【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
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1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ >>254
寛解よくわからないですよね
私の場合は数値はコントロール出来てないけど減量してる状態で、とりあえず10ミリまでさげてこれまでずーと少しずつ数値的には悪くなりながらの横ばいです
ドクター的には最初の治療が思ったよりうまくいかなかったそうで…薬の量増やしたくないけどずっと寛解に入らず数値も入院1歩手前でなんだかなって感じです 数値が落ち着いたら薬服用でも寛解
ステロイドは0の方がいいから、寛解でも免疫抑制剤飲んで減量目指すけど 自分の場合はタンパク尿が0に近くなったららしいけど、
3年以上治療してて1g以下になった試しがない。 プレ4ミリ、生物学的製剤や免疫抑制剤ナシ
だけど寛解とは思えないわ
医療証も更新できた 気を付けて気を付けてなんとか維持してる状態が寛解なのかぁ。
なんか納得いかないね。 妊娠出産によって病状が悪化、改善された方いらっしゃいますか？
SLEでも出産された方いらっしゃいましたら体験談教えてください。励みに頑張りたいです >>260
人によりほんと全然違うので、参考にだけ
妊娠すると免疫抑制剤は使えないので、ステ増量5→10
ステ増量か妊娠のおかげが、妊娠中数値が改善、一番良いときでch50 30前後、c3 65前後、c4 20ちょい
悪阻は全く無し、帝王切開
産後すぐに数値が妊娠前の元の状態より悪くなってch50 10前半、c3 30前半、c4 10以下、授乳があるので免疫抑制剤は使えずステ増量15
授乳終わり、免疫抑制剤再開と薬変えたりで数値やや改善、ステ10、子供4歳でまだアレコレやってる
数値もだけど、ビタミン剤も授乳終わるまでやめなきゃ駄目で、骨の劣化が酷いかも SLE患者はタンパク質摂取を抑えなければいけないものなのでしょうか
妻がSLEを罹患しているのですが「膠原病にタンパク質は良くないらしい」と言って肉や魚の摂取を避けています
若い頃にプロテインや食肉で概ね体重 x 1gのタンパク質を摂取していて、ちょうどその時期に卵巣ガンを患ったのをタンパク質のせいと思い込んでいる節もあるので
それが今の忌避思考に繋がっているのかもしれませんが >>262
自分の場合はループス腎炎合併してるから、１日たんぱく質40g、塩分6gの食事制限あるけど、SLEだからとは言われたことないよ。 主治医や栄養士からの指導がない勝手な食事制限は返って体おかしくするから、素人の生兵法はやめた方がいいよ。 >>261
人それぞれとは思いますが、体験談本当にありがとうございます
さんごのほうがやはり要注意ですね
本当にありがとうございます >>262
タンパク質は摂らなきゃダメだよ
動物性控えるのはまだわかるけど
魚は食べた方がいいし
肉だって量の問題
肉魚卵大豆製品などのタンパク質や野菜や穀物類など
バランス良く摂取することが大事です
長期にタンパク質忌避の食生活するのは身体に悪いと思います >>262
腎臓に症状が出ている人は制限されるだけ
SLEだからダメということではない >>261
ちょっと情報古いね
今は妊娠してもプログラフ等使えるし、そう勧めてくる
妊娠と薬で検索してみるといい >>268に追記
自分はもともと安定していてステロイド10ミリのまま妊娠出産を２回
産前産後何も変わりなかった
妊娠中はもちろん、授乳中もエディロール、アスパラCA飲んでました
１人目の時はステロイド以外やめなきゃダメと言われて苦労したけど、産院の総合病院でやめなくてもいい薬までやめてることが分かり脱力した
大学病院も古い情報に偏ってたり信用しすぎも良くないと実感したよ >>263,266,267
レスありがとうございます
主治医からも、タンパク質は肉や魚でバランス良く摂るようにと言われているようですが、何分思い込みの強いタイプなので、自身の判断に任せてしまったのかもしれません
通院に同行できることが滅多にないので、万が一にも主治医が適当なことを言っているのか、妻が勘違いをしているのか気になってしまったもので
私は幸か不幸か病気と無縁な身体なので理解してやれない部分もまだまだ多いですが、じっくり話し合って行こうと思います
ありがとうございました 発症して6~7年は毎年毎年入院→パルスが恒例だったわ
今でもプレは10mgから減らせてないけど入院繰り返してたころよりは
多少疲れが溜まってても補体に影響ないくらい
数値は安定してるから体調いい方なんだろうな ループス腎炎Ⅳ型でプレ20ミリ＋セルセプト2000ミリ服用中でたんぱく一日5グラム出てますが腎臓内科の主治医からはたんぱく制限の指示はないですよ。
足のむくみがあった時は水分と塩分制限は指示されましたが。 ループスIVだからかな？医師によっても違うだろうし。
私はV型で栄養指導受けた。
退院後何食べていいのかわからなくて、タンパク調整弁当のミールタイムを暫く食べてたよ。 すみません話ずれますが今日の朝、通勤の電車で優先席もあいてなくて立ってたんだけど、ヘルプマークに気づいた人が遠くから肩を叩いて譲ってくれた。
すみませんありがとうございますってしか言えなくて、心からのありがとうって気持ちを伝えたかったんだけど…
降りるときにも伝えたかったけど、その方どこか行ってしまって見つけられなかった。
本当に嬉しかった （日記みたいでごめんなさい。 風邪ひいた時はそのへんの病院に行きますか？
それともSLEで掛かってる病院に行きますか？ 私は大学病院(通常は予約)だから ちょっとした風邪くらいだと近所のクリニック。
飛び込みで大学病院に行くと 待ち時間や最終的に薬をもらって帰宅するまでの時間が長時間になってしまうから。
余程の重症化か緊急性の場合だったら大学病院まで行くかもしれない。
尿路結石を起こした場合も 深夜だったから別の病院。
大学病院規模の病院だと深夜は研修医だから。
ただ 別病院やクリニックに行く場合は 関連病院や同じ大学出身の医師のところに行く。 関連病院であるのが理想よね
でもそうなってないわ
歩いて行ける近くの各科の開業医や
やはり家のすぐ近くの救急のある病院行くこともあるけど
SLEでかかってる大学病院とは全然関連機関じゃないのよね
大学病院は都内で住んでるのはお隣県
近所でかかってる先生たちもほとんど他県の国立大学出身が多い
婦人科だけ系列で遠い所(疾患あり手術の可能性あり) 実家の側の病院でかかってたSLEの先生が
自分が結婚したと共に新居のそばの病院に変わったので
そのままずっとかかってる
いまいちとぼけた先生なんだけどw
皮膚科もあって診てもらえるしステロイド性糖尿もあるのも
専門の先生に診てもらえるのですごくありがたい
風邪でもなんでも行くよ
健康診断の結果も出して再検査の項目はどこに行ったらいいかとか
聞いて行く 276です
ありがとうござます
そうなんですよね
SLEで、かかっている病院だと予約も必要だし待ち時間は長いし風邪くらいで行くと余計具合が悪くなりそうです
様子を見て明日にでも近くの病院に行こうと思います
ありがとうござました 大学病院や総合の大きい病院だと待ち時間や移動距離だけで
疲れるもんね
近所にかかりつけを持っておくのは大切だと思う
自分は運よく主治医が専門医だったけど、これが大学病院に
いかなきゃだったらちょっとした風邪なら行けないや うちのとこはまずはかかりつけ医に診てもらえって指示されてる うちは、一番近い病院が、この病気でお世話になっている総合病院なので、そこに行っちゃうなあ。
風邪気味程度で行っても、とりあえず一通り血液検査になるんで、1万円近い診察費になるのが痛い。 >>276
ループス腎炎なので、勿論掛かりつけの病院へ行きます。 でもさ小さなクリニックで状況を説明すると
カルテが揃ってる総合病院に行く事をオススメするって言われない？ SLEがどの程度の症状なのか
駆け込むような症状がどんな感じなのかによるかで違うのでは 腎症合併起こしてる人は普段通院してる病院でないとダメじゃない？
下手な薬飲めないからね。 同居の家族がインフルエンザ
うつる可能性が高いでしょうか？ ステロイド飲んでて、免疫抑制剤飲んでるなら高いね。 インフルじゃなくて手足口病なら速攻でうつったよ。
あれは地獄だわ…。 健常者ですら一家全員罹るとかあるんだから言わなくても分かるとは思うんだが。 流れ切ってごめん。ベンリスタ使ってる人いますか？主治医から提案されたのですが、どんなもんかなと。個人差あるのは承知の上で、お話聞きたいです。 ステロイド飲んでたら熱が上がりにくいとかありましたっけ？
インフルエンザになったけどえらく軽かった
熱も微熱だし 今年のインフルの片方の型があまり熱が上がらないタイプだったはず 子供のインフルが移り、SLE発症後初のインフルBだった
喉の痛み、微熱悪寒が出た時点で即座に受診し、陰性だったけどイナビル吸引したよ
ビックリするくらい軽くすんだ インフルBだった、確定おかしいね、検査陰性だったのにw
子供がそうだったから、思わず
でもイナビルした後急速に症状消えたからあれはインフルだったと思う そもそもプレドニン自体が最強クラスの炎症抑制剤だから
熱は上がりにくいよ。 検査時期が早かったとか？
インフルなったことないなあ 寝ても寝ても身体がだるい
甘えなのかなあ、検査の値は問題ないし 女性ホルモンの関係でなるとか言われるくらいだしね
と言いつつ、自分はルナベル飲んでるよ
ソフィアとかも飲んでた
主治医に確認取って飲んだらいいんじゃないの >>303
私もそうだよ。
倦怠感、疲労感で毎朝仕事が行くのが辛い。
午前中耐えれば何故か午後以降は何とか動けるようになる。 >>307
プレの効きがよくわかるよね
私はお昼にかけて食欲が増していってお昼は食べたくて食べたくて
仕方なくなるしすごく一杯食べられる
夕方くらいまでその食欲は落ちないし常になにか食べたいと
考えてしまうんだけど６時頃にはスッと食欲が無くなり
夕食は食べなくても平気なくらい
薬の影響なんだといい聞かせても欲求があるのに
それを押さえるのは辛いわ >>306
ありがとうござます。
飲まれているのですね！
sleや体調に変化などはございませんでしょうか？
主治医が婦人科系に詳しくなさそうなんですが明日診察にいくので聞いてみようかと思います。
ありがとうござます。 疲れが常態化してるんだと思う。プレや免疫抑制剤飲んでも、減らすとCRPがあがって、
今でも3ある。でも疲れなれしてるからか、普通に見えるから、怠けてるとしか思われてるわ。母から。
そりゃ、家業をボチボチ手伝うぐらいしかできてないしね。四十路独身。
外に働きに行ける健康が欲しい。こずかいでなく、賃金がもらいたい。
倦怠感もさることながら
何より無理解が1番辛いわ。
膝が痛い母はその歩き方から、周りにわかってもらえるし、
頻繁に足をさすって、よっこらしょって。
痛いのだろうけど、アピールも入ってるわ。 最近足の浮腫と関節痛(関節炎ってほどじゃない)がつらい。こんなので社会に出れるのかなぁ
投薬はしてるけどステロイドは使わなくてもいいレベルで、病気とはいえ非常に恵まれてるほうなんだから、我慢しなきゃいけないのに、弱音ばっかりで自分が嫌になる
愚痴すみません 病は気からとはよく言うもんで
俺も六年前に患って４ヶ月くらい入院してたけど
今度フルマラソン走るよ
先のこと心配してたらキリないし 気からだとは全く思わないけど
人によって程度も予後もかなり違うしこればかりは上手く付き合うしかない 勿論人それぞれなのはわかってるよ
ただ長い付き合いになるのは説明されたから考えても仕方ないのかなと
俺の場合血球貪食症候群も併発してるし
プレドニンの影響で支障ないレベルだけど緑内障になってるしね
弱気になる気持ちは十分わかるけど環境や気持ちを変えて上手く付き合うのが良いと思うよ 連投すいません
>>317
俺の場合紫外線はそこまで影響ないかも
ただ発症原因は一年中屋外での仕事だったからなのかもわからないから
屋内の仕事に転職はしたよ >>311
ループス腎炎、プレも免疫抑制剤も飲んでて君より病気進んでるけど、フルタイム正社員で働いとるよ。
2ヶ月の入院後、さすがにリハビリは大変だったけどね。 この病気でステロイド使わないレベルって
ほとんど寛解というか、それで働けなかったら
本当にどーすんだって話で すみませんでした
ただの甘えでした
もっとがんばります 連投すみません
>>320
不快な思いをさせてしまってごめんなさい
もう甘えたことは言いません、がんばります
お身体大事になさってください
>>321
そうですよね、すみませんでした
ステロイドいらないくせに検査や他の投薬のために病院通ってるのもバカみたいです
というかもっともっと大変な人たちがいるのに、自分みたいなのが通院してるなんてあてつけみたいですよねよく考えたら
根性が足りないですね、ちゃんとしないと
みなさん本当に申し訳ございませんでした
自分は軽いくせにもっと重い人もいる同じ病気を名乗って不快に思われた方もいるかもしれません、すみませんでした
そして、アドバイスや叱咤等してくれた方ありがとうございます、身に染みました
スレ汚し＆長文失礼いたしました 同じ症状だったとしても動ける人動けない人居ると思うよ
病気に対して根性論は論外だし無理がたたって増悪しても自分が困るだけ >>323
そんなふうに考えないで。
通院が必要なのは他の薬だって飲んでるし、それらによる影響や病状等君のモニタリングが必要だからだよ。
病気は個人差がある。気長に前向きに行きましょう。 ここでは誰でも好きなように愚痴っていいじゃん
同じ病気でも色んな症状があるし 理解されない苦しみに覚えがある人のほうが多数よ。
でもまぁイライラしてる人がいても大目に見てあげてほしい。 >>304
飲まない方ができれば良い
理由の一つはやはり発症に女性ホルモンの関連がある可能性があるからだが
どっちかというと血栓の問題がデカイ 同じ罹患者ですら理解がなくて、しんどい人にまで目線落として会話してくれもせず、根性論語るしね
色んな病名抱えてようが、精神面含めた重度、症状は人に寄る病気だって事が良くわかる、難しいよほんと >>323
それちょっと謝りすぎw
クスリなしはわからないけど
軽度で経過して暮らしてる患者さんも多いよ
健康でないのは確かで身体はシンドイだろうに >>323
上手いわ。
説教モードの人や、そのくらいのことで～、俺だって、俺なんかー、努力不足だろー
頑張り自慢、根性論の人には、
謝り倒しで行こう！
それか、そうですねーそうですねー。偉いですねーって右から左に受け流すよう努力しよう。
体も披露さしてるのに、まともに請け合ってたら精神持たないもん。
しかし同病者ぐらい察し合い、いたわり合いたいよね。 っち、祭りに乗り遅れたぜ
説教＆根性論が大嫌いな俺は
>>311側で参戦したかったのに 女性ホルモンが関係してるってことは閉経を迎えるころには症状は落ち着きますかね？ sleで入院したのですが4月末までかかると言われて愕然としてるのですが実際こんなもんですか？
プレ60mでエンドキサンしてますが… そんなもんだよって言いたいところだけどいつ入院して4月末まで？
てか何回目の入院？ 今60だと退院40とかかな。
それでも減量に2ヶ月はかかるでしょ。 私は２０年も前のことだけど20ミリになるまで退院できなかった >>337
エスパー回答だけど、そんなもんだよ。
私は退院まで2ヶ月かかった。 すこし前にピルの話題がでていましたが、
生理不順でピル服用している方いらっしゃいますか？
SLEの病状に変化はありませんか？ 二月一日に入院して昨日退院しました。
現在プレ40→30、セルセプト1500。
これからよろしくです。 >>341
因みに当時プレは50mgスタート、2ヶ月かけて30mgで退院。入院中はエンドキサンパルスもやった。
退院から３年目の今はプレ6mg。
免疫抑制剤は私の場合、腎臓への副作用が強く現在は飲んでません。
社会復帰も何とかできてる。 やはりそれくらいかかるんですね。
3月頭から治療開始したんまだまだですね…
ちなみに4年前入院してて通院サボっててこのザマです。
入院は2回目です。 通院サボるのがすごいわ
罹った当初はこのままだと死ぬって言われたし >>347
ほんとにー。すごい
不安すぎて毎日通院したいくらいだった 自分の場合は高熱と呼吸困難で歩くのがギリギリできるくらいで病院に運ばれたから即入院だった
そっからはひと月半入院して膠原病濃厚からの転院で確定診断
だからサボりようがないしこの期間で病気の事調べまくって現状どこまで回復するかだなって考えてた
最終的には、フルタイムでは１日１日なら余裕だけど、１か月２か月と積み重なっていくとブレーキがかかってしまう状態になった
今は介助とか色々あるから家の事手伝うところに落ち着いてるけど、ふとした瞬間に危機感を感じてる 自分は3、4ヶ月かかるかもと入院前に言われたけど2ヶ月で退院した 仕事は1日単位だとなんの問題もないんだよね
数ヶ月単位になってくると慢性的な微熱と易疲労が出てきて
そのまま続けていると、高熱のフレアアップ発生でそのまま入院 抗リン脂質抗体陽性 の方いらっしゃいますか？
何か予防などされてますか？
ワーファリン飲んだりとか？ >>352
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