【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 02:09:39.24

入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 12:44:21.37

男のおっさんですがマッチョで髭すぐ伸びますよ。
スポーツジムやダンスで鍛えてたんで。
発症してもう4年になります。
かなり珍しい患者ではあるみたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 17:14:49.44

心配していた特定疾患の継続保健所から郵送されてきた
これで一年間安心。

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 09:49:39.05

初期、自己抗体40未満から発症確定になった人っていますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 09:57:38.23

>>654
自己抗体って具体的には？

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 10:48:45.12

>>655
ANA

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 11:59:40.20

SLE診断確定されてるのなら
すごくレアだと思う

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 23:50:35.74

抗核抗体(ANA)４０倍未満の
健常者出現率67～75％
よほど特異的な症状がないかぎり
病名を確定するための第2次スクリーニングも
ないような気がする

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 00:01:11.34

ゼロの次が40倍でしょ
健常者で抗核抗体出てる人は高齢者が多いと聞いたけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:07:51.75

ANA40未満。
SLEっぽい症状だったので大学病院の膠原病科に行った。
「血液検査に異常なし。ANAも40未満だから今もこれからも100%膠原病にならない。
ネットの情報見て鵜呑みにしてくるな！」
って怒られて帰ってきたのが先週。
で、昨日
https://dotup.org/uploda/dotup.org1648917.jpg
が出てきた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:16:53.36

虫刺されにしか見えないんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:22:58.75

送信してしまったw
他にどんな症状があるんですか？
私は確定診断は受けて長年通院してますけど
先生はやはり血液や尿など検査結果を基に判断して治療方針決めます
ですので、膠原病の専門の科で検査されて
なにも引っかからなければ
この病気の心配はあまりされなくて良いのでは

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:23:41.86

>>661
虫刺されなのかな？
真ん中の赤いのは赤くなるのと同時に皮膚に0.5mm位の突起が出来て
それを引っ張たら血が出てきた跡。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:29:29.01

>>662
関節痛
筋肉痛
喉の痛み
皮膚のチクチク
心臓のチクチク
手のしびれ
腹痛
などが日によって変わります。
どれも鎮痛剤を飲まなくても大丈夫な痛みですがとにかくだるいです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 16:50:22.81

>>664
これから出そうって感じはする。
でも今検査上にでないなら無理に治療する必要はない。
むしろそれなりでやり過ごせるほうがいいよ。
定期的に検査だけは続けてね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 16:58:15.78

医者ではないし、わからないけど
熱もなく痛みや痺れがあるなら神経系かなという気もする
ともかく様子見だろうけど
原因不明で具合悪いのは辛いよね

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 17:30:49.83

>>660
それをSLEと判断するのは無理がある
SLEを満たすような条件をクリアできない

まず何をもってSLEなり膠原病を疑ったの？
そこに至るまでの過程がなく疑ったとしたらまずは別な病気を疑うのが第一段階
明確な症状が出ていたら膠原病を疑うだろうけどさ

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 17:45:11.07

>>664
過度に気にすることでさらに症状が悪化している感じがする
自律神経が乱れているだけじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:23:39.48

>>665
>>666
>>667
ありがとうございます。
とりあえず様子見ます。
あと、
おそらく日光過敏症で症状悪化しています。
顔のほっぺに左右対称の紅斑が片側3か所で合計6か所。
白い便が1回と背中に並んだ紫斑が突然出てきて脊髄の痛み。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649053.jpg
レイノー？
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649054.jpg
これでも血液検査で異常がなかった…
痛みには耐えられるけど何が起きているのかわからなくてパニック…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:26:22.32

あと皮膚の症状があったり
いろいろありすぎて…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:26:26.08

え…紅斑ってこんなのだったっけ…？
広範囲に赤くなってるものだと…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:43:05.08

サイズ調整です。ごめんなさい。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649067.jpg

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:43:55.28

画像見られない…orz

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:45:36.74

>>673
見られないのは紅斑の方。
レイノーは違う様な気がする。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 18:55:23.21

>>674
紅斑upしてないです。

https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
は背中に出来た紫斑です。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:06:49.75

>>675
勘違いしてた、ごめんなさいね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:07:30.29

>>676
いえいえ。
みなさんありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:14:26.91

>>672
レイノー症候群かレイノー病で間違いないと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:15:03.38

ID:yGYRjYpK0 さん
医者としても断定できる要素がなさ過ぎて様子を見るしかないのが現状
たとえSLEだとしてもこれでは疑いレベル
どうしてもってならプレドニンを出してくれる医者探すしかないかな
結局のところそれで治まったとしたら悪くなる時だけプレドニンの処方をしてもらう流れになるだけ

SLEや膠原病と言われれば気がすむとかではなく自分の病名をハッキリしたいのが目的なんだよね？
現状ではどんなに膠原病内科に行ったところであなたは明確な病名を特定することができないどころか膠原病内科でいいのかすら分からない
なかなか解決するような問題ではないだろうけど納得できるまで原因を見つけ出してくれる病院、医者を探すしかないかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:38:06.64

>>679
以前からうっすら症状があったのですが、8月下旬から日に日に悪化しながら症状が変化しています。
突然様々な症状が出てきて、これから先どのような症状でどの程度の症状になるのかわからず…
結局、病名云々の前に何が起こるか予見できない状況が不安で…
突然、大事にならないか不安で…
おかしいと思っても血液に異常がなくて、
どの程度で病院に行けばいいのかわからなくて、
どの病院に行けばいいのかわからなくて…
わからないことだらけでパニックになっています。

アドバイスありがとうございます。
少し落ち着いてこれからのことを考えてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:43:25.67

少なくともここで聞いてどうにかなることではないのは確か
もし、仮にここでSLEっぽいねと言われたからといって
それがなんの根拠になるのか
診断基準が明確に決まってる以上この病気じゃないと
ハッキリ言われてるんだから別の可能性考えた方がいい気がするけど

ちなみに汚くて本当に申し訳ないけど
私は今年紫外線過敏症がひどくて腕も背中もこんな状態
かさぶたみたいになってる
>>675の画像は点々が規則的に並んでるし違うんじゃないかな
https://i.imgur.com/cJbytUa.jpg

紅斑もまさしく蝶のように鼻を中心に両ほっぺが赤紫に近くて
点々とじゃない

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 19:52:20.42

>>680
病は気から
多分これが当てはまる
精神的に不安定になってさらに異常状態があちこちに出ているんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 20:02:51.73

>>660があって>>664 >>669 の症状があれ
ばまっさきに疑う病気だと思う。
しかし、血液検査で出てこないなら疑いレ
ベルまでしかならない。
辛いだろうけど焦らず様子を見ながら通院
するしかないと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 20:45:53.52

>>681
私も675の画像は規則的に並んでるのは
何か物理的に押されたか、
接したものにかぶれた跡なのかと思えた
典型症状とは少し違うように思う
でも「よくわからない」としか言えない

私が最初に膠原病内科で見てもらった時は
熱があり蝶形紅斑あり抗核抗体1280
レイノーあるのは普通なのかと思うぐらい
発症、診断の何年も前からあった
抗DNA抗体や他の検査結果も>>1の診断基準を4項目以上軽く（？）満たし
体調崩してから近所の内科→大学病院と
割とすぐに診断下りた

>>660 さんの病名わからずというのも気持ちもツライのだろうけど
私は診断下りたら大泣きした記憶…

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 20:53:04.12

100%否定する医者がいることに驚いた。
怖くてそこまで言い切れない。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 22:58:07.45

大勢の患者を忙しく診ている大学病院の医者が怒ったのもわかるけど
原因不明だから膠原病を疑ったってのは比較的よく聞く話しで
まぁ>>680はそんなに悪くないさ。
紫外線で症状が悪化してると感じてるわけだし
一先ず皮膚科で皮膚症状を訴えてみてはどうだろう。
意外にも皮膚科は皮膚症状があれば、内科/膠原病科で相手にされない
疑い患者と向き合ってくれたりするんだよ。
ちょっと若めで、アレルギー疾患で評判の開業皮膚科医あたりおススメ。
勤務医じゃないから患者様の話しを丁寧に聞く姿勢はあるし
血液検査とは違った視点で皮膚症状から診察やアドバイスしてくれると思う。
経過中に膠原病を疑えば、無駄に患者を抱え込まず
専門医のいる病院へちゃんと紹介もしてくれるから安心。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 23:24:22.20

100パーセント膠原病にならないって言い切る医者はもしなったら責任とれるのかね
なんか嫌な感じ

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 00:33:56.73

患者自身が診察前から自分で診断名をつけちゃっていると医師は怒る。
思いあたらない？

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 00:57:26.09

>>688
患者と医者は対等が理想だと言われて久しいのになぁ…。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 01:02:02.79

自分は患者の訴えに耳を貸さず
理由も告げず質問にも答えず断言する医者はヤブだと疑うことにしている。
「骨頭壊死になるのは万分の一もない(怒)」と
Ｘ線しか撮らなかった整形医から痛けりゃ寝てろと怒鳴られ別の整形を受診。
ＭＲＩ検査を受けたら万分の一に大当たり。しかも関節６個の多発性。
自分わりと気が強いので誤診医に怒鳴り返しに行った(笑)
特に謝罪もなく治療法の質問に「君に治療は６０歳までない」と再び痛けりゃ寝てろ発言。
わりと膠原病患者の通う田舎の総合病院の整形だったから
同じ誤診に泣く患者は自分で最後だと病院長と保健所に通報した。
事務長から呼び出され慇懃無礼な転院のすすめを受け訴訟の有無を尋ねられ
保健所からは「医師が持てる技量と知識でくだした診断なら誤診にならない」と告げられた。
その医者は「プレで骨壊死は発症しない/あくまで原因不明」という見解の持ち主で
「人工関節置換」の技量しか持ち合わせて無かった。
そして過去に同様の誤診をし相談を受けた患者がいた記録が保健所に残っていた。
ヤブは学ばないから繰り返すと悟ったよ。
もしSLEの主治医がいたら怒鳴りあいにもならない泣き寝入りだったと思うとゾッとする。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 21:16:25.43

2週間高熱でうなされる→近医　ウィルス性の疾患、寝てろ
2週間高熱でうなされる→近医　少しおかしいかな？総合病院に紹介状書くわ
総合病院→ウィルスですね、寝て下さい
さらに2週間高熱でうなされる→流石におかしいですね？内科医が何人も集まって首をひねる
たまたま通りかかった皮膚科医、蝶形紅斑！直ぐに抗体検査！
結果　抗体値カンスト、膠原病

懐かしい
その後の主治医の先生はどんなものでも見落とさない！
小さな合併症の芽でも摘んでおく主義な人で
不要としか思えない検査しまくって薬もドッカンドッカンで
それも少し困るわ

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 22:21:50.33

ここらは運だよねえ
自分は金曜から日曜まで３日高熱で呼吸も浅くなって苦しんで、月曜かかりつけ医行ったら入院しとく？って言われて即答で入院
かかりつけ医には入院環境ないから中堅病院に行って、抗生物質が効かないあたりから膠原病の疑いを強めていってた感じ
多分この時パルスなり何かで炎上中の体を沈めてくれたんだとは思う
中堅病院ではAPSも併発してて血栓が邪魔して立ち上がれなくなったり、胸膜炎で胸水抜いてたりそれなりの処置をしてもらって大学病院へ転院
もうこの時点であとは病名もらうだけって感じで大学病院行って、派手に狂った血液検査結果とこれまでの状況から病名もらって初期治療で大学病院へ入院
中堅病院の時点で体は落ち着いてたからこれだけ色々起きたし何を言われても現状を受け止めておこうって気楽になれてた

今は薬からは逃れられなさげだけど普通の生活だし受給者証を失ったのが痛いなあってくらい

**病弱名無しさん** · 2018/09/24(月) 21:43:49.60

円板状皮疹ってLE以外で出ることあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/25(火) 01:12:46.68

シェーングレン症候群

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 11:13:36.12

ヘルプマーク、皆さんお持ちですか？
もらいに行こうかなと思ってるのですが
写真見たらかなり大きいので躊躇してます
目立った方がいいのも確かだし
迷うぐらいなら付けるなと言われそうだけど

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 11:29:57.61

>>695
一応車に貼るマグネットシートは買ってあるんだけど
よほど具合の悪いとき以外単なる体力が極端に落ちてる人程度なので
つけてない

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 22:18:02.18

>>692
SLEにAPS併発で受給者証を失うことがあるんだ…
自分は血栓で梗塞おこしたところに障害が残ったけど
普通の生活と言われれば普通。
でも無症候性の脳梗塞も多発してて薬も定期検査も多い。
受給者証を失うことになると正直困る。
今まで先生に伝えなかったどーにもならん些細な症状とか
伝えていくようにしようと思ったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 00:44:33.41

検査入院中って外出許可でますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 00:55:41.40

出られるほど元気なら出ても問題ないだろうけど主治医に確認すべき
もちろん外泊もね

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 01:41:11.77

>>698
どんな入院中外泊も主治医次第。

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 21:07:20.70

腎生検で何故か1週間放り込まれて
ウチ、3泊4日の外泊許可が降りた
意味不明な入院思い出す

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 22:13:30.08

>>696
>>695です
レスありがとうございます
車用のマグネットのもあるんですね
検討してみます
外見上はわからないけどケアが必要な人用のタグですものね
自分の身体を守るためにどうしたらいいかを改めてもう一度考える機会になりました

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 09:28:59.27

紹介状なしで転院すると最初から検査しなければならないのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 10:37:26.63

>>703
通院していたときの検査結果一覧表でもあれば持参する。
それでもやはり一応の検査は改めてする。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 10:38:16.62

>>704
ありがとうございます。
そうしてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 15:37:04.32

受給者証を確認してたら
適用区分は変わらないのに自己負担上限額が下がってた

軽症高額で認定されてるみたいだけど、
今までと医療費の総額も収入も大して変わってないんで不思議
後から「やっぱ間違いでした～」とか言ってこないよね･･･

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 21:13:47.74

>>706
私も高額医長期になったら負担額凄く下がった
普通に払うと3割負担で毎月3万以上、1年で40万前後と思うと有難いわ

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 23:23:51.30

>>706
医療費は総額で判断じゃないから

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 07:04:01.43

>>708
うちの地域では、高額難病治療継続（軽症高額）の対象になるのが
「指定難病に係る医療費総額（10割）が50,000円を超える月が６か月以上ある方が対象」
とあるので、そういう意味での総額と書きました

この認定基準も地域によって違うみたいですね

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 12:27:52.89

>>709
え、それ軽症高額の条件じゃないよ
地域によって違うわけないじゃん

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 13:52:10.28

基準は国指定の基準より甘くなることはあってもきつくなることはない

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 15:25:44.28

すみません
高額難病治療継続と軽症高額は同じことだと思い込んでました
改めて申請書の控え見たら違いますね

なんで自己負担額が下がったのかは謎のままだわ

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 20:10:09.52

国の基準は世帯収入枠、難病でかかった医療費、重症度認定(臨床個人票の内容)
全国一律で同じだよ
難病手当て(給付金)は自治体ごとに異なるけどね

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 23:16:59.07

3年前に発症して経過観察だったのが、2年前に増悪しステロイド飲まないと生活できなかった。徐々に減量しては増量して、を繰り返しながらなんとかゼロになりました。プラケニルは飲んでるし油断はできないけどメンタル含めてすごい楽になりました

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 09:26:41.60

流れ読まずにごめん
みなさんは動脈硬化の検査って定期的にしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 04:17:28.73

>>715
まだ経過観察の身だから、動脈硬化の検査はしてない。
いずれ必要になるのかな…。

>>714
俺は、まだ経過観察の身だが、最近、高熱が続いたこともあり、主治医からステロイド治療を提示されている。
メンタル的にも楽になれるなら良いなあ。
副作用として、性格が攻撃的になるなどのリスクがあるみたいだが、今の仕事場は怒鳴り合いで声を通した奴が勝ち、みたいな所なんで、
副作用で攻撃的になることで、むしろ仕事場への適応力は上がるんじゃないかと期待している。

**病弱名無しさん** · 2018/10/15(月) 23:22:55.57

SLE の勢いが強い時って体重減ったり
食欲減ったりしますか？
全然なんともないんだけど体重減って食欲がない
癌とかなら怖いな
全身検査してほしい

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 02:49:52.88

>>717
検査してほしいじゃなくて、そのまま医師に言いなよ
まず貴方は病気確定して定期的に検診してるの？
してるなら、検診でその状況を言えば良いし、病気が確定してないなら受診して言えば良い
ここで聞いても判断出来ないこともあるよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 15:43:35.70

>>717
人間ドックでもやってみたら？
でもガンだから痩せるってのは間違いだよ。
痩せてきてたら末期。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 00:25:30.98

間違いと言うのはちょっと言い過ぎ

ガリガリになるのは確かに末期だけど
末期まで行かなくても体重は減る

ダイエットや運動などを特にしたわけでない場合の
急な体重減少はガンを疑う症状の一つであることは有名だよ
がん細胞はかなりのエネルギー消費するからね

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 23:17:45.99

>>715
プレ開始１０年目くらいから検査するようになった。
自分が思いついたときに検査してもらうから２年に１回くらいのペース。
３０代のころはプレ量も多く高脂血症当たり前と気にしてなかったし
医師にも指示されてなかったから調べて無い。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 21:31:46.01

最近、高熱が出ることが多く、解熱剤で体温下げながら働いているんだが、ネットで見た菊池病というリンパの病気が、自分の症状に近いと思った。
3年前にも高熱続いたことがあり、SLE疑いってことで経過観察を始めたんだが、この時は、検査したらリンパに出来物があり、それを手術で取ったら治ったんだよね。
もしかしたら、コレが再発しているのかなあ、と。
次の診察で、可能性について聴いてみるかな。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 23:22:16.56

聞くことはいいかもね

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 00:04:30.94

sleって精神症状とか出るのかな？
多いって聞いたことあるんだけど。

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 01:13:57.45

どうだろ。
ステロイド投薬を始めるには、興奮しやすくなるため精神科のある病院じゃないとダメとかで、当時精神科が休診中だった病院から、他の大病院に行かされたことあるけど。
（結局、ステロイドには及ばず、元の病院に戻された）

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 15:55:17.32

そういうのは人によるからね

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 22:52:56.02

>>725
ステロイドは色々副作用あるからね。
投薬するときは精神科にみてもらうんだね。

**病弱名無しさん** · 2018/10/24(水) 22:54:29.35

>>726
確かに人によるのかもしれないね。
SLE自体が人によるからね。

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 00:53:13.31

鬱になったよ
それがSLEのせいか
プレの副作用かはわからないけど

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 14:15:30.69

現在の精神症状は不眠、超絶不眠
長年の眠剤使用でベンゾジアゼピン依存化してるのもあるかも
若い頃は絶望的な鬱になってた
ただこれは仕事が安定したというか開き直ったらならなくなったので
SLEで微熱で仕事ができなくて自己嫌悪に陥ってたのかも

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 17:18:14.17

周りの人(別に医療関係者とかじゃない)に「星状神経節ブロック」とやらを勧められてる
調べても膠原病が良くなったとか見つからない…その人は「とにかく色んな病気に効く！なんでやらないの？」ってばかり
はー…聞かれたからとは言え持病のこと言わなきゃ良かった笑
ところで星状神経節ブロック、やったことある人いる？もしいたら、効果はどんな感じだった？

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 01:29:07.23

星状神経節ブロックって初めて聞いた。
怪しい民間療法の類かと思ったら、病院でやる処置なのね。
まあ、紹介してくれたお知り合いとしては、親切心のつもりなんでしょうなあ。
こういうお節介って、悪意が無いだけに厄介よね。
これが、健康食品を売り付けられそうになったら、ためらわず縁切り出来るけど。

俺は、この病気由来の体質のせいか、ストレスかかると発熱してしまう。
しかし、熱で具合悪くしていると、この季節は風邪と誤解されるのがウザい。
それほど仲良く無い人間に病気のことまで話したくないしなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 19:09:46.87

星状神経節ブロックって検索したけどよくわからん
そもそも帯状疱疹後神経痛とか神経系の痛みが対象でSLEには適用なさそうだが
帯状疱疹かかったけどSLEによる免疫抑制剤が原因ですって強引に言ったら→医師が通してくれたｗ
その理屈で帯状疱疹神経痛はSLEが原因ですって論理で通してくれるか？
でも帯状疱疹も神経の違和感は残ってるけど神経系の痛みっていうほどはないなあ

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 20:27:50.50

整形外科の療法だよね

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 22:46:24.71

善意で民間療法・健康食品ほかを勧めてくる人は本当に困る。
しつこい人には、効果がでたと感じたら全額払うから
それまで立替てくれと言ってるよ。
建替えてまですすめる人はいまだに一人もいない(笑)

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 23:06:14.53

神経ブロックやったことある。たぶん星状神経節ではないと思うけど。
ブロック注射は即効性があるらしく
医者は一発で痛みが消えると豪語したけど、注射した半径５cm辺りが
ほんわか温かくなっただけで痛みに効果がなく医者の方が驚いてた。
結局、息もできないほどの痛みの原因は別の医師の見立てで
「咳のし過ぎによる肋軟骨の炎症(ヒビですらなかった)/全治２週間」
サポーター巻いてるだけで本当に２週間で治った。

星状神経節ブロックは
ピンポイントで注射できる腕と経験を積んだ医師じゃないと無駄と聞いたことがある。
健康保険上ではなく、素直に医師と患者を選ぶ治療だと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 23:29:29.92

ペインクリニックで定期的に神経ブロック打ってて
SLEの関節痛由来という事で通ってる
トラムセットなんかの投薬もペインクリニックが担当してくれてる状況

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 20:31:47.94

ツイッターで就職に苦労してる
SLEの人のカキコミが読んでてツライ
難病だと最終的に断られちゃうの

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 21:30:11.02

>>738
正社員じゃないとダメ？
働ける症状なら数打ちゃ当たるでフルのバイト面接したら、オープンで一発で通ったよ
偶々理解ある会社だっただけだと思う
でも症状悪化して結果辞めてしまったよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 21:34:57.02

病気を言うつもりなく隠して正社員入社したけど、
半年後にどうしても長期入院必要になってクビ覚悟で
カムアウトしたら傷病手当の手続きしてもらえて
2ヶ月後に復職した自分のような例もある。

**病弱名無しさん** · 2018/10/31(水) 22:54:39.54

自分も病気なんて一言も言わずもう12年目
ただ、別の一般的な病気で入院手術したりはしてる

あと骨壊死はごまかせなくて、難しい骨折からの後遺症ってことになってる
多分病気のことはバレずに数年後転職する

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 23:10:47.37

発症してから離職と就職を繰り返してるけど
年齢も高くなり再就職の度に条件が悪くなってる。
最初の２回は正社員で次は契約社員。
フルタイムは2～３年したら体調崩して入院になるんで
今はパート。
肉体的にラクになったけど給料安いし社会保障ないのがツライ。
毎回、病気は隠さずに応募してる。でないと受診できない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 23:41:22.41

質問です

ステロイドの他に、胃潰瘍や十二指腸潰瘍などにならないようにする薬をプラスで飲むとゆう処方は一般的なのですか？

潰瘍にはなったことない方なんです
初心者質問で大変申し訳ないです

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 23:50:39.76

胃潰瘍は兆候なく突然来るらしいよ
ステロイドや解熱鎮痛剤や他の薬も飲んでる患者さんがほとんどでは
そういうのになるリスク大
胃薬はデフォ

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 05:59:44.51

>>743
プレドニン飲んでるおかげで、私も対副作用薬たくさん飲んでるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 07:24:01.23

化粧するときにファンデーションの前に化粧水やら下地を塗るのと同様プレドニン等の副作用を防ぐ為に胃薬は服用。

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 10:02:51.77

>>745
自己レス。
他にバクタやボナロン等々。

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:18:32.56

743です

そうなんですね！

お答えくださった方、ありがとうございます

まだまだ勉強中です
治してあげられないけど、知識をつけて寄り添うことは出来るから…

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 00:17:01.24

退院してタバコやめたけど、復職と失恋でストレスたまりまくって酒が増えて増えて。
主治医には嗜む程度にと言われてるけど、１日に平均100g以上のアルコールはまずいかしら。

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 01:26:42.80

アルコール換算で100mlつうと、50度のウィスキーなら200ml＝ポケット瓶1瓶か。
ビールなら2リットル＝350缶の6缶パックってとこやね。

まあ、この病気に関係なくとも、連日連夜それだけ呑んでたら心配になる量ではあるな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 06:05:52.01

お酒一切飲まないのに検査の数値的にはすごい酒飲みの人の
数値が出ると言われる
そこに本当にガブガブ飲んでたら肝臓にかかる負担とんでもないものに
なるんじゃないの？大丈夫？

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 10:09:43.07

ムコスタはおまけに飲まない？
10年ずっと飲んでるけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 11:14:25.54

胃薬も合う合わないってあるのかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 12:18:38.29

そりゃあ、あるで。

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 16:29:51.05

>>749
割とマズイ
1日60ml以上は大量飲酒者と定義される
この状態で日常生活や健康に支障が出ても飲み続けると
いわゆるアルコール中毒の診断が下る

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 21:14:57.85

初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 01:05:25.96

毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル１錠、加えてアルコールは75gってとこかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 11:21:16.39

ああ～そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな？

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 17:41:21.06

756ですが偶然ですかね？
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 20:59:28.08

>>756
同じく。飲むと吐き気

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 12:43:54.65

酒飲む馬鹿

**病弱名無しさん** · 2018/11/14(水) 23:18:51.55

確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。

働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 16:16:44.11

難病手帳？

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 17:50:56.64

http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス（SLE）の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ？
25年なんて割と近い将来なんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 17:53:18.44

難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 18:03:22.13

>>764
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 18:26:26.56

確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 18:33:36.02

>>764
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 18:40:15.27

>>764
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 18:58:18.44

何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 19:04:00.24

>>762
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 19:18:02.53

発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:30:01.17

ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:35:36.01

私は二十歳で発症したからあと２年くらいかいなw
結構元気なんだけどな

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:49:51.25

>>774
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:52:47.33

>>764
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。

希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。

また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、（この科の疾患ではないが）若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
（人生としては、どっちが幸せかは分からない）

いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。

…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 21:17:27.10

すでに発症から１５年
来年出産予定

上の子はまだ4歳だし、下手したら１人も成人する姿すら見られないかも？
うーん、それは色々困るなあ

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 00:18:09.23

私発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
１人だけど出産したし後は子供の結婚を見届けたらもういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 14:15:20.91

>>778
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 15:37:15.32

合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(ﾟoﾟ;;

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 16:28:22.24

私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 16:57:31.34

皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 17:32:37.06

40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 17:50:26.26

自分は腎炎Ⅳと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 20:14:45.14

SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 22:50:48.04

寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 23:24:57.08

自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/19(月) 08:07:52.54

>>786
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 23:31:14.29

入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

**病弱名無しさん** · 2018/11/22(木) 09:24:11.30

最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

**病弱名無しさん** · 2018/11/22(木) 23:46:09.41

それは貴方が生きたいって願うからだね。

**病弱名無しさん** · 2018/11/27(火) 17:11:03.10

妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。

**病弱名無しさん** · 2018/11/27(火) 18:03:00.34

エディロール、アスパラ飲んでるよー

**病弱名無しさん** · 2018/11/27(火) 18:03:50.03

今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり

ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた

**病弱名無しさん** · 2018/11/27(火) 18:22:29.39

>793.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど

とりあえず今は止めてるかな？
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 07:38:24.00

>>795
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 08:54:23.38

5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー

**病弱名無しさん** · 2018/11/29(木) 23:55:07.75

プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか？
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 00:54:38.57

>>798
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。

投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 23:07:25.26

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 19:28:42.96

私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 21:36:05.17

指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか？
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけどこの時期になると症状がでます。

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 22:41:50.97

男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 23:40:15.80

>>798
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎

**病弱名無しさん** · 2018/12/07(金) 21:45:09.34

>>803
まじか
勃起できるのそれ

**病弱名無しさん** · 2018/12/08(土) 07:05:39.95

40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 01:03:57.99

はい一年ぶりの38℃超えきましたー。再燃かこれ

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 10:02:31.96

養生してくれ

**病弱名無しさん** · 2018/12/21(金) 20:36:23.01

熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む…

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 07:43:29.56

SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 08:20:26.44

そんなの気のせいだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 09:12:12.77

だよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/24(月) 09:37:26.68

自分自身を振り返ってみると良い人なんかじゃないわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 08:45:31.95

と、皆さん謙虚なのがSLE

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 13:35:53.85

症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 17:31:11.80

鬱なんて症状、副作用関係なくどこでも起きるのにな

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:15:18.76

ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。

仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。

ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 23:31:34.47

全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 00:15:56.37

>>817
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 13:42:32.24

>>818
>>819
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。

考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 17:20:55.71

規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 17:31:38.01

ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 18:18:18.89

>>822
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分）

**病弱名無しさん** · 2018/12/26(水) 18:18:45.33

>>822

あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 18:00:57.16

田舎の高校生だったから母親の作る三食きちんと食べ自転車で通学し適宜運動し日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ

**病弱名無しさん** · 2018/12/27(木) 19:08:31.60

風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 23:27:27.82

生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな…

**病弱名無しさん** · 2018/12/28(金) 23:30:12.39

原因不明なんだからしょうがないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 00:10:21.78

SLEは遺伝あるんじゃね？
伯母SLEだったわ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 02:00:49.86

一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい

遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/29(土) 20:57:15.31

なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 01:09:26.12

それが親戚には誰もいないんだな

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 03:28:22.62

誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/30(日) 10:19:37.59

ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 21:07:13.56

あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 21:22:07.61

インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 22:45:21.34

大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 04:16:55.55

あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 21:28:34.34

片方の股関節が猛烈に痛くてまともに歩けん

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 23:40:42.82

病院へ

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 11:37:59.31

そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。

親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 16:36:04.53

SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 17:30:07.07

それこそ医者によるんじゃないの

**病弱名無しさん** · 2019/01/11(金) 23:58:27.35

ウチは皮膚生検公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。

**病弱名無しさん** · 2019/01/12(土) 09:13:20.00

ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 18:24:59.78

あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな

**病弱名無しさん** · 2019/01/13(日) 19:06:28.72

腎生検に肝生検、二度とやりたくないわな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/15(火) 00:13:22.33

腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 21:53:34.31

俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 12:41:54.43

ついに隔日で4mg・1mg まできた！