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【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/06(金) 21:51:19.02ID:p7ooHx7+0
難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう!
0953漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/12(日) 09:00:49.59ID:ujgACAi/0
>>952
上咽頭炎の治療は耳鼻科でのBスポット療法だから関心あるなら試して見たら
0954病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/12(日) 12:48:45.78ID:yij/nroZ0
>>951
詳しく教えていただきありがとうございます。好酸球0になるなんて、すごいですね!でも、鼻にはあまり効かないのですね、、、
なかなか難しいですね。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/12(日) 20:36:52.41ID:0Ziuf5ia0
>>954
まだ、二回だからなんとも言えないけど、好酸球副鼻腔炎に対しては即効性はないみたい。
ハマるのであれば、上記の人が書き込んでるBスポットのほうがいいかもね。
僕の場合、単洞化手術してるのでアズノールを希釈してプレッツ置換鼻洗いで維持するのが、1番効果があってるかな。
近いうちにBスポット治療はしてみようと思ってます。
0956病弱名無しさん
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2019/05/12(日) 21:53:17.52ID:bpIwFIoG0
>>955
ありがとうございます。
0957病弱名無しさん
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2019/05/13(月) 07:03:22.56ID:f0JFQqcO0
8年前に好酸球性副鼻腔炎で手術して再発してない

塩温水鼻洗浄とビタミンD摂取とナタマメ茶が効いてると思う
塩温水鼻洗浄以外は民間療法だが

あとは定期的に耳鼻科にいって診察とおくすり
0958病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/13(月) 07:05:16.59ID:f0JFQqcO0
鼻の穴に噴射するステロイド入りの薬は、なんか粉末のめんどくさい奴がよく効いた
0959病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/13(月) 18:23:34.61ID:f0JFQqcO0
ここのスレのひとで、家庭用鼻水吸引器つかってるひとおる?

病院で鼻水を吸引器で吸ってもらうの、細い金属の棒を鼻の穴の奥につっこまれるから痛いけど、スッキリするよね

アレの家庭用のは、鼻の穴の奥までつっこまないから痛くなくて、でも赤ちゃんや幼児の鼻水が取れてスッキリするらしいの

大人が使ってもOKなタイプのがあったら欲しい
0961漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/14(火) 08:46:02.09ID:Yplh9CeI0
ここも含めて患者が殆ど参加していないからつまらない。
0964病弱名無しさん
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2019/05/14(火) 13:20:02.67ID:n8nFUcyh0
かき混ぜた納豆みたいな鼻水とまらん
0965病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 22:19:34.61ID:8jCHQUUH0
わたしはスライムのが止まらん
0966病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 22:25:00.17ID:VHMizsRX0
2週間後の今日から鼻茸の手術で2度目の入院。
あー、怖くて緊張する。逃げ出したい。
0967病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 22:25:40.42ID:n8nFUcyh0
手術やっぱり怖いですか?
0968病弱名無しさん
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2019/05/14(火) 22:57:27.17ID:SFzI0nxm0
ガーゼ地獄さえなかったら
どうって事ない
0969病弱名無しさん
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2019/05/14(火) 23:52:50.68ID:VHMizsRX0
いや、実は全身麻酔が怖いのです、そのまま逝ったらと思うと。
あと手術の失敗で目覚めたら視界がないとか恐ろしい・・・。
初めての手術では、ガーゼの詰込みが甘かったのか
若干隙間があって苦しくなかったし、
ガーゼ抜きも涙がちょっと出るくらいでどってことなかった。
二度目の今回は先生も違うし、それも不安ではある。
0970漢方薬使ってる
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2019/05/15(水) 09:49:12.37ID:9GgPmhfi0
本当にいい加減にしておかないと、そういうビビらす書き込みする根性の悪さは
すべて自分に帰ってくること理解した方が良い。

有名なお寺にでも行ってお坊さんに現世の行いと来世について聞いてきたらいい。どういう行いが一番関係するか

ところで好酸球増多症患者まだ登場していないけど、どうしたの?
0971漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/15(水) 10:24:09.55ID:/C7egQzZ0
好酸球増多症と云えば過去に鍼灸のストレスで40%まで上がった経験からアドバイスできるところはしますよ。
出てきてね。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 10:24:47.81ID:H3GPu0d40
ビビらすも何も、手術前に説明と署名があるからな。
実際にそうなった人もいるんだし。
0973病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 12:51:33.95ID:Dx3Geowl0
手術はビビるよね
大昔と違って今は事細かくリスクの説明されるから特に
でも患者は医者を信じてまな板の上の鯉になるしかないんだよな
頑張れ
0974病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 19:27:48.59ID:tYtRf9Co0
根性が悪いって自分の事?
他人をと言うより自分がビビっています。
手術失敗で失明の件も手術を受ける総合病院内で10年以内に一件起きているから、リアルにあるんだ!と感じて怖いものは怖いよ。
0975病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 07:24:44.07ID:Xs0lshWL0
全身麻酔のほうがいいよ
局所麻酔で鼻の穴を削る手術なんて拷問だよ!!!
0976病弱名無しさん
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2019/05/16(木) 07:25:57.43ID:Xs0lshWL0
怖いといったら、生きてたら何でも怖いよ
飛行機乗るのだって怖いし、地震もこわいし、歩いていて高齢者の運転してる自動車がつっこんでくるのもこわい
0977漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/16(木) 09:55:23.03ID:ngZaqPBM0
自然豊かな所でも行って心落ち着かせたら
自主映画「みつばちと地球とわたし」もよさそう
0978病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 11:10:31.48ID:BsKhYVXo0
ポリープを取り除くだけなら問題ないけど
その手術をしやすいように
鼻中隔の軟骨を削る手術もするなら
強烈な痛さで麻酔してても覚めたよ
(´Д`)
0979病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 12:29:33.80ID:weQSozL10
全身麻酔と目覚めたらモルヒネ(通常は処方されないけど言えばくれる)がおすすめです。そのくらい痛いです。鈍痛のすげー奴です。自分は麻酔から目覚めた後の痛み止めが利かず、うーんうーんと言いながら転げ回っていました。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 14:57:10.80ID:CwffUIpe0
鎮痛剤使うと吐気がするし、どちらにしても逃げ道は無い。
痛みは長くても3日間なので我慢するが吉。
0981漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/16(木) 19:25:49.81ID:2u+ZjS5Q0
患者は誰も見てないところで説明しても虚しいけど
殆どの病気は自律神経の4つのタイプで説明できるんです。
その中で喘息やこの病気など好酸球が関わってるタイプは明らかで交感神経が低くて副交感神経(リンパ球)が高すぎるんですよね。
だから運動、水刺激(逆に熱めのお風呂)など習慣づけたら交感神経上がって喘息の発作はなくなり好酸球も下がってくるはず。

ちなみに膠原病はアレルギータイプがストレスなどで副交感神経も下がっておこるパターンが多い。だから二つあげてやる必要あるが
親戚の女性はストレス軽減、水刺激、散歩、食事に気を付けてステロイド50mgから1mgに下がった。
0982病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 20:12:50.74ID:P9RQyxJg0
960の好酸球増加症の者です。
去年の夏、咳が長引くので病院に行ったら好酸球性肺炎と好酸素球増加症で
入院しました。退院してから、レルベア吸っていて肺のほうは最近よくなった
けれど、今度喘息の検査にいきます。
好酸球の数値は下がっていったけれど、花粉症でまたあがった。
好酸球性鼻炎だと、耳鼻科だけ行ってるのですか?
(私は血液内科と呼吸器内科に行ってるけど)
>>971
私は、親の介護のストレスであがったと思う。
0983漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/16(木) 21:14:32.22ID:2u+ZjS5Q0
>>982
本当の患者さんだったらお詫びします。ここの管理人は完全なるなりすましなので同一視しました。
好酸球性肺炎と好酸球性増多症については調べて見ます。
ところで参考までに診断受けた際の血液検査と治療方や治療過程教えてもらえませんか?
また冷え性、アレルギー体質やタバコの嗜好、運動習慣など参考になりそうな情報もできれば。
0984病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/17(金) 00:04:43.76ID:8cnXonAY0
こんなスレあったのね
10年前に副鼻腔炎の手術するもすぐに再発、喘息発症、完全鼻閉、嗅覚障害、耳の痛みと難聴
こんな状態で一昨日大学病院行ったら、前頭洞までみっちり詰まってるからまずは手術ってことになって、ほぼ好酸球性なんちゃらで間違いないって言ってたんでヨロシクね
0985漢方薬使ってる
垢版 |
2019/05/17(金) 05:08:39.96ID:9X7mLS1O0
>>984 
症状いろいろで大変ですね。ところで
10年前に手術後すぐに再発とあるけど、どうして再発したの?
それと参考までに手術までにどういう治療するの?
0986病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/17(金) 07:59:41.02ID:xrWkeFGJ0
>>984
>喘息発症、完全鼻閉、嗅覚障害、耳の痛みと難聴
これ10年の間にどんどん悪くなったの?
完全鼻閉ってそうとう苦しいよね
0987病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/17(金) 10:04:14.00ID:IFeps/wT0
>>985
なんで再発したんだろう?w
当時はまだ喘息だって気付いてなかったし、難治性の副鼻腔炎が存在するのは知ってたけど、好酸球性副鼻腔炎って言葉も聞いたことなかったからなぁ
町医者だったからデータも少なく、対処法も確立されてなかったのかもしれないね

手術までは普通の副鼻腔炎の治療?
クラリスとカルボシステイン飲んで、ナゾネックスを点鼻するみたいな
まぁこれだけ詰まってると手術してからがスタートなんだろうね

>>986
鼻はあっという間に悪くなって、そこからはほぼ横ばい
嗅覚障害は15年位前からだけど、アリナミン打ったら多少は臭い感じたから、まだ再生の目はあるのかしら・・
耳の痛みは1年程前から
鼻は小さい頃から悪かったから耐えられたけど耳は流石に無理だった
片耳の聴力が半分くらいに落ちてたけど、鼻の手術したら治るでしょうって
まぁこんなに悪くなる前に早く病院に行けよって話だねw
0988病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 00:55:06.93ID:78Ioh2cu0
リンデロン点鼻薬って医者と症状によって量変わる?のね
前の医者で4滴くらいを1日1回
今この診断してもらった医者で初めて点鼻出されて1日2回4、5滴で多いなって思ったんだけどこんなもん?
軽度なんで匂いしなくなったの不思議がってて
粘膜がむくんでるのが原因ってカメラで見せてもらったんだけどもしかして今回はただのアレルギーなのか
0989病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/19(日) 03:35:54.91ID:zMSdkV1G0
>>987
昔はわかってないことも沢山あったし治療法も考え方も今と違ったりするんだもんね
喘息だって昔と違うし
「早く病院」はそうだけど昔から症状が酷いとそれが普通になっちゃってる人いるらしいね
0990病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 14:46:35.29ID:Ma7M+apK0
手術して三年
再発してるのか後鼻漏がもどってきた
胃もグルグル言ってるし変な匂いもするし
やだなぁ
0991病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/23(木) 21:24:06.28ID:s9U2TGLh0
喘息、好酸球副鼻腔炎を罹患しているものです
通常の治療に加えて、Bスポットやり始めた。
ファセンラで好酸球ゼロにもかかわらず、完全には症状がおさまらない事から、病巣は上咽頭部かもしれない…
しばらく痛いの我慢して通院してみるわ
変化があれば、書き込みます。
0992漢方薬使ってる。
垢版 |
2019/05/25(土) 21:09:22.96ID:f5DFnjy20
汗かいた後に体冷やして風邪ひいた。風邪治っても痰がでるからそれが止まってから副鼻腔炎の
漢方薬はじめるつもりだけど、風邪ひく前に気が付いたことがある。
5月になり朝などに水かけ始めたがそれまで粘度のある鼻水毎日のように出ていたけど数日後にピタッと止まった。
そして数日続けて止めたらまた暫くして出だした。交感神経の効き具合でこんなにも違うものだと驚いた。
今回風邪ひいて現在匂いまたなくなっているが漢方など対応したらまた回復するという感覚ある。でももし
鼻汁出ていない状態と風邪が重なったら悪化する予感めいたものもある。つまり風邪ひいてこの病気が悪化すると云うのはそういうことじゃないか?
風邪ひいてる際のステロイド点鼻薬の影響もあるかもしれない。普段から毎日使うことで出にくくなっているのもある
0994病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/26(日) 22:31:10.83ID:NckCIBAt0
>>993
当たり前じゃない?w
0995病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 22:40:38.50ID:/tqJRl3Z0
半年に1回くらい膿が喉に流れてきて喉腫れて痛くなる…
このまま熱出そう
0996病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/28(火) 03:01:42.80ID:DzwnuXOK0
最近ずっと調子悪い。
いろいろ努力してるが、効果的な治療が見つからない…
0997病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 10:05:47.85ID:obmxTWl50
一昨日手術をしたけど、30分後にガーゼ抜き逝ってくる…
0998病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 10:51:50.26ID:obmxTWl50
ガーゼ抜いた。滝涙で痛すぎて吐き気すら催してくる感じだった

一度目の時は涙ぐむ程度だったのに、この違いはなんなんだ
あとは明後日の退院を楽しみにしとこ
0999病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 10:58:59.18ID:/KDygI/K0
ガーゼ抜き、むしろ気持ち良かったけど・・・
1000病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 12:04:49.57ID:2X6lfFhr0
ガーゼ抜きの後の新しいガーゼ詰めは
脳にまで達してるんじゃないかと思うくらい奥に入れるよな。
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