多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな?
病人うんぬん以前の問題じゃねーの?
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ >>592
バレバレの自作自演。
読んでる方が恥ずかしくなるわ。
タイサブリさん。 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの? 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手?だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか?何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの?
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ?
あんたが読んだレスはいくつよ? それは2万分のいくつさ? 全体化して考えるなよ >>598
言う通りだ。大人気なかった。以後スルーする >>598
>多少の愚痴はスルーしてあげようよ
マナーをわきまえている人の多少の愚痴ならね
このお方はスレを私物化してるでしょ。スルーの限度を超えてるわ。
それと、こんなに攻撃的なうつ病ってある?? 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな?
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい 昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ >>608
先月テクフィデラにしてから同じく寝汗ひどい
薬何使ってるの? 薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか? やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利 >>609
私も先月から使い始めてる。運が良いのか若干視力が落ちただけで済んでる・・・ 10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん 再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ?
検査結果で言われた人いる? >>618
縮んでるっていわれた。
ステロイドでもちぢむから、病気の進行かどうかはわからないって。
やばいと思ったけど、自覚症状はなし。
すこし忘れっぽいのは、病気なのか年なのか そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける 特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。 >>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。 >>622
申請通ると返ってくるの?
それは何か手続き必要だよね? >>617
どんな症状?
10だとムーンがありそうで嫌だね ぱん・つー・まるみえ
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った >>628
なんで重く感じるんだと思う?
何歳って聞きたくなるレベル… >>630
3ヶ月程前からだったかしら・・
園児が紛れ込んでるのよね 50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。 https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514
これ、面白かったよ。
氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。
自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。 >>624
県から連絡がきて、返金があるので振込口座を教えて下さいって感じだったと思う。
たしか指定の紙が送られてきて、その紙に記入して郵送したよ! >>639
>>642
その答えは、あなたの頭の中に御座いますよ… 足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか?
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。 何か取ろうとして 落ちた時は クソーって ジャック バウアーになる 不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー 壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑 >>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー >>645
ちったー自分の頭で考えろってこったwww >>655
みんながスルーするクソレスにレスしてあげた>>654はとても親切な人だと思う。 疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの? >>661
ただ人の反応楽しみたいだけのキッズなんやろ。 お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…
自然治癒してくれないかなぁ。
古傷が広がらないといいけど… 9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな >>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの? >>668
区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから
わかりますよー
軽症高額 有
ってな感じで 1ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
1ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ >>674
こういうのいらない
質問にはしっかり回答しましょう >>672
ムーン腹だね、それ言うなら。
ムーン腹は普通にあるよ。
>>674
今後は気を付けような 今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。 アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのERをみていたら登場人物にMS患者が出てきてドキッとしちゃった 教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)
そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です 返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました >>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな >>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました
幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました この病気は判定がむずかしいです。
都内 お茶の水の大学病院は 判定はX(初診で8000円)
都内 神経センター 判定は●
地元の中核病院2名で 判定▲しかしフェード現象困る 鍋物が食べたいけど
暑さで困る。 >>593
アボはきつかった。
あの自己注射の恐怖感、足を冷やして
必殺仕事人の様に慣れるまでは苦労した 増えたよ
暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています