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クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
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0658病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 14:24:12.40ID:FBRD6OlX0
十代からクローン病との闘いを強いられ、何度も挫折し、転職を繰り返しながらも
ようやく定年まであと数年というところまできた。
振り返ると就職したての２０代〜３０代が一番きつかった。

若いクローンのみなさん、今が踏ん張りどきです、ガンバレ！
0660病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 18:14:32.50ID:FBRD6OlX0
>>659
残存小腸２メートル、現在鼻チューで何とか体重を維持してます
0661病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 19:00:44.34ID:tlor2Ols0
おいら踏ん張ったらすぐ下痢便漏らしちゃうわ〜
0663病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 19:28:02.93ID:YjLhA64r0
>>660
40年クローン病で2mも残っているとは凄いですね！
特別に効いたサプリや食事や薬などがありましたら是非教えて下さい。
0664病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 20:02:30.42ID:OidJZIfg0
アリナミンは効くと思う
乳酸菌の大量摂取つまり通常量の10倍摂取は効くと思う
0665病弱名無しさん
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2018/01/28(日) 23:32:10.84ID:FBRD6OlX0
>>663
特別なことはしてません、１日エレン５本と素うどん程度の食事１食、
薬はペンタサ、リザベンとヒュミラ、妻や子供たちの監視のもと厳しい食事制限やってます。
0666病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 04:15:26.31ID:sLLozScQ0
>>665
リザベンは狭窄防止で飲んでると思いますが1日にどのくらいの服用量ですか？
0667病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 07:05:28.17ID:9brlo82e0
>>665
私もリザベン気になるけどペンタサ40年飲んでも腎臓が悪化しなかった人がいただけで心強いです。
毎日3000mgが不安でしょうがなかった。
0669病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 15:38:12.14ID:ODbDo0pZ0
俺なんか週5日、毎日朝から晩まで仕事だぞ。
俺の方が勤務時間は長いと思う。

俺は身体はキツくないが、頭使う仕事だからプレッシャーがある。
俺よりマシだと思って頑張ってくれ！
0670病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 18:32:01.76ID:UxQNNgo/0
>俺なんか週5日、毎日朝から晩まで仕事だぞ。

普通です・・・
0671病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 20:50:08.37ID:ODbDo0pZ0
まあな。
ただ、仕事中でも、クローンの中では頑張ってるよなという思いがたまに頭の中をよぎる。

どうでもいいけど、昨日ギャランドゥの毛を全部剃り上げたんだけど、チクチクしてしょうがない。
手術跡のケロイドでお腹が微妙に変形してるのが、よりはっきりした。
0672病弱名無しさん
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2018/01/29(月) 21:51:25.19ID:UvrkV2xs0
>>666
リザベン100mgを６錠、効果は不明、副作用は今のところなしです。
>>667
ペンタサは１日3000mg飲んでますが、まだ飲み始めて２０年程度です。
私が若い頃は小腸は病気にならない臓器と言われており、
病院を変えて何度も検査入院しましたが小腸を診ることはなく、診断結果はいつも異常なし、
３０代後半で小腸が破裂し緊急手術の結果ようやく小腸型クローン病と診断されました。
そんなわけで本格的に治療を始めて２０年程度というわけです。
執刀医にこれまでの経過を説明したところ、十代後半でクローン病を発病していたようですね、
という見解でした。
0673病弱名無しさん
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2018/01/30(火) 06:10:49.98ID:E35uk9gD0
>>578
とっとと完治薬つくれやボケ
0674病弱名無しさん
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2018/01/30(火) 15:24:41.64ID:sa7dCQvS0
>>671
オタク無毛派なの？

今洋ピンみても外人さんはほぼ100パーセントヘアーとか体毛そってるよね。
0675病弱名無しさん
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2018/01/31(水) 10:01:25.72ID:oAQmJF940
俺も頑張ってるけど限界になりつつある
精神科に通わなければならないのに時間がない
0676病弱名無しさん
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2018/01/31(水) 14:53:21.00ID:Emnq9xBI0
>>674
無毛派というほどでもないよ。
太ももや腕足はうっすらと生えてる。
アナルの毛は定期的に全部抜くけどな。
ギャランドゥはヘソの掃除に邪魔だなと思って。
0678病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 16:28:34.29ID:tuWCdKBp0
仕事やめようかな
ホワイト企業だが俺の体では無たもう理だ
0679病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 17:04:32.98ID:SK1wKLPG0
俺ももうすぐ辞めるよ
実家帰って節約生活する方がはるかにマシだしむしろ楽しそう
0680病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 19:47:08.55ID:dQAkjIaZ0
今日出先で急にもよおしたので
急いでトイレ探してすませて
ほっとしてウォシュレットのボタン押したら
いきなり常温の水出てきた
夏ならそれもいいが冬だから冷蔵庫で冷やしたような水
半分漏れてたのでがまんしてきれいにしたが
刺激が強すぎて下痢がとまらなくなった
0681病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 23:27:20.23ID:PMAL84St0
働いてる人は月１の病院の日は
会社休んでるの？
0683病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 10:18:03.38ID:51e2ydC60
生理休暇を取っています
0684病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 13:52:20.58ID:Yhha3Obk0
地域包括支援センターの人が家にきた。
0686病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 14:31:05.22ID:Yhha3Obk0
俺が仕事をしなくては家がどうしようもならないということで、包括センター経由で障害者採用の就職をする方向になる。1ヶ月7,8万の仕事らしいが。
0687病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 14:58:38.87ID:l14LMk510
>>686
包括支援センターの人が仕事場を紹介してくれるってことか
0688病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 15:59:47.62ID:20txBW3a0
>>687
そうみたい。
その人もついてくるらしい。
50歳無職職歴なしなんですけどねえ。
0689病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 16:44:33.92ID:sqv6rsz50
みなさん仕事きつそうですね
ただ、辞めても地獄、続けても地獄、この地獄は死ぬまで続きます。
現状ではクローンから逃れるすべはありません。
ゆっくりでいい、休み休みでいいから今できることをやりましょう。
クローンごときに負けるな！
0690病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 18:49:18.25ID:wJ7KG0Dz0
休み休みが許されない国だから困ってる
0691病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 19:46:05.82ID:hebJWGZy0
>>688
まあしゃぁない
今が688の頑張り時なのかもね。
頑張ってな。
0692病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 23:28:29.15ID:sqv6rsz50
>>690
確かに、私が休み休みの時期は２度の失業を経験し、
３度目の就職でようやく定年まで続けられそうな仕事に就くことができました。
みなさんにも一生の仕事が見つかるよう祈ってます。

失業しないに越したことはないんですが
0693病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 13:28:07.06ID:KrOly6c20
俺も前職は大変だったな。
月6回の休みで、残りは朝8時30分から。

営業で近畿中行きまくった。和歌山の南の方から兵庫の西の方や、琵琶湖近くまで色々行った。
大阪の天王寺付近の糞治安の悪い所に営業行って、終電間際の夜道を歩いたのは怖かった。

帰ったら日をまたいでたんじゃないかな。次の日早いのにエレン鼻注なんてやる気も起きなかったよ。お粥食べてたと思う。

体調崩したのと営業向いてないと分かったので辞めた。
有給使わず辞めたのがもったいない。
0701病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 11:08:44.41ID:sz5VYFnb0
だからあ。
短腸で1mちょいだけど調子がよく
在宅してなくて鼻注だけでまーまーコントロール
出来てるから年金打ち切られてっての。
レミケードが憎い（笑）

で家が貧乏で俺が何かしないとどうしようも
ならなくなったというの。
身よりもないしね。(兄弟はいるが音信不通)
そりゃ貧乏には近寄らんわな。
0702病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 17:25:15.89ID:z11BgZOM0
>>701
来るべき時がきただけだからがんばれ。
息子が働いて少し稼げるなら母親も安心するっしょ
レミケをやめてあえて調子を崩すってのも一つの手なのかな
0703病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 14:48:04.22ID:JDDVqBz10
そりゃ母親の国民年金（満額では無い）で生活してる（賃貸）と聞けばちょっと相談していきなさいとなるわな。

きっかけは前も書いたけど特定疾患の更新の手続きを窓口でしてたら何気なくなにか困ったことはありませんか？って聞かれてから。
0704病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 15:33:57.86ID:31XVKqZX0
俺ももう仕事クビになりそう
休みすぎだわ
0709病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 22:40:17.25ID:aE9uDIV00
ｱｹﾞ
0710病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 11:44:41.29ID:V32CZb2S0
そりゃ病気が原因なんだけど50まで仕事しなくて生活できたって事は最高の幸せで最高の不幸なんだよな。
いくら貧困貧困言ってもさ。
普通のまともな家なら叩き出されてる。

ただ生きてるだけ東京にもは飛行機にも乗ったことのない50歳。
先のことは絶望しかないが今日だけのことを考えれば金を使わないで家でじっとしてるでも幸せは幸せなんだな。
(ありがたいことに友達はまーまーいる。)
0711病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 11:54:24.45ID:H7Vm0DKn0
周りに生かされてるだけじゃペットとかわらんから頑張って抜け出してみたら？
嫌なことが多いが、自分で稼ぐのも悪くないもんだよ
0712病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 12:05:18.29ID:ZfIGAZC60
長期無職のままでは心の安らぎは得られないからな
50まで働かなかったとしてその50年ずっと精神的にも辛かったはずだ
実質の休日ゼロみたいなもんなんだよ無職は
0713病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 13:13:37.32ID:H7Vm0DKn0
>>712
無職の言い訳ってすごいな。
安らぎが得られる人は毎日休日なのか
すげえ
0714病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 13:47:46.82ID:tpOrjWFD0
仕事してたって大して変わらんよ 家と職場の往復でただ生きてるだけ
家でネットはするけど旅行なんか滅多にしないし旨いもん食いに行くこともない
東京だと家賃も高いしマンションオーナーのために毎日働いてるようなもの
0715病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 14:28:24.09ID:1qImKOyz0
そ、毎日同じように会社との往復するだけ　そのまま会社ふけてどこかへ行こうとする勇気もなく悶々とする日々
0717病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 14:52:20.37ID:Ab0SMQI10
>>712
名言だな。
無職は実質休日ゼロ。

病気で働いてる人たちに謝れ。
0718病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 16:05:25.92ID:aP57EK4D0
旨いものを食いに行くし旅行もする。
いつも下痢ってるけど
0719病弱名無しさん
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2018/02/15(木) 17:37:24.62ID:MivramHk0
俺は働いてない時期の方がメンタル的には辛かったよ
0720病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 00:00:29.16ID:KGeVcp2r0
仕事に体調を合わせなきゃならんのは辛いね。
多少の無理は日常だし

勝手に自分を追い込んでストレスを感じるとかお気楽なもんだね
0722病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 00:35:31.68ID:Ld+K7cAd0
仕事があるのは嬉しいことだ
金がないと病気や体調よりも辛い思いをするから
0723病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 07:47:41.90ID:1emLo2iz0
金がなくて辛ければ働けばいい

限界まで働いて金がなくなれば行政の支援を受けたらいい
自分をふくめまともな生活ができないのは体が悪いんだよ
諦めて受け入れて折り合いをつけるしかない
0725病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 10:37:40.97ID:2NBABW3V0
毎日がお休み
今日の昼飯はレトルトカレーにエビフライあたりをトッピング
0726病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 13:54:38.14ID:HkRDfKpY0
軽のキャンピングカー買って、自由気ままに日本各地の名所をひとり旅するのが夢。
道の駅とか高速のパーキングなんかで夜を明かすんだ。
0727病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 17:22:31.03ID:BavcgxVC0
>>726
今月中にでも始められるだろ
座布団とオムツ忘れるなよ
0728病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 18:31:03.80ID:dRssAVIl0
俺は下痢しまくりだし食制限もきついから旅行しても何も楽しくない
0729病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 20:37:32.26ID:EgEAukDQ0
>>727
無職の発想だな
捨てるものがないってお気楽でいいね
0730病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 08:01:52.70ID:C7GoqyiB0
無印良品のサイトで掲載してたけど自転車で世界一周してるクローンがいたな。

この手のタイプは出来ない出来ないって言ってるのが嫌になったとか言って始めたという人が多い。
0731病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 08:59:58.09ID:m7oV5jt90
>>730
自転車で世界一周か
無茶しやがって・・・

俺は地道に働くことにするよ。
0732病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 10:25:25.32ID:W3H5Ih1d0
定年まで体が持つわけないから出世しても意味がない
もっと底辺の職業に転職しようか検討してる
0733病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 10:45:46.53ID:m7oV5jt90
>>732
出世し、指示する立場になれば定年までもつよ。
大企業で出世競争に勝つのは難しいが、小さい企業なら俺たちにもチャンスはある。

転職するなら小さな会社で出世を目指してはどうでしょうか？
0734病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 11:23:54.93ID:Tg8gSdNx0
31歳で手取り20万だが、恵まれてる方なのかな
0736病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 13:10:32.38ID:170Y/sAm0
31歳で手取り20万だが、恵まれてる方なのかな

ｗｗｗ
0737病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 15:21:51.50ID:OCYRA7tc0
>>36
クローン病なら難病指定された病気だろ？
障害者手当余裕でもらえるだろ
0738病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 15:34:25.20ID:at9kTmyr0
障害者手帳も年金も簡単にはいかないよ
0739病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 19:47:15.36ID:Tg8gSdNx0
>>737
残念ながら、クローンだけではもらえません
ストマ造設したり、小腸切りまくって短腸症候群に
ならないと厳しいよ
最近はクローンも症状の軽重でランク分けして、
軽微だと補助を外そうかって話にまでなってる
くらいなのに
0740病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 20:17:48.71ID:at9kTmyr0
ちなみに俺はストマ増設で４級、小腸機能障害で１級、年金２級で３年毎に更新あり
0741病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 20:20:00.70ID:at9kTmyr0
１級だとガソリン代35000円と軽自動車なら車両税免除、駐車禁止除外表とか恩恵ある
0742病弱名無しさん
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2018/02/18(日) 20:20:43.93ID:8v9X1p5F0
年金もらえたって
基礎年金だけなら年80万もない
年金だけでは生活できない
0744病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 08:27:16.05ID:J4Vjfgkn0
年金は年金機構が審査しますからな。
これは甘くないよ。嘘は書いてくれないけど大げさに書いてくれたとしても審査はキツイよ。
手帳は当てはまれば貰えるしそこそこ裁量もあるしね。
0745病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 08:33:03.82ID:J4Vjfgkn0
無職クローンだと自分の使えるかねができるから幸せ感じられるよ。

家から出ない。人付き合いもし無いとかなると月1000円も使わないとかなるから。流石に親から金もらうのは気がひけるのでよほどがないことが無いとお金は貰わんね。
0746病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 09:42:38.65ID:wUIC58110
俺の場合は手帳と年金申請して三ヶ月かかった。最初は却下されてソーシャルワーカーがスーパーサイヤ人になって先生にもう一度診断書頼んで役所にも電話してくれてやっと申請通った感じ。
普通にいけば１ヶ月半〜遅くて２ヶ月で通るって言われた。
0747病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 09:43:09.93ID:A1k+P8s60
知り合いにクローン病で個人タクシーやっている人がいるので
このスレ除いてるけど、みんな大変だな〜
0748病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 10:06:04.57ID:cK3uvFjI0
俺は正社員だが確定拠出年金は辞退したよ
今の体調で６０まで生きられるわけがないからね
５０まで働けたら自殺する
0749病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 10:32:22.48ID:wUIC58110
クローンの嫌なとこはゴールが見えないことだよね
ガンなら最初は戸惑うけど途中から受け入れて何をやり残したか考えるし
クローンはあれ？完治したんでないの？ってくらい調子いいと思ってたらいきなり高熱、下血とかあるし
0752病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 11:23:32.94ID:J4Vjfgkn0
死ぬ死ぬさんでほんとに死んだ人って見たことないぞ。
で、意外と安定してる仕事をしてる人が言うな。

重症さんはこれだけ病院にかかってるんだから細く長く生きそうで怖いって言う人が大半のような。

まあお腹痛くても病院行かなきゃ死ねるんだけど我慢できず救急外来駆け込むだろ？
0753病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 12:00:12.70ID:wUIC58110
二人死んだの聞いたわ。一人は痔ろうがガン化して死んだのと一人は腸が破裂して死んだのと
0755病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 12:16:01.53ID:wUIC58110
IVH 感染した時は41℃出て目の前のトイレすらいけなくてブリリリったわ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 12:32:49.80ID:J4Vjfgkn0
自分で自殺するっていって死んだ人は見たことないって事。

俺もあったことがあって死んだ人は一人いるし、クローンのがんは見つかった時点で手遅れが多いというのも知っとるよ。

俺も敗血症になって隔離されたが敗血症で実際に死んでる人は年寄りばっかでしょ。
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 12:37:27.73ID:QW7oXH+w0
自殺しても病院も分からないからデータに残らないしな
結構いそうな気がする
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