多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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２０年ほど前 自分が診断された時は 大きな病院でしたが 神経内科の診察室が精神科（当時はそう呼んでました）を間借りしてました 病棟の端っこ 倉庫などの外れにあり 製薬会社の営業達がたむろしている場所を素通りして通院してました 荒んでました 心が(>_>) >>225
石板＝医師板 ですよ。石板に個性的なコテハンが沢山いた時代の話ですわ
まいどのことだけど面倒くさい人
>>228
そうです。
色々な案が出てその中で一番しっくりくると。神経内科医も快諾してましたよ。
いかにも２ちゃんらしいただのじゃれあい なるほどー。
一部の病院では脳神経内科と言ってるね。
脳神経外科と合わせるにはそっちの方がいいような気もする。 平熱高いけど発病前からだから高いのは無関係だろうね
昨日久しぶりにお湯につかってみたらやっぱりウートフ攻撃が始まってしまった
もう大好きな温泉には行けないなぁと実感 私はうつ熱という状態が夏場続いて、今年はとうとう8度近くまで上がって脱水みたいになるので、神経内科以外に熱中症の軽いので8月の間は地元のお医者に点滴に通っていた。
主治医に体内サーモ機能が壊れてるから？みたいなこと言われた。
小脳あたりに病巣あり、そのせいで自律神経が壊れてる。
今は急に寒くなったから体温上がらず、冷えがどうにもならない。体温調節、胃腸の動きの不良、排尿排便障害で生きるのが辛い 真夏でも35℃２分とかだったから
真冬になるともっと低くなるのかなぁ…
怖い…低体温で突然死とか起きたら嫌だな。 本当だね。
でも、私体感は寒くて仕方ないのに、今日も7度超えてる…
もう、何着ていいのかどうしたらいいのかわからない。 >>232
ていうか、朝は調子が良くても夕方に悪くなる事がありますねー
ツライ 肝数値上がってる。ジレニアの作用かな、、
次は12月の予約なんだけど、、起こってほしく強い変化を感じる迄様子みるか。 いや、関数値上がってたら普通の医者なら中止して別の薬進めるだろうなぁ。
ウルソとかその辺大量に処方して続行する医師もいるけど…
ジレニアがダメならタイサブリ。今はフィンなんちゃらかな。関数値ならタイサブリ行けるならタイサブリの方が断然いいと思うよ。
PM Iだけはどうにもならんけどね。 イムセラ/ジレニアなら、2日に1錠とかにして対応することもできるよ。もちろん、自分で勝手に調整するのは危険だから主治医の判断が必要だけど
先生に相談してみたら？ ウルソ？
今までにテクフィデラだのタイサブリだの、ネットで調べて提案はしてきたけど…
問診や血液検査から大したことないって診断からか、逆に「どれにしますか？」って聞かれる。選ぶ程の知識ないんですけど…贅沢なんかな ウルソは肝機能障害の薬
あともう一種類出されたけど、忘れちゃった。
朝、晩6錠ずつ増えて（昼もだったかな…そしたら1日に12錠も！！）
もう、食事のためなのか薬のためなのか、何のために生きてるのかわからなくなってきてやめた。
で、リスク高いのわかっててタイサブリにしてる。
Jpウイルスだっけ？は1.8の陽性で2年目。
よほどのストレスとか受けない限り、再発はないというくらい万能。 参考になります。
何か生活で気を付けてる事とかありますか？ 気をつけてることというより、その日1日元気にしていられるか。
お腹、ちゃんと動くか。痛くて動けなくならないか。しんどいけどいつまで続くのか。通院できるだろうか。
日々の生活が不安すぎて気をつけいられない。
外出前は、排便で失敗しないように前日までの食事の取り方や下痢で空にしておくとか（便のコントロール、ほぼ不可なので）、バルーンを入れるとか。そういう準備とかはします。 イムセラ一年で再発3回したので。タイサブリに変更。
タイサブリ、JC陰性だったのが一年半で陽性になってしまったけど。再発一度もなしなので。取り敢えず2年は続けて、そっからどうしようか。となるみたい。
少しは再発するけどイムセラに戻すか、PMLのリスク承知で再発しないタイサブリで続けるか。
こんな選択選べない。。。 >>248
タイサブリでしょ、そりゃぁ。
途中でJCV陽性になってもPMLリスクは増えるとは限らんよ、専門医に聞いてみたら？ >>233
ウートフないの羨ましいわ
ウートフあると薬減らしていけないのがつらい・・・・ .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318247874.html ん？
ウートフがない＝後遺症がない、ではないよ？
ウートフがないってのは、体温が上がって後遺症が強く出ないってこと。 >>252
そういうことか・・・・。
ウートフあると後遺症出る確率高いということだね 週5フルタイム
電動車いすでがんばっています。
多目的トイレが少ない。。 >>256
どんな仕事を？
病気前から勤めてる会社ですか？ >>256
うわ〜、偉いね〜
週3回のリハビリ通いでも精一杯だわ 足の脱力感、ふらふらある人います？
2か月くらい続いています・・・・・ >>256
頑張ってますねお疲れさまですm(__)m
体調悪い日が増えてきたから勤務日数減らそうかと考えてて参考にしようと思って聞きました >>259
あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた
足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな
不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね
神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね >>248
PMLについて、日本神経免疫学会からこんな通達が出たみたい。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
患者自身も自ら責任持たないとね。
K先生が中心になって働きかけてくれているようだ。 >>262
ずっととはどのくらいの期間ですか？
なんとかなってるけどこれ以上のことが起きないか不安です・・・・ デスクワーク中心
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です 3DプリントでMS病変を見る、だって。すごいね。
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh >>265
自分も>>262と同じ感じ。
だってそういう病気なんだもの
再発・増悪した時はパルスしてプレを内服。後は再発予防薬で経過を観る。
緩解の時期には薄皮をはがすようにゆーっくりと症状が緩和されたり、
退院時に出来なかった事がいつの間にか楽勝で出来るようになってた、なんてことも
よくある事だし、残念ながら後遺症として残ることも。 くらいは知ってるよね？？
脚について当然のことながら医師に相談してるんでしょ？ >>255
消防だけど普通に働いてるよ。
訓練とかで体温上がると手先痺れたりするけど、10分くらい安静にしてたらなくなる。
仕事の日は、夜寝る前くらいに手に痺れを感じるけど、朝にはなくなってる。 >>265
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw >>270
プレは予防薬ではないんだね
後遺症のことも知らなかったよ
ありがとう！ >>273
とはいってもまわりからはわからない感じ？ >>272
お疲れさまです凄いねかっこいい
自分は既に障害者として生活してて仕事も作業所だから同じ病気でも頑張って一般の仕事、ましてや人の命を守る仕事をしてるなんて本当に凄いと思った >>275
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる >>274
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。 特定医療費の更新が不認定だった。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。 >>280
再申請は出来ませんか？
とりあえず主治医に相談してみては >>281
来月末、お薬をもらうために
診察があるので更新できなかったことは
伝えてみます。
でもあまり先生が頼りにならなそうだな。 >>280
えっ！？
薬やってても認定されなかったってこと？
薬やってても軽症高額に当てはまらないってことが、あるんだ？ >>283
薬はジレニアを飲んでます。
来月、先生に聞いてみます！ >>285
マジか！
なんてことだ。
ジレニア止めたらリバウンドが恐いよ？
続けられるよう認定されるといいね… >>286
そうなんですね💦
なんとか続けられるように
先生に言ってみます！ ジレニア飲んでて不認定てあるの⁈
恐ろしい… >>280
えー！軽症高額が不認定？
わたしもジレニアでまだ申請は審査中ですが不安すぎる… >>280
不認定となった理由について何も触れてないの？
ちなみに通院している病院は住んでいる所とは別の自治体とかです？ >>276
レスありがとう！
そう言ってもらえるて嬉しい！
ただ、いつか再発するんじゃないかって思ってしまい、毎日不安になるよ。
お互い頑張ろう！ >>290
軽症高額核当の要件を満たしてるいることが確認できないって書いてありました。
病院は近所だけど市境で市は違うけど
自治体？はよくわからないです。 ジレニアを飲んでても軽症高額の
この基準には満たないんですね？
https://i.imgur.com/4PAmN3Y.jpg >>290
診断基準（対象疾病にかかっているか）
も満たしてないとかいてあったけど
治ってないのに治ったってことなのかな？ >>279
後遺症は知らんよ
当たり前のように言われてもww MS/NMOの診断基準はこれ。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？ >>1にある、
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業） 
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。
神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど… >>296
通院は２ヶ月に１回で２ヶ月分処方してもらってます！ MS/NMOの「確定診断」があって診断書があれば、
MSの再発予防薬を使っていたら軽症でも100%軽症かつ高額になるよ。MSの薬は10割の時の薬価が高い
日本で保険で使えるMSの再発予防薬は、
インターフェロンβ(ベタフェロン、アボネックス)、
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)、
ナタリズマブ(タイサブリ)、
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
今のところこれらのみ。
ジレニアを飲んでいるなら、通常は軽症かつ高額の要件を100%満たす。ジレニアを飲んでるのに確定診断がないのはありえない。そもそも確定診断がないとジレニアを処方できない。処方したら責任問題になってその医者の首がとぶ。新聞沙汰だよ
NMOの場合は、日常的にステロイドや免疫抑制を使うことになるけど、それらだけでは薬価が高額を満たせない
年2回の診察なら軽症高額の要件を満たさないこともあるけど、新制度になってから年2回って人の話は聞いたことがないなぁ…。ずっと再発していない人で治療をやめた人は知ってるけど。もし2回なら主治医に3回以上にしてくれと訴えたほうがいいよ 診断基準の中の長期という考え方が、私たちの考えているものとは少し違うような気がしてる。
《下記添付の内容辺りが、気になる。》
４．長期の療養
必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。
《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより
5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx そして、指定難病というものが
『難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。
原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。
国が医療費を助成する。』
とあるので、長期療養と再発予防の観点が曖昧で患者側は困ることになるよね。
医師よりも病院におそらく在中している社労士さんに相談すると道が開けると思いますよ。 再発の頻度も要件に入るのか？？
予防薬が効いてる結果とすれば、予防薬をもう少し安くできないものかと思うよね。 再発の頻度は助成継続の要件には入ってないよ
あくまで初回の診断の際に、2回以上の再発(初発と2回目)があることが必要になるってだけ
つまり、1回目の症状ではMS/NMOの確定診断は100%降りないということ
再発の回数が問題になるのはこのときのみ。以後は再発の頻度は助成継続の要件にかかわってこない ひとまず来月末の診察まで待つのか
先に社労士さん？に話に行ったほうがいいんでしょうか？ 社労士さんをオススメします。
親身になってくれる方ならいいですが… >>308
ありがとうございます！
通院している病院に社労士さんが
いらっしゃればいいんですが。
明日、確認してみます！ >>308
病院の窓口は社労士はいないよ。
大きい病院であれば相談室にソーシャルワーカーがいるので、そちらに相談。
同時に、
１．通知を受けた日から３ヶ月以内に都道府県知事に審査請求。
（同封書類に、「不服があった場合、処分を知った日に翌日から起算して3ヶ月以内に〜」
という文言が必ずある）
これを行わずに何もせずに放置すると、認定を受け入れたことになるので注意すること。
審査請求は資格がなくても誰でもできるので、自分でも可能。
特に様式は決められていないけど、
ttp://www.goa.mlit.go.jp/info/dl/K700004/K700004_jyouhoukoukai_huhukumoushitate.pdf
を参考に。
＊決められていないけど、電話番号があると連絡時間の短縮につながるので便利。
住んでいる都道府県庁に「審査請求をしたいので、詳細を教えて欲しい」と代表から
電話すれば該当の部署に繋いでくれる。
申請は特定行政書士でも可能。
２．追加書類が必要な場合は主治医に書いてもらう。
（できるだけ詳細な病状報告書（罹患時〜現在）、服薬状況など）
３．口頭陳述の実施を要望すること（これがないと書面だけになってしまう）
要望されると行政は必ず実施しなければいけないので、向こうから日時の連絡がある
追加資料、口頭陳述を経て認定・非認定の決定。
これでも非認定であれば（非認定の通知を知ってから）６ヶ月以内に処分の取り消しを求めて
都道府県（知事）に対して提訴（裁判）。
追加書類で医師に文書を書いてもらったりする必要があることも多く、とにかく時間が
かかるので早めの行動、先生にも「●日までに書いてください」と日付を区切ってお願い
するように。
確認なのですが、申請の書類を書いた先生は指定医の資格を持ってますよね？
お住いの都道府県のHPに記載のできる先生のリストがあるので、再度確認しておいた方がいいよ。 >>310です。何度も申し訳ないです。
脅すわけではないですが、都道府県の認定を覆すのはなかなか難しいです。
医師の文書の書き方にもテクニックがあります。
ただ、>>302が出している添付文書内に
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
ある。特に３は今回の場合に該当するのでは？
「厚生労働が書いてある文書にあるから今回は認定してください」ではとても通らないので、準備する書類等は
ぬかりなく。先程文字化けしてしまいましたが、罹患時から現在までの状況と服薬状況を
詳しく医師に書いてもらったものを追加資料として出すのがベストかな。
とにかく体に無理のない範囲で頑張ってください。
あと、2018年１月以降に長引くことも考えて、限度額適用認定証をとっておいた方が
いい。少しでも窓口で支払う金額が減額されるから。
毎日見ているわけではないですが、何か不明なことがあれば追加で聞いてください。 >>310
丁寧に詳しくありがとうございます！
ソーシャルワーカーさんに連絡したら
外来で先生に言ってくださいと
言われたので
来月末の予約とは別に予約外で
行ってみようと思います！ いろいろ病院によっても違うんですかねー。自分は15年前、発病して４ヶ月入院して、その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、そのあとは電話一本、顔見ればその場で
そんな感じで自分の社会制度全てを彼にお任せくらいの感じで来まして…
困った時もすぐ助けてもらえる信頼関係がずっしり続いているから、そういう関係は今からはなかなか難しいね。
医療費区分とかも細かくなったし。 >>315
＞その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、
社労士（社会保険労務士）ではなくて、「社会福祉士」なのでは？
ソーシャルワーカーは資格がなくてもできるけど、今はほとんど社会福祉士（国家資格）の資格が
ないと病院は雇用しない。
その人がたまたま社会保険労務士と社会福祉士のダブルライセンスだった可能性もあるけど。
社労士は人事や労災、雇用保険分野を取り扱うので、病院の総務・人事の裏方で働いて
いる人はいる。 両方お持ちかもしれませんね。
当初は悩みごと相談とかいうお部屋もあるんだかないんだかわからないところから、年々名前も変わり規模も大きくなり、今は部下が何人もいらっしゃる大きな社会相談室とかそういう名前に変わりました。
私が社会保障の件で初めて相談に乗り出したのが15年前。
その時、会社を辞めることになって社会保険の任意継続の事やそういう話を一歩一歩いっしょに進んでくれました。
その時、わかりにくい書類を一字一句しっかり読みほどき、「こういう時に、私達のような社会保険労務士がいるんです。」とはっきりおっしゃいました。
社労士さんのお仕事は、社内（組織内）だけには限りませんよ。この後年金制度についてもいろいろ助けてもらいました。
等級が下がった時、不服申請の申し立ての時も裏で力を貸してくれて、他にも年金制度のときもです。
社労士の○○ですけど、って、電話で逐一確認した上で丁寧に説明してくれました。
今は業務や役割が細分化してしまって、こういうなんでも力になる方というのはいらっしゃらないのかも知れませんね。
私は運が良いんです。 ちなみに、医者と年金機構の間で医者より権利が重いのは社会保険労務士さんの方だと聞いたこともありますよ。
就労と生活に関わることで困る時は、社労士さんの腕にかかる分野と思っていました。
私の勤めていた会社には人事に社労士資格をもう人を配属するようになりました。労務を企業側から規則に沿って行えるようにです。 あー、ちょこちょこ自慢を入れつつ自分語りせずにいられない人か。
ところで>>318の権利が重いって何？ あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども MSからくる症状か服用している薬からくる症状か判断が難しいわ 君たち、なんでいるの？
ここMSの板で嵐のくるとこちゃうで 便所の落書きに改行だらけの自慢を書いて批判されたらキレる奴ｗｗｗ 『現在の治療法は、免疫を抑えることで病気の進行を遅らせることに終始しており、失われた神経の機能を回復させることは出来ない。神経機能を回復させる治療法は、MS治療の新たな局面を拓くものとして嘱望されている。
今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。』
だってー。 >>320
自己評価高杉だろ
ボランティア活動をし、ボランティア先で「感謝しろ！」と言ってるようなもの >>262
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