クローン病で人生詰んでる人集まれPart2 [無断転載禁止]c2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 23:01:52.93

更に語ろう糞人生

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 08:09:10.46

初めて聞いたな

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 10:39:11.46

乙
前スレ
クローン病で人生詰んでる人集まれ [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1454677000/

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 15:22:04.64

勝利しているやついる？
内容晒してくれ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 21:48:59.93

新スレ乙

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 08:08:25.98

>>4
障害年金受給+特疾医療券、バイトで体を労わり、障害者用の安価な公営住宅で金を貯め、何とか不労所得を増やすこと。夢見てる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 08:23:25.34

人間関係はどうなの？
結婚は無理にしてもエッチできる
女友達はいる？

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 14:02:32.55

>>7
俺は右利きだから
左手使えば他人にやってもらっている感じなるから
女は不要

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 15:58:46.59

バッドエンドは目の前に

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 23:40:44.24

>>7
ストマしているから、風俗行ってもむすこが萎える。
ましてや、素人の彼女のなんてできない。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 00:04:10.64

ストマでも彼女いる人も結婚している人も沢山いるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 07:08:56.39

結婚後にストマしてる人はそこまで思わんけど結婚前にストマして彼女がいたり結婚したりした人をみると偉いなあと思うよ。相手の奥さんもね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 10:44:06.62

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**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 16:57:07.50

確かに病気持ちと結婚するとかって話だと、妻が感心されるような反応されるときあるね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 20:44:51.42

結婚後に発病したから
妻は献身的だが
結婚前だったら
逃げられたと思う

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 21:55:03.03

>>15
同期のクローン仲間が同じこと言ってたな
子供2人目出来てから発覚してたわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 08:40:29.32

学生時代発症の人が大多数だろうから病気持ち状態での結婚が多かろ。
何にせよ羨ましいわ。孤独に対する将来の不安が日に日に襲ってきて夜も眠れん。
こればっかりは気苦労じゃなく確実に起こるからね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 17:09:08.88

色々不安抱えているんだが、ちょっと教えてくだされ
向こうじゃくなくて、敢えてここで聞きたいんだが
アザニン使っている人いますか？
オレはレミケはやってるけど、アザニンはやってない
今更なのかやった方が良いんか悩む
どうせ何やってもダメなのはわかっているがｗ

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 17:30:28.35

俺はレミケやってなくてアザニン使ってるけど
レミケ効かなくなってきたのなら今更アザニンとかよりステラーラの方がいいんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 18:16:50.17

レミしながらのイムラン飲んでたけど飲むのやめて1年以上たったけど腸の状態はかわってない。
レミだけでも悪くもなってないし良くもなってない。
イムラン飲んでたときと一緒。イムラン効いてたのかか？って感じ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 18:51:15.12

>>19
>>20

ありがとう
なるほど・・なかなか難しいですね、なので医者が勧めないのでしょうか、。

オレのレミケは当時日本で認可が下りてから直ぐに使い始めたからかなり経ってます。
その間にも結局大きく再燃してかなりの腸を摘出、現状大腸半分＆小腸１ｍ程度
という感じ。

でも、最近レミケは利きが悪いのか狭窄がまた出来ているのが外から感じる位で
肛門も狭窄しているし、そろそろ行き詰まりかなあ、と思ったわけです。

そこで行きつけの医者でたまたま免疫抑制剤のことを言われたんだけど、
今まで勧めて来てない。で、この専門の新しい医師がいるというから話を聞いたんだけど
正直話がうまく合わなくてどうしたものかと、。つまり、この医者が初めてでイマイチ信用出来ないのよ
態度も凄く良くないし。こんな人もいるんだなあ、と思うぐらい。
まあ、他の医師は勧めて来ないからどうなんだろうかと。で、使ってる重度の人たちの意見を
聞きたかったのですよ。本スレは初心者（失礼）も多いのでこちらの方が良いのですよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/03(火) 20:58:44.56

アザニンで免疫力を落としてレミケの効能にプラスで炎症を抑えるのが目的なんかね。
目覚まし違いはないだろうけど効果はあるんじゃないかな。
残存腸も少ないから効きそうなステラーラかヒュミラあたりに移ってもいいかもしれない。
ただどっちもレミケほどシャープな効果は得られないだろね。
難しいところだ

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 00:45:51.28

>>22
>ミケの効能にプラスで炎症を抑えるのが目的

正にこれです。
ただ、今回初めて紹介された専門医が言うには「レミケの期間が長すぎるから抗体が出来てて効果は期待できない」
というわけです。それと、最近は併用で開始が基本らしくて、オレが始めた頃はみんなも知るところのように
併用はダメって時代だったから心の整理がつかないのもあるかなあ。

>レミケほどシャープな効果

あー、これも、言い得て妙、ですね。
今までの主治医たちも、ほんとこれがあったので免疫抑制剤は俺には何も言わなかったみたいです、。

いつ死んでも良いやと思う反面、痛いのはやっぱり嫌だから辛いところ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 07:03:27.21

死ぬのが嫌ではないが苦しいのはごめんだな
そうなると自殺しかない

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 12:01:19.03

レミケ倍量ってできるんじゃなかったっけ？
もうやってるのかな。

自分なら効果があまり見込めないものに別薬プラスで期待するより、新たな薬に向かうかな。
理由は残存腸が少ないから様子を見てると次の手術が近くなってしまいそうだから。
腸がなくなったらヒュミラも今後の新たな薬も意味がないしね。
なんにせよ後悔のない選択をしてください

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 12:34:12.72

でも、ヒュミラとかレミケの治療法って
対症療法であって根本からは治ってないんだよね。
この病気の本当の原因はいつ判るのだ？と思う。

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 16:29:16.58

わかったところでもう遅い人のスレ

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 19:42:12.84

完治薬できて特質から外されたら唯一の免罪符が消えるしね

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 21:12:49.07

16歳から40まて入院回数40回前後。
入院期間の合計は3、4年。

40歳から50歳まで入院回数0回
病院は2ヶ月に1回だったけど5年程して薬が1ヶ月分しか出せなくなって月1回。
この十年間お腹が痛いって1回も言う事はなかった。

ほんといまさら良くなっても困るオヤジはほんと困るんだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 21:34:47.67

今更でも良いから、良くなりたい。腹痛、下痢、関節痛、倦怠感なんて病気になってからエブリデイだから、診察の時あえて言わない。

治ったら、好きなご飯食べて、トイレに駆け込まなくて良いなら、山登りとか、海外旅行に行きたいなぁ。

あと、好きな仕事にもトライしてみたい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 21:43:07.39

>>29
使った薬教えて

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 21:44:42.34

完治しても短腸かストマになってたら手帳は残るでしょ。

関節通さえなおれば登山も海外旅行もなんとかなるよ。飯は極力くわない等事前準備とトイレは大変だけどね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/04(水) 22:40:16.27

ただレミが効いただけだよ。
家庭を持ってたり仕事をバリバリしてたら
ほんと嬉しいんだろうけどね。

この10年間何もしなかった。
まあこの方アルバイトすらしたこともない完璧な
無職だけど。
家でゴロゴロして勝手に落ち込んで不安がってるだけ。
父親が途中で死んでも何も変わらなかった。
行動すらしなかったわ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 01:44:21.81

>>33
そもそも何か行動する体力が無いからね。

この病気になってつくづく思うのは、進化させなければ生き残れないのは

頭の進化

勉強とかではなく、生きる知恵を如何に見つけるか。

今俺が尊敬するの乙武さん。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 06:56:54.97

たまに親の死体を家に放置したままなのがばれて逮捕される人いるけど本人も辛いのだろうな
貧乏な上に周りに頼れる人がいないと何をどうしていいか分からなかったのではないかね

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 09:43:02.66

俺は現在59歳
今までずっとだましだまし頑張ってきた
入院も何回もしたし手術もしたし
調子悪くて辛い事はほぼ毎日だけど頑張ってきた
家族がいるから

でも60歳なれば年金がもらえると思って頑張ってた
しかし年金が60歳ではもらえない改正によって
もう今年で仕事も終わり
どうすればいいんだこれから？
この先年金出るまでの6年間どうしよう？

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 10:18:41.86

奥さんもいて子供さんも大きくなってるんだろうから
別にアルバイトになっても文句はいわれないんじゃないですか？家族みんなで頑張るというか。
お父さん十分頑張ったじゃないですか。
健康な方でもそんな方多そうですよ。

と10歳年下独身男(ほぼ童貞)がアドバイスしてみる。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 10:43:24.60

>>35
親の年金目当てだと思うけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 10:57:24.79

親ひとりと子ども一人。で親が高齢等で施設に入りましょうと福祉の方から言っても拒否する親や子供って
100パーセント年金を当てにしてる子供の事が理由なんだよな。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 12:59:48.85

>>36
63歳からもらえるよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 14:33:10.12

>>36
マジなこと言うと、主治医に相談して手帳とろうよ。

知識なさすぎだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 00:51:06.98

>>36
いろんな回避方法があるけど、年齢からすると先ずは手帳とってからの障害者特例が良いと思うよ。良くわからないなら、住んでいる区市町村の行政の窓口へどうぞ。おだいじに。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 14:29:35.31

俺も重症だがまだ障害者ではないな

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 14:35:59.97

年金通った

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 17:19:07.62

俺は8年ぶりに年金請求中

**病弱名無しさん** · 2017/10/08(日) 17:13:23.49

最終的に体壊してナマポになるなら、最初からナマポの方が遥かに利口なんだよな
プライドとは本当に厄介なものだわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 08:14:57.08

プライドより最初から保護になるのにハードルが高いからな。
最低限、そこそこの重症度、親に金無し、本人も金無しこの3つが必要だからね。

いくら難病持ちといえどいい歳して仕事してないとあきれられる、社会から軽蔑されるのは仕方ないからな。初めからプライドなんて無い。

同情には必ず軽蔑が含まれるというあれだ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 09:32:38.52

立ち退き寸前のおっさんは時が来たらまじで自殺するつもりなのか
役所から追い返されたようなことを書いていたが福祉が機能してなさすぎるわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 13:32:33.00

ま、逆に難病持ちでもちゃんと仕事してると尊敬されてそんな奴は結構いるから
俺たちのダメさ加減が目立つといいますか。

俺も初めの4.5回までは大変やのうって感じで同情もされ見舞いもちょくちょく来てくれてだけど
それ以上になると呆れられて誰も見舞いにすら来なくなったな。

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 14:18:04.95

>>47
親に金があっても、世帯分離、支援拒否すればオーケーよ。中国人にナマポする前に、国民守れっつーの。

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 14:21:10.64

>>49
調子良い奴も、長期で見ると殆どのクローン病が結局同じ状況になる。

調子良い時こそ、エレンと小銭を貯めることが後の安定につながる。金が無いと、色んな意味で無理しなきゃいけないからな。

健康な奴に合わせていこうなんて思うな。いざという時は、金も仕事もくれないんだから。くれるのは同情と憐れみだけだ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 15:57:29.22

同情するなら金をくれってな
家なき子だな

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 17:48:23.25

確かに。
腹痛の時も、オペの時も、無職の時も、周りのやつなんて誰も助けてくれないぞ。

自分を助けるのは自分しかいない。

この病気になってわかったことは、人の優しさや、情けは表面上だけということだ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 18:06:17.73

医療費として毎月いくらもらってると思ってんだ

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 21:40:34.32

なんとか就職出来たからひとまず安心しているが、先のことを考えると
不安は尽きないよね

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 22:01:24.45

奥さんも子供もいない一人でこれから生きていかないとそりゃひねくれるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 22:23:47.88

もう結婚は諦めてるよ
それに万が一、子供にこの病気が出たら自分のこと以上に辛いし
幸いにも姉も弟も子供が出来たから俺の遺伝子は遺さなくていいだろ

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 23:31:52.24

30台の一人と50.60になった時の一人は深刻度と寂しさの度合いが違うからな。ほんと苦しい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 00:42:26.16

>>58
激しく納得同意

オレは他にも障害があるから憂鬱だ
難聴、色覚異常、発育障害、などなど

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 03:10:51.24

http://toyokeizai.net/articles/-/191967
高齢になるとこんな状況らしいな。
クローンありで高齢独居なら
軽度の認知症のうちに施設に自己判断で入るとか言ってる人がいたけど怪しいもんだ

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 08:18:05.39

俺も20代30代のときは結婚しないとか強がり言ってたんだぜ。
馬鹿だよ。しないじゃなくてできないだろと。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 08:42:28.92

何度か同棲したが俺は結婚は無理だった

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 10:44:41.36

ステラーラやると免疫力落ちるのかなかなか

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 10:45:09.24

風邪がなおらない

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 14:05:21.95

助けてくれないというか一人でも生きていけるような男には寄り添ってくれる人はたくさんいるけど
一人で生きられないような弱い男には誰も寄り添ってはくれないんだよな。
男女平等、男性性を捨てたら生きやすいよとか言うけど、弱い男って男も女も大嫌いなんだよな。
仕方ないことだろうけどさ。さびしいね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 14:27:56.09

嫁子供がいれば皆が自宅で介護してもらえると思ってたら大間違い
ド田舎でなければ施設に入れられるのが普通だし
子供が施設の料金払ってくれるかどうかも子供の稼ぎ次第
もの凄い苦労をして嫁子供を食わせても老後は格安介護施設で悲惨な人生を送るパターンも十分ありうる
だったらできるだけお金を貯めてセフレを大事にするという選択肢もあり