【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ 子供のインフルが移り、SLE発症後初のインフルBだった
喉の痛み、微熱悪寒が出た時点で即座に受診し、陰性だったけどイナビル吸引したよ
ビックリするくらい軽くすんだ インフルBだった、確定おかしいね、検査陰性だったのにw
子供がそうだったから、思わず
でもイナビルした後急速に症状消えたからあれはインフルだったと思う そもそもプレドニン自体が最強クラスの炎症抑制剤だから
熱は上がりにくいよ。 検査時期が早かったとか？
インフルなったことないなあ 寝ても寝ても身体がだるい
甘えなのかなあ、検査の値は問題ないし 女性ホルモンの関係でなるとか言われるくらいだしね
と言いつつ、自分はルナベル飲んでるよ
ソフィアとかも飲んでた
主治医に確認取って飲んだらいいんじゃないの >>303
私もそうだよ。
倦怠感、疲労感で毎朝仕事が行くのが辛い。
午前中耐えれば何故か午後以降は何とか動けるようになる。 >>307
プレの効きがよくわかるよね
私はお昼にかけて食欲が増していってお昼は食べたくて食べたくて
仕方なくなるしすごく一杯食べられる
夕方くらいまでその食欲は落ちないし常になにか食べたいと
考えてしまうんだけど６時頃にはスッと食欲が無くなり
夕食は食べなくても平気なくらい
薬の影響なんだといい聞かせても欲求があるのに
それを押さえるのは辛いわ >>306
ありがとうござます。
飲まれているのですね！
sleや体調に変化などはございませんでしょうか？
主治医が婦人科系に詳しくなさそうなんですが明日診察にいくので聞いてみようかと思います。
ありがとうござます。 疲れが常態化してるんだと思う。プレや免疫抑制剤飲んでも、減らすとCRPがあがって、
今でも3ある。でも疲れなれしてるからか、普通に見えるから、怠けてるとしか思われてるわ。母から。
そりゃ、家業をボチボチ手伝うぐらいしかできてないしね。四十路独身。
外に働きに行ける健康が欲しい。こずかいでなく、賃金がもらいたい。
倦怠感もさることながら
何より無理解が1番辛いわ。
膝が痛い母はその歩き方から、周りにわかってもらえるし、
頻繁に足をさすって、よっこらしょって。
痛いのだろうけど、アピールも入ってるわ。 最近足の浮腫と関節痛(関節炎ってほどじゃない)がつらい。こんなので社会に出れるのかなぁ
投薬はしてるけどステロイドは使わなくてもいいレベルで、病気とはいえ非常に恵まれてるほうなんだから、我慢しなきゃいけないのに、弱音ばっかりで自分が嫌になる
愚痴すみません 病は気からとはよく言うもんで
俺も六年前に患って４ヶ月くらい入院してたけど
今度フルマラソン走るよ
先のこと心配してたらキリないし 気からだとは全く思わないけど
人によって程度も予後もかなり違うしこればかりは上手く付き合うしかない 勿論人それぞれなのはわかってるよ
ただ長い付き合いになるのは説明されたから考えても仕方ないのかなと
俺の場合血球貪食症候群も併発してるし
プレドニンの影響で支障ないレベルだけど緑内障になってるしね
弱気になる気持ちは十分わかるけど環境や気持ちを変えて上手く付き合うのが良いと思うよ 連投すいません
>>317
俺の場合紫外線はそこまで影響ないかも
ただ発症原因は一年中屋外での仕事だったからなのかもわからないから
屋内の仕事に転職はしたよ >>311
ループス腎炎、プレも免疫抑制剤も飲んでて君より病気進んでるけど、フルタイム正社員で働いとるよ。
2ヶ月の入院後、さすがにリハビリは大変だったけどね。 この病気でステロイド使わないレベルって
ほとんど寛解というか、それで働けなかったら
本当にどーすんだって話で すみませんでした
ただの甘えでした
もっとがんばります 連投すみません
>>320
不快な思いをさせてしまってごめんなさい
もう甘えたことは言いません、がんばります
お身体大事になさってください
>>321
そうですよね、すみませんでした
ステロイドいらないくせに検査や他の投薬のために病院通ってるのもバカみたいです
というかもっともっと大変な人たちがいるのに、自分みたいなのが通院してるなんてあてつけみたいですよねよく考えたら
根性が足りないですね、ちゃんとしないと
みなさん本当に申し訳ございませんでした
自分は軽いくせにもっと重い人もいる同じ病気を名乗って不快に思われた方もいるかもしれません、すみませんでした
そして、アドバイスや叱咤等してくれた方ありがとうございます、身に染みました
スレ汚し＆長文失礼いたしました 同じ症状だったとしても動ける人動けない人居ると思うよ
病気に対して根性論は論外だし無理がたたって増悪しても自分が困るだけ >>323
そんなふうに考えないで。
通院が必要なのは他の薬だって飲んでるし、それらによる影響や病状等君のモニタリングが必要だからだよ。
病気は個人差がある。気長に前向きに行きましょう。 ここでは誰でも好きなように愚痴っていいじゃん
同じ病気でも色んな症状があるし 理解されない苦しみに覚えがある人のほうが多数よ。
でもまぁイライラしてる人がいても大目に見てあげてほしい。 >>304
飲まない方ができれば良い
理由の一つはやはり発症に女性ホルモンの関連がある可能性があるからだが
どっちかというと血栓の問題がデカイ 同じ罹患者ですら理解がなくて、しんどい人にまで目線落として会話してくれもせず、根性論語るしね
色んな病名抱えてようが、精神面含めた重度、症状は人に寄る病気だって事が良くわかる、難しいよほんと >>323
それちょっと謝りすぎw
クスリなしはわからないけど
軽度で経過して暮らしてる患者さんも多いよ
健康でないのは確かで身体はシンドイだろうに >>323
上手いわ。
説教モードの人や、そのくらいのことで〜、俺だって、俺なんかー、努力不足だろー
頑張り自慢、根性論の人には、
謝り倒しで行こう！
それか、そうですねーそうですねー。偉いですねーって右から左に受け流すよう努力しよう。
体も披露さしてるのに、まともに請け合ってたら精神持たないもん。
しかし同病者ぐらい察し合い、いたわり合いたいよね。 っち、祭りに乗り遅れたぜ
説教＆根性論が大嫌いな俺は
>>311側で参戦したかったのに 女性ホルモンが関係してるってことは閉経を迎えるころには症状は落ち着きますかね？ sleで入院したのですが4月末までかかると言われて愕然としてるのですが実際こんなもんですか？
プレ60mでエンドキサンしてますが… そんなもんだよって言いたいところだけどいつ入院して4月末まで？
てか何回目の入院？ 今60だと退院40とかかな。
それでも減量に2ヶ月はかかるでしょ。 私は２０年も前のことだけど20ミリになるまで退院できなかった >>337
エスパー回答だけど、そんなもんだよ。
私は退院まで2ヶ月かかった。 すこし前にピルの話題がでていましたが、
生理不順でピル服用している方いらっしゃいますか？
SLEの病状に変化はありませんか？ 二月一日に入院して昨日退院しました。
現在プレ40→30、セルセプト1500。
これからよろしくです。 >>341
因みに当時プレは50mgスタート、2ヶ月かけて30mgで退院。入院中はエンドキサンパルスもやった。
退院から３年目の今はプレ6mg。
免疫抑制剤は私の場合、腎臓への副作用が強く現在は飲んでません。
社会復帰も何とかできてる。 やはりそれくらいかかるんですね。
3月頭から治療開始したんまだまだですね…
ちなみに4年前入院してて通院サボっててこのザマです。
入院は2回目です。 通院サボるのがすごいわ
罹った当初はこのままだと死ぬって言われたし >>347
ほんとにー。すごい
不安すぎて毎日通院したいくらいだった 自分の場合は高熱と呼吸困難で歩くのがギリギリできるくらいで病院に運ばれたから即入院だった
そっからはひと月半入院して膠原病濃厚からの転院で確定診断
だからサボりようがないしこの期間で病気の事調べまくって現状どこまで回復するかだなって考えてた
最終的には、フルタイムでは１日１日なら余裕だけど、１か月２か月と積み重なっていくとブレーキがかかってしまう状態になった
今は介助とか色々あるから家の事手伝うところに落ち着いてるけど、ふとした瞬間に危機感を感じてる 自分は3、4ヶ月かかるかもと入院前に言われたけど2ヶ月で退院した 仕事は1日単位だとなんの問題もないんだよね
数ヶ月単位になってくると慢性的な微熱と易疲労が出てきて
そのまま続けていると、高熱のフレアアップ発生でそのまま入院 抗リン脂質抗体陽性 の方いらっしゃいますか？
何か予防などされてますか？
ワーファリン飲んだりとか？ >>352
レスしたけど投げっぱなしのアンケートはやめといてね >>352
バファリン81mg錠で予防していますよ。
出産時には、ヘパリンを自分で注射していましたよ。 >>355
知恵袋とかで顕著なんだけど
質問事項に対して関係のない説教を始める人ってどういう心理なの？
さらにそれを匿名掲示板でもマイルールにしちゃう謎
別にいいんだけど明らかに匿名掲示板に向いていないと思うんだけど mixiあたりのウェットなメディアでネットを始めた人だと
そういう文化があるのかな？って気がする
別に本当に疑問なだけであって叩いてるわけじゃない
関係ない事を連投して申し訳ない ケンモメンか+民あたりで必要以上にアフィ警戒してるオジサマじゃないかと思われ 少し上の方ででていた
抗リン脂質抗体陽性というものは
普通の血液検査でわかるものなんでしょうか？
何も主治医から言われたことはなく聞いたことがなかったんですが、検査しないDr.もいますか？
調べてみると
血栓ができたりと割と恐いもののようですが
何も言われたことがないので特にきにする必要はないでしょうか？ 照明やPCスマホでも肌に異常出る様になった
医者には光線過敏はどうにも出来ないって言われてるしただ生きにくい >>362
血液検査でわかるよ
でも確定診断するには具体的な症状が出るのと血液の状態をクリアしないとダメ
どっちみち公費関係ないから確定診断なんてどうでもいい部分かもしれんけど
血栓に関しては血液検査で疑うような所見が出たら対応するだろうから通院している人であれば重く考える必要はないかも >>364
ありがとうございます。
血栓に関しては血栓検査でわかるとのことで安心しました
とりあえず今度の受診の時に聞くだけ聞いてみようと思います 20年間お世話になった主治医がついに変わってしまう >>365
血液検査でわかるけど抗体検査だから
医師に調べる気がないと検査してない可能性あるかもよ。
自分は確定診断のときSLEの典型例じゃなかったから
医師が膠原病関連の抗体を色々と検査してくれてたけど
抗リン脂質抗体が陽性だったのは教えてくれず
なぜか転院先への申し送りも無かった。
十年近く知らないまま放置して血栓症が多発しているとわかり、
抗リン脂質抗体が初発時から陽性だったことを
初期治療を受けた病院に再入院したときに告げられて驚愕!!
怒りにまかせて当時の血液検査のデータをすべて出してもらった(笑)
医師は大勢の患者を相手にしてるし、小さな血栓症は自覚症状も無く見過ごされがち。
検査結果のコピーもらうと良いよー。
ただ陽性だからといって血栓症の既往がないのに
予防のため積極的な投薬を受けるかどうかは、やっぱり医師の判断になると思う。 SLE自体より副作用の緑内障のほうがよっぽどつらい
失明する恐怖は死ぬより怖い 尊厳死が日本でも取り入れられたらさっさと選ぶと思うけどSLEじゃ無理かな
こんなに生きにくいのに 同情してほしいわけじゃないんだけど、誰にも理解されないのは辛いね…。
仕事もしづらいし、家帰っても居場所が無い感じ。
尊厳死認めてほしい…orz 妄想して落ち込むのやめとけよー
尊厳死が可能になったら妄想しとけ そう？
大腿骨も白内障もまあまあ辛いけど、手術を思い切ってしまえば命に別状はないよ
発覚した当初はかなり落ち込むし経過観察中は不便極まりないけど
自分はまだ両方とも経過観察中
もうすぐどちらも手術予定です まぁ人によるよね。
私は壊死か癌かってなったときは、癌のほうがマシって気がした。
まだ見えない死の恐怖より今まさに歩けない辛さが大きく見えたんだろうけど…… 副作用で下肢や肩に骨壊死が多発してるが意外と動ける。手術して痛みもとれた。
血栓症で視野欠損をおこし次に梗塞おこしたら一発失明と言われてるが
片眼だけでも無事なら意外と良く見えると分かった。
新しい病態がでてくるたびに落ち込むけど
近ごろ自分が罹患してない病態のが色々と妄想してしまって恐いと気が付いた。
だから自分は ループス腎 恐い。ガンも恐い。
考えないのが一番だ。
でも弱った時は考えてしまうんだよな。 一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ 自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。 どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね 白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した 白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された
何事もうまくいかないなあ どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど 私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。 ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。 >>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。 >>391
そらそうだよね。
>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな〜と思いまして。 >>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね 40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。 >>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。 骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？ 私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
