【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 21:23:30.76

>>332
好酸球のせいだと思います

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 14:07:03.35

好酸球は鼻かんでも出ないと言われましたが

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 18:39:41.35

前からは基本出ないけど、ねっとりしたのが出る時もあるよ
前から出るのは風邪の時なのかも
ほぼ後鼻漏だよね

昨日と今日はにおいを感じる～炊きたてのお米のにおいとかコーヒーのにおい、シリアルのにおい
嬉しい

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 21:23:07.62

手術して二ヶ月
匂いわかるようになったけど
まだプレドニンとリンデロン点鼻続けてるからかな

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 21:31:19.23

薬を飲み続けるのはもう嫌

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 22:22:44.84

リンデロン効く？
体勢はそっくり返ってだよね？
自分はあまり効果感じない…リンデロンのにおいを感知するかどうかの試験薬みたいなかんじになっちゃう

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 00:07:18.48

>>338
ほんとそれ
手術しても薬漬けは変わらない
でも無臭の世界はホント辛い

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 09:11:34.26

臭いがないことなんてどうってことない。味がおかしくなるのはつらいが。
臭いなんて半分はかぎたくない臭い。ステロイド使わぜに匂いが回復することはすごく嬉しい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 11:18:05.99

匂いがしないことがこんなにつらいこととは思わなかったです。初夏の若草の香りや秋のキンモクセイの香りなど、日常にある何気ない香りが人の生活にこれほど重要だったと初めて解りました。たまに嗅覚が戻った時はウンチの臭いですら愛おしいです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 12:23:30.44

>>342
わかるわかる
うんち臭、愛おしいよね

雨の匂いや灯油ストーブの匂い
春の草を踏みしめる匂い
出来事に付随する匂いはセットで記憶に残るよね

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 16:40:34.54

>>342
タバコの嫌な臭いも、お！においがする！ってなる笑
手から匂う体臭？も1日1回は嗅ぐようにしてる。臭わなくなったら、経口ステロイドの出番ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 17:39:02.16

うんちの臭いすら愛おしいの分かるw
この間はお米や食べ物、コーヒー、雨のにおいがして嬉しかった
セレスタミン辞めた今はトイレも無臭
トイレは無臭でもカビ臭い人は分かるんだよね、不思議と

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 20:34:45.25

経口ステロイドは副鼻腔炎の改善には逆行するからそれは知ったうえで

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 22:56:18.49

>>346
何副鼻腔炎？

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 06:58:57.87

ステロイドを使ってたらいつまでたっても治らない
というか使わないとひどくなる気がする

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 10:01:37.88

>>348
だって難病だもん

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 11:27:14.50

ステロイド飲み続けないと、鼻茸再発→手術の無限ループですかね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 12:50:42.50

病院行って吸入器(ネブライザー)をしたら凄く調子が良くなる
効果は1～3日しか持たないけど

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 15:18:48.16

ステロイド飲んでる時だけ痛みがなかったけど、漢方薬変えてもらったら痛みがピタリと消えた。不思議だわ。
お金と時間をかけて合う薬が見つかった。

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 17:05:30.76

>>352
何の漢方薬？

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 17:18:53.98

>>350
そんなことない。漢方薬,運動(血行改善)、免疫アップ、アレルギー改善対策で良い状をキープできる。
ステロイドに頼ると血行悪くなり副鼻腔炎も慢性化、風邪引いたらどうしようもないし好酸球がより増える体質になる。だからこの病気は難病となる。

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 17:24:03.02

それと喘息の吸入ステロイドは鼻から出すこと。鼻うがい、上咽頭炎のケアなど行い他の炎症をできるだけ減らすこと。
上で血行の改善と書いたが交感神経を刺激すること大切。

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 18:07:00.68

吸入ステロイドを鼻から出す方法は試しにやってみたら確かに嗅覚は戻りました
但し私の場合ですが効果があったのはレルベア200のみでアドエア、シムビコートでは駄目でした

**病弱名無しさん** · 2018/01/19(金) 19:04:31.88

睡眠時間をよくとるようになって、悪い日が減ったかも

**病弱名無しさん** · 2018/01/20(土) 12:42:46.46

ステロイド吸入薬を鼻から出すのは嗅覚を戻すとかいうより好酸球の集積を抑えるためだと思います。
そうなったら膿も動きやすくなるから漢方薬、運動、お風呂など血行よくして出す。
また抗アレルギー、免疫アップを図って膿を作りにくいようにする。鼻呼吸することは必要だけど、
膿が少なくなって奥まで空気が入るようになると良くなるね。風邪ひくと鼻水増えて嗅覚なくなるけどまた戻ると思う。

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 00:12:51.45

膿は無いし鼻呼吸も出来るんだけど、ポリープが篩骨洞にびっしり詰まってるから手術するしかないのかも。

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 08:33:55.04

ポリープも漢方対応可能だけどね。桂枝茯苓丸加ヨクイニンをプラスして3種混合を飲むとか(膿出しは少し低下)。
鼻茸ってブヨブヨの皮膚みたいでポロっととれるんですよね。綿棒が届くところだと馬油も有効かな。

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 09:41:20.91

鼻の奥の鼻茸でも、もし3日位続けて馬油を表面につけられたらそのまま萎んでしまう気がするが、
いずれにしても馬油は鼻粘膜のトラブルには効くと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/01/22(月) 21:27:30.91

この中でタバコ吸ってる人いる？タバコ吸ってると鼻粘膜が鈍感になって腫れにくい気がするんだが

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 10:02:02.28

タバコやめてからこの病気になったのも事実

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 14:21:39.36

タバコ吸ったら喘息が悪化しそう。
喘息でなくても、父が慢性閉塞性肺疾患（COPD）で苦しんでるのを見てるし、自分はタバコを吸おうとは思わない。

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 21:57:33.39

タバコ辞めました

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 22:37:31.34

因果の関係で花粉症は完璧主義者と聞いたことあるけどこの病気は何かあるかな？自己中で短期とか

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 23:56:43.08

因果ってなんだろ

**病弱名無しさん** · 2018/01/24(水) 12:54:14.71

たばこやめてから喘息
花粉症は14歳から
性格は楽天的
自己中ではない

**病弱名無しさん** · 2018/01/25(木) 12:11:02.24

日本人の85％は「乳糖不耐症」！27年間治らなかった副鼻腔炎が、牛乳を辞めたことによって一瞬で完治した話。
2016/6/13
その他, よみもの, 不調, 予防医学, 健康, 食べ物
投稿者: 河口あすか
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**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 10:02:47.28

喘息の吸入薬を鼻から出す方法ってこのスレで知ったんですけど、そういうの教えてくれない耳鼻科ってヤブですかね？
喘息であることは伝えて好酸球性の疑いがあるという診断はしてくれました

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 10:50:38.81

>>370　先生に聞いてみたら？
もしその先生がそういう使い方もあることすら知らなかったら、意欲低いかもね。
効きもしないステロイド点鼻薬や抗生剤は出すんでしょ？

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 10:53:50.98

>>371
薬はアラミストだけ処方されてます

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 13:25:12.07

>>370
うちの主治医は、あまり効果がないから勧めていないと言うんだけど
ちなみに好酸球性副鼻腔炎の専門医
あなたの主治医が、は？なんの話？って事なら病院変えた方がいいかもね

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 22:01:51.13

喘息の吸入薬使っている人でこの病気になった人は元からの鼻炎体質と
吸入薬を口から出すから鼻粘膜に好酸球が残る結果、おこると思うけどね。
効果ないとかいうのはそもそもがわかっていない気がするな。

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 22:17:32.83

この病気は2002年頃だったかな最初に報告されたのが。
それ以降爆発的に増えてアメリカではもう副鼻腔炎の手術の７割位がこの病気みたいだな
でも10代にはいなくてそれ以降で急に増える。それは吸入ステロイドの普及と長期使用とぴったりかさなる。
一部の耳鼻科医は吸入薬を口から出すから好酸球が鼻粘膜に集まるのは自然な現象と云っているな。

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 22:21:10.45

術後１年経ちましたが、吸入ステロイドの経鼻呼出と鼻うがいのみで良好な嗅覚を保っています。経口ステロイドは術後は一切使っていません。鼻茸の再発も今のところありません。自分には経鼻呼出が効いているようです。

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 22:34:50.25

ネバネバの透明の鼻水が止まらない
どうやったらいいんだ？

**病弱名無しさん** · 2018/02/03(土) 22:49:38.58

関係ないけど喘息の治療で経口ステロイド使い、楽になるからと続けている人、皆ド壺にはまっているな。
白血球のリンパ球や好酸球がもうジェットコースターのようになってるわ。
呼吸器内科で薬でコントロールできてる人は3～4割らしいが、先生も体質改善の知識持ってほしいな。

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 00:39:30.92

頭が悪くて理解しきれない

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 19:36:33.86

>>377
おれもそれで悩んでる。プレドニゾロンかムコダインの副作用かな？

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 21:06:21.26

>>380
どうしたら良いんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 00:33:32.05

ムコダインは排膿作用があるから
痰とか鼻水が出やすくなるよ

鼻を通りやすくするための薬
という説明だった

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 01:19:50.82

この病気になると感覚異常とかなりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 12:38:31.29

332だが
ネバネバの鼻水を薬を飲まずに解消したい
それが出来たら完璧なんだが

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 16:51:35.75

完治の薬さえもないのに、薬なしに治そうなんて…
ネバネバの鼻水は好酸球性副鼻腔炎の仕様だし…

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 20:56:42.56

喘息はないけど必ずなるのですか？　それと鼻茸も必ず再発しますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 21:31:37.53

この病気で薬(良くなる可能性)といえるのは漢方薬位だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 21:49:03.38

ただ漢方薬飲むだけじゃ駄目だけど、
喘息も症状ない状態をキープして好酸球も上がらないようにしないと
ステロイドの使用は喘息の吸入薬を鼻から出すのみが一番良いと思う

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 17:30:30.01

私は好酸球数がギリギリの好酸球性副鼻腔炎でセレスタミンを飲むことで改善するのですが、飲むのを止めるとすぐに症状が悪くなります
私はこの程度なのですが、重度の好酸球性副鼻腔炎の方はどのような症状なのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 21:33:41.91

好酸球の寿命って1週間もないと思うけど、いろんな取り組みすることで
かなり変わるよね。ギリギリキープとかないと思うけど。

**病弱名無しさん** · 2018/02/06(火) 21:44:14.43

>>390
定期的に検査してるわけでないので、そのとき検査したときの好酸球値です
酷い人ならどんなときでも基準を割ることないと思ったので質問したわけです

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 00:35:49.53

>>368
自分も！
やっぱそうなのかなぁ
タバコやめなきゃ良かったのか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 17:42:55.66

まさかとは思いたいけど実は自分もタバコやめて一年後ぐらいで発症した

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 20:06:28.22

この病気韓国人は全然ならないのはタバコ吸う人多い＿？からそれともキムチ？

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 00:40:55.36

寄生虫だらけだからじゃないの

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 20:32:24.97

子供はほとんどならないとかやはりタバコ吸ってやめるのなるのかな？　私もやめてから発症

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 22:50:09.06

わたしは辞める前から発症してる

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 20:20:08.48

吸ったことない40代。20代半ばでたぶん発症。

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 20:45:36.99

28で発症
引っ越しして半年で
アレルギーと関係あり？

**藪医者達を倒そうぜよ！** · 2018/02/14(水) 23:39:22.93

夜中に喉が乾く人は口呼吸の疑い大。鼻づまりを治そう
副鼻腔炎（蓄膿症）で鼻がつまっていると、夜に寝つきが悪くなり、
眠っても苦しくてすぐに目が覚めてしまうことがよくあります。

また、口を開けて呼吸しているので、朝起きたときにはのどが乾燥でガラガラになり、
痛みを生じる場合もあります。目覚めも当然、悪くなります。
そういった就寝時の鼻づまりの悩み解消におすすめなのが、
タマネギを枕元に置く「タマネギ深呼吸」です。
タマネギには皮を中心に、ポリフェノール（植物に広く含まれる色素成分）の
一種であるケルセチンという成分が含まれています。
ケルセチンは、強い抗酸化作用があり、最強のポリフェノールと呼ばれています。
このケルセチンが、アレルギーを引き起こすヒスタミンを抑制し、鼻づまりを解消してくれるのです。
ヒスタミンは、肥満細胞（炎症や免疫反応などの生体防御に重要な役割を持つ細胞）で
生成され、通常はこの細胞内でおとなしくしています。
ところが、外界からの刺激によって細胞の外に出てしまったり、
増えすぎたりするとアレルギー反応を引き起こします。
このヒスタミンを抑えるケルセチンの働きは強く、ヨーロッパではケルセチンが
抗ヒスタミン剤として医薬品にも認定されています。
タマネギには、ケルセチンのほかにも硫化アリルという鼻づまりに有用な成分が含まれています。
タマネギを切ると涙が出てきますが、その原因成分が硫化アリルです。
硫化アリルには、強力な抗菌・殺菌作用に加えて、新陳代謝を活発にする働きがあり、鼻づまりを解消します。

タマネギ深呼吸は極めて簡単です。
タマネギを皮がついたまま薄切りにして器にのせ、においが届くように枕元に置いたまま眠ります。

ケルセチンは、特に外皮に多いので、外皮をつけたまま切ってください。
タマネギがもったいないと感じる人は、夕食にタマネギを使い、
そのときに出た外皮や切れ端などを活用してもいいでしょう。

また、枕元にタマネギを置くことに抵抗がある人は、眠る直前に切ったタマネギを鼻に近づけ、
口を閉じて鼻から思いきり息を吸い込んでください。
これをくり返すと鼻が通ってきて、眠りやすくなるでしょう。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 10:15:49.32

鼻は通ってるけど匂いがわからん
耳鼻科でも、片方はわかるはず(の状態)と言われたけどそっちでもわかんねぇ

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 15:19:01.65

知り合いがこの病気なんですが、この病気って、他人に感染するとかってあるんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 22:06:19.14

>>402
わたしの周りに同じ病気の人はいないけどね

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 22:25:34.13

＞＞403
そうなんですね。少し安心しました。例えば、もしご家族のような親密な方の中に、この病気の方がおられた場合、感染に気を付けている方はいらっしゃいますか？この病気の場合、他人への感染については、あまり気にする必要はないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 10:25:17.99

お酒を飲んだ次の日の難粘性の鼻水がヤバイ
止まらない

**病弱名無しさん** · 2018/02/26(月) 11:59:28.19

まさしく今同じ症状で苦しんでる
でもお酒美味しいからやめない

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 00:04:06.24

(好酸球性)副鼻腔炎が感染……？

遺伝なら理解できなくもないが

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 10:37:19.12

ネブライザーをやったら落ち着く

**病弱名無しさん** · 2018/02/28(水) 12:17:50.87

チクナイン半年真面目に続けたら
かなり楽になったし、良く匂う。

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 00:30:38.14

寝る前に例え鼻水が止まらなくて苦しくても、ほっとアイマスクして寝ると鼻が楽になって良く寝れる
アイマスク効果だと思うんだけど他に同じ事感じてるひといる？

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 20:29:48.89

目の周辺を保温することで鼻腔の血流が良くなってそう。参考になるわ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 23:03:58.23

>>411
気のせいかと思ってたけど、使ってなかった日は寝れなかったり、朝３時過ぎに目が覚めたり
ちなみに使ってるのは櫻井翔がCMやってるヤツのラベンダー
他の香りは試して無い。
２年前に手術
鼻茸再発通院中

**病弱名無しさん** · 2018/03/06(火) 09:32:06.84

鼻茸再発通院中はいきなり来たのですか？2年間は何もなかったですか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/10(土) 13:36:46.05

先月初めての手術して取った鼻茸の好酸球は難病申請できる数値だったんだけど、手術1回じゃ却下されたりするんでしょうか
とりあえず申請はしてみようかと思っているけど難病申請した人いたらお話聞きたい

**病弱名無しさん** · 2018/03/10(土) 15:21:36.27

>>414
お金に困ってなかったら申請なんてしない方がいいぞ
保険に入れなくなったり、ローンが通らなくなったりするかもしれんぞ

**病弱名無しさん** · 2018/03/10(土) 21:01:25.97

>>415
レスありがとうございます
そんな視点で考えたことがなかったので、目からウロコでした
慌てずにちょっと様子見ようと思います

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 11:41:34.38

>>414
３年前に初めて入院&手術したけど、自分は手術前に申請したよ
以降は毎月通院継続してるけど、２回目の手術は今のところ予定無し
鼻茸の再発はあるけど経過観察
２回目申請更新したけど、通ってる。
あと、自分は手術してから作ったクレジットカードある
信用情報的なデメリットは無いから騙されないで。

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 11:43:37.96

>>414
追伸
保険は入りにくくなるとは思う。
でもそれは申請とは関係なく、生命保険は入院、手術歴があったらそれが引っかかるから。

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 12:58:25.20

>>417
クレカなんて誰でも作れるだろ
何が騙されないでだよ
家のローンなんかの高額な借金が出来てから書けよ
保険も入れてから物を言え
そもそも手術費なんか端金だし、そんなもんをタダにしてもらってもしょうがない

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 13:03:33.68

自分が金をケチって難病申請してしまったのを
キチンと調べもせずに大丈夫だからと他人に勧める神経が分からない

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 13:11:31.95

https://hoken-room.jp/seimei/255#hyper_link_article_255_h2_難病に罹患している人は生命保険に入れるのか
医者も病名に好酸球性副鼻腔炎とか書かない理由がここにあるんだろ

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 13:18:42.46

>>417
レスありがとうございます
手術前に申請したとのことですが申請って鼻茸に浸潤してる好酸球の数値が必要なんじゃなかったでしたっけ
なのでとりあえず1回は手術しないと申請できないと思ってたんだけど

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 20:38:18.67

程度によるが
更新のたびCT撮るとか
レントゲンならまだしも
放射線で別のヤバい病気になるよな

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 21:51:54.66

生命保険に入れるかどうかは治療歴に依るのであって、難病申請したかどうかは関係ない。引き受け基準が保険会社によって違うので一概には言えないが、疾病保険には入りにくくなるだろうね。死亡保険には入れる可能性は有るし、ガン保険は問題無く入れるんじゃないかな。

好酸球性副鼻腔炎になったからといって住宅ローンが借りられないというのも無いな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/12(月) 23:48:33.76

>>422
自分はこの制度の事を知って、主治医に自分が該当するか訪ねたら該当する。との事だったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/13(火) 00:04:26.73

>>424
ファイナンシャルプランナーの友達に聞いたら
得体の知れない病歴のある奴は保険を断ると言ってたぞ
保険屋としてはリスクしか無いし
信じるも信じないもお前らの勝手だけどな

**病弱名無しさん** · 2018/03/13(火) 00:07:50.76

好酸球値がボーダーラインの人は申請なんてすへきじゃないと思う
半年に1年回とか手術しないといけない重症な人以外は

**病弱名無しさん** · 2018/03/14(水) 11:50:51.75

鼻茸あったらステロイド呼出法は意味ない？

**病弱名無しさん** · 2018/03/15(木) 21:42:15.82

意味なくないよ
鼻茸あるけどそれで嗅覚戻ったし

**病弱名無しさん** · 2018/03/16(金) 08:05:38.02

普通にステロイド点鼻薬で
十分匂うし。

**病弱名無しさん** · 2018/03/17(土) 00:09:59.99

ステロイド錠で人並みに嗅覚を感じられる
喘息もあるしもうこれでいいんじゃねっていう

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 18:32:17.86

酒飲んだ次の日の鼻水がやばい

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 21:23:49.00

>>431
ステロイドどれくらいの量をどれくらいの期間のんでますか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/21(水) 21:27:23.43

吸入ステロイドのせいで鼻に好さん球集まったなら鼻から出したら今度は中耳に好さん球たまりそう。
漢方です良くなってたのにインフルエンザきっかけに悪化して治らない。。