多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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血漿交換ーMSの人にもやってます。結構昔から並行でもやってる。効果もあります。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。 僕もパルスの効果がなかなか出なかった時に血漿交換の話が主治医から出ましたね
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど 免疫力、その他体力が伴わない場合は血漿交換を勧められない。
白血球減少やらのリスク発生する場合もある。
パルスも同じ。
パルス3クールやれたのは良かったね。それで効果出て。 >>741
腕がピリピリと痛みます。
薬を飲んで3時間以内に出ますね。
飲む時間を間違うと寝れないぐらいに痛いです… >>738
MSです。私 パルスあんまり効いた事がないから、血漿交換からやった事ありますよ。パルスが効く時もあり、その方が断然楽ですね。
また、免疫吸着より血漿交換の方が疲れます。免疫の低下もあるしパルスが効くなら越した事ないかと。貴重な資源使いますしね。 今、2ヶ月に1回の通院でジレニアを
処方してもらってるんですけど
それを3ヶ月に1回とかにできるんですかね？ >>754
さぁー。薬によって一度に処方できる上限ありますからねー。医師に聞くのが確かでしょう。 今月で多発性硬化症歴20年だよ
ずっとベタフェロン打ってきたけど
MRI撮りに行った医大の先生に
ベタはもう化石扱いなことを聞かされて
なくならないでと祈ってる。 >>756
私もよくやった（ ; ; ）
コントロールすることができなくなって、とうとう退職した。
今は職場のような環境を作って、在宅で仕事できそうな話をハローワークから紹介された。
それでも、体調管理は最重要項目で不安が募る…。
排泄コントロールと、疲労の管理と、ペットもいる環境で6時間も8時間も仕事できるだろうか…
仕事内容はものすごくやりたいこと。
もう一度、自分に自信を持って生きていけそう。
応募しようかどうしようか、とても悩んでる。 >>757
ベタ20年使ってきたんですか？
途中から注射器も打ちやすくなったりいろいろ変化を見てこられた方なんですね！
私は2度トライしましたが、薬が合わず
しばらく予防薬使わずに元気な時期を過ぎた後、大きな再発をしてタイサブリを始めました。
タイサブリ2年目です。
こちらは月一度の点滴と3ヶ月に一度MR IでPM Lをチェックするという感じで注射器をたくさん持ち帰ったりすることなく、楽です。
さらに再発を抑えながら、神経の修復もジワジワしている感じもあります。
皆さん副反応のPM Lを心配されますが、私はjpウイルスの陽性が高い方で、医師には中止を相談されましたが、私は見え方の問題やその他体調をこれ以上壊すくらいなら、脳の障害で死んでもいいくらいの覚悟を医師に伝え、同意してもらいました。
タイサブリが1番再発を抑えるのには強力で つぎに、ジレニア、3番目にテクフィデラのようです。
副作用については、日々のつらさがテクフィデラは1番多そう。ジレニアも肝臓が悲鳴あげることあります。
そして、特に思い当たらないタイサブリの順です
病状に合わせて、自分に合う薬を選べるようになったので、15年前とは変わったなと私も感じています、 自分は２年以上タイサブリ使ってる。
ＰＭＬ陽性だし、でも、海外でのデータでは
大丈夫だからとドクターに言われ、
４週に１回から、今では８週に１回の点滴に伸ばしつつ、継続中。
点滴で楽だし、副作用も特に感じない。
テクフィデラが出た時も、敢えて
薬を変えようと言われなかった。
再発らしい再発もない。
ありがたく思う。 8週に一回ですか。そんなやり方もあるんですね。
私は一時中止して再開するのも手だとかいれてました。
テクフィデラについては同じですね。
リスクはあってもタイサブリは良い薬。他には変えられない。
脳に出た時は、またその時。もう今更気にしない。 ジレニア一年で2回再発したから、タイサブリに変えて2年、jc陽性だし困ったなってかんじ
こないだ 裏からこれPMLじゃねって声が聞こえてきてちょっと怖かった今日この頃 ジレニアを3日に一回などに減薬して継続し、ＰＭＬの発祥を防げるでしょうか？
ティクフィデラでもＰＭＬリスクはあるし、ジレニアが合ってるなら無理に変更しなくても良いかもって
？？
そんな方、いますか？ メリクリっす。
(クリぼっちだけどw)
みな、頑張ろー！
近々、良い話が聞ける事を願って！
希望をもとー！ ウートフってどんな風になるの？
痺れとかが強くなるとか？ ジレニア使ってます。
なんかジレニア使う前に比べて歯が弱くなったような気がするんですが気のせいでしょうか？
ちゃんと歯磨きしてるのにしょっちゅう虫歯になるんですが･･･
モンダミンも使ってるんですけど･･･
ググってもそんな記事出ないから歯磨きが足りないだけなんですかね？ >>723
私もなったことあります。
左足ですが、かがんだらビリビリしました。 >>770
大丈夫だと思うけど、磨き過ぎで歯が削れて虫歯になることもあるから磨き過ぎには注意。 もう最悪。年末に入院したし。しかも尿路感染で・・・しかももうダメみたい体動かすの・・・だから留置カテーテルになる。
動きたいよ〜なんでこんなぁ体になっちゃたの。悔しいよ〜切ないよ〜もう死にたい。もう疲れたよ。MSと戦うの。 >>773
ハグさせて！ ギュギュギューーーッ
入院したばかりでしょ？もうダメみたい、なんて言わないで（TT）
パルスが効奏してリハビリでうまくいくように祈ります >>773
僕も進行性なんですがあなたも進行性？
進行性つっても元は再発寛解型だったんで症状進んでこうです。だから2次ですな。
やっぱこの2個って微妙に違う病気なんかな。最新研究で進行型の治療法も見つけられそうらしい。 今日のコパキソンはメチャクチャ痛かった。
打った後が、痛いよー、痛いよー、痛いよー。
まだじんじんするよー動けないよー
泣き言。メソメソメソ… >>777
再発はしてないのですが私はほぼ寝たきりの状態なので・・・ >>775
> >>773
> 私も最初は再発寛解型でしたが患ってから障害が増え2次進行型になり寝たきり近い状態になりましたよ。
今は彼氏と同棲していて彼氏に介護してもらってます。
でもこんなぁ体になっても一緒に居てくれる彼に感謝しかありません。 テクフィデラ飲んでる人いますか？
ほぼ毎日副作用で気分が悪く、最悪の場合は吐く事もあって注射に戻すか悩み中です。
注射の痛みに耐えるか吐き気に耐えるか... >>780
公式には出てない工夫しないと吐いたり腹痛くなるらしい。添付文章通りだとダメなんだと。専門医行ったらいいよ。 >>780
副反応は多いみたいな気がします。
だいたいその話題になります。
効果はジレニアに次いで3番目なのに、そのような副作用が強いのは、あまりオススメじゃない感じですね… >>780
>>713にも書いたように、あんまり副作用出てないよ。 >>780
私はもともと胃が弱かったのでテクフィデラ開始と同時に胃の薬飲み始めました
タケキャブっていう薬なんですけど今のところ胃の不調は起きてません >>784
タケキャブ飲んでるときはお酒やコーヒーはダメだよね 何人か返信ありがとうございます
>>784
私も元々胃は強くないので胃薬(調子を整えるやつ?)出してもらってます
...が、ほぼ毎日気分悪くて...
たしかテクフィデラになって半年くらいたってるんですが...
注射は激痛でもうあれに戻るのは嫌だと思ってて、どっちが少しでも楽なのか悩みます。
吐き気とたまにくる胃の激痛に耐えるだけでいいならテクフィデラがいいけど、この副作用で私の胃が悪くなったりとかするようならやめたい。
副作用が出なければいいのに... テクフィデラ飲んで2か月目に突入です。
吐き気や腹痛の副作用はありませんね
腕がピリピリと刺すような痛みはでますが… へぇ、そうなんですか？？
副作用ないならそれでいいじゃないですか。
私は吐き気やめまいはかなり辛いと思ったので、副反応あるならオススメじゃないと伝えたのみ。
平気な人が多いならそれに越したことなし。 みなさんテクフィデラのんでリンパ球どれぐらいに下がりましたか？ からだがつっパル再発！
病院が休みに入りそうになるとこれだ！
くそ 掃除をして疲れて1時間くらい昼寝をした。その時みた夢が車椅子に乗って軽やかに疾走してた。
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ 年末の買い物に厚着していってたら妙に脚が重くなってほぼ動けなくなった
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw
人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて 更新でやっと届いた受給者証が
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。
マトモに働いて納税してないから？ >>794
その気持ちわかる！
厚着していくと症状出るから、少し寒いくらいの服装で過ごすことが増えた！ ＰＭＬってリンパ球どれぐらい下がるとリスク出てくるのですか？？ >>795
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな... 床暖のせいなのか、布団のせいなのか
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。
毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。
それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ 病気は治したいが 仕事及び会社が嫌 社会構造の抜本的改革を願う 労働って自分が生きてる証明にもなるし何もしなくても金が入ってこなくてもいい。生きがいもって生きたい。僕は最低そうです。 会社員に戻りたい。最低でも無職から回避したい。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。 でわなぜタイサブリとかイムセラ・ティクフィデラはＰＭＬの発生リスクが出てくるの？？ ググると幸せになれる
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう 自力でうんちもおしっこもできない
それって犬以下
それでもこ仕事してようとして自分
家庭環境のせいでそうしてた、
縁切って私は死にたい 多発性硬化症で看護師しながら子供を成人まで育てられると思う？
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。 看護師という責任が果たせるならやれば？
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ >>809
合法的に認めてるスイスでも、
余命幾年とか、はっきり確実に死ぬって
なってないと、尊厳死はムリそうだ。
銃規制がなきゃ楽なのにな、とも思うけど。
ま、結局惰性で行き続けそうな自分だが。 >>808
癌でストーマ付け余命宣告受けながらも、高額な治療費の為・家族の為に仕事を
続けている人達もいるよ。まずはその人達に謝れ。 自分のことだとそう言いたくもなるでしょ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ 体力も精神力も違うんだから、しんどさはその人じゃないとわからんよ。
だから813も814も間違ってないわな。 >>814
相当やさぐれてんのな 眉間にシワが寄るよ。
>>809の「やつ」という言葉の選択といい、
それこそ友人知人でもないのに（ｗ 床暖に羽毛布団、こんな寒いのに寝てるとウートフ出る。
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ… 寝てるのにウートフ？布団はいで寝るとかも出来ないの？わざわざ水飲んでまたトイレってアホすぎない？ ウートフ知らんやつがおるみたいだな
暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ
あんた、軽いんだね、病気 温度感覚の異常は辛いよね。
自分はずっと使ってた羽毛布団は汗だくになって使えなくて、安い、薄い羽毛布団に変えた。
ウレタンの詰まった枕も熱がこもってダメでソバ殻に変えた。
前の羽毛布団で暑くて手を出すとそこだけ寒風に出したのかのように痛く冷たく感じた。
部屋乾燥してない？加湿すると安眠につながるかも。
室温と湿度確認しながら生活してます。 部屋乾燥してると寒く感じるし、喉乾いて水分補給とりすぎるし、頻尿になるし、、、 暑いからロキソニンてなんだよ
そうなる体なんだから暑い布団で寝るなよ
対策とらずに困った困ったって虫唾が走る 加湿器使ってますよ！
気温と室温、基本です。
冷えてるのに気づかなくてものすごく具合悪くなることあるし、同じことしててもウートフになることある。
床暖は位置を離してあって、シーツは夏の涼感シーツ使ってる
頻尿は導尿管理なので、あまりトイレのことより、気分変えるためにトイレ行きます。
体冷えるとトイレ近いし、体に熱がこもると排出しなきゃいけないし。熱が高ければロキソニン。もちろん水分取らなきゃいけないし。これは常識かと…
ホッとアンドクールバット愛用してます。
これ以上の気をつけること思い当たりませんが、823さんは、何か策があるんですか？ 羽毛布団は床暖を消してまだ冷える時まで置いといて、夏のお布団を出してみますね。
ありがとうございます。 床暖プラス羽毛布団がダメなのは外から熱を与えてるからだと思う
羽毛布団だけにして床暖切れば
夏掛けにしなくても暑くなるまではいかないと思うよ 821です。
下半身は寒く感じるので裏起毛のモコモコズボン。上半身は長袖T シャツ一枚が基本部屋着です。
暖房は家族もいるのでつけていますが、電気代勿体無いなあと思いながら使っていない部屋の暖房つけて
自分のいる部屋に呼び込んでいます。直接いる部屋の暖房入れるとウートフなので。
工夫はしましたが一昨年より去年、去年より今年の方が、温度に対する対応が出来るようになりました。
一生温感異常じゃないと思いますよ うちはパジャマは薄手で汗を吸う素材が体温調節にもいいと聞き
ここ数年は年中長袖の薄手＝春夏物の長袖パジャマ
部屋は冷えるので暖房は入れてあるけど上掛けはガーゼのケットの上に薄手の羽毛ふとん
過去めちゃ寒い時はさらに上に毛布かけてたけど今年はまだ毛布は全く使ってない
それでも寝起きはふとん内がぽかぽかでウートフっぽい感じ
ふとんから外れると寒いならふとんとの間にガーゼのケットおすすめ
間に空気の層が少しあるだけで暖かさは違うと思うし調節しやすい 私もテクフィデラ使い始めたこの冬から寝汗で夜中何度も目が覚めて着替えなくちゃいけないくらいで
夏布団に変えたり暖房弱くしたり寝る前にロキソニン飲んだりしてたんですけどあまり変わらず
でも三日前からデパス飲んで寝ることにしたら朝まで快眠できるようになりました 自分もハルシオン飲んでも眠れなくて、ブロチゾラムに変えてもらったら眠れるようになって、
そうしたら、イロイロな症状が楽になりました。
主治医と相談して自分に合う眠剤を見つけるのも大切ですね 漫画家さんの難病患者になりました、って多発性硬化症実体験マンガ見たひといる？ >>834
個人的には共感点かなりあったかな。
1,000円払う価値あったよ。 >>834
スレで話題になってたし、いるんでないかな
家族や近しい人に読んでもらいたい本かも
家族には自分では強く言えないとこもあるし、本に代弁して欲しい
ただ、個人的にはこの病気なりたてで知識が全くない患者には読んで欲しくないかも。人によって症状が違うと書いてあるけど、もっとしつこく書かないと自分もこうなると不安になる患者がいそうに思った
とはいえ、こういう本を描いてくれたことはありがたい。もっと多発性硬化症の本が増えればいいな >>買って読んだし今も手元にあるけど、msだって分かったから読んだかな。
無関係だと読みもしないね。
僕は男だけど、男が働くって原始時代から決まってるけど、
ここのだんなさんは嫁支えてていいなと。 けっこう時間つぶし苦痛だけど一緒に時間つぶしてくれるしね。 >>837
まさに代弁させるつもりで買いました。
明るい筆者の振る舞いの中にも、苦悩が見えてて
それを決して暗くならずに描き上げていたのが
個人的にはすごく良かったですね。 闘病漫画の中には、被害者的な描き方して
周りにこうして欲しい、ああして欲しくないとか
主張する作品もあるけど
（周りが分かってくれないから傷ついたとか、医者が不勉強で誤診したせいでとかがメイン）
そういうのって、当事者は共感出来ても
他者にとっては責められてるようで読み応えがない。
でもこの漫画はそんなところはなくて
全体に渡って、周りに感謝して、申し訳なく思ってたり
誤診もさらっと流してて、好感が持てた。
決して押し付けがましくならず、家族や友人にも薦めて読んでもらえる作品になってるよ。
作風と絵柄もコミカルだしね。 スマートドラッグ規制でピラセタムが個人輸入できなくなる。。これないと頭モヤモヤして仕事できないのでとても困るなぁ。主治医、指示書とか出してくれるかしら。 自分の見立てでは、ググることすらしない>>844は怠け病 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
