多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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掃除をして疲れて1時間くらい昼寝をした。その時みた夢が車椅子に乗って軽やかに疾走してた。
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ 年末の買い物に厚着していってたら妙に脚が重くなってほぼ動けなくなった
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw
人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて 更新でやっと届いた受給者証が
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。
マトモに働いて納税してないから？ >>794
その気持ちわかる！
厚着していくと症状出るから、少し寒いくらいの服装で過ごすことが増えた！ ＰＭＬってリンパ球どれぐらい下がるとリスク出てくるのですか？？ >>795
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな... 床暖のせいなのか、布団のせいなのか
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。
毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。
それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ 病気は治したいが 仕事及び会社が嫌 社会構造の抜本的改革を願う 労働って自分が生きてる証明にもなるし何もしなくても金が入ってこなくてもいい。生きがいもって生きたい。僕は最低そうです。 会社員に戻りたい。最低でも無職から回避したい。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。 でわなぜタイサブリとかイムセラ・ティクフィデラはＰＭＬの発生リスクが出てくるの？？ ググると幸せになれる
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう 自力でうんちもおしっこもできない
それって犬以下
それでもこ仕事してようとして自分
家庭環境のせいでそうしてた、
縁切って私は死にたい 多発性硬化症で看護師しながら子供を成人まで育てられると思う？
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。 看護師という責任が果たせるならやれば？
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ >>809
合法的に認めてるスイスでも、
余命幾年とか、はっきり確実に死ぬって
なってないと、尊厳死はムリそうだ。
銃規制がなきゃ楽なのにな、とも思うけど。
ま、結局惰性で行き続けそうな自分だが。 >>808
癌でストーマ付け余命宣告受けながらも、高額な治療費の為・家族の為に仕事を
続けている人達もいるよ。まずはその人達に謝れ。 自分のことだとそう言いたくもなるでしょ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ 体力も精神力も違うんだから、しんどさはその人じゃないとわからんよ。
だから813も814も間違ってないわな。 >>814
相当やさぐれてんのな 眉間にシワが寄るよ。
>>809の「やつ」という言葉の選択といい、
それこそ友人知人でもないのに（ｗ 床暖に羽毛布団、こんな寒いのに寝てるとウートフ出る。
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ… 寝てるのにウートフ？布団はいで寝るとかも出来ないの？わざわざ水飲んでまたトイレってアホすぎない？ ウートフ知らんやつがおるみたいだな
暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ
あんた、軽いんだね、病気 温度感覚の異常は辛いよね。
自分はずっと使ってた羽毛布団は汗だくになって使えなくて、安い、薄い羽毛布団に変えた。
ウレタンの詰まった枕も熱がこもってダメでソバ殻に変えた。
前の羽毛布団で暑くて手を出すとそこだけ寒風に出したのかのように痛く冷たく感じた。
部屋乾燥してない？加湿すると安眠につながるかも。
室温と湿度確認しながら生活してます。 部屋乾燥してると寒く感じるし、喉乾いて水分補給とりすぎるし、頻尿になるし、、、 暑いからロキソニンてなんだよ
そうなる体なんだから暑い布団で寝るなよ
対策とらずに困った困ったって虫唾が走る 加湿器使ってますよ！
気温と室温、基本です。
冷えてるのに気づかなくてものすごく具合悪くなることあるし、同じことしててもウートフになることある。
床暖は位置を離してあって、シーツは夏の涼感シーツ使ってる
頻尿は導尿管理なので、あまりトイレのことより、気分変えるためにトイレ行きます。
体冷えるとトイレ近いし、体に熱がこもると排出しなきゃいけないし。熱が高ければロキソニン。もちろん水分取らなきゃいけないし。これは常識かと…
ホッとアンドクールバット愛用してます。
これ以上の気をつけること思い当たりませんが、823さんは、何か策があるんですか？ 羽毛布団は床暖を消してまだ冷える時まで置いといて、夏のお布団を出してみますね。
ありがとうございます。 床暖プラス羽毛布団がダメなのは外から熱を与えてるからだと思う
羽毛布団だけにして床暖切れば
夏掛けにしなくても暑くなるまではいかないと思うよ 821です。
下半身は寒く感じるので裏起毛のモコモコズボン。上半身は長袖T シャツ一枚が基本部屋着です。
暖房は家族もいるのでつけていますが、電気代勿体無いなあと思いながら使っていない部屋の暖房つけて
自分のいる部屋に呼び込んでいます。直接いる部屋の暖房入れるとウートフなので。
工夫はしましたが一昨年より去年、去年より今年の方が、温度に対する対応が出来るようになりました。
一生温感異常じゃないと思いますよ うちはパジャマは薄手で汗を吸う素材が体温調節にもいいと聞き
ここ数年は年中長袖の薄手＝春夏物の長袖パジャマ
部屋は冷えるので暖房は入れてあるけど上掛けはガーゼのケットの上に薄手の羽毛ふとん
過去めちゃ寒い時はさらに上に毛布かけてたけど今年はまだ毛布は全く使ってない
それでも寝起きはふとん内がぽかぽかでウートフっぽい感じ
ふとんから外れると寒いならふとんとの間にガーゼのケットおすすめ
間に空気の層が少しあるだけで暖かさは違うと思うし調節しやすい 私もテクフィデラ使い始めたこの冬から寝汗で夜中何度も目が覚めて着替えなくちゃいけないくらいで
夏布団に変えたり暖房弱くしたり寝る前にロキソニン飲んだりしてたんですけどあまり変わらず
でも三日前からデパス飲んで寝ることにしたら朝まで快眠できるようになりました 自分もハルシオン飲んでも眠れなくて、ブロチゾラムに変えてもらったら眠れるようになって、
そうしたら、イロイロな症状が楽になりました。
主治医と相談して自分に合う眠剤を見つけるのも大切ですね 漫画家さんの難病患者になりました、って多発性硬化症実体験マンガ見たひといる？ >>834
個人的には共感点かなりあったかな。
1,000円払う価値あったよ。 >>834
スレで話題になってたし、いるんでないかな
家族や近しい人に読んでもらいたい本かも
家族には自分では強く言えないとこもあるし、本に代弁して欲しい
ただ、個人的にはこの病気なりたてで知識が全くない患者には読んで欲しくないかも。人によって症状が違うと書いてあるけど、もっとしつこく書かないと自分もこうなると不安になる患者がいそうに思った
とはいえ、こういう本を描いてくれたことはありがたい。もっと多発性硬化症の本が増えればいいな >>買って読んだし今も手元にあるけど、msだって分かったから読んだかな。
無関係だと読みもしないね。
僕は男だけど、男が働くって原始時代から決まってるけど、
ここのだんなさんは嫁支えてていいなと。 けっこう時間つぶし苦痛だけど一緒に時間つぶしてくれるしね。 >>837
まさに代弁させるつもりで買いました。
明るい筆者の振る舞いの中にも、苦悩が見えてて
それを決して暗くならずに描き上げていたのが
個人的にはすごく良かったですね。 闘病漫画の中には、被害者的な描き方して
周りにこうして欲しい、ああして欲しくないとか
主張する作品もあるけど
（周りが分かってくれないから傷ついたとか、医者が不勉強で誤診したせいでとかがメイン）
そういうのって、当事者は共感出来ても
他者にとっては責められてるようで読み応えがない。
でもこの漫画はそんなところはなくて
全体に渡って、周りに感謝して、申し訳なく思ってたり
誤診もさらっと流してて、好感が持てた。
決して押し付けがましくならず、家族や友人にも薦めて読んでもらえる作品になってるよ。
作風と絵柄もコミカルだしね。 スマートドラッグ規制でピラセタムが個人輸入できなくなる。。これないと頭モヤモヤして仕事できないのでとても困るなぁ。主治医、指示書とか出してくれるかしら。 自分の見立てでは、ググることすらしない>>844は怠け病 >>844
自分は急性期最悪の症状の時は右足が動かなくなった。その後 寛解期に調子悪くなったり体調によっては動かし難くなる。が、仮に同じだったとして、なす術は無いし気休めと思う。詮無いこと。もし何か症状が出て再発を心配しているなら主治医に相談する事をお勧めします。 この時期になると総合病院をの先生は、 退職、大学病院に帰る人、後任の先生の引き継ぎをしっかりしてください HKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク４ で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9：00放送 >>852
最初の"N"が抜けてるみたいだからNHK あの漫画、読みました。
私には少し疲れました。細かい字を追わなきゃいけない部分が多いからです。
もともとそういう作風の方なんですよね？
漫画自体ほとんど読まないので、そうなのかもしれませんが、我が家では、あの本を見せても理解されそうにありません…悲 >>850
どう言っても構わないが、ググるのはあんたの為にはなっても損をする事はないよ。 皆さんはお正月年賀状書いていますか先生に書いていますか。返事もらっていますか >>857
10年ぐらいずっと書いています。私は嫌われ者ですか 10年近く同じ主治医だけど年賀状なんて考えたこともない。
だいたい、元旦に自宅に届くのならともかく、仕事始まってから病院で読む年賀状に返事書く
暇なんてないよね。 同じく年賀状とか考えたことない
病院宛てだよね？世話にはなっとるが親しくもないしなんにしろないわー 来年日本に入ってくるというオクレリズマブ（ocrelizumab）の再発防止率わかる人いる？
これをみるとインターフェロンβと比較して55%再発率を55%低下させたとある。
インターフェロンβ 100人の再発者に対して45人再発とすると、インターフェロンβの防止率が30%とか言われているから1-45/(100/0.3)=87%の防止率？
https://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2017-04-26.htm >>863
いつのまにか歩けなくなってる
体調が優れないから歩けないんじゃなく確実に進行していってるなってわかる 進行性の病気みたいな発言はあまり好ましくないんじゃないかな 加齢により 体力が落ちて 歩きにくくなった よく転ぶし 寛解期に入ったので無理しない程度に筋トレと体幹トレーニングをやってます
再発しないといいな 私の多発性硬化症の遍歴
２００３年、３３歳で発病し、現在４８歳 ２００３年最初は外転神経麻痺と診断され、検査入院で多発性硬化症と診断される
再発は、２０１５年に１回（複視が出現）有り
今までMRIでは脳の中に病変がいくつかあるみたいですが症状は出ず
現在は、目は見えます。暑いものを食べたり、風呂に入ったり、歩いたり、軽く走ったりはできるが、長い距離を動くとウートフーが出現する感じです
再発しないように睡眠や過度なストレスは気をつけてます 僕は27歳発症で現在40歳。
この病気腸内細菌が原因ではないかと最近言われてるらしい。
ncnpの発表で。働きたい。 NHKで腸内細菌の特集やってる。
見る価値あるかも。 テレビみた感じだと北国に多い病気だという説明が出来んきがするな。 腸内細菌のMSへの関与は１つの理論であって
他にもビタミンD説もあれば
もちろん遺伝子もある。白血球の型も。
いろんな要因が絡み合って、
この稀少な疾患が引き起こされるんだと思うよ。
そういう点は無視されていたけど
ま、腸がテーマの番組であって
MSがテーマじゃないからね。 NHKみたわ。主治医の先生が出てて
びっくりしたわ〜w
腸で敢えてＭＳが取り上げられたってのは、
良い兆候だぁね？
あの小さい白い粒、処方してくれんかなぁ 軽度者特例の申請したので
いつくらいに受給者証くるんかなぁ 無気力、孤独感、喪失感、異常感覚が強くなって今ツライです。 左側の肩より下が、熱い鉄板の上に乗せられているみたいにヒリヒリジンジン痛みます。
そのせいで気持ちも沈んでしまいました。
明後日診察です。 口腔内の痺れも強くなって不快で仕方ない。
ついでにパルスしてもらってこよかな 精進料理が多発性硬化症に効くらしい 出家しようかな 食物繊維の多い食品
こんにゃく
焼き海苔
納豆
いりごま
アボガド
きなこ
オートミール
切り干し大根
てんぐさ
干ししいたけ みなさんは、もうイムセラから他の薬に乗る変えられましたか？？
ＰＭＬ懸念で。
何に乗り換えましたか？ >>885
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出家なんてとてもとてもだけど、宿坊体験はしてみたい >>878
口の中の痺れ不快ですよね。
CBD 少し気が紛れますよ。 日本の若者人口は減ってるのにMS人口はうなぎ上りに増えてるよね
片側口内の異常感覚嫌だよね飲み物ばかり飲んでしまう
脇で計る体温計だと37℃前後で平熱なのに赤ちゃん用のおでこで計るやつだと39℃とかになるのが凄く気になる
大人でもちゃんと計れるやつでそうなる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
