多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>196
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜？なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた！神経使い過ぎ！
ムりムり！！」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ？早いとこあらゆる事が解明
されるといいね！ 左半身麻痺で 20年ほど 右足頑張らせたら最近ちょっと痛い 病院行くほどでもない 逆に右手の関節が使いすぎなのか痛い 起き上がる時も 座るときも 過剰に使いすぎたせいか 若い頃からすげー疲れやすくて
友だちからホントばかにされてたなぁ
今じゃ高齢者からもバカにされる。
泥沼疲労は治んないのかな？
iPSによっても？情けな…！ >>200
何歳？40代だけど関節動き悪くなったし周りの筋肉も傷みやすくなってるよ
歳のせいだと思ってたけど こちらも45だけど、MSで動きが悪いと衰えも早いかもしれないけど、何でもかんでも病気のせいにしててもなあ。普通に周りも年取ってくるし、ある程度妥協しないと。 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー 専門医が「MSは生活習慣病ではない」と断定発言してくれたの、嬉しいな。
励みになるし心強い。 理解してない人から見たら 怠け者に見えるんだろうね
悲しい 医者で病名すら知らない人がいる >>207
以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある 手足の痺れから始まって即入院。
検査しまくってる最中に排泄障害が発覚し、急遽ステロイドパルス開始。
現在２クール目で尿が出せるが便は下剤頼み…
皆さんの経験談、参考にさせていただいてます。 >>208
病名を聞いたことがある医者でも
多発性硬化症という病名のせいで
全身の筋肉が固くなる病気とか思われたり
いろんな誤解もあるね。
海外の昔の医者が、解剖した時に目で見たものをその場の思い付きで付けたような病名。
多発性脳脊髄硬化症という病名にしてくれていれば
良かったのに。 病名から症状や病気になってる場所が分からないから問題なんだよな
変に悪い方向に想像をかきたてる病名なのが良くない
医者はまず素人にもわかりやすく、病名の説明から入るようにすればいいのに。難病と言われてショックを受けてる患者に、この病名を伝えるのはひどいと思うw
病名が意味不明すぎてますますパニクるわ。てか、パニクったわ。今はすっかり慣れたけど 先生は最初から病名の由来や仕組みまでいろいろ教えてくれたけどなあー。 >>213
良い先生なんだね。
普通はそこまで説明してくれない。 プレドニンしろ何を飲むにしろ長期になると副作用の心配あるのか？ 薬が体に合うかどうかじゃない？
例えばフィンゴリモドを飲み始めて4年近く経つけど、普段から気になるレベルでの副作用は感じてない
飲み始めに徐脈はあった
フィンゴリモドの重大な副作用としてPMLが知られてるが、特に定期的なMRIでも問題は出てない
ステロイドの場合はムーンフェイスとかはよく出る副作用だけどね。必ずじゃない。効く薬はなにかしら副作用が出るほど効いていると思うことにしてる。うまく副作用をコントロールできればさほど問題ではないと思ってる たぶん完治はしないだろーけど
限りなくなおってほしい
出きる限りなおってほしい >>216
合う合わないの判断も難しいね
そんなしょっちゅう病院行けるわけでもないし
タイミング的な問題もあるよね >>219
なにか具合が悪いと感じるかどうか・なにか我慢しなければいけないかどうかで、自分に厳しめに主観で判断してるな > 薬が合うか合わないか
医者じゃないから、客観的にどうかは正確に判断できないし
客観的にどうか(何かの検査数値が上がってるとか)の判断は主治医まかせ
治療なんだし、もちろんある程度はまでは我慢するんだけどさ。我慢できないと感じたら我慢しすぎずに主治医に素直に言うことにしてた
我慢して、行き過ぎたストレスになって再発したら目も当てられないと思ってしまう。再発を予防するための再発予防薬なんだし
確かにタイミングはあるよねぇ。難しい 難しいよね、そんなすぐ会社休めないからな
社畜は・・・ >211
どっちもそれなりに恐ろしげでは。。
こんぺい病とか >>222
重症度の伝わり方はどうでもいい。
誤解や思い込みが生まれないよう、誰が聞いてもすぐに真の病態が分かるような病名にして欲しいだけ。
それで、多発性脳脊髄硬化症と言った。海外の論文で使われているのを目にしたんだよね。
多発性硬化症というのははあまりにも抽象的で曖昧過ぎるから。
欧米では有名で誰でもすぐ分かるらしいからそれでもいいんだろうけど、日本じゃかなり知名度が低いからさ。
まぁ日本は何でもかんでもアメリカに従えだから、所詮無理な話だとは思ってるよ。 以前石板で、神経内科という名称は誤解を生みやすいから神経筋肉内科にしろ、っていうの思い出したわｗ >>224
それは間違ってると思うけど。
誰がそんなこと言ってたの？
筋肉そのものを見るのは整形外科だよね？
筋肉を制御するのが神経だから
そこに問題があるケースを神経内科が、みるんだよね？ あ、多発性筋炎の場合は整形外科でなく
膠原病・リウマチ内科だね。失礼。 自分は>>224を見て、
昔、厚労省が神経内科という診療科を無くそうと言い出したのを思い出したw
理由忘れたけどなんでだっけ？
お医者さんたちから猛反発にあって止めたんだよね確か。 精神科関係と誤解する人がいるからじゃ？
実際神経科とかあるし ２０年ほど前 自分が診断された時は 大きな病院でしたが 神経内科の診察室が精神科（当時はそう呼んでました）を間借りしてました 病棟の端っこ 倉庫などの外れにあり 製薬会社の営業達がたむろしている場所を素通りして通院してました 荒んでました 心が(>_>) >>225
石板＝医師板 ですよ。石板に個性的なコテハンが沢山いた時代の話ですわ
まいどのことだけど面倒くさい人
>>228
そうです。
色々な案が出てその中で一番しっくりくると。神経内科医も快諾してましたよ。
いかにも２ちゃんらしいただのじゃれあい なるほどー。
一部の病院では脳神経内科と言ってるね。
脳神経外科と合わせるにはそっちの方がいいような気もする。 平熱高いけど発病前からだから高いのは無関係だろうね
昨日久しぶりにお湯につかってみたらやっぱりウートフ攻撃が始まってしまった
もう大好きな温泉には行けないなぁと実感 私はうつ熱という状態が夏場続いて、今年はとうとう8度近くまで上がって脱水みたいになるので、神経内科以外に熱中症の軽いので8月の間は地元のお医者に点滴に通っていた。
主治医に体内サーモ機能が壊れてるから？みたいなこと言われた。
小脳あたりに病巣あり、そのせいで自律神経が壊れてる。
今は急に寒くなったから体温上がらず、冷えがどうにもならない。体温調節、胃腸の動きの不良、排尿排便障害で生きるのが辛い 真夏でも35℃２分とかだったから
真冬になるともっと低くなるのかなぁ…
怖い…低体温で突然死とか起きたら嫌だな。 本当だね。
でも、私体感は寒くて仕方ないのに、今日も7度超えてる…
もう、何着ていいのかどうしたらいいのかわからない。 >>232
ていうか、朝は調子が良くても夕方に悪くなる事がありますねー
ツライ 肝数値上がってる。ジレニアの作用かな、、
次は12月の予約なんだけど、、起こってほしく強い変化を感じる迄様子みるか。 いや、関数値上がってたら普通の医者なら中止して別の薬進めるだろうなぁ。
ウルソとかその辺大量に処方して続行する医師もいるけど…
ジレニアがダメならタイサブリ。今はフィンなんちゃらかな。関数値ならタイサブリ行けるならタイサブリの方が断然いいと思うよ。
PM Iだけはどうにもならんけどね。 イムセラ/ジレニアなら、2日に1錠とかにして対応することもできるよ。もちろん、自分で勝手に調整するのは危険だから主治医の判断が必要だけど
先生に相談してみたら？ ウルソ？
今までにテクフィデラだのタイサブリだの、ネットで調べて提案はしてきたけど…
問診や血液検査から大したことないって診断からか、逆に「どれにしますか？」って聞かれる。選ぶ程の知識ないんですけど…贅沢なんかな ウルソは肝機能障害の薬
あともう一種類出されたけど、忘れちゃった。
朝、晩6錠ずつ増えて（昼もだったかな…そしたら1日に12錠も！！）
もう、食事のためなのか薬のためなのか、何のために生きてるのかわからなくなってきてやめた。
で、リスク高いのわかっててタイサブリにしてる。
Jpウイルスだっけ？は1.8の陽性で2年目。
よほどのストレスとか受けない限り、再発はないというくらい万能。 参考になります。
何か生活で気を付けてる事とかありますか？ 気をつけてることというより、その日1日元気にしていられるか。
お腹、ちゃんと動くか。痛くて動けなくならないか。しんどいけどいつまで続くのか。通院できるだろうか。
日々の生活が不安すぎて気をつけいられない。
外出前は、排便で失敗しないように前日までの食事の取り方や下痢で空にしておくとか（便のコントロール、ほぼ不可なので）、バルーンを入れるとか。そういう準備とかはします。 イムセラ一年で再発3回したので。タイサブリに変更。
タイサブリ、JC陰性だったのが一年半で陽性になってしまったけど。再発一度もなしなので。取り敢えず2年は続けて、そっからどうしようか。となるみたい。
少しは再発するけどイムセラに戻すか、PMLのリスク承知で再発しないタイサブリで続けるか。
こんな選択選べない。。。 >>248
タイサブリでしょ、そりゃぁ。
途中でJCV陽性になってもPMLリスクは増えるとは限らんよ、専門医に聞いてみたら？ >>233
ウートフないの羨ましいわ
ウートフあると薬減らしていけないのがつらい・・・・ .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318247874.html ん？
ウートフがない＝後遺症がない、ではないよ？
ウートフがないってのは、体温が上がって後遺症が強く出ないってこと。 >>252
そういうことか・・・・。
ウートフあると後遺症出る確率高いということだね 週5フルタイム
電動車いすでがんばっています。
多目的トイレが少ない。。 >>256
どんな仕事を？
病気前から勤めてる会社ですか？ >>256
うわ〜、偉いね〜
週3回のリハビリ通いでも精一杯だわ 足の脱力感、ふらふらある人います？
2か月くらい続いています・・・・・ >>256
頑張ってますねお疲れさまですm(__)m
体調悪い日が増えてきたから勤務日数減らそうかと考えてて参考にしようと思って聞きました >>259
あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた
足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな
不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね
神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね >>248
PMLについて、日本神経免疫学会からこんな通達が出たみたい。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
患者自身も自ら責任持たないとね。
K先生が中心になって働きかけてくれているようだ。 >>262
ずっととはどのくらいの期間ですか？
なんとかなってるけどこれ以上のことが起きないか不安です・・・・ デスクワーク中心
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です 3DプリントでMS病変を見る、だって。すごいね。
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh >>265
自分も>>262と同じ感じ。
だってそういう病気なんだもの
再発・増悪した時はパルスしてプレを内服。後は再発予防薬で経過を観る。
緩解の時期には薄皮をはがすようにゆーっくりと症状が緩和されたり、
退院時に出来なかった事がいつの間にか楽勝で出来るようになってた、なんてことも
よくある事だし、残念ながら後遺症として残ることも。 くらいは知ってるよね？？
脚について当然のことながら医師に相談してるんでしょ？ >>255
消防だけど普通に働いてるよ。
訓練とかで体温上がると手先痺れたりするけど、10分くらい安静にしてたらなくなる。
仕事の日は、夜寝る前くらいに手に痺れを感じるけど、朝にはなくなってる。 >>265
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw >>270
プレは予防薬ではないんだね
後遺症のことも知らなかったよ
ありがとう！ >>273
とはいってもまわりからはわからない感じ？ >>272
お疲れさまです凄いねかっこいい
自分は既に障害者として生活してて仕事も作業所だから同じ病気でも頑張って一般の仕事、ましてや人の命を守る仕事をしてるなんて本当に凄いと思った >>275
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる >>274
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。 特定医療費の更新が不認定だった。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。 >>280
再申請は出来ませんか？
とりあえず主治医に相談してみては >>281
来月末、お薬をもらうために
診察があるので更新できなかったことは
伝えてみます。
でもあまり先生が頼りにならなそうだな。 >>280
えっ！？
薬やってても認定されなかったってこと？
薬やってても軽症高額に当てはまらないってことが、あるんだ？ >>283
薬はジレニアを飲んでます。
来月、先生に聞いてみます！ >>285
マジか！
なんてことだ。
ジレニア止めたらリバウンドが恐いよ？
続けられるよう認定されるといいね… >>286
そうなんですね💦
なんとか続けられるように
先生に言ってみます！ ジレニア飲んでて不認定てあるの⁈
恐ろしい… >>280
えー！軽症高額が不認定？
わたしもジレニアでまだ申請は審査中ですが不安すぎる… >>280
不認定となった理由について何も触れてないの？
ちなみに通院している病院は住んでいる所とは別の自治体とかです？ >>276
レスありがとう！
そう言ってもらえるて嬉しい！
ただ、いつか再発するんじゃないかって思ってしまい、毎日不安になるよ。
お互い頑張ろう！ >>290
軽症高額核当の要件を満たしてるいることが確認できないって書いてありました。
病院は近所だけど市境で市は違うけど
自治体？はよくわからないです。 ジレニアを飲んでても軽症高額の
この基準には満たないんですね？
https://i.imgur.com/4PAmN3Y.jpg >>290
診断基準（対象疾病にかかっているか）
も満たしてないとかいてあったけど
治ってないのに治ったってことなのかな？ >>279
後遺症は知らんよ
当たり前のように言われてもww MS/NMOの診断基準はこれ。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
