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クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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0691病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 19:46:05.82ID:hebJWGZy0
>>688
まあしゃぁない
今が688の頑張り時なのかもね。
頑張ってな。
0692病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 23:28:29.15ID:sqv6rsz50
>>690
確かに、私が休み休みの時期は２度の失業を経験し、
３度目の就職でようやく定年まで続けられそうな仕事に就くことができました。
みなさんにも一生の仕事が見つかるよう祈ってます。

失業しないに越したことはないんですが
0693病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 13:28:07.06ID:KrOly6c20
俺も前職は大変だったな。
月6回の休みで、残りは朝8時30分から。

営業で近畿中行きまくった。和歌山の南の方から兵庫の西の方や、琵琶湖近くまで色々行った。
大阪の天王寺付近の糞治安の悪い所に営業行って、終電間際の夜道を歩いたのは怖かった。

帰ったら日をまたいでたんじゃないかな。次の日早いのにエレン鼻注なんてやる気も起きなかったよ。お粥食べてたと思う。

体調崩したのと営業向いてないと分かったので辞めた。
有給使わず辞めたのがもったいない。
0701病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 11:08:44.41ID:sz5VYFnb0
だからあ。
短腸で1mちょいだけど調子がよく
在宅してなくて鼻注だけでまーまーコントロール
出来てるから年金打ち切られてっての。
レミケードが憎い（笑）

で家が貧乏で俺が何かしないとどうしようも
ならなくなったというの。
身よりもないしね。(兄弟はいるが音信不通)
そりゃ貧乏には近寄らんわな。
0702病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 17:25:15.89ID:z11BgZOM0
>>701
来るべき時がきただけだからがんばれ。
息子が働いて少し稼げるなら母親も安心するっしょ
レミケをやめてあえて調子を崩すってのも一つの手なのかな
0703病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 14:48:04.22ID:JDDVqBz10
そりゃ母親の国民年金（満額では無い）で生活してる（賃貸）と聞けばちょっと相談していきなさいとなるわな。

きっかけは前も書いたけど特定疾患の更新の手続きを窓口でしてたら何気なくなにか困ったことはありませんか？って聞かれてから。
0704病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 15:33:57.86ID:31XVKqZX0
俺ももう仕事クビになりそう
休みすぎだわ
0709病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 22:40:17.25ID:aE9uDIV00
ｱｹﾞ
0710病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 11:44:41.29ID:V32CZb2S0
そりゃ病気が原因なんだけど50まで仕事しなくて生活できたって事は最高の幸せで最高の不幸なんだよな。
いくら貧困貧困言ってもさ。
普通のまともな家なら叩き出されてる。

ただ生きてるだけ東京にもは飛行機にも乗ったことのない50歳。
先のことは絶望しかないが今日だけのことを考えれば金を使わないで家でじっとしてるでも幸せは幸せなんだな。
(ありがたいことに友達はまーまーいる。)
0711病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 11:54:24.45ID:H7Vm0DKn0
周りに生かされてるだけじゃペットとかわらんから頑張って抜け出してみたら？
嫌なことが多いが、自分で稼ぐのも悪くないもんだよ
0712病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 12:05:18.29ID:ZfIGAZC60
長期無職のままでは心の安らぎは得られないからな
50まで働かなかったとしてその50年ずっと精神的にも辛かったはずだ
実質の休日ゼロみたいなもんなんだよ無職は
0713病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 13:13:37.32ID:H7Vm0DKn0
>>712
無職の言い訳ってすごいな。
安らぎが得られる人は毎日休日なのか
すげえ
0714病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 13:47:46.82ID:tpOrjWFD0
仕事してたって大して変わらんよ 家と職場の往復でただ生きてるだけ
家でネットはするけど旅行なんか滅多にしないし旨いもん食いに行くこともない
東京だと家賃も高いしマンションオーナーのために毎日働いてるようなもの
0715病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 14:28:24.09ID:1qImKOyz0
そ、毎日同じように会社との往復するだけ　そのまま会社ふけてどこかへ行こうとする勇気もなく悶々とする日々
0717病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 14:52:20.37ID:Ab0SMQI10
>>712
名言だな。
無職は実質休日ゼロ。

病気で働いてる人たちに謝れ。
0718病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 16:05:25.92ID:aP57EK4D0
旨いものを食いに行くし旅行もする。
いつも下痢ってるけど
0719病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 17:37:24.62ID:MivramHk0
俺は働いてない時期の方がメンタル的には辛かったよ
0720病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 00:00:29.16ID:KGeVcp2r0
仕事に体調を合わせなきゃならんのは辛いね。
多少の無理は日常だし

勝手に自分を追い込んでストレスを感じるとかお気楽なもんだね
0722病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 00:35:31.68ID:Ld+K7cAd0
仕事があるのは嬉しいことだ
金がないと病気や体調よりも辛い思いをするから
0723病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 07:47:41.90ID:1emLo2iz0
金がなくて辛ければ働けばいい

限界まで働いて金がなくなれば行政の支援を受けたらいい
自分をふくめまともな生活ができないのは体が悪いんだよ
諦めて受け入れて折り合いをつけるしかない
0725病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 10:37:40.97ID:2NBABW3V0
毎日がお休み
今日の昼飯はレトルトカレーにエビフライあたりをトッピング
0726病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 13:54:38.14ID:HkRDfKpY0
軽のキャンピングカー買って、自由気ままに日本各地の名所をひとり旅するのが夢。
道の駅とか高速のパーキングなんかで夜を明かすんだ。
0727病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 17:22:31.03ID:BavcgxVC0
>>726
今月中にでも始められるだろ
座布団とオムツ忘れるなよ
0728病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 18:31:03.80ID:dRssAVIl0
俺は下痢しまくりだし食制限もきついから旅行しても何も楽しくない
0729病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 20:37:32.26ID:EgEAukDQ0
>>727
無職の発想だな
捨てるものがないってお気楽でいいね
0730病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 08:01:52.70ID:C7GoqyiB0
無印良品のサイトで掲載してたけど自転車で世界一周してるクローンがいたな。

この手のタイプは出来ない出来ないって言ってるのが嫌になったとか言って始めたという人が多い。
0731病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 08:59:58.09ID:m7oV5jt90
>>730
自転車で世界一周か
無茶しやがって・・・

俺は地道に働くことにするよ。
0732病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 10:25:25.32ID:W3H5Ih1d0
定年まで体が持つわけないから出世しても意味がない
もっと底辺の職業に転職しようか検討してる
0733病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 10:45:46.53ID:m7oV5jt90
>>732
出世し、指示する立場になれば定年までもつよ。
大企業で出世競争に勝つのは難しいが、小さい企業なら俺たちにもチャンスはある。

転職するなら小さな会社で出世を目指してはどうでしょうか？
0734病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 11:23:54.93ID:Tg8gSdNx0
31歳で手取り20万だが、恵まれてる方なのかな
0736病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 13:10:32.38ID:170Y/sAm0
31歳で手取り20万だが、恵まれてる方なのかな

ｗｗｗ
0737病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 15:21:51.50ID:OCYRA7tc0
>>36
クローン病なら難病指定された病気だろ？
障害者手当余裕でもらえるだろ
0738病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 15:34:25.20ID:at9kTmyr0
障害者手帳も年金も簡単にはいかないよ
0739病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 19:47:15.36ID:Tg8gSdNx0
>>737
残念ながら、クローンだけではもらえません
ストマ造設したり、小腸切りまくって短腸症候群に
ならないと厳しいよ
最近はクローンも症状の軽重でランク分けして、
軽微だと補助を外そうかって話にまでなってる
くらいなのに
0740病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/18(日) 20:17:48.71ID:at9kTmyr0
ちなみに俺はストマ増設で４級、小腸機能障害で１級、年金２級で３年毎に更新あり
0741病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/18(日) 20:20:00.70ID:at9kTmyr0
１級だとガソリン代35000円と軽自動車なら車両税免除、駐車禁止除外表とか恩恵ある
0742病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/18(日) 20:20:43.93ID:8v9X1p5F0
年金もらえたって
基礎年金だけなら年80万もない
年金だけでは生活できない
0744病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 08:27:16.05ID:J4Vjfgkn0
年金は年金機構が審査しますからな。
これは甘くないよ。嘘は書いてくれないけど大げさに書いてくれたとしても審査はキツイよ。
手帳は当てはまれば貰えるしそこそこ裁量もあるしね。
0745病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 08:33:03.82ID:J4Vjfgkn0
無職クローンだと自分の使えるかねができるから幸せ感じられるよ。

家から出ない。人付き合いもし無いとかなると月1000円も使わないとかなるから。流石に親から金もらうのは気がひけるのでよほどがないことが無いとお金は貰わんね。
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 09:42:38.65ID:wUIC58110
俺の場合は手帳と年金申請して三ヶ月かかった。最初は却下されてソーシャルワーカーがスーパーサイヤ人になって先生にもう一度診断書頼んで役所にも電話してくれてやっと申請通った感じ。
普通にいけば１ヶ月半〜遅くて２ヶ月で通るって言われた。
0747病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 09:43:09.93ID:A1k+P8s60
知り合いにクローン病で個人タクシーやっている人がいるので
このスレ除いてるけど、みんな大変だな〜
0748病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 10:06:04.57ID:cK3uvFjI0
俺は正社員だが確定拠出年金は辞退したよ
今の体調で６０まで生きられるわけがないからね
５０まで働けたら自殺する
0749病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 10:32:22.48ID:wUIC58110
クローンの嫌なとこはゴールが見えないことだよね
ガンなら最初は戸惑うけど途中から受け入れて何をやり残したか考えるし
クローンはあれ？完治したんでないの？ってくらい調子いいと思ってたらいきなり高熱、下血とかあるし
0752病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 11:23:32.94ID:J4Vjfgkn0
死ぬ死ぬさんでほんとに死んだ人って見たことないぞ。
で、意外と安定してる仕事をしてる人が言うな。

重症さんはこれだけ病院にかかってるんだから細く長く生きそうで怖いって言う人が大半のような。

まあお腹痛くても病院行かなきゃ死ねるんだけど我慢できず救急外来駆け込むだろ？
0753病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 12:00:12.70ID:wUIC58110
二人死んだの聞いたわ。一人は痔ろうがガン化して死んだのと一人は腸が破裂して死んだのと
0755病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 12:16:01.53ID:wUIC58110
IVH 感染した時は41℃出て目の前のトイレすらいけなくてブリリリったわ
0756病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 12:32:49.80ID:J4Vjfgkn0
自分で自殺するっていって死んだ人は見たことないって事。

俺もあったことがあって死んだ人は一人いるし、クローンのがんは見つかった時点で手遅れが多いというのも知っとるよ。

俺も敗血症になって隔離されたが敗血症で実際に死んでる人は年寄りばっかでしょ。
0757病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 12:37:27.73ID:QW7oXH+w0
自殺しても病院も分からないからデータに残らないしな
結構いそうな気がする
0761病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 14:38:33.19ID:b5JeAFXq0
安楽死を認めるべき
尊厳死と言い換えても良い
死ぬ権利と人権派は騒ぐべき
生きる権利があるなら死ぬ権利もあるはず
0762病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 14:59:26.28ID:v7y1mfjx0
安楽死と尊厳死は意味が違うし勝手に言い換えるなよ
安楽死は医師による自殺幇助になるから日本だと当分認められないだろうけど
尊厳死はそんなに鼻息を荒げなくてもとっくに行われている
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 16:48:40.54ID:J4Vjfgkn0
で、安楽死を認めてる国でも何もしなかったら確実に一年以内に死ぬなど死が迫ってる状態じゃないと認められない訳で、いくら苦しかろうが死なない病気の安楽死はありえんよ。
0765病弱名無しさん
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2018/02/20(火) 03:03:39.67ID:vOGTPpiv0
痔ろうのある肛門を強めにグリグリしたら気持ちよくて脳汁出まくる。ある意味オナニーより気持ちいい
0766病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 18:39:55.91ID:4b47bxbZ0
皆さんも血液検査で腎臓と鉄が低い？
鉄剤処方してもらってるけど吸収悪いのか効果ない
0767病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 18:46:54.28ID:bKztPPEX0
>>766
鉄は高すぎるくらい高い　身体の中で消費されずに貯まりまくってる模様
0768病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 19:10:19.00ID:6TdITLBl0
おっさん結局は仕事に連れてかれたのか？
0769病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 19:12:04.67ID:8WU0q/La0
鉄低いけど鉄剤飲んで下痢悪化したから飲んでない。
結局吸収する部分が炎症起こしてたら吸収されない。
0770病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 07:51:31.19ID:Bf7ruPUW0
全体的に体に必要な微量栄養素はすべて低いわ。高いのは炎症反応だけ
0771病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 11:32:18.98ID:xuhILer60
貧血が酷らしい(自覚症状無し)のでメチコパールっていうのとレミするごとにフェジン打ってたら数値的には正常になったと。
自覚がないからどうってことないんだけど。
0772病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/23(金) 12:13:10.08ID:g4NWgtNC0
>>771
メチコバールとユベラNは俺も飲んでるよ　鉄性貧血ではなく、腎性貧血な俺　ミルセラの注射してる　ミルセラ注射してる人他には居ないかな？
0773病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 12:39:39.33ID:ijJ3SWoQ0
鉄は肝臓に貯まってしまうという副反応もある
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/23(金) 22:58:48.71ID:PNBdwtIx0
メチコバールってビタミン剤だべ
貧血ならフェジン何日間か注射したら改善するな。ただ鉄剤の飲み薬は胃が痛くなるからやっぱりフェジン注射がいいな
0777病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/27(火) 08:26:57.80ID:meqhjF+s0
血液検査の結果では貧血だけど、自覚症状ないな。
おそらくこれが、普通だからだろうけど。
crpにしてもずっと一定なら慣れるからね。

当たり前だけど、健常者より数倍疲れるよね
0778病弱名無しさん
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2018/02/28(水) 13:25:05.71ID:y4CdlbUn0
羽生さんは174で54キロだそう。
俺は40まで身長同じで45キロだったけど。
0781病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 18:39:42.64ID:LOTJ0hIz0
>>779
いやはや正論ですわｗ
俺も普通の大人になりたかったわ
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 06:17:40.07ID:Sa5frqH30
大学の時の友人が銀婚式だとか言って電話してきやがった
子供立派に成長していい仕事についたらしくて、。

お前はどうしているか、と・・・
オレは親も死んで一人暮らしでいると
何でかな、この差は
0783病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 07:06:12.35ID:Sa5frqH30
子供も手が離れたから、非正規になってのんびりしたいとか、
ふざけんな！と言いたいがどうにもならないな
0784病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 09:32:36.53ID:+gM1JcKL0
>>782
それがあなたの人生だよ　俺と似たようなもんだよ
だが果たしてその友人の人生が幸せか？と問われればまた違うだろうね
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 10:43:21.19ID:sR9UWIOQ0
慰める？かなにかで既婚者から結婚して子供を作ることが幸せではない。不幸な人もたくさんいるみたいな事言われるけどさ、
歳取ると家庭を作れなかった事より子供を作ってバトンタッチ出来なかったって事は意外ときついなあと思ってる。

その俺を慰めようとしてる友達に自分の子供がいない人生考えられる？って聞いたら無理！って言うしね。
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 10:48:41.08ID:sR9UWIOQ0
俺の子供だから冴えない子供だろうけど何世代化先に世の中のためになるような子供がいつか出てくるんじゃなかろうかみたいな事考えたかったね。
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 10:59:42.44ID:1Px9ESex0
人と比べる人生なんですね　自分は自分の人生があるとは考えない人なんですか？私は自分と人と比べたりしないですよ
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 11:05:20.82ID:sR9UWIOQ0
冴えない家庭の子どもだったから自分の家庭を作ってみたかったってだけ。なんでこんなことするんだろ？俺ならこうするのに（それが正しいかどうかはわからん）と常々思ってたからね。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 11:26:03.46ID:TUn33eHS0
子供は遺伝する可能性あるから作るなよ
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 11:41:08.42ID:dSgfYpGs0
>>787
働いて納税してるなら立派な考えだと思う。
無職の自己肯定のための言い訳ならクソ思考たね。
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