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白血病を吹っ飛ばせ14
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0001名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
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2017/10/22(日) 10:50:09.38ID:ETseH1nZO
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
0777病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 23:29:06.62ID:9ARlYLJD0
俺様の安眠を妨害しやがる老害共はとっとと死滅するべき。
0778病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 21:45:52.80ID:nYqUQGgF0
人間が感じる痛みの強さランキング
1:歯にフッ酸
2:偏頭痛
3:骨髄注射
4:尿管結石
5:スズメバチ
0779病弱名無しさん
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2018/05/28(月) 22:13:09.62ID:rWG431hl0
>>778
筋電図検査
0780病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 11:20:26.97ID:io4RLJ920
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明
In Deepさんのサイトより
https://indeep.jp/ultra-clean-homes-could-trigger-childhood-illness/
<転載開始>
「過度に清潔な環境が子どもの白血病のほとんど(99%)を作り出している」ことが判明 : 私たちはそろそろこの「過剰殺菌社会は異常」だと気づかないと、子どもたちが誰も助からなくなる 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0781病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 10:08:00.73ID:4v4gsxE+0
10年以上ゴミだらけの部屋にいてはっけつになったからそれガセやろ
0783病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 18:05:40.39ID:OL3WY9B70
フィリップスのバリカン買って丸めました
健康な頃ロードバイク乗って髪の毛邪魔だと思っていたので思い切ることにしました
この病気食らってポジティブなのってそれだけかなw
0784病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 06:39:06.71ID:vKsGBxrh0
俺は髪抜けてもスキンヘッドにはならなくて、
髪が短くなった程度で却ってさっぱりした。
どの程度髪が抜けるのか、個人差あるみたい。
0785病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 20:44:57.02ID:72gblk6P0
薬が効いてなくて、白血病細胞が減らない状態なんだけど
どれくらい持つのかな?
0789病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:01:41.04ID:nT9ssQ+c0
>>788
うちは移行期だけど移植した方がいいと言われたわ
薬の副作用すら大きく出るのに大丈夫なんだろうか
0790病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 17:24:31.24ID:200M+PdY0
>>789
俺は移植して正解だった。
白血病細胞全滅して、その後再発してない。
GVHDは未だにしんどいけど、徐々に回復して来てる。
0793病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 15:51:08.35ID:k1Qnk8Ro0
>>792
退院後再発してないけど、体力が充分回復してないから、
フルタイム勤務するのはまだしんどい。
高額な医療費、普段の生活費かかるから、無収入だと困ってしまう。
発症前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減したため、戻れる余地なくなってしまった。
以前の勤務先に戻るのは残念ながら諦めなければならなくなって、
新たな勤務先を求めて就活中だけど、全然上手く行かない。
0794病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 20:15:45.22ID:YWnU5cwO0
>>793
仕事なくなっても生きてるから良しとしましょう。
0795病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 20:16:50.78ID:YWnU5cwO0
体中に水いぼが出来ている方いませんか?
0797病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 16:24:53.54ID:/cfIdiiQ0
>>794
以前面接に行ったある会社で
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力まだ充分回復してないし、体感的にしんどい。
0801病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 05:55:12.49ID:7V3GymFB0
>>800
白血病って表面的にはわかりにくい病気だもんね
0802病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 06:47:34.05ID:7V3GymFB0
吉井怜も白血病だったけど、仕事にも復帰出来て、結婚も出来て、羨ましい。
映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じたけど、辛かったみたい。
社会復帰出来ても、白血病はトラウマになってるんだな。
俺もトラウマになりそう。
骨髄移植して血液型変わったし、記憶喪失にもなったみたい。
吉井怜の闘病記のタイトルは「神様、何するの…」だけど、俺も同じ気持ち。
0803病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 16:15:11.11ID:z9nMu9Rm0
10万分の1引いちまったわクソが
安楽死お願い
0804病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 16:20:47.37ID:v4vugBm10
>>801
表面的に判る頃はかなりのガリになってたりする
0805病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 13:43:04.26ID:Gqf5L6r90
友達が急性白血病になりました
どのくらい生きられるんですか?
0806病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 15:48:02.76ID:+BI7Tafi0
>>805
個人差があって1人1人違うから、一概にはわからない。
俺は発症してからもうすぐ3年になる。
俺より2ヶ月後に発症した人で、発症後2年で亡くなった人もいる。
0807病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 17:53:46.75ID:zeur4XER0
>>803
俺もこないだ白血病告知されたぞ
珍しいタイプみたいで検索したらブログの死亡報告ばかりで草
0808病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 19:20:50.61ID:hm+uWTQv0
atl?
0810病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 21:23:09.80ID:5MRTnckg0
移植ってむしろしない方がいいんじゃね?と思う今日この頃
0811病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 21:31:21.08ID:16VHUpOp0
急性骨髄性白血病の寛解率が80%で5年生存率が20%みたいだけどこれってどういうことなの?
寛解してもみんな再発してんの?
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 06:40:46.84ID:/6cSP1ke0
何度も再発するし再発するほど薬が効かなくなり寛解しにくくなる
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 07:12:26.18ID:/6cSP1ke0
例えば 水道の蛇口を閉めるのが寛解 2%以下?
     何度も閉めると水がポタポタ漏れ出す 寛解率低下
     蛇口が緩まないように固定するのが 化学療法とか移植
     蛇口が閉まらないと何もできなくなる
0814病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 19:34:49.62ID:OUabMm/40
移植して急性GVHDで亡くなったり、5年経過しても再発することもある
しかし再発せず完治に近い状態になる可能性もある

選択は難しいね
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 20:53:12.41ID:i9qcc4nu0
酒好きの人は我慢してるの?
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 06:01:53.88ID:9GuNj1od0
>>815
我慢してる訳じゃないけど、退院後飲みたいって思わなくなった。
退院直後は主治医の先生からドクターストップかかってて、
暫くしたら「たしなむ程度なら」って事でお酒解禁されたけど、
それでも何となく飲む気になれない。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 16:42:40.07ID:EZKTyn320
飲む気がしなくなるは判るな
セーブしすぎになるから気にせず飲んでた頃のような飲み方がまず出来ない
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/11(月) 16:47:40.20ID:EZKTyn320
もう少し書いとくと
嗜むくらいなら、飲まなくてもかまわなくて
飲んだ〜って感覚にひたれもできず、気を使って飲む方がストレスになるから
そもそも飲まなくてイイやって感じ
0819病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 01:44:30.84ID:bN2noLmt0
そういう考え方で、食べ物も色々食う気無くしたり
出かける気無くしたり等して、生活習慣全体に蔓延するね
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 01:55:52.82ID:rE5okThq0
やりたいことを我慢してつまんない日々を重ねるくらいなら
好きなことやった方がマシかなって気がしなくもなく
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/12(火) 05:44:45.73ID:G3IaRF0r0
発症前は楽しんでた事なのに、興味なくなった事が多い。
興味なくなった事は、興味あるフリして無理して続けても、
昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・負担になるから、
興味なくなった事は思い切って卒業して、
不幸中の幸い興味・関心が残った事だけを楽しむようになった。
それでも充分で、寧ろ身の丈に合ってて、不足・不満は感じない。
0824病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 00:33:11.03ID:NrY2YB3d0
>>816
僕もです。しばらく飲まないで先日ビールを一口飲んだらすごい不味く感じた。
ジンジャーエールやコーラで満足。
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 16:27:06.21ID:rC7buaZd0
俺が白血病なって一旦治った

白血病の発症は10万人に6人
再発の可能性20%(俺の場合)
再発したら致死率50%
再再発したら致死率50%
再再再発で死亡確定

頑張れ俺w
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 17:43:32.26ID:o7eRB/aC0
俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植した。
生着して、退院してからは順調に回復してて、再々発してない。
0827病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 23:43:28.50ID:PJCIx5m00
>>825
もう運が悪い自慢だなw
死んだら優勝w
0828病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 09:55:43.18ID:zY1e6fTm0
末期癌の奴のブログ見てると基本はどいつもこいつも同じノリだよな

負けない!!
頑張れ私!!

薬の副作用辛い
でも負けないぞ!!

旅行に行けました!!
来年も行けるように頑張ろう!!

身体が痛い
ご飯が食べられない
怖い死にたくない

親「○○は天国へと旅立ちました〜以下略

殆どこの流れ
0829病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 09:56:31.00ID:zY1e6fTm0
最初は病気に負けない、完治させるんだ的なノリから
どんどん来年まで生きるんだになって

旅行やら家に帰る事が目標になって
次は明日も目を覚ます事が目標になる

皆同じ
0830病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 09:57:39.54ID:zY1e6fTm0
最初は完治目指してるのにな
新薬に期待して副作用にのたうち回って
なのに大した効果も無い

で希望とか精神力ガンガン削られるんだろうな
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 16:17:26.63ID:tDhS1ESi0
楽に死ぬ方法は無いの?
0832病弱名無しさん
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2018/06/20(水) 22:41:16.51ID:DaraslkY0
骨髄からリンパに転移することってあるんですか?
腫れてるから不安・・・
0833病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 01:20:27.40ID:7X3VkZsx0
死にたくないけど生きるのが辛い
でも自分より辛い人なんてたくさん居るんだろうなと思うと愚痴が言えなくなる
0834病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 06:25:20.35ID:tV5sq3Rx0
>>833
確かにそれはある。
俺もまだまだ辛い思いしてるけど、同じ病気の人には俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
0835病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 21:00:23.53ID:U9AqKdln0
夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか?
0838病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 17:44:50.28ID:1pXNbm0/0
マジレスするとガンは自分の細胞だから本人の身体を酷使すれば疲れる
昔余命宣告された後睡眠減らして練習しまくったら治ったってフットサル選手がいたな
0839病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/22(金) 21:08:22.68ID:n3M5xah+0
寛解しやすかったら関係ないが
再再発はきびしいかも
0840病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 14:01:09.17ID:iobFI1sY0
60の兄貴が何故か白血病
白血球が減少するほうのやつ
進行は遅い見たいだけど老人だからもって10年かなあ
0841病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 16:25:42.65ID:fFOxNpFC0
>>840
60で闘病とはキツいよねぇ。
俺は45の時に発症した。
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 17:23:52.15ID:xQmcFXAg0
>>841
ネットで調べたんだけど今は医療が発達して不治の病でも無いらしいんだけど
年齢が逝ってるとキツイらしいね
ある意味歳も逝ってるから延命できれば御の字なんだろうけど
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 17:51:36.75ID:fFOxNpFC0
>>842
意外とそうでもなさそう。
俺は同じ病気の他の人より順調に回復してる方。
俺より若いのに、俺以上にもっと辛い思いしてる人もいる。
悲しい事に、ネットで知り合った同じ病気の人で、俺より若いのに亡くなった人が2人もいる。
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/23(土) 18:27:02.84ID:xQmcFXAg0
>>843
あくまで確率論的な話ね
例外は沢山あると思う
今では完治も可能みたいだから
0846病弱名無しさん
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2018/06/23(土) 22:37:44.68ID:iuLKVIPJ0
>>845
核ミサイルの爆心地に居る
コンマ数ミリ秒で蒸発できる
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 03:14:14.36ID:ZFRcG57o0
>>843
食が細いとか気が弱いとか小さいこともネチネチ気にするとか
そういうネガティブ要素が負の方向に働く気がしなくもなく

原因は東日本にあるあれだろうけど、いろいろやばくて言語化できないわ
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 08:38:04.90ID:riYLnjOh0
このスレで聞いていいのかわからなかったのですが、自分は精神的な疾患を持っていて、リボトリールという薬を1年数ヵ月飲んでます。
前日血液検査の結果が返ってきたのですが、
白血病像のLが14.3で低くて、Nが79.6で高かったのですが、数値的には良くないのでしょうか。調べてもいまいち解らなかったもので。
なんか唐突でごめんなさい。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 11:16:07.25ID:YKRW7s/x0
>>848
数値的な事を聞かれましても。
お医者さんに聞いた方が確実だと思いますよ。
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 11:52:06.71ID:riYLnjOh0
>>849
ちゃんとこたえてくださりまずは感謝しますm(__)mなんか心配だったので書いてしまいました。次回の診察でちゃんと数値の心配な部分聞いてみたいと思います。優しくこたえてくれた
ことに感謝しますm(__)m
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 15:44:59.71ID:ZFRcG57o0
読みたくないならミュートすればいいだけの話だが
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 15:53:38.72ID:/kNqzryg0
もう死んでるやんけ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/24(日) 21:59:43.08ID:yH6Tct6I0
どうせ死ぬならクジラックスして死にたい
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 10:28:30.13ID:YCM1NcOG0
どん底状態で追い打ちのように病気を患ったけど、それでもなかなか死のうとは思えないんだな
世間に嫉妬して呪いながら生きてるけどね
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/25(月) 19:22:58.22ID:KsQydeBV0
俺が生きてるうちに特効薬開発されねぇかな
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 01:55:36.74ID:nhnb2W4m0
突然 うっ!・・・バタッ。って死ぬのがベストだよなあと常日頃考えてる
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 04:20:26.48ID:cPqblxMw0
寝ている間に突然死ってパターンが最良な気がする
0862病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 07:19:00.60ID:I96wvOVd0
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺自身が白血病になるとは思ってもいなかったし、
今となっては「セカチュー」はとても辛くて見れない。

吉井怜も白血病だったけど、社会復帰出来た。
仕事に復帰した後、映画「火火」で無菌室に入院したがん患者の世話をする役を演じた時は
辛かったそうだ。
吉井怜の闘病記「神様、何するの…」がドラマ化された時、
吉井怜自身が本人役を演じないかってオファーがあったそうだが、断ったそうだ。
仕事に復帰してもトラウマになってるんだろうな。
俺も一生トラウマになりそう。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 08:47:04.77ID:5s6TjPQG0
>>862さんの書き込みを読んでデジャビュを感じたけど、
742さんの書き込みでしたか。
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 16:32:50.51ID:5RfwevsJ0
白血病って治療してなんとかなるような病気じゃなくね?
寛解するには運も必要
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 20:13:41.48ID:dP/b5ojl0
入院の度に図太い注射で骨髄グリグリ吸われるのが辛いね
2回目くらいまでは大丈夫だったけど3回目くらいからは麻酔注射打たれる前から恐怖心で冷や汗がダラダラ出てくるようになったw
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 19:05:48.64ID:rXkrLMVi0
入院4日目、大部屋希望で4人部屋で過ごしてきたけど根をあげる。多少の音は気にならず寝れるし、特に気にならないんだけど食事の時のあまり心地良くない音、4人部屋で2人が部屋外のトイレに行けないのでポータブルトイレ使用。この中で食事はきつい。
0868病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 19:54:15.71ID:J8PdDrk10
俺は入院してた時、夜中に他の患者さんのうめき声が聞こえた事があった。
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 13:41:44.48ID:fc+4Muls0
>>867
相談してみたら?理由はこの先抵抗力が落ちていくのに、こんな衛生状態で大丈夫なのでしようか?とか心配なんですって言うと移動出来たりするよ。
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 16:04:26.77ID:Rbg529920
だいたい科ごとに部屋が決まってるから無理だと思うよ

6人部屋中3人しかいなくて快適かと思ったら爺さんが部屋で排泄するから臭いが充満して地獄だったわ
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 19:37:39.32ID:d2uOy3WX0
治療終了したけど5年間も再発に怯えなきゃいけないのか
毎日辛い…
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 23:59:26.55ID:ClynSo3S0
>>867
一般病室にいるのならデイルームで食事させてもらえるよう聞いてみたら?
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 02:56:04.50ID:Oi2i+xLz0
かれこれ5年以上、ずっと白血球15000〜18000辺りをウロウロしている。
検査しても原因不明といわれるのみ。
微熱はずっとあり、たまにあがることもある。

遺伝子検査みたいなのは受けたけど、骨髄穿刺はしていません。
先日医師からは、ゆっくり進んでいく病気だから、といわれたけれど、なんの病気なのか聞かされず、不安ばかり募ります。

どうしたらいいんだろうな。
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 18:46:01.84ID:mEmrE6Ed0
白血病って一部の種類を除いて原因が定かでないそうですけど、
やはり過労等による免疫力低下は遠因としては作用しますよね?
癌がそうであるように。
みなさんご自愛ください。
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 19:33:00.59ID:RFIyc3mr0
>>874
なんの病気か聞いた方がいいよ
薬処方されてないならMDSかな
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 22:12:33.54ID:gwdUVgOz0
白血病だとむしろ白血球は極端に減りやすい
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