多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー 壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑 >>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー >>645
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ >>655
みんながスルーするクソレスにレスしてあげた>>654はとても親切な人だと思う。 疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの？ >>661
ただ人の反応楽しみたいだけのキッズなんやろ。 お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…
自然治癒してくれないかなぁ。
古傷が広がらないといいけど… 9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな >>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？ >>668
区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから
わかりますよー
軽症高額 有
ってな感じで １ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ >>674
こういうのいらない
質問にはしっかり回答しましょう >>672
ムーン腹だね、それ言うなら。
ムーン腹は普通にあるよ。
>>674
今後は気を付けような 今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。 アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった 教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)
そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です 返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました >>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな >>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました
幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました この病気は判定がむずかしいです。
都内 お茶の水の大学病院は 判定はX(初診で８０００円）
都内 神経センター 判定は●
地元の中核病院２名で 判定▲しかしフェード現象困る 鍋物が食べたいけど
暑さで困る。 >>593
アボはきつかった。
あの自己注射の恐怖感、足を冷やして
必殺仕事人の様に慣れるまでは苦労した 増えたよ
暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？ 自分の病気のことなのに
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった >>691
やはりそうなのか・・・・
減らさないとね 診断（病名）が付かない→処方箋が書けない→放置
が、何より辛い（自分の経験から）
医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。 ＞＞687
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。 遠方から行っても後々困るよ。
いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。
遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。 いきなり半身不随になった時、遠くの専門医じゃなくて
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・ セカンドオピニオン受けるんなら
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。 セカンドオピニオンなら遠い近いは問題にならないね。専門医がくだした診断を、一般の医師が覆せるはずもない。特定医療費(指定難病)受給者証がきたらなおさら。近くの病院で治療してもらえるさ
多少はギクシャクするかもだけど >>702
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。 >>699
いきなりだったよ。寝てて、夜中にトイレに行きたくなり
目が覚めたら左側の手足が全く動かない・・・驚愕だった、脳溢血かなとも思ったよー テクフィデラ使っている人がいたら聞きたいのですが。
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど… 軽症高額の書類を出し忘れて
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？ >>705
今の所は落ち着いて社会復帰できました。
多少の麻痺は残っていますがねｗ >>706
今使い始めて1ヶ月ですけど
肩から上腕にかけて熱くじんじんするような嫌な感覚が出ることがあります(痛いというほどではない) >>709
受給者証の診療報酬点数の書いてあるところのコピーです。 707ですけど今日、届きました。
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？ >>706
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。 >>708
回復され本当に良かったです。
どうぞお大事にされてください。 >>710
有難うございます。てっきり私だけなのかなと思っていました。
私の場合は焼けるような痛みが右の二の腕部分に出て
夜中に1〜2時間程度続いて何事もなかったかのように収まります。
やっぱり副作用なんですかね…
>>713
有難うございます。何かしら副作用は出るものなんでしょうかね…
続けていくうちに収まれば良いのですが… ジレニアからテクフィデラに変更したら再発の確立高いですか？
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。 >>715
713です。
今でも薬局で薬をもらう際には、赤くなったりかゆみ等は出てませんか？
と聞かれますよ！
きっと副作用ですね！ イムセラ飲みだけど、左手が先週からずっと雪触りすぎた時みたいな骨にしみる痛みがある
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz 副作用かもしれないけれど、自分にとってはこの病気で普通にある症状で
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。 私はMSの有痛性強直性痙攣と言われましたね。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。
恐らく再発ではなくて、後遺症です。
テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。 あれ？
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ… >>717
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。 今日受給者証が届きました。想定通りの3ﾏｿに変更されていましたが、自分は2級の
手帳持ちなので、、なんかすみません。 すみませんって言うくらいなら受給やめたらいいのに
口だけの嘘つき野郎 >>726
お財布が違うと小耳にはさんだもので。
指定難病受給者でも医療費の支払いが大変という方にすみません。
アベ政権とイラチにはフンッ。 テクフィデラ きっちり服用3時間後にピリピリと副作用が出やがる…
痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
WLO9OYS85H 右目だけ徐々に？急に？
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか… 当方、５０代。車イスは使ってるけど、
症状が進むでもなく、老化に伴いw
自己を攻める、責める？気力も心身共に
衰えたようで、治っちゃいないけど
治ったような気になってる。
ま なんとかなりそうかな、なんて思う。
タイサブリを投与中。 >>731
この病気に食事制限はないよ。お酒も普通に飲んでる
ただ、フラフラすると危ないから、深酒をしないように自主的に気をつけてる
普通に飲む分には、医学的な飲酒制限はない 731です。なるほどありがとう！
自分は軽度MSで普通に仕事してます。
先日、頭が痛くなり手のシビレも出てきたので
海外からプレドニンを購入して飲んでいます
今は体調も良いので少々のお酒でも飲みたいです。 ただ、深酒をしないという意味では>>732が言ってることも間違ってない
ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw >>736
飲まないに越したことはないよね
どうしてもならノンアルコール1杯くらいかね パルスせずに先に血漿交換したりできるんでしょうか？
やったことある人いますか？
ＭＳで効果はありますか？ >>738
先に血漿交換は聞いたことないけどあるの？ 効くことがわかっていれば先にやることもあるんじゃないの？
血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。 >>728
どんな副作用が出るんですか？
詳しく教えて下さい！ >>740
そうなのですね
状態が悪いといきなり血漿交換もあるかもですね 寝てふっと夢見た時、息するのを忘れてること増えた
意識して息するようにしないと、息ができない時ある。
眠剤や薬のせいかな >>742
どうなんでしょう。最近はパルスと並行でするところもあるらしいけれど、
先に、というのは聞いたことがないです。
それと、MSの方にするのかも疑問。医師の裁量によるのかな？ 血漿交換ーMSの人にもやってます。結構昔から並行でもやってる。効果もあります。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。 僕もパルスの効果がなかなか出なかった時に血漿交換の話が主治医から出ましたね
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
