【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/ 流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです 現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。 >>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万～なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！ 楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw >>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！ >>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ 腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？ >>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。 >>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！ プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな 異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。 >>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。 ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない
*個人の感想です 医学的根拠はありません >*個人の感想です 医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね >>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。
あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。 イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。 アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい… ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。 閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？ 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！ >>172
今のところ 閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって 酷い状態でした。 >>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら 妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね 閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。 >>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。 そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。 脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。
紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。 0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。
参考になれば幸いです。 >>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？ どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす
25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ 東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。 自分は光線過敏が強くて日焼け止め塗っても厳しいから日中は雨戸閉めてるよ SLE診断されたのに、退院後は膠原病内科の受診がない…
皆さんは退院後、どの科で受診されてますか？ >>193
自分もSLEの勢いが治って、今は膠原病科の受診は無しだよ。
ループス腎炎で定期的に腎臓内科に通ってる。
寛解してるとか？ >>191
日光過敏なので、冬でもしっかり塗り込んでます！
家は、リビングの日のよく入る窓にだけUVカットフィルムを貼りました。
貼る前は、UVカットカーテンを分厚く引いてました。 >>196
レスありがとうございます
日光過敏かどうかってどのようにしてわかりましたか？ >>197
196さんじゃないけど
自分は入院中に皮膚科で
日焼けマシーンみたいなカプセル装置に入って調べられたことある。
光線(?)を背中の一部にだけ照射。
皮膚症状はＤＬＥが酷かっただけで
日光過敏ないと思ってたから結果に驚いた。 全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？ 全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？ 最近とてもたくさんおならがでる。なんだろう。
臭さはない >>202
あるある
初期の頃よくあった。いつのまにかおさまったけど結局原因はわからずだった。 >>197
日に当たると紅斑が出るんです。
それで主治医から日光過敏と診断されましたよ。
あと、てきめんに抗DNA抗体が上がります。
皆さんは日に当たっても上がらないのでしょうか。SLEの、あるあるだと思っていました。
カプセルに入る検査方法があるとは知りませんでした！ >>191
冬は手足は長袖とレッグウォーマーなどで
直接当たらないようにしてますが
顔と首と手はしっかり日焼け止め塗ってます。
日光過敏と知らず窓開けてレースカーテンだけ閉めて
うたた寝してしまい起きたら日光が当たってた
顔と二の腕の片側だけに水疱がプツプツ出ていて気づきました。 光線過敏はありません。増悪のきっかけになると言われているので少しは気にしてますけど。
日に当たりすぎると疲れるとか、そんなレベルでなら昔から感じてますが。 生きる為に治療してるのか治療する為に生きてるのか分からないや
周りからは結局気の持ちようとか言われるし気持ちで治ったら苦労しないなあ >>207
ちょっとわかるなぁ
自分自身気にするタイプじゃないから普通に生きてるつもりだけど
それでもこうやって毎日薬飲まないで日差しも気にせず外出して
わーわー騒いでも次の日にはけろっと元気でいられて
食べたいもの好きなだけ食べられたら楽しいだろうなって思う
病人を休みたい時があるというか…
見た目は太ったりして元気そうに見えるのか、無神経な
励ましとか言葉も地味に嫌だよね SLEのせいか？プレドニンのせいか？
無月経になっている人いますか？
SLE歴はもうすぐ20年ほどで薬もはじめから飲んでいます。
アラフォーになり更年期？か閉経か？わかりませんがしばらく生理がきていません。
念の為婦人科も今度受信するつもりです。
SLEやプレドニンは関係ないのでしょうか？ >>208
病人を休みたいって物凄く的確
今の状態が自分の普通で日常だと思う事にしてたけど、ふとした時にやっぱり違うと思う
周りの励ましも元気付けようとして言ってくれてるのも分かるんだけど、良くはならないし申し訳無さとかも感じてしまって
共感してもらえてとても励まされた、ありがとう >>210
すごくわかる。いくらステのおかげで「普通の生活」が出来るとか周りに言われても
もう元には戻れないし
今までとは違うんだよね。
自分がどんな人だったのかすらわからなくなる時あるわ。共感出来る人達がいて安心した。ありがとう sle発症してからインフルエンザかかった人がいますか？
今以上に免疫が暴走しそうで恐ろしいんだけど、どんな経過を辿りましたか？ >>212
SLE罹患プラス妊娠中にインフルエンザなりました
免疫抑制剤は妊娠中で使えず、ステ増量中で、薬そのままタミフルで普通に治しました
数値に変化は特になしです >>143
60～70日周期で忘れていた頃に来ますw 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。 >>212
普通に病院行って薬飲んで治りました。
とくにSLEに影響はなかったかな。 >>212です。レスありがとうございます。普通の経過を辿ってるのを伺って少し安心。
もちろん気を付けるし、最近は引きこもってるけど、家族が持ち込んだらどうしようもないもんな‥ >>212
二年くらい前にインフルエンザとおぼしき(検査は陰性だったのですがそういうことはままあるらしい。)症状が出てかけりつけを受診しました。
予防接種もうけてたんですが、薬の効きが悪く、結構長いこと苦しんで、症状が落ち着いてからもずるずると微熱を引きずりSLEも増悪しました。結局ステロイド点滴するまで治らなかった。。 豚鞭虫を使った治療が本格化するらしいね
SLE に効くかどうかは知らないけど、もう藁にも寄生虫にもすがりたいわ
薬飲まなくて済むなら喜んで虫飲みます 昨年12月に新発売されたらしい薬を使ってみたいけど
まだ実際の臨床の結果がまったくないので躊躇われるわ… >>220
寄生虫のニュース読んだ時、全く同じことを思った。 >>209
26歳の時発症して、発症1ヶ月前～治療始めて8ヶ月来なかったです。
パルスもして、プレは多い時50～15mgくらいまで減らした月に生理来ました。
その他プログラフもセルセプトも飲んでますがそこから1年以上滞りなく来てます。
発症からすぐ入院してたけどSLE関係ないって言われてました。
お大事にしとくてくださいね。 賢生検でループス腎炎Ⅳとされました
ただeGFRは正常値を保っているようで
これって直接関係ないのでしょうか？ eGFRはその日の水分量で上下するから
そこまで気にしなくていいはず。
アベレージが低かったらまずいけど。
V型だけど大体55～70の間だよ。 私もループス腎炎V型だけど、医師にはeGFRとかあまり気にしなくていい、と言われたよ。
平気で0.7～1,75の間いったりきたりするし。 治療費払うために平日仕事して、休日は家でじっとして
もはや治療するためだけに生きてるって感覚しかない。
寝てて意識ない時が一番幸せだわ。 >>229
本当にお疲れ様です
私も働いてたときはいっぱいいっぱいだったよ
休みの日は一日寝て体力回復させないと無理で
髪の毛は抜け過食で太って気分は落ちるみたいな…
無理はしないでね ホント、仕事いっぱいっぱいだった
この病気、仕事がどうしてもネックになる
今は在宅勤務で収入激減したけど満足しているよ
寝てて意識ない時が一番幸せってわかりすぎる ああ 前歯が欠けたわ
ステロイド歴 30年超えだと骨が弱くなるのは勿論だけど歯もだめね。 いや、歯は確実に弱くなってる
私も去年急にきて歯医者通いっぱなしだった…
普通に食事して歯がかけたり… 体調がやっと落ち着いたので3年ぶりに仕事始めるんだけど、7時間勤務で週3ってきついんだろうか。週2にしたほうが良かったのか迷ってるんだけど皆さんどう思いますか？ やってみないとわからないけど、最初は緊張もするし無理のないようにしてね
自分はフルタイムで働いてるけどデスクワークだしまあ大丈夫かな？
もう12年目 >>238
日数より時間減らした方が…って来はするけどぶっちゃけやってみないとわからないよ。
いくら短時間短期間にしたって休みたいときに休めなきゃ意味ないんだし。
ビクビク短時間労働で何度もからだ壊したけど、
逆に始めてのフルタイムは案外大丈夫で拍子抜けしたり、自分でも図りきれないことは多々ある。
当たり前だけど仕事の内容とかも関係するし、気を張ってるからこそなんとか凌げる時とか、短期間でさっさと仕事覚えた方が結果的に楽ってことだってあるもんね。
とにかく復職おめでとう >>239フルタイムなんですね。凄いなぁ。
>>240
短時間勤務は駄目らしくて。自分も239さんと同じくデスクワークだからまぁ大丈夫かなと思うんだけど、何より通勤が心配なんだよね（行きも帰りも30分くらい座れないと思うから
とりあえず1ヶ月週3でやってみて、無理だったら週2にしてくれないか聞いてみることにしようかな。それでもしクビって言われればそれでいいしね。
久しぶりに社会復帰出来るからワクワクしてる。返信くれたお二方ありがとう。頑張ります。 体調崩すまでは余裕だと思う
増悪ではないが体調を崩しかけた時仕事をするときが大変なんじゃないかな
そこらへんはやってみないと分かんないとこだし頑張れ 8時間勤務週5フルタイム正社員だけど、
何とかなってるから、病状が悪くならなければいいね。
でも自分の場合、休みの日はずっと引きこもって
家でゴロゴしてる。体力気力は仕事全振り。 私も正社員でフル。
前の職場は寒さと疲れでだめになったけど今のところは定時で寒くないからもうすぐ四年目。
がんばって！ 皆さんありがとう勇気もらえるよ。フルで働いてる方結構いるんだね。凄いや。自分も頑張ります。ありがとう。 もう少しで発病40年。正社員勤務30年。発病半世紀を目指すぜ。 >>246
それだけ続いてて受給者証の基準維持し続けられるの？ 医療費の支払額が多ければ高額長期に該当するから、
継続した収入があるかどうかは関係ないんじゃないの。
普通に働いてても月5万とか取られてたら生活できないよ。 >>247
？
働き続けられる程度の数値でって意味？ >>249
既にステロイド離脱してるし受給者証は軽快者になったからないに等しい。 閉経後には病状が落ち着くとのことですが、
やはり女性ホルモンが関係したいるのですかね？
婦人科系の治療するのを躊躇ってしまいます 躊躇ってここに書き込むくらいなら治療じゃなく軽く診てもらう程度で相談しに行けばいいじゃんか 2年前にSLEになって1度も寛解に入ったことがないんだけど、寛解になれる方が珍しいものなの？主治医に聞いても人それぞれとしか言えないと言われて皆様どんな感じですか？ 寛解ってよくわからないんだけど、薬でうまくコントロールできてて検査結果にも副作用を示す数値以外は出ない、でも飲むのをやめたらすぐ悪化する
って状態でも寛解なの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
