白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。 闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、 または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 【お願い】 質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科) 通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう! 970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。 参考リンク がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11 病院検索 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/ 白血病フリーダイヤル 0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます) 闘病ブログ http://www.umisuki.org/ http://www.tobyo.jp/index.php >>398 そういう風に副作用が出るひともいるんじゃないかな? すぐに肥満認定はちょっと失礼かもよ。 >>398 食欲減退してるよ。 肥満体質どころか、寧ろ真逆で、発症前よりだいぶ体重落ちたよ。 >>397 完治するには移植するしかないけど移植中でも3割は亡くなるって言ってたな 本当に体力あって適合して何度も山を乗り越えないと厳しいと 確かに薬は飛躍的に良くなってきてるけど原因がわからず発病するんだから 正解なんてないんだと 3割は増してる印象 移植に伴う死亡率は実際は1-2割じゃないかな 自分と同じ頃の人もそれぐらいだった 19%って聞いたけどなあ てか移植中に死ぬケースが多いの?移植後だよね 麻酔中に死んだら悲惨すぎる GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない? じゃあ、もう一度ってやってまた再発とか 正確な数値は大切だけど「何割だから」って言うモンでもないんじゃないかな? 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞増えて来た。 臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅した。 その後は再発してないけど、未だにGVHDしんどい。 >>405 >GVHDで苦しんでいるさなかに再発するのが一番辛いんじゃない? 何が聞きたいんだお前は 再発する頃には新しい治療法が確立されてるといいなぁ GVHDが怖くて移植躊躇ってるけどフルマッチならした方がいいのかな? ちなみに化学療法のみだと5年生存率が17%、移植だと44%に上がるだけで完治するとは限りません 移植しても再発するって話聞くしどうすればいいか分かりません。 皆様からのご意見、アドバイスがあれば聞きたいです。m(_ _)m >>411 明日のテレ朝系のモーニングショーで アメリカの血液がんの最新治療をとりあげるとか >>412 俺も同じような状況で7月にフルマッチ移植したけど、GVHDも全くなく、今月職場復帰したよ >>413 自分は移植にビビり倒していたのとバンクにフルマッチなかったこと、それとどうしても再発という事実がないまま先に移植に踏み切るのがためらわれて結局やらなかったらケモだけで完治した(急性の方ね) 医療関係者はどうしても確率が高い方を勧めるし自分が逆でもそうするけど、ビビりまくって消極的決断で棚ボタ完治な例もあるよ でも17パーセントはちょっと冒険しづらい数字ではあるね… 当初化学療法で非完解だったが「一番強い化学療法をやって非完解だった場合は移植も失敗する可能性が高いのでできない」ってそのままQOL行き もう薬飲んでない >>413 すごく世話になったお兄さんは、急性の白血病で亡くなった。 やっぱり余命半年宣言されて、だいたい半年……。 笑っていると免疫上がって長生き出来るっていうし パーッと好きなように旅行とか行けたら…良いのかもね。 お兄さんも、モルヒネ打ち始めて、笑いが消えてからの進行が早かったよ。 >>413 病気の型とか遺伝子の変異は何かわかりますか? 恐らく化学療法で予後不良とされる種類で、初期治療で移植を選択するべきものかもしれませんが、そんなにはっきり確率が出てる根拠も知りたいです 赤い点状の出血斑 が 何個かできてるんだけど、再発してないか不安です。。。 あと2日ぐらい 空咳がたまに出る 病院で検査しようかな >>421 骨髄抑制中なら血小板数値低くなるから紫斑が出るよ 血小板数値が上がれば消えると思うけど、こんな5chに書き込んでも心配は取れないから病院に行った方がいい 白血病って治るの? 泥沼ですやん 再再発したらもう緩和ケアいきたい 白血病に完治という概念がないって知ってた? どれだけ治療をしても、寛解。 どれだけ治療をしても、再発の可能性がある。 どれだけ年数が経っても、再発の可能性がある。 白血病になりましたー 骨髄移植しましたー 手術成功しましたー で?どうなるか まずは骨髄移植の前処置で白血球を死滅させるので免疫がありません。 そこに加えて急性GVHDが起きます。 ここを乗り越えなければまず死にます。 そこを乗り越えたらゲームクリアか? 慢性のGVHDが起きます。 薬の長期服用による副作用も起きて来ます。 >>413 怖いですよね。 わたしは寛解を繰り返し順調に治療を終えたのに再発のリスク高いからとそのまま1週間開けて移植になりました。 ドナーも見つかりありがたいのですが再発までの自由な時間を選べば良かったと毎日泣いています、移植しなければ良かったと後悔してる。 わたしの場合です、わたしがもっと突き詰め主治医ととことん話合わなかったのがいけないと思ってます。 >>424 文字通り一つ残らず白血病に係る染色体異常を持つ細胞を駆逐し切った身体の状態はじゃあ何て表現するの? それは無理、絶対残ってるというなら全員再発率100%だよね? 渡辺謙はどうして30年近くも再発しないの? この病気って本当に吹っ飛ばせるのかな。 「白血病が不治の病だったのは昔の話」って本当かな。 どう考えてもまだまだ治りにくい病気だろうし、運が良い人しか助からない気がするんだけどなぁ。 そうそう、タイプにもよるけど治るものは着実に増えてるし 白血病は個人差があって、同じ病気でも1人1人症状が違うよね。 俺は再発してないけど、再発した人もいるからね。 長岡日赤対応悪いんだけど。 すっごい嫌な気持ちなる 病院変えた方がいいのかな 考えすぎかもしれんが、殺されそうで怖い。 >>434 よければでいいんだけど 身元がバレない程度いいから 書けそうな事だけでも教えて 昨日検査だったんだが 血小板大小細胞があるのと芽球が7.8%に上がってた 今月は体調は良かったのにね 体調と検査結果が一致することもないんだな ま、本体異性血小板血症と言う病気で アグリリン服用中なのだが どのように病気が進行して症状が悪くなっていくのか よくわからんなぁ 大学病院なんだが先生が移動するとかで変わることになった 勘弁してよ… 白血病の最期って皆>>356 になるの?レス読んだら震え止まらんくなった >>438 白血病の死に方や苦しみ方は人それぞれで、医者も十把一絡げにして〇〇ですなんて言えない。ただ白血病が進行するとLDHの数値が上がるし脾臓が腫れる(脾腫)。その人は脾腫が進行して苦しんでるみたいだけど、免疫力が低下して感染症や発熱に苦しむ場合もある >>440 続き 治ればいいんだが移植に成功してもGVHDに悩まされる事もあるし寛解後五年過ぎるまでは常に再発に怯えないといけない。だからこれから起こるかもしれない事に気を揉まない方がいい。なるようにしかならない。 寛解に入らずに移植・・・ もう生きるか死ぬかしかないのか >>442 寛解せずに移植したんですね 自分は完解しないから移植できないって言われたよ 敗血症になってしまった。 もう駄目だ。 みんなありがとう。そしてさようなら。 自分はもうすぐ死にますが、いままでありがとうございました。 皆様の白血病が完治しますよう心から願っております。 >>446 自分は完解を得られずに治療終了してその時を待つ身 数か月もしないでそちら側になる予定だから気にすんな >>445 今生きている世界中の人間はたった一人の例外もなくいずれそちらに行く 先に行って待っててくれよな >>445 私も抗がん剤後の白血球が無くなるたびに敗血症になりましたが、辛かったですが助かってます! がんばって! 俺の白血球14000と血小板950000を 分けてあげてぇ 私もなりましたが無事敗血症はクリア乗り越えられました! 家族にさよならメール送ってましたが… 何とか回復されることを願っています。 >>450 献血して下さい。 献血の種類には血小板献血もあります。 どうぞ宜しくお願いします。 >>452 父がCMLになってしまってから頻繁に行ってるよ。骨髄バンクも登録してる。 皆さん応援してます。 >>454 自殺したくても、体力が減退して、自殺出来るパワーない って言ってた人がいた 数ヶ月前まで何不自由なく普通の生活してたと思うと死にたくならない? マジで日本で安楽死制度認めてくれや… >>457 俺は死にたいと思った事は1度もない 寧ろ死にたくない >>457 痛みに苦しんだり寝たきりでダラダラ生き続けるのは辛いけど、自ら命は立ちたくない 死ぬその時が来るまで自分の足で立っていたい 昨年、ネットで知り合った同じ病気の友達が2人も亡くなった。 2人とも俺の事も心配してくれてたし、お互いに励まし合ってたから、 ショックで悲しかった。 マジか?スゲーな 俺は最高白血球数16000血小板数1080000 だったwww そこまでいっても生きていられるのか? >>462 白血球って健康な人でも1万超えると多いって言われるけど、今現在で20万あるんだよね 今はもっとあるかもしれない やっぱり患者から見ても現実的じゃないんだ 何があってもおかしくないとは言われてるんだけど ネタだか釣りだか知らんけど、、マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ >>466 書き方が悪かったかもしれんが本当に白血球数20万超えてる >マジなら急性転化か重篤化へのカウントダウン中だろさ その通りでもう見込みがないと診断されてるんだけど、ここの住人の人はどうなのかなと思って 人それぞれなんだろうけど、デッドラインってどこなのなかぁ 何回やっても完解にならずにQOLを選択した人で余命宣告された方居ますか? >>469 反射的にレスしてしまいましたが、私の場合は移植ではなくて化学療法と薬が効かなくなってQOLになりました 余命宣告と言うか「いつ何が起きてもおかしくない状況なので覚悟と準備してください」って言われてます >>471 もう、できる治療は入院を通してやり切ってしまい緩和ケアには登録していますが、自宅で過ごしています 一週間前くらいから急に右耳だけ難聴というか詰まった感じになったんだが、移植後でこういう症状になった人いる? 急性骨髄性白血病m1予後不良型 AYA世代の患者です。 初発時の白血球数は40万、 染色体は分からないです 1回目に寛解導入療法を受けましたが 寛解にならずに現在2回目の抗がん剤治療中で経過を待っている所なのですがこの時点で移植って勧められるものなのでしょうか? >>475 です すみません愚痴っぽくなりますが吐かせてください… まず医者も看護師も態度が悪い。 あと知識と経験少ないのが素人でもわかるレベル。こんなもん生き長らえる病気だったとしてもしぬわ。 ただでさえ患者は不安なのにそこでまた対応が悪いとかかなり精神的に来て夜は眠れないし朝起きれないし寝不足で散々なんだが。 某有名病院なんだけどね… 潰した方がいいレベル( ˭̴̵̶᷄൧̑ ˭̴̵̶᷅ ) お目汚し失礼しました。 ネームバリューで病院を選んではいけないということが今回の件で学びました。 こんな病院に本当に移植治療を任せても宜しいのでしょうか? 病院変えた方がいいのかな…。 >>477 間違えた ごめんなさい 医師に勧められたんですよね 私もそのあたりで移植を勧められました。色々時間がかかるから移植となるとはやめにスケジュール組みたいようですよ、医師は。なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります >>476 訂正します もちろんめっちゃ良い看護師さんも何人かいます。程度の差はありますが対応悪い人は2〜3人の所ですかね。 >>479 やっぱり早めに行った方が良いんですかね 少し納得しました。 >なんか追いかけられるように色々な事が決められていきます 激流川下りみたいな気分になります 凄く分かります笑 焦りますよね! 移植はハイリスクハイリターンなので どっちが正解とかないすよね >>478 命がかかっていることなので貴方がこんな所イヤだと思うならはやめにセカンドオピニオンをした方が良いと思います 体力あるうちに転院した方がいいのではないでしょうか 辛い治療なわけですから不信感を持ちながらは出来るだけ避けたいですよね ネームバリューっていうのが 知名度なのか 血液内科が優秀といわれてるのか 白血病の治療実績をたくさんもってるのか で、かなり変わってくるというか・・ 俺はM3だったので治療法が確立していたからコメントしづらいのだけれど、 主治医との信頼関係が大切じゃないかな。 抗がん剤治療で辛い事ばかりで精神的にやられてしまう事も多々あると思うので、この人=主治医という信頼関係がないと辛いと思うよ。 そこそこ大きい病院ならまず院内にいるソーシャルワーカーさんやあればがん支援センターで不満を一通り伝えてみるといいよ その不満の中で転院を考えていると話せばいいと思う 転院先もセカンドオピニオンもそこで紹介してくれる 今は一番つらい時だから自信も冷静になれていないかもしれない 看護師も人間だから全員が全員愛想がいいわけでもないし、看護師の仕事以上の何かを求めるのもどうだろう? 入院も長くなると「こんな人だったんだ」って思える事もあるし 医師の説明も言える事が現時点ではあまり多くないかもしれないし、あまり多くを語らない方針かもしれないし 意外と病院変わっても同一県内なら治療方針変わらない事もあるよ そもそもこの手の病気の治療はほぼ決まっててそれに則ってる 何が何でも移植したいって言っても簡単にできるものじゃないし、特別「うちは積極的に移植やってます」って病院(あるのかどうかは分からないけど)でない限り無理だよ 最後は患者自身の判断だろうけど 看護師って本当に性格悪い奴多いのな めっちゃ居心地悪い おまいらの病院はどうなの? >>488 俺ん所の病院のナースさん達は、感じのいい人ばかり。 >>488 悲しいが どこの病院も性格悪い看護師は居るぞ 入院してた時、同室に悪態付くばかりのろくでもないジジイがいたけど 看護師の皆さんは天使のように優しく相手してあげていた。 しかしある日廊下で、看護師さん達がそのジジイにあだ名付けて貶しながら爆笑してるとこを見てしまった まあそんなもんだよなと逆にほっとした 化学療法で入院中に副作用で吐いた時にナースコールで洗面器の交換頼んだのにナースステーションで笑い声が聞こえるのに30分しても来なくて、やっと来たら「おぇ、きたねぇ」と言われ他挙句に替えを頼んだのに持ってきてくれなかった 骨髄移植の前処置の副作用が少なくて本当に効いてるのか不安 急性骨髄性白血病だけど輸血療法の説明書渡された 軽く目通したけど療法の適応ってとこに「患者さんご自身で十分な血液を造れず生命に危険が生ずる場合」って書いてあるんだけどこれって相当ヤバい状態なの? せっかくドナー見つかって移植できるチャンスだと思ったのにこれだよ。 白血病 輸血療法でggったけど全然出てこなくて怖い どういうことなの ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.5 2024/06/08 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる