多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>66
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う >>66
発病したばかりなの？
今 どういう状況なの？ 特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか? >>69
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。 >>69
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか？」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ >>68
発症したばかりだよ
だが発症したころより薬呑んで症状が増えてる気がするww もし再発予防薬がインターフィロンだったら副作用で高熱が出るからウートフってこともあるよ >>71
治験しますか？なんてお誘い一度もないし。
歳いってるせいかなw >>75
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし >>76
MSとNMOで治療かわる？
パルスはMSのみ？ >>78
MSとNMOで変わる。同じのもあるけど
ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通
インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ
インターフェロンはNMOを悪化させる
MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる みなさんはNMOの血液検査もやってもらいましたか？
私はたぶん違うだろうけど一応しておきますってことでやって結果NMOではなかった
NMOは稀だしまだMSほど治療薬もなさそうなイメージがあるなぁ
過去に24時間テレビでMSかMNOの方が出たことあるんだね
大橋グレースさんはてんかんとかあるんだね… >>80
処方された時の説明の紙をよく読もう
プレドニンはステロイド。MSとNMO共用 タイサブリからジレニア（以前使用）に戻す時ってまた検査入院必要？ >>81
血液検査じゃなく髄液採取して震災前の東北大学で検査してもらいました
私の場合はMRIで脊髄に長ーい炎症があったのでほぼMNOだろう、と確認程度の感じだったそうです
大脳の病変は3個だったか、少なかったですね
結果、抗AQP4がありMNOの診断が出ました 髄液検査でなにがわかって何に影響するのかよくわからないよね・・・・ >>88
>>87を読んでも分からない？
読解力なさ過ぎだし少しは自分で勉強したら？ >>88
医師に聞いたところによると、まず、髄液の色みを見るようですよ。普通は透明ですが、
炎症のある時や出血ある時は濁ったり赤みがかったりするらしい。
そのあと、検査に回して詳しく調べるらしい。
抗アクアポリン4抗体は髄液ではなく、血液検査だと思うのですが記憶違いでしょうか。 確かに俺は性格も暗く、堪え性なく
記憶力も微妙で理解力散漫で
疲れやすく、ただただイケテる奴だと認められ
たかったけど、ダメダメな奴だった。
のろまなバカな奴だった。
元来そんな性格だったのか、実はMSのせい
だったのかは わからない。 俺の過去の暗い性格とかひきこもりとかも、
多発性硬化症が影響した可能性はあるよって先生に言われた。 >>91
>>87ですが、血液検査かもしれません。
入院してすぐの髄液採取が痛かった記憶が強くて…血液もいっぱい採りましたので。 性格にまで影響あるんだ脳だからありえるね
わたしも暗くて小学校高学年のときは友達いなくてボッチだった
イジメはされたことなかったんだけどとにかく暗い暗い過去だったわ
あと恋愛も向こうから来たくせにいつも振られる愛情を感じれない無関心すぎるって
成績は全体的に平均ぐらいなんだけど理科が飛び抜けて良かったからそれのおかげで記憶力悪くて社会はいつも欠点で国語も平均以下で忘れ物も多かった
そういうわけで基本すごく暗い性格なんです 明日通院で排泄での失敗や不安について相談してこようと思うんだけどちゃんと伝えられるか不安
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？ その 多発性硬化症が性格に影響するって 薬物療法とか あるの？ >>98
同じ女性の先生だから伝えやすかったかな。
泌尿器科へ回された。それで、排泄の回数を減らす薬やら間隔を延ばす薬やら色々考えてくれた。 >>98
失敗するからって先生に泌尿器科紹介してもらって泌尿器科で相談しなよ >>97
自分も理数系が得意だったな。
科学とか大好き。医学も。
その分、覚える系が大の苦手だった。
漢字とか歴史とかダメダメ。
記憶力がないのを思考力でカバーしてた。 >>93
精神的にきてると判断されて話しを合わせてくれてる可能性もないかな？
受給者証用診断書にそんな欄があったし >>93
俺も性格がこの病気になった原因な気がしてるわ
あとは風邪薬なんかの飲み方 ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある？
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw >>100>>101
レスありがとう泌尿器科には通ってるんだ
おしっこのほうじゃないから言いにくくて >>107
症状尿失禁だけってのも不自然って。
便失禁はザラにある。改善しないと！
精神的にもラクになる >>107
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな 手足のしびれ、歩きにくさ、反射の悪さなど自然と改善する症状はないものか？ しびれは歩いていると感じないが座ってると感じる・・・・ >>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。 1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。 >>108>>109>>113
レスありがとうございます
排便での失敗やその事で不安になってる事もちゃんと言えました
追加で薬を出してもらって少し様子をみることになりました
言えた事で気持ち的に楽になった薬効くといいな ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね >>117
MSではないことを期待して様子見ちゃうよ >>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー 最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。 >>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？ アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか？ >>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・ 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。 >>122
再発したんですか？違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します >>119
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた >>131
これはなってみないとわからない現象だね 脊髄障害の回復期にあるんでしょう？
ぜひ経験したい MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか？いつも脳だけなんですが… >>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ ぼくもＭＲＩ撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る？ この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750 >>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です >>134
同じく脳だけ
脳以外を定期的に撮ってる人聞いたことないな >>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。 >>140
そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか？ >>141
言われてないのですが、医師の方針かな。
不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。 >>139
みなさん脳だけなんですね！
ちなみに頚椎脊髄のMRIは診断前の検査入院時のみで頭部MRIも1年半ぶりにこの前自ら提案して撮りましたよ 電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。 通りすがりに
「頑張ってね！」って意味不明の声援とか
「大丈夫？」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか？ってききたいよ 考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
＞私の事かわいそうですか？
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。 >>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。 >>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。 >>145
余計なお世話が好きな人が結構いるもんだね
頑張ってとか言われたらお前が頑張れよって言いたくなるわｗ >134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続 >>145
私は子供の頃から眼鏡かけてるけど、普通に
うわー！小さいのに！可哀想に！って言ってくるジジババいたよ。全然可哀想に思ってないくせにな。 初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫！？みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた >>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ >>159
はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。
数年くらいの間かな。 >161
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。 キャビンNさん、受賞おめでとうございます。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
