【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
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難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう! >>559
ものすごく亀レスでごめんなさい
EGPAにならない為にはどんな事に気をつけたらいいの? 鼻茸再発、手術しないといけないらしいです。内視鏡手術を日帰りでされた方いらっしゃいますか?もしいらっしゃったら、術後の生活など、どんな感じだったか教えて下さい。
はじめての手術は、全麻で1週間ほど入院したのですが、今回は日帰り手術かも。入院のストレスはなくてありがたいけど、やはり不安ありです。 >>854
3回目が日帰り手術だった。鼻に局所麻酔の綿つめて10分放置だったかな?ゴリゴリバチンバチン音がとにかく恐怖。奥のほうのポリープは全身麻酔手術じゃないと取りきれないと言われた。処置後は奥の方だけに綿詰め。プレドニンと念のためのロキソニンもらって一週間後診察。 >>855
ありがとうございます。手術中の音が聞こえるって怖いですね。気が重いけど、日帰りで手術する予定です。ロキソニン飲めないので、術後の痛みも不安だらけ。
重症らしく難病申請もすることにしました。 >>857
日帰りはやめたほうがいいです。せめて1日入院して、ロキソニンではなくモルヒネを処方してもらいましょう。その方がずっと楽。日帰りの術後移動は危険です。 >>858
ヤバイよヤバイよ
俺、ロイコトリエン拮抗薬毎日服用してるよ
ヤバイよヤバイよ! リンデロン点鼻薬を自分でやってる方、コツ教えてください
見えなくて毎回出しすぎて困ってます チルドにいれとくんだよ
落ちたら冷たさでわかる!
あと、喉まで行った分は吐き出せよ >>864
俺はめんどくさいから結局
噴霧式にしたけどw リンデロン点鼻薬1滴で奥の鼻茸まで届く気がしないんだけど、やっぱり1滴? >>867
ずっと使っていく為に朝晩1滴ずつと言われたよ そうか。
薬害を心配してくれてるんだろうが、1滴をピンポイントってのは。
目薬のリンデロンじゃないんだから。 使ってた頃は嗅覚細胞まで確実に届かせるように2滴は最低入れてたな。
しかし、姿勢の維持と時間がめんどくさいから噴霧式に変えた。 一年前からポリープ出来てたのに今日見たら無くなってるって言われた
嬉しい タイトルの無味無臭ってのは嘘じゃない?
舌で感じるから無味ではない >>877
甘いとか辛いレベルしか分かんなくなるのにそれで味を判断できてると思うか? 甘いとか辛いとか、味ではなくて舌の反応してる部分でわかるような感じ、うまく言えないけど自分はひどい時そうだった。 昨日から鼻の付け根に無視できないくらいの圧迫感が出始めた
とりあえず病院に行ってくるけど副鼻腔炎の症状なのかな?
圧迫感以外は全く何もない ニオイはわからいけど鼻呼吸は楽に出来てるって理由で手術断られちゃった
\(^o^)/オワタ >>882
いやいやいや、
この病気鼻通ってても匂いわからなくなるから。
鼻通ってても手術したよ。 好酸球22パーで喘息が酷くてファセンラ勧められた
血中以外の好酸球も除去するみたいだけど、鼻茸にも効くなら高くてもやってみたいけど続けるには高いよなー
やってる人いる? イビキアプリ使ってわかったんだけど寝てる時鼻をすすってた!
こりゃあかんわ >>883
そうねその先にポリープあるからね
882の方は病院変えた方がいい 慈恵医大で断られたんでお先真っ暗な気分になっちゃったんだけど、他に探してみようかな
一生このままなのもやっぱり辛いですわ >>888
セレスタミンを飲んでみては?
俺はそのおかげで匂いが戻ったよ。
もちろんステロイドだから加減が必要だけど。 アモキシシリンカプセルって副鼻腔炎に効くんかな?抗生物質的には強い方なんかな? >>888
もしかしてアリナミンテストでダメだった? アリナミン検査での匂いはわかりました
他にも色々検査してCTも撮ったけど
この程度ならステロイド治療をお勧めしますと…
プレドニン服用中は匂いは復活するけど
1年の2/3は無臭の世界で、まだこの先人生も長いし見捨てられた気分 久しぶりだけどやはりこうなってるね笑
地味だけど納豆効くよ。好酸球,IgE下げるデータありの、すごい納豆S903食べた後に
鼻かむようにしてるけど効果あると思う。鼻呼吸しやすくなった感じがする。
>>885
まずその前に上咽頭炎治療したら喘息良くなると思う(好酸球も少しは下がる)。
毎日5〜10分で良いから有酸素運動したら交感神経上がるようになって喘息が見違えるように良くなるはず。
好酸球下げたいなら水溶性の核酸(核酸ドリンク,DNAプラスなど)効く可能性ある。ただし1週間目位に一時的に数日程度悪化するような反応あると思う。
アレルギー体質の改善で必要とされるリンパ球の細胞性免疫(Th1)上げて液性免疫(Th2)下げる効果が期待できる。
最後に参考になりそうな本は、ぜんそくは自分で治せる、病気が治る鼻うがい健康法、アトピーぜんそく花粉症が治る100のコツなど 馬油の点鼻や鼻うがいで悪化した人いる?
自分も鼻茸持ちで検索で上記を行ったら若干感じてた匂いが消えて
困惑してる >>896
自分が見たのは某歌手のブログ
長年患ってた副鼻腔炎と鼻茸が
1日数回の馬油の点鼻で治ったと書いてあった
菌を無くす作用があるらしい
それで同じ馬油を買って試したら
匂い完全に消えておまけに鼻奥に違和感
このスレも上の方にソンバーユを綿棒で添付するのお薦めしてる書き込みあるよ
鼻茸が小さくなるって
自分に合わないのがショックで同じような人いるのか知りたくなった >>895
ソンバーユは花粉の時期など鼻の内部が腫れた時は良く効くし、寝る前に塗って寝たら鼻炎が改善するような
気がして使ってるけど、そもそも鼻うがいや点鼻はどうやって使うの? 好酸球性の人にも効くんだろうか
某歌手の人の見たけど蓄膿だよね >>900
自分は鼻茸抹消に注目した
ステロイド以外で鼻茸を小さくできるならマジありがたいから >>899
ソンバーユの液状や馬油を湯煎し液状したのをスポイトで鼻の穴に数滴たらし上向いてるだけ >>895
>>902
点鼻で匂いが消えて困惑とあるけど、どういう理由で匂いが無くなったと思ってるの?
あと馬油の鼻うがいはどうやってやるの? 好酸球の数値の改善には乳酸菌の定期摂取が効果あるらしいけど
B12トローチを舐めた直後に一瞬鼻が効くのもたしかだわ
いつものが無くてNOW1000mcgのチェリー味を試したら美味しすぎて草 >>903
先週、スパイスが匂わなくなってるのに気づいて受診
耳鼻科の内視鏡で鼻茸見つかりアラミストを処方され毎朝噴霧
確かにアラミストは効いて匂いをしっかり感じるようになるが
昼過ぎると匂い方が弱くなるので物足りなさを感じ、検索して某歌手ブログを発見して馬油点鼻を決行するも直後に全く匂わなくなる
昨日はアラミストしても一日匂いがほぼしなかったが、今日は朝のアラミストで昼過ぎまでは快適
だが今はほとんど匂いを感じてない
馬油は月曜以降は使ってない
鼻うがいは馬油ではなく普通のぬるま湯に塩を入れてうがい
その鼻うがいと馬油点鼻をセットで行った
匂わなくなった理由?わからない・・・としか言えない
馬油で鼻茸がデカクなったとか?
明日耳鼻科行くからよく話聞いてみます >>905
1週間で目まぐるしくいろんなことを経験したんだなあと感心するけど
口呼吸などで上咽頭炎になることが云われていてそれが喘息などアレルギーはじめ自己免疫疾患などにまで
関係している可能性が言われています。その治療法で塩化亜鉛を上咽頭に塗るんだけど点鼻で塩化亜鉛溶液を上咽頭に流せるなら
個人でもできるんだけど鼻腔奥の嗅神経細胞に浸かると匂いが無くなると言われています。自分は同様な目的でササヘルスを使っているけど
鼻から入れて同様な感じがした。だからもう2年以上口から上咽頭に入れてうがいをしています。
もしソンバーユ入れた後に匂いが無くなったと云うのならそこにかかったんじゃない?それ明日聞いてみたら? 鼻茸ある慢性の好酸球性副鼻腔炎診断受けて2年3か月、耳鼻科に行かなくなって2年だけど臭いがないというのは大したことない(あれば嬉しいけど)。
一番怖いのは鼻呼吸ができなくなること。口呼吸になれば朝から乾燥しまくりで日中も気が付けば口があいてる。上咽頭炎悪化すれば喘息も悪化する。
鼻呼吸することによって空気の通りができるから副鼻腔炎も悪化しずらい。それと風邪をひかないということだろうな、自分もさぼりがちだけどそのためにも
鼻うがいした方が良い。 >>906
親切にいろいろありがとう
医者に馬油の事言ったら苦笑いで
「影響はわからない」って言われた
今日は血液検査
好酸球体質なら騙し騙し付き合っていくしかないんだね
薬飲んでもアラミストやっても
良いときは良いしダメな時はダメみたい
買った馬油は顔と手にでも塗るよ 好酸球性の人は鼻をかむだけじゃ出ない場合あるよね
そういう時は逆に吸って口から出す方法もある
特に好酸球の場合、粘性が高いので大きいのが出てくる
喉が詰まってむせる時もあるので一回で出し切る感じで
副鼻腔に溜まってるのだろうけど、こういうのは貯めておくと
炎症の元になるので早く出しきってしまうのが一番
粘性が高いのは鼻うがいしても流しきれない 眉間が時々痛い…
この前まで匂い長く復活してたんだけどまたわからなくなってきてる
軽度ってことで今は喘息の薬と点鼻薬のみの処方なんだけどなんとかならんもんかなぁ 個人的にはステロイドの点鼻しながら粘性の鼻膿出すの難しいと思う。
副鼻腔炎というのは体の血行とりわけ首から上の血行悪くなるからおこると理解してるけど
だから漢方薬なら基本的な荊芥連翹湯+辛夷清肺湯ではどちらも首周りの血行改善してださせる働きになる
でもステロイドは逆に血行悪くするからさらに出にくくなるように思う。
あと好酸球高いのはアトピー性喘息ならTリンパ球のTh2が強すぎるからTh1へ体質改善してやらないといけない
サプリは強い効果が続くのは難しいと思うけどアレルギー,ガン改善のサプリ(水溶性核酸など)を適宜使ったり、
アレルギー改善の食品(納豆,アカモクなど)続けた方が良い。
刀豆茶もそれなりに効果あると思うし、鼻呼吸も免疫上がるから鼻膿出やすくなると思う(花粉や黄砂PMの時期は苦しいが)。
週延べ1時間から1時間半程度の有酸素運動も重要で必要。自律神経のバランス保つには一番。鼻うがいも必要。 >>912
鼻うがいやると出てきます?
医者でやってもらったときドロッとしたのが出てくる人もいますよーって言われたわ
買おうかな 最初の2週間だけ抗生剤つかってその後漢方とカルボシステイン、アンブロキソール、プランルカストだけで3週間。
だいたい出切ってたまに黄色いカスが出てくる感じだけど鼻づまりだけは点鼻薬ささないと詰まる。
これ以上変化なさそうだけど医師は何を試しているのかな?
細菌性か好酸球かを見てるのかな? >>914
だいぶ取れますよ
粘性が高いのがドロッと出てきますw
痰や鼻水が常に充填された状態だと炎症が収まらないので良くないです
私は私は鍋で沸かしたお湯に塩入れてやってます
鼻から吸って口から出す感じ 最初はおっかなビックリだけど、慣れたら気軽に出来るよ
起床後や就寝前にやるとスッキリした状態が維持されるのでお勧め >>915
最初、鼻に綿棒入れるような検査しませんでした?
それで好酸球性かどうかは判断出来るようです
好酸球性は抗生剤が効くのが知られているのですが
発症のメカニズムやらは不明の部分が多く安静にして治るまで待つ
ぐらいしか対処が無いんです(手術という選択肢もありますが)
好酸球の後鼻漏が悪化すると喘息になりやすいので
咳と痰が収まるまで大事にするしかないです どういうことしたら鼻汁の塊、出やすくなるかを注意深く観察することじゃないかな
自分の場合は寝る前にモンテルカスト飲んだら、朝一に出やすい
朝、冷水で手や顔つけた後に出やすい。息が切れるくらいの有酸素運動した後に出やすい。
漢方薬のんだ後歩いたり、お風呂から出た後に出やすい。何かに集中した後に出やすい。熱い汁物食べた後に鼻水と共に出やすい。
鼻つまりの時に鼻うがいと共に出ることもある。
結局これらの多くに共通するのは交感神経優位なんでしょうね。ステロイドも同じです。 >>917
>>915です。綿棒やったかも知れませんが覚えていません。
最初の2週間で抗生剤使ってきたのでウイルス性と判断したのかもしれません。
でも内科ではどうやら喘息の症状が出てきているという判断ですが耳鼻科が様子見しているので内科も様子見でGW明けまで気管支拡張パッチでお茶を濁した感じです。
パッチを貼らないと息苦しさがあります。
喘息かぁ・・・・・・こりゃ確定だろうなぁ。 >>919
好酸球の場合、痰と鼻水みたらすぐわかりますよ
無色透明で異常に粘性があるので
親指と人差し指につけて伸ばすと切れずに伸びます
これが喉に落ちるんで長引くんですよ
痰と鼻水をとにかく体から出す事を徹底すると良いです >>920
ああ、じゃあ私のはウイルスや細菌ですね。黄色や緑のドロドロが最初の頃ドバドバ出ましたw
4週間経って鼻水は出ませんが薬のせいもあるのでしょうが常に少量喉に透明なのが落ちてくる状態です。起きたとき喉に黄色い痰がありますが鼻と肺どちらから来たかわかりません。 薬も飲んでるし点鼻もしてるがにおいと鼻水治らん
せっかく休みなのにもうやだ >>921
朝だと鼻の可能性が高いかも
後鼻漏だと寝起きに喉の調子が悪いです
私は白湯や緑茶をこまめに飲むことで洗い流してます
粘性の高いものがまとわりついているのも回復が遅れると思うので 鼻茸の手術が1ヶ月後に迫った!
1ヶ月後の今は午前中に手術が終わったその日の夜。
5〜6日の入院予定だけど恐ろしくてしょうがない。 恐ろしいのは
術後数日間のガーゼ抜き、ガーゼ入れ。
これは死ぬかと思った。 朗報です。
サノフィ(株)は、4 月 25 日、デュピクセント(一般名:デュピルマブ(遺伝子組換 え)について、成人の鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎に対する治療薬としての適応追加申 請を行いました。
デュピクセントは、IL-4 およびIL-13 のシグナル伝達を特異 的に阻害するヒトモノクローナル抗体です。
IL-4 と IL-13 は、Type 2 炎症反応において中心的な役割を果た すタンパク質です。Type 2 炎症は、アトピー性皮膚炎や気管支喘息等と同様、鼻茸を伴う慢性副鼻腔 炎にも関与していると考えられています。 どうゆう事?新薬が出来たって事?手術しなくて治るの? デュピクセントは、すでに、アトピー性皮膚炎の治療薬として使われています。
サノフィ社の発表では「鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎を対象とした第 III 相試験において、鼻茸サイ ズ、鼻閉重症度、慢性的な副鼻腔病変、嗅覚、および併存症である喘息の改善が認められました。
これらの 重度の患者では、デュピクセントにより全身ステロイド薬の使用及び鼻/副鼻腔手術回数の低下をもたらすこ とが示されました」とあります。 注射ですし、高価なので、どのくらいの重症度の人が対象になるのかわかりませんが、
治療の選択肢が広がったことは良いことだと思います。 注射かぁ
軽度で匂いわからない程度じゃだめそうだな 「デュピクセント皮下注300mgシリンジ」1本の薬価は8万1640円。
初回は2本打つので、3割自己負担の場合でも治療費は約5万円。
2回目以降は2週ごとに1本打つので約2万5000円。
年間で60万円ほどの自己負担となる(高額療養費制度が適用されると、自己負担額はこれより減る)。 難病指定されてるから難病申請通れば高額医療費よりもっと下に自己負担の上限額が設定されるよ 山小屋泊行ってきたけど鼻の調子は良くなった。山小屋では40,50人いたけど自分のように鼻かむ人、見なかった。
有酸素運動と質の良い睡眠で良い状態キープできるんじゃないか。 何を言いたいのかよく分からないが一般的に低気圧(副交感神経優位)は鼻の症状悪化だと思う。
交感神経優位で粘性の鼻汁出てすっきりしたという意味で書きました。
一般的に山に登るような人は自律神経が整ってる人が多いんじゃないかと思う。
自分も含めて好酸球高い人はリンパ球多いアレルギー体質だけど交感神経が上がりにくいから普段から
気を付けて運動したら自律神経整いやすい。 鼻茸とは違うけど、夫は学生の頃自転車(ロード)を始めてから蓄膿症が治ったと語り、私にも運動をしろと言ってくる。
なかなか運動は出来ないけどバイクに乗ってる時は鼻は通っているなあと感じる。 とんでもなく運動不足だったから最近散歩とジョギング始めてみた
ジョギングしたあと黄色い膿が出てくることある 運動をすると血管収縮がおこるので、鼻腔内のむくみが取れて一時的に鼻が通るよ。その際に排膿していけば副鼻腔炎の症状は緩和するかもね 適度な有酸素運動は喘息やこの病気に必要な交感神経と副交感神経のバランス保つのに最も効果的だな
それと炎症レベルが確実に下がってくるからできる人は病気の治療、予防と思ってやった方が良い。 ここ一年ぐらい風邪の時以外は何もしなくても嗅覚キープしてるんだけどこの病気が良好にコントロールされてるってことでいいのかな
鼻閉はもともとあんまりない
五年ぐらい前から年に数回眉間が激しく痛む副鼻腔炎になりその都度抗生物質
それとは関係なくにおいがたびたびわからなくなりリンデロンの点鼻で良くなったりならなかったり
で、ここ一年は匂いもよくわかりリンデロンも必要なく過ごしてたんだけど最近風邪からまた副鼻腔炎になり
たまたまいつもと違う耳鼻科に行ってレントゲン撮ったら粘膜が全体的に厚くなってるのでこの病気だろうと言われた >>948
喘息がひどかったのですか?鼻の方は?ファセンラ効くといいですね。 大阪大学の免疫学フロンティア研究センターによると好酸球性副鼻腔炎において鼻ポリープでは高濃度のIgEが生産されており
遺伝子レベルで解析の結果、これらIgEは花粉やダニなどの既存のアレルゲンには反応せずにStaphylococcus aureus,Streptococcus pyogenesなどの
鼻腔に常在する細菌に特異的に反応することが明らかになった。
要するに常在する細菌だからアレルゲンになるはずないのにこの疾患では抗原になってしまっている。
そうなる機構は不明ということだけど、この前者の細菌は上咽頭にも常在しているから、上咽頭炎が関係しているかもしれないと
個人的に思う。慢性的な上咽頭炎では細菌、ウイルスが免疫細胞に取り込まれて体中に回ってしまう事が云われている。
もしかしたら自分は上咽頭炎のケアもやってるから殆ど進行していないのかもしれない。 >>949
喘息と好酸球副鼻腔炎持ち。ESSで単洞化手術して、鼻の調子が良くなり喘息も寛解するかと思いきや、めちゃくちゃ喘息の調子が悪くなった。
ステロイドだけでコントロールしづらく、好酸球値は25。高額ながら意を決してファセンラ打ったらすぐに0%になったわ。しかしながら、pm2.5混じりの黄砂が影響してるのか、ふたたび鼻の調子が悪くなる…
医師と話してみると、喘息にはよく効くらしいが鼻については、ついでに効果があると言うレベルみたいだね。だから、好酸球副鼻腔炎の単独使用ならば、高額なのでオススメしない。
ただ、喘息に関してはすご〜く効果があります! レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。