白血病を吹っ飛ばせ14
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。 闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、 または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。 【お願い】 質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科) 通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう! 970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。 参考リンク がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11 病院検索 http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/ 白血病フリーダイヤル 0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます) 闘病ブログ http://www.umisuki.org/ http://www.tobyo.jp/index.php インチキ商法ググる必要さらさら無し 逝ってこいKS >>290 糖質をとると、がんの原因に? 話題を呼んだ研究の「本当の中身」 ttps://wired.jp/2017/11/25/carbs-and-cancer/ 移植は白血病の最後の防波堤って感じだけど、レスを見るとQOLで人らしく死を迎える?方がいいと言う考えも多いんですね 望みを捨てずに可能性を模索するまでは皆一緒だろうが、 その局面まで来て複数の専門医が首を横に振ったら・・・・・特攻しないだろうな、自分なら 個々の人生観も関わってくるかな 俺も移植せざるを得なかったけど、やって正解だった GVHDの悩みは尽きないけどね〜 大したことじゃないわ 移植が可能な状態の人で尚且つ移植に成功したからだよ 移植に失敗して「どうせ死ぬなら余生を家族で過ごしたかった」って悔やむ遺族だっているし そもそも、移植にGOサインの出ない状態の患者もいるんだって それでも移植してくれる病院を探すか、現実を受け止めて短い人生を生き抜くか悩んでるんだと思う 移植“して”良かったというより移植“できて”良かったって事 もちろん成功して一命を取り留めた人にはオメデトウなんだけど >>304 確かにそれはあると思う。 俺が入院してた時、病院で会った同じ病気の人で、 移植したけど生着しなくて、再移植した人がいた。 移植を躊躇して薬での治療を選んだけど結局進行しちゃって、後日になってみれば、 あの時移植してれば・・っていうような人もいたように記憶してるな どちらがいいかなんて、なんともいいようが無いけど 同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってるから、 一律に移植が正解か否かって結論は出せないと思う。 ざっくり言うと、その人によって違うって事になると思う。 移植失敗したらめっちゃ苦しむわけ? サクっと死ぬならまだましなんだが 急性骨髄性白血病になったけど骨髄移植無しで寛解できてもう5年経ったよ >>312 それは羨ましい。 俺も同じ急性骨髄性白血病だけど、臍帯血移植した。 退院してから2年経ったけど、再発してない。 >>309 分子標的薬が使われた初めてまだ長生き語れるほどのデータないと思うよ 高齢者の場合と若者だとそもそもの状況違うしね 後薬もどんどん開発されてはいる 笑うと白血球上がるって本当? メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか? >>315 どうぞ ttps://gansupport.jp/article/cancer/blood/cml/3022.html 分子標的薬が無かったら、世界の中心で叫ぶ映画がリバイバルされてた訳だし それだけでもかなり大きいと思うんだけどな CML患者の移植選択も大幅に少なくなって良かったものの、その影響で移植件数が減り日本骨髄バンクは赤字になるという皮肉 あとは薬価とか、薬が効かなくなった時に体力残ってるかってのも問題 >>320 俺も抗がん剤めっちゃ辛かった。 食事出来なくなって、 現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなった。 退院後は再発してないけど、入院してた時「寛解導入療法」やってた最中に再発して、 白血病細胞が増えて来た事があった。 >>323 再発防止の食事はよくわからないな。 だけど、入院してた頃から少食になって、 今でも昔のようにたくさん食べられないし、 GVHDの影響で口内炎が痛むから、すっぱい物・しみる物は食べられないよ。 みかん等の柑橘系はしみるから無理だよ。 京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか? 1つでも治療方法が増えて欲しいのだが 今のところはマウスが対象だからわからないけど、可能性はあるでしょう。 ただこれからもっと検証していかないと、確実に効くかはわからないんじゃないかな CMLで薬が効かなくなって病気が進行するって事は急性転化になるのは目に見えてるから、徐々に弱ってくと言うよりAMLの末期のように数か月で命落とすんかな? 確定申告で医療費控除の申請してみたけど戻りは無いって感じだった 知識が無いと無駄な時間を費やしちゃうなあ 俺は昨年は以前の勤務先で加入してた健康保険組合に任意継続してて、 「傷病手当金」支給されてたけど、非課税だから確定申告する必要なかった。 尚「傷病手当金」の支給期間は1年半で終了で、健康保険組合も任意継続期間は2年で、 どっちも終わっちゃったよ。 健康保険は国民健康保険に切り替えたから医療費の負担額が3倍になったし、 「傷病手当金」の支給が終わってからは無収入状態。 ネットでアンケートモニター始めたけど、収入は微々たる程度で不充分だから、就活中。 普段の生活費、高額な医療費で、やり繰りしんどい。 「障害年金」申請したけど、ダメだった。 >>331 家族に収入のある人いたら医療控除も可能だと思うけど、居ないのかな? 障害年金は次に頼む時は障害年金は専門でやってる社会保険労務士に頼むといいよ 障害年金はお医者様も不得意な分野みたいで情報交換の希望をもっています マルクって十分耐えられるレベルの痛みだけど、精神的に怖いわ 福島県において 若年者の甲状腺ガンの発生率が 通常の450倍になっているのも、 ガン患者の割合並びに 心筋梗塞の割合が男女ともに 日本一になっているのも 単なる気のせいです。 風評被害です。 >>334 >>335 上手な医師は差さ射されても痛みないからね どちらかと言うと吸われている感覚の気持ち悪さだよね >>337 体の中心から大事な何かを吸いとられる感じが嫌 返せー!って >>331 障害年金ってネットにも情報が少ないからなんで駄目だったか具体的に教えてもらえると嬉しいです。 これから申請しようと思っているので。 下半身が動かないとか、部分そのものがないとか、 有無を言わせないくらいの症状を抱えてないと通らないらしいけど 精神系以外は >>339 障害年金申請したけどダメだった理由は、俺の場合は 「請求のあった傷病(造血器疾患)の障害認定日現在の障害の状態は、 傷害年金1級、2級又は3級の対象となる障害に該当しません。 なお、今後65歳に到達する日の前日までに障害の程度が増進した場合には、 あらためて申請することができます。」 って事だったよ。 調べればわかるけど、兎にも角にも入り口になる血液の数値で条件クリアしないとそれより先の作文部分や医師の診断書だのをどんなに書き込んでも門前払いだよ 「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理 障害認定の申請を否決されても一定期間を取れば再申請できる お役所仕事だから申請者の状態は見た目や環境でなくて疑いのない数値で証明しないと その一段目のハードルを越えてからが本番 初診日から1年6ヶ月で障害年金申請が可能になるんだけど、その時に骨髄抑制中だったり移植直後だったりすれば血液数値が尋常でないからタイミングがいいかもしれんが、CMLとかで白血病細胞が増えているだけでその他の日常生活で一部制限があるくらいでは厳しいかもしれん 血液疾患に限らずに障害者年金は申請から可否決に期間が要るから血液数値が可決ラインまで様子を見て申請しても決定振り込みを待ってられない状態の人も結構いる 正直な所、障害年金申請にはテクニックが要ると言ってもいい もちろん自分で作成できるし、ありのままで書いて支払われればなにも問題ない。ただ、税務署行ったり診断書を依頼するのも自分でする事になり労力と金が要る 障害年金を当てにしたければ結果的にノウハウを持った社会保険労務士に頼むのがいいと思う 必ず貰える訳ではないが、もらえるタイミングを探ってくれて一番条件の良い作文もしてくれる 料金は社会保険労務士によってマチマチだし親身にやってくれる専門だったり得意な人を見つけないといけないが(ここが一番難しいかも) 依頼料金は「え〜!」っと思う金額なんだけど、それを高いとみるか安いとみるかの判断になるけどね 斡旋してるわけじゃないから自信のある人は自分ですればいいよ。まずはがん支援センターで相談がおススメ >◎薬剤使用中 >ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など(血液をサラサラにする薬) ↑ タシグナ飲んでたらこれに引っかかる? >>347 リンク先が違ってた ホームに戻ると >◎薬剤使用中 >ステロイド、免疫抑制剤、抗凝固剤・抗血小板剤など(血液をサラサラにする薬) ↑これと同じこと書いてあるわ プラセンタやレーザー脱毛したいのかもね >>342 > 「寝たきりで仕事はおろか付き添いが居ないと生活できません」とか書いても無理 てかこの状態で申請通らないのか。。 傷病手当金の支給がそろそろ終わるから貰えるものはもらいたい精神で申請しようと思ってたけどなえるね。 俺は白血病じゃないけど中枢神経に潤浸しちゃってて悲しい状態なのにさ。。 >>349 要介護で寝たきり状態でも“○○以上〇〇以下”っていう血液数値なんだよね 年金のwebサイト http://www.nenkin.go.jp/index.html で調べてみると細かく載ってるけど だから体の状態が明日をも知れぬ状態の人が要件にアンマッチしてるから申請したくてもできない事になってる......って聞いてる 認定基準に照らし合わせてマッチorアンマッチでジャッジするし情状を酌量して認定なんて絶対してくれない 認定されないと期間を開けないといけないからその時間が持ったいないから出すタイミングガ難しい 上手くいった人は2級を貰いながら悠々とできてる人もいるみたいだけどね、それ以上は何とも言えない 笑うと免疫力上がるって本当? メシウマみたいな人の不幸をあざ笑う笑いでもいいのか? >>350 ありがとう! B表みてみた。 ヘモグロビンは該当するけど血小板が該当しない。 これだけでだめなのか。。 脾臓が腫れて出血してしまった みんなとこれでお別れかもしれん 脾臓が詰まり出血して肝臓LDHが2000超える。他臓器刺激して疝痛が酷い。手のつけようがないから弱オピオイド系トラムセットって言う痛み止めで命を繋いでる 続く 続き 痛み止めが抜けた時のぶり返しが酷く、見込みが無いならいっそのことって気分にさせる。白血病の最期ってどうなるかイメージが全く付かなかったけど、自分の場合は苦しみそう BB2Cで長文無理だった >>357 大丈夫ですか、どうぞお大事にして下さい。 俺は退院してから2年経ちまして、再発してませんが、 入院していた時、移植した臍帯血が生着して、白血病細胞全滅した後、記憶喪失になりまして、 体力も充分回復してませんし、GVHD未だにしんどいです。 もう取り返しがつかない薬が効かない状態になって痛み止め以外処方されなくなりました。 もう体が弱っていくだけです。延命も断ってきました。苦しむのはやだなぁ 今日から次の抗がん剤、ノバントロンです。 昔からある定番のお薬らしいです。 効いてください‼ どうか、私のなかのガン細胞よ、薬を受け入れて、消えてください(>人<;) >>362 私もやりましたよ副作用で吐き気が酷かったです 2週間目ぐらいから熱が出たり口内炎ができたりしたかな 抗がん剤との戦いの後には抗生剤を使った発熱との戦いになります 辛いのはその時だけです、良い結果が得られるといいですね ノバントロン懐かしい まず濃紺のあの色にビビるよね AMLで何種類か抗がん剤使ったけど移植なし5年経過で今では綺麗さっぱり完治したよ 抗がん剤はほんと感受性にかかってるからねー グリベックからタシグナに変えることになった 薬剤師さんが「そういう人多いんですよ〜」ってやたら優しく言ってくるから不安になったわ 世代が新しい薬だし、より効果が見込めるんじゃないかなぁ あの青さは着色したのではなくて、素材(たしか植物)から出ている色と薬剤師に教えてもらったような… 副作用キツくても、感染対策だけは気をつけて! 無事終わるといいですね! >>367 オシッコが真っ青になるよね 「洋式を使う時は薬剤がおりるので汚さないように男性も座って用を足してください」 なんて言われた記憶がある にしても吐き気止めが全く効かなかったなぁ アグリリン、バイアスピリンを服用中 最初は5年生存率50%と言われたが 5年無事にたったwww しかし今年からさらに調子が良くないwww 副作用で秘蔵も腫れてきてるし 下痢もヒドイし微熱のせいで寝汗がすごいwww 体はダルいし仕事がダルい しかしもともとサボり気味だったのでwww 体がダルいからなのかやる気がないのか わからないwww 年末に親父が骨髄異型性症候群からの急性骨髄白血病と診断され 治療を行ったがほぼ効果なく余命1ヶ月と・・・涙が止まらん 今は昔と違っていい薬もあるし治療も進化したと聞いていたが 現実は厳しいな >>370 いい薬と言っても“それなりの状態なら”って感じだからなぁ 急性でも治しやすいタイプがあるって聞くし 吐き気がある時皆さん何を食べてましたか? 参考にしたいのでお願いします。 ゼリー、ウイダーin、フルーツの缶詰、アイスなど 好みや症状に合わせて食べられるものを食べたら良いと思います ウイダーinのマルチビタミンはグレープフルーツ果汁が入っているのでご注意下さい 極力食べなかった。食べられる時はビスケットを牛乳でふやかして啜ってた。それ以外は炭酸(コーラも含む)飲んでゲップを出すと楽になった。胃腸も動くから気持ち悪さも取れるし。 化学療法中はまともに食べる事を考えるのは意味ないって気付かされたよ タシグナの抜け毛がやばいわ 長く飲んでる人は大丈夫? >>372 俺は入院してた時、食事出来なかった時期があったよ。 現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなったよ。 ポカリスウェットでしのいでたよ。 >>376 タシグナ飲み始めて2ヶ月くらいだけど抜け毛は増えてないな。 これから増えて来るのかな? 不安だ・・・ >>378 自分はすぐ抜け毛が増えだしたから、2か月異常無いなら大丈夫なのかもね 飲んでるときだけ明らかに増えるよ タシグナ飲んでる人って他剤が効かなくなったからかな?って思うよね。タシグナ効かなくなったらいよいよだろうけど 苦しい。吐き気が納まらないけど、吐くわけでもない。 栄養とらなきゃいけないらしいから、ゼリー飲料でも飲もうか… >>376 飲む前に比べると薄くはなったけど 体が薬に慣れてきたのか 飲み始めほどは抜けなくなってると思う 副作用の症状が強く出るのは それだけ薬がよく効いてくれてると 前向きに考えるしかないかな >>380 どんだけ昔の話?何年も前から 初発慢性期の第1選択で普通に使われてるし むしろ未だにグリベック飲んでるのかとか思う >>380 気管支が弱かったりすりゃスプリセルはダメ わざわざ古くて副作用が強烈なグリベックを選ぶ理由がいみふ GVHDって多く出たほうが再発率も少ないってまじ? >>384 薬剤の効果が同程度ならGVHDによる攻撃がプラスされると言うことなのかな? GVHDって移植した細胞が移植された側の体を異物と認識して攻撃するって事じゃなかったかか? GVHDが出るという事は白血病細胞にも攻撃を仕掛けて駆逐する方向に出れば残っていた白血病細胞が消滅して移植した細胞が定着したら再発無くなるって言われると思った だから出ないよ言出た方がいいと言われてるけどGVHD自体が生きるか死ぬかの戦いになるから移植は賭けだよね >>386 臍帯血移植して、生着して、白血病細胞全滅して、 退院してから2年経って、再発の兆しないけど、俺はGVHD未だにしんどい。 焼肉お好み焼きラーメンマック 食いたい食いたい食いたい。 退院したら毎日外食してやる。 好きなもの食えないの辛い 皆さんどう乗り越えましたか >>388 外食出来るといいですね。 俺は退院してから2年経ったけど、退院後全然外食してない。 食事するのが未だにしんどくて、外食する気になれない。 CML、2年目だけど今0.02%ぐらい。 1年目からずーっと横ばいだよ。良くもならないけど、悪くもならない。 長期的にいけばMR4.5達成できるのかな?似たような経緯の人いませんか。 好きなもの好きに食えないってこんなに辛いことなのかと最近痛感する >>392 俺もそうだよ。 めっちゃ辛い思いしてるよ。 最近サムチレール(絵具)が辛い でも、ベナンバックス吸入は1回で副作用が強すぎてNGだし、バクトラミンは血球減少を起こすし、絵具を止めたらニューモシスチス肺炎に対する予防法がなくなる(ノ_-;)ハア… >>394 一回は成功してるからそうでもないよ 初回の方が精神的にキツい >>394 何度やっても上手くいかずに絶望して移植を拒否して苦しみながら死を選択する人もいるし、再発が無くても慢性GVHDに苦しみながら生活する人もいる 今は簡単に移植をせずに慎重に行う方向。分子標的薬で抑えられている人もだし、薬を効かなくなって寛解が見込めない人もQOLに移行して移植は積極的に行われない >>392 >>393 食欲無くなるのが普通だと思うんだけど、かなりの肥満体質? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
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