SLE歴13年男です
今はプレドニン1日おきに5㎎
この5㎎等間隔になるまで10年？くらいかかったかな
熱とか風邪ひいたら自己判断で少し増やしてます(医師には相談済み)
プレドニン0㎎がやっぱり不安なので飲んでます

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 21:23:53.16

主治医の先生が引退して若い先生に変わった
ロサンゼルス育ちのびっくりするエリート
イケメンで柔らかくて偉そうなところが全然ない
ただ第三次救急の若い先生の宿命
疲れてるように見えるのが心配
辞められるとマジで困る

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 02:13:41.71

たしかに、医師との相性ってあるよな。
自分は、最初の主治医は若い女性の先生だったんだが、産休に入ってしまった。
引継の先生が、正直、苦手なタイプの中年男性。診察でも、俺を見ないで、ずっとスマホいじりながら話している。
（恐らくは、スマホで治療データとか見えるようにしているんだろう、と理解できても、気分の良いものではない）

結局、仕事の都合で診察に来られる曜日が変わった、という名目で、中堅クラスの女性医師に診てもらうことにした。
この先生に投薬始めてもらって、良い方向になっているんで、なんつーか結果オーライ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:57:24.16

学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 21:10:31.71

学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 21:15:56.48

今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 19:57:33.83

ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。

まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 21:17:22.59

私も学生のとき発症　同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 01:20:47.56

学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。

結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。

独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 08:39:16.17

高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 09:04:04.60

はい勝ち組のマウントきました

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 10:48:01.64

病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 11:27:02.07

マウントする気持ちは無かったけどそうとられたなら謝ります

復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち今でもうなされる
うん十年も前なのに。

その時その時で色々あるけれど時間が解決することもある事だけは伝えたい

これからは出てきません

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 11:43:12.92

気にすんなー

私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない

ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 11:44:13.68

病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>909
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 12:32:09.05

同内容の文章はチュプでしょ？

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 14:56:11.67

>>903だけど>>904の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 15:53:28.13

>>906の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>904は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 16:53:22.21

最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 18:17:44.35

せやな
自重するわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 20:17:47.56

アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？

わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや～と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう

プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 20:38:27.79

そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 21:07:07.57

免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？

この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 21:09:09.55

ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 21:14:05.23

個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 00:39:14.51

SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 15:12:34.38

それな

**病弱名無しさん** · 2019/02/28(木) 15:33:39.83

免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。

**病弱名無しさん** · 2019/03/01(金) 04:21:40.19

がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような

**病弱名無しさん** · 2019/03/01(金) 07:38:38.40

定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？

**病弱名無しさん** · 2019/03/01(金) 19:06:07.11

全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。

**病弱名無しさん** · 2019/03/01(金) 21:18:50.74

昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 14:23:01.36

ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。

また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね～。

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 01:40:39.62

普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 08:51:40.34

>>922
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 08:54:16.21

数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 09:44:37.11

>>915
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 12:17:43.16

話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 15:12:50.55

実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw

**病弱名無しさん** · 2019/03/04(月) 16:13:30.32

>>935
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 02:22:08.86

一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 10:02:08.94

>>936
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 11:49:17.67

>>938
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 12:56:34.97

特定疾患は流石に使えないか

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 15:01:46.19

>>939
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。

**病弱名無しさん** · 2019/03/05(火) 15:56:54.11

>>941
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから

**941** · 2019/03/06(水) 12:47:48.60

>>942
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/03/11(月) 13:33:13.80

はじめまして
SLE歴13年プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/13(水) 11:53:02.54

>>944
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 13:48:35.04

プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 21:35:43.31

>>945
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 22:41:14.11

一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 09:43:10.67

プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 12:44:14.67

プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 20:32:24.60

１年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 22:43:31.84

プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも…

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 16:42:21.40

ループス腎炎Ⅳで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 17:06:02.96

塩分

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 19:28:53.81

塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 19:33:53.21

>>955
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？

**病弱名無しさん** · 2019/03/24(日) 23:13:01.32

自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。

退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。

厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 12:54:01.36

こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。

意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。

ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 16:29:53.73

私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性

大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第

事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 16:37:58.20

大腸カメラは麻酔するから夢心地で全然痛くないよ

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 17:24:20.99

病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる

**病弱名無しさん** · 2019/03/25(月) 18:02:15.68

薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 17:29:42.32

ベンリスタ打ってる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/03/29(金) 23:34:59.99

月一で打ってますよ。

**病弱名無しさん** · 2019/03/30(土) 01:07:28.50

私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。

**病弱名無しさん** · 2019/04/09(火) 17:08:58.70

抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？

**病弱名無しさん** · 2019/04/09(火) 18:31:27.69

そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 00:57:34.19

プレドニン服用半年。

朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。

酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。

頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 08:52:07.76

元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 09:07:06.39

言い訳して酒飲みたいだけじゃん

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 10:23:08.13

歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね

また出産して１週間だから飲まないけど

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 14:04:56.12

もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 14:51:46.31

ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 20:11:24.31

私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 01:42:52.49

軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 07:40:27.75

関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 09:25:03.20

足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 09:54:03.87

>>977
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 10:15:42.36

以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 10:17:30.48

ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある

レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 10:26:53.91

で次スレです
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 11:02:07.37

>>974
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。

**病弱名無しさん** · 2019/04/11(木) 12:36:57.56

いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 15:36:00.40

特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？

寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 18:33:46.86

気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 19:35:00.83

>>985
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 20:09:58.85

MRI出来なかったら治療も無理じゃね

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 20:21:59.27

>>987
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 20:32:36.00

>>986
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 21:15:53.42

>>989
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。

閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 21:54:08.55

>>990
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 22:07:18.35

股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで

**病弱名無しさん** · 2019/04/12(金) 22:16:14.56

>>991
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>992
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 00:34:10.22

股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 01:02:11.30

私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 01:28:49.97

>>994
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>995
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 02:01:24.40

ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 03:05:47.16

MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>997の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 03:07:05.34

小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 03:07:43.54

てなわけで次スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

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