X
トップページ⇒身体・健康
1002コメント319KB
クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0623病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 21:14:12.77ID:9yMaZErn0
逆になんでその状態で仕事不可なのか？
0625病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 11:55:53.89ID:UfEIH+Sr0
社会はいくら元気になったといえ4,50にもなった
人を受け入れてくれないからな。
本人は働けると思っても他人から見たらスキルがないし働いてたら得られる一般的な常識みたいなのもない。

そんなになったら仕事不可って書いてもらうしかない訳で。
0626病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 12:04:58.28ID:MA3nQoyn0
就労不可ってそういうものじゃねえだろ
0627病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 12:43:22.52ID:saxhokNC0
猫のうんこ拾うバイトしてるけど
歩合制でうんこ取り合いだから
猫がきばってるときにいかにスコップを尻におくかできまる

スキルは持ってなくてもつくぞ（ダイレクトでキャッチできるようになる）
0628病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 13:13:20.70ID:1sOeUEfp0
>>620の状況でクローン病で就労不可は盛り過ぎだろう。
じゃなきゃ、高齢引きこもりはみんな障害年金もらえちゃう。
目線変えて、社会不適合障害とかの精神疾患から申請は無理なのか？
0630病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 16:00:08.16ID:vNpUOec+0
就労不可とか就労可能とか関係なく、現実に就労できてなくて生活費が無いのなら生活保護は受けれるんじゃないの？
ちょっと詳細な状況はわからないが。
0631病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 16:43:03.20ID:1sOeUEfp0
>>630
確か借地に自宅が建ってて、その自宅に資産価値があるから、生保もらうには自宅を解体せにゃならんが、解体費用が出せないから生保も受けられんみたいな話だった
0632病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 22:10:53.11ID:xSvxZHcV0
クローン病、薬のせいで幾つかの別の病気になったけど
全部クローン病のせいと認められず自己負担だった。
腎臓悪くした人は医療券使えてるの？
ペンタサのせいと主張しても通用しなさそうだけど。
0634病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 08:18:21.57ID:bWRSVQyx0
なんでジオン軍の物理近接武器は威力低いの(´・ω・｀)
0635病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/25(木) 02:15:50.72ID:3Wuyfhce0
腸の手術した時、尿道を傷付けたみたいで一時期泌尿器科に通ってたけど
全部クローンの特定疾患の治療の扱いだった。
まあ違うかったら困るんだけど。
0636病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/25(木) 06:56:04.01ID:B2V5o1KI0
俺より上がいて安心した 
このままで、あと20年は生きられるんだね♪
0637病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/25(木) 14:14:51.06ID:f/+zZO820
生きるだけなら難しくない
苦しい生き方になるのが辛いんだよね
0638病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/25(木) 15:28:44.68ID:S5tUs8Wd0
一人になったときだな。
親も80,年金に依存だと高齢引きこもりと全く同じ環境だもんな。
親が死ねばお終い。
0639病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/25(木) 20:10:26.75ID:d5fDBnZi0
メーカーからサンプルでウイスキー貰った。

https://i.imgur.com/cl25m7U.jpg

一応美味しいと評判は聞いてるけど、飲んだら大変なことになる。

酒は百薬之長じゃない。
0640病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 05:50:27.78ID:H8BG3YIS0
クローン病でホームレスって絶対無理だよな。鼻チューエレンタールとか在宅IVHとかしとる人なら一週間以内に病院送りになりそう
0641病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 06:58:20.69ID:jJLwVe2H0
>>640
そもそもホームレスになるまで生保申請しない様な人間が鼻注やHPNなんぞできる訳ないだろ。在宅なめんな。
0642病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 07:10:00.91ID:Lz46xIus0
でもなあ俺このままだとホームレス支援センターなんだよなあ。
まあ出来たばかりだから綺麗で個室だそうだけど。
0643病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 07:55:32.45ID:Kk4QC8vg0
俺はホームレスの施設に半年入ったよ。
でも食事とか合わずに最後は入院したけど。
アパート借りる費用とか出して貰って今は悠々自適のナマポ生活だわ。
0644病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 08:07:18.70ID:jJLwVe2H0
>>642
先を考えて予め準備してたんでしょ？何も行動せず路上で暮らしてるのとは受け止められ方はまた違うよ。
施設に入れば、福祉関係の人間をはじめ、社会との接点が嫌でも増えてくる。
それをチャンスと捉えるか、逃げ出してマジの路上生活者になるか、
生き方変える最後のチャンスかも知れない。
0645病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 09:21:44.14ID:K+MSTj/G0
俺はソーシャルワーカーに丸投げで手帳１級に年金２級ゲッチュ
三年で更新だけど
0646病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 09:53:11.65ID:Lz46xIus0
前も書いたいつもの人なんだけどさ、
どこか甘い考えで難病持ち障害者貧困だと、
市営アパートを無職で保証人無しで貸してもらえるのではと思ったけどそれが出来なく（公務員いわく公営住宅が一番厳しい）もしアパートを借りられるとしてもそういう人達を援助してあげようとしてる人たちの民間を斡旋することになると（それも厳しいんだけど）

公務員いわく民間の不動産会社にオタクみたいな人が言ったら門前払いでしょ？
そこは役所を通して斡旋するけどあくまで決めるのは大家さんなわけでと。

なので兄弟親戚に頼めたりま安月給ながらも仕事してる人ならそこそこスムーズに行くと思うよ。


孤立してる人はなかなか厳しいというか正規の方法だと無理。
0648病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 11:39:56.56ID:elSaLFut0
腸を切り売りするように無理してでも働くか、ストレスフリーの生活保護にするか。
前者は得るものも多いけど腸を失う、後者は得るものは少ないけど体の負担は少ない。
高齢で元気な孤立生活保護になってもなー。
かといって腸がなくなってもどーにもならんし。
これが、難病や障害を抱えるってことなのかね。
0649病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 11:46:45.12ID:K+MSTj/G0
つい最近クローンになってたらここまで悪くなってなかったのかな　　　　
20年前に発病したときはレミケもヒュミラもステラーラもなくステロイド飲み続けるか切るかの２択だったから
0650病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 13:37:11.14ID:HcPyYeOn0
残存小腸1mでも薬(レミ)がバッチリ当てはまると
この10年間で30キロ弱太って入院もせず福祉も切られとなる訳でね。
今更社会にでろって言われてもと。

お前が今まで頑張らなかったからだろと言われたら
もうどうしょうもないわけでさ。
0651病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 14:44:36.13ID:1jAObXSt0
377 名無しって、書けない？(山形県) (ﾜｯﾁｮｲ 1557-weOF) sage 2018/01/23(火) 21:46:54.03 ID:GUKxl5T+0
めみたんかわいい
0652病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/26(金) 17:09:38.47ID:elSaLFut0
行政は餌を入れてもらうまで口を開けて待ってる人に甘いからね。
いざ行政に助けを求めても、必死に生きてきた人間には『まだできるっしよ』と。口を開けて待ってる人には『生きていけないから餌あげる』だもんね。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 10:01:29.52ID:yUJQw1hf0
とりあえずバカ大でも出といてよかった
0656病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 10:43:48.24ID:dvKRS2EN0
ほんそれ
俺も一応は大学でてたおかげで仕事ありつけてる
0657病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 14:40:46.40ID:Qj5N1lKP0
0217 名無しって、書けない？(山形県) (ﾜｯﾁｮｲ ff57-4pIx) 2017/12/19 17:00:37
山形の芋煮
内陸は醤油味で牛肉
庄内は味噌味で豚肉

359病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff57-4pIx)2017/12/18(月) 22:59:10.40ID:vJqEOtlD0>>362
　
　
　ここが現行スレなの？他スレでここのクローン病のカス共ｄｉｓれって言われたから来たよ
　
　完治もしない恥晒しの難病患者の癖に税金無駄にしながらピザとかフライドチキンとか
　
　まともな人間みたいに食っていいと思ってるの？どこまで厚かましいの？
　
　他人に迷惑かけるなって教育されなかった？お前らのような役立たずはさっさとこの世から
　
　消えろよ。何生きてるの？そんな病気になってまで生きたいのか見苦しい限り！
0658病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 14:24:12.40ID:FBRD6OlX0
十代からクローン病との闘いを強いられ、何度も挫折し、転職を繰り返しながらも
ようやく定年まであと数年というところまできた。
振り返ると就職したての２０代〜３０代が一番きつかった。

若いクローンのみなさん、今が踏ん張りどきです、ガンバレ！
0660病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 18:14:32.50ID:FBRD6OlX0
>>659
残存小腸２メートル、現在鼻チューで何とか体重を維持してます
0661病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 19:00:44.34ID:tlor2Ols0
おいら踏ん張ったらすぐ下痢便漏らしちゃうわ〜
0663病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 19:28:02.93ID:YjLhA64r0
>>660
40年クローン病で2mも残っているとは凄いですね！
特別に効いたサプリや食事や薬などがありましたら是非教えて下さい。
0664病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 20:02:30.42ID:OidJZIfg0
アリナミンは効くと思う
乳酸菌の大量摂取つまり通常量の10倍摂取は効くと思う
0665病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 23:32:10.84ID:FBRD6OlX0
>>663
特別なことはしてません、１日エレン５本と素うどん程度の食事１食、
薬はペンタサ、リザベンとヒュミラ、妻や子供たちの監視のもと厳しい食事制限やってます。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 04:15:26.31ID:sLLozScQ0
>>665
リザベンは狭窄防止で飲んでると思いますが1日にどのくらいの服用量ですか？
0667病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 07:05:28.17ID:9brlo82e0
>>665
私もリザベン気になるけどペンタサ40年飲んでも腎臓が悪化しなかった人がいただけで心強いです。
毎日3000mgが不安でしょうがなかった。
0669病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 15:38:12.14ID:ODbDo0pZ0
俺なんか週5日、毎日朝から晩まで仕事だぞ。
俺の方が勤務時間は長いと思う。

俺は身体はキツくないが、頭使う仕事だからプレッシャーがある。
俺よりマシだと思って頑張ってくれ！
0670病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 18:32:01.76ID:UxQNNgo/0
>俺なんか週5日、毎日朝から晩まで仕事だぞ。

普通です・・・
0671病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 20:50:08.37ID:ODbDo0pZ0
まあな。
ただ、仕事中でも、クローンの中では頑張ってるよなという思いがたまに頭の中をよぎる。

どうでもいいけど、昨日ギャランドゥの毛を全部剃り上げたんだけど、チクチクしてしょうがない。
手術跡のケロイドでお腹が微妙に変形してるのが、よりはっきりした。
0672病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 21:51:25.19ID:UvrkV2xs0
>>666
リザベン100mgを６錠、効果は不明、副作用は今のところなしです。
>>667
ペンタサは１日3000mg飲んでますが、まだ飲み始めて２０年程度です。
私が若い頃は小腸は病気にならない臓器と言われており、
病院を変えて何度も検査入院しましたが小腸を診ることはなく、診断結果はいつも異常なし、
３０代後半で小腸が破裂し緊急手術の結果ようやく小腸型クローン病と診断されました。
そんなわけで本格的に治療を始めて２０年程度というわけです。
執刀医にこれまでの経過を説明したところ、十代後半でクローン病を発病していたようですね、
という見解でした。
0673病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/30(火) 06:10:49.98ID:E35uk9gD0
>>578
とっとと完治薬つくれやボケ
0674病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/30(火) 15:24:41.64ID:sa7dCQvS0
>>671
オタク無毛派なの？

今洋ピンみても外人さんはほぼ100パーセントヘアーとか体毛そってるよね。
0675病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 10:01:25.72ID:oAQmJF940
俺も頑張ってるけど限界になりつつある
精神科に通わなければならないのに時間がない
0676病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 14:53:21.00ID:Emnq9xBI0
>>674
無毛派というほどでもないよ。
太ももや腕足はうっすらと生えてる。
アナルの毛は定期的に全部抜くけどな。
ギャランドゥはヘソの掃除に邪魔だなと思って。
0678病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 16:28:34.29ID:tuWCdKBp0
仕事やめようかな
ホワイト企業だが俺の体では無たもう理だ
0679病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 17:04:32.98ID:SK1wKLPG0
俺ももうすぐ辞めるよ
実家帰って節約生活する方がはるかにマシだしむしろ楽しそう
0680病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 19:47:08.55ID:dQAkjIaZ0
今日出先で急にもよおしたので
急いでトイレ探してすませて
ほっとしてウォシュレットのボタン押したら
いきなり常温の水出てきた
夏ならそれもいいが冬だから冷蔵庫で冷やしたような水
半分漏れてたのでがまんしてきれいにしたが
刺激が強すぎて下痢がとまらなくなった
0681病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 23:27:20.23ID:PMAL84St0
働いてる人は月１の病院の日は
会社休んでるの？
0683病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 10:18:03.38ID:51e2ydC60
生理休暇を取っています
0684病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 13:52:20.58ID:Yhha3Obk0
地域包括支援センターの人が家にきた。
0686病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 14:31:05.22ID:Yhha3Obk0
俺が仕事をしなくては家がどうしようもならないということで、包括センター経由で障害者採用の就職をする方向になる。1ヶ月7,8万の仕事らしいが。
0687病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 14:58:38.87ID:l14LMk510
>>686
包括支援センターの人が仕事場を紹介してくれるってことか
0688病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 15:59:47.62ID:20txBW3a0
>>687
そうみたい。
その人もついてくるらしい。
50歳無職職歴なしなんですけどねえ。
0689病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 16:44:33.92ID:sqv6rsz50
みなさん仕事きつそうですね
ただ、辞めても地獄、続けても地獄、この地獄は死ぬまで続きます。
現状ではクローンから逃れるすべはありません。
ゆっくりでいい、休み休みでいいから今できることをやりましょう。
クローンごときに負けるな！
0690病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 18:49:18.25ID:wJ7KG0Dz0
休み休みが許されない国だから困ってる
0691病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 19:46:05.82ID:hebJWGZy0
>>688
まあしゃぁない
今が688の頑張り時なのかもね。
頑張ってな。
0692病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/06(火) 23:28:29.15ID:sqv6rsz50
>>690
確かに、私が休み休みの時期は２度の失業を経験し、
３度目の就職でようやく定年まで続けられそうな仕事に就くことができました。
みなさんにも一生の仕事が見つかるよう祈ってます。

失業しないに越したことはないんですが
0693病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 13:28:07.06ID:KrOly6c20
俺も前職は大変だったな。
月6回の休みで、残りは朝8時30分から。

営業で近畿中行きまくった。和歌山の南の方から兵庫の西の方や、琵琶湖近くまで色々行った。
大阪の天王寺付近の糞治安の悪い所に営業行って、終電間際の夜道を歩いたのは怖かった。

帰ったら日をまたいでたんじゃないかな。次の日早いのにエレン鼻注なんてやる気も起きなかったよ。お粥食べてたと思う。

体調崩したのと営業向いてないと分かったので辞めた。
有給使わず辞めたのがもったいない。
0701病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/10(土) 11:08:44.41ID:sz5VYFnb0
だからあ。
短腸で1mちょいだけど調子がよく
在宅してなくて鼻注だけでまーまーコントロール
出来てるから年金打ち切られてっての。
レミケードが憎い（笑）

で家が貧乏で俺が何かしないとどうしようも
ならなくなったというの。
身よりもないしね。(兄弟はいるが音信不通)
そりゃ貧乏には近寄らんわな。
0702病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/10(土) 17:25:15.89ID:z11BgZOM0
>>701
来るべき時がきただけだからがんばれ。
息子が働いて少し稼げるなら母親も安心するっしょ
レミケをやめてあえて調子を崩すってのも一つの手なのかな
0703病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/11(日) 14:48:04.22ID:JDDVqBz10
そりゃ母親の国民年金（満額では無い）で生活してる（賃貸）と聞けばちょっと相談していきなさいとなるわな。

きっかけは前も書いたけど特定疾患の更新の手続きを窓口でしてたら何気なくなにか困ったことはありませんか？って聞かれてから。
0704病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/11(日) 15:33:57.86ID:31XVKqZX0
俺ももう仕事クビになりそう
休みすぎだわ
0709病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/14(水) 22:40:17.25ID:aE9uDIV00
ｱｹﾞ
0710病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 11:44:41.29ID:V32CZb2S0
そりゃ病気が原因なんだけど50まで仕事しなくて生活できたって事は最高の幸せで最高の不幸なんだよな。
いくら貧困貧困言ってもさ。
普通のまともな家なら叩き出されてる。

ただ生きてるだけ東京にもは飛行機にも乗ったことのない50歳。
先のことは絶望しかないが今日だけのことを考えれば金を使わないで家でじっとしてるでも幸せは幸せなんだな。
(ありがたいことに友達はまーまーいる。)
0711病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 11:54:24.45ID:H7Vm0DKn0
周りに生かされてるだけじゃペットとかわらんから頑張って抜け出してみたら？
嫌なことが多いが、自分で稼ぐのも悪くないもんだよ
0712病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 12:05:18.29ID:ZfIGAZC60
長期無職のままでは心の安らぎは得られないからな
50まで働かなかったとしてその50年ずっと精神的にも辛かったはずだ
実質の休日ゼロみたいなもんなんだよ無職は
0713病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 13:13:37.32ID:H7Vm0DKn0
>>712
無職の言い訳ってすごいな。
安らぎが得られる人は毎日休日なのか
すげえ
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 13:47:46.82ID:tpOrjWFD0
仕事してたって大して変わらんよ 家と職場の往復でただ生きてるだけ
家でネットはするけど旅行なんか滅多にしないし旨いもん食いに行くこともない
東京だと家賃も高いしマンションオーナーのために毎日働いてるようなもの
0715病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 14:28:24.09ID:1qImKOyz0
そ、毎日同じように会社との往復するだけ　そのまま会社ふけてどこかへ行こうとする勇気もなく悶々とする日々
0717病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 14:52:20.37ID:Ab0SMQI10
>>712
名言だな。
無職は実質休日ゼロ。

病気で働いてる人たちに謝れ。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 16:05:25.92ID:aP57EK4D0
旨いものを食いに行くし旅行もする。
いつも下痢ってるけど
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 17:37:24.62ID:MivramHk0
俺は働いてない時期の方がメンタル的には辛かったよ
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 00:00:29.16ID:KGeVcp2r0
仕事に体調を合わせなきゃならんのは辛いね。
多少の無理は日常だし

勝手に自分を追い込んでストレスを感じるとかお気楽なもんだね
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 00:35:31.68ID:Ld+K7cAd0
仕事があるのは嬉しいことだ
金がないと病気や体調よりも辛い思いをするから
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況