【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 21:51:19.02

難病指定されてるけど、情報交換して頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 11:41:50.02

>>232
空腹時も全然戻らん
今風邪引いて副鼻腔炎が悪化したせいか、また嗅覚が弱くなった
木金はコーヒーの匂いが痛いほど鼻に突き抜けたんだけどなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/11/20(月) 03:23:39.53

ESSで単洞化して、2ヶ月ちょい経過。
プレドニンを減薬しつつ、中止して2週間経過。
オペ前は、セレスタミンの服用を止めた途端、嗅覚ロストしていたが、いまだにちゃんと嗅覚がある。
鼻汁の量はプレドニン服用時に比べて若干、多いが全く気にならない程度。
1日2回の鼻洗い。
クラリシッド、ディレグラ、カルボシステインの服用とステロイドの経鼻呼出で好調をキープ！
このままプレドニンなどステロイド服用フリーで寛解を維持できれば、人生が変わるな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/20(月) 20:41:44.34

昼と夕方2時間程度圧迫感と痛みがきつくなる。その時間すぎると楽になる。
なんでなんだろう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 06:45:19.46

>>234
術後粘膜はどれくらいでさいせいしましたか？
再生してからのプレドニン減量なんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 09:47:59.70

169だけどこの病気の人、白ごま油うがい、向いてる気がする。自分は鼻通りが良くなったのと
黄色い鼻水が出なくなった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 11:03:30.94

>>236
新しい粘膜がどのくらいできちんと再生したかは分からない。
ただ医者によると、除去した範囲から2ヶ月ぐらいが治癒期間って言ってた。
プレドニン中止もだいたいの目安と実際の粘膜再生具合で判断したみたい。
ちなみに抗生物質のクラリシッドを毎日1錠飲んでるが、そちらは抗菌目的でなく粘膜再生、維持のためらしい。
その抗生物質の使い方が好酸球型治療のトレンドらしいよ。
だから色つき鼻汁でなくても少量を長期間、服用する必要があるらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 18:51:23.05

白ごま油うがい！

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 20:21:40.24

>>238
術後
鼻うがいや投薬はもちろんですが
他に気をつけていた事ありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 13:17:33.77

>>240
あとは極力、風邪をひかないようにかな？
気をつけていても寛解状態を維持できるか、確実じゃないのがこの病気の難しいところ。
ちなみにそちらはどのような症状ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:08:01.71

>>241
単洞化手術して退院したところです
どんな感じで治っていくのか
不安が多いです

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:39:15.82

>>242
術後どのくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:40:08.24

>>242
あっ、手術したばっかですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 15:13:31.15

169だが白ごま油うがいは女性ホルモン様みたいだから男なら日に1回位が良いかもしれない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 20:31:29.39

>>244
ばっかです
体調悪くてこんなんで大丈夫か自分
ってなってます

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 23:41:31.45

>>246
まず、発熱は3、4日は続きます。アイスノンと冷えピタでしのいで下さい。
嗅覚は通常ガーゼなら、恐怖のガーゼ抜きをした直後から戻りますが、鼻血もずっと続く。
溶けるガーゼは、2週間ぐらいで嗅覚が戻るって言われたけど、僕は3週間かかって嗅覚が戻った。
焦らず待つほうがいいよ。
術後の鼻洗いは、ナサリンを僕は使ったけどサイナスが一番いい。水量が少ない鼻クリーンは最低レベルね。
好酸球副鼻腔炎は術後の粘膜再生が肝らしく、ステロイド服用は絶対なんだけど、これをしない医師が案外多いみたい。
耳鼻科医の発言をスレで見た知識だが、粘膜再生時にステロイド服用をすると再発率が半分になるそうだ。
しない場合はほぼ再発するらしい。
鼻洗いで患部を綺麗に流し切り、清潔さを出来るだけ保つ事。
術後は傷があるので過剰に鼻汁が出ます。
これが鼻腔に少し留まるだけで色つきの膿になっていくんだけど、術前はその膿を閉じられた鼻腔から排出できず、嗅覚部分がシャットアウト。
だからこの病気の罹患者は無味無臭生活になる。
好酸球副鼻腔持ちは、鼻呼吸は出来ても匂いを感じないって人が多いんだけど、これは鼻からの空気が下鼻道から口に流れてるだけ。嗅裂に風が当たっても、炎症による浮腫みから嗅細胞が匂いを探知できない。
嗅覚部分は、中鼻道より先の上鼻道の天井にあります。
ここに空気を送り込む呼吸法も大切だと思います。
長くなったので、いったん切ります。
分からない事があったら聞いて。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 06:37:22.12

>>247
めっちゃ丁寧な説明ありがとうございます
心強いです
鼻うがい恐々やってます
いろんなもの出てくるし
ちゃんとやりますね

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:20:30.10

手術後４か月、毎日ステロイド５㎜を継続中です。

任意の通院保険が期限切れてなくなり、通院をしなかったら、薬が切れて一気に鼻汁が増えた。

やはり経口ステロイドしか道はないのか。

ビスホスホネート剤まで処方され始め老婆が飲むような薬を自分も飲むんかい、と自虐的にﾂｯｺﾐ。

今後も俺は経口ステロイドの副作用に怯えながら生きていかねばならないのだ。

今後も一生通院生活なのか。通院費馬鹿にならない。どうすべきか。

考えても解決への道はない。

好酸球性副鼻腔炎の難病指定も受け、もうすべては吹っ切れた。

そうだ、命まで取られる病気ではない。新しい治療法が見つかるまで日々、QOLを維持することが当面の目標だ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 01:45:34.76

ちなみに自分は３０代で突然の喘息を発症、２年ほどちょくちょく通院し、吸入ステロイドのレルベアを３か月ほど毎日使用したら、喘息が治った。

しかし、その後鼻汁が異様に増え始め顔面痛、頭痛が出て、耳鼻科へ行くと、即手術と言われた。

その手術の際の組織診で好酸球性副鼻腔炎が判明する。
　
三十路になって急に難治性の喘息、鼻炎にかかり、それらの病気のことを気にかけている毎日です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 20:45:39.55

鼻に効くという漢方薬飲んだが効果なし。
自分で、色々調べて免疫に効果ある漢方薬出してもらったら、7月から続いてた眉間の圧迫感がなくなった。偶然とは思えないけどもう少し様子見てレポします。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 20:53:32.56

>>249
ビスフォスホネート製剤飲むと歯医者で抜歯したら、顎骨壊死起こる(ステロイド飲んでるとより起こる)から、歯は大切にね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 22:54:40.50

>>251
何飲んだんですしょうか。小柴胡湯とか？
差し支えなければ教えていただけませんでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 20:36:15.34

>>253
体質や相性もあるけれど、私は鼻にたまたま症状がでてるだけで根本的に
重症のアレルギー体質と異常に風邪を引きやすい免疫の弱さが問題と思ってます。それで前に二ヶ月ほど飲んで高くてやめた漢方薬が目のかゆみに効いたので、今かかってる漢方医にもう一度出してもらいました。
すると飲んでからすぐに四ヶ月続いた眉間の痛みがすっかりなくなった。
えいえきかりゅうというお薬でイスクラのものです。保険は効かないです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 23:34:01.44

>>254
ありがとうございます。イスクラって独自路線で敷居が高かったのですが、ちょっと気にしてみます。
良い先生と出会えたようで良かったですね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 10:34:20.03

風邪とアレルギー、冷えと疲労で鼻粘膜がむくむイメージなので体を温めたり風邪予防になる漢方薬は私は信用してる。ただ相性があるから、みんなに効くわけじゃないけど、試す価値はあると思う。
えいえきかりゅうは、1日一回でも良いと言われたけど、私は二回にしたらよく効いた。1日一回なら月3000円くらい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 18:50:56.39

頑張って合う漢方見つけるとだいぶ楽になるよね。高い薬が多くてコスパはあまり良くないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/12/02(土) 20:00:54.72

漢方薬2種類処方箋書いてもらったけどやっぱり安いね。
白ゴマ油うがいも良い感じ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:48:29.27

好酸球の数がギリギリ足りなくて好酸球性副鼻腔炎と認定されなかった
手術費が高くなる　辛い

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 10:41:50.51

おまえ、そんなに高給とりなんか！

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 01:11:25.40

好酸球性副鼻腔炎で、目が腫れる事ってありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 08:20:09.33

>>257
内科で処方してもらった葛根湯飲んでるけど、すこぶる調子いい。冷え性、風邪予防にもなるから、毎日飲んでるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 12:14:22.99

>>262
葛根湯は風邪とか鼻炎に効く有能な薬だよね。調子悪い時に飲むと悪化を防いでくれる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:01:59.09

鼻呼吸で全く息苦しくないけど無臭
検索しても重度の患者しか出てこないからなぁ
医師の所見もほぼ良好でセレスタミンも月一で14錠

>>261
眼と鼻は繋がってるので
鼻茸or鼻水が溜まると眼にも菌が移って感染する、ということはありそうだけど
多分好酸球性問わず、副鼻腔炎全般に言えそう
素人の意見なのでアテにしないでね

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 00:28:40.79

ここに好酸球性中耳炎もでてる重症の人もいるのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/10(日) 13:14:08.03

ESSオペをしてくれた担当医さんとファイバーを一緒に見ながら、実況で解説してもらった。
好酸球型の場合、篩骨洞で排膿できずに膿が溜まり、嗅覚ロストするって認識だったんだけど、その膿の出所が前頭洞ってパターンも案外、多いらしい。
前頭洞の一部は篩骨洞に開口しており、おでこにある前頭洞の鼻汁が重力で落ちて、篩骨洞にたまる。
篩骨の開口が悪いと篩骨周辺がキャパオーバー。
結果、隣接する嗅裂部の粘膜が浮腫んだり、鼻汁にコーティングされ嗅覚ロストという流れらしい。
ESSでもしない限り、ファイバーすら入らないほど狭い前頭洞。
ステロイド経口しないと嗅覚が戻らないレベルなら、間違いなく手術をすすめる！

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 13:17:21.72

病院では好酸球性副鼻腔炎は手術しても再発するから薬で調整して行く事と言われたが薬だけで調整している方はいますか？手術が本当に意味なしなのか不安で。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 15:58:21.84

>>267
今はなんとか薬だけで頑張っているよ。
手術はして良かったと思ってる。手術しなかったら
鼻づまりで点鼻薬も使えないしね。

匂いの神経がまだ生きていれば、ステロイドでなんとかなる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 16:10:35.23

>>267
病状によるだろうね。
ステロイド経口なしでも匂いが大丈夫なら、好酸球副鼻腔炎での基本セットの薬、リンデロン点鼻やステロイド経鼻呼出。
ステロイド経口で嗅覚復活なら、間違いなく手術したほうがいい。
手術前は、ナゾネックスなんて全く効果なしのゴミスプレーだと思ってたが、術後に使ってみると素晴らしい点鼻薬である事に気付いた。
副鼻腔がきっちり開いてないと鼻うがい、スプレー薬はまったく効果なしらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 17:57:52.09

ナゾネックスだってステロイド点鼻薬じゃね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 19:43:27.07

ステロイド経口でも嗅覚復活なしでも医師は手術を勧めない。それほど悪いのか？医師に匙投げられてるのか？どちらかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 20:29:00.46

主治医に信頼を置けない時に変更を申し出る事って経験した方いますか？替えて貰いたいですが、中々言いづらくて。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:31:22.05

>>270
バリバリのステロイド入り(笑)
ただ経口や、リンデロン点鼻よりステロイドの量が少なくて副腎へのダメージが少ない。
ステロイド経口は若いうちなら、結構な期間服用しても中止すれば副腎機能もすぐに回復するらしいが、年をとったらダメらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 22:37:15.37

>>271
主治医って事は大病院？それとも町医者？
定期的に来院、処方箋とネブライザーで稼げる患者は町医者にとって、VIP客。
紹介状書けば、そちらに食い扶持が逃げる。
黙ってたら永遠に手術を薦められないよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 23:01:20.83

>>272
セレスタミンやプレドニンを飲んで、嗅覚が戻らないなら早めに手術したほうがいい。
まずは嗅神経に問題がないかアリナミン注射で確認してみたら。
チョコレートの甘いフレーバー、香ばしい肉、野菜の繊細な香り、芳醇なコーヒー…
無臭生活は人生の楽しさの半分くらい損するよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 02:42:35.73

大病院で、喘息もあるから呼吸器内科もかかっていてそこの医師は早めに鼻の手術をと言っているけど、耳鼻科の医師は臭いもしないし頭も痛くなると言っているのに手術は再発するから薬で調整と言われた。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 18:31:40.23

私は医師からの説明では、治療としては2年に一度くらい手術するかステロイドを飲み続けることを覚悟してと言われたよ
どちらの治療方針を取るかは医師によると思う

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 19:21:34.19

>>276
ポリープは出来てないの？手術でポリープ取って鼻腔キレイにして、薬でポリープが出来ないように維持していく・・・っていうのが一般的じゃないかなー。ポリープがステロイド服用で小さくなるくらいの軽度のものとか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 23:34:34.46

「東京慈恵会医科大は、寄生虫の卵をのませて免疫状態に変化を起こす治療法の臨床試験を始める。寄生虫によって一時的に感染症を引き起こすことで免疫システムを調節し、皮膚の病気・乾癬や潰瘍性大腸炎などの患者への効果が期待されるという。」
これって好酸球性の病気の治療にも応用できないですかね？元々、好酸球の役割って、体内の寄生虫をやっつけることだったんですよね？寄生虫を体内で飼えば、鼻でなくそっちに攻撃に行ってくれるのではないかと思うのですが、どうなんですかね？素人考えではありますが。

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 20:15:45.31

自分も寄生虫いれたら鼻治るような気がしてた。入れる勇気はないけど。
役目がなくなって、体を守るために空回りしてる好酸球のイメージ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 01:08:29.82

風邪引いたり感染症にかかると好中球は急増するから、好酸球も寄生虫感染症にかかるとやばそう。
現に風邪引くと好酸球性副鼻腔炎も悪化するから、免疫反応を起こさせないようにしないと。

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 22:20:27.24

>>277
ESSで副鼻腔を単洞化手術。術後、管理をきちんとすれば再手術は必要ないらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 08:57:47.53

以前にアレルギーの改善目的で寄生虫飲んでいる映像見たな。結果的に途中で断念したみたいだけど、
体も同じ寄生虫だったら慣れてくるんじゃないかな？
好酸球が減る試みだったらやる価値あると思うけど、アレルギー体質はもともとリンパ球が多すぎるから
逆に体にストレス与えて交感神経を働かす方が良いよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 18:16:58.61

>>283
279です。ありがとうございます。寄生虫作戦、難しそうですね、、逆に好酸球を増やすのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 12:15:38.30

ESS術後半年、プレドニン飲み続けたが、最近急激に悪化した。
鼻水が白っぽい緑で、かなり粘々してるのと、量がかなり多い。
あと臭いも酸っぱいような腐った感じのにおいがする。

これって最近とかウイルス感染ですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 14:17:45.72

>>285
そうなんでしょうね。ところで鼻うがいはやっていますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 14:54:46.91

>>286
鼻うがいは専用のボトルで生理食塩水で毎日やっています。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 22:20:47.00

風邪じゃない？

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 23:30:13.71

>>285
自分もESSから3ヶ月。プレドニン絶ちから1ヶ月経過だが先週、風邪をひいた。嗅覚の大幅ダウンに色つきの鼻汁。今週はCT検査の予定だが、副鼻腔が塞がってなければいいけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 02:16:56.92

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

MK3PY309GH

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 11:12:26.72

自分もいつもやってるわけでないので偉そうにはいえないけど、自分なりの健康習慣見つけるしかないな。
副鼻腔炎は首から上の血流が悪くなり起こると思っているけど漢方薬などもそういうアプローチだし、
ステロイド使っている人はさらに血行悪くなるから尚更、血行が良くなることしないといけないと思う。
雑誌のわかさ?にも鼻粘膜などを強くする体操とかあったと思うけど、ストレットやスクワットも毎日する必要あると思う。
後は免疫上げる食生活を続けるとか。自分はらっきょ、アカモク、納豆などは続けるようにしている。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 08:39:23.10

風邪ひいたら耳も痛くなった。

好酸球性の中耳炎って長引いて最終的につんぼになるってどっかのサイトで見たので不安です。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 11:58:22.99

また脅かすいつもの人かな？
もしそうだったらそんなことしていたら自分に返ってくるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 23:51:16.14

>>293
中耳炎のこと？自分は症状出てるし定期的に耳の検査してる。どう解釈したら脅されるって思うんだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 03:24:36.44

>>294
好酸球副鼻腔炎で耳まで症状が出る人は比較的早い段階で出るらしいよ。
10年選手で耳に症状がない人は出ない確率が高いので安心していいんじゃないかな。
最悪、耳に症状が出ても書き込みにあったヌーカラで緩和治療ぐらいなら期待できそうだし。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 08:23:46.61

難病情報センターのサイトの「好酸球性副鼻腔炎」ページにも『中耳炎を伴うこともあり、好酸球性中耳炎と命名されている。この中耳炎は、難治性で聴力障害は進行し、聾に至る。』と書かれている。

私も中耳炎を併発してて、毎月鼓膜切開で粘液を抜いてもらってるんだけど、だんだんと難聴が進行しているような感じがする。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 10:11:05.41

私も耳がすぐ痛くなるけど中耳炎なってないって言われるから、なりかけみたいな感じなのかな？
前も書いたけど免疫整える漢方飲んでからおでこと耳の痛みがほぼなくなったよ。ステロイド以外で痛みが消えることはなかったから漢方のせいだとおもう。頭皮湿疹もなぜか治った。

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 14:00:23.78

中耳炎なりかけはなりやすいよね
副鼻腔炎10年選手だけど中耳炎なりかけを繰り返したのは今年の5月からだったよ
思い返すとしばらくは鼓膜の痛みとかの自覚症状もなく、無自覚に職場や家族との会話で聞き返すことが多くなってたことに気付く
セレスタミンメインの処方で他は副鼻腔炎のオーソドックスなもので徐々に改善してきて先日の健康診断で聴力検査はA判定だった
たまに喘息発作でプレドニンも飲んで耳も嗅覚も痛みも後鼻漏も最高にクリアになるを繰り返してたけど、ここ2ヶ月くらいはセレスタミン1日1錠でまだ弱いけど、嗅覚も戻ってきてる
先日風邪引いて一時的に嗅覚全く失ったけど処方は抗生物質変えただけでそのままで戻ってきた
手術はしてないし今の所予定なし

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 18:15:31.70

>>296
>>297
>>298
好酸球値はどれ位？

**病弱名無しさん** · 2017/12/21(木) 18:45:45.61

失礼、299だけど数字だけ言われても困るから２９６とか名乗ってくださいね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 00:27:27.93

12月26日火曜午後１時35分から、NHK Eテレの『きょうの健康』で「気になる鼻づまり慢性副鼻腔炎の治療」の放送があります。二回シリーズの第2回です。
第1回の放送（副鼻腔炎のタイプについて）の中で、慢性副鼻腔炎患者は日本で約200万人、
好酸球性副鼻腔炎患者は約20万人、うち重症者が約2万人と言ってました。そんなにたくさんこの病気の人がいるんですね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 09:44:45.52

薬局に売ってるチクナインで治した。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 12:15:35.88

>>302
ほんとに好酸球性なの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 22:58:03.64

術後どれくらいの期間ステロイドのむんですか？
ステロイドの量はどれくらいでしたか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 06:33:59.34

人による

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 22:41:14.64

術後半年になりますがステロイドは毎日5㎎を一錠飲んでいます。

ステロイドを一度だけ半錠に減らしたんですがすぐ悪化したので、５㎎です。

おそらく一生飲むつもりだと思っています。

ちなみに手術の際の好酸球の数値的で重症だと医師に言われました。

ステロイド内服しても悪くなったり良くなったり繰り返してます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 10:50:41.82

>>306 好酸球値教えてください。

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 00:23:02.33

鼻茸組織中好酸球数（400倍視野）で平均200以上です。

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 00:24:48.47

↑↑

306を書いたものです。

>>307

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 11:40:54.42

>>308
血中濃度と喘息は？

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 12:26:39.69

>>310
血中濃度8パーセント

３０歳超えて喘息でレルベア使用して一年ぐらいして喘息治ったと同時に好酸球性副鼻腔炎を発症。

ネット上の好酸球性副鼻腔炎の情報見たら自分がそのまま当てはまってる感じ。

大人の喘息と併発したり、ステロイド吸入とか、あと薬剤アレルギーで入院したこともある。

アスピリンとかは飲んだことないから、わからんが、自分は抗生剤でアレルギーになったっぽい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 12:39:46.61

術後2年経つけど、血中好酸球9パーだった
また分からない所で鼻茸出来てるのかなと心配
結局、好酸球の問題よね

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 17:37:39.37

>>311
細かく聞いて悪いけど８％というのは現在の数値？
それと2.5mgに下げたら悪化したとあるけどどんな感じになるの？
ステロイドを飲み続けていることの副作用や続けていることに対して先生の指導はないの？
喘息が1年で治ったとかも珍しと思うけど現在はステロイドの吸入薬はもう使ってないの？

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 18:13:48.83

>>313
術前の数値

2.5にすると鼻水が増えた

副作用の説明はあるね。指導は特にないかな。

２月に一回ぐらいレルベア使ってるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 10:00:28.83

私もステロイドで喘息落ち着いたら副鼻腔炎に。アレルギーマーチってやつかな。ちなみに喘息のまえはアトピーで苦しんでた。
基本的に免疫の病気なんだろうね。
風邪は異常に引きやすいから免疫が狂ってるんだと思う。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 10:32:00.17

>>314 　
そうなんですね、参考になります。ついでに現在の好酸球値はどれ位で推移していますか？
それとステロイド飲み続けて風邪ひきやすいとかないですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 00:32:36.38

>>316
好酸球値はそんなに細かく検査で出してないよ。
術前だけかな。
最近は採血でACTHは10くらいで、糖質コルチコイドは4だった。
ステロイド飲んでても５㎎だと風邪とかひかないけどね。
飲んでない時とかわらんとか。
３０㎎を一か月以上毎日とかだと副作用が多くなるってDｒが言ってた。
まぁ、症状はたまに胃が荒れて吐き気と、肌荒れぐらいかな。
半年間のみ続けてるけど血糖異常もないね。
316は副鼻腔炎なの？どういうことが知りたいんかな？

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 07:16:25.69

>>317
繰り返し質問したのは「ステロイド一生飲むつもり」というのが気になってね。
ここの板全体のステロイドなど使う慢性病スレなどで患者に成りすまして繰り返しステロイド勧める輩がいるようなので
その確認の意味も含めてね。
好酸球そんなに細かく検査していないと云っているけど、好酸球って白血球を分画して出てくるものだから、ステロイドを
6カ月も使っていたら免疫抑制があるので好酸球ではなくリンパ球や好中球など全体を調べる意味で測る気がするけどね。
好酸球はステロイド飲んでいるのだからゼロ付近でしょうね。ちなみにコルチゾールはプレドニゾロンとは分析上10～３０％で
交差するみたいだからもっと少ないかもね(説明あったでしょ？)。
ステロイド５ｍｇといっても自己が生産する量の１０倍位でしょ。免疫下がったり副腎への影響考えたら自分だったらできるだけ早く
下げていきたいね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 10:21:56.97

>>318

そいつは繰り返しステロイド勧めて何の得があるんだよｗ

よくわからんが、俺は採血を術後は一回しかしてないよ。

ちなみにステロイドの自己生産量は一日５㎎ぐらいだよ。

318は何の病気なの？ステロイド飲んでる？好酸球値は？

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 13:37:15.50

せっかく詳しく教えてくれてるのに変な確認とられて、上から目線でなんなんだ
びっくりだわ

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 20:08:46.66

>>319
そりゃあ得があるからそんなことしてるんじゃない。２ｃｈの掲示板を患者の利益の無効化と業界の利益のためだけに使いたいとか。
例えば喘息スレとかあるけど中身見ると酷いでしょ。ご丁寧にに民間療法、独自療法書き込み禁止と書いてくれている。ボヤキと薬の質問
と患者が吸入薬使用のアドバイスまでしてくれる。患者が自分のステロイドを勧めるとかありえないと思わない？しかも毎月3割負担で８万もするものまで。

ブレドニゾロン５mg、君の言うとおり１日量の1.4倍位みたいですね。リンデロン換算と誤認してました。でもその程度だと逆に減らしたいとか思わない？
ステロイド内服(吸入薬も)使っていたらアレルギー体質の人はますます液性免疫が強くなるから止めると好酸球が以前より増して増えますよね。もし減らしたいとか
思うのだったら聞いてくれたらアドバイスできるところはするけどね。

この病気の患者です。昨年２月鼻茸もある慢性の好酸球性副鼻腔炎と云われて、耳鼻科の薬は効かなかったので３か月ほどで止めて漢方薬(以前書いた)とオルベスコ100
を鼻から出すやりかた。刀豆茶(適宜)、鼻うがい(＋アズレン)、鼻呼吸、運動、上咽頭炎のケア、白ごま油うがい、その他食品などで工夫して現在は嗅覚は弱～中程度の状態を維持。
風邪はひかなくなった。

ステロイド内服薬は使ったことはない。使うと益々アレルギー体質化すること知ったから昔、鍼灸のストレスで好酸球４０％になった時も自力で下げた。現在の好酸球は吸入してるから１０％
位だと思う。しかし吸入やめて４カ月も過ぎると１８％位になっていた。しかもクーラーのカビに反応してこの病気悪化させたから好酸球は上げたらだめだった(現在は戻った)。

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 22:53:42.46

別人だが
ステロイド減らすあれこれは
聞いてみたいです

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 13:06:59.56

321だけどステロイド減らすには二つの側面から
自前のステロイドホルモンを出す(増やす)ようにすることが必要です。
そのあたりは副腎疲労症候群関係の著書を参考に副腎をいたわることと
著書「ぜんそくは自分で治せる」などで言われるように水刺激、１５分ジョギングなどで交感神経を刺激
してステロイドホルモンやアドレナリンを出せる体にすることが最短距離だと思います。自分は水刺激の
代わりに乾布(タワシ)摩擦とかやったけど。

また二つ目の観点から他のカ所の炎症を無くして必要なステロイドホルモンの量を減らすという事です。
鼻炎にも絡む大きな炎症場所として上咽頭があげられるので上咽頭炎をBスポット療法などで改善できたら
いろんな箇所(のど,鼻,歯茎,扁桃腺など)不調が改善出来てコルチゾールの必要量が減らせるということです。
Bスポット療法以外にも方法はあると思うがそのあたりは自己責任でお願いします。
「病気が治る鼻うがい健康法」などがそれらの病巣感染について参考になると思います。

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 21:47:00.88

手術前の血液検査での好酸球値が13。セレスタミンを服薬して、その数値は高いらしく服薬なしなら、20超えるかもと医師に言われた。
術後の血液検査はしてないが、組織検査の結果はスコア12点。
医療費免除になるスコアは70以上らしく、そんなに悪い状態ではなかった。
ステロイドフリーからちょうど2カ月経過。
鼻うがい、ディレグラ、クラリシッド、フルティフォームの経鼻呼出法ですこぶる快調。
先日、嗅覚検査で検査員がビックリするくらいの数値を叩き出した。
オレの場合は手術が1番良かったみたい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 20:02:18.43

点鼻薬で嗅覚は戻るので、軽度かと思っていたが、
風邪の時には咳喘息、全身に紅斑が出る。
喘息はこの病気だから仕方ないとして、全身の湿疹は何か関係ある？
長くても2、3日で消えるのだが
EGPAの症状を調べたが、違う気がする

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 16:55:41.28

湿疹？
蕁麻疹じゃなく？
紅斑だと蕁麻疹のイメージ

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 18:09:57.22

もしかすると軽いアレルギー性紫斑病かな？？
アレルギー性紫斑病の人に副鼻腔炎が見られることがしばしばあるらしいです。免疫が関係してるからかな。
私も紫斑出ましたが、安静にしてたら数日で消えました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 20:51:05.38

>>325
EGPA紫斑出るよ　ブログ等ググってみて

**病弱名無しさん** · 2018/01/12(金) 16:17:17.02

325です
押さえたら白く戻るから、紅斑かなと思ってEGPAではないかなーと思っていたのだが
全く痒くはなく、どちらかというと皮膚が敏感になってたまに痛い感じ
アレルギーやら免疫系が関係あるのかな
風邪の時毎回だから、少し怖い

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 19:09:56.18

アラミストを半年近く使ってなんとか臭いがわかるように
なってきたけど、鼻の奥が痛い。
我慢できないほどじゃないけど、気になる。
なんだろこれ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 16:36:29.28

アラミスト効いたためしがない！

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 21:41:58.46

鼻中隔湾曲症、副鼻腔炎、下鼻甲介粘膜切除術、後鼻神経切断術
の手術を計3回行って鼻通りは良くなったけど
未だに粘っこい鼻水が出てくるのは好酸球性副鼻腔炎が原因なんだろうか？
好酸球値が9ぐらい

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 16:26:40.92

>>331
俺も。
先生に「リンデロンより弱い薬だからねぇ」と言われた。