トップページ⇒身体・健康
1002コメント319KB

クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0130病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/18(水) 19:02:29.09ID:0caNKjDF0
日本人にならナンボあげてもいいが
中国人と韓国人がナマポ受給者の4割を占めてるから頭にくる
公務員ちゃんと仕事しろ！
0131病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/18(水) 22:20:56.40ID:ZvwjVTvF0
今18だが
12くらいからなってるけど
ラーメンとか焼き肉とか普通に食ってるぞ

エレンタール ペンタサはしていない
レミケードはしている
再生医療とかでなんとかならんかな
0132病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/18(水) 22:34:47.61ID:wP6np11H0
それ本当ならば来るスレ間違ってるよ
１８で詰みを感じてるって何があったの？
0133病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 00:52:59.76ID:w4XWqweL0
今はレミケードがあるからそれに適合さえしてればそうそう悪化しないからな
自分の体とは言え一度痛い目に遭って食生活を見なおしたほうが将来のためかもな

30年前は入院したら絶食でクリニミールやIVH3ヶ月なんてのが普通だった
それでも切らないで済む奴はマシな方だったけどな
0134病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 05:35:25.94ID:xohUg+qv0
入院中だけど水下痢が酷くて寝てる間に便失禁してしまった
死にたい
0135病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 08:23:19.43ID:e3CIq5FG0
>>134
これから幾度となく経験するから心配するな
とりあえず売店でおむつ買ってきて寝る前に装着すればおけ
俺も昔はそうしてた
0136病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 08:54:41.46ID:4bKUIYGP0
昔は好きなもの食ってるみたいな事書き込んだら10年後が見ものだwみたいな書き込みがあったけど、
生物製剤が出てきた2000年以降はもう好きにしたらいいよと思うようになったわ。
別に毎回毎回暴飲暴食するわけでなし。

昔はお洩らししたら朝看護婦さんがシーツ交換して恥ずかしかったけど、今は看護助手っていうんか？ 雑用みたいな事はああいう人たちがするようになったからあんまり気にしなくなった。
0137病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 12:33:50.25ID:DQuKt/hu0
１８歳か
重症ならば可哀想だがまだまだどうとでもなる年齢だ頑張れ
0138病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 19:12:23.11ID:4bKUIYGP0
18歳なんて俺の下の子供と一緒だよとか普通というか多数派の人生送ってたら言っても全くおかしくないし未だ昨日の事のように思う。18歳なんて。
21から入院しまくったけど普通に覚えてるしその当時の看護婦さんがまだいるしね。
0141病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/19(木) 20:08:51.26ID:4bKUIYGP0
ああ。そういう事ではなくて18歳の子供がいてもおかしく無い歳なんだよな俺って意味です。

セックスも経験無しでのストマ持ちですよ。
0144病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 13:42:28.52ID:e7cEyuY40
一回も行ったことない。
別に潔癖ってわけじゃなく、事が終わったあとの
虚しさがキツそうと気持ちで病気になる男だから
次の日確実に軽い微熱が出てなんか変な病気にかかったかもと精神的に3ヶ月間苦しむのがわかってるから。
(エイズの検査3ヶ月後からだよね)

お金がないというのもあるからね。
0145病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 13:52:51.92ID:W7DEaWzI0
気を悪くしないでほしいんだが、何事もびびって最初の一歩を踏み出せないで手遅れになったタイプだろ？
0146病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 15:08:32.57ID:ej+1l8FU0
そこまで不安になるなら粘膜の接触は無理だね。
ある程度は安全と言えるのは手コキ店でオプションプラスまでかね。一万円しないよ。
このまま女を知らずに人生終わる虚しさはないの？
0147病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 21:31:05.51ID:bisXo6J10
もうやり直せない歳かもなあ・・
18の頃が懐かしいな、ムーンフェイスでｗ
0148病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 10:19:56.13ID:LZx2vBpF0
50歳無職職歴無しの俺もいますから。
今更どうしようもないがアルバイトぐらいはすれば
よかったと思ってる。
0150病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 10:39:46.68ID:jZ9KaCE40
>>148
高校生の時にアルバイトはしなかったの？夏休みとか使って
0151病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 11:33:34.41ID:WAEyBEyh0
俺みたく中学卒業した非行に走って働かずに遊び倒して19でクローン確定してから治ってはよく治ってはよく繰り返した。働き歴は短期間バイト数ヶ月のみ
0152病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 12:26:55.80ID:jbpZ6O7E0
障害者就労施設で半年くらい働いて、実績作ってバイトを探すとかでも無理なのかな？
0153病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 18:56:00.31ID:/QTP4E780
仕事探し、もっと社会資源を利用してみたら？
就労移行支援事業所だと難病でも利用できるし、自分は就労移行支援事業所から在宅で2回就職してる。
ちなみに2回目は今月で、年齢は50手前。
0154病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 22:22:34.17ID:teIKJeFx0
どういうこと？
在宅IVHでも就業できたということか、在宅の仕事に就けたということか
後者ならば何か資格を持っていたの？
0155病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 22:51:35.86ID:/QTP4E780
在宅IVHで、資格は特に持ってないし自動車免許すら持ってない。

仕事は在宅だから事務系な仕事が多い。
Excelでの仕事は関数や簡易なマクロできると有利なくらい。
始めの在宅は入院しても勤務していたし。

難病は、精神障害者や知的障害者より欲しがる企業は多いって印象もあるよ。

就労移行支援事業所のプログラムは、クローンの人たちからすると退屈なのが多いかもしれないけど、事業所通いは就職には有利なのは確か。

費用も前年の収入が多いと1割負担だけど、殆どの人は自己負担なしで通える。
(通わなくていい所もある)
こことかね。
https://manaby.co.jp/manaby-teaser/
0156病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 22:53:51.67ID:/QTP4E780
あ、企業へ就労ね。社会保険も加入の就労。
0157名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
垢版 |
2017/10/22(日) 09:41:14.03ID:fp+o1kHa0
親が生きてる間に引っ越しをということでいらないものを処分してるんだけど、
ソフトバンクがサービスでヤフープレミアムが無料になったからヤフオクに出してるんだけど
子供のときに買った雑誌とかがそこそこ売れるのが楽しい。
0159病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/22(日) 21:11:16.60ID:W9pPttsA0
全く。
役所の人が母親の名義の家なら子のあんたの名義で市営アパートに入居の募集に応募して入れたら母親を呼び寄せるみたいな裏ワザ考えてくれたんだよな。
まあ保証人と経済的な保証が必要だからあくまで参考程度の話なんだけどな。

なんかグレーゾーンみたいなやり方を提案してくれたりして申し訳ない気持ちもあるな。
相談してるところがいのちのなんとかの電話を受け付けてるところなんだよ。
0161病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/23(月) 09:52:04.72ID:mhmEGAoA0
それは引っ越しの名を借りた身辺整理なのでは・・・
0162病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/23(月) 17:55:07.10ID:MAYeuHty0
まあーな。結局引っ越せないと思うんだよな。ははは。金もなく保証人も仕事もしてない人を引き受けてくれる賃貸があるなんて甘い考えをどこかで持ってた俺が社会性が無いだけなんですな。
0164病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/25(水) 16:23:35.69ID:9u4ChXEp0
健常者よりかは親身になってくれるんだろうけど
難病持ちまたは障害者だからと世の中のルール取っ
払って助けてくれる優先的に助けてくれると思う
のは甘いって感じだな。
0165病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/27(金) 09:44:13.11ID:dy5Focu40
乙武のせいで障害者への風当たりが加速度的に増したらしいからな
0166病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/27(金) 12:01:20.54ID:WKC4CRMT0
乙武さんはいいイメージだけどな。
障害者でも稼げて女まわりも良くて
と感心する。

顔、頭の良さ、家庭環境と恵まれた環境にいたとは
思うけど、もし自分があの環境で育ったとしても
表に出ることが出来ず世の中を恨んでいたとおもうからね。
0167病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/27(金) 17:36:34.58ID:2gHTmGFa0
乙武さんに手足があったらただの凡人で終わっただろうがね
0168病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/27(金) 17:59:42.76ID:WKC4CRMT0
早稲田の政経出てるからエリートサラリーマンぐらいには(それで十分)になってるんじゃないの。
0169病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/29(日) 18:59:40.92ID:fs3ND5sj0
最も使い物にならないのは消化器系の病気した人間らしい
0170病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 08:54:54.46ID:lF8LZFb/0
とうとう50歳になって明後日で病歴34年になるわ。
ほんと無駄に長く生きた。
病気はしたが人間の深みもなくのっぺりした人生送ってるなという感覚。
0171病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 12:38:49.10ID:EzZ2a4Uc0
俺も来年50歳。
米国大学出て、イギリスの会社入って
前途洋々の23歳からの船出。
アメリカ、イギリス、シンガポール、香港と順風の暮らしだった。
ところが、
35歳で発症して激変。会社クビ、入退院繰り返し、手術で体ぼろぼろ。
死のうかと何回思ったか。
今は人生悟って、毎日暇。
早くお迎えが来ないか待ってる。
人生って病気になってしまったら終わりだよ。
0172病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 12:44:59.75ID:QLz26TZ90
前半は妄想だろうが
人生病気になってしまったら終わりってのは同意。
0173病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 14:06:43.89ID:GLqWouL30
いざ死のうとすると怖いわ
集団自殺する奴らの気持ちもわかる
0174病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 14:22:09.92ID:h+X33Xb90
こういう理由で暇になると時間はあっても趣味も特になくなるね
0175病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 15:38:22.06ID:lF8LZFb/0
時間があっても何もしないんだよな。
もう目標すらないし何していいかもわからない。

仕事をしながら必要な資格のみをとるとか
そういうのが身につくことなんだろうね。

20代のときは俺も資格マニアみたいになったが全く意味は無かったな。
金が取れる資格までは取れないし頭の体操をしてた感じ。
0176病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 15:54:51.42ID:pDSUrXHy0
普段なにをしてる？と聞かれても「絶望してる」としか言えない
ゲームすらしない
0177病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 16:09:07.71ID:lF8LZFb/0
ゲームと漫画とアニメ？に興味があれば時間潰れそうだけどまったくないんだよなあ。
入院中は一日一冊程度に本は読みまくるけど退院したらまた読まなくなるし。

昨日でアマゾンプライム期限が切れて更新しなかったけど3900円でも考えるからな稼ぎがないと。
0178病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/30(月) 16:15:12.25ID:AFlOiL6p0
たまに外出しようとしても行くあてがない
0179病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 09:03:41.70ID:inogpCt60
分かる・・・、この先の見えない終わらない絶望感
0180病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 09:13:12.49ID:nUtt0v9L0
オフ会しようにもお前らに交通費があるとは思えないんだよ
どこなら来れる？
0181病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 09:28:01.18ID:0kkUwxdg0
若い時はきっかけがあれば行動するようになると思ってたけど、
父親が死んでも母親が80超えてあと生きても数年だろ？となっても何もしない。クズはクズのまんまと言うのはよくわかった。
若い時何もしなかった男は歳とっても何もしないな。
自業自得パターン。
0185病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 10:39:06.89ID:0kkUwxdg0
俺も地方だからなと言っても出ないけどw

しかし東京に行った事もない。飛行機に乗ったこともない。新幹線に乗ったのは修学旅行で、もう東京にも行くことないんだろうな。
0186病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 12:36:55.83ID:sr+tsnwo0
俺は会社クビになったから、
今年から1人でネット販売やってるけど、
会社でもらってた給料が毎月300,000円手取り。
ネット販売やるよなってからほぼ家でぶらぶらしてるけど
毎月200,000円手取り。

なんか人間てやり方でいろいろ変わるんだなぁと思った
ちなみに今もコタツの中でゆっくりしている。

あ、会社員時代は8時に家を出て8時に家に帰る生活でした。
今は8時に起床してうだうだして大体夜9時には寝てます。
なんか長生き出来そうな気がします。
別に長生きしたくはないんだけど。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 13:13:17.35ID:0kkUwxdg0
さっき親が自分の介護保険の事で近くの民生委員に話をしてきたら今のうちの家庭環境の話になり
明日、役所からケースワーカー？かなんか知らんけど役所の人が来ることになったよ。
とうとう向こうから来ることになりました。
0192病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 21:07:04.55ID:9x0oS1dt0
あっちは軽症者ばっかりになってきてるみたいだし
住み分けをハッキリさせたいな
境界線はなんかアイデアない？手術○回以上とか
0193病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 21:26:15.35ID:EQG/6tqu0
来るもの拒まず去るもの追わず
このスレは優しさでできています
0194病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 21:34:16.53ID:nCmzngRU0
患者の気持ち次第なんだから単純に比較できるもんじゃないだろ
他車椅子の障害者よりマシだろって言われたらイラってくるだろ？
0195病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 22:22:51.16ID:9x0oS1dt0
ちょっと何言ってるかわからないけどメンドクサそうだからやめとくか
0196病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 23:46:12.58ID:rGitX7lj0
>>194
全く思わないな。
手足が自由に動くってありがたいじゃないの
下痢に縛られようと、悪くても30分一時間は自由に動けるし。
誰の介助も必要なくどこでも用をたせる。
0197病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 09:47:16.11ID:DT6mPlFI0
色々な薬飲んでるから身体に影響出てるのがどの薬なのかよくわからん　薬疹出てる感じじゃないけど足(ふくらはぎ、足首など)が痒かったりする
0198病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 10:33:25.63ID:h7fVvGLb0
車椅子の人からご飯が食べられないなんて大変ですねって言われたことはあるな。

そりゃ調子が悪い時だし全く食えないわけでもないんだから車椅子の方が大変でしょ？みたいな事言ったら食べる事が生きがいだからみたいな事言われたな。

寝たきりというか車椅子生活や見た目でわかる病気(顔に出たりさ)は大変そうだけどな。
人の考え方それぞれだろ。
りゅうまちで歩くの大変そうな人いるけど公費負担じゃないからレミ打てないって人沢山いるからそんな人も可愛そうだよ。
0199192
垢版 |
2017/11/02(木) 15:03:52.27ID:wrsa/hNe0
あっちにいる重症者はこっちに来たらいいと思っただけだが
車椅子の障害者とどっちが大変かって関係なくね？
0201病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 17:19:06.11ID:L3uqU50s0
そもそも重症だとクローンが原因で車椅子になるんだが
0202病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 00:27:47.64ID:sPx3xa4m0
同じ病名でも血便話で盛り上がるやつらとの症状の違いが大きすぎる
0203病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 06:36:30.87ID:/Qxa8n5j0
ここは重症度より社会的に詰んでる人スレなんだから病状んぬんより殆どが職歴の空白、まともな職歴がないからスキルなしとかそんな人ばかりじゃないんか。
レミで絶好調だけどいまさらどうしようもないおっさんとかそんな人ばかりでしょ。

公務員やそこそこの大きな会社の福利厚生がしっかりしてる会社だったら働けてた人ばかりでしょ。
0204病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 13:16:26.01ID:GeFK0qMe0
保険証の話がちらっとあったけど、所得が非課税程度なら扶養家族になっているより自分自身で加入するほうがむしろ少し安くなるようだ。
俺はその手続きをしたよ。
0205病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 14:21:44.40ID:/Qxa8n5j0
そうかなあ？と思ったけど親はそれなりの所得があるけど同居の子供が無職みたいだとそうなんかな。

親も子供も無職で非課税だと国保は年1万もいってないような。
まあ子供がいてもおかしくない歳なのに扶養って書かれるのは恥ずかしいけどなw
0207病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/05(日) 19:02:20.45ID:GUdq81/J0
世帯分離届けをだして自分を別所帯にして国保の支払いを安くするってのはよくある手だな
0210病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 04:57:46.94ID:tS51SGy/0
>>209
それはどんな建て付け？
世帯分離しなければ生活できているのを、世帯分離したから生活できません　となるんだよね？
親族の扶養の義務に反する行為じゃない？
0212病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 08:46:23.85ID:S0Lwi1lr0
世帯分離をしないといけないって親はまともって人は多いんだな。

うちは家族全員クズ(俺を含め)だわ。
俺は真面目系クズなので(特徴結局何もしない)なので俺以外はDQN系なので全部俺に嫌な事はさせようとするのでつらい。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 12:12:37.61ID:S0Lwi1lr0
母82歳夫の厚生年金、娘53歳でうつ病で障害年金2級でひとつ屋根の下2人で住んでるけど、
世帯分離してる。

こんな感じなら世帯分離しない方がいいのではと思うんやけどね。
健康保険とか自分で払わないといけなくなるからね。
0215病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 18:57:06.13ID:FEMRLfE/0
>>210
世帯分離するデメリットもあるし下手したら支出が増える場合もある
倫理的に問題があったとしても少なくとも今は不正ではない
ただし他人に自慢気に言うものではもちろんない
0216病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 11:24:03.25ID:8NgVXzUw0
底辺の生活なら親が金と家は残してくれるからできそうって人いるの？
0218病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 10:38:32.23ID:RcD5Cdya0
本スレは食物繊維の話で、こっちは生活が詰んでる話。
遠からず小腸がなくなるキャリア25年はどこにいたらいいんだろう
0219病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 11:07:04.43ID:2BK8F6pH0
こっちでいいんじゃね
詰むの価値観もそれぞれだろ。貧乏も重症も本スレでは合わないから
0220病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 13:20:11.99ID:k91VFJqK0
本スレは軽症でこっちは重症でいいだろ
こっちでも本当に人生詰んでるやつはほぼいない
0222病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 16:27:02.67ID:n3WzDyHM0
いい歳こいて社会に居場所がないって惨めだね。
家、病院、イオン、ディスカウントストア、本屋、図書館ぐらいか。
0223病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 16:48:16.32ID:n3WzDyHM0
ああ、家に民生委員経由でケースワーカーか保健婦が来たけど、
役所での説明と一緒。
引っ越しには保証人と安定した経済力が必要という話。

で、それが無理な俺んちは最後の手段としてホームレス支援センターっていうのがあるんだが、そこに入所すると言う手があるとのこと。
でも、個人がメインで俺と母親2人というのは想定外らしい。
ホームレス支援センターは別にホームレスだけでなく障害者や身寄りのない高齢者もいるんだと。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 17:06:17.88ID:RcD5Cdya0
>>221
同じく70センチただ既に狭窄がありまた切除かも。大腸は50センチかな。
体格に対して飛び魚よりも腸が短いのかね。
0225病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 17:20:45.67ID:g7LK0Zv40
>>224
腸以外の臓器は大丈夫かい？
俺は腎臓まで悪化してきて苦労してるよ
0226病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 18:21:42.22ID:RcD5Cdya0
>>225
肝機能が怪しい数値の時がたまにあるかな。
薬を飲むほどではないらしい。
腎臓だと塩分の制限とかあるのかな？お大事に。
0227病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 03:10:01.33ID:1pth499b0
働いてもいないから
禁煙の1円パチンコ店で4，5時間楽しむ日々。
月に3万勝つこともあるから、いい暇つぶし＋小遣い稼ぎになるんだけどね。
禁煙店というのがミソ。健康は大事だからな。
0228病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 16:20:54.86ID:sdPk4Eqq0
大腸摘出手術して約1年、好きなもの食べて酒も好きなだけ飲んで暮らして来たが
今日見覚えある血便が復活しました
炎症箇所を取り除いても治るわけではないんだよね　わかってはいるんだけどね
この生活は多分もう二度と無理だろう　短い間だったけど幸せでした
0229病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 16:32:46.66ID:6hMj+Q3H0
血便の一回ぐらいでびびならなくていい
酒飲み過ぎれば健常者でもなる
0230病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 17:00:01.87ID:sdPk4Eqq0
炎症があるときはその箇所が集中的に悪化していって最終的に繊維化して摘出手術となったわけだが
炎症箇所を取り除いても別の箇所でまた炎症が生まれてくるというゾンビみたいな病気だと改めて思い知ったんだよ
再手術はまだ当分先ではあるだろうが束の間の夢のような生活だった
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています