多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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明日通院で排泄での失敗や不安について相談してこようと思うんだけどちゃんと伝えられるか不安
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？ その 多発性硬化症が性格に影響するって 薬物療法とか あるの？ >>98
同じ女性の先生だから伝えやすかったかな。
泌尿器科へ回された。それで、排泄の回数を減らす薬やら間隔を延ばす薬やら色々考えてくれた。 >>98
失敗するからって先生に泌尿器科紹介してもらって泌尿器科で相談しなよ >>97
自分も理数系が得意だったな。
科学とか大好き。医学も。
その分、覚える系が大の苦手だった。
漢字とか歴史とかダメダメ。
記憶力がないのを思考力でカバーしてた。 >>93
精神的にきてると判断されて話しを合わせてくれてる可能性もないかな？
受給者証用診断書にそんな欄があったし >>93
俺も性格がこの病気になった原因な気がしてるわ
あとは風邪薬なんかの飲み方 ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある？
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw >>100>>101
レスありがとう泌尿器科には通ってるんだ
おしっこのほうじゃないから言いにくくて >>107
症状尿失禁だけってのも不自然って。
便失禁はザラにある。改善しないと！
精神的にもラクになる >>107
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな 手足のしびれ、歩きにくさ、反射の悪さなど自然と改善する症状はないものか？ しびれは歩いていると感じないが座ってると感じる・・・・ >>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。 1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。 >>108>>109>>113
レスありがとうございます
排便での失敗やその事で不安になってる事もちゃんと言えました
追加で薬を出してもらって少し様子をみることになりました
言えた事で気持ち的に楽になった薬効くといいな ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね >>117
MSではないことを期待して様子見ちゃうよ >>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー 最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。 >>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？ アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか？ >>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・ 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。 >>122
再発したんですか？違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します >>119
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた >>131
これはなってみないとわからない現象だね 脊髄障害の回復期にあるんでしょう？
ぜひ経験したい MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか？いつも脳だけなんですが… >>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ ぼくもＭＲＩ撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る？ この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750 >>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です >>134
同じく脳だけ
脳以外を定期的に撮ってる人聞いたことないな >>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。 >>140
そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか？ >>141
言われてないのですが、医師の方針かな。
不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。 >>139
みなさん脳だけなんですね！
ちなみに頚椎脊髄のMRIは診断前の検査入院時のみで頭部MRIも1年半ぶりにこの前自ら提案して撮りましたよ 電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。 通りすがりに
「頑張ってね！」って意味不明の声援とか
「大丈夫？」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか？ってききたいよ 考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
＞私の事かわいそうですか？
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。 >>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。 >>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。 >>145
余計なお世話が好きな人が結構いるもんだね
頑張ってとか言われたらお前が頑張れよって言いたくなるわｗ >134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続 >>145
私は子供の頃から眼鏡かけてるけど、普通に
うわー！小さいのに！可哀想に！って言ってくるジジババいたよ。全然可哀想に思ってないくせにな。 初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫！？みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた >>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ >>159
はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。
数年くらいの間かな。 >161
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。 キャビンNさん、受賞おめでとうございます。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。 >>119
薬の副作用か新たに症状出てるのか判断難しいよね >>168
同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。 >>170
横からだけど、検査の数値とあるから画像で判断するMRIではなく
血液や尿などの成分や血圧や心電図などの値が出るものだと思う >>171
あと身体機能検査など、場合によって絞り込める迄多角的に検査だって。
それにしても御二人さま朝めちゃめちゃはやいですね。 片親と離れて暮らしてる。
親もかなりな老人になった。
こっちはまともに座ってる事も辛い。
横になって話を聞いてたら、むかっとする事
言われまともに対応しないでいたら
「もう二度と来ない！」と
あ〜あ、全く。感謝がないらしい。
そうかもね。甘えすぎかもね。
でも、こっちだって色々無念だよ。
愚痴ったわ。ごめん。 >>175
＞ごめん。
は親御さんに。
思いはお互い同じですよ！ >>177
うん
時間がたつと自然治癒力でMRIに映らなくなることがある。発病から4年ほどたって、症状を感じなくなった部分に対応した病巣が映らなくなったことあったよ
まぁ、多発性だから、その後に違う所でしっかり？再発してるんだけどさw >>171
そんな話初めて聞いたんだが、生理検査で数値が変わるなんて知らんぞ？？
MS歴15年 >>173
疲れをとるために早く寝るようにしてる
が、早くに起きてしまうｗ >>179
>>169のいう検査はこんなのだろうと推測しただけの171に対して言われても困るｗ
>>169>>173の先生がそう言ったってことでしょう
まあ新しい薬に変わるときはMRIだけでなくしばらく他の検査も定期的にやってたから
多角的に見て副作用というか薬による悪い影響が出ていないかの確認はしていると思う 最近落ち着いてて今まで痺れや脱力が出てたの左半身なんだけど、朝起きたら右半身に。
新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ なんでもかんでも薬の副作用と結びつけて考えるのは、心の健康的に良くないのでは。疑心暗鬼になるのは理解できるけども
新しい症状なのだから、新しい病変の可能性のほうが高い >>185
まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・ どの薬の副作用を疑うように言われてるのだろう
MSに使う薬の副作用で痺れが広がるってのは聞いたことがないな。対症療法の薬は多すぎて分からない
左が痺れていたのに右に痺れが広がったのような、新しい症状が出たらまず再発を疑うように専門医から指導されてる。だから言ってることがよく分からないな >>188
それが一番だね
会社との駆け引きもあるけどな・・・・ 片耳難聴っつうか、殆ど聞こえないんだけど
聴こえるようにはならないかな
難聴が治るっていうニュースって無かったっけか 耳は早く治療しないと難しいみたいよ。私も低音性感音型難聴になった。難聴のスレ見てみるとわかるけど、早ければ早い方が良いってなってる。
MSによるものとかは、はっきりわからないみたいだけど、パルスと並行して治療した方がいいかもしれないよ。 人体面白かった。
これだけ医学は進歩しているというのに、
AQP4やMOGとかも見つかってきているのに
なんで典型的多発性硬化症の抗原と抗体はいまだに見つかっていないんだろう？？？
二次進行型なんて、効果のある薬さえなく、
まだまだ未知の世界だよね。 >>196
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜？なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた！神経使い過ぎ！
ムりムり！！」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ？早いとこあらゆる事が解明
されるといいね！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
