【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ >>395
ありがとう。
>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて
>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒
>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。 皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな 今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな >>404
悪化かはわからないけど、私もここ２～３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。 春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました 親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ >>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？ プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。 >>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。 >>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。 俺も40の時は2～3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー 俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存 やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた 退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと 私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。 自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね >>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって そろそろお互いの両親に会ってお話を～てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。
確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。 はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから 退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて
今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも
運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった 祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1～5パーセントと聞いたわ 結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる 免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。 プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。 プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。 少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？ 初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。 あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。 うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
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SGBQO ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。 どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい >>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ 自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。 SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？
自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。 帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた >>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる
眠れないの本当の辛いね
お大事に >>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない >>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし >>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる >>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう 新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？ 451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz
ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。 ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣 >>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。 寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね
先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ １ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz 風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな >>463
都内ではないですよ。
最初、3～5㎝くらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。 >>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系 そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず～っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。 >>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。 副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？ >>471
自分とこは2～3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。 ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？ 最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。 >>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。 >>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。 過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/erythematosus 鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない >>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる 紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。
過敏症は関係なく。 ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな 478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。 紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz 去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ… 関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない 彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので >>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題
どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる 忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい >>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね
SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ >>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。 >>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる
この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ >>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？ って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。 プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
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