診断基準の中の長期という考え方が、私たちの考えているものとは少し違うような気がしてる。
《下記添付の内容辺りが、気になる。》

４．長期の療養
　　必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。

《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより

5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx