【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

**病弱名無しさん** · 2018/03/16(金) 19:34:07.40

ケンモメンか+民あたりで必要以上にアフィ警戒してるオジサマじゃないかと思われ

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 04:28:05.25

少し上の方ででていた
抗リン脂質抗体陽性というものは
普通の血液検査でわかるものなんでしょうか？
何も主治医から言われたことはなく聞いたことがなかったんですが、検査しないDr.もいますか？
調べてみると
血栓ができたりと割と恐いもののようですが
何も言われたことがないので特にきにする必要はないでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 04:38:58.77

照明やPCスマホでも肌に異常出る様になった
医者には光線過敏はどうにも出来ないって言われてるしただ生きにくい

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 06:59:56.62

>>362
血液検査でわかるよ
でも確定診断するには具体的な症状が出るのと血液の状態をクリアしないとダメ
どっちみち公費関係ないから確定診断なんてどうでもいい部分かもしれんけど
血栓に関しては血液検査で疑うような所見が出たら対応するだろうから通院している人であれば重く考える必要はないかも

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 07:16:13.34

>>364
ありがとうございます。
血栓に関しては血栓検査でわかるとのことで安心しました
とりあえず今度の受診の時に聞くだけ聞いてみようと思います

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 08:43:55.80

ぼくはリクシアナ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/19(月) 22:10:30.55

20年間お世話になった主治医がついに変わってしまう

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 10:09:48.11

20年も変わらなかったのはラッキーよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/20(火) 12:47:38.27

俺なんか二週間で変わったからな入院中なのに

**病弱名無しさん** · 2018/03/24(土) 01:34:43.81

>>365
血液検査でわかるけど抗体検査だから
医師に調べる気がないと検査してない可能性あるかもよ。
自分は確定診断のときSLEの典型例じゃなかったから
医師が膠原病関連の抗体を色々と検査してくれてたけど
抗リン脂質抗体が陽性だったのは教えてくれず
なぜか転院先への申し送りも無かった。
十年近く知らないまま放置して血栓症が多発しているとわかり、
抗リン脂質抗体が初発時から陽性だったことを
初期治療を受けた病院に再入院したときに告げられて驚愕!!
怒りにまかせて当時の血液検査のデータをすべて出してもらった(笑)
医師は大勢の患者を相手にしてるし、小さな血栓症は自覚症状も無く見過ごされがち。
検査結果のコピーもらうと良いよー。
ただ陽性だからといって血栓症の既往がないのに
予防のため積極的な投薬を受けるかどうかは、やっぱり医師の判断になると思う。

**病弱名無しさん** · 2018/03/24(土) 04:56:39.83

それお前んとこの病院が悪いだけじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 18:35:24.75

SLE自体より副作用の緑内障のほうがよっぽどつらい
失明する恐怖は死ぬより怖い

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 18:52:46.85

程良い所で死にたいね

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 19:26:45.45

尊厳死が日本でも取り入れられたらさっさと選ぶと思うけどSLEじゃ無理かな
こんなに生きにくいのに

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 23:15:12.41

同情してほしいわけじゃないんだけど、誰にも理解されないのは辛いね…。
仕事もしづらいし、家帰っても居場所が無い感じ。
尊厳死認めてほしい…orz

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 23:36:58.16

妄想して落ち込むのやめとけよー
尊厳死が可能になったら妄想しとけ

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 07:29:58.20

一番怖い副作用はだいたいこつでしょ

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 17:05:28.01

そう？
大腿骨も白内障もまあまあ辛いけど、手術を思い切ってしまえば命に別状はないよ
発覚した当初はかなり落ち込むし経過観察中は不便極まりないけど

自分はまだ両方とも経過観察中
もうすぐどちらも手術予定です

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 19:52:58.83

まぁ人によるよね。
私は壊死か癌かってなったときは、癌のほうがマシって気がした。
まだ見えない死の恐怖より今まさに歩けない辛さが大きく見えたんだろうけど……

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 20:54:23.26

副作用で下肢や肩に骨壊死が多発してるが意外と動ける。手術して痛みもとれた。
血栓症で視野欠損をおこし次に梗塞おこしたら一発失明と言われてるが
片眼だけでも無事なら意外と良く見えると分かった。
新しい病態がでてくるたびに落ち込むけど
近ごろ自分が罹患してない病態のが色々と妄想してしまって恐いと気が付いた。
だから自分はループス腎　恐い。ガンも恐い。
考えないのが一番だ。
でも弱った時は考えてしまうんだよな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 00:15:16.34

一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 06:58:37.56

自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 07:09:30.39

どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 07:26:14.76

白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 08:18:54.82

白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された

何事もうまくいかないなあ

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 08:22:24.06

どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 12:07:35.75

私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 15:44:12.56

SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 02:04:45.87

プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 23:20:21.99

ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 23:26:21.41

心配なら眼科行けよw

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 23:32:16.54

>>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 00:36:27.50

>>391
そらそうだよね。

>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな～と思いまして。

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 01:19:39.03

>>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 12:48:33.15

40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 15:50:01.84

>>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 15:53:03.53

骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 16:09:52.56

ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 16:12:35.30

私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 02:00:35.32

>>395
ありがとう。

>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて

>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒

>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 03:09:33.69

セレーナゴメスの病気はこれ？

**病弱名無しさん** · 2018/04/07(土) 06:25:40.93

>>401
そうよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/12(木) 20:43:17.05

皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 19:13:28.31

今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 19:16:28.47

>>404
悪化かはわからないけど、私もここ２～３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 19:21:07.79

疲れからくる眠気なら

**病弱名無しさん** · 2018/04/13(金) 23:20:38.32

春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 09:52:17.04

親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 10:07:39.15

戦場ヶ原ひたぎかよ

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 15:06:25.32

>>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？

**337番** · 2018/04/15(日) 01:50:21.78

プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 13:09:39.17

>>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 01:09:19.98

その眠れない時間で

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 04:05:22.95

怠いの一言で終わるのでお察し

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 09:01:16.62

>>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 10:55:51.32

俺も40の時は2～3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 21:48:28.13

俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 23:32:53.46

±×

**病弱名無しさん** · 2018/04/21(土) 20:58:08.56

やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 03:18:50.05

退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 05:27:51.11

私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 05:34:12.79

自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 06:48:44.99

>>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 23:27:09.66

そろそろお互いの両親に会ってお話を～てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。

確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 23:42:03.61

はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 05:17:16.57

退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて

今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも

運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 05:24:02.85

祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:26:26.83

この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1～5パーセントと聞いたわ

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:31:48.72

結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 23:24:35.57

免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 00:49:37.32

セルセプト1500とプレ25
退院二ヶ月目

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 06:08:56.90

プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 11:28:56.60

セルセプトと、4mgと2mgを一日おき。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 12:18:29.14

セルセプト2000
プログラフ3
ステ12.5

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 18:36:54.79

セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 20:30:47.62

シクロスポリン125 プレ12.5

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 22:59:56.72

プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)　
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 23:10:27.05

少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 23:30:29.02

初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 00:06:16.31

あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 23:22:33.65

うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
自業自得だけどおばあさんの腕みたい...

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 06:09:18.35

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**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 19:37:51.55

ブレディニン3錠プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。

**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 21:10:22.66

どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい

**病弱名無しさん** · 2018/05/20(日) 21:22:12.92

>>444
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 12:24:17.13

自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 11:00:22.41

この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 13:51:56.50

で？

**病弱名無しさん** · 2018/05/29(火) 16:54:26.15

っていう

**病弱名無しさん** · 2018/05/31(木) 01:17:41.75

プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 08:08:49.87

SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？

自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 08:30:48.57

帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 08:34:42.98

>>451
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる

眠れないの本当の辛いね
お大事に

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 09:18:01.24

>>451
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 09:20:51.66

>>453
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 13:45:00.79

>>451
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 19:30:44.11

>>456
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう

**病弱名無しさん** · 2018/06/01(金) 21:03:28.28

新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/02(土) 13:42:39.28

451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz

ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/02(土) 14:12:23.78

ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣

**病弱名無しさん** · 2018/06/05(火) 00:57:59.17

>>460
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。

**病弱名無しさん** · 2018/06/06(水) 19:27:30.20

寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね

先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 02:42:10.02

１ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 16:05:31.99

風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 19:33:38.59

>>463
都内ではないですよ。
最初、3～5㎝くらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 19:41:00.40

>>464
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 21:36:47.16

そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 21:37:55.21

ちなみに現在プレドニン量10mgです

**病弱名無しさん** · 2018/06/09(土) 01:05:28.06

そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず～っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 01:45:48.35

>>465
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 12:05:16.84

副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 12:13:57.55

主治医が必要と判断すれば

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 12:47:55.62

>>471
自分とこは2～3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 19:18:24.34

ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 19:38:55.48

http://www.syphilis-support.com/%E6%A2%85%E6%AF%92%E3%81%AE%E6%A4%9C%E6%9F%BB/%E6%A2%85%E6%AF%92%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AE%E5%81%BD%E9%99%BD%E6%80%A7%E3%81%A8%E3%81%AF%EF%BC%9F.html

**病弱名無しさん** · 2018/06/15(金) 19:39:33.34

↑ここに書いてあるわ

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 22:47:27.72

最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 00:02:20.49

>>477
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 00:29:58.69

>>478
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 00:33:32.55

>>479
そもそも日光過敏症持ちなの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 01:58:10.85

過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 12:07:01.36

「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。

https://tenohiras.com/erythematosus

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 16:57:20.06

鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 18:03:59.81

>>481
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 19:26:20.00

紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。

過敏症は関係なく。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 19:43:27.05

ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 23:48:45.95

478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 01:30:04.46

紫外線は浴びないに越したことないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 07:23:48.86

紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 07:30:04.35

去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 09:16:43.84

関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:09:57.52

彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:38:31.46

>>492
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題

どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 18:40:31.63

忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 19:04:31.50

>>492
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね

SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 23:58:53.75

>>491
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 00:15:57.10

>>492
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる

この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 00:48:33.91

>>492
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>494には同感。

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 19:02:30.10

プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ

**病弱名無しさん** · 2018/06/20(水) 20:30:53.16

私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:24:00.70

>>499
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:28:03.68

タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:42:52.23

去年の記事を突然どうしたの

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 00:46:11.06

関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね

**病弱名無しさん** · 2018/06/21(木) 17:13:19.85

>>503
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:24:55.27

今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:33:45.81

そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:41:12.47

>>506
個人差。
自分は体調おかしくなる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 23:48:05.56

なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 05:18:19.28

>>506
>>509
これ。わりとてきめん。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 05:59:39.12

ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい

**病弱名無しさん** · 2018/06/24(日) 06:57:53.67

506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 14:04:03.73

>>506
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 19:27:14.15

あんまり平気だったのでプレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 19:57:00.75

今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ…

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 20:45:31.82

ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう

**病弱名無しさん** · 2018/06/25(月) 21:13:38.86

私は秋から冬が苦手です～
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 01:19:40.87

自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ　夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった　@晴れの国

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 02:12:55.18

発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 14:50:17.38

流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました！と報告したらなんでやめちゃったの！？と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね？(悪化しても知らんよ？)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:30:31.04

自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない？
A診療科の医師がどの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。

就職決定おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるからどうぞ御自愛くださいね。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 15:45:26.72

>>520
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど

この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよｗ

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:14:09.70

自分は春夏が駄目だな～
紫外線覿面

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 17:55:47.73

拙い文に返事をありがとう
>>521
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう！まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>522
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね？モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな？
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます！

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 18:13:09.90

同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ

もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 18:20:16.53

>>524
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科＜SLE専門のB診療科だよね
>>524が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば？
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 00:46:19.66

「Ａ先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの？
Ａ先生が「やめましょう」って言ったの？
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか？」って言うだけで、
わざわざ、B先生が～って言う必要ないと思うけどな

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:03:52.96

>>524
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がＡ主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がＢ医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
ＡとＢのあいだで違う…。
入院になったらＢの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとＡ主治医へＢ医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
Ａ主治医も、Ｂの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってＡの方針に従うこともあればＢの方針にすることもある。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 01:05:33.45

今回のような場合ならＡはあきらかに専門t外だし
「Ｂ先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化はとても嫌だ。
Ａ先生は薬を止めて大丈夫だと思う？　　
と、あえてＡに聞いてみるのが角が立たないかと。

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 09:58:27.25

特定疾患の診断書依頼してからちょうど３週間。
申込書の控えにも３週間程度を目処って書いてあるけど今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから金曜日まで待って問合せしようか？
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 11:44:20.79

>>530
めんどくさい奴だな
とっとと電話すればいい話だろ

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 13:37:39.62

更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか？
認定されやすくなるだけなのかな

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 18:23:44.22

軽症者特例で受給者証交付されるのでは？

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 19:02:32.10

メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う

**病弱名無しさん** · 2018/06/27(水) 19:54:52.26

入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 00:10:15.98

>>535
何にそんなにかかるの？
薬？

**病弱名無しさん** · 2018/06/28(木) 08:16:18.98

普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 01:43:39.52

>>537
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 08:03:55.99

？まとめて貰う意味って？？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 08:12:54.63

薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 23:12:32.78

>>539
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 00:46:16.29

>>541
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 04:07:39.26

大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 05:02:06.16

どうしてその場で確認できないんだよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 07:13:59.76

うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 09:55:01.91

>>543
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 10:42:08.01

>>546
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 18:55:05.13

S4Y

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:03:30.85

専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:12:18.04

>>549
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 21:14:54.88

>>550
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 23:19:22.15

>>543
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 23:21:03.96

>>549
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 00:43:35.77

>>553
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 09:15:19.13

病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:22:46.00

鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1～2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:34:58.39

その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:35:09.91

はい針治療信者登場

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 12:36:57.41

>>557
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね

**病弱名無しさん** · 2018/07/02(月) 16:38:19.10

>>557.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。