多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。 仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ 最初に俺と言ってたのに
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。 >>510-511
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない 体の中心部、体幹部とか、二重アゴとか膨れてくるらしい。
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた 7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい 20mm ムーンフェイス
15mm ムーンフェイス
12.5mm ムーンフェイス
10mmになったら落ち着くのかなぁ… 早く完治する病気になって欲しい。
もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。 ベタフェロンが合わなくて中止して今は検査のみ通院だけど、重症度も基準値満たさず更新落ちた。
仕方ないけど今後は不安だなあ。 >>524
俺も検査と経過観察のみだったけど、3か月に一度のMRIを受けてたら
軽傷の金額には達したよ。後付で提出したがどうなるか… 雰囲気から悪意がないのは伝わってきてて応援してくれる気持ちはとてもありがたいのだけど、
頑張れって言葉はけっこうキツイ…
もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない 本当ワガママ
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。
グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。
頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん 自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・ >>529
頑張れって言葉は、聞く人によってはこの上なく残酷な言葉になることも知識として知っておいたほうがいいかも
試しに「頑張れ 残酷」でググってみるといいよ。わりと有名な話だから 知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。 病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ 頑張らずに生きられるの？
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。 うつ病ですか？
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん 頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事 あなたの偏見だよ。
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？ まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒 横から。
IDが変わっていて>>528の前レスが判らないが、そんな君の為にチラ裏が存在する
のだよｗｗ たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか 誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。 昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ？ 君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから >>526
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。 >>547
そんな検査で済むなら持ってる意味ないじゃん
何目的？ >>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど… MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。 知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬（おそらくジレニア）の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？
情報誌とか購読してないもので… >>550
なに？申し訳ないって
本人が薬合わなかったて書いてるし
だからって他の薬やらずに済んでるんだけど あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ… 一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。 2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？ タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて！ 副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。 >>552
自分もＥＤＳＳ２．５でプレドニン常服です。
ベタも合わなくて他の薬も飲んでないです。 >>552
ＥＤＳＳ２．５でプレドニン15mm+テクフィデラを常用
ベタは合わなく、イムセラは肝機能数値が酷い事になったので
新薬のテクフィデラをやってますよー。参考までに… 医療費、何割負担してる？
難病申請通っても負担あるのだね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね 川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。 わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、
そういう心理的な部分を無視（いや、完全に軽視）してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。 私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか？
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。 私達って、なんなの？全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの？ 受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら？
偽善者的思考鬱陶しい 患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ >>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか？
よかったら教えて下さい。 >>582
うっわ〜〜、なんて怖いもの知らずなの〜
それだけは言っちゃいけな約束でしょ、おとっつあん＞後半部分 >>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。 ＞＞582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ そうなの？
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。 月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな！
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ！
自分の人生だろ。
By 576〜578 間違ったわ。EDSSだった？
そんなん気にしたのは去年からだわ！退職は今年の春。
これについては、おわりな。 俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか？ ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ >障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと？ お前ら腐ってるんじゃね？
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ？
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな？
俺はそう捉えたけど。 イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな？
病人うんぬん以前の問題じゃねーの？
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ >>592
バレバレの自作自演。
読んでる方が恥ずかしくなるわ。
タイサブリさん。 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの？ 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手？だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか？何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの？
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ？
あんたが読んだレスはいくつよ？ それは2万分のいくつさ？ 全体化して考えるなよ >>598
言う通りだ。大人気なかった。以後スルーする >>598
>多少の愚痴はスルーしてあげようよ
マナーをわきまえている人の多少の愚痴ならね
このお方はスレを私物化してるでしょ。スルーの限度を超えてるわ。
それと、こんなに攻撃的なうつ病ってある？？ 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな？
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
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